INTRODUCCIÓN

Las personas jóvenes con trastornos del espectro autista (TEA) presentan déficits cognitivos, interpersonales y adaptativos (Dominick et al., 2007; Wagner et al., 2014), como una falta de comprensión de las situaciones sociales, dificultades para filtrar la información sensorial, dificultades sociales y de comunicación, y déficits de empatía. Estas dificultades pueden dar lugar a conductas disruptivas, oposicionistas o agresivas (Rutten et al., 2017), que repercuten en múltiples sistemas de la vida de la persona joven. Aunque el TEA conlleva vulnerabilidades adicionales que pueden aumentar el riesgo, jóvenes con TEA también se enfrentan a los mismos factores de riesgo que jóvenes «neurotípicos».

En las familias, Baker et al. (2011) observaron que unos niveles bajos de adaptabilidad y afrontamiento familiar se asociaban con un aumento de las conductas disruptivas, oposicionistas o agresivas. Además, experiencias como el estrés de las personas cuidadoras (Lecavalier et al., 2006), el malestar psicológico y la carga objetiva y subjetiva (Picardi et al., 2018) se describieron como más elevadas que en las personas cuidadoras de niñas y niños neurotípicos, al igual que un menor apoyo social (Picardi et al., 2018).

Las relaciones educativas y con iguales también se ven afectadas (p. ej., Wagner et al., 2014). La investigación sugiere que jóvenes con TEA tienen más probabilidades de tener amistades más breves (Bauminger & Shulman, 2003) y de menor calidad (Petrina et al., 2016) que jóvenes con un desarrollo neurotípico. Esto puede convertirles en blanco de acoso (Little, 2002), lo que da lugar a una agresividad reactiva (Humphrey & Symes, 2011), a menudo dirigida al profesorado (Kanne & Mazurek, 2011) y con efectos negativos posteriores para el personal (p. ej., Ashburner et al., 2010; Hastings & Brown, 2002). Por tanto, los sistemas con los que interactúan jóvenes con TEA se ven afectados por las conductas disruptivas, oposicionistas o agresivas y, a la vez, pueden mantenerlas. En consecuencia, cualquier intervención dirigida a dichas conductas debe ir más allá de las dificultades cognitivas, sociales y adaptativas que presenta la persona joven y tener en cuenta los sistemas en los que vive. Esta idea de una práctica profesional desarrollada en colaboración con las personas y con sus familiares, personas cuidadoras y otros sistemas de su vida está respaldada por el National Institute for Health and Care Excellence del Reino Unido (NICE, 2015).

Además, las directrices del NICE para el trabajo con menores de 19 años con TEA recomiendan intervenciones psicosociales para tratar los rasgos nucleares del autismo (NICE, 2013). Especifican intervenciones destinadas a aumentar la comprensión, la sensibilidad y la capacidad de respuesta de personas cuidadoras, profesorado o iguales ante los patrones de comunicación e interacción de la persona joven. Helps (2016) realizó una revisión sistémica de la literatura y destacó los beneficios de las intervenciones familiares y sistémicas para las personas con TEA.

La terapia multisistémica (MST; Henggeler et al., 2009) es una intervención familiar y comunitaria para jóvenes en riesgo de tutela o de internamiento debido a conductas antisociales o agresivas. Los criterios de derivación a la intervención MST estándar incluyen a jóvenes que presentan dificultades leves de comunicación e interacción social, en quienes puede sospecharse o haberse diagnosticado un TEA. Las dificultades que presentan estas personas jóvenes corresponden al nivel 1 de gravedad del TEA del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5.ª ed.; DSM-5) de la American Psychological Association (2013),¹ en el que las dificultades se definen por deficiencias notables en la comunicación social en ausencia de apoyo, así como por una interferencia en el funcionamiento debida a conductas inflexibles, restrictivas y repetitivas. Los niveles 2 y 3 de los criterios diagnósticos del TEA del DSM-5, que reflejan una afectación más sustancial, quedan excluidos de los criterios de derivación de la MST estándar.

