Introducción

La teoría de los sistemas bioecológicos (Bronfenbrenner, 1977;1979; Tudge et al., 2009) sostiene que el desarrollo de la niña o del niño resulta de un sistema complejo de relaciones influidas por el entorno. Según la teoría de los sistemas familiares de Minuchin, los miembros de la familia se influyen mutuamente, de modo que cuando a un niño o una niña se le diagnostica una discapacidad y/o una enfermedad crónica, toda la familia se ve afectada de manera significativa (Barnett et al., 2003). Dado que las madres suelen ser las principales cuidadoras de sus hijas e hijos, la mayor parte de la investigación realizada sobre la reacción al diagnóstico de discapacidad en la familia (Marvin & Pianta, 1992; Sher-Censor et al., 2022) les ha dedicado su atención. Los resultados pusieron de relieve altos niveles de malestar (Al-Kandari & Al-Qashan, 2010; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Lecciso et al., 2013a, 2013b; Sato et al., 2015) y síntomas depresivos (Dillon-Wallace et al., 2014; Ingersoll & Hambrick, 2011; Rashedi et al., 2013). En cuanto a los padres, los estudios indicaron que dedican más tiempo y energía al trabajo (Keller & Honig, 2004; Zanobini et al., 2002) y presentan menos síntomas depresivos que las madres (McStay et al., 2014; Vasilopoulou & Nisbet, 2016). En los últimos años se ha llevado a cabo un número considerable de estudios sobre las hermanas y los hermanos con desarrollo típico (en adelante, la fratría), cuyo funcionamiento puede verse alterado de forma significativa por crecer con un hermano o una hermana con discapacidad. Sin embargo, los resultados sobre este tema son dispares. La mayoría de los estudios (Giallo & Gavidia-Payne, 2006; Hastings, 2003; O’Neill & Murray, 2016; Petalas et al., 2009; Ross & Cuskelly, 2009; Rossetti & Hall, 2015; Sharpe & Rossiter, 2002; Stoneman, 2005; Williams et al., 2010) revelaron que la discapacidad del hermano o de la hermana afectaba negativamente al funcionamiento de la fratría, provocando altos niveles de ansiedad y depresión, retraimiento social, trastornos de conducta y otros problemas conductuales. Otros estudios (Kaminsky & Dewey, 2001; Moyson & Roeyers, 2012; Opperman & Alant, 2003; Rossetti & Hall, 2015) mostraron que la discapacidad de un hermano o una hermana aumenta, en la fratría de personas con discapacidad, la empatía y el desarrollo psicosocial, la competencia autopercibida, una alta calidad de vida y una mayor cohesión familiar. Por último, aunque son pocos (Cuskelly & Gunn, 2003; Hallion et al., 2018), algunos estudios no hallaron diferencias entre la fratría de personas con discapacidad y la de personas con desarrollo típico.

Considerando que, dentro de la familia, las hermanas y los hermanos pueden convertirse en las principales personas cuidadoras de su hermano o hermana con discapacidad, concebimos esta revisión sistemática integrativa para ofrecer una visión de conjunto de los estudios empíricos existentes que investigan el impacto psicológico de la discapacidad en esta población vulnerable. Ya se han concebido revisiones sistemáticas anteriores con este propósito; sin embargo, examinaron el impacto de la discapacidad en relación con un constructo psicológico concreto, a saber, el bienestar (Schamong et al., 2021), la parentificación (Eun Lee & Burke, 2018), el ajuste psicológico (Rochefort et al., 2023), la empatía y las conductas prosociales (Long et al., 2018; Orm et al., 2021) y la psicopatología general (Ma et al., 2015). En conjunto, aunque crecer con un hermano o una hermana con discapacidad favorece el desarrollo de altos niveles de empatía y de conductas prosociales (Orm, 2021), los resultados de estas revisiones describen un efecto psicológico perjudicial de la discapacidad en la experiencia de la fratría. Los resultados ponen de relieve que el de persona cuidadora es el principal papel que asume la fratría de personas con discapacidad (Eun Lee & Burke, 2018) y que se vive un bajo nivel de bienestar y de calidad de vida (Schamong et al., 2021). Además, se han observado síntomas externalizantes (p. ej., autoagresión) e internalizantes (p. ej., ansiedad) (Long, 2018; Ma, 2015). De manera similar, la fratría ha referido relaciones familiares disfuncionales, caracterizadas por un escaso apoyo parental (Rochefort et al., 2023).

Además, estas revisiones consideraron estudios sobre la fratría de personas con una discapacidad específica. Por ejemplo, trastornos del neurodesarrollo (Rochefort et al., 2023; Leedham et al., 2020; Orm et al., 2021; Thomas et al., 2015; Watson et al., 2021; Eun Lee & Burke, 2018) o problemas de salud mental (Ma et al., 2015), enfermedades crónicas (p. ej., asma y lesión cerebral; Incledon et al., 2015; Knecht et al., 2015), cáncer (Long et al., 2018; Yang et al., 2016), cardiopatías congénitas (Parker et al., 2020; Schamong et al., 2021).

Teniendo en cuenta los objetivos de las revisiones anteriores y también la población destinataria a la que dedicaron su atención, la presente revisión sistemática pretende sintetizar la literatura existente sobre los constructos psicológicos que se han explorado en la fratría de personas con discapacidad. Además, la presente revisión sistemática buscó abarcar el periodo de los últimos 10 años, para ayudar tanto a la comunidad investigadora como a profesionales de la salud a diseñar estudios y programas de intervención.

Sobre esta base, y siguiendo el formato Population Exposure Outcome (PEO), se formularon dos preguntas de investigación (PI):

PI1: ¿Cuáles son los principales constructos psicológicos investigados en la fratría de personas con discapacidad?

PI2: ¿Cuál es el papel principal de cada constructo psicológico en la experiencia de la fratría de personas con discapacidad?

Dado que los estudios revisados mostraban una gran heterogeneidad en la forma de medir los constructos psicológicos y de comunicar los resultados, un enfoque narrativo integrativo (Whittemore & Knafl, 2005) resultaba adecuado para sintetizar los hallazgos.

Método de la revisión

Estrategia de búsqueda

La presente revisión sistemática se basa en la estructura propuesta por un protocolo publicado (Levante et al., 2019). Para la extracción de los estudios se aplicó el diagrama actualizado Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analysis (PRISMA) (Page et al., 2021). La búsqueda electrónica se llevó a cabo en 7 bases de datos (Scopus, MEDLINE, PsychInfo, Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature, ERIC, PubMed y Web of Sciences) y abarcó la década 2014–2024.

La tabla 1 presenta las palabras clave y sus términos MeSH seleccionados según el protocolo PEO. En cada base de datos, todas las palabras clave se combinaron mediante los operadores booleanos «AND» & «OR».

Se tabuló un conjunto de criterios de inclusión y exclusión predefinidos (tabla 2).

Selección de los estudios

En cuanto al contenido de los estudios, se utilizó el protocolo Population Intervention Comparison Outcome Study (PICOS) (Bowling & Ebrahim, 2005): Participantes: hermanas y hermanos de cualquier edad con un hermano o una hermana con discapacidad; Intervención: estudios empíricos que evalúan constructos psicológicos afectados por la discapacidad y/o enfermedad crónica del hermano o la hermana; Comparación: diferencias según el género de la fratría evaluadas en los estudios revisados; Resultados: cualquier constructo psicológico; Tipo de estudio: cuantitativo; cualitativo; mixto. La figura 1 muestra el diagrama PRISMA (Page et al., 2021).

De acuerdo con el primer paso del diagrama PRISMA (es decir, la identificación), en cada base de datos buscamos artículos en los que nuestras palabras clave aparecieran en el título, el resumen, los descriptores temáticos o la lista de palabras clave. Para cada combinación de palabras clave, todos los registros se tabularon en una hoja de cálculo .csv y un total de 1002 registros se ordenaron alfabéticamente. Se realizó una búsqueda secundaria para incorporar 49 registros a partir de las listas de referencias de los estudios revisados.

Mediante una herramienta automática incluida en la hoja de cálculo .csv se eliminaron los duplicados (n = 620). Dos autoras (AL & CM) examinaron un total de 431 artículos para su inclusión. Antes de la fase de cribado, se calculó la concordancia entre evaluadoras sobre un conjunto de 50 artículos elegidos al azar. Las dos autoras (AL & CM) los examinaron de forma independiente y cualquier desacuerdo fue arbitrado por una tercera autora (FL). La concordancia entre evaluadoras fue buena (K de Cohen = 0.93).

Se excluyeron 371 artículos según los criterios predefinidos y el número final de artículos incluidos fue de 60 (señalados con * en la lista de referencias) (Avieli et al., 2019; Beffel & Nuttall, 2020; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Cebula et al., 2019; Chiu, 2022; Correia & Seabra-Santos, 2022; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Dorsman et al., 2023; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hallion et al., 2018; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Jones et al., 2019; Kale & Siğirtmaç, 2021; Kulisch et al., 2024; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023; Lashewicz, 2018; Le Boudec et al., 2021; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Milevsky & Singer, 2022; Niedbalski, 2023; Noonan et al., 2018; Nuttall et al., 2018; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2022; Paul et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018; Redquest et al., 2020, 2021; Rossetti et al., 2018, 2020; Shivers, 2019a, 2019b; Shivers et al., 2019; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tsai et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020).

