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Cadernos de Saúde Pública · Trastornos alimentarios

El impacto de la anorexia nerviosa y la bulimia nerviosa en la dinámica familiar según la percepción de la familia: revisión sistemática cualitativa y metasíntesis

¿Qué le ocurre a una familia cuando la anorexia o la bulimia se instala en uno de sus miembros? Un equipo de la Universidad de São Paulo reunió 28 estudios cualitativos realizados en diez países, que dan voz a 322 madres, padres, hermanas, hermanos y mujeres con el trastorno. El trastorno y la familia aparecen atrapados en un círculo que se retroalimenta, y el equipo aboga por una atención dirigida a toda la familia.

Autoría Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso y Manoel Antônio dos Santos (Faculty of Philosophy, Sciences and Letters of Ribeirão Preto, University of São Paulo, Brasil)Primera publicación Cadernos de Saúde Pública, 1 de mayo de 2026Traducción Complexe Systémique, traducción no oficial asistida por IA

Traducción no oficial al español de Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis, de Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso y Manoel Antônio dos Santos, publicado en Cadernos de Saúde Pública (Fiocruz (SciELO)) (2026), doi: 10.1590/0102-311xen181525, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. Los cuatro cuadros (tablas) se presentan como listas; la figura 1 (diagrama PRISMA) no se reproduce y puede consultarse en el artículo original; el material complementario no se reproduce. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.

Así, los síntomas de los trastornos alimentarios surgen como una señal de que algo va mal y exige un cambio.

Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso y Manoel Antônio dos Santos

Resumen

Los trastornos alimentarios constituyen un problema de salud pública creciente y complejo que dificulta la aplicación de políticas específicas. Las políticas sanitarias mundiales subrayan la importancia de intervenciones adaptadas para reducir los daños de los trastornos alimentarios entre las personas vulnerables. Esta revisión sistemática de la literatura y metasíntesis interpreta los resultados sintetizados de estudios cualitativos primarios sobre la experiencia de la familia que convive con el diagnóstico de anorexia nerviosa y bulimia nerviosa. El estudio se realizó con la estrategia de búsqueda SPIDER y las directrices PRISMA en nueve bases de datos: Academic Search Premier, CINAHL, LILACS, MEDLINE, PubMed, PsycINFO, SocINDEX, Scopus y Web of Science. Dos personas revisoras, de forma independiente, realizaron el cribado y la selección de los artículos. De los 2269 estudios identificados inicialmente, 28 cumplían los criterios de inclusión y fueron seleccionados. Surgieron cuatro temas descriptivos: (1) La anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el entorno familiar: significados atribuidos a los síntomas; (2) El dominio de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el sistema familiar: un cuidado que también hace daño; (3) Las dificultades para acceder a la atención: barreras individuales y sociales; y (4) Caminos para afrontarlo: apoyar a toda la familia, una cuestión de salud pública. El estudio muestra que la dinámica familiar y el proceso salud-enfermedad están estrechamente vinculados y forman una relación cíclica en la que cada elemento refuerza al otro, lo que pone de relieve la necesidad de un enfoque más global del apoyo a toda la familia. Estos resultados corroboran la necesidad de políticas mundiales que pongan el acento en intervenciones adaptadas para reducir los daños de los trastornos alimentarios y el sufrimiento dentro de las familias.

Introducción

La incidencia de los trastornos alimentarios ha aumentado de forma significativa en las últimas décadas 1. La anorexia nerviosa 2 y la bulimia nerviosa 3, dos trastornos persistentes y potencialmente mortales, presentan la tasa de mortalidad más alta de todos los trastornos psiquiátricos 4. Otros trastornos alimentarios frecuentes son el trastorno por atracón, el trastorno de evitación/restricción de la ingesta de alimentos (ARFID) y otros trastornos de la conducta alimentaria o de la ingesta de alimentos no especificados 5.

Puesto que afectan a la salud de amplios grupos de población en todo el mundo, estas enfermedades requieren una acción tanto colectiva como gubernamental para abordarlas con eficacia. No son cuestiones solo médicas, sino también sociales, ambientales, políticas y económicas, ya que influyen en el bienestar general 2 , 6 , 7. Este fenómeno representa un problema de salud pública creciente y complejo, agravado por las incoherencias de los sistemas sanitarios y por la influencia generalizada de determinantes sociales de la salud como la pobreza, la desigualdad y el acceso limitado a la atención.

Hacer frente a estos desafíos requiere políticas sanitarias mundiales en las que participen gobiernos, organizaciones internacionales, organizaciones no gubernamentales y alianzas público-privadas para promover un acceso equitativo a la atención. Desarrollar estrategias sanitarias internacionales configuradas por todas estas partes interesadas es esencial para afrontar los desafíos sanitarios transnacionales y promover la equidad en el acceso a la atención sanitaria 5 , 6.

Las deficiencias en la gestión y la coordinación entre niveles asistenciales, junto con la falta de preparación de la atención primaria para detectar y tratar los trastornos alimentarios y unos servicios especializados infradotados y sobrecargados, incapaces de absorber el elevado volumen de derivaciones, generan debilidades importantes en el sistema sanitario 6. Así, el tratamiento se convierte en un proceso difícil y prolongado para las familias y las personas pacientes 2 , 6 , 7.

La familia desempeña un papel fundamental en los trastornos alimentarios al asumir una posición activa en el proceso de cuidado y rehabilitación de las personas con trastornos mentales. La atención psicosocial supone un cambio significativo respecto al modelo hospitalocéntrico, que a menudo culpabilizaba a las familias o las excluía del proceso de cuidado 8. Las políticas de salud mental son uno de los pilares para construir una sociedad más solidaria, acogedora, resiliente y justa 9.

La familia de las personas con un trastorno alimentario ya no se considera periférica, sino un agente activo en los resultados terapéuticos, que asume un papel clave tanto en el apoyo emocional y práctico a la persona afectada como en la promoción de una red de apoyo social más amplia. Además, la implicación de la familia es crucial para prevenir las recaídas, apoyar a la persona en los momentos de crisis y facilitar su reintegración en la comunidad 10 , 11. Los programas de psicoeducación familiar y el apoyo psicosocial son prácticas habituales destinadas a informar a los miembros de la familia sobre cómo afrontar con más eficacia los trastornos alimentarios 12.