Una versión de la MST específicamente adaptada para el trabajo con jóvenes con TEA se encuentra en la fase de desarrollo de eficacia (Wagner et al., 2014), y un ensayo clínico ha mostrado resultados prometedores (Wagner et al., 2019). Sin embargo, esta intervención no está plenamente implantada, y en la actualidad es la versión estándar de la MST la que se aplica de forma más habitual a jóvenes con un TEA sospechado o diagnosticado que refleja una afectación de nivel 1. Comprender la experiencia de terapeutas al aplicar la MST estándar en el trabajo con jóvenes con un TEA sospechado o diagnosticado es pertinente para comprender los posibles beneficios de aplicar la MST estándar con estas personas jóvenes, así como para orientar el desarrollo ulterior de una adaptación de la MST específica para el TEA. Por ello, este estudio pretende explorar las experiencias de terapeutas de MST en la aplicación de la MST estándar a jóvenes con un TEA sospechado o diagnosticado (que refleja una afectación de nivel 1).

MÉTODO

Diseño, materiales y ética

Este estudio cualitativo empleó un diseño de entrevista semiestructurada para explorar las experiencias de terapeutas de MST en el trabajo con jóvenes con un TEA de nivel 1 sospechado o diagnosticado. El guion de entrevista² se basó en el trabajo de Wagner et al. (2014) sobre la adaptación de la MST para jóvenes con TEA e incluía preguntas como «¿En qué se ha diferenciado la aplicación del modelo del trabajo con otras poblaciones?» y «¿Ha habido casos de éxito?»

Ética

El estudio obtuvo la aprobación ética del Comité de Ética de Royal Holloway University of London. Además, fue aprobado por el comité de investigación de MST Services.

Reclutamiento y muestra

Se envió información sobre la investigación a todos los equipos de MST estándar del Reino Unido e Irlanda (en el momento de la recogida de datos, eran 24 equipos) para que se autoseleccionaran en el estudio. Los criterios de inclusión eran que las personas participantes fueran terapeutas o profesionales de supervisión de MST con experiencia en la aplicación de la MST estándar cuando la persona joven, definida como de 11–17 años, tenía un diagnóstico de TEA confirmado o sospechado (según el juicio clínico individual de la supervisión) que reflejara el nivel 1. Si terapeutas o profesionales de supervisión trabajaban o habían trabajado con una persona joven en la que sospechaban un TEA de nivel 1, y la persona joven o la familia estaban gestionando activamente un diagnóstico de TEA, podían participar en el estudio. Se contactó con veintidós posibles participantes; 11 terapeutas o profesionales de supervisión de MST respondieron y participaron en una entrevista, lo que constituye un buen tamaño muestral para el enfoque analítico (Braun & Clarke, 2013). Tras el análisis de las 11 entrevistas, se decidió poner fin al reclutamiento al considerar que se había alcanzado la saturación de datos. Las entrevistas tuvieron lugar a lo largo de 6 meses, entre julio de 2018 y diciembre de 2018. Las personas participantes llevaban de 1 a 9 años trabajando en MST Services y confirmaron haber trabajado con al menos una familia con TEA o TEA sospechado. Se pidió a terapeutas que recordaran de forma general a la clientela con la que habían trabajado; por razones de confidencialidad, no se solicitó confirmación formal de dichos casos. Las características demográficas de las personas participantes, anonimizadas, se presentan en la Tabla 1.

Procedimiento y tratamiento de los datos

Terapeutas y profesionales de supervisión de MST que cumplían los criterios de inclusión y tenían interés en participar en el estudio se pusieron en contacto con el equipo de investigación. Se organizaron entrevistas telefónicas en un horario conveniente para ambas partes, lo que permitió responder con rapidez al interés por la investigación y facilitar la participación, ya que las personas participantes respondían desde todo el Reino Unido e Irlanda. Las entrevistas duraron entre 45 y 60 min y se grabaron en audio. Se transcribieron literalmente y las transcripciones se anonimizaron. Se asignaron seudónimos a las personas participantes para preservar la confidencialidad.

Análisis de datos

Se aplicó a los datos de las entrevistas un análisis temático inductivo y semántico, siguiendo las seis fases de Braun y Clarke (2006). Braun y Clarke (2006) describieron y definieron el análisis temático como un método para identificar y analizar patrones, o temas, en los datos; subrayaron específicamente el papel activo que desempeña quien investiga en la identificación de dichos temas. El análisis temático presenta muchas ventajas frente a otros enfoques cualitativos, lo que lo hace útil en los estudios psicológicos; es un enfoque accesible y teóricamente flexible del análisis de datos cualitativos que permite un relato rico y detallado de los datos (Braun & Clarke, 2006). Todo el equipo de investigación participó por separado en el análisis de los datos y la identificación de los temas, antes de reunirse para llegar a un consenso. Las fases seguidas se ajustan a los estándares para la comunicación de investigaciones cualitativas formulados por O'Brien et al. (2014).

Características del equipo de investigación y reflexividad

Las titulaciones del equipo de investigación iban del nivel de máster al de doctorado. Todo el equipo tenía formación en psicología clínica o forense, así como experiencia de trabajo con jóvenes con TEA. Las diferencias de poder entre investigación y participantes se redujeron al mínimo gracias a que la persona que realizó las entrevistas era independiente de las organizaciones de las personas participantes. Los distintos perfiles del equipo de investigación (un hombre asiático y dos mujeres británicas blancas) permitieron perspectivas y posiciones diferentes en la comprensión de los temas emergentes. Una de las personas investigadoras tenía una experiencia considerable en el apoyo a la aplicación de la MST en el Reino Unido, que incluía la formación de personal clínico de MST que trabajaban directamente con familias. Esto habrá influido en la interpretación de los resultados de la investigación.

RESULTADOS

Del análisis temático surgieron tres temas principales y nueve subtemas que describen la experiencia de terapeutas en la aplicación de la MST (véase la Tabla 2).

Tema 1: Una aplicación matizada de la MST para el TEA

Las personas participantes explicaron que, aunque la aplicación del modelo MST a familias de jóvenes con TEA de nivel 1 era similar a la aplicación con jóvenes de presentación neurotípica, había matices en la aplicación que hacían diferente el trabajo con una población con TEA. Entre ellos figuraban una mayor consideración de las necesidades específicas de la persona joven, como la adaptación de los planes a su desarrollo, y la importancia de la estructura, la rutina y la coherencia, que incluía planes de manejo de la conducta, así como la psicoeducación de madres, padres y escuelas.

Subtema: Aplicación estandarizada, pero individualizada, de la MST

Las personas participantes explicaron que la aplicación del modelo MST en el TEA de nivel 1 era en gran medida similar a su aplicación en el trabajo con otras poblaciones clínicas:

Creo que como el modelo es bastante, o sea, somos bastante flexibles con lo que hacemos, eh, y es muy, ya sabes, individual para las familias con las que trabajamos cuando hacemos la conceptualización, creo que no ha sido tan diferente, la verdad. (Meera)

Sin embargo, las personas participantes explicaron que, aunque la aplicación del modelo era similar, había que individualizarla y asegurarse de que los planes fueran adecuados al desarrollo; la intervención debía seguir las necesidades de la persona joven y de la familia, prestando especial atención a los factores que impulsan su conducta. Por ejemplo, Alice comentó: «Cuando quizá tienes una idea clara de lo que tienes que hacer y eres muy específica sobre aquello con lo que esa persona tiene dificultades, con el TEA, creo que vas por buen camino para asegurarte de que las intervenciones se ajusten a eso».

La individualización se centró específicamente en explicar los planes y las normas de forma sencilla y cuidadosa, para hacer el modelo MST más accesible a jóvenes con TEA de nivel 1:

Simplemente tenemos que adaptarlo en cuanto a cómo lo aplicamos, y dar explicaciones, más explicaciones, más preparación del plan antes de ponerlo en marcha, más, ya sabes, desglosarlo, simplificarlo, ya sabes, hacerlo bastante visual y accesible de esa manera. (Laura)

El apoyo para mejorar la comunicación con la persona joven, tanto en el proceso terapéutico como para madres y padres, se consideró esencial:

Encontrar maneras de… comunicarte con la persona joven a las que responda y con las que puedas un poco conseguir, o tener una conversación más productiva con ella… un ejemplo de una persona que está absolutamente fascinada con ese juego, Fortnite… era lo único que le importaba, podías hablar con él a través del juego, o comunicarte con él mientras jugaba… Así que un poco enseñar a mamá a comunicarse con él de una forma que fuera a ser… satisfactoria para ella, ya sabes, que consiguiera lo que quería… pero que también… funcionara para la persona joven… y también hacer las cosas de forma visual. (Genevieve)

Subtema: Psicoeducación sobre el TEA y la MST

Las personas participantes explicaron que un aspecto clave de la aplicación de la MST era la psicoeducación de personas cuidadoras y escuelas sobre la naturaleza del TEA y el proceso de la MST:

Entonces, hacer psicoeducación con mamá sobre el autismo y sobre cómo su hijo podía comportarse de forma diferente a alguien que no tuviera ese diagnóstico, no sé si habríamos tenido la, la posibilidad de hacerlo si la MST no avanzara como lo está haciendo. (Vicky)

Además, la psicoeducación ayudó a terapeutas a gestionar las expectativas de las familias en cuanto a hasta dónde se podía llegar.

Algo importante que ha salido cada vez es la comunicación, y en cierto modo gestionar a veces las expectativas de madres y padres sobre hasta dónde podemos hacer avanzar las cosas, en cuanto a la comunicación… y… tener que hacer mucho trabajo de psicoeducación sobre cuáles son las dificultades con, con la comunicación. (Vicky)

La psicoeducación era importante para informar a las escuelas de las necesidades específicas de jóvenes con TEA de nivel 1.

Aunque solo sea asegurarse de que las escuelas… tengan realmente en cuenta las necesidades de la persona joven, sobre todo si hay algo relacionado con necesidades sensoriales. (Meera)

Subtema: La estructura, la rutina y la coherencia entre sistemas son fundamentales

Terapeutas explicaron que se centraban en asegurarse de que no solo las escuelas y las familias estuvieran en la misma línea, sino también la comunidad, incluido el vecindario.

Que todo el mundo mirara las cosas desde la misma perspectiva era realmente importante. (Vicky)

La coherencia también dentro del vecindario funcionó muy bien. (Hannah)

Se percibía que la coherencia y la estructura permitían a jóvenes con TEA implicarse mejor en la intervención, ya que respondían a su necesidad de estructura y rutina: «porque ha aportado estructura y rutina, y elogios positivos a esas personas jóvenes. Y ha ayudado a madres y padres a entender su conducta, porque la cuestión es que reciben un diagnóstico de otros servicios y ya está. No hay más apoyo». (Kara).

Al preguntarles qué intervenciones de la MST resultaban especialmente útiles, buena parte del equipo terapéutico citó los planes de manejo de la conducta como algo con lo que jóvenes podían implicarse e incluso disfrutar, por su carácter estructurado:

Lo hemos adaptado para que sea apropiado para una persona joven con TEA, para asegurarnos de que también sea algo que vaya a entender, como un plan de manejo de la conducta, y otra vez la persona joven de verdad un poco lo hace suyo… planes de conducta en los que vas modelando la conducta con recompensas y consecuencias… de hecho, a las personas jóvenes con TEA les encanta eso. (Layla)

Las personas participantes explicaron también que los planes de manejo de la conducta resultaban útiles para madres y padres a la hora de manejar los problemas de conducta que mostraban jóvenes con TEA, porque les daban un plan claro que tanto madres y padres como la persona joven podían entender, poner en práctica y seguir:

Para la familia está muy claro, y le ha resultado bastante tranquilizador, porque a veces en casa se pueden prometer cosas y luego echarse atrás, mientras que un contrato conductual es una buena forma de asegurarse de que, ya sabes, lo que creen que va a pasar pasará sin duda. (Meera)

No obstante, las personas participantes reconocieron dificultades en la puesta en práctica:

Cuando trabajas con jóvenes con TEA, no es solo una guía de… lo que debería pasar, creo que pueden… aferrarse a ello con bastante rigidez, así que si entonces en casa lo ven más como una guía… eso puede crear dificultades en sí mismo… porque entonces pueden empezar a ceñirse a ello de forma bastante rígida. (Laura)

Se señaló, sin embargo, que, debido a las necesidades de jóvenes con TEA, los planes de manejo de la conducta debían diseñarse y aplicarse con cuidado. Alice comentó: «Pensamos en todas las posibilidades e intentamos planificar y anticiparlas, y asumimos que es un poco diferente para la población con TEA, en cuanto al fracaso y al éxito».

Subtema: Experiencias dispares en el ámbito de los iguales

En este ámbito, los relatos de las personas participantes variaban. Algunas pensaban que las malas compañías no eran un motivo de preocupación. Por ejemplo, Kara dijo que, en cierto modo, «es más fácil trabajar con personas con Asperger porque no tienen malas compañías». Sin embargo, otras personas participantes subrayaron las dificultades de jóvenes para entablar amistades:

Les cuesta hacer amigos y mantener las amistades y… a veces no buscan… el tipo adecuado de amistades y acaban un poco aprovechándose de ellos en las que creen que son amistades… Pero sí, los tres chicos en concreto en los que estoy pensando no tienen… ningún compañero cercano. (Noreen)

También se destacaron las dificultades para identificar actividades positivas e implicar en ellas a la persona joven:

Intenté que se metiera en actividades positivas, pero simplemente no quería. Sí empezó a ir a un club juvenil… actividades individuales que podía hacer junto a otras personas, para estar con otras personas pero sin tener que interactuar con ellas, pero nunca, nunca llegó a cuajar de verdad. (Kara)

Tema 2: La necesidad de conocimientos y recursos

Las personas participantes dejaron claro que el conocimiento del TEA de nivel 1 y de las dificultades asociadas, por parte de madres y padres, escuelas y participantes de la MST, era importante para la aplicación de la MST. Cuando había una laguna de conocimientos o de recursos en alguno de los organismos o sistemas, la aplicación de la MST resultaba más difícil.

Subtema: El conocimiento y la formación de terapeutas sobre el TEA influyeron en la aplicación de la MST

Las personas participantes consideraban importante tener conocimientos previos sobre el TEA al aplicar el modelo a jóvenes con TEA de nivel 1: «De todos modos, entiendo bastante del TEA. Si no lo entendiera, creo que lo habría pasado muy mal con esos casos» (Genevieve).

Se señaló la necesidad de un aprendizaje continuo:

Creo que obviamente hay una capa más porque hay… un diagnóstico de por medio… así que supongo que también es importante que quien lleva la terapia entienda cómo el TEA puede afectar a la conducta… supongo que será importante que el equipo terapéutico conozca mejor cuáles pueden ser las necesidades específicas del TEA. (Gina)

En consecuencia, las personas participantes explicaron que uno de los aspectos más difíciles de aplicar la MST a jóvenes con TEA era una laguna percibida en sus conocimientos sobre esta condición:

Trabajar con una familia con TEA es una curva de aprendizaje, y a veces una dura, porque hay cosas que, estás bastante acostumbrada a la espiral terapéutica y tienes que planificar de verdad tus sesiones para asegurarte de que estén adaptadas al TEA. (Layla)

Las personas participantes explicaron que la supervisión continua, incluida la de colegas, permitía colmar esa laguna de conocimientos y habilidades específicos del TEA:

Uno de mis compañeros tuvo un caso que le salió muy bien y, claro, en la supervisión y la consulta de cada semana nos ponía al día, y eso fue antes de mi primer caso de TEA, así que también recuerdo pensar que eso fue útil, porque no paraba de volver a pensar en su caso y en cómo había hecho las cosas de forma un poco diferente y cómo había adaptado el modelo. (Noreen)

La formación adicional sobre el TEA, impartida por personas consultoras de MST, se percibió como útil para las personas participantes a la hora de planificar intervenciones individualizadas que respondieran a las necesidades específicas del TEA de la persona joven: «De hecho recibimos una [formación de] refuerzo sobre el TEA… y eso nos permite abrir nuestra forma de pensar y verlo de otra manera… y ver cómo nuestras intervenciones sí necesitan ajustes» (Vicky).

Subtema: Las personas cuidadoras como expertas

Las personas participantes explicaron que las personas cuidadoras, en general, mostraban una buena comprensión de su hija o hijo, y del propio TEA, y ayudaban al equipo terapéutico a comprender las necesidades específicas de la persona joven:

Lo que me resultó realmente útil al trabajar con esa familia en concreto fue que mamá tenía un conocimiento muy bueno del TEA y de lo que significa para los niños y, o sea… La experta es la madre, ¿no? (Gina)

Las familias con las que trabajo ahora mismo resuelven problemas de maravilla, hay cosas que se les han ocurrido y he pensado «Vaya, qué idea tan buena, eso lo puedo usar». (Layla)

Las personas participantes explicaron que, sin la aportación de madres y padres para comprender las necesidades de la persona joven, la MST habría podido ser muy difícil de aplicar, incluso cuando quien llevaba la terapia tenía conocimientos básicos del TEA.

Subtema: Diferencias entre escuelas a la hora de responder a las necesidades de jóvenes con TEA

Las personas participantes explicaron que trabajar con algunas escuelas era difícil porque las escuelas ordinarias, en general, carecían de comprensión o de reconocimiento de las dificultades que presentan jóvenes con TEA de nivel 1. Meera comentó: «Esa escuela entendía sus necesidades, pero creo que a veces, como era una escuela ordinaria, no creo que todo el profesorado lo tuviera suficientemente en cuenta».

En cambio, cuando las escuelas disponían de recursos y conocimientos suficientes, el proceso de aplicación de la MST a jóvenes con TEA se consideraba menos exigente.

Lo que también ayudó es que la escuela entendía muy bien a la persona joven, y teníamos, o sea, a su equipo comunitario de autismo… que venía a… nuestras reuniones… así que estaban un poco al tanto de qué tipo de cosas estábamos haciendo… si les parecía que había que ajustar intervenciones y cosas, o que podrían ser más eficaces si se cambiaban ciertas partes… también hacían esa aportación, así que eso realmente, supongo, fortaleció y reforzó… la dirección que estábamos tomando. (Gina)

Tema 3: Experiencias positivas en la aplicación de la MST a la población con TEA

Las personas participantes explicaron que, en conjunto, aplicar la MST a familias de jóvenes con TEA de nivel 1 había sido una experiencia positiva. Consideraban que las personas jóvenes y sus familias se implicaban bien y que había resultados positivos.

Subtema: Jóvenes con TEA que se implicaron bien en la MST

Las personas participantes explicaron que jóvenes con TEA mostraban apertura ante la idea de implicarse en la MST, a veces más que jóvenes de presentación neurotípica:

En general hemos tenido una [acogida] bastante positiva… más por parte de jóvenes con TEA con quienes he trabajado que sin él, así que supongo que esa es una pequeña diferencia. Las personas con TEA con las que he trabajado lo han acogido mucho mejor. (Meera)

Las personas participantes indicaron que las personas cuidadoras también se implicaban bien, y explicaron que muchas familias hacían todo lo posible para lograr resultados positivos, de modo que el lenguaje de la MST pasaba a formar parte de su vida cotidiana, quizá en mayor medida que en familias con jóvenes de desarrollo neurotípico:

Una vez que lo han entendido, lo afianzan en su vida, lo integran, y para cuando terminas, la MST es su idioma. (Layla)

Subtema: Resultados percibidos como positivos

Las personas participantes parecían deseosas de compartir sus casos de éxito en la aplicación de la MST a jóvenes con TEA de nivel 1 y a sus familias. Consideraban que, pese a las dificultades derivadas de la falta de conocimientos y recursos, así como de otros obstáculos, la intervención daba resultados positivos en todos los ámbitos.

Creo que mamá fue capaz de manejar las conductas en casa con más eficacia y en la comunidad, y luego con el EHCP [Education, Health and Care Plan] que llegó, eso fue después de la MST, pero sí sé que se aceptó y que ahora está escolarizado de una forma que le funciona… así que fue un resultado muy bueno para nosotros. (Vicky)

Se puso de relieve el valor que las personas participantes otorgaban al apoyo, al conocimiento y al aprendizaje reflexivo:

Tiene sus propias dificultades, pero una vez que eres consciente de eso y lo entiendes, y tienes una buena supervisión… sabes que puedes superar esas cosas fácilmente y las familias lo valoran mucho, se ve que prosperan con el modelo MST, de verdad… y las personas jóvenes también. (Layla)

DISCUSIÓN

Este estudio se propuso comprender las experiencias de terapeutas y profesionales de supervisión de MST en la aplicación de la MST estándar a jóvenes con un TEA de nivel 1 sospechado o diagnosticado. Los tres temas principales fueron: (1) una aplicación matizada de la MST para el TEA, (2) la necesidad de conocimientos y recursos, y (3) experiencias positivas en la aplicación de la MST a una población con TEA. A continuación se discuten en detalle estos temas.

Una aplicación matizada

Las personas participantes consideraban que la aplicación de la MST a jóvenes con TEA de nivel 1 era un proceso en gran medida similar al seguido con familias de jóvenes de presentación neurotípica; no obstante, eran necesarios ciertos matices.

Se ponía mayor énfasis en comprender las necesidades individuales de la persona joven y en que las intervenciones tuvieran en cuenta los factores individuales específicos que influían en la conducta, además de la forma en que los sistemas respondían a la persona joven. La MST es una intervención dirigida a todos los sistemas que rodean a la persona joven, con especial énfasis en capacitar a la persona cuidadora para manejar las conductas (Henggeler et al., 2009). Sin embargo, para lograrlo, las personas participantes consideraban esencial comprender cómo se manifestaban las necesidades específicas del TEA en las conductas que motivaban la derivación, y que las intervenciones tuvieran en cuenta esas necesidades individuales. Esto concuerda con investigaciones previas que sugieren que las personas cuidadoras de jóvenes con TEA ajustan sus enfoques de crianza para responder a esas necesidades específicas (Maljaars et al., 2014; O'Nions et al., 2018).

Las personas participantes señalaron que contar con una estructura, una rutina y una coherencia claras era especialmente relevante para jóvenes con TEA de nivel 1. Ello incluía ayudar a las personas cuidadoras a elaborar y aplicar planes de manejo de la conducta para que todo el mundo tuviera claras las expectativas sobre la conducta, con incentivos y consecuencias claros y coherentes. Disponer de horarios y planes visuales bien definidos es algo que ya había señalado la investigación previa (O'Nions et al., 2018).

Los relatos de las personas participantes sobre el ámbito de los iguales variaban: algunas subrayaban que no había motivos de preocupación respecto a la relación con malas compañías y otras señalaban dificultades para hacer amistades y desarrollar actividades prosociales. Es un ámbito que requiere más investigación.

Conocimiento y experiencia del TEA en los distintos sistemas

Las personas participantes indicaron que uno de los aspectos más difíciles de aplicar la MST a jóvenes con TEA de nivel 1 era la falta percibida de conocimiento y experiencia del TEA en los distintos sistemas, incluidos terapeutas y profesionales de supervisión, personas cuidadoras, la comunidad y la escuela.

Se consideraba importante que terapeutas y profesionales de supervisión tuvieran conocimientos y experiencia previos sobre el TEA, así como formación y supervisión adicionales en TEA. Se entendía que ello ayudaba a desarrollar una base de competencias y la comprensión necesaria para apoyar a las familias. La experiencia de madres y padres se consideraba una fuente clave de conocimiento, y se decía que las personas cuidadoras contribuían al proceso terapéutico. Las personas participantes reconocieron que, aunque a veces tuvieran que formar a las personas cuidadoras, estas desempeñaban a su vez un papel en la formación de terapeutas y contribuían a los planes de atención; las madres y los padres de niñas y niños con TEA pueden compartir con el personal educativo lo que saben de las necesidades, fortalezas e intereses de sus hijas e hijos para facilitar el aprendizaje tanto en casa como en la escuela (Harte, 2009). Las personas participantes explicaron que el conocimiento y la experiencia de madres y padres les permitían aprender sobre las personas jóvenes y adaptar la intervención en consecuencia.

Las personas participantes pensaban que debían ayudar a las escuelas a comprender tanto el TEA de nivel 1 como la MST. Se consideraba que algunas escuelas, en particular, tenían dificultades para responder a las necesidades de jóvenes con TEA, lo que se explicaba tanto por una falta de conocimientos como por sus políticas restrictivas. En cambio, cuando las escuelas se percibían como conocedoras y dotadas de recursos suficientes, la aplicación de la MST se consideraba menos difícil, lo que demuestra que las escuelas pueden ser un recurso útil en el trabajo con jóvenes con TEA de nivel 1. Estos resultados tienen implicaciones para la investigación que muestra que jóvenes con TEA afrontan dificultades considerables en los entornos ordinarios (Mandy et al., 2016), incluido un mayor riesgo de exclusión escolar (Donno et al., 2010).

En general, las personas participantes explicaron que su experiencia global en la aplicación de la MST a jóvenes con TEA de nivel 1 había sido positiva, y percibían que se habían logrado resultados positivos. La MST, como modelo, está diseñada para aplicarse con fidelidad, pero de forma flexible, lo que permite responder a las necesidades específicas de las personas jóvenes.

Las dificultades que experimentan jóvenes con TEA repercuten en diversos sistemas (Ashburner et al., 2010; Kanne & Mazurek, 2011), y la investigación previa ha sugerido que las intervenciones sistémicas son útiles para las familias en las que alguien tiene TEA (Helps, 2016). El uso de la MST concuerda además con gran parte de la investigación previa, lo que podría explicar por qué terapeutas la consideraban adecuada para las personas con TEA.

Implicaciones clínicas

Entre las implicaciones clínicas de estos resultados figura la necesidad de formación adicional para terapeutas y profesionales de supervisión de MST (así como para personas cuidadoras y escuelas) sobre el TEA de nivel 1, a fin de facilitar la aplicación del modelo MST estándar de forma ajustada y adecuada al desarrollo. Los resultados respaldan también la necesidad de una adaptación más formal (basada en la evidencia empírica) de la MST para el TEA. Más allá de la MST, profesionales de la terapia familiar o sistémica en general podrían considerar la necesidad de adaptar el tratamiento para clientes con TEA, teniendo en cuenta el impacto que las conductas disruptivas, oposicionistas o agresivas de clientes con TEA pueden tener en toda la familia y en los sistemas más amplios que la rodean (Lecavalier et al., 2006; Picardi et al., 2018). Puede que la evaluación deba centrarse más en comprender cómo las necesidades individuales específicas de la persona joven pueden contribuir a sus dificultades de conducta, modificando las intervenciones para responder a esas necesidades específicas.

Fortalezas, limitaciones e investigación futura

El presente estudio aporta una visión útil de las experiencias de terapeutas y profesionales de supervisión en la aplicación de la MST estándar a una población con TEA, algo que la investigación previa no había abordado. Esto es útil porque terapeutas están en primera línea y tienen experiencia directa del trabajo con jóvenes con TEA, por lo que pueden ofrecer una buena visión del proceso. Además, los resultados ponen de relieve los aspectos de la aplicación de la MST estándar en los que centrar una adaptación ulterior para el trabajo con jóvenes con TEA y sus familias. Para profundizar en los resultados de este estudio, se necesita más investigación sobre la presentación de nivel 1 del TEA en la MST en general, incluida investigación cuantitativa que examine los resultados de jóvenes con TEA y de jóvenes con una presentación neurotípica. Ello permitiría a terapeutas ofrecer una intervención matizada, diseñada para responder a las necesidades de desarrollo de jóvenes con TEA.

Una limitación particular de este estudio es la gran variedad de términos empleados para el TEA en la investigación —entre distintos servicios e incluso dentro de los equipos de MST—. En consecuencia, y dado que se recurrió al juicio clínico para considerar un TEA de nivel 1 sospechado, probablemente hubo diferencias en la aplicación de los criterios de derivación de la MST entre los distintos equipos incluidos en este estudio, y algunas personas participantes podrían haber hablado de su experiencia de trabajo con jóvenes que no habrían alcanzado el umbral diagnóstico del nivel 1 del TEA. Cabe señalar también que una persona joven con un TEA de nivel 1 sospechado podría cumplir además los criterios de otros trastornos de salud mental o del neurodesarrollo, como el trastorno por déficit de atención con hiperactividad o la discapacidad intelectual (Mazefsky et al., 2012). Mazefsky et al. (2012) sugirieron que las similitudes en la manifestación del TEA y de otros trastornos pueden eclipsar los síntomas diagnósticos del TEA y contribuir a un diagnóstico tardío. Por ello, nos basamos en el propio juicio clínico de cada profesional sobre si consideraba que había síntomas de TEA; si era así, y la persona joven o la familia estaban gestionando activamente un diagnóstico de TEA, se consideró suficiente para incluirlo en el estudio, y esos casos se incluyeron. Para eliminar cualquier ambigüedad, futuras investigaciones podrían adaptar los criterios de inclusión de este estudio e incluir únicamente a terapeutas o profesionales de supervisión que hayan trabajado con jóvenes con un diagnóstico confirmado de TEA de nivel 1. No obstante, consideramos que los resultados de esta investigación reflejan las experiencias de terapeutas y profesionales de supervisión en la aplicación de la MST estándar a jóvenes que presentan dificultades definidas por deficiencias notables en la comunicación social en ausencia de apoyo, así como por una interferencia en el funcionamiento debida a conductas inflexibles, restrictivas y repetitivas.

Los resultados positivos descritos en este estudio son los percibidos por terapeutas y profesionales de supervisión; no sabemos en qué medida estos resultados positivos se reflejarían en las experiencias de las personas jóvenes y las familias que participaron en la MST estándar. Además, los resultados se basaron en la experiencia y no en datos cuantitativos; una investigación futura podría respaldar aún más el uso de la MST estándar en el TEA de nivel 1 o subrayar la necesidad de una adaptación específica de la MST a la población con TEA.

CONCLUSIONES

Estos resultados sugieren que la aplicación de la MST debe tener en cuenta los déficits cognitivos, interpersonales y adaptativos que presentan jóvenes con TEA de nivel 1 para que la MST sea adecuada al desarrollo de esta población. Se necesita un alto nivel de conocimiento (y recursos suficientes) sobre el TEA por parte de terapeutas, profesionales de supervisión, familias, comunidades y escuelas; la falta de estos medios dificulta la aplicación de la MST en el TEA, de modo que la intervención puede no responder a las necesidades de la persona joven. Pese a estas dificultades, las personas participantes refirieron experiencias positivas en la aplicación de la MST a esta población, lo que sugiere que el modelo estándar puede aplicarse a jóvenes con TEA de nivel 1.