Evaluación de la calidad metodológica de los estudios incluidos

La calidad metodológica de los artículos incluidos se evaluó mediante el protocolo estandarizado actualizado Mixed Method Appraisal Tool (MMAT; Hong et al., 2018). El protocolo evalúa los estudios en cinco categorías principales: investigación cualitativa, ensayos controlados aleatorizados, estudios no aleatorizados, estudios cuantitativos descriptivos e investigación con métodos mixtos. Para cada categoría de estudio se ha diseñado un conjunto de cinco preguntas, y las opciones de respuesta a cada pregunta se sitúan en una escala Likert de 3 puntos (1 = «sí», 0 = «no» y 0 = «no se puede saber»). Quienes crearon el MMAT proporcionan una hoja de cálculo en la que las personas revisoras consignan la información principal del estudio (identificador de la referencia, primer autor o autora, año de publicación y cita completa). A continuación, responden a dos preguntas de cribado («¿Se formulan claramente las preguntas de investigación?» y «¿Los datos recogidos responden a las preguntas de investigación?»). Si la respuesta a estas preguntas de cribado es «no» o «no se puede saber», el estudio se excluye. En cambio, si las respuestas son «sí», las personas revisoras completan las cinco preguntas pertinentes para evaluar la calidad metodológica del estudio. La concordancia entre evaluadoras se calcula sobre el 20% de los artículos incluidos. En la presente revisión sistemática, la concordancia entre evaluadoras es excelente (κ de Cohen = 0.95). Quienes desarrollaron el MMAT no proponen un punto de corte para categorizar las puntuaciones; no obstante, sugieren adoptar un enfoque conservador. Al igual que en otra revisión (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c), la calidad se considera baja si el estudio obtiene 1 o 2 respuestas «sí», media si obtiene 3 «sí» y alta si obtiene 4 o 5 respuestas «sí».

Resultados

La tabla 3 resume la información principal aportada por los estudios revisados, agrupados según los constructos psicológicos examinados y la evaluación de la calidad metodológica de cada estudio.

En primer lugar, se indicaron el área geográfica global (Norte Global vs. Sur Global) y el país en el que se realizó cada estudio. Se extrajeron otros detalles metodológicos sobre el diseño del estudio: diseño transversal vs. longitudinal, datos cuantitativos, cualitativos o mixtos. Además, se tabularon las características de las personas participantes en cada estudio revisado: el tamaño total de la muestra, la distribución por género, el tipo de discapacidad y/o enfermedad crónica del hermano o la hermana, así como la edad media, la desviación típica y el rango de edad de la fratría. Se indicaron los tipos de discapacidad y/o enfermedad crónica analizados en los estudios revisados y los instrumentos administrados. Por último, se resumieron los principales resultados de cada estudio revisado y se consignó la evaluación de su calidad metodológica.

Características metodológicas de los estudios revisados

En esta revisión sistemática se incluyeron sesenta estudios. La mayoría (n = 54) se llevó a cabo en países del Norte Global, cinco estudios contaron con participantes de países del Sur Global y solo uno recogió datos tanto en países del Norte como del Sur Global. Salvo uno (Floyd et al., 2016), todos los estudios (n = 59) recogieron los datos de forma transversal. Treinta y siete eran cuantitativos, 18 cualitativos y 4 mixtos.

En cuanto a la muestra reclutada, participaron en total 10 146 personas. El tamaño de la muestra oscilaba entre 9 y 1567 personas en los estudios cuantitativos, entre 5 y 30 participantes en los cualitativos y entre 44 y 332 personas en los mixtos. Once estudios (Hallion et al., 2018; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Koukouriki & Soulis, 2020; Le Boudec et al., 2021; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2021; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019a; Shojaee et al., 2020; Yaldız et al., 2021; Zaidman-Zait et al., 2020) compararon el grupo experimental, formado por la fratría de personas con discapacidad, con un grupo control compuesto por la fratría de personas con desarrollo típico (en adelante, personas con DT). Cuarenta y nueve estudios contaron únicamente con un grupo experimental. En cuanto al género de la fratría reclutada, en la mayoría de los estudios revisados (n = 40) las hermanas superan en número a los hermanos. En ocho estudios la muestra estaba equilibrada en cuanto al género, mientras que cuatro estudios no aportaban ningún dato sobre el género de las personas participantes.

La edad de la fratría participante en los estudios revisados oscilaba entre 3 y 78 años. Lamentablemente, este amplio rango de edad no permite realizar un subanálisis (p. ej., por debajo y por encima de los 18 años) de cada constructo psicológico. No obstante, esta cuestión se discute en cada sección dedicada a un constructo psicológico. Salvo en los estudios (n = 30) que reclutaron a hermanas y hermanos adultos (es decir, de 18 años o más) y en cuatro estudios que no aportaban ninguna información sobre la edad de las personas participantes, no fue posible agrupar a las personas participantes por etapa del desarrollo.

Para los fines específicos de la presente revisión sistemática, los tipos de discapacidad mencionados en los estudios revisados se agruparon en categorías de orden superior (las etiquetas de las categorías se asignaron según Peterson & Keeley, 2015). Más concretamente, se identificaron 5 tipos de categorías: (1) trastornos mentales (p. ej., trastorno del espectro autista, discapacidades intelectuales), (2) discapacidades motoras (p. ej., discapacidades de movilidad), (3) discapacidades sensoriales (p. ej., discapacidad visual, sordera), (4) enfermedades genéticas (p. ej., síndrome de Down, síndrome CHARGE, síndrome de deleción 22q11.2, síndrome de Williams-Beuren) y (5) enfermedades neurológicas (p. ej., lesión cerebral, epilepsia). Como puede verse en la tabla 3, el tipo específico de discapacidad investigado en cada estudio empírico se indicó entre paréntesis. En resumen, los trastornos mentales fueron la condición más investigada en la literatura empírica (n = 39).

Los cuestionarios estandarizados fueron la estrategia de recogida de datos más utilizada en los estudios cuantitativos, mientras que en los cualitativos se emplearon sobre todo entrevistas semiestructuradas, junto con una o varias preguntas abiertas diseñadas para alcanzar objetivos específicos. Las principales estrategias utilizadas para identificar cada constructo psicológico se detallarán en los apartados siguientes.

Evaluación de la calidad metodológica de los estudios incluidos

Los resultados revelaron que la mayoría de los artículos obtuvo una evaluación alta (n = 45) de su calidad metodológica, mientras que quince de los 60 estudios obtuvieron una evaluación de calidad media. Teniendo en cuenta las 3 categorías de estudios revisados (cualitativos, cuantitativos y mixtos), los párrafos siguientes resumen los principales resultados.

Estudios cuantitativos. El ítem 1 del MMAT evalúa si la estrategia de muestreo es adecuada para responder a la(s) pregunta(s) de investigación: todos los estudios cuantitativos revisados (n = 37) cumplían este criterio. El ítem 2 evalúa si la muestra del estudio es representativa de la población destinataria: 9 de los 37 estudios cumplían el criterio. El ítem 3 examina la adecuación del instrumento o instrumentos administrados para responder a la(s) pregunta(s) de investigación: 33 de los 37 estudios utilizaron instrumentos validados y apropiados. El ítem 4 evalúa el riesgo de sesgo por falta de respuesta: 23 de los 37 estudios cumplían este criterio, ya sea manteniendo una baja tasa de no respuesta, ya sea recurriendo a ajustes estadísticos como el método de imputación. Por último, el ítem 5 evalúa la adecuación del plan de análisis estadístico: todos los estudios describen con detalle los análisis estadísticos realizados en función del diseño del estudio y de la(s) pregunta(s) de investigación. En conjunto, la evaluación de la calidad de los estudios cuantitativos es media en 12 estudios y alta en 25.

Estudios cualitativos. El ítem 1 evalúa la adecuación de un enfoque cualitativo para responder a la(s) pregunta(s) de investigación: todos los estudios (n = 18) cumplían este criterio. El ítem 2 evalúa la adecuación del método de recogida de datos: 14 de los 18 estudios cumplían el criterio. El ítem 3 evalúa si los métodos de recogida de datos se ajustan al marco teórico: todos los estudios revisados emplearon métodos coherentes con su fundamentación teórica. El ítem 4 examina si la interpretación de los resultados está suficientemente respaldada por los datos: la mayoría de los artículos (n = 16) cumplía los criterios. Por último, el ítem 5 evalúa la coherencia entre la recogida, el análisis y la interpretación de los datos: todos los estudios cumplían el criterio. En suma, la evaluación global de la calidad de los estudios cualitativos fue media en dos estudios y alta en 16.

Estudios con métodos mixtos. Los ítems 1 y 2 examinan si los estudios con métodos mixtos ofrecían una justificación sólida para emplear esta categoría, integrando de forma adecuada el diseño cuantitativo y el cualitativo. El ítem 3 evalúa si se realizó una interpretación global basada en la integración de ambos tipos de datos: todos los estudios mixtos (n = 4) cumplían este criterio. El ítem 4 evalúa si los componentes cuantitativo y cualitativo divergen o no: todos los estudios mixtos cumplían este criterio. Por último, el ítem 5 evalúa la calidad individual de los elementos cuantitativos y cualitativos: 3 de los cuatro estudios cumplían este criterio. En resumen, 3 de los 4 artículos obtuvieron una evaluación alta de su calidad metodológica.

Constructos psicológicos de la experiencia de la fratría

El objetivo de esta sección es resumir los resultados relativos a la PI1, es decir: ¿Cuáles son los principales constructos psicológicos investigados en la fratría de personas con discapacidad?

Los resultados revelaron tres constructos psicológicos principales: la relación fraterna (n = 17), la parentificación centrada en la fratría (es decir, el papel de cuidado que la hermana o el hermano asume hacia su hermano o hermana; n = 17) y el ajuste emocional y conductual (es decir, las respuestas adaptativas emocionales y conductuales de una persona ante una situación estresante; n = 14). En unos pocos estudios sobre la población de hermanas y hermanos de personas con discapacidad (n = 4) se analizó el bienestar. Varios estudios (n = 6) examinaron más de uno de los constructos psicológicos mencionados y, por ello, se incluyeron en un grupo híbrido. Entre los estudios revisados figuraban también dos artículos realizados durante la pandemia de COVID-19. Dado que las condiciones ambientales estresantes ligadas a la pandemia podían haber afectado a la manera en que la fratría vivió cada constructo psicológico, estos artículos se revisaron y tabularon por separado.

Impacto de cada uno de los constructos psicológicos investigados

Esta sección pretende resumir los resultados relativos a la PI2, es decir: ¿Cuál es el papel principal de cada constructo psicológico en la experiencia de la fratría de personas con discapacidad?

El impacto de cada uno de los constructos psicológicos identificados al responder a la PI1 se resumirá siguiendo una estrategia en cuatro pasos. En primer lugar, se ofrecerá una breve descripción del constructo psicológico, junto con el diseño de investigación (cuantitativo vs. cualitativo vs. mixto) aplicado para analizar el constructo en cada estudio. En segundo lugar, se examinarán las categorías de discapacidad de orden superior identificadas en los estudios revisados. Además, se han resumido los principales resultados para cada constructo psicológico. Por último, se han expuesto los resultados relevantes según las características sociodemográficas examinadas principalmente en los estudios revisados. Para ser precisas, hemos sintetizado los resultados sobre (a) las comparaciones de género; (b) la relación entre el constructo psicológico y la edad de la fratría; y (c) la relación entre el constructo psicológico y la gravedad de la discapacidad y/o enfermedad crónica del hermano o la hermana. La figura 2 muestra esta estrategia.

Relación fraterna

La relación fraterna puede ser el tipo de relación más evidente (Noller, 2005) y más duradero (Milevsky, 2011). Suele caracterizarse por sentimientos contradictorios, como el amor y el conflicto, el afecto y la rivalidad (Buist & Vermande, 2014). La calidad de la relación fraterna puede verse afectada por la conducta y/o el funcionamiento de otros miembros de la familia (Cox & Paley, 1997), como un hermano o una hermana con discapacidad y/o enfermedad crónica.

La búsqueda electrónica identificó 17 estudios que investigaban la calidad de la relación fraterna entre las personas con discapacidad y sus hermanas y hermanos (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Shivers, 2019a; Stock et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018).

Los datos se recogieron de forma transversal en todos los estudios salvo en uno (Floyd et al., 2016), en el que se recogieron tanto de forma transversal como longitudinal. De los 17 estudios revisados, siete eran cuantitativos (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020), 9 cualitativos (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) y uno mixto (Guidotti et al., 2021).

La mayoría de los estudios revisados (n = 11) se ocupaba de la fratría de personas con trastornos mentales (Bhattashali et al., 2018; Braconnier et al., 2018; Corsano et al., 2017; Floyd et al., 2016; Guidotti et al., 2021; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020; Yacoub et al., 2018). Dos estudios reclutaron a la fratría de personas con enfermedades neurológicas (Avieli et al., 2019; Tyerman et al., 2019). Otros dos estudios contaron con la fratría de personas con enfermedades genéticas (Cuskelly, 2016; Stock et al., 2016). Un estudio investigó dos categorías de discapacidad, los trastornos mentales y las enfermedades genéticas (Rossetti et al., 2020). El estudio restante exploró la relación fraterna entre personas con DT y sus hermanos o hermanas con enfermedades sensoriales (Hemati Alamdarloo et al., 2021).

Los estudios cuantitativos revisados aportaron resultados dispares (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Hemati Alamdarloo et al., 2021; Shivers, 2019a; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). Por un lado, varios de ellos mostraron pruebas de buenas relaciones fraternas (Braconnier et al., 2018; Cuskelly, 2016; Floyd et al., 2016; Tomeny et al., 2017a, 2017b; Travers et al., 2020). En particular, Travers y su equipo (2020) hallaron que la fratría pasaba más tiempo con sus hermanos o hermanas con discapacidad y compartía con ellos actividades recreativas. Un estudio de Braconnier et al. (2018) reveló que la fratría percibía la relación con su hermano o hermana con discapacidad como más satisfactoria que la que mantenía con su madre y su padre. Tomeny y su equipo (2017) pusieron de relieve que el papel de apoyo desempeñado por las madres y los padres influía positivamente en la relación fraterna. La investigación de Cuskelly (2016) mostró que la calidez de la hermana o del hermano beneficiaba la relación fraterna. Por otro lado, los resultados de Hemati Alamdarloo y su equipo (2021) revelaron relaciones fraternas conflictivas y deficientes. Por último, se mostró que tanto las relaciones entre las personas con discapacidad y su fratría como las relaciones entre las personas con DT y su fratría se caracterizaban por los mismos aspectos positivos y negativos (Shivers, 2019a). Los estudios cuantitativos revisados no examinaron las diferencias de género ni la asociación entre la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana y la relación fraterna como constructo psicológico. En cuanto a la asociación entre la edad de la fratría de personas con discapacidad y la relación fraterna, los resultados (Floyd et al., 2016) mostraron que cuanto mayor era la hermana o el hermano, mejor era la relación fraterna.

Los resultados de los estudios cualitativos (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018) revelaron algunos aspectos cruciales de la relación fraterna. Un estudio de Rossetti y su equipo (2020) mostró que la calidad de la relación fraterna estaba influida por el tipo de discapacidad del hermano o la hermana. Los resultados específicos demostraron que las relaciones fraternas con hermanos o hermanas con síndrome de Down se caracterizaban por mayores niveles de reciprocidad y de implicación en actividades que las relaciones fraternas con hermanos o hermanas con autismo. La investigación de Avieli et al. (2019) reveló cinco patrones de relación fraterna: (a) relaciones en las que la hermana o el hermano era una figura parental sustituta; (b) relaciones caracterizadas por sentimientos negativos, conflicto y rivalidad; (c) relaciones marcadas por estados mentales no epistémicos ambivalentes (es decir, emociones) hacia el hermano o la hermana con discapacidad; (d) relaciones en las que la hermana o el hermano ejercía una mediación en la familia; y (e) relaciones caracterizadas por la cercanía y el compartir. También se identificaron varios factores negativos que pueden afectar a la calidad de la relación fraterna (Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018). Entre ellos figuraban la preocupación y la incertidumbre por el futuro (Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022), los sentimientos de aislamiento en la relación con las figuras parentales (Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019), la dificultad para hacer amistades y compartir la propia situación con otras personas (Corsano et al., 2017) y la experiencia del estigma social asociado a la discapacidad (Paul et al., 2022). Además, la fratría refirió que el carácter generalizado de la discapacidad de su hermano o hermana (p. ej., el autismo) afectaba negativamente a la calidad de la relación fraterna, lo que se asociaba con sentimientos de ansiedad, preocupación y culpa (Stock et al., 2016; Yacoub et al., 2018).

Sin embargo, además de un mayor sentido de la responsabilidad, la fratría también refirió sentimientos de amor, apoyo y respeto (Bhattashali et al., 2018; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Stock et al., 2016; Tyerman et al., 2019; Yacoub et al., 2018), junto con un fuerte sentimiento de crecimiento personal por haber afrontado la discapacidad de su hermano o hermana (Paul et al., 2022). En cuanto a la comparación por género, un estudio de Tyerman y su equipo (2019) no reveló diferencias de género significativas en la relación fraterna. Los resultados de Stock et al. (2016) mostraron que se establecían relaciones más sólidas entre hermanas o hermanos del mismo género. En los demás estudios cualitativos revisados (Avieli et al., 2019; Bhattashali et al., 2018; Corsano et al., 2017; Noonan et al., 2018; Paul et al., 2022; Rossetti et al., 2020; Yacoub et al., 2018) no se analizaron las diferencias de género. En cuanto a la asociación entre la edad de la fratría de personas con discapacidad y la relación fraterna, Stock et al. (2016) hallaron que la diferencia de edad entre la hermana o el hermano y su hermano o hermana con discapacidad era directamente proporcional a su rivalidad. Para ser precisas, considerando la etapa del desarrollo, se reclutó a participantes en la infancia y la adolescencia (n = 6) y en la juventud y la edad adulta (n = 6). Los demás estudios abarcaron un amplio rango de edad (n = 4) y un estudio no informa de este dato demográfico. En la infancia y la adolescencia, los estudios mostraron relaciones cálidas y cercanas (Bhattashali et al., 2018; Guidotti et al., 2021), así como empatía y sentimientos positivos hacia el hermano o la hermana con discapacidad (Shivers, 2019a). No obstante, estos estudios refirieron conflictos familiares esporádicos. En la edad adulta, las actitudes pueden depender de la discapacidad. Por ejemplo, la fratría adulta de personas con autismo refirió menos actitudes positivas que la de personas con discapacidad intelectual (Rossetti et al., 2020; Tomeny, Ellis et al., 2019), mientras que la fratría de personas con síndrome de Down refirió relaciones cálidas y armoniosas (Cuskelly, 2016).

Solo un estudio (Rossetti et al., 2020) investigó la asociación entre la relación fraterna y la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana, y sus resultados revelaron que cuanto más generalizado era el trastorno (p. ej., los trastornos mentales), peor era la relación fraterna.

Por último, un estudio mixto de Guidotti y su equipo (2021) halló pruebas de buenas relaciones fraternas. En cuanto a las diferencias de género, los resultados mostraron que los hermanos varones de personas con discapacidad tendían a percibir la relación fraterna como conflictiva, mientras que las hermanas se mostraban menos inclinadas a pensarlo. En cuanto a la asociación entre la edad de la fratría de personas con discapacidad y la relación fraterna, los resultados mostraron que la fratría de adolescentes con discapacidad sentía más vergüenza, irritación y apuro que la de niñas y niños con discapacidad. En los estudios mixtos no se calculó la asociación entre la relación fraterna y la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana.

Parentificación centrada en la fratría

Según Hooper y su equipo (2012), la parentificación es «un tipo de inversión de roles, distorsión de los límites y jerarquía invertida entre progenitores y otros miembros de la familia, en el que adolescentes asumen en la familia de origen niveles de responsabilidad inadecuados para su desarrollo» (Hooper et al., 2012; p. 165). Este equipo sostuvo que el papel de cuidado que asume la persona puede dirigirse hacia las figuras parentales (la llamada parentificación centrada en las figuras parentales) y/o hacia un hermano o una hermana (la llamada parentificación centrada en la fratría). Cuando hay una discapacidad, la fratría puede vivir este papel de cuidado de manera diferente. Por ello, la revisión se centró únicamente en el constructo de parentificación centrada en la fratría.

La búsqueda electrónica identificó 17 estudios sobre el tema (Beffel & Nuttall, 2020; Brady et al., 2019; Brolin et al., 2024; Chiu, 2022; Kale & Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018, 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2020; Niedbalski, 2023; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Rossetti et al., 2018; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b). En todos los estudios los datos se recogieron de forma transversal. En 9 estudios (Beffel & Nuttall, 2020; Brolin et al., 2024; Eun Lee et al., 2023; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Nuttall et al., 2018; Redquest et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) se recogieron datos cuantitativos, mientras que 6 estudios (Brady et al., 2019; Chiu, 2022; Kale & Siğirtmaç, 2021; Lashewicz, 2018; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023) analizaron datos cualitativos. En 2 estudios (Eun Lee et al., 2020; Rossetti et al., 2018) se recogieron datos tanto cuantitativos como cualitativos.

La mayoría de los estudios revisados examinó la experiencia de la fratría de personas con trastornos mentales. Un estudio de Eun Lee et al., (2019a, 2019b) contó con la fratría de personas con distintas discapacidades: trastornos mentales, discapacidades motoras y enfermedades genéticas. La investigación de Kale y Siğirtmaç (2021) se centró en la fratría de personas con enfermedades genéticas y discapacidades motoras. Por último, el estudio de Brolin et al. (2024) reclutó a la fratría de personas con discapacidades no especificadas.

Los estudios cuantitativos revisados ayudaron a identificar los distintos papeles que desempeña la fratría de personas con discapacidad. Las hermanas y los hermanos asumían (a) la gestión financiera actual y futura (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Redquest et al., 2020), (b) el papel de punto de anclaje (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) o de compañía (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), (c) el cuidado (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) y (d) la facilitación del acceso a los servicios de salud (Eun Lee et al., 2019a, 2019b).

Tres estudios (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b, 2017a, 2017b) exploraron la asociación entre la parentificación centrada en la fratría y la relación fraterna, con resultados contradictorios. Más concretamente, dos estudios (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Tomeny et al., 2016a, 2016b) hallaron pruebas de buenas relaciones fraternas pese al alto nivel de responsabilidad que vivía la hermana o el hermano a causa de la parentificación. En cambio, un estudio de Tomeny y su equipo (Tomeny et al., 2017a, 2017b) mostró que un alto nivel de responsabilidad y un escaso apoyo social percibido se asociaban con relaciones fraternas deficientes. Una investigación transcultural realizada por Eun Lee et al. (2023) exploró la parentificación centrada en la fratría en Corea del Sur, Japón y Taiwán, y reveló una escasa implicación de la fratría en actividades de defensa de derechos y de cuidado. Los resultados de Beffel et al. (2020) y de Nuttall et al. (2018) pusieron de relieve el papel protector que desempeñan los beneficios percibidos de tener un hermano o una hermana con discapacidad. Según estos equipos, la conducta prosocial de la fratría (Beffel & Nuttall, 2020) y su intención futura de asumir el cuidado (Nuttall et al., 2018) se veían predichas cuando percibía que la discapacidad de su hermano o hermana contribuía positivamente a su propia vida. Por último, el estudio de Brolin et al. (2024) halló que el papel de cuidado se asociaba tanto con consecuencias negativas (p. ej., problemas de salud mental, repercusiones en la escolaridad en forma de bajo rendimiento escolar debido al cuidado o de acoso escolar a causa de la discapacidad del hermano o la hermana, y falta de apoyo) como positivas (p. ej., una mayor madurez).

Salvo en un estudio de Eun Lee (2023), en el que no se hallaron diferencias de género al explorar la parentificación centrada en la fratría como constructo psicológico, los demás estudios cuantitativos no examinaron las diferencias de género.

La edad de la fratría de personas con discapacidad se relacionaba positivamente con la parentificación (Redquest et al., 2020). Dicho de otro modo, las hermanas y los hermanos de más de 50 años mostraban una mayor intensidad en el cuidado que quienes tenían una edad intermedia (30–49 años) o eran más jóvenes (20–29 años). Uno de los 17 estudios revisados reclutó a participantes de la infancia a la adolescencia, 11 estudios consideraron la juventud y la edad adulta y cuatro estudios abarcaron un amplio rango de edad. Un estudio no indicó el rango de edad de las personas participantes. En conjunto, estos estudios aportaron resultados dispares en la infancia, la adolescencia y la edad adulta. Por un lado, la madurez y el crecimiento personal son fruto de la parentificación. Por otro lado, un bajo nivel de bienestar general, una repercusión negativa en el rendimiento escolar y una sensación de falta de apoyo son experiencias vinculadas al cuidado.

Por último, el bajo funcionamiento (Eun Lee et al., 2019a, 2019b), las conductas desadaptativas (Eun Lee et al., 2019a, 2019b; Eun Lee et al., 2019a, 2019b) y el bajo nivel de autonomía (Eun Lee et al., 2019a, 2019b) de los hermanos o hermanas con discapacidad se correlacionaban de forma intensa y positiva con las demandas de cuidado. Cuanto más grave era la discapacidad, mayor era el nivel de responsabilidad percibido por la hermana o el hermano.

Los estudios cualitativos revisados mostraron que la fratría de personas con discapacidad desempeñaba principalmente tres papeles. En primer lugar, actuaba como cuidadora (Chiu, 2022; Eun Lee et al., 2018; Niedbalski, 2023) en tres niveles distintos: (1) cuidado nulo o mínimo, cuando no estaba o estaba poco implicada en tareas de cuidado intensivo; (2) cuidado anticipado, cuando subrayaba la importancia de hablar con las madres y los padres del futuro de su hermano o hermana con discapacidad; y (3) cuidado compartido o principal, cuando sustituía a las figuras parentales en las tareas de cuidado. En segundo lugar, los resultados revelaron que la fratría también desempeñaba para sus hermanos o hermanas con discapacidad el papel de amistad y punto de anclaje (Eun Lee et al., 2018), de seguimiento (Lashewicz, 2018) y de tutela (Brady et al., 2019; Eun Lee et al., 2018). Por último, la fratría asumía dentro de la familia la protección y la defensa de sus hermanos o hermanas (Lashewicz, 2018).

En los estudios cualitativos no se calcularon las comparaciones de género ni la asociación entre la parentificación centrada en la fratría y la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana. Solo un estudio (Kale & Siğirtmaç, 2021) sostuvo que la parentificación se producía con independencia del género de la hermana o el hermano. El mismo estudio reveló también que las hermanas y los hermanos de más edad referían tener más responsabilidades que quienes eran más jóvenes. Por último, un estudio de Chiu (2022) halló que la fratría, con independencia de su edad, estaba dispuesta a ayudar y a cuidar de su hermano o hermana con discapacidad.

Se obtuvieron dos estudios mixtos. Ambos utilizaron una agrupación en categorías de orden superior para investigar el papel de la fratría. La investigación de Eun Lee y su equipo (2020) identificó tres papeles desempeñados por la fratría de personas con discapacidad: (1) sin papel de cuidado, (2) cuidado simple, es decir, la hermana o el hermano que cuida de su hermano o hermana con discapacidad, y (3) cuidado compuesto, es decir, la hermana o el hermano que cuida a la vez de su hermano o hermana con discapacidad y de otra persona (p. ej., su propio hijo o hija). Un estudio de Rossetti y su equipo (2018) mostró una solución de 5 conglomerados, en la que la hermana o el hermano era: (1) compañía, es decir, alguien con una estrecha amistad con su hermano o hermana con discapacidad; (2) con poca implicación, es decir, con escaso compromiso con el cuidado; (3) con mucha implicación, cuando desempeñaba con frecuencia los distintos papeles de cuidado, de hermana o hermano y de defensa; (4) con foco en las necesidades, asumiendo así la defensa y la coordinación informal de servicios de su hermano o hermana; y (5) profesional, es decir, ejercía la representación legal y la defensa de su hermano o hermana. Entre los distintos papeles que desempeña la fratría de personas con discapacidad, el cuidado compuesto (Eun Lee et al., 2020) y la compañía (Rossetti et al., 2018) eran los que se asociaban con una mayor cercanía emocional en la relación fraterna.

No se calcularon las comparaciones de género, la relación entre la parentificación centrada en la fratría y la edad de la fratría de personas con discapacidad, ni la asociación entre la parentificación centrada en la fratría y la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana.

Ajuste emocional y conductual

El ajuste es la respuesta adaptativa emocional y conductual de una persona ante un entorno o una situación estresante y los desafíos asociados (Harrison & Murray, 2015). Debido al considerable esfuerzo que exige afrontar la discapacidad, crecer con un hermano o una hermana con discapacidad y/o enfermedad crónica puede compararse con vivir en un entorno estresante. Así, el ajuste emocional y conductual de la persona puede verse alterado.

La búsqueda electrónica identificó 14 estudios transversales sobre el tema (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Le Boudec et al., 2021; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Orm et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021), sin que se realizara ninguna investigación longitudinal. Once de los 13 estudios transversales revisados eran cuantitativos, mientras que los dos restantes eran cualitativos (Hanvey et al., 2022; Milevsky & Singer, 2022). No se obtuvo ningún estudio mixto sobre el tema.

Nueve de los once estudios cuantitativos incluían datos sobre la fratría de personas con trastornos mentales (Hayden et al., 2023; O’Neill & Murray, 2016; Shivers, 2019b; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016; Yaldız et al., 2021). Dos estudios cuantitativos (Orm et al., 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018) analizaron más de una categoría de discapacidad de orden superior (p. ej., trastornos mentales y discapacidades motoras). Un estudio (Le Boudec et al., 2021) contó con la fratría de personas con discapacidades y/o enfermedades crónicas cuyos detalles no se especificaban.

Los dos estudios cualitativos presentaban datos sobre la fratría de personas con más de una discapacidad, a saber, trastorno mental y enfermedad genética (Milevsky & Singer, 2022), y trastorno mental y enfermedad neurológica (Hanvey et al., 2022).

Al analizar el ajuste emocional/conductual como constructo psicológico, se examinaron por separado los principales resultados de los artículos centrados exclusivamente en el ajuste emocional (n = 8; Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023; Yaldız et al., 2021) y los de los estudios centrados a la vez en el ajuste emocional y conductual (n = 6; Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016). No se identificó ningún estudio que investigara únicamente el ajuste conductual.

Ajuste emocional

Los estudios centrados exclusivamente en el ajuste emocional revelaron que las principales respuestas de la fratría ante una situación estresante causada por la discapacidad de su hermano o hermana eran la culpa, los síntomas depresivos, la ansiedad, el estrés y la empatía (Hanvey et al., 2022; Hayden et al., 2023; Milevsky & Singer, 2022; O’Neill & Murray, 2016; Perenc & Pęczkowski, 2018; Shivers, 2019b). Más del 50% de la fratría de personas con discapacidad que participó en un estudio (Shivers, 2019b) refirió haber sentido culpa, describió su relación fraterna como deficiente y mostró un alto nivel de síntomas depresivos y un bajo nivel de bienestar. Sin embargo, la fratría de personas con discapacidad que habían desarrollado algunas capacidades de vida autónoma vivía niveles más bajos de malestar psíquico, mostraba un mayor nivel de bienestar y tenía una mejor calidad de vida (Hayden et al., 2023). Los síntomas depresivos y la ansiedad se evaluaron comparando la experiencia de la fratría de personas con distintos tipos de discapacidad (O’Neill & Murray, 2016; Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023). Más concretamente, en el estudio de O’Neill y Murray (2016), la fratría de personas con autismo y con síndrome de Prader-Willi refirió niveles de ansiedad más altos que la de personas con DT. La fratría de personas con autismo y con trastornos del desarrollo de etiología desconocida mostró niveles de depresión más altos que la de personas con DT. No se hallaron diferencias significativas en síntomas depresivos y ansiedad entre la fratría de personas con síndrome de Down y la de personas con DT. El estudio de Siman-Tov & Adi Sharabi (2023) comparó la fratría de personas con autismo y la de personas con discapacidad intelectual, y reveló que la primera mostraba menos malestar que la segunda.

Aunque la mayoría de los estudios revisados informó del impacto negativo de la discapacidad, varios de ellos identificaron también altos niveles de empatía (Milevsky & Singer, 2022; Perenc & Pęczkowski, 2018). La fratría de personas con discapacidades motoras refirió niveles más altos de empatía cognitiva y emocional que la de personas con DT (Perenc & Pęczkowski, 2018). La amabilidad, la paciencia, la aceptación de los demás (Milevsky & Singer, 2022) y una mayor atención a los deseos y necesidades ajenos (Yaldız et al., 2021) formaban parte también de los aspectos positivos referidos en los estudios revisados.

En cuanto a las diferencias de género, la mayoría de los estudios revisados centrados exclusivamente en el ajuste emocional reveló que las hermanas de personas con discapacidad mostraban niveles más altos de síntomas emocionales positivos y negativos que los hermanos. Tanto las hermanas de una persona con discapacidad como las de una persona con DT refirieron niveles de ansiedad más altos que los hermanos (O’Neill & Murray, 2016; Yaldız et al., 2021). Además, las hermanas vivían sentimientos de culpa más intensos que los hermanos (Shivers, 2019b). En cambio, dos estudios hallaron que las hermanas de personas con discapacidad mostraban un mayor nivel de empatía cognitiva y emocional (Perenc & Pęczkowski, 2018), de implicación, de autoeficacia y de bienestar (Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023) que los hermanos. Solo un estudio (Siman-Tov & Adi Sharabi, 2023) indicó que los hermanos de personas con discapacidad vivían más soledad que las hermanas.

En cuanto a la asociación entre la edad de la fratría de personas con discapacidad y el ajuste emocional como constructo psicológico, los resultados fueron dispares. Por un lado, la edad de la fratría se correlacionaba positivamente con la empatía cognitiva (Perenc & Pęczkowski, 2018): cuanto mayor era la hermana o el hermano, mayor era su nivel de empatía cognitiva. Por otro lado, el estudio de O’Neill y Murray (2016) señaló que la fratría más joven de personas con enfermedades genéticas (es decir, síndrome de Down o síndrome de Prader-Willi) mostraba altos niveles de ansiedad (en el caso del síndrome de Down) y de síntomas depresivos (en el caso del síndrome de Prader-Willi). Además, este equipo halló que la fratría de más edad de personas con trastornos del desarrollo de etiología desconocida mostraba niveles de ansiedad más elevados. En la infancia y la adolescencia, la fratría de personas con discapacidad refirió altos niveles de conductas prosociales, lo que sugiere una resiliencia y un compromiso social más tempranos y mayores. En la edad adulta, los resultados mostraron menos malestar y un alto bienestar en función del nivel de autonomía del hermano o la hermana con discapacidad.

Por último, la asociación entre el constructo psicológico y la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana mostró algunos resultados interesantes. El bajo nivel de autonomía y de funcionamiento del hermano o la hermana con discapacidad era inversamente proporcional a los sentimientos de culpa de la hermana o el hermano con DT (Shivers, 2019b) y a sus niveles de síntomas emocionales y de malestar (Hayden et al., 2023), y directamente proporcional a su nivel de bienestar (Hayden et al., 2023).

Ajuste emocional y conductual

En los estudios centrados a la vez en el ajuste emocional y conductual (Le Boudec et al., 2021; Orm et al., 2022; Shivers & Kozimor, 2017; Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b; Tsai et al., 2016), los principales síntomas internalizantes/externalizantes detectados fueron la hiperactividad, la hostilidad, la ansiedad y los problemas somáticos y emocionales. Los niveles de hiperactividad de la fratría de personas con trastornos mentales (es decir, autismo, trastornos intelectuales y del desarrollo) eran más altos que los de la fratría de personas con DT. Además, la fratría de personas con autismo mostraba más síntomas emocionales/internalizantes que la de personas con DT (Shojaee et al., 2020). Asimismo, las hermanas y los hermanos sin discapacidad referían más dificultades de ajuste conductual en el ámbito prosocial (Tsai et al., 2016). La fratría de personas con una sola discapacidad refirió menos hostilidad y ansiedad que la de personas con discapacidades concurrentes (p. ej., discapacidad intelectual y depresión o ansiedad) (Shivers & Kozimor, 2017). Por último, un estudio de Orm (2022) halló que la fratría de personas con trastornos mentales o discapacidades físicas mostraba niveles de conducta prosocial más altos que la de personas con DT.

En cuanto a la comparación por género, los resultados revelaron que las hermanas de personas con discapacidad referían más problemas somáticos que los hermanos, mientras que los hermanos de personas con discapacidad mostraban más conductas agresivas que la fratría de personas con DT (Le Boudec et al., 2021). El análisis de la asociación entre el constructo psicológico y la edad de la fratría no arrojó resultados significativos.

Por último, la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana se asociaba negativamente con el ajuste emocional y conductual de la fratría (Tomeny et al., 2016a, 2016b): cuanto más grave era la discapacidad, más altos eran los niveles de desajuste referidos por la fratría.

Bienestar

El bienestar es un constructo psicológico multidimensional que abarca un amplio espectro de ámbitos, con componentes físicos, emocionales, mentales, sociales y conductuales (WHOQoL Group, 1993). Cuando aparece una discapacidad en la familia, no es de extrañar que este constructo pueda verse afectado.

La búsqueda electrónica realizada identificó cuatro artículos sobre el tema (Correia & Seabra-Santos, 2022; Hallion et al., 2018; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023). Tres de ellos analizaron datos cuantitativos (Hallion et al., 2018; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023), mientras que el restante era un estudio cualitativo (Correia & Seabra-Santos, 2022).

En cuanto a las categorías de orden superior establecidas para los fines de la presente revisión (véase la sección Características metodológicas de los estudios revisados), un estudio de Hallion y su equipo (2018) contó con la fratría de personas con enfermedades crónicas y discapacidades cuyos detalles no se especificaban. Los otros tres estudios (Correia & Seabra-Santos, 2022; Koukouriki & Soulis, 2020; Lahaije et al., 2023) analizaron la experiencia de la fratría de personas con trastornos mentales.

Hallion y su equipo (2018) no hallaron diferencias en el bienestar psicológico entre la fratría de personas con discapacidad y la de personas con DT. Un estudio de Koukouriki et & Soulis (2020) mostró que la fratría de personas con autismo refería niveles de bienestar más bajos que la de personas con DT. Por último, el estudio de Lahaije y su equipo (2023) reveló que la fratría de personas con discapacidad percibía niveles de bienestar emocional y material más altos que sus madres y padres. Un estudio cualitativo de Correia & Seabra-Santos (2022) reveló que la discapacidad del hermano o la hermana repercutía en el bienestar de la fratría tanto de forma positiva como negativa. Por un lado, la fratría afirmaba que tener un hermano o una hermana con discapacidad había influido en su crecimiento personal, en términos de madurez, tolerancia, comprensión, paciencia y fortaleza. Por otro lado, reconocía las dificultades y limitaciones que impone la discapacidad.

Al investigar el bienestar no se analizaron comparaciones de género. La asociación entre la edad y el bienestar solo la calcularon Lahaije y su equipo (2023). Sin embargo, este equipo incluyó en el análisis tanto a las madres y los padres como a la fratría de personas con discapacidad. En consecuencia, no es posible realizar un subanálisis más profundo según el rango de edad de las personas participantes. No se ha examinado el impacto de la gravedad de la discapacidad en el bienestar de la fratría.

Estudios híbridos

Los estudios que analizaron más de uno de los constructos psicológicos específicos identificados en la PI1 se agruparon como estudios híbridos. Seis artículos cumplían este criterio (Cebula et al., 2019; Jones et al., 2019; Kulisch et al., 2024; Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c; Shivers et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020). Cuatro de ellos investigaron a la vez la relación fraterna y el ajuste emocional/conductual, y uno (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) se centró en la parentificación centrada en la fratría, el apoyo social y la relación de la fratría con las figuras parentales. El restante (Kulisch et al., 2024) investigó a la vez el ajuste conductual y el bienestar.

En todos los estudios híbridos revisados se recogieron datos cuantitativos de forma transversal. Dos estudios (Jones et al., 2019; Zaidman-Zait et al., 2020) contaron exclusivamente con la fratría de personas con trastornos mentales. Otros dos estudios analizaron más de una discapacidad: uno investigó trastornos mentales y enfermedades genéticas (Shivers et al., 2019) y el otro se ocupó de enfermedades genéticas, discapacidades motoras, enfermedades sensoriales y trastornos mentales (como discapacidad única y concurrente) (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c). Un estudio se centró en la fratría de personas con enfermedades genéticas (Cebula et al., 2019). Por último, el estudio restante (Kulisch et al., 2024) contó con la fratría de personas con discapacidades no especificadas.

Un estudio de Shivers y su equipo (2019) halló que la fratría de personas con autismo refería niveles más altos de desajuste emocional y conductual y menos calidez en la relación fraterna que la de personas con síndrome de Down. Además, los niveles de ajuste emocional y conductual referidos por la fratría de personas con discapacidad eran similares a los de la población general (Cebula et al., 2019). Un estudio de Jones et al. (2019) reveló que la fratría mostraba bajos niveles de ajuste emocional y conductual cuando su hermano o hermana con discapacidad presentaba altos niveles de tales problemas. Los resultados de Zaidman-Zait et al. (2020) mostraron mayores niveles de cercanía y menores niveles de conflicto en las relaciones entre las personas con discapacidad y su fratría que en las relaciones fraternas entre personas con DT. Además, Zaidman-Zait et al. (2020) hallaron también que una buena relación fraterna se asociaba con los niveles más altos de ajuste emocional y conductual. Un estudio de Levante y su equipo (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) mostró que los altos niveles de malestar de la fratría y una relación negativa con las madres y los padres afectaban de forma perjudicial a la relación entre la parentificación centrada en la fratría y la relación fraterna. El mismo estudio reveló que los beneficios de la parentificación y el apoyo social percibido por la fratría de personas con discapacidad contribuían a reducir sus niveles de malestar. Por último, el estudio de Kulisch et al. (2024) reveló que las estrategias de afrontamiento (en términos de minimización, control de la situación, autoinstrucciones positivas y necesidad de apoyo social) se asociaban positivamente con la calidad de vida.

Ninguno de los estudios revisados analizó las diferencias de género ni la asociación entre los constructos psicológicos y la gravedad de la discapacidad. Solo un estudio (Levante et al., 2023a, 2023b, 2023c) incluyó el género como covariable en el modelo de mediación, sin que se hallaran diferencias en función del género. En cuanto a la asociación entre la edad de la fratría de personas con discapacidad y los constructos psicológicos investigados, en la infancia y la adolescencia Cebula et al. (2019) hallaron que cuanto mayor era la hermana o el hermano, menos cálida era la relación.

En cuanto a los estudios híbridos, tres de ellos exploran la experiencia en la infancia y la adolescencia. El estudio de Zaidman-Zait et al. (2020) halló que la fratría de niñas y niños con discapacidad muestra mayores niveles de empatía, menos conflicto y rivalidad, y más apoyo e implicación en la relación fraterna que la fratría de personas con desarrollo típico (DT).

La experiencia de la fratría de personas con discapacidad durante la COVID-19

Aunque la pandemia de COVID-19 afectó gravemente al funcionamiento de las personas y varios estudios investigaron el impacto de las medidas restrictivas en las poblaciones vulnerables (Asquini et al., 2021; Corbett et al., 2021; Levante et al., 2019, 2022; Rosencrans et al., 2021), la búsqueda electrónica realizada identificó solo dos estudios (Dorsman et al., 2023; Redquest et al., 2021) centrados en la población de hermanas y hermanos. Se trataba de estudios transversales y mixtos cuyo objetivo era explorar la experiencia de la fratría de personas con trastornos mentales durante los confinamientos de la pandemia. En particular, el estudio de Redquest et al. (2021) investigó el apoyo prestado a los hermanos o hermanas con discapacidad, el ajuste emocional y la calidad de las relaciones familiares. Los datos se recogieron en dos grupos: hermanas y hermanos de personas con trastornos mentales que vivían en la misma casa que su hermano o hermana, y hermanas y hermanos de personas con trastornos mentales que no convivían con su hermano o hermana. En suma, los resultados mostraron que toda la fratría participante en el estudio apoyaba de manera constante a su hermano o hermana con discapacidad, con independencia del lugar donde viviera. Del mismo modo, toda la fratría reclutada refirió preocupación por la salud y el bienestar de su hermano o hermana con discapacidad. Quienes convivían con su hermano o hermana con discapacidad afirmaron que el aumento del tiempo pasado juntos había influido positivamente en su relación fraterna.

El segundo estudio (Dorsman et al., 2023) realizado durante la pandemia exploró los papeles que asume la fratría de personas con discapacidad y el impacto de las medidas restrictivas ligadas a la pandemia en la relación fraterna. Los resultados señalaron que los papeles más asumidos por la fratría eran el de hermano o hermana y el de representante legal/administración/mentoría. Además, la fratría de personas con discapacidad refirió que el distanciamiento social impuesto por la pandemia había afectado negativamente a la relación fraterna.

En ninguno de los dos estudios se calcularon comparaciones de género ni se analizó la asociación entre los constructos psicológicos y la gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana. Por último, en la juventud y la edad adulta no se halló ninguna asociación entre los constructos psicológicos y la edad de la fratría de personas con discapacidad.

Discusión

Esta revisión sistemática integrativa pretendía contribuir a sintetizar la literatura empírica de un campo de investigación en desarrollo: el impacto psicológico de la discapacidad de un hermano o una hermana en el funcionamiento de su hermana o hermano con DT. Para ello, siguiendo un formato PEO, se formularon dos preguntas de investigación: «¿Cuáles son los principales constructos psicológicos investigados en la fratría de personas con discapacidad?» (PI1) y «¿Cuál es el papel principal de cada constructo psicológico en la experiencia de la fratría de personas con discapacidad» (PI2). Sesenta estudios cumplieron los criterios de inclusión basados en el protocolo PICOS y se incluyeron en la revisión sistemática. Se evaluó su calidad metodológica, que mostró que la mayoría de los estudios revisados presentaba una calidad alta (n = 45); 15 alcanzaron una calidad media. Las principales características y resultados se tabularon y se resumieron de forma narrativa.

Para identificar los puntos fuertes y las limitaciones de los estudios revisados, se ofreció una visión de conjunto de sus características metodológicas. Los resultados suscitaron otras consideraciones.

Dado que la mayoría de los estudios revisados se realizó en países del Norte Global, los estudios futuros deberían contar con la población de hermanas y hermanos de países del Sur Global: los estudios transculturales pueden ayudar a comprender cómo puede repercutir en la experiencia de la fratría el hecho de tener un hermano o una hermana con discapacidad. Además, explorar las poblaciones WEIRD y no WEIRD podría ser un campo de investigación interesante y novedoso. Esto no solo permitiría identificar mejor los constructos psicológicos que desempeñan un papel fundamental en cada cultura específica, sino que también podría aportar información para diseñar programas de intervención específicos para cada cultura.

Otra cuestión que conviene considerar se refiere al diseño de los estudios revisados, ya que en la mayoría de ellos los datos se recogieron de forma transversal. Aunque supone un reto, recoger datos de forma longitudinal podría ayudar a comprender cómo cambian los constructos psicológicos a lo largo del tiempo. De manera similar, realizar un metaanálisis que combine los datos pertinentes podría aportar pruebas del impacto de la discapacidad en cada constructo psicológico.

Además, algo menos de una quinta parte de los estudios revisados (n = 11) comparó la fratría de personas con discapacidad con la de personas con DT. Un análisis más exhaustivo podría permitir identificar los constructos psicológicos más afectados por la discapacidad.

En cuanto a la muestra reclutada en los estudios revisados, conviene destacar dos cuestiones principales. La primera se refiere a la distribución por género, ya que un análisis descriptivo reveló que la mayoría de los estudios reclutó una muestra desequilibrada en cuanto al género de la fratría de personas con discapacidad. Este defecto metodológico impidió una interpretación y una generalización adecuadas de los datos. La segunda cuestión que debe considerarse es el amplio rango de edad de la fratría de personas con discapacidad participante en los estudios, un defecto que puede deberse a la dificultad de reclutar a hermanas y hermanos en una etapa concreta del desarrollo. Una vez más, los resultados deben interpretarse con cautela. En efecto, cada etapa del desarrollo implica tareas propias de la edad (Erikson, 1994), en función de las cuales deberían investigarse los constructos psicológicos. En consecuencia, los estudios futuros deberían resolver estas cuestiones para ofrecer orientaciones clínicas en el diseño de programas de intervención específicos según el género y la etapa del desarrollo.

Por último, la revisión de los estudios seleccionados mostró que la categoría de discapacidad más investigada era la de los trastornos mentales. Aunque el carácter generalizado de los trastornos mentales (Hastings & Petalas, 2014; Mayes et al., 2012) podría repercutir de forma significativa en los constructos psicológicos del bienestar de la fratría (Shojaee et al., 2020; Tomeny et al., 2016a, 2016b), también sería útil investigar otras categorías de discapacidad, teniendo en cuenta sus distintos niveles de gravedad.

La primera pregunta de investigación planteada por esta revisión sistemática pretendía identificar los principales constructos psicológicos de la experiencia de la fratría investigados en los estudios seleccionados. Los resultados revelaron que los principales constructos psicológicos analizados eran la relación fraterna (n = 17), la parentificación centrada en la fratría (n = 17) y el ajuste emocional/conductual (n = 14). Solo cuatro de los estudios revisados se centraban en el bienestar de la fratría de personas con discapacidad. Los estudios que investigaban más de un constructo psicológico se incluyeron en un grupo híbrido (n = 6). Por último, se identificaron dos estudios que exploraban el papel de la fratría de personas con discapacidad, su ajuste emocional y la calidad de las relaciones familiares durante los confinamientos de la COVID-19. Los resultados sugieren que los estudios futuros deberían ampliar el conocimiento de los constructos psicológicos más investigados y orientar los programas de intervención. La investigación adicional debería explorar temas que a menudo se pasan por alto y su posible impacto en el funcionamiento de la fratría de personas con discapacidad.

El análisis de los resultados relativos a la segunda pregunta de investigación, que pretendía sintetizar el papel principal de cada uno de los constructos psicológicos identificados, ha llevado a formular varias sugerencias.

El principal constructo psicológico investigado en la población de hermanas y hermanos fue la relación fraterna. En los estudios revisados se recogieron datos cuantitativos, cualitativos y mixtos de forma transversal. Sin embargo, los estudios longitudinales permitirían examinar la magnitud del cambio que se produce en la relación fraterna a lo largo del tiempo. Dado que la principal categoría de discapacidad investigada fue la de los trastornos mentales, deberían considerarse otras categorías para ampliar el conocimiento del tema. Los estudios revisados arrojaron resultados incoherentes. Por un lado, aportaron pruebas de relaciones fraternas buenas, cálidas y satisfactorias, caracterizadas por una fratría que pasa tiempo con su hermano o hermana con discapacidad y participa en diversas actividades. Por otro lado, los resultados mostraron relaciones fraternas conflictivas y negativas, caracterizadas por sentimientos ambivalentes y rivalidad.

El segundo constructo psicológico más examinado fue la parentificación centrada en la fratría, investigada mediante la recogida de datos cuantitativos, cualitativos y mixtos sobre la fratría de personas con trastornos mentales. Por ello, deberían diseñarse también estudios longitudinales y considerarse otras categorías de discapacidad. Los estudios revisados mostraron que la fratría de personas con discapacidad actuaba principalmente como cuidadora, refiriendo sentimientos de calidez y cercanía, junto con un sentido del deber hacia otros miembros de la familia, como las madres y los padres. La asociación entre la relación fraterna y la parentificación centrada en la fratría resultó ser la más examinada en la literatura. Sin embargo, los resultados fueron incoherentes, lo que sugiere que esta interacción debería analizarse mejor en futuras investigaciones longitudinales.

El ajuste emocional y conductual de la fratría de personas con discapacidad fue el tercer constructo psicológico más investigado. Dado que los estudios revisados analizaron datos cuantitativos y cualitativos sobre la fratría de personas con trastornos mentales, sería aconsejable realizar en el futuro algunos estudios longitudinales y mixtos. Los resultados revelaron que la ansiedad/depresión, la culpa, la empatía, las conductas agresivas y los problemas de conducta eran los síntomas emocionales/internalizantes y conductuales/externalizantes más referidos por la fratría de personas con discapacidad.

En cuanto a los estudios que investigan el bienestar de la fratría de personas con discapacidad, los resultados de la revisión pusieron de relieve que se recogieron datos cuantitativos y cualitativos de forma transversal. Por ello, en el futuro deberían realizarse también estudios mixtos y longitudinales. La necesidad de investigaciones más profundas sobre el bienestar de la fratría de personas con discapacidad se ha visto confirmada tanto por los resultados incoherentes de la investigación revisada como por el escaso número de estudios realizados sobre el tema. Este constructo psicológico puede desempeñar un papel crucial en el desarrollo de programas de intervención. En efecto, según el modelo de salud mental completa (Complete Mental Health) propuesto por Keyes (2002), potenciar el bienestar individual es esencial para promover el florecimiento humano, entendido como altos niveles de bienestar y ausencia de enfermedad mental. En consecuencia, este constructo debería investigarse con más detalle.

Por último, todos los estudios incluidos en la categoría híbrida eran transversales y cuantitativos. Por esta razón, en el futuro deberían diseñarse también estudios longitudinales cualitativos y/o mixtos. En cuanto a los constructos psicológicos analizados, los estudios revisados se centraron en la relación fraterna y en el ajuste emocional y conductual de la fratría de personas con trastornos mentales.

Aunque esta revisión sistemática incluyó artículos publicados durante la pandemia de COVID-19, solo dos de los estudios seleccionados se centraron en los problemas a los que se enfrentó la población de hermanas y hermanos en ese periodo. Debido a los efectos a corto y largo plazo que una pandemia puede tener en las poblaciones vulnerables y en la salud mental de cualquier persona (Alonso-Esteban et al., 2021; Bianco et al., 2021; Colizzi et al., 2020; Levante et al., 2019, 2022, 2024, 2023a, 2023b, 2023c; Panchal et al., 2021; Petrocchi et al., 2020; Quarta et al., 2022, 2023), debería investigarse más sobre la cuestión. Entre los temas por explorar deberían figurar los cambios en la relación de la fratría con las personas con discapacidad debidos a los confinamientos y a la convivencia forzada, el posible cambio en el papel de la fratría y/o en la percepción de sus responsabilidades, el desarrollo y el uso de estrategias para afrontar los problemas que surgen en la relación con hermanos o hermanas con discapacidad, y el cuidado en un periodo en el que no era posible acceder a los servicios de salud.

El análisis de cada constructo psicológico ha permitido identificar tres cuestiones transversales pertinentes para cada uno de ellos. En cuanto al género de la fratría de personas con discapacidad, los resultados mostraron que las hermanas referían sentimientos de culpa más intensos y niveles más altos tanto de ansiedad como de depresión que los hermanos. Además, las hermanas sentían un sentido de la responsabilidad más fuerte que los hermanos. Las hermanas mostraban niveles más altos de empatía y mejores relaciones fraternas que los hermanos. En cuanto al bienestar de la fratría, no se calcularon comparaciones de género. Es importante señalar que estos resultados deben interpretarse con cautela. Al considerar la asociación entre la edad de la fratría y los constructos psicológicos investigados, cabe mencionar que el rango de edad de la fratría de personas con discapacidad participante en los estudios era a menudo amplio, lo que impidió una interpretación precisa de los resultados. Esta cuestión se discutirá mejor en la sección Recomendaciones para el futuro. Por último, la revisión mostró que la gravedad de la discapacidad de un hermano o una hermana repercutía de forma significativa en el funcionamiento psicológico de la fratría. Dicho de otro modo, un mayor nivel de gravedad de la discapacidad del hermano o la hermana se traducía en una relación fraterna deficiente, más responsabilidades de cuidado y altos niveles de desajuste emocional y conductual. Sin embargo, estos resultados deben interpretarse con cautela, ya que la principal categoría de discapacidad considerada fue la de los trastornos mentales.

Implicaciones para la práctica profesional

Los resultados de esta revisión sistemática integrativa pueden ser útiles en el ámbito clínico, ya que el personal sanitario podría tenerlos en cuenta al diseñar programas de intervención dirigidos a la fratría de personas con discapacidad. Estas intervenciones pueden resultar decisivas para mejorar de varias maneras el funcionamiento psicológico de la fratría. En concreto, nuestros resultados pueden sentar las bases para proponer un modelo que articule los principales constructos psicológicos extraídos en la presente revisión sistemática integrativa. Entre ellos (la relación fraterna, la parentificación centrada en la fratría, el ajuste emocional/conductual y el bienestar), la parentificación centrada en la fratría podría ser el constructo psicológico clave de una intervención focalizada. Podría actuar como factor predictivo directo de la calidad de la relación fraterna, la cual, a su vez, podría tener un efecto en cascada sobre el bienestar psicológico y el ajuste emocional/conductual de la fratría. En este sentido, la relación fraterna podría ser a la vez un resultado y un mediador. Dicho de otro modo, los programas de intervención podrían apoyar a la fratría en su papel de cuidado, mitigando la carga emocional ligada a las responsabilidades y obligaciones que conlleva cuidar de su hermano o hermana con discapacidad. En consecuencia, unos niveles bajos de parentificación centrada en la fratría podrían favorecer una actitud positiva hacia el hermano o la hermana con discapacidad, una perspectiva optimista ante el futuro, así como el bienestar global y el ajuste emocional/conductual de la fratría. Por tanto, la relación fraterna podría beneficiarse directamente de unos niveles bajos de parentificación centrada en la fratría. Asimismo, la relación fraterna podría mediar la vía entre la parentificación centrada en la fratría, el bienestar y el ajuste emocional/conductual: cuanto menores sean las responsabilidades y obligaciones derivadas de la discapacidad del hermano o la hermana (parentificación centrada en la fratría), mayores serán el bienestar y el ajuste emocional/conductual, gracias a la mediación de una relación fraterna de alta calidad.

Aunque el modelo propuesto reúne los principales constructos psicológicos investigados en la población de hermanas y hermanos, un constructo adicional e innovador podría moderar la relación propuesta entre la parentificación centrada en la fratría y la relación fraterna. Teniendo en cuenta que la literatura sobre la aceptación de la discapacidad como recurso es más escasa en la fratría que en otras poblaciones (p. ej., las madres y los padres; Lecciso et al., 2013a, 2013b), el modelo propuesto puede abrir el camino para incorporar este constructo en futuras investigaciones. Por ejemplo, la aceptación de la discapacidad puede concebirse como un recurso personal que dispone a la hermana o al hermano a afrontar las demandas de cuidado, con un efecto positivo en la relación fraterna. Por último, aunque no por ello menos importante, convendría explorar el papel de las características sociodemográficas —el género y la edad de la fratría— y del tipo de discapacidad en el modelo propuesto. Además, podría ser clave poner a prueba el modelo teniendo en cuenta el contexto cultural de la población de hermanas y hermanos destinataria. Cabe subrayar que, aunque cada relación propuesta en el modelo se apoya en un marco teórico sólido, debe ponerse a prueba en distintas culturas y en una muestra equilibrada en cuanto al género.

Recomendaciones para la investigación y la intervención futuras

La revisión sistemática integrativa realizada ha permitido formular una serie de recomendaciones para la investigación y la intervención futuras con la población vulnerable analizada en los estudios seleccionados.

En el ámbito de la investigación, sería interesante comprender si la cultura de la fratría puede influir en la manera en que le afecta psicológicamente tener un hermano o una hermana con discapacidad. Como mostró la revisión sistemática, la mayoría de los estudios se realizó en países del Norte Global, mientras que solo unos pocos investigaron a la población de hermanas y hermanos en países del Sur Global. En particular, uno de los constructos psicológicos identificados en esta revisión sistemática fue el papel que desempeña la fratría de personas con discapacidad, que también podría analizarse desde el punto de vista de los aspectos culturales (Rossetti & Hall, 2015). Investigaciones más profundas podrían ayudar a responder a distintas preguntas de investigación, como «¿Existen diferencias en los papeles de cuidado que desempeña la fratría de personas con discapacidad en distintas culturas?» y/o «¿Cómo influye la educación parental en la percepción que tiene la fratría de sus responsabilidades de cuidado hacia sus hermanos o hermanas con discapacidad?».

Una segunda cuestión se refiere a las características de la muestra reclutada en los estudios, en cuanto a (1) los grupos de participantes, (2) el género de la fratría de personas con discapacidad y (3) la edad de la fratría de personas con discapacidad. En cuanto a los grupos de participantes de los estudios, los resultados descriptivos mostraron que la mayoría de los análisis exploraban los constructos psicológicos solo en el grupo experimental, formado por la fratría de personas con discapacidad. Esto no ayudó a comprender qué constructo(s) psicológico(s) era(n) el (los) más afectado(s) por la discapacidad del hermano o la hermana. Por ello, las investigaciones futuras podrían comparar el funcionamiento de la fratría de personas con discapacidad con el de la fratría de personas con DT. Además, dado que nuestra revisión mostró que los estudios se han centrado sobre todo en la fratría de personas con trastornos mentales, es necesaria más investigación sobre otras categorías de discapacidad (p. ej., discapacidad motora, discapacidad sensorial). Ello permitirá una comprensión más completa de las experiencias de la fratría en distintos contextos de discapacidad.

En cuanto al género de la fratría de personas con discapacidad, la revisión sistemática mostró que alrededor del 82% de los estudios contaba con más participantes mujeres que hombres. La teoría del rol social (Eagly, 2009; Pinho & Gaunt, 2024) ayuda a interpretar este resultado. Según esta teoría, las expectativas y normas sociales moldean el comportamiento de las mujeres: estas aprenden que son las principales proveedoras de cuidados de la familia, que gestionan las tareas domésticas y cuidan de cada miembro de la familia, sobre todo cuando la discapacidad aparece en edades tempranas. Aunque se trate de un círculo vicioso, esta tendencia se ve respaldada por la elevada presencia de mujeres entre las participantes en los estudios. Se necesitan más estudios sobre los hermanos varones para profundizar en su perspectiva y en sus experiencias respecto a la discapacidad de su hermano o hermana.

Además, sería interesante investigar las diferencias de género en relación con la cultura de la fratría. Investigar las diferencias de género en los papeles fraternos en distintas culturas permitiría comprender mejor cómo se construyen culturalmente estos papeles y qué impacto tienen en la dinámica familiar y en el bienestar individual.

Por último, en cuanto a las características de la muestra reclutada en los estudios seleccionados, el rango de edad de la fratría de personas con discapacidad era amplio, lo que obligó a interpretar los resultados con cautela. Según la teoría del desarrollo psicosocial de Erikson (1994), cada franja de edad se caracteriza por tareas y objetivos específicos, que deberían tenerse en cuenta al explorar las dimensiones psicológicas. Por ejemplo, los tipos de papeles que asume la fratría de personas con discapacidad podrían variar según se trate de niñas y niños (cuyas tareas del desarrollo son jugar y descubrir el mundo social), de adolescentes (que trabajan por un sentimiento de pertenencia a un grupo de pares y por el desarrollo de su identidad) o de personas adultas (que participan en procesos de toma de decisiones sobre su propio futuro, como independizarse o desarrollar una carrera profesional, y sobre el de sus hermanos o hermanas con discapacidad). La manera de vivir el impacto de la discapacidad tiene también un efecto en cascada sobre la calidad de la relación fraterna, el ajuste emocional/conductual y el bienestar. Por ello, los estudios futuros deberían centrarse en franjas de edad específicas, y/o las muestras deberían agruparse según las tareas del ciclo vital (Arnett, 2000).

Otro aspecto que debería considerarse en futuras investigaciones se refiere al diseño del estudio (longitudinal vs. transversal) y a los tipos de datos recogidos (cuantitativos vs. cualitativos vs. mixtos). Como mostró la revisión, no se realizó ningún estudio longitudinal, lo que significa que no pudieron identificarse relaciones de causalidad entre los constructos. Aunque los resultados transversales aportaron información general sobre el impacto psicológico de la discapacidad en el funcionamiento de la fratría, no pudo determinarse la dirección de la relación entre las variables.

Una última cuestión se refiere a las estrategias que deberán utilizarse en los estudios futuros. En varios de los estudios revisados, las estrategias se elaboraron específicamente para cada estudio y/o no se aplicaron estrategias cualitativas estandarizadas. Por ello, los resultados tuvieron que interpretarse con cautela. Los estudios futuros deberían ampliar la gama de herramientas utilizadas en este campo de investigación para interpretar los resultados con mayor precisión.

Los resultados sintetizan los constructos psicológicos que la comunidad investigadora ha estudiado principalmente y que pueden tenerse en cuenta tanto en programas de intervención individuales como sistémicos. Por ejemplo, estos programas podrían centrarse en la carga de cuidado que vive la fratría para desarrollar y/o promover estrategias de afrontamiento adaptativas. A su vez, podría entrenarse a la fratría en el uso de estas estrategias para conciliar sus responsabilidades de cuidado sin descuidar sus necesidades e intereses personales y profesionales. El bienestar individual podría beneficiarse de ello. Además, las intervenciones centradas en la fratría podrían aportar beneficios a la dinámica familiar. Por ejemplo, se ha demostrado el papel fundamental que desempeña la confianza en la promoción de las relaciones interpersonales (Petrocchi et al., 2021) y de la capacidad de teoría de la mente (Rotenberg et al., 2015). El papel esencial de estas competencias es indudable. Así, una intervención que promueva este rasgo (es decir, la confianza interpersonal) podría mejorar no solo la calidad de la relación de la fratría con las figuras parentales, sino también la relación fraterna. Además, la calidad de la relación fraterna y el bienestar individual podrían beneficiarse de intervenciones que favorezcan la aceptación, por parte de la fratría, del diagnóstico de su hermano o hermana. Hasta donde sabemos, la confianza en la relación fraterna se ha investigado poco (Persram et al., 2022) y no se ha realizado ningún estudio sobre la reacción de la fratría ante el diagnóstico de discapacidad; por tanto, se necesitan muchas más investigaciones.

Puntos fuertes y limitaciones

El principal punto fuerte de esta revisión sistemática reside en que se centra en cómo afecta psicológicamente a la fratría la discapacidad de su hermano o hermana, con independencia de las categorías de discapacidad identificadas en los estudios seleccionados. Este enfoque ha permitido explorar todos los constructos psicológicos investigados en la literatura empírica.

Las limitaciones de esta revisión sistemática están ligadas a los estudios seleccionados. Varios estudios contaban con más participantes mujeres que hombres. En varios estudios, el rango de edad de las personas participantes era demasiado amplio. En otros casos, el tamaño de la muestra no era adecuado. Todas estas limitaciones restringen la transferibilidad y la generalización de los resultados de esta revisión.