Cuando es la madre o el padre quien tiene un trastorno alimentario, sus capacidades parentales pueden verse comprometidas. Los estudios indican que las madres con un trastorno alimentario se enfrentan a menudo a dificultades durante el embarazo y ante las exigencias de la crianza 13 , 14. Comprender las complejidades de la crianza cuando se vive con un trastorno alimentario es esencial para desarrollar estrategias eficaces que apoyen tanto a la madre o al padre afectados como a sus hijas e hijos.

Sin embargo, cuando es una hija o un hijo quien desarrolla un trastorno alimentario, los roles parentales y la dinámica familiar en su conjunto pueden verse profundamente alterados. Las repercusiones en cadena dentro del sistema familiar pueden ser considerables 15 , 16, sobre todo porque los síntomas suelen aparecer en periodos críticos del desarrollo infantil y de la formación de la familia.

La naturaleza crónica de los trastornos alimentarios y su elevada comorbilidad con otros problemas de salud mental sugieren que su impacto va más allá de los síntomas individuales, influye en las relaciones interpersonales y contribuye al malestar de las personas cuidadoras 17 , 18 , 19. Sin embargo, la falta de evidencia clara sobre estos efectos supone un desafío importante para desarrollar enfoques terapéuticos integrales que atiendan tanto a la recuperación individual como al bienestar familiar 20.

Aunque una amplia investigación ha documentado la influencia de las relaciones familiares en el desarrollo de los trastornos alimentarios 15 , 21 , 22 , 23 , 24 , 25 , 26, sigue existiendo una laguna crítica en nuestra comprensión de cómo estas enfermedades afectan al sistema familiar en su conjunto. Pese a la relación bidireccional bien establecida entre la dinámica familiar y los resultados en salud mental 27 , 28 , 29, los efectos específicos de los trastornos alimentarios en el funcionamiento familiar y en las interacciones entre progenitores y descendencia siguen estando poco estudiados.

Sin una comprensión profunda de cómo los trastornos alimentarios influyen en el funcionamiento familiar y en la relación entre progenitores y descendencia, al personal clínico le resulta difícil adaptar intervenciones que apoyen eficazmente tanto a la persona afectada como a los miembros de su familia 10 , 30. Esta laguna de la investigación es especialmente preocupante dada la importancia cada vez más reconocida de las intervenciones basadas en la familia en el tratamiento 10 , 31 , 32.

En este contexto, formulamos la siguiente pregunta de investigación: ¿cuáles son los múltiples impactos de los trastornos alimentarios en el funcionamiento familiar? Al investigar estas interconexiones, contribuimos al desarrollo de intervenciones centradas en la familia y de estrategias de apoyo más eficaces en contextos familiares afectados por trastornos alimentarios. Además, el diseño de metasíntesis permite recuperar, ampliar y reinterpretar sistemáticamente el conocimiento más allá de las descripciones iniciales, creando algo más que una mera suma de fuentes y estableciendo una conexión fundamental entre los resultados, al tiempo que identifica lagunas y cuestiones que requieren mayor exploración y debate 33.

Métodos

Diseño

La revisión sistemática y la metasíntesis se realizaron siguiendo diez pasos 34 , 35 , 36 , 37 , 38 , 39: (1) Elaboración de la pregunta de investigación a partir de la estrategia SPIDER; (2) Definición de los criterios de selección y exclusión, y elección de las bases de datos adecuadas para el área de investigación; (3) Elaboración de la estrategia de búsqueda a partir de descriptores específicos para cada base de datos; (4) Búsquedas en las bases de datos con validación por otra persona investigadora que evaluó la información de forma independiente; (5) Cribado y selección a partir de títulos y resúmenes, y revisión de los resultados con una segunda persona investigadora independiente, utilizando la herramienta Rayyan (https://www.rayyan.ai/); (6) Cálculo del índice kappa de Cohen de concordancia entre evaluadores 40; (7) Lectura del texto completo y selección final de los estudios; (8) Análisis cualitativo de los procedimientos metodológicos de los estudios revisados a partir del Critical Appraisal Skills Program (CASP) 41; (9) Codificación de los resultados de los artículos seleccionados con el programa QDA Miner Lite 9.0 (https://provalisresearch.com/); y (10) Descripción y análisis del material.

Este estudio se registró en el International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO; protocolo CRD42024615832) 42. Para comunicar los elementos esenciales que debe incluir una síntesis de evidencia cualitativa se utilizó la guía Enhancing Transparency in Reporting the Synthesis of Qualitative Research (ENTREQ) 43.

Todas las etapas fueron realizadas por dos personas revisoras con experiencia previa en metasíntesis y en metodología de investigación cualitativa, lo que facilita nuevas interpretaciones de una experiencia, ofrece una comprensión conceptual renovada de los resultados sintetizados, va más allá de los hallazgos previos y desarrolla nuevas comprensiones. No fue necesaria la aprobación de un comité de ética, ya que solo se revisaron estudios publicados.

Pregunta de investigación, criterios de elegibilidad y estrategia de búsqueda

A partir de la pregunta de investigación formulada (¿Qué evidencia cualitativa existe en la literatura científica sobre el impacto de la anorexia y la bulimia nerviosas en la dinámica familiar tal como lo perciben los miembros de la familia?), la evidencia se recuperó mediante la estrategia SPIDER⁠ ([S] muestra; [PI] fenómeno de interés; [D] diseño del estudio; [E] evaluación; [R] tipo de investigación), ya que se adapta especialmente bien a los métodos de investigación cualitativa y garantiza un mayor rigor del estudio.

Los criterios de elegibilidad fueron: (i) estudios cualitativos primarios publicados originalmente en inglés, portugués o español; (ii) estudios coherentes con la pregunta de investigación elaborada mediante la estrategia SPIDER; y (iii) inclusión en los resultados de las percepciones de miembros de la familia (madres, padres o fratría). Los criterios de exclusión fueron: (i) estudios cuantitativos, mixtos, secundarios y revisiones de la literatura; (ii) literatura gris, como tesis doctorales, tesinas, monografías, libros o capítulos; y (iii) cartas a la redacción, editoriales, comentarios, artículos de opinión y resúmenes.

