1. Introducción

La terapia dialéctica conductual para adolescentes (DBT-A) se desarrolló para jóvenes que sufren una desregulación emocional grave y generalizada, autolesiones y conductas suicidas [1,2], y se recomienda en el Reino Unido como tratamiento de elección para estas dificultades [3]. La DBT-A es una adaptación de la DBT [4], cuya eficacia se ha demostrado en personas adultas con diagnóstico de trastorno límite de la personalidad (TLP), que suele incluir como problemas centrales una desregulación emocional grave y generalizada, autolesiones y conductas suicidas [5,6]. Se ha demostrado que la DBT-A es más eficaz para reducir las autolesiones y la ideación suicida en adolescentes con desregulación emocional que el «tratamiento habitual» (TAU) [7,8,9] y que otras intervenciones [10].

Se sabe que las familias desempeñan un papel crucial en el desarrollo de estrategias funcionales de regulación emocional [11,12] y que la carga de cuidar a una persona joven con este conjunto de dificultades puede ser muy elevada [13]. Los patrones de interacción problemáticos tempranos son un factor de riesgo de vulnerabilidad emocional y se han identificado como determinantes significativos en el desarrollo del TLP. La parentalidad desadaptativa, incluidas la hostilidad parental, los estilos parentales sobreprotectores y de rechazo y la desorganización del apego, se ha identificado como un fuerte predictor de los problemas asociados a un diagnóstico de TLP [14,15].

Los fundamentos teóricos de la DBT subrayan también la importancia de trabajar las relaciones entre la persona y las personas significativas de su entorno. La teoría biosocial [4] propone que la desregulación emocional grave y generalizada (y los problemas relacionados) se desarrolla y se mantiene a través de las transacciones continuas entre la vulnerabilidad biológica de la persona a una alta sensibilidad emocional y la invalidación de sus experiencias emocionales por parte del entorno social. Aunque el «entorno social» puede incluir muchas fuentes distintas de invalidación dentro de la red social de la persona y de la comunidad en sentido amplio, las respuestas de quienes están más cerca pueden ser especialmente significativas en el mantenimiento de los problemas de desregulación emocional; por ello, enseñar a progenitores, personas cuidadoras y otras personas significativas habilidades para mejorar la calidad de las interacciones familiares es potencialmente un objetivo importante de toda intervención DBT [16].

Los estudios sobre la eficacia de las intervenciones DBT para familiares se han centrado hasta ahora principalmente en programas inspirados en la DBT (por ejemplo, el programa Family Connections™) con personas cuidadoras de adultos con TLP. Por ejemplo, se ha constatado que Family Connections™ reduce la carga y el duelo en familiares de personas adultas con TLP [17,18]. Los estudios de Family Connections™ adaptado para personas cuidadoras de adolescentes son por ahora más escasos, aunque Boritz et al. [19] mostraron respuestas igualmente favorables en su evaluación de este programa con personas cuidadoras y familiares de jóvenes con dificultades de salud mental (aunque no específicamente adolescentes con desregulación emocional, autolesiones y conductas suicidas). Sin embargo, pese a los resultados positivos de la DBT-A en adolescentes y a la importancia de las interacciones familiares en su teoría del cambio, la investigación que evalúa la experiencia y los resultados de progenitores y personas cuidadoras en los programas DBT para adolescentes sigue siendo muy limitada.

En la DBT-A estándar, la principal vía de implicación de progenitores y personas cuidadoras en el tratamiento es el grupo de habilidades multifamiliar (junto con los demás modos de tratamiento centrales, que se explican con más detalle más adelante) [2]. El formato de grupo multifamiliar en la DBT-A implica que adolescentes y progenitores o personas cuidadoras asistan juntos a la misma clase semanal de habilidades, para aprender y practicar las habilidades DBT con otras familias, con la facilitación de terapeutas DBT. Los grupos de habilidades multifamiliares suelen durar unas 2 h e incluyen una combinación de enseñanza, debate y ejercicios vivenciales para favorecer la adquisición de habilidades de todas las personas participantes.

En el primer estudio sobre resultados parentales en la DBT-A, Woodberry y Popenoe [20] informaron de reducciones en las puntuaciones medias de depresión de los progenitores; sin embargo, en la mayoría de los casos sus puntuaciones no estaban en el rango clínico al inicio de la intervención, lo que plantea la cuestión de si la «depresión» era una medida de cambio pertinente para esta población. Las personas que cuidan de alguien con TLP o con desregulación emocional grave y generalizada presentan niveles más altos de malestar psicológico y somático que la población general [21]. Dada la imprevisibilidad y los riesgos potenciales que implica cuidar de alguien con autolesiones y conductas suicidas [22], así como la preocupación y la sensación de crisis perpetua [23], las medidas de ansiedad y estrés podrían captar de forma más pertinente las experiencias y los objetivos más relevantes para los progenitores en los programas DBT-A. Estos sentimientos también pueden provocar problemas importantes en la comunicación familiar y en las relaciones entre progenitores y adolescentes [24,25]. Por tanto, las medidas de comunicación familiar y de calidad de las relaciones también pueden ser relevantes para las evaluaciones de la DBT-A con progenitores y personas cuidadoras.

Flynn et al. [26] examinaron un abanico de resultados potencialmente más pertinente en progenitores y personas cuidadoras que asistían a un grupo multifamiliar de DBT-A, y exploraron además cualitativamente sus experiencias de la intervención. Se observaron disminuciones significativas de la carga, el duelo y el estrés parental tras la intervención, aunque no se midió la ansiedad. Las personas participantes señalaron también que el componente de habilidades del grupo multifamiliar les había ayudado a atender sus propias necesidades y las de sus adolescentes. Sin embargo, la DBT-A pretende mejorar la calidad de las interacciones entre progenitores o personas cuidadoras y adolescentes, y este estudio carecía de una medida pertinente de los cambios en las relaciones familiares. Además, en la vertiente cualitativa del estudio de Flynn et al. [26], las personas participantes indicaron que su experiencia mejoraría con la inclusión de un espacio aparte en el que pudieran reflexionar abiertamente sobre sus vivencias sin preocuparse por el impacto de lo que contaran en la persona joven. También es importante señalar que, aunque quienes desarrollaron la DBT-A diseñaron un formato de grupo multifamiliar para impartir el componente de entrenamiento en habilidades, admiten otros formatos [2]. Los programas DBT comunitarios a veces necesitan hacer adaptaciones pragmáticas; por ejemplo, en su ensayo controlado aleatorizado en la comunidad, Santamarina-Perez et al. [9] optaron por grupos de habilidades separados para progenitores o personas cuidadoras y para menores debido a limitaciones de recursos. Hasta la fecha, ningún estudio ha evaluado los resultados y las experiencias de progenitores y personas cuidadoras en DBT que asisten a un grupo de habilidades separado del de sus adolescentes.

Disponer de más datos sobre el impacto y el formato de la implicación de las personas cuidadoras en el tratamiento DBT para adolescentes es clínicamente importante para los servicios de salud mental que intentan ofrecer intervenciones eficaces e integrales bajo una presión financiera y de capacidad constante. El presente estudio tenía como objetivo evaluar un grupo de entrenamiento en habilidades DBT para progenitores y personas cuidadoras, integrado en un programa DBT-A, tal como se impartía de forma rutinaria en un servicio ambulatorio DBT de nivel 4 (Tier 4) de CAMHS para adolescentes, en una organización del National Health Service (NHS) con sede en Londres. Había dos objetivos: primero, evaluar si el bienestar de progenitores y personas cuidadoras y la comunicación familiar mejoran entre el inicio y el final de la intervención; segundo, explorar sus experiencias del grupo, incluidas sus reflexiones sobre los posibles mecanismos de cambio y las formas en que podrían mejorarse el formato y la estructura de este grupo concreto.

2. Materiales y métodos

2.1. Contexto

El servicio DBT National and Specialist CAMHS del Maudsley Hospital de Londres (Reino Unido) se creó en 2009 para ofrecer intervenciones basadas en la evidencia a jóvenes con desregulación emocional grave y generalizada, autolesiones, conductas suicidas y problemas asociados (véase MASKED FOR REVIEW para más detalles).

Los criterios de inclusión de adolescentes en nuestro programa DBT-A eran: (1) tener entre 13 años y 17 años y 4 meses (en el momento de la derivación), (2) uno o más episodios de autolesión en los 6 meses anteriores y (3) síntomas en al menos otros cuatro dominios de la subescala de TLP de la Structured Clinical Interview for DSM-IV [27]. Aunque bastaba con un solo episodio de autolesión en los seis meses anteriores para cumplir el criterio de inclusión correspondiente, en la práctica la mayoría presentaba niveles elevados de autolesiones y conductas suicidas, ya que se trataba de un dispositivo de nivel 4 (equivalente a un servicio de hospitalización). Los criterios de exclusión del servicio incluían cualquiera de los siguientes: un diagnóstico principal de psicosis; dependencia de sustancias; cualquier trastorno psiquiátrico que requiriera una evaluación o un tratamiento más urgentes; que la persona adolescente hubiera abandonado el programa en los tres meses anteriores.

Las derivaciones proceden de los CAMHS comunitarios de nivel 3 y de las unidades de hospitalización para adolescentes y servicios especializados de nivel 4, a escala local y nacional. El programa DBT ofrece intervenciones de hasta 12 meses para adolescentes y sus progenitores o personas cuidadoras, con los siguientes modos de tratamiento: sesiones semanales de terapia individual para adolescentes, grupos semanales de entrenamiento en habilidades para adolescentes y para progenitores o personas cuidadoras (durante los 6 primeros meses de tratamiento), coaching telefónico para adolescentes y para progenitores o personas cuidadoras (para favorecer la generalización de las habilidades) y una reunión semanal de consultoría de equipo para terapeutas (para ofrecer apoyo y resolución de problemas y ayudar a mantener la adherencia al manual de tratamiento). Cabe destacar que los grupos de habilidades de progenitores o personas cuidadoras y de adolescentes se realizan por separado por razones de recursos, lo que difiere del formato de grupo multifamiliar recomendado en la DBT-A.

2.2. Intervención

El grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras, al que las personas participantes de este estudio asistieron presencialmente, se desarrolló en paralelo a los grupos de habilidades para jóvenes durante los 6 primeros meses de tratamiento (en tres ciclos de 6–7 sesiones). Funcionaba como grupo abierto, con incorporación de nuevas personas participantes al comienzo de cada ciclo. El grupo (resumido en la Tabla 1) ofrecía psicoeducación, entrenamiento y ensayo de habilidades DBT y cierto espacio para compartir experiencias personales de manejo de situaciones problemáticas con jóvenes en casa (tanto para crear vínculos entre pares como para tener ocasión de probar soluciones basadas en las habilidades con el apoyo de pares y de quienes facilitaban el grupo). La estructura del grupo se adaptó de los manuales disponibles de DBT [4] y DBT-A [2] e introducía a progenitores y personas cuidadoras en las habilidades que la población adolescente aprendía en sus grupos de entrenamiento: tolerancia al malestar, mindfulness, regulación emocional y efectividad interpersonal. Además, el grupo incluía sesiones para ayudar a las personas participantes a familiarizarse con la teoría biosocial de la desregulación emocional grave y generalizada y a aprender otras habilidades clave del manual de Miller et al. [2], como la validación, los principios de cambio de conducta y otras basadas en la dialéctica del módulo «Recorrer el camino del medio».

2.3. Diseño del estudio

Se adoptó un enfoque de métodos mixtos, con metodologías cuantitativas y cualitativas. Para evaluar los cambios en los síntomas de depresión, ansiedad y malestar general referidos por progenitores y personas cuidadoras, así como en la calidad percibida de la comunicación y las relaciones familiares al final de la intervención, se recogieron datos de cuestionarios de autoinforme al inicio y al término del programa grupal de 6 meses (diseño pre-post). Además, se invitó a una submuestra de progenitores y personas cuidadoras que habían completado el grupo a participar en entrevistas semiestructuradas que exploraban sus experiencias del grupo.

2.4. Participantes

La inclusión en el estudio se basó en ser progenitor o persona cuidadora de una persona adolescente incluida en el programa DBT-A y en asistir al componente de grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras entre 2016 y 2018. Dados los criterios de entrada en el programa, esto significaba que todas las personas participantes desempeñaban un papel de cuidado principal de una persona adolescente con autolesiones o conductas suicidas, desregulación emocional y problemas asociados. Se excluyó del estudio a quienes no estaban disponibles para empezar a asistir al grupo de habilidades, así como a quienes no lo completaron, ya fuera por su propia inasistencia o la de la persona joven, o porque esta abandonó el programa antes de lo previsto.

Sobre esta base, 81 progenitores o personas cuidadoras cumplían inicialmente los criterios de inclusión en el estudio. Veintinueve participantes se clasificaron como casos de no finalización y, por tanto, se excluyeron. De las 52 personas participantes que completaron el programa, se disponía de conjuntos de datos completos para 41 al final de la intervención, lo que supone una tasa de abandono del 21.2% después de la intervención.

Para el componente cualitativo del estudio, se invitó a participar a progenitores o personas cuidadoras que habían completado el programa grupal de 6 meses. De ellas, 8 personas dieron su consentimiento para participar en una entrevista semiestructurada, realizada en persona. Véase la Tabla 2 para las características sociodemográficas de las personas participantes en los respectivos subestudios. (Véase la Tabla 2 para un resumen de las características sociodemográficas de las personas participantes tanto en la vertiente cuantitativa como en la cualitativa del estudio).

2.5. Terapeutas

Todas las personas que facilitaban el grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras eran terapeutas con una formación de base como profesionales de la salud mental (por ejemplo, psicología clínica, terapia familiar, enfermería de salud mental) que además habían completado una formación intensiva básica en DBT con un proveedor acreditado. El equipo terapéutico contaba con apoyo y supervisión a través de la reunión semanal de consultoría del equipo DBT y de su propia supervisión profesional periódica.

2.6. Procedimientos

En la vertiente cuantitativa del estudio, los datos se recogieron en la primera sesión del grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras, que representaba la línea de base (T1), y en la última sesión, 6 meses después, que representaba el final de la intervención (T2). Una persona terapeuta del programa estaba a disposición de todas las personas participantes por si experimentaban malestar emocional al cumplimentar las medidas.

En la vertiente cualitativa, una enfermera clínica especialista externa, con conocimientos de DBT pero sin implicación clínica directa en la intervención, realizó entrevistas semiestructuradas (de 45–60 min de duración) con las personas participantes. Se las entrevistó individualmente con un guion de entrevista semiestructurada diseñado para suscitar sus reflexiones sobre su experiencia del grupo, explorar si consideraban que algunos aspectos del grupo habían producido cambios y explorar los aspectos del grupo que, a su juicio, ofrecían oportunidades de mejora y desarrollo.

2.7. Medidas

La Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) [28] es una medida de autoinforme de 14 ítems del malestar psicológico. Las puntuaciones de las subescalas van de 0 a 21; las puntuaciones más altas indican mayor malestar. La escala se diseñó para su uso en la población general y se ha utilizado ampliamente con progenitores y personas cuidadoras de menores con enfermedades de larga duración [29].

La Parent Adolescent Communication Scale (PACS) [30] es una medida de autoinforme de 20 ítems de la calidad percibida de la comunicación entre una persona adolescente y su progenitor, cumplimentada en el presente estudio desde la perspectiva del progenitor o persona cuidadora. La dimensión de «apertura» incluye los aspectos positivos de la comunicación y la satisfacción del progenitor o persona cuidadora con la calidad de la comunicación. La dimensión de «problemas de comunicación» se refiere a la percepción que tiene el progenitor o persona cuidadora de la agresividad y la evitación en la comunicación. En ambas dimensiones, las puntuaciones más altas indican una mejor comunicación entre progenitores y adolescentes. La PACS ha demostrado ser una medida fiable y válida, útil para evaluar intervenciones centradas en la familia [31,32].

La Systemic Clinical Outcome and Routine Evaluation (SCORE-15) [33] es una medida de autoinforme diseñada para señalar aspectos cruciales de la vida familiar relevantes para la necesidad de terapia y para el cambio terapéutico. Consta de quince ítems en escala Likert y seis indicadores separados, tres de ellos cualitativos, además de información demográfica. Tres subescalas evalúan: (1) la comunicación alterada, (2) las fortalezas y la capacidad de adaptación y (3) el sentirse desbordado por las dificultades en las interacciones familiares. Unas puntuaciones medias más bajas (rango 1–5) indican un mejor funcionamiento familiar percibido en todas las subescalas. La SCORE-15 ha mostrado buena fiabilidad y validez como medida del ajuste familiar [34].

2.8. Análisis de datos

Para evaluar el cambio en las puntuaciones de las medidas cuantitativas de bienestar de progenitores y personas cuidadoras y de comunicación familiar tomadas al inicio y al final del grupo, se compararon las diferencias de medias mediante la prueba t para muestras relacionadas y se comprobaron los supuestos pertinentes. Los análisis de potencia indicaron que un tamaño muestral total de N = 34 tendría una potencia del 80% para detectar diferencias de tamaño del efecto medio [35] con la prueba t para muestras relacionadas y un nivel de significación bilateral de 0.05. El análisis de datos se realizó con SPSS 22.0 [36].

Se eligió el análisis temático (AT) [37] como el método más adecuado para un análisis cualitativo teóricamente flexible de las entrevistas con progenitores y personas cuidadoras. Esto permitió identificar patrones en los datos. El análisis fue «guiado por los datos», en el sentido de que los temas se formaron directamente a partir de los datos originales, con un enfoque semántico, en lugar de examinarse con referencia a categorías identificadas a priori [37]. La tercera y la última persona firmantes codificaron y analizaron manualmente los datos de las entrevistas, siguiendo el procedimiento en seis fases del AT [37]: «(1) lectura y familiarización; anotación de los elementos de posible interés; (2) codificación de todo el conjunto de datos; (3) búsqueda de temas; (4) revisión de los temas; (5) definición y denominación de los temas; (6) redacción de un informe para finalizar el análisis» [pp. 202–203].

A lo largo de las fases de recogida y análisis de datos, la tercera persona firmante siguió un proceso reflexivo que incluía llevar un diario, reflexionar sobre sus sesgos personales y recurrir a consultoría cuando era necesario.

2.9. Ética

La aprobación ética para realizar el estudio fue concedida por el Clinical Audit and Service Evaluation Committee local del South London and the Maudsley NHS Foundation Trust (SLaM). Se informó a las personas participantes en el grupo de que las medidas se utilizarían para evaluar los resultados del grupo, de que no tenían ninguna obligación de cumplimentarlas y de que no participar no afectaría al tratamiento recibido. Quienes decidieron participar en las entrevistas cualitativas dieron un consentimiento escrito adicional para su participación en la evaluación.

3. Resultados

3.1. Resultados cuantitativos

Un total de 41 participantes cumplimentaron las medidas HADS, SCORE-15 y PAC antes de empezar el grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras (momento 1) y al final de su última sesión (momento 2).

Las puntuaciones medias de la HADS en las subescalas de depresión y de ansiedad disminuyeron significativamente entre el momento 1 y el 2, con tamaños del efecto medios [35] (véase la Tabla 3). Las puntuaciones medias de depresión en ambos momentos se situaban en el rango «no clínico». Las puntuaciones medias de ansiedad en ambos momentos se situaban en el rango «leve». Las puntuaciones medias totales y de las subescalas de la PACS aumentaron significativamente entre el momento 1 y el 2, con tamaños del efecto de pequeños a medios. Se observó un aumento significativo en la subescala «fortalezas y capacidad de adaptación» de la SCORE-15, con un tamaño del efecto pequeño. No se encontraron cambios significativos en las subescalas «desbordamiento por las dificultades» ni «comunicación alterada» de la SCORE-15.

3.2. Resultados cualitativos

El análisis de las entrevistas semiestructuradas generó seis temas y subtemas asociados relativos a las experiencias de progenitores y personas cuidadoras en el grupo (véase la Figura 1).

Experiencias previas a la DBT

Cada participante aportó reflexiones sobre la vida familiar antes de la derivación de la persona joven al programa DBT, aunque no había preguntas directas que exploraran las experiencias previas a la DBT. Esta información pareció útil para contextualizar la vida familiar antes y después de la intervención.

Las personas participantes describieron una situación cada vez peor al afrontar los retos de una persona joven con este conjunto de problemas, que ocupaba un lugar cada vez más central y destructivo en la vida familiar: «sentíamos que nos habíamos hecho añicos […] mi hijo se puso muy agresivo, mi marido estaba completamente estresado y encerrado en sí mismo, y no pudo trabajar durante unos seis meses» [P2].

Describieron sentirse desbordadas, asustadas y confundidas mientras intentaban controlar los peligros y manejar conductas que percibían como extremas, volátiles e inexplicables: «¡Caos! Mucha rabia y tensiones; e ir pisando huevos, con el miedo de decir lo que no debes o hacer lo que no debes. Muchas noches sin dormir pensando si vas a acabar en urgencias […] había una sensación de que se te escapaba de las manos» [P8].

Muchas personas describieron un aislamiento creciente y la sensación de no recibir apoyo de amistades, familia y servicios locales: «nuestro círculo social… se había reducido […] así que habíamos llegado a una especie de estado muy cerrado como grupo. Nuestra única preocupación era asegurarnos de que [ella] estuviera a salvo» [P1].

Seguridad en la DBT

Todas las personas participantes describieron sentirse seguras dentro del programa de tratamiento DBT y en los grupos, y haber encontrado un espacio para relajarse y reflexionar; en parte porque sentían que sus adolescentes estaban «a salvo» en un grupo simultáneo: «para las personas cuidadoras, puede que sea el único [momento] en que no tienen que preocuparse por la persona joven, porque está aquí […] y pueden permitirse el lujo de pensar realmente en ello» [P5]; «… aquí te sientes a salvo, porque sientes que la gente te entiende y entiende de lo que hablas» [P8].

Las personas participantes consideraron útil y contenedor que el grupo estuviera facilitado por profesionales, concretamente profesionales a quienes veían con experiencia y capacidad para responder a las preguntas, pero que además facilitaban de forma amable y sin juzgar: «la amabilidad de quienes dirigían el grupo, su tacto y su manera de responder y de manejar las cosas fueron absolutamente excelentes y de verdad útiles, e hicieron que todo pareciera muy, digamos, seguro y, bueno, un modelo de cómo manejar las cosas» [P3].

Las personas participantes también subrayaron que el compromiso que tanto ellas como la persona joven habían adquirido con el programa DBT era una parte importante de su sensación de seguridad: «Lo bueno de la DBT es que, por así decirlo, firmas un contrato, así que me sentía con más seguridad» [P8].

Experiencia con otros progenitores y personas cuidadoras

La experiencia de estar con otros progenitores y personas cuidadoras fue, para todas las personas participantes, profundamente positiva. Para algunas, tenía que ver con la sensación de cercanía que surgía al saber que habían pasado por dificultades similares: «Sentí que conectaba con mucha gente en cuanto entré en la sala, como que me entienden, entienden lo que estoy pasando» [P5].

Algunas encontraron un alivio importante de los sentimientos de culpa y aislamiento: «se sacaba mucho consuelo y comprensión cuando otra persona decía: “mi hija hace exactamente lo mismo”, así que es un alivio inmediato… que esa sensación de aislamiento empezaba a disiparse» [P1].

Muchas personas participantes dijeron que la experiencia de sentirse escuchadas en el grupo les resultaba validante y, para algunas, esto fue también una invitación a intentar hacerlo más en casa: «en cada grupo había tiempo para hablar de lo que sentías y todo el mundo escuchaba con respeto y atención y con validaciones útiles, y en casa puedes perder un poco la costumbre de hacerlo cuando estás apagando fuegos» [P2].

Las personas participantes describieron también cómo se beneficiaron de las ideas y la experiencia de otras familias: «Yo diría que lo que he aprendido viene tanto de escuchar y hablar con otras familias y… [oír] su experiencia» [P4].

Nuevas comprensiones

Al considerar el impacto del grupo, todas las personas participantes describieron un cambio importante en su manera de entender las conductas y las necesidades de sus adolescentes. Varias describieron un giro hacia una forma de pensar más reflexiva y desde el punto de vista de la persona joven: «Entiendo un poco más lo que quizá está viviendo […] yo nunca me sentí así de joven, así que no acabo de entenderlo, pero me da una manera de intentar ver las cosas desde su lado» [P7].

Las personas participantes explicaron cómo esta comprensión condujo a cambios en sus propias respuestas mediante el desarrollo de habilidades DBT: «Gracias al mindfulness y a todas esas cosas que nos enseñan aquí: dar un paso atrás, pensar de verdad, tomarse un respiro mental y todo eso. Parece que no es gran cosa, pero de verdad nos ayudó a, simplemente, ser mucho más sensibles a cómo son sus días» [P6]. La validación se mencionó con frecuencia como una habilidad clave que les estaba ayudando a hacer cambios significativos: «Para mí la validación fue el concepto y la habilidad más potente, la que dio sentido a todo lo demás; a partir de ahí pude ver el sentido de todo lo demás […] cuando lo hago bien, la diferencia para mi hija es espectacular» [P3].

Junto con la adquisición de habilidades, las personas participantes describieron una mayor confianza en sí mismas en su papel parental, una capacidad para soltar sus esfuerzos anteriores por controlar la conducta y una mayor disposición a confiar responsabilidades a sus adolescentes: «aprendí que no hay una respuesta sencilla y que tienes opciones […] y que sí te fías de tu criterio y puedes ser flexible» [P3]; «pasar por los grupos y todo eso me ha hecho darme cuenta de que en realidad no soy responsable de cómo se siente él. Puedo estar ahí para él, puedo apoyarle, pero él necesita saber cómo manejar lo que siente y las consecuencias de lo que hace» [P5].

Las personas participantes subrayaron la utilidad del modelo biosocial para comprender mejor las dificultades de la persona joven, aunque algunas señalaron también que, pese a ser útil, fue una parte emocionalmente difícil de la experiencia: «[la teoría biosocial] fue útil de ver, aunque doloroso […] reconocer que formas parte del entorno y que eso influye en la hipersensibilidad que la criatura ya tiene, supongo que son los remordimientos… [con lágrimas]. Nos explicaron el modelo biosocial de una manera muy delicada, así que… el sentimiento de culpa venía básicamente de nosotros mismos, para nada de quienes facilitaban el grupo […] Así que esa sesión me resultó especialmente difícil, pero eso no quiere decir que no fuera útil» [P2].

Cambios en las conductas y las relaciones

Las personas participantes explicaron cómo los cambios conceptuales les llevaron a experimentar haciendo las cosas de otra manera y dieron numerosos ejemplos de cómo respondían ahora con más eficacia a sus adolescentes en la vida cotidiana: «Ha cambiado la forma en que reaccionaría ante lo que ella ha hecho […] supongo que tu primera reacción es enfadarte y… bueno, asustarte. Sí, supongo, mientras que ahora lo afrontamos en lugar de quedarnos solo en esa reacción» [P8].

Las personas participantes describieron la experiencia compartida de acudir al grupo de habilidades DBT en paralelo a la asistencia de la persona joven como algo que abría la comunicación y la conexión: «tener el grupo para las familias también significa que tu adolescente piensa, ya sabes, “ah, qué bien, porque mi madre va a aprender un poco de lo que estoy aprendiendo yo al mismo tiempo”, y eso nos facilita la comunicación, supongo» [P5]; «en el viaje de vuelta a casa en el coche, y simplemente al reflexionar sobre lo que habíamos estado aprendiendo […] en cierto modo abrió un diálogo entre todos nosotros» [P2].

Las personas participantes hablaron de cambios positivos en las relaciones familiares, tanto por la reducción del estrés como por el aumento de la conexión: «antes las tensiones eran muy fuertes. Creo que se han calmado bastante» [P8]; «ahora se ve más comunicación […] no estamos tan agotados como entonces. Mi hijo no está tan enfadado como entonces […] que todo lo que pasaba en casa giraba en torno a su hermana […] ahora hay mucha más calma, mucho menos estrés […] y poco a poco nos ha vuelto a unir a todos» [P2].

Sugerencias de futuro para el grupo

Las personas participantes valoraron la estructura y el contenido del protocolo del grupo y las oportunidades de practicar las habilidades: «Me pareció muy bien estructurado […], tocaba justo las cosas que preocupan a las familias y con las que lidian cada día» [P6]; «Los ejercicios prácticos me parecieron muy buenos porque te hacen ir más despacio y pensar: “¿cómo intentaría yo usar esto de verdad?”» [P3].

En cuanto a las dificultades, las personas participantes comentaron que les habría gustado tener algo más de tiempo en las sesiones semanales del grupo: «Quizá habría venido bien tener un poco más, tal vez otra media hora, porque a menudo no conseguías terminar o abarcarlo todo» [P7]. Algunas sintieron tristeza al dejar el grupo y otras ansiedad por cómo se las arreglarían sin él: «cuando supe que era mi última reunión, eh, me sentí bastante en plan “¡Dios mío, otra vez estoy sola!” […] una madre se sentó allí y lloró en su última reunión porque dijo algo así como: “Me habéis ayudado muchísimo, me siento tan apoyada y ahora siento que, ya sabes, ya no nos vemos más, ¿qué voy a hacer?”» [P5].

Las personas participantes con más descendencia señalaron que sería útil dedicar tiempo a ayudarles a afrontar la situación y a repartir su tiempo entre toda la fratría: «Ayuda para que el resto de la fratría lo sobrelleve sería muy, muy útil, y recuerdo que en una de las reuniones otra de las familias dijo: “¿no podríamos tener un grupo para hermanos y hermanas?”» [P2].

Varias personas participantes señalaron la ausencia de hombres o padres en el grupo y la relacionaron con que los padres a veces se implican menos y están menos presentes, así como con la necesidad de reconocer que a los hombres puede costarles más acceder a estos espacios «centrados en las emociones»: «[mi pareja] no vino a ninguno de los grupos. Sí. Bueno, para él era más difícil por el trabajo, eh […] La verdad es que nunca mostró interés en venir […] Siempre he sido yo quien se ha ocupado de todo lo de la crianza, es algo que no se dice» [P7]; «… sentí que quizá la perspectiva del padre en este terreno de grados variables de soltura o alfabetización emocional no se reconocía lo suficiente» [P4].

4. Discusión

Siguen siendo muy escasos los estudios que han informado sobre los resultados de progenitores y personas cuidadoras y el impacto de las intervenciones parentales en el marco de la DBT para adolescentes. Y ello pese a que existen argumentos convincentes para implicar a los familiares en tratamientos que benefician tanto su propio bienestar como el de sus seres queridos [13,38]. El presente estudio examinó los resultados preliminares y las experiencias de participantes de un grupo estructurado de habilidades para progenitores y personas cuidadoras dentro de un programa DBT para adolescentes. Las puntuaciones antes y después de la intervención en las medidas de evaluación revelaron reducciones estadísticamente significativas en las puntuaciones de depresión y ansiedad de progenitores y personas cuidadoras y mejoras significativas en la comunicación entre progenitores y adolescentes y en las fortalezas familiares. Estos resultados sugieren que un grupo de habilidades dentro de un programa DBT-A específicamente destinado a progenitores y personas cuidadoras puede asociarse a mejores resultados para quienes cuidan de adolescentes con desregulación emocional, autolesiones y problemas relacionados. No obstante, se necesitan futuros estudios con grupos de control para extraer conclusiones sobre la eficacia.

Investigaciones anteriores han puesto de relieve el papel crucial de las personas cuidadoras principales en el desarrollo de una regulación emocional sana en la infancia [11,12] y los importantes efectos que sufren los progenitores y las personas cuidadoras de adolescentes con estos problemas [13]. Las prácticas parentales poco útiles y la desorganización del apego también se han identificado como fuertes predictores de un diagnóstico posterior de TLP [14,15]. Por tanto, es sumamente importante abordar las dificultades emocionales y relacionales a las que se enfrentan los progenitores de menores que se autolesionan [11,24,39] con el fin de mejorar tanto su propio bienestar como el de sus adolescentes. Esto merece especial consideración dada la naturaleza transaccional de la etiología y el mantenimiento de la desregulación emocional grave y generalizada, unida a los posibles beneficios para las relaciones familiares cuando la comunicación mejora [16].

Las personas participantes del estudio de Flynn et al. [26] se beneficiaron de asistir a un grupo multifamiliar de DBT-A, en el que adolescentes y progenitores o personas cuidadoras asisten juntos a la clase semanal de habilidades, aunque sugirieron que un grupo separado para progenitores y personas cuidadoras podría ser más beneficioso. Además, los problemas de recursos hacen a veces imposible el formato de grupo multifamiliar en un programa DBT-A [9]. Los resultados cuantitativos del presente estudio sugieren que un grupo de habilidades separado para progenitores y personas cuidadoras dentro de un programa DBT-A (que funcione en paralelo a un grupo de habilidades similar para adolescentes) también puede ser útil para quienes asisten, y contribuir potencialmente a reducir su malestar a la vez que mejora la comunicación con sus adolescentes y otros aspectos del funcionamiento familiar.

Los resultados cualitativos aportan más datos sobre los beneficios de los grupos de habilidades para progenitores y personas cuidadoras en este contexto. Los temas relativos a las «nuevas comprensiones» y a los «cambios de conducta» indican experiencias positivas de aprendizaje y aplicación de nuevas habilidades, mientras que los temas de la «seguridad» y de la «experiencia con otros progenitores y personas cuidadoras» hablan del valor de poder conectar entre pares en un grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras. En conjunto, los resultados anteriores y actuales podrían sugerir que tanto el formato multifamiliar como el formato solo para progenitores y personas cuidadoras pueden ser útiles en los programas DBT-A; los datos ofrecen cierto apoyo preliminar para adaptar de este modo el modelo DBT-A original cuando sea necesario.

En el presente estudio, al igual que en los resultados de Woodberry y Popenoe [20], llamó la atención que las puntuaciones de depresión de las personas participantes no estuvieran en el rango clínico ni antes ni después de la intervención. Esto refuerza la duda de si la depresión es una medida de cambio pertinente para esta población. Curiosamente, las puntuaciones medias de ansiedad de las personas participantes del presente estudio sí eran clínicamente significativas al inicio de la intervención, en el extremo superior del rango «leve». Aunque la disminución significativa tras la intervención no fue clínicamente significativa, este resultado indica que los progenitores y las personas cuidadoras de menores con conductas de alto riesgo podrían tener más tendencia a sufrir en primera persona problemas relacionados con la ansiedad. Esto tendría sentido dados los altos niveles de riesgo, incertidumbre y amenaza potencial que caracterizan la vida de quienes cuidan de seres queridos con un diagnóstico de TLP [21] o un conjunto de problemas similar. Sin duda, las personas participantes del presente estudio describieron exactamente este tipo de experiencias y dificultades, como se recoge en el tema «antes de la DBT». Los resultados actuales sugieren que asistir a un grupo de habilidades para progenitores y personas cuidadoras puede ayudar a reducir síntomas de ansiedad marcados, a la vez que favorece mejoras en la comunicación y el funcionamiento familiares.

Los resultados sugieren que la comunicación familiar y las relaciones entre progenitores o personas cuidadoras y adolescentes pueden mejorar significativamente al final de la intervención. En concreto, los progenitores informaron de significativamente menos problemas y rupturas en la comunicación y de mejoras en la apertura al final del grupo de habilidades en comparación con el inicio. Es importante explorar estos resultados por las razones teóricas y conceptuales expuestas más arriba, pero también porque estudios anteriores los han señalado como un ámbito descuidado en este campo [23,25,40]. Los resultados positivos obtenidos invitan a preguntarse qué elementos concretos de la intervención pueden ayudar a mejorar la comunicación, y de qué maneras. Lo que relatan las personas participantes en las entrevistas cualitativas ofrece algunas pistas sobre lo que pudo resultar útil. Por ejemplo, dentro del tema «nueva comprensión», algunas personas hablaron de la importancia de la psicoeducación para ofrecer explicaciones alternativas de las conductas, lo que puede favorecer una reducción de la culpabilización y la crítica en las interacciones entre progenitores y adolescentes.

Al final de la intervención se observó también una mejora significativa de las fortalezas familiares percibidas y de la capacidad de adaptación para resolver problemas y afrontar dificultades. Este resultado es coherente con lo que relatan cualitativamente las personas participantes sobre el valor de aprender y utilizar nuevas habilidades, cambiar su propia conducta haciendo las cosas de otra manera y desarrollar una renovada confianza en su papel parental. Al comparar intervenciones DBT con y sin componente de entrenamiento en habilidades, Linehan et al. [41] demostraron que las intervenciones que incluyen entrenamiento en habilidades DBT son más eficaces para personas adultas con diagnóstico de TLP que la DBT sin entrenamiento en habilidades. Esto puso de relieve la posible importancia del entrenamiento en habilidades para las personas usuarias como mecanismo de cambio en personas adultas con autolesiones y conductas suicidas. Aunque en el presente estudio no se examinaron los resultados de la población adolescente del programa DBT-A, los hallazgos aportan cierto apoyo al valor del entrenamiento en habilidades para progenitores y personas cuidadoras dentro de un programa DBT-A. Esto plantea también la interesante cuestión de en qué medida el desarrollo de habilidades de progenitores y personas cuidadoras actúa como mecanismo de cambio para adolescentes en la DBT-A, lo que podría ser un enfoque útil para futuros estudios.

Algunas de las mejoras observadas en progenitores y personas cuidadoras en este estudio también pueden haberse visto influidas por las habilidades concretas que las personas participantes adquirieron durante la intervención. En sus relatos cualitativos, identificaron un impacto positivo del aprendizaje de habilidades, en particular el mindfulness y la validación. También señalaron un impacto positivo de poder autogestionarse mejor utilizando las habilidades DBT para sí mismas. La importancia de que las personas cuidadoras aprendan habilidades se ha señalado en estudios anteriores [42], y estos resultados resuenan también con hipótesis destacadas en este campo sobre lo que mantiene los problemas de desregulación emocional grave y generalizada. Los datos sugieren que las dificultades de desregulación emocional grave que viven muchas personas usuarias de la DBT se desarrollan en una transacción compleja en la que una alta vulnerabilidad emocional (por ejemplo, sensibilidad, reactividad y un lento retorno al equilibrio emocional), una desregulación emocional generalizada creciente y una expresión inexacta (de emociones, deseos, necesidades, etc.) suscitan respuestas cada vez más invalidantes del entorno social y familiar de la persona, y viceversa [43,44]. Los grupos de habilidades dedicados a progenitores y personas cuidadoras pueden ayudar a dotar a las personas participantes tanto de las habilidades para manejar sus propias emociones en interacciones muy angustiosas con sus adolescentes como de las habilidades para validar, lo que a su vez puede ayudar a la persona joven a regularse y comunicarse con más eficacia.

Por último, los progenitores y las personas cuidadoras del presente estudio aportaron algunas sugerencias importantes sobre cómo podría mejorarse aún más su experiencia de un grupo así. En el presente estudio, menos de una cuarta parte de quienes completaron el grupo de habilidades eran padres o cuidadores varones, y este desequilibrio y la necesidad de abordarlo se trataron en las entrevistas cualitativas. El tema de la «ausencia de los padres» resuena con la literatura existente sobre la infrarrepresentación de los padres en las intervenciones parentales [45] y en las terapias centradas en la familia para menores con problemas de salud mental [46,47]. Hasta la fecha, se ha investigado muy poco para comprender estas bajas tasas de participación de padres y cuidadores varones y para favorecer el desarrollo de intervenciones que respondan específicamente a sus necesidades. Sin embargo, Tully et al. [48] encuestaron a una amplia muestra comunitaria de padres a los que se habían ofrecido intervenciones parentales de distintos tipos. Los participantes señalaron diversos obstáculos a su implicación, entre ellos creencias (por ejemplo, «No me parece que la conducta de mi hijo sea un problema» y «No necesito ayuda con mi forma de educar»), obligaciones laborales y la falta de información sobre la eficacia de los programas. Se necesitan más investigaciones para comprender mejor qué puede dificultar que padres y cuidadores varones accedan a los apoyos de los programas DBT-A.

Fortalezas y limitaciones

Aunque los resultados de este estudio son prometedores, hay que reconocer algunas limitaciones notables. En primer lugar, al no haber grupo de control, no es posible determinar si los cambios observados se debieron a la participación de progenitores y personas cuidadoras en la intervención grupal de habilidades o a otros factores (por ejemplo, otros elementos del programa DBT-A, el paso del tiempo). Por tanto, no pueden hacerse inferencias sobre la eficacia. En segundo lugar, debemos señalar que los datos se recogieron en un servicio rutinario con mucha carga de trabajo, con una tasa de rechazo del 36% y una tasa de pérdida de datos tras la intervención del 21.2% entre quienes completaron el programa. Estas limitaciones han impedido enfoques estadísticos más rigurosos, como los análisis por intención de tratar, y obligan a interpretar con cautela, en particular, los resultados cuantitativos. La posibilidad de que las personas con problemas menos graves y vidas menos alteradas hayan tenido más probabilidades de participar constituye una fuente de sesgo en los resultados y limita su generalización, pero, por eso mismo, los datos podrían también subestimar el efecto potencial del grupo. En tercer lugar, la población adolescente no aportó medidas ni comentarios cualitativos sobre la implicación de sus progenitores y personas cuidadoras en su tratamiento ni sobre su posible impacto en ella. Obtener la opinión de adolescentes como corroboración sería un complemento importante y útil en futuras investigaciones. No se tomaron medidas de seguimiento, por lo que no está claro si los efectos positivos de la intervención se mantuvieron durante un periodo más largo. Por último, reconocemos que en el AT, como en otras metodologías cualitativas, la interpretación de los datos por parte del equipo investigador es a la vez una parte integral del paradigma y una posible limitación si esa interpretación se ha alejado demasiado de los datos [49]. Aunque empleamos procesos reflexivos y respetamos las fases del AT, reconocemos la posibilidad de sesgos del equipo investigador en la interpretación de los datos.

Se necesita más investigación sobre los grupos para progenitores y personas cuidadoras en la DBT-A y, más ampliamente, sobre los aspectos de la intervención centrados en las familias. Esto permitiría un estudio más profundo de la eficacia de estas intervenciones para progenitores, personas cuidadoras y jóvenes en los programas DBT-A y, potencialmente, la posibilidad de determinar los mecanismos de cambio específicos de la DBT-A que más influyen en la mejora de los resultados. También será importante seguir explorando las experiencias de progenitores y personas cuidadoras a quienes se invita a grupos de habilidades DBT, en particular de los perfiles infrarrepresentados en estos grupos y de quienes pueden encontrar obstáculos para acceder a este elemento potencialmente útil de la terapia.

5. Conclusiones

Se sabe que implicar a progenitores y personas cuidadoras en el tratamiento de adolescentes con autolesiones y conductas suicidas graves y repetidas es importante para su recuperación. Sin embargo, la investigación en este ámbito es escasa, y los estudios anteriores no habían explorado resultados relacionados con las relaciones y el funcionamiento familiares. Además, algunos programas DBT comunitarios para adolescentes se enfrentan a dificultades logísticas para aplicar todos los aspectos del modelo DBT-A basado en la evidencia, en particular el componente recomendado de grupo de habilidades multifamiliar. El presente estudio aporta datos sobre los posibles beneficios de un grupo de habilidades dedicado y separado para progenitores y personas cuidadoras, dentro de un programa DBT-A adaptado, para reducir el malestar de las personas cuidadoras y mejorar el funcionamiento familiar. Sigue existiendo una necesidad considerable de investigación sobre la eficacia de los métodos para implicar y apoyar a quienes cuidan de adolescentes que se autolesionan.