INTRODUCCIÓN

El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) se caracteriza por pensamientos, imágenes, impulsos o dudas intrusivos que consumen tiempo, son persistentes, angustiantes e interfieren en la vida diaria (obsesiones), y por conductas repetitivas (compulsiones) (DSM-V; American Psychiatric Association, 2013). En el Reino Unido, en la población de 5 a 15 años, la prevalencia del TOC se ha situado entre el 0,02 % y el 0,63 % (Heyman et al., 2001).

El TOC puede llevar a las familias a modificar su comportamiento de múltiples maneras para mitigar el malestar de la persona que lo padece (Lebowitz et al., 2016). La acomodación familiar designa el modo en que los miembros de la familia pueden actuar para aliviar los síntomas y el malestar de un familiar (Kagan et al., 2017). En el TOC, puede adoptar la forma de ofrecer tranquilización, participar en rituales conductuales o facilitar la evitación de situaciones que provocan ansiedad. Muchas familias recurren a la acomodación familiar para reducir al mínimo el impacto del TOC en el conjunto de la unidad familiar. Los estudios han encontrado que entre el 60% y el 96% de las familias de personas adultas y menores con TOC declaran acomodarse al trastorno (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007).

Además de los altos niveles de acomodación familiar al TOC, el funcionamiento familiar puede verse alterado como consecuencia directa de las dificultades asociadas al TOC (Lochner et al., 2003). Mediante múltiples medidas de calidad de vida, Lochner et al. (2003) encontraron que las personas adultas con TOC (n = 220) referían un mayor deterioro del funcionamiento familiar que las que padecían fobia social o trastorno de pánico. Stewart et al. (2017) también encontraron un impacto significativo en el funcionamiento familiar, en particular en las rutinas de la mañana y de la hora de acostarse, como consecuencia de los síntomas de TOC de un hijo o una hija. Del mismo modo, Kenyon y Eaton (2015) encontraron que un peor funcionamiento familiar se asociaba a la gravedad de los síntomas de TOC.

Muchos estudios pretenden describir el impacto y los efectos del TOC en los «miembros de la familia», pero sus muestras están compuestas casi exclusivamente por personas cuidadoras o cónyuges. Es importante considerar por separado las relaciones fraternas, ya que son singulares: son las más duraderas y, por tanto, potencialmente una de las relaciones más influyentes a lo largo de la vida de una persona (Orsmond & Seltzer, 2007). Magliano et al. (1996) incluyeron solo a dos participantes que eran hermanos o hermanas convivientes (n = 32) al investigar el impacto emocional de vivir con una persona adulta con TOC. La autoría informó de niveles de carga moderados a graves, relaciones sociales comprometidas y sentimientos depresivos en la mayoría de las personas allegadas clave de quienes padecen TOC. Cooper (1996) incluyó solo a seis respondientes de la fratría (n = 225) al investigar los efectos del TOC en los miembros de la familia. Se encontró un aumento de la carga, conflictos conyugales, problemas económicos y muchas otras dificultades vividas por los miembros de la familia como consecuencia directa de los síntomas de TOC de su familiar. Ninguno de estos estudios desglosó los resultados por tipo de parentesco, de modo que no está claro si los relatos de personas cuidadoras y cónyuges serían similares a los de la fratría.

Solo dos estudios se han propuesto dilucidar las experiencias de la fratría de una persona con TOC y los efectos que esta vive. El primero investigó la acomodación de la fratría a los trastornos de ansiedad, incluido el TOC, pidiendo a las madres y los padres de 105 díadas joven–figura parental que cumplimentaran un cuestionario de 14 ítems, de los cuales solo uno les pedía valorar la acomodación de la fratría a los síntomas del trastorno de ansiedad (Paediatric Accommodation Scale (PAS); Benito et al., 2015). Se encontró que el 60,4 % de las familias respaldaba este ítem, lo que indica una elevada prevalencia de la acomodación de la fratría en el contexto de los trastornos de ansiedad, aunque basada en lo que refieren madres y padres.

El segundo estudio incluyó cinco díadas fraternas en las que una de las dos personas tenía TOC. Quienes padecían TOC tenían entre nueve y 13 años (Barrett et al., 2000). Mediante medidas cuantitativas, se encontró que todos los hermanos y hermanas se acomodaban en algún grado a los síntomas del TOC. Sin embargo, las medidas cuantitativas no permitían iluminar los matices de esta acomodación. En su lugar, simplemente se pedía a la fratría que valorara la frecuencia de tipos de acomodación predefinidos (p. ej., ayudar a la persona con TOC a evitar los desencadenantes). Solo una de las cinco personas declaró sentir malestar por acomodarse a los síntomas de la persona con TOC. La fratría de las personas con TOC obtuvo puntuaciones más altas en una medida de ansiedad y depresión que la fratría de personas sin TOC. También refirió sentimientos de frustración y un impacto específico en su vida, como los retrasos para llegar al colegio debidos a los rituales prolongados de la persona con TOC. Estos resultados sugieren un impacto negativo en la salud mental de quienes tienen un hermano o una hermana con TOC. Sin embargo, estas medidas cuantitativas no aclaran cómo se manifiestan esta mayor ansiedad y este bajo estado de ánimo en la vida de la fratría ni si tienen un impacto significativo.

En conjunto, estos estudios indican que la fratría se acomoda al TOC y presenta altos niveles de malestar y frustración. Sin embargo, nuestra comprensión se limita a estos dos estudios, uno de los cuales contaba con una fratría de personas con TOC poco numerosa y solo con la perspectiva parental, y ambos utilizaron medidas cuantitativas. Por tanto, se necesita más investigación para explorar en profundidad la perspectiva de primera mano de la fratría.

El presente estudio explora la experiencia de la fratría que convive con una persona con TOC. Se trata de una pregunta fenomenológica que, por tanto, puede abordarse adecuadamente mediante métodos cualitativos.

MÉTODO

La aprobación ética fue concedida por el comité NRES London – London Bridge (Ref: 19/LO/0645).

Reclutamiento

A lo largo de este artículo, el término «hermano o hermana» designa a la fratría de la persona con TOC. El término «persona con TOC» designa a la persona joven que padece TOC. Este estudio reclutó a participantes que convivían con una persona con un diagnóstico principal de TOC derivada al equipo nacional especializado en TOC, BDD y trastornos relacionados del South London and Maudsley National Specialist CAMHS, en el Micheal Rutter centre for young people. A algunas de las familias atendidas en la clínica se les ofrece la posibilidad de asistir a los grupos multifamiliares (MFG). El MFG consiste en un tratamiento grupal del TOC de tres días, complementario a la terapia individual realizada en la consulta externa. Los tres días incluyen distintas técnicas terapéuticas, como tareas grupales de exposición con prevención de respuesta (ERP), discusiones en pecera (fishbowl), esculturas familiares y un espacio de discusión dedicado a la fratría, centrado en la experiencia de tener un hermano o una hermana con TOC. Las discusiones en pecera son una forma de organizar el debate en grupos grandes e implican un círculo interior y un círculo exterior de asistentes. Las personas del círculo interior debaten mientras las del círculo exterior escuchan esa discusión y toman notas. En el MFG, las personas jóvenes y después las madres y los padres dispusieron de tiempo para debatir sus puntos de vista en el círculo interior. En las esculturas, un miembro de la familia coloca físicamente a los demás para mostrar cómo vive sus relaciones mutuas. En el MFG, se pidió a los miembros de la familia que se colocaran de modo que representaran un acontecimiento familiar pasado en el que el TOC estaba presente. A continuación, el TOC se situó deliberadamente en esa escena, mediante otra persona que llevaba una máscara, para poner de relieve dónde había afectado el TOC a las relaciones familiares durante ese acontecimiento. La terapia ERP anima a las personas a afrontar sus miedos relacionados con el TOC y a dejar que los pensamientos obsesivos aparezcan sin neutralizarlos (OCD UK, 2021). La fratría se reclutó en familias que habían asistido a uno de los tres MFG celebrados durante un periodo de 18 meses (de enero de 2018 a julio de 2019), siempre que la familia incluyera al menos a un hermano o una hermana y hubiera dado su consentimiento para ser contactada con fines de investigación. Dentro de este grupo inicial de familias de los MFG, se seleccionó a las personas participantes adecuadas aplicando los criterios de inclusión y exclusión que figuran más abajo.

Se contactó con un total de 12 hermanos y hermanas, de los cuales ocho participaron. Los nombres se han cambiado para preservar el anonimato. Las características de las personas participantes se detallan en la tabla 1.

Muestra

Este estudio reclutó a participantes que convivían con una persona con un diagnóstico principal de TOC derivada al equipo nacional especializado en TOC, BDD y trastornos relacionados del National Specialist CAMHS. Los criterios de inclusión eran tener 12 años o más, hablar inglés con fluidez y poder dar un asentimiento verbal informado, el consentimiento y/o contar con el consentimiento parental. Se excluyó a quienes tenían en ese momento un diagnóstico de salud mental. Como se observa en la tabla 1, todas las personas participantes eran adolescentes, en su mayoría mayores de 16 años. La distribución entre chicos y chicas era equilibrada. Muchas de ellas eran mayores que la persona con TOC.

No se fijó un límite superior de edad para no descartar a integrantes de la fratría que cumplieran los criterios de inclusión. El límite inferior de 12 años se estableció porque la investigación sugiere que, a partir de esa edad, la población adolescente dispone de las cuatro capacidades necesarias para ser competente en la toma de decisiones cuando se trata de decidir si participar en una investigación (Grootens-Wiegers et al., 2017). Estas capacidades son comunicar una elección, comprender, razonar y apreciar.

Procedimiento

El equipo investigador se puso en contacto con doce familias identificadas por el personal clínico, que habían asistido a un MFG, que se consideraba que cumplían los criterios de inclusión anteriores y que habían dado su consentimiento previo para ser contactadas con fines de investigación, con el fin de presentarles el estudio y comprobar si la fratría cumplía los criterios. A todas las familias interesadas y elegibles se les enviaron por correo las hojas informativas correspondientes, junto con los formularios de consentimiento/asentimiento para las familias, la fratría y las personas usuarias del servicio.

Si, dentro de una familia que daba su consentimiento, el hermano o la hermana o la persona con TOC tenían menos de 16 años, el equipo investigador solicitaba el consentimiento parental y el asentimiento de la persona participante. Para quienes tenían 16 años o más, no se solicitó el consentimiento parental. Solo se reclutó a un hermano o una hermana elegible por familia.

Una vez devueltos a la clínica los formularios de consentimiento firmados, el investigador principal concertó con cada participante horarios convenientes para las entrevistas telefónicas. La información diagnóstica y demográfica de la persona con TOC se tomó de la historia clínica electrónica de la clínica. Todas las entrevistas se realizaron por teléfono porque las personas participantes vivían en distintos lugares del Reino Unido, lo que hacía poco práctico el formato presencial. El primer autor, en el momento del estudio psicólogo clínico en formación con varios años de experiencia en la realización de entrevistas de investigación, llevó a cabo las ocho entrevistas telefónicas a solas con cada participante. Las entrevistas se grabaron en audio. Las preguntas del guion de la entrevista figuran en la tabla 2. Al terminar la entrevista, cada participante recibió un vale de 25 £ como compensación por su tiempo.

Análisis

Se utilizó el análisis fenomenológico interpretativo (IPA; Smith, 1996) porque resulta útil para temas relativamente poco estudiados (Smith, 2004) y permite una experiencia analítica más rica, que va más allá de la descripción y la elaboración del relato subjetivo de cada participante (Green et al., 2009). Busca comprender, mediante un proceso de interpretación, cómo las personas dan sentido a sus experiencias desde su perspectiva idiosincrásica. Además, el IPA no solo se ocupa del proceso de interpretación de la persona participante, sino también del de quien investiga (Smith, 1996). Larkin et al. (2008) sugieren que el IPA «explora la experiencia como un juego dinámico y recíproco entre la persona y el mundo» (p. 999).

Las entrevistas se transcribieron literalmente y se sometieron a un IPA (Smith, 1996). Para ello, el analista leyó varias veces la primera transcripción para familiarizarse con los datos. Después, esta transcripción se anotó con resúmenes descriptivos del relato. A partir de estos resúmenes, se consignaron en el margen derecho las primeras interpretaciones del analista. Estas interpretaciones iniciales se examinaron para establecer conexiones entre ellas, con el fin de crear temas superordinados y subordinados preliminares para esta primera transcripción. A lo largo de esta primera transcripción se resaltaron extractos literales que atestiguaban los temas superordinados y subordinados identificados. Este proceso se repitió con las siete transcripciones restantes. Una de las personas supervisoras de la investigación revisó un pequeño porcentaje de las transcripciones, junto con las anotaciones e interpretaciones realizadas, para auditar los temas superordinados y los subtemas interpretados y asegurarse de que estuvieran fundamentados en los datos y bien representados en ellos. Todos los temas superordinados y subtemas se fusionaron después en un amplio conjunto de temas posibles, a partir del cual se elaboró una lista maestra final de temas superordinados que recogía la esencia del conjunto de los datos. Esta lista maestra sirvió de base para redactar el relato narrativo que sigue sobre la experiencia de las personas participantes y la interpretación que de ella hace el analista. Se incluyen extractos literales para respaldar el relato analítico.

RESULTADOS

En este estudio exploratorio, se pidió a la fratría que hablara con la mayor amplitud posible de su experiencia de convivencia con una persona con TOC. Todas las personas participantes ofrecieron un relato rico y variado de sus experiencias, lo que permitió una interpretación y una reflexión detalladas. Cada entrevista telefónica duró en total entre 57 min y 1 h 1 min. A partir de los relatos de las personas participantes pudieron interpretarse dos temas superordinados: «el TOC como dictador peligroso» y «la influencia unificadora/polarizadora del TOC en las relaciones». La figura 1 ofrece una visión general de los temas superordinados y de los subtemas interpretados a partir de los datos, así como del número de participantes que respaldaron cada subtema (figura 1).

Tema superordinado: «El TOC como dictador peligroso»

Las personas participantes hablaron de un TOC que crea un entorno dictatorial, con una atmósfera tensa y frágil, en particular en el hogar familiar. La impotencia, el control inquebrantable del TOC y los sentimientos de pérdida y de adaptación eran características constantes del medio doméstico de la fratría. Tras un análisis detallado de las transcripciones, se elaboraron tres subtemas que, en conjunto, caracterizaban el tema superordinado «el TOC como dictador peligroso». Estos tres subtemas relativos a la fratría eran «pérdidas y adaptaciones», «control y poder del TOC» y «sensación de amenaza e impotencia».

Pérdidas y adaptaciones

Todas las personas participantes hablaron de adaptaciones necesarias en su vida, tanto dentro como fuera de casa. Entre ellas figuraban evitar ciertas habitaciones del hogar familiar para no desencadenar los síntomas de la persona con TOC, aislarse más para reducir su propio nivel de estrés y una mayor vigilancia parental sobre ellas debido a la ansiedad intensificada que causaba el TOC. La necesidad de sumergirse en entornos libres de TOC, como el colegio o las actividades externas, parecía vital como vía de escape para la fratría. Estos entornos ofrecían un respiro y una tregua frente al ambiente tenso y estresante que el TOC imponía a todo el mundo en el hogar familiar. Muchas personas participantes vivían esta adaptación como necesaria y protectora. No obstante, estas adaptaciones conllevaban pérdidas para la fratría: menos experiencias familiares compartidas e imposibilidad de hablar de las dificultades para proteger esos entornos libres de TOC. Estas ideas se interpretaron en todos los relatos de la fratría; a continuación figuran algunos extractos a modo de ejemplo:

El colegio también fue genial para mí porque era otro entorno, durante bastante tiempo no se lo conté a nadie en el colegio. (Participante 1)

Veía mucha tele, cuando yo nunca había sido de ver la tele {…} Siempre prefería estar haciendo algo más productivo y sentía que como que simplemente me rendí. Me decía: vale, voy a hacer actividades que no exijan pensar. (Participante 3)

Sí, creo que simplemente necesitaba, o sea, escaparme unos minutos […} Cuando, por ejemplo, los deberes del colegio eran algo importante. (Participante 2)

Las pérdidas de la fratría se describían en términos de una peor relación con la persona con TOC, de experiencias perdidas como invitar a amistades a quedarse a dormir, de actividades familiares arruinadas o, de manera más general, de una menor actividad y un menor disfrute. Es comprensible que la fratría guardara cierto resentimiento hacia el TOC por estas pérdidas y oportunidades perdidas, que para muchas personas participantes llegaron en una etapa importante de su desarrollo adolescente. Estas pérdidas se mencionaban en todos los relatos:

Mi hermana y yo nos llevábamos muy bien y fue como un peso enorme para mí cuando, en cierto modo, la perdí […] a veces estabas, no sé, fuera, y veías que ella no estaba contigo, y pensabas: yo solo quiero disfrutar esto contigo (Participante 2)

Sí, pasa, algunos días miras a X (persona con TOC), «oh, qué día tan bonito», y otros días miras atrás y piensas que ese día se arruinó por su TOC. (Participante 5)

Control y poder del TOC

La fratría habló del control implacable y absoluto que el TOC ejercía sobre el hogar y sus miembros. Sus experiencias se caracterizaban por una alteración importante de las rutinas y actividades familiares. La presencia del TOC hacía que las actividades familiares se interrumpieran, se abandonaran o se extinguieran una y otra vez, lo que reducía la actividad de la fratría con la familia y generaba una frustración comprensible. El TOC se describía como un enemigo peligroso y un carcelero, al que no había que enfrentarse ni siquiera a costa del bienestar de la persona con TOC. Los siguientes extractos ilustran este tema:

Ella (persona con TOC) estaba confinada en una sola habitación de la casa […] fue muy difícil. Consumió la vida de mi madre y de mi padre. Era difícil saber cómo apoyar mejor a X (persona con TOC). (Participante 8)

Porque, claro, no íbamos a muchos sitios con X (persona con TOC) por todo eso: la contaminación y los gérmenes. (Participante 4)

Nos íbamos de vacaciones en familia sin estrés. […] cuando el TOC de X (persona con TOC) empeoró, eso más o menos se fue por la ventana y ella no pudo pasar realmente tiempo de calidad con los cuatro durante un par de años, la verdad. (Participante 8)

La fratría describió un entorno de rehenes en el que resultaba más fácil plegarse a lo que dictaba el TOC que resistirse al régimen que había creado. En las experiencias de todas las personas participantes se describía una acomodación de la fratría mediante la evitación de palabras o lugares desencadenantes, el suministro de objetos para el TOC, como productos de limpieza o alimentos, o la tranquilización. Esto servía, comprensiblemente, para reducir la ansiedad ya intensificada de la persona con TOC y ofrecer algo de respiro a todo el mundo. Así lo sugieren todos los relatos; a continuación se destacan algunos ejemplos:

Cosas bastante concretas o los puntos que desencadenaban el TOC y su, o sea, ansiedad. Así que teníamos que mantenernos alejados de eso porque no queríamos disgustarla. Y aunque en aquel momento no entendíamos lo que era, claro, lo hicimos así, de forma natural. (Participante 7)

A veces ella (persona con TOC) me dice, por ejemplo, ¿puedes mover esto de mi habitación, por favor? […] Si no, las cosas se ponen tensas […] y la verdad es que no quiero porque sé que no la va a ayudar. (Participante 6)

Sensación de amenaza e impotencia

Los relatos de la fratría señalaban a menudo el TOC como una presencia peligrosa y poderosa, como se ha descrito más arriba. Esto garantizaba que su autoridad sobre el hogar se mantuviera mediante una sensación muy real de amenaza e impotencia por parte de la fratría y de los demás miembros de la familia. Debido a la larga duración de las dificultades de la persona con TOC, la sensación de amenaza de la fratría se activaba automáticamente incluso fuera del hogar familiar. Los sentimientos de impotencia eran evidentes en todos los relatos. Solo cuando se obtenían asesoramiento e intervención especializados estos sentimientos tan reales disminuían en alguna medida. Esta sensación de amenaza y estos sentimientos de impotencia se detallan a continuación en ejemplos tomados de los relatos de las personas participantes:

Me he visto expuesta a ello sin quererlo y pensaba que no me siento cómoda haciendo esto (acomodarme) pero sé que tengo que hacerlo. (Participante 5)

Siempre volvía a casa como con ansiedad […] porque no sabía, o sea, en qué estado iba a estar X (persona con TOC). (Participante 2)

Y cuando estaba, o sea, encerrado en casa, no podía ir a ningún otro sitio, claro, tenía que quedarme con mi familia. […] Todavía hay cosas sencillas en casa que no podía hacer y que antes hacía. No podía poner música; no podía jugar a la Xbox porque haría ruido y molestaría a X (persona con TOC). (Participante 7)

Tema superordinado: «Impacto unificador/polarizador del TOC en las relaciones»

La fratría describió un entorno de mucho estrés creado por el poderoso dictador que es el TOC. Esta atmósfera cargada de emociones provocaba a veces tensiones en las relaciones entre los miembros de la familia y obligaba a todo el mundo a comportarse de otra manera. Muchos de los cambios cognitivos (p. ej., evasión cognitiva y acomodación) y conductuales (acomodación y evitación) descritos por las personas participantes tenían por objeto protegerse a sí mismas, a la persona con TOC o a otros miembros de la familia. Estos cambios, a menudo necesarios, llevaban a que la fratría fuera empujada a la periferia de una unidad familiar debilitada, según dictaba el TOC, o bien a centralizar su papel, a menudo como figura parental adicional. El relato alternativo descrito por las personas participantes era el del carácter unificador del TOC, que ofrecía un objetivo común por el que luchar. La búsqueda de la extinción del TOC por parte de todos los miembros de la familia daba lugar a una experiencia compartida que servía para estrechar la unidad y reforzar las relaciones individuales que el hermano o la hermana mantenía dentro del hogar. A continuación se analizan los dos subtemas: «la fratría en la periferia de la familia» y «el TOC como experiencia unificadora para la fratría».

La fratría en la periferia de la familia

La fratría reveló un abanico de conductas y emociones que conducían a un distanciamiento no solo de la persona con TOC, sino también de los demás hermanos y hermanas y de sus madres y padres. La culpa era una emoción descrita con frecuencia en los relatos. A menudo nacía del deseo de no convertirse en una carga adicional para los recursos parentales, unos recursos ya limitados por el fuerte desgaste que suponía el TOC. Esto llevaba a la fratría a enterrar las emociones negativas para mostrarse «bien» o a aislarse, a menudo en su dormitorio, para ocultar el malestar a quienes se preocupaban por ella. Tres participantes vivían una marginación debida al predominio del TOC en el relato familiar. A continuación figuran algunos extractos a modo de ejemplo:

No sé por qué no se lo dije a la gente, es solo que, como que sentía cierta culpa, eh, y como «oh, no es un problema», no quiero traer nada más, más problemas para ella. (Participante 1)

Me siento bastante excluida porque hemos estado hablando mucho de ello (el TOC) y quizá yendo a muchas reuniones y, sí, simplemente sentía que el mundo entero giraba en torno al TOC y que yo no formaba parte de eso. (Participante 3)

A veces me sentía aliviado, simplemente, claro, cuando estoy sentado en la habitación (dormitorio) no había nada que pudiera salir mal. (Participante 4)

A menudo se hablaba del miedo y la ansiedad de la fratría respecto del futuro de la familia. Algunas personas participantes temían que el TOC rompiera la unidad familiar. En algunos casos, sentían que ese temor se había hecho realidad. La ansiedad surgía cuando se preguntaban qué les depararía el futuro en cuanto a su papel en la familia y qué impacto podría tener en sus relaciones si el TOC persistía. Así se aprecia en los relatos siguientes:

Pasamos de un ambiente familiar agradable, precioso, en casa […] era simplemente horrible estar en casa, la verdad. A nuestra familia le faltaba estructura y él (el TOC) la destruyó, la verdad. Mi hermano se fue de casa por eso. (Participante 7)

Muchas veces me preocupaba mucho lo que el futuro le depararía a X (persona con TOC). […} sin duda hubo un momento en que pensé «Dios mío», no en un mal sentido, pero probablemente voy a tener que cuidarla cuando sea adulta. (Participante 3)

El TOC como experiencia unificadora para la familia

Aunque, comprensiblemente, todas las personas participantes consideraban su experiencia de convivencia con una persona con TOC como una etapa muy difícil de su vida, algunas sentían que les había brindado una oportunidad única y compartida de crecer como familia. Algunas describieron un cambio positivo en los valores que tenían respecto de su hermano o hermana y de su familia, que les había llevado a pasar más tiempo en familia y a tener relaciones más estrechas. A continuación se presentan algunos ejemplos de estas experiencias:

O sea, perdimos tanto tiempo juntas […] Nosotras (participante y persona con TOC) como que queremos pasar mucho tiempo juntas porque tenemos muchísimo tiempo que recuperar. (Participante 2)

Ahora valoramos y apreciamos de verdad, de verdad, el tiempo en familia y las vacaciones en familia, porque […] hubo un tiempo en que nada de eso era posible. (Participante 8)

Cinco de las personas participantes sentían que el TOC había fortalecido su relación con sus madres y padres y había reforzado la unidad familiar al convertirse en un enemigo común. Sobre todo en las familias que habían visto mejorar notablemente los síntomas del TOC de su hermano o hermana, esto les dio una verdadera resiliencia, la convicción de que la familia podía superar cualquier dificultad. Así se aprecia en los relatos siguientes:

Pero creo que a medida que yo […] avance y avancemos como familia, creo que todo esto nos habrá hecho más fuertes. (Participante 8)

Creo que nos dio […] a toda la familia, nos unió más, algo en lo que trabajar, eh, y, y como una razón para no estar discutiendo y tal, sino para estar todos con el mismo propósito y el mismo objetivo. (Participante 1)

DISCUSIÓN

Este estudio se proponía arrojar luz sobre las experiencias de la fratría que convive con una persona con TOC. Este ámbito se ha descuidado en favor de investigaciones centradas casi exclusivamente en el impacto del TOC en las personas cuidadoras y los cónyuges convivientes. Los dos estudios que han incluido a la fratría contaban con una fratría poco numerosa o recurrían a la perspectiva parental y solo a medidas cuantitativas. Este estudio cualitativo es, por tanto, uno de los muy pocos que exploran el impacto del TOC en las familias.

Los resultados de este estudio indicaron que toda la fratría participante se acomodaba a los síntomas del TOC o participaba en los rituales, lo que concuerda con la literatura sobre personas cuidadoras y cónyuges en el TOC (Allsopp & Verduyn, 1990; Amir et al., 2000; Calvocoressi et al., 1999; Lebowitz et al., 2016; Peris et al., 2008; Shafran et al., 1995; Stewart et al., 2008; Storch et al., 2007). La acomodación de la fratría adoptaba a menudo la forma de facilitar la evitación de los desencadenantes, de una hipervigilancia hacia ellos y su eliminación, o de proporcionar objetos o tranquilización al hermano o la hermana con ansiedad. Del mismo modo, Storch et al. (2007), mediante medidas cuantitativas, informaron de que la acomodación parental consistía a menudo en tranquilizar al hijo o la hija con TOC o en ayudarle a evitar los objetos o situaciones temidos. Tanto Kagan et al. (2017) como Caporino et al. (2012) informaron de que una baja tolerancia parental al malestar se asocia a una mayor acomodación parental a los síntomas del TOC. Cabría, por tanto, plantear la hipótesis de que un proceso similar de evitación del malestar se produce tanto en la fratría como en las madres y los padres de jóvenes con TOC. La sensación de amenaza y de impotencia de la fratría, descrita más arriba, llevaba a una fratría atemorizada a acomodarse al TOC para aliviar su propio sufrimiento y el de los demás miembros de la familia. Alternativamente, los niveles graves de carga (Cooper, 1996; Magliano et al., 1996), las relaciones sociales comprometidas y los sentimientos depresivos (Magliano et al., 1996) referidos por las personas cuidadoras, incluida la fratría, podrían haber hecho que las personas participantes dispusieran de menos recursos cognitivos para tolerar y cuestionar los síntomas de la persona con TOC y que, por tanto, se acomodaran a ellos por una necesidad sentida.

Muchas de las personas participantes describieron una capacidad alterada para funcionar y pasar tiempo en familia debido al dominio del TOC. Esto implicaba aislarse en el dormitorio, acortar las rutinas de cuidado personal para no llegar tarde al colegio o al trabajo o para no desencadenar el TOC, y evitar invitar a amistades a casa, o bien que el TOC no les permitiera entrar en ciertas habitaciones del hogar. Esto concuerda con la alteración del funcionamiento referida en personas cuidadoras en estudios anteriores sobre el TOC (Lochner et al., 2003; Stewart et al., 2017). Lochner et al. (2003) informan de una alteración de la vida familiar y de las actividades de la vida diaria de madres y padres como consecuencia de tener un hijo o una hija con TOC. Del mismo modo, Stewart et al. (2017) describieron rutinas matinales alteradas para las madres y los padres por miedo a llegar tarde al trabajo. Wu et al. (2018) también han señalado el impacto en las relaciones sociales de las personas cuidadoras de jóvenes con TOC. Wu et al. (2018) informaron de que el desarrollo y las relaciones sociales de las personas cuidadoras se veían afectados negativamente cuando la persona con TOC presentaba un mayor deterioro relacionado con el TOC. Estas facetas, no demostradas hasta ahora en la literatura sobre la fratría en el TOC, ponen potencialmente de relieve el importante papel que el sistema educativo puede desempeñar en la salud mental y el desarrollo de la fratría. Fomentar las actividades extraescolares y comprender el impacto negativo que el TOC puede tener en aspectos como el cansancio, la puntualidad, la compasión y el apoyo parental de la fratría podría ser vital para preservar su salud y su bienestar en el entorno escolar.

Las personas participantes de este estudio refirieron una alteración de las rutinas familiares de alimentación, sueño e higiene, así como de las vacaciones, a causa de la naturaleza controladora del TOC. Así lo corrobora la literatura sobre el TOC pediátrico (Futh et al., 2012; Stewart et al., 2017). Futh et al. (2012) señalaron que las madres y los padres de personas con TOC comparaban el poder del TOC con «estar en las garras de una adicción o estar poseído por una fuerza inhumana». En Stewart et al. (2017), madres y padres referían que las rutinas familiares más frecuentemente afectadas por el TOC eran las de la mañana y la noche. Esta alteración, junto con la experiencia de convivir con los síntomas graves de la persona con TOC, llevó a gran parte de la fratría a expresar sentimientos de estrés, ansiedad, frustración ante el TOC y tristeza por la persona con TOC. Estas repercusiones emocionales se recogen igualmente en la literatura sobre madres y padres, en Stewart et al. (2017), que describieron sentimientos de ansiedad, tristeza, culpa, ira y frustración en las figuras parentales como consecuencia de los síntomas de TOC de su hijo o hija.

La ansiedad y la impotencia fueron temas clave para muchas de las personas participantes de este estudio. Solía tratarse de gestionar los síntomas de la persona con TOC sin provocar a diario niveles elevados de malestar. Estos sentimientos de impotencia tienen su reflejo en la literatura sobre madres y padres en el TOC (Futh et al., 2012). Gracias a una «mejor comprensión del TOC, las madres y los padres esperaban poder aprender a manejarlo y sentirse menos impotentes» (Futh et al., 2012, p. 627). Esto apunta a la importancia de la psicoeducación sobre el TOC para todos los miembros de la familia, con el fin de reducir la impotencia sentida y aumentar la capacidad de la fratría para actuar en favor del cambio.

Algunas de las personas participantes describieron el TOC como una experiencia unificadora, en la medida en que creaba un enemigo común contra el que la unidad familiar podía luchar. Este proceso de externalización resultaba claramente útil para la fratría y las familias, pues daba forma a la intensa ansiedad del TOC y situaba el problema fuera de la familia. El Beck Institute (2016) sugiere que esta imagen externalizada de la emoción es un aspecto crucial de la TCC infantil, ya que ayuda a niños, niñas y jóvenes a explicar sus dificultades a través de un medio visual. Cabría plantear la hipótesis de que, cuando la fratría hablaba del TOC de esta manera externalizada, esto le permitía atribuir sus verdaderos sentimientos a algo que había tenido un impacto negativo importante en su vida, puesto que situaba el problema fuera de la persona con TOC. Muchas de las personas participantes revelaron una lucha interior que oscilaba entre la frustración dirigida a la persona con TOC por los trastornos que causaban sus síntomas y la empatía ante el hecho de que una ansiedad a menudo incapacitante la mantuviera como rehén. Podría postularse que, al externalizar el TOC, se aliviaba la culpa asociada a sentir frustración hacia la persona con TOC. Del mismo modo, Friedland (2017) plantea la hipótesis de que externalizar el TOC permite a las madres y los padres comunicarse con su hijo o hija de una manera más solidaria. Como se ha planteado respecto de las experiencias de la fratría, esto sugiere que la externalización alivia los sentimientos difíciles que las figuras parentales pueden experimentar a causa del TOC de su hijo o hija, que de otro modo se traducirían en formas poco útiles de comunicarse con él o con ella.

A la inversa, muchos relatos de la fratría hablaban de una marginación dentro de la familia provocada por el TOC. Sin et al. (2012) sugieren que la fratría de jóvenes con problemas de salud mental puede ir desvinculándose de su familia y de su hermano o hermana como consecuencia del resentimiento hacia este o de la autoinculpación por una falta de empatía. La frustración y el resentimiento comprensibles fueron aspectos descritos por toda la fratría participante, en especial en momentos estresantes de su propia vida, como los periodos de exámenes. Estos periodos solían mermar su capacidad de empatizar con la persona con TOC debido al aumento del estrés y del cansancio. Estas emociones, junto con las conductas protectoras que adoptaban (aislarse en el dormitorio y dedicarse a actividades fuera de casa), podrían haber contribuido a la sensación de que se la empujaba a la periferia de la familia.

Varios relatos de la fratría señalaron una menor atención parental hacia la parte «sana» de la fratría, aunque muchas de estas personas minimizaron el impacto que esto tenía. Algunas sugirieron que había sido positivo, pues les había hecho más independientes y más motivadas para tener éxito académico. Griffiths y Sin (2013) señalan que la atención parental hacia el hermano o la hermana con un desarrollo «normal» suele disminuir. Marsh (2018) sugiere que el tiempo y la energía parentales son finitos, lo que puede traducirse en una falta de recursos parentales para la fratría sana cuando un hermano o una hermana tiene un problema de salud mental. A su vez, esto puede llevar a quienes no tienen problemas a sentirse los miembros olvidados de la familia (Marsh, 2018). Esto podría haber contribuido a los sentimientos de marginación presentes en los relatos de la fratría.

Estos resultados podrían tener implicaciones para la salud mental a largo plazo de la fratría de una persona con TOC. En cuanto a la asunción de un papel más cuidador o «parentalización», como se denomina en la literatura, se considera que tiene varias consecuencias negativas para la fratría, entre ellas ansiedad, depresión y malestar psicológico (Burton, 2007), así como vergüenza (Wells & Jones, 2000). En el presente estudio, la fratría habló de un aumento de la ansiedad ante la incertidumbre y la fragilidad del entorno doméstico, así como de un bajo estado de ánimo asociado al aislamiento en el dormitorio, considerado un lugar a salvo del tormento del TOC. Algunas personas participantes aludieron a sentimientos de vergüenza al evitar invitar a amistades a cenar o a dormir debido al lugar que ocupaba el TOC en el hogar.

Cabe pensar también que el hecho de que el TOC empuje a la fratría hacia la periferia de la unidad familiar tenga un impacto a más largo plazo en su bienestar. Muchas de las personas participantes contaron que el TOC dominaba el espacio y la atención en el hogar familiar, dejando poco lugar para sus propias dificultades o necesidades. Según Priebe et al. (2012), esta marginación conlleva un mayor riesgo de problemas de salud mental en las personas marginadas en comparación con la población general. Además, un menor apoyo de las personas cuidadoras y la marginación percibida podrían aumentar la vulnerabilidad de la fratría y llevarla a conductas más arriesgadas, como el consumo de drogas, lo que podría agravar aún más el impacto negativo que vive. Con una exploración más amplia, la evaluación de la salud mental y del riesgo de la fratría en las familias que incluyen a una persona con TOC podría resultar vital.

Limitaciones y propuestas para futuras investigaciones e intervenciones

Este enfoque transversal ofrece una visión limitada de cómo la experiencia de convivir con una persona con TOC puede cambiar con el tiempo para la fratría, o en relación con los cambios en el TOC de su hermano o hermana u otros cambios. Un enfoque longitudinal de este estudio habría eliminado las dificultades asociadas a un diseño transversal y habría ampliado la riqueza del relato de la fratría aquí presentado, centrándose en el cambio entre distintos momentos (Calman et al., 2013; Holland et al., 2006). El uso de diarios de participantes entre las entrevistas de cada momento podría ser un método viable para colmar esta laguna del análisis. Estudios mixtos o cuantitativos podrían después centrarse en aspectos concretos de la experiencia de la fratría, como la acomodación, para explorar la generalización de estas respuestas al TOC a la población más amplia de hermanos y hermanas.

Reclutar y entrevistar únicamente a la fratría que asistió a las jornadas dedicadas a la fratría de los MFG proporciona un único conjunto de datos procedentes de un grupo relativamente homogéneo, ya que se encontraba en la adolescencia temprana o tardía y, en su mayoría, era de más edad que la persona con TOC. Esto puede haber hecho más probable su parentalización dentro de la familia, en un posible intento de aliviar la carga de los síntomas tanto para la persona con TOC como para sus madres y padres. Gracias a sus experiencias de debate, apoyo y psicoeducación en los MFG, las personas participantes pudieron estar más capacitadas para verbalizar sus sentimientos y sus experiencias de convivencia con el TOC, sentirse más apoyadas a través de la experiencia compartida con la fratría de otras familias de los MFG y, potencialmente, culpar menos a las personas con TOC gracias a la experiencia de externalización del TOC durante estos grupos. Entrevistar a otras fratrías de distintos servicios permitiría comprender mejor la experiencia de la fratría en este ámbito. También sería importante, en una replicación, reclutar a participantes con diagnósticos de salud mental actuales. En este estudio se excluyó a quienes tenían diagnósticos de salud mental en ese momento. Se trata de una limitación del estudio, ya que se desconoce el impacto que tiene vivir con un hermano o una hermana con TOC en estas personas jóvenes potencialmente más vulnerables. Esto se refiere no solo a un posible empeoramiento de su salud mental como consecuencia de los síntomas de TOC de su hermano o hermana, sino también a la posibilidad de que recurran a los rituales de TOC observados como mecanismo de afrontamiento ante la posible ausencia de estrategias de afrontamiento adaptativas.

Debido a la homogeneidad de la muestra de este estudio, sería fundamental reclutar en futuras investigaciones a fratrías y familias que no estén recibiendo tratamiento para el TOC en ese momento. Esto podría conducir a resultados diferentes en cuanto al impacto de los síntomas del TOC y a las respuestas que suscitan, tanto en la fratría como en las familias, lo que a su vez pondría de relieve temas distintos. Estos temas, en ausencia de una intervención especializada, probablemente no incluirían cuestiones que suelen aflorar en las fases de recuperación. Por ejemplo, sin aprender durante el tratamiento a externalizar el TOC, es posible que las familias no vean el TOC como una entidad separada de su hijo o hija o de su hermano o hermana y, por tanto, no lo vean como un enemigo común contra el que unirse. De manera anecdótica, las familias también suelen describir el TOC, antes del tratamiento, como una entidad extremadamente divisiva dentro del hogar. Esto contrasta fuertemente con las numerosas personas participantes de este estudio que describen el TOC como una experiencia unificadora para la familia. Una vez más, esto quizá solo sea posible cuando las familias han podido acceder a intervenciones adaptadas y eficaces para el TOC. Esta limitación solo indica que se necesita más investigación en este ámbito y no resta valor a los importantes hallazgos de este trabajo.

Los hallazgos del estudio ponen de relieve el impacto significativo del TOC en la fratría, lo que podría tener implicaciones para las intervenciones actuales, aunque la escasez de investigaciones en este ámbito exige un enfoque prudente respecto de las implicaciones aquí señaladas. Las recomendaciones del NICE (National Institute for Health and Care Excellence) (2005) sobre las intervenciones para el TOC aconsejan a los equipos profesionales «evaluar en qué medida las personas cuidadoras participan en apoyar o llevar a cabo conductas relacionadas con el trastorno». Si la acomodación resultara ser un tema constante en una primera investigación cualitativa longitudinal y en los estudios cuantitativos posteriores, tal como se ha descrito más arriba, el tratamiento con TCC podría tener que considerar el papel de la fratría. Ello podría implicar evaluar y formular la acomodación de la fratría como posible factor de mantenimiento (Kagan et al., 2017). También podría ser necesario incluir a la fratría en el tratamiento individual del TOC con TCC, para que se beneficie de la psicoeducación y del apoyo en torno a las respuestas familiares al TOC. Esto ofrecería asimismo a los equipos profesionales una oportunidad dinámica de evaluar las posibles dificultades de salud mental de la fratría derivadas de afrontar el entorno familiar estresante que crea el TOC. El aumento de la ansiedad y el bajo estado de ánimo fueron dos aspectos revelados por las personas participantes de este estudio. Por tanto, sería importante tener en cuenta las consecuencias para la salud mental de la fratría y el apoyo que necesita.

Un enfoque de TCC centrado en el TOC puede tener un alcance limitado para abordar dificultades que van más allá de las respuestas de la fratría al TOC, sobre todo cuando las dificultades pueden ser relacionales entre los miembros de la familia o referirse a cambios en la identidad del hermano o la hermana. Un modelo más sistémico que incorpore un enfoque de terapia narrativa (McLuckie, 2006) y elementos estructurales (Minuchin, 1974) podría ser más adecuado para abordar no solo el TOC, sino también los sentimientos de impotencia de la fratría, la parentalización y las posibles dificultades relacionales con otros miembros de la familia en los periodos de TOC grave.

Aunque gran parte de la fratría buscaba escapar del TOC, varias personas participantes hablaron del beneficio de poder compartir sus dificultades con amistades y familiares. Podría ser beneficioso que la fratría contara con un apoyo más accesible para hablar de las pérdidas que vivió, mencionadas más arriba y aparentemente inherentes al hecho de tener un hermano o una hermana con TOC. Esto permitiría que el colegio y los círculos de amistades siguieran siendo espacios «libres de TOC» y ofrecería a la fratría una fuente de apoyo hasta ahora desaprovechada, sin necesidad de dejar en la puerta las difíciles experiencias vinculadas al TOC. Unos grupos para la fratría más ampliamente disponibles, del NHS o de organizaciones benéficas, también podrían beneficiar a quienes tienen un hermano o una hermana con TOC.

CONCLUSIONES

Este estudio exploratorio ha aportado algunas primeras perspectivas sobre la manera en que un pequeño grupo de hermanos y hermanas vivía la convivencia con una persona con TOC. Existe un solapamiento importante entre los resultados de la literatura sobre madres y padres y este estudio sobre la fratría. Parecería que la acomodación familiar está presente en la fratría, junto con una alteración de la vida social y del funcionamiento cotidiano, como se ha observado en las madres y los padres de personas con TOC. Los sentimientos de impotencia fueron también un tema común en las experiencias de la fratría, sentimientos que, según la literatura, las figuras parentales también viven con intensidad.

Los hallazgos novedosos apuntan, con prudencia, a que la fratría se ve empujada hacia la periferia de la unidad familiar, sobre todo cuando el TOC alcanza su máxima gravedad. Esto parecía deberse a las exigencias que pesaban sobre unos recursos parentales limitados y sobrecargados. A la inversa, algunas personas participantes describieron un TOC que tenía un efecto galvanizador sobre la unidad familiar, reforzando los recursos de afrontamiento y la determinación ante la adversidad.

En conjunto, este estudio exploratorio pone de relieve la importancia de tener en cuenta la experiencia de la fratría que convive con una persona con TOC. La acomodación al TOC, una sensación vivida de impotencia y la alteración de las rutinas y de la vida social fueron identificadas por muchas de las personas participantes. Todos estos aspectos se recogen ampliamente en la literatura sobre personas cuidadoras adultas en el TOC. Está claro que más investigación es fundamental para ayudarnos a comprender mejor cómo afecta el TOC a la fratría y el papel que esta puede desempeñar para ayudar a la unidad familiar a hacer frente al TOC.