Las bases de datos se seleccionaron por su pertinencia para el campo de conocimiento y por su alcance nacional e internacional. La estrategia de búsqueda SPIDER se definió combinando los descriptores de cada sigla y eligiendo los descriptores adecuados para cada base de datos. La búsqueda bibliográfica utilizó los operadores booleanos OR entre descriptores de una misma sigla y AND entre cada una de ellas, con una única estrategia de búsqueda adaptada a cada base de datos: (S1 OR S2...) AND (Pi1 OR Pi2...) AND (D1 OR D2...) AND (E1 OR E2...) AND (R1 OR R2...). En las bases de datos se utilizó la herramienta de «búsqueda avanzada». El Material Complementario (Cuadro S1; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf) presenta el registro de los descriptores recopilados a partir de los Descriptores en Ciencias de la Salud/Medical Subject Headings (DeCS/MeSH).

Recuperación de los artículos y selección de los estudios

Dos personas revisoras independientes realizaron la búsqueda en septiembre de 2024 en nueve bases de datos (Academic Search Premier, CINAHL, LILACS, MEDLINE, PubMed, PsycInfo, SocINDEX, Scopus y Web of Science) y recuperaron inicialmente 2269 artículos.

La selección de los artículos se afinó con el software Rayyan para revisiones sistemáticas 44, que mejora la eficiencia y la precisión del cribado y garantiza transparencia y fiabilidad 45. Tras eliminar los artículos duplicados (n = 61), dos personas investigadoras independientes y con enmascaramiento determinaron qué estudios debían considerarse para su inclusión o exclusión mediante el cribado de títulos y resúmenes. A continuación, se retiró el enmascaramiento de la herramienta Rayyan para mostrar las coincidencias y discrepancias entre las personas revisoras.

El índice kappa de Cohen evaluó la concordancia entre evaluadores 46 con un valor de 0.845, lo que indica una concordancia excelente. Un total de 33 artículos cumplieron los criterios de elegibilidad y se leyeron íntegramente, salvo uno que no pudo recuperarse. Tras la revisión del texto completo, se excluyeron ocho estudios tras una discusión entre las dos personas investigadoras; los motivos figuran en el Material Complementario (Cuadro S2; https://cadernos.ensp.fiocruz.br/static//arquivo/suppl-e00181525_1729.pdf). Las posibles discrepancias las resolvió una tercera persona revisora.

También se incluyeron estudios identificados mediante búsquedas no sistemáticas y referencias de los estudios seleccionados (n = 4) para garantizar una cobertura más completa, lo que dio lugar a un corpus final de metasíntesis de 28 artículos. El Cuadro 1 detalla la información sobre los artículos recuperados.

La Figura 1 presenta un diagrama de flujo que explica el proceso de selección y los motivos de exclusión, elaborado según las directrices Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) 47.

Cuadro 1 — Características de los estudios incluidos (n = 28).

  • Tuval-Mashiach et al.49 (2013) [Israel]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar cómo perciben las madres el impacto de su trastorno alimentario en la maternidad y en la relación con sus hijas e hijos y su familia. Teoría: ND. Recogida de datos: Grupos en profundidad. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 13 madres; Edad (años): 23-48; Diagnóstico: bulimia nerviosa (3), anorexia nerviosa (4) y trastorno de la conducta alimentaria no especificado (6).
  • Svensson et al.50 (2013) [Suecia]. Objetivo/pregunta de investigación: Investigar la experiencia de madres y padres que tienen y cuidan a una hija o un hijo con un trastorno alimentario. Teoría: Fenomenológico-hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Fenomenológico-hermenéutico. Caracterización de la familia: Participantes: 6 madres y 4 padres; Edad (años): ND; Diagnóstico: anorexia nerviosa (4) y trastorno de la conducta alimentaria no especificado (3).
  • Bezance & Holliday51 (2014) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar la experiencia de madres que reciben tratamiento domiciliario como parte del tratamiento de sus hijas. Teoría: Fenomenológico-hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo. Caracterización de la familia: Participantes: 9 madres; Edad (años): 40-63; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Patel et al.52 (2014) [Estados Unidos]. Objetivo/pregunta de investigación: Elaborar mensajes de comunicación en salud para una intervención sobre la anorexia nerviosa que animen a madres y padres a cuidar de sí. Teoría: Modelo transaccional del estrés y el afrontamiento y modelo transteórico del cambio de conducta. Recogida de datos: Grupos focales. Análisis de datos: Método comparativo constante. Caracterización de la familia: Participantes: 15 madres y 4 padres; Edad (años): ND; Diagnóstico: trastorno alimentario.
  • Stitt & Reupert53 (2014) [Australia]. Objetivo/pregunta de investigación: Identificar las percepciones de madres y padres sobre el impacto del trastorno alimentario en sus hijas e hijos y en la crianza. Teoría: Fenomenológico-hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas en profundidad. Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo. Caracterización de la familia: Participantes: 9 madres; Edad (años): 20-49; Diagnóstico: anorexia nerviosa (4), bulimia nerviosa (4) y trastorno de la conducta alimentaria no especificado (1).
  • Thomson et al.54 (2014) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Comprender por qué madres y padres tardaron en reconocer que su hija o su hijo tenía un problema alimentario de anorexia nerviosa, y el proceso de decisión de buscar ayuda. Teoría: Fenomenológico-hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo. Caracterización de la familia: Participantes: 7 madres y 1 padre; Edad (años): 30-59; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Leonidas & Santos55 (2015) [Brasil]. Objetivo/pregunta de investigación: Investigar la red de apoyo social de mujeres con trastornos alimentarios, con énfasis en sus relaciones afectivas familiares. Teoría: Psicodinámica y transmisión transgeneracional. Recogida de datos: Entrevista semiestructurada, mapa de red y genograma. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 12 mujeres con trastorno alimentario; Edad (años): 20-40; Diagnóstico: anorexia nerviosa (8) y bulimia nerviosa (4).
  • Leonidas & Santos56 (2015) [Brasil]. Objetivo/pregunta de investigación: Evaluar los patrones transaccionales en familias de mujeres con trastorno alimentario mediante el genograma. Teoría: Terapia familiar sistémica. Recogida de datos: Entrevista semiestructurada y genograma. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 12 mujeres con trastorno alimentario; Edad (años): 20-40; Diagnóstico: anorexia nerviosa (8) y bulimia nerviosa (4).
  • McCormack & McCann57 (2015) [Irlanda]. Objetivo/pregunta de investigación: Investigar las experiencias subjetivas de madres y padres que cuidan de un o una adolescente con diagnóstico de anorexia nerviosa. Teoría: ND. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 7 madres y 3 padres; Edad (años): ND; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Sadeh-Sharvit et al.58 (2015) [Israel]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las percepciones maternas relacionadas con la alimentación en madres con trastorno alimentario con criaturas de corta edad. Teoría: Fenomenológico-hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo. Caracterización de la familia: Participantes: 29 madres; Edad (años): 31 (media); Diagnóstico: anorexia nerviosa (14), bulimia nerviosa (13) y trastorno de la conducta alimentaria no especificado (2).
  • Fox & Whittlesea59 (2017) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Desarrollar una teoría fundamentada para explorar las respuestas de las personas cuidadoras ante el manejo de la anorexia nerviosa, centrándose en particular en su experiencia de acomodación. Teoría: Teoría fundamentada. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Teoría fundamentada. Caracterización de la familia: Participantes: 5 madres, 2 padres y 1 hermana; Edad (años): 49-74; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Smalley et al.60 (2017) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar cómo perciben las mujeres con anorexia nerviosa sus relaciones familiares, centrándose en particular en las interacciones triádicas, incluida la relación entre madre y padre y su papel respecto a la relación conyugal. Teoría: Teoría del apego y de los sistemas familiares. Recogida de datos: Entrevistas individuales semiestructuradas, una escultura familiar y la Adolescent Separation Anxiety Interview (ASAI). Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo y análisis del apego (análisis de Resnick modificado). Caracterización de la familia: Participantes: 6 mujeres con trastorno alimentario; Edad (años): 16-18; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Claydon et al.61 (2018) [Estados Unidos]. Objetivo/pregunta de investigación: Comprender la intersección entre trastorno alimentario y embarazo a partir de la experiencia vivida de mujeres que han estado embarazadas o que desean o no desean quedarse embarazadas. Teoría: Teoría feminista. Recogida de datos: Entrevista y análisis documental de diarios o blogs. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 15 mujeres con trastorno alimentario; Edad (años): 25-55; Diagnóstico: anorexia nerviosa, bulimia nerviosa, trastorno de la conducta alimentaria no especificado y trastorno por atracón.
  • Fjermestad et al.62 (2020) [Noruega]. Objetivo/pregunta de investigación: Examinar las experiencias de hermanas y hermanos de pacientes con anorexia nerviosa especialmente grave, para orientar mejor a los equipos profesionales sobre cómo adaptar el tratamiento basado en la familia para la anorexia nerviosa. Teoría: ND. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Condensación sistemática de texto. Caracterización de la familia: Participantes: 13 hermanas y hermanos; Edad (años): 12-23; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Williams et al.63 (2020) [Canadá]. Objetivo/pregunta de investigación: Investigar la experiencia de madres y padres que descubren que su hija o su hijo vivía con anorexia nerviosa. Teoría: Indagación hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas no estructuradas. Análisis de datos: Indagación hermenéutica. Caracterización de la familia: Participantes: 9 madres y 3 padres; Edad (años): 44-61; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Cribben et al.64 (2021) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Comprender mejor la perspectiva experiencial de madres y padres sobre el tratamiento de los trastornos alimentarios en el Reino Unido, en comparación con las guías publicadas por Beat y la Academy for Eating Disorders. Teoría: ND. Recogida de datos: Grupos focales. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 24 madres y 8 padres; Edad (años): ND; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Karlstad et al.65 (2021) [Noruega]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las experiencias de madres y padres con hijas adultas que padecen anorexia nerviosa y bulimia nerviosa. Teoría: Teoría fundamentada constructivista. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Teoría fundamentada constructivista. Caracterización de la familia: Participantes: 7 madres y 4 padres; Edad (años): 52-70; Diagnóstico: anorexia nerviosa (6) y bulimia nerviosa (1).
  • Karlstad et al.66 (2021) [Noruega]. Objetivo/pregunta de investigación: Ampliar el conocimiento sobre las experiencias y las estrategias de afrontamiento de hermanas y hermanos de mujeres adultas con anorexia nerviosa y bulimia nerviosa. Teoría: Teoría fundamentada constructivista. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Teoría fundamentada constructivista. Caracterización de la familia: Participantes: 7 hermanas y 3 hermanos; Edad (años): 20-31; Diagnóstico: anorexia nerviosa (6) y bulimia nerviosa (2).
  • Kinnaird et al.67 (2021) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las necesidades de apoyo de las personas que cuidan de un ser querido con una condición del espectro autista y una anorexia nerviosa concurrentes, e investigar con más detalle su opinión sobre cómo apoyar mejor a esta población. Teoría: ND. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas entre pares. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 8 hermanas y 3 hermanos; Edad (años): 38-74; Diagnóstico: anorexia nerviosa (10) y trastorno por atracón (1).
  • Persico et al.68 (2021) [Francia]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las representaciones que hermanas y hermanos tienen de la anorexia nerviosa y evaluar sus vivencias emocionales en el grupo de apoyo denominado «grupo de hermanos», con el fin de mejorar el dispositivo de terapia de grupo. Teoría: Enfoque fenomenológico. Recogida de datos: Grupos focales. Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo. Caracterización de la familia: Participantes: 4 hermanas y 3 hermanos; Edad (años): 7-19; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • Valdanha-Ornelas et al.69 (2021) [Brasil]. Objetivo/pregunta de investigación: Analizar las experiencias de las relaciones familiares desde la perspectiva de una joven con diagnóstico de bulimia nerviosa, de su madre y de su padre. Teoría: Enfoque psicoanalítico. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 1 madre, 1 hija con trastorno alimentario y 1 padre; Edad (años): 24-50; Diagnóstico: bulimia nerviosa.
  • Batchelor et al.70 (2022) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las perspectivas experienciales de hermanas, hermanos y parejas de un ser querido con anorexia nerviosa, y compararlas con los estándares de buenas prácticas y los derechos sanitarios publicados por Beat y la Academy for Eating Disorders. Teoría: ND. Recogida de datos: Grupos focales. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 9 hermanas y 1 hermano; Edad (años): 24-50; Diagnóstico: anorexia nerviosa (13) y bulimia nerviosa (2).
  • Karlstad et al.71 (2022) [Noruega]. Objetivo/pregunta de investigación: Generar una teoría sobre cómo afecta un trastorno alimentario a la vida familiar. Teoría: Teoría fundamentada constructivista. Recogida de datos: Entrevistas semiestructuradas. Análisis de datos: Teoría fundamentada constructivista. Caracterización de la familia: Participantes: 7 madres, 4 padres, 7 hermanas y 3 hermanos; Edad (años): 20-70; Diagnóstico: anorexia nerviosa (8) y bulimia nerviosa (3).
  • Konstantellou et al.72 (2022) [Reino Unido]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar cómo viven y gestionan la incertidumbre madres y padres de jóvenes con un trastorno alimentario restrictivo. Teoría: Enfoque fenomenológico. Recogida de datos: Grupos focales. Análisis de datos: Análisis fenomenológico interpretativo. Caracterización de la familia: Participantes: 9 madres y 8 padres; Edad (años): ND; Diagnóstico: anorexia nerviosa (10) y trastorno de la conducta alimentaria no especificado (3).
  • Saunokonoko et al.73 (2022) [Australia]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar la relación padre-hija cuando la bulimia nerviosa ha aparecido en la hija. Teoría: Fenomenológico-hermenéutica. Recogida de datos: Entrevistas no estructuradas. Análisis de datos: Fenomenológico-hermenéutico. Caracterización de la familia: Participantes: 3 mujeres con bulimia nerviosa; Edad (años): ND; Diagnóstico: bulimia nerviosa.
  • Simões & Santos74 (2022) [Brasil]. Objetivo/pregunta de investigación: Comprender el vínculo padre-hijo y la paternidad de un padre de un hombre adulto joven en tratamiento por bulimia nerviosa en un servicio especializado. Teoría: Psicoanálisis de las configuraciones vinculares. Recogida de datos: Genograma y entrevista semiestructurada. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 1 padre; Edad (años): 61; Diagnóstico: bulimia nerviosa.
  • Elwyn et al.75 (2024) [Australia]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las experiencias de dos parejas de gemelos discordantes para la anorexia nerviosa y los factores que influyen en el desarrollo y la persistencia de la anorexia nerviosa. Teoría: Enfoque fenomenológico. Recogida de datos: Autoetnografía colaborativa y reuniones en línea no estructuradas. Análisis de datos: Análisis temático. Caracterización de la familia: Participantes: 4 hermanos; Edad (años): 26-33; Diagnóstico: anorexia nerviosa.
  • O’Sullivan et al.76 (2024) [Irlanda]. Objetivo/pregunta de investigación: Explorar las perspectivas de los padres sobre la implicación de la familia en el tratamiento de niñas, niños y jóvenes con diagnóstico de trastorno alimentario. Teoría: ND. Recogida de datos: Grupos focales. Análisis de datos: Análisis cualitativo de contenido. Caracterización de la familia: Participantes: 7 padres; Edad (años): ND; Diagnóstico: trastorno alimentario.

ND: no descrito.

Figura 1. Figura no reproducida.

Evaluación de la calidad metodológica de los artículos

La calidad metodológica de los estudios se evaluó con la CASP Qualitative Checklist 41, que valora aspectos clave de la investigación cualitativa, como el objetivo y su pertinencia, la metodología, la claridad de los procedimientos éticos y la presentación de los datos. Dos personas investigadoras independientes realizaron las evaluaciones y resolvieron las discrepancias por consenso. La consistencia metodológica de todos los estudios se consideró adecuada para la investigación cualitativa, con coherencia en casi todos los aspectos, salvo en las consideraciones éticas, en las que se identificaron incoherencias en 12 estudios. El Cuadro 2 presenta este proceso en detalle.

Cuadro 2 — Evaluación de la calidad de los estudios incluidos según el Critical Appraisal Skills Program (CASP).

Para cada estudio: respuestas a las preguntas 1 a 10 del CASP (P1–P10).

  • Tuval-Mashiach et al.49 (2013). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Svensson et al.50 (2013). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Bezance & Holliday51 (2014). P1–P10: Sí.
  • Patel et al.52 (2014). P1–P5: Sí; P6: No se puede saber; P7–P10: Sí.
  • Stitt & Reupert53 (2014). P1–P10: Sí.
  • Thomson et al.54 (2014). P1–P10: Sí.
  • Leonidas & Santos55 (2015). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Leonidas & Santos56 (2015). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • McCormack & McCann57 (2015). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Sadeh-Sharvit et al.58 (2015). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Fox & Whittlesea59 (2017). P1–P10: Sí.
  • Smalley et al.60 (2017). P1–P10: Sí.
  • Claydon et al.61 (2018). P1–P10: Sí.
  • Fjermestad et al.62 (2020). P1–P5: Sí; P6: No se puede saber; P7–P10: Sí.
  • Williams et al.63 (2020). P1–P10: Sí.
  • Cribben et al.64 (2021). P1–P10: Sí.
  • Karlstad et al.65 (2021). P1–P10: Sí.
  • Karlstad et al.66 (2021). P1–P10: Sí.
  • Kinnaird et al.67 (2021). P1–P10: Sí.
  • Persico et al.68 (2021). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Valdanha-Ornelas et al.69 (2021). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Batchelor et al.70 (2022). P1–P10: Sí.
  • Karlstad et al.71 (2022). P1–P10: Sí.
  • Konstantellou et al.72 (2022). P1–P10: Sí.
  • Saunokonoko et al.73 (2022). P1–P10: Sí.
  • Simões & Santos74 (2022). P1–P5: Sí; P6: No; P7–P10: Sí.
  • Elwyn et al.75 (2024). P1–P3: Sí; P4: No; P5–P10: Sí.
  • O’Sullivan et al.76 (2024). P1–P5: Sí; P6: No se puede saber; P7–P10: Sí.

Preguntas: (1) ¿Se definieron claramente los objetivos de la investigación?; (2) ¿Es adecuada una metodología cualitativa?; (3) ¿Fue adecuado el diseño de la investigación para responder a sus objetivos?; (4) ¿Fue adecuada la estrategia de reclutamiento para los objetivos de la investigación?; (5) ¿Se recogieron los datos de forma que respondieran a la cuestión investigada?; (6) ¿Se ha considerado adecuadamente la relación entre el equipo investigador y las personas participantes?; (7) ¿Se han tenido en cuenta las cuestiones éticas?; (8) ¿Fue el análisis de datos lo bastante riguroso?; (9) ¿Se exponen claramente los resultados?; (10) ¿Qué valor tiene la investigación?

Análisis de los datos

Los datos se analizaron mediante el método del análisis temático reflexivo, según la siguiente estructura 35: (1) Lectura completa de los textos con el software QDA Miner Lite para generar códigos mediante un análisis línea a línea; (2) Revisión y agrupación de los códigos en temas similares, que formaron las categorías descriptivas derivadas de los datos originales de los estudios primarios; (3) Desarrollo de temas analíticos mediante la interpretación de estas categorías. El proceso fue discutido y validado por el equipo de investigación.

La confianza en los hallazgos de la revisión se evaluó con GRADE-CERQual (https://www.cerqual.org/) 48. Este enfoque se centra en cuatro componentes clave: las limitaciones metodológicas, la coherencia, la adecuación de los datos y la pertinencia de los hallazgos de los estudios incluidos para la pregunta de la revisión. La confianza en cada hallazgo puede calificarse en uno de cuatro niveles: muy baja, baja, moderada o alta.

Resultados

La mayoría de los 28 artículos 49 , 50 , 51 , 52 , 53 , 54 , 55 , 56 , 57 , 58 , 59 , 60 , 61 , 62 , 63 , 64 , 65 , 66 , 67 , 68 , 69 , 70 , 71 , 72 , 73 , 74 , 75 , 76 se realizaron en el Reino Unido (n = 8) 51 , 54 , 59 , 60 , 64 , 67 , 70 , 72, seguido de Brasil (n = 4) 55 , 56 , 69 , 74 y Noruega (n = 4) 62 , 65 , 66 , 71. Otros países fueron Australia (n = 3) 53 , 73 , 75, Israel (n = 2) 49 , 58, Estados Unidos (n = 2) 52 , 61, Irlanda (n = 2) 57 , 76, Suecia (n = 1) 50, Canadá (n = 1) 63 y Francia (n = 1) 68.

La mayoría de los estudios utilizaron entrevistas individuales (n = 21) 50 , 51 , 53 , 54 , 55 , 56 , 57 , 58 , 59 , 60 , 61 , 62 , 63 , 65 , 66 , 67 , 69 , 71 , 73 , 74 , 75 para la recogida de datos, mientras que solo siete emplearon grupos focales 49 , 52 , 64 , 68 , 70 , 72 , 76. Entre los enfoques de análisis de datos destacaron el análisis temático (n = 11) 49 , 55 , 56 , 57 , 61 , 64 , 67 , 69 , 70 , 74 , 75 y el análisis fenomenológico interpretativo (n = 7) 51 , 53 , 54 , 58 , 60 , 68 , 72. La muestra de la revisión comprendía 322 participantes: 157 madres, 50 padres, 66 hermanas y hermanos, y 49 mujeres con diagnóstico de trastorno alimentario.

El análisis de los 28 estudios generó 110 códigos en la fase inicial de codificación abierta. Tras la revisión, los 47 códigos restantes se organizaron en cuatro temas descriptivos: (1) La anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el entorno familiar: significados atribuidos a los síntomas; (2) El dominio de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el sistema familiar: un cuidado que también hace daño; (3) Las dificultades para acceder a la atención: barreras individuales y sociales; (4) Caminos para afrontarlo: apoyar a toda la familia, una cuestión de salud pública. A partir de ellos se desarrollaron dos temas analíticos: (1) La interacción entre la anorexia/bulimia nerviosa y las relaciones familiares: una relación compleja que se retroalimenta; (2) Un enfoque global del cuidado que abarque a todos los miembros de la familia. El Cuadro 3 detalla los resultados.

En conjunto, la evaluación de la calidad de los estudios incluidos otorgó una confianza moderada a los hallazgos de la revisión. Sin embargo, muchos estudios discutieron poco o no abordaron la reflexividad del proceso de investigación. Se observaron diferencias en el tamaño de las muestras en cuanto a la distribución por género: los hombres (padres o hermanos) estaban infrarrepresentados en comparación con las mujeres. El Cuadro 4 presenta la evaluación GRADE-CERQual de cada hallazgo.

Cuadro 3 — Códigos y temas generados por el proceso de síntesis temática.

  • (1) La anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el entorno familiar: significados atribuidos a los síntomas. Códigos: Dinámica familiar frágil y conflictiva; Fusión materno-filial; Distanciamiento de la figura paterna; Vulnerabilidad del vínculo conyugal; Herencia familiar; El síntoma como mecanismo defensivo; El trastorno alimentario como identidad.
  • (2) El dominio de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el sistema familiar: un cuidado que también hace daño. Códigos: Presa de su propio sufrimiento; La persona que se volvió una extraña; Un vínculo debilitado con la persona enferma; Ambiente familiar turbulento y caótico; Familia rehén; Impactos económicos y profesionales; Deterioro de la comunicación; Fragmentación de la familia; Una soledad que afecta a toda la familia; Preocupación y miedo; Las emociones contradictorias del cuidado; Cuidado incondicional; Cargar con una responsabilidad que no es tuya; La carga del cuidado; La impotencia en el cuidado; Culpa por fallar en el papel de cuidar; La fratría olvidada.
  • (3) Las dificultades para acceder a la atención: barreras individuales y sociales. Códigos: Presión social; Dificultad para reconocer el trastorno; Falta de conocimiento; El secreto de lo no dicho; Negación de la enfermedad; Resistencia al tratamiento; Falta de apoyo profesional adecuado.
  • (4) Caminos para afrontarlo: apoyar a toda la familia − una cuestión de salud pública. Códigos: Mejor comprensión y aceptación; Mejora de la comunicación; Otras formas de cuidar; Autocuidado; Distanciamiento como forma de autoprotección; Esperanza; Autonomía personal en la búsqueda de ayuda; Desarrollo emocional de los miembros de la familia; La maternidad como motivación para el tratamiento; Fortalecimiento de los vínculos familiares; Apoyo de la red social; Apoyo de los servicios de salud.
  • Temas analíticos (comunes a todos los temas descriptivos). (1) La interacción entre la anorexia/bulimia nerviosa y las relaciones familiares: una relación compleja que se retroalimenta (2) Un enfoque global del cuidado que abarque a todos los miembros de la familia

Cuadro 4 — Perfil de evidencia CERQual.

Tema descriptivo 1 − La anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el entorno familiar: significados atribuidos a los síntomas

  • Resumen del hallazgo de la revisión: Las familias afectadas por un trastorno alimentario se caracterizan a menudo por vínculos emocionales frágiles o conflictivos. El vínculo materno está marcado por una dinámica simbiótica, mientras que la relación con el padre se describe con frecuencia como distante y ausente, y marcada por un conflicto importante. Estudios que contribuyen al hallazgo: 49,51,55,56,60,69,73,74,76. Limitaciones metodológicas *: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a las limitaciones metodológicas. Cinco49,55,56,74,76 de los 9 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Coherencia **: Se señalaron preocupaciones menores en los casos en que el vínculo materno-filial se describía como indiferente más que simbiótico49, y en los que los vínculos parentales se presentaban en general como positivos55,56. Adecuación ***: Preocupaciones menores en cuanto a la adecuación. Dos estudios que contribuyeron al hallazgo sobre la relación paterna desde la perspectiva de los padres contaron con 174 y 776 padres como participantes. Aunque los datos presentados por los estudios son ricos, esto puede sugerir una falta de estudios centrados principalmente en la perspectiva de los padres. Pertinencia #: Preocupaciones menores debido a la ausencia de hermanas y hermanos entre las personas participantes. El hallazgo se observó en diversos países, contextos y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza moderada: es probable que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Existen algunas preocupaciones menores relativas a unos pocos casos discordantes, a la información limitada sobre la perspectiva de los padres y a la ausencia de información sobre hermanas y hermanos.
  • Resumen del hallazgo de la revisión: Un vínculo conyugal debilitado, en el que la hija o el hijo media en los conflictos parentales o su enfermedad sirve para que la pareja parental evite abordar sus propios problemas conyugales. Estudios que contribuyen al hallazgo: 55,60,69. Limitaciones metodológicas *: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a las limitaciones metodológicas. Dos55,69 de los 3 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Coherencia **: Preocupaciones menores, dado que en algunos casos la hija evitaba intervenir en el conflicto parental o no lo reconocía, según sus estrategias de apego, en particular en las que presentaban estilos de apego evitativos60. Adecuación ***: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a la adecuación. Uno69 de los 3 estudios contó con 3 participantes. Sin embargo, los datos son ricos y el diseño del estudio se ajustaba bien a este hallazgo concreto. Pertinencia #: Existen preocupaciones menores de que este hallazgo pueda ser específico de las mujeres con trastorno alimentario, y solo se observó en Brasil55,69 y en el Reino Unido60. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza moderada: es probable que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Existen preocupaciones menores debido a unos pocos casos discordantes, a la posibilidad de que este hallazgo sea específico de las madres y al hecho de que solo se observó en unos pocos países.
  • Resumen del hallazgo de la revisión: Actitudes y conductas disfuncionales de madres y padres en relación con la alimentación y la imagen corporal. Estudios que contribuyen al hallazgo: 57,61,69,73,74,75. Limitaciones metodológicas *: Preocupaciones moderadas en cuanto a las limitaciones metodológicas. Dos57,69 de los 6 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Un estudio74, en el que las propias personas participantes eran a la vez autoras, no aportó información ni discusión suficientes sobre su particular estrategia de reclutamiento. Coherencia **: Preocupaciones menores, porque la influencia de este hallazgo no está clara en algunos ejemplos, ya que no se especifica en qué medida la conducta parental afecta a los síntomas de la hija69. Adecuación ***: Preocupaciones moderadas en cuanto a la adecuación. Tres69,73,75 de los 6 estudios tenían muestras insuficientes. Aunque el diseño de los estudios y los datos recogidos son ricos para explicar el fenómeno de interés, muestras más amplias podrían aportar una mejor comprensión de este tema concreto. Pertinencia #: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores. Este hallazgo se identificó en diversos países, contextos, miembros de la familia y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza baja: es posible que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Existen algunas preocupaciones relativas a las limitaciones metodológicas y al pequeño tamaño de las muestras, con preocupaciones menores sobre la influencia poco clara del hallazgo en el fenómeno.
  • Resumen del hallazgo de la revisión: Uso del síntoma como forma de evitar el conflicto y afrontar el trauma −aportando una sensación de control, familiaridad y consuelo emocional−, así como medio para preservar la identidad. Estudios que contribuyen al hallazgo: 55,60,72,73,75. Limitaciones metodológicas *: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a las limitaciones metodológicas. Un estudio75, en el que las propias personas participantes eran a la vez autoras, no aportó información ni discusión suficientes sobre su particular estrategia de reclutamiento. Coherencia **: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores, ya que se considera bien fundamentado en los datos de los estudios que contribuyen. Adecuación ***: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a la adecuación. Pertinencia #: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores. Este hallazgo se identificó en diversos países, contextos, miembros de la familia y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza alta: es muy probable que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Pese a limitaciones metodológicas menores en un estudio, este hallazgo se identificó de forma constante en contextos diversos.

Tema descriptivo 2 − El dominio de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el sistema familiar: un cuidado que también hace daño

  • Resumen del hallazgo de la revisión: El intenso sufrimiento emocional causado por el trastorno alimentario consume y limita toda la vida de la persona y afecta a sus vínculos emocionales, incluida la experiencia de la maternidad. Estudios que contribuyen al hallazgo: 49,53,55,56,57,61,68,75. Limitaciones metodológicas *: Preocupaciones menores en cuanto a las limitaciones metodológicas. Cinco49,55,56,58,68 de los 8 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Un estudio74, en el que las propias personas participantes eran a la vez autoras, no aportó información ni discusión suficientes sobre su particular estrategia de reclutamiento. Coherencia **: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores, ya que se considera bien fundamentado en los datos de los estudios que contribuyen. Adecuación ***: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a la adecuación. Aunque los datos de 175 estudio suscitaron dudas sobre el tamaño de la muestra y la adecuación del diseño, los datos recogidos fueron suficientes y coherentes con los demás estudios que contribuyeron a este hallazgo. Pertinencia #: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores, pese a la ausencia de padres entre las personas participantes. No obstante, el hallazgo se observó en diversos países, contextos y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza alta: es muy probable que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Pese a limitaciones metodológicas menores, este hallazgo se identificó de forma constante en contextos diversos.
  • Resumen del hallazgo de la revisión: El impacto emocional en todos los miembros de la familia incluye una sensación de extrañeza y desconfianza hacia la persona afectada; un ambiente doméstico turbulento y conflictivo, con una comunicación deteriorada; sentimientos de soledad y preocupación; y una carga de cuidado considerable, que conduce al agotamiento emocional, a la impotencia y al descuido de otros miembros de la familia. Estudios que contribuyen al hallazgo: 49,50,51,52,53,54,55,57,59,60,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,75,76. Limitaciones metodológicas *: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a las limitaciones metodológicas. Nueve49,50,52,55,57,62,68,69,76 de los 23 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Un estudio75, en el que las propias personas participantes eran a la vez autoras, no aportó información ni discusión suficientes sobre su particular estrategia de reclutamiento. Coherencia **: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores, ya que se considera bien fundamentado en los datos de los estudios que contribuyen. Adecuación ***: Preocupaciones menores en cuanto a la adecuación. Aunque los datos son en conjunto adecuados y suficientes en cuanto al tamaño de las muestras y su riqueza, cabe señalar que la perspectiva de los hombres sobre este fenómeno estaba por lo general infrarrepresentada, con muestras más pequeñas que las de mujeres, en 17 estudios49,50,51,52,53,54,55,57,59,60,62,63,65,66,67,68,71. Cabe señalar también, no obstante, que un estudio75se centró específicamente en la paternidad y aportó datos que contribuyeron de forma valiosa a la construcción de este hallazgo. Pertinencia #: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores. Este hallazgo se identificó en diversos países, contextos, miembros de la familia y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza alta: es muy probable que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Aunque hubo preocupaciones menores en cuanto a la adecuación de los datos en algunos estudios, relacionadas con la infrarrepresentación de la población masculina, los hallazgos se identificaron de forma constante en contextos diversos.

Tema descriptivo 3 − Las dificultades para acceder a la atención: barreras individuales y sociales

  • Resumen del hallazgo de la revisión: Las dificultades a las que se enfrentaron las familias al buscar atención incluyeron la presión social de unos cánones de belleza que idealizan la delgadez; la dificultad para reconocer la gravedad del trastorno; el estigma y la escasa comprensión pública; el peso del secreto; la resistencia al tratamiento; y unos servicios sanitarios inadecuados. Estudios que contribuyen al hallazgo: 49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,75. Limitaciones metodológicas *: Preocupaciones moderadas en cuanto a las limitaciones metodológicas. Ocho49,50,52,55,56,62,68,69 de los 25 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Dada la particularidad de este hallazgo, la falta de discusión y de reflexividad sobre la relación con el equipo investigador en estos 8 estudios puede haber comprometido la recogida, el análisis y la calidad de los datos. Plantea también cuestiones éticas en cuanto al bienestar de las personas participantes durante y después de la investigación. Un estudio75, en el que las propias personas participantes eran a la vez autoras, no aportó información ni discusión suficientes sobre su particular estrategia de reclutamiento. Coherencia **: Preocupaciones moderadas debido a algunos casos discordantes en los que los servicios sanitarios influyen positivamente en el tratamiento50,51,57,61,62,64,68,70,75. Adecuación ***: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a la adecuación. Pertinencia #: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores. Este hallazgo se identificó en diversos países, contextos, miembros de la familia y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza baja: es posible que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Existen algunas preocupaciones relativas a las limitaciones metodológicas y a unos pocos casos discordantes relacionados con la actuación de los equipos y servicios sanitarios, que requieren un análisis cuidadoso para valorar su influencia en el fenómeno.

Tema descriptivo 4 − Caminos para afrontarlo: apoyar a toda la familia − una cuestión de salud pública

  • Resumen del hallazgo de la revisión: Las familias utilizaron diversas estrategias para afrontar el trastorno alimentario, como aceptar el diagnóstico; favorecer una comunicación abierta; aplicar formas de cuidado que van más allá de las cuestiones alimentarias; dar prioridad al autocuidado y a las rutinas; la esperanza en la recuperación y en la autonomía; y el fortalecimiento de los vínculos familiares, las redes de apoyo y la implicación con los servicios sanitarios. Estudios que contribuyen al hallazgo: 49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,60,61,62,63,64,65,66,67,68,69,70,71,72,73,74,75,76. Limitaciones metodológicas *: Preocupaciones moderadas en cuanto a las limitaciones metodológicas. Once49,50,52,55,56,58,62,68,69,74,76 de los 27 estudios no consideraron la relación entre el equipo investigador y las personas participantes. Una de las dimensiones de este hallazgo se refiere a la búsqueda de cuidado a través de las relaciones con los miembros de la familia y con los servicios sanitarios; la falta de reflexividad puede haber comprometido la recogida y el análisis de los datos sobre este tema concreto. Coherencia **: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores, ya que se considera bien fundamentado en los datos de los estudios que contribuyen. Adecuación ***: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores en cuanto a la adecuación. Aunque sus datos eran ricos y coherentes con el tema de este hallazgo, 4 estudios69,73,74,75 tenían muestras de menos de 4 participantes. Pertinencia #: Ninguna preocupación o preocupaciones muy menores. Este hallazgo se identificó en diversos países, contextos, miembros de la familia y grupos de edad. Evaluación CERQual de la confianza en la evidencia: Confianza moderada: es probable que el hallazgo de la revisión represente con exactitud el fenómeno de interés. Explicación de la evaluación CERQual: Pese a limitaciones metodológicas menores, este hallazgo se identificó de forma constante en contextos diversos.

Fuente: elaboración de la autoría. * Limitaciones metodológicas: preocupaciones sobre el diseño o la realización de los estudios incluidos; ** Coherencia: grado en que los hallazgos están bien respaldados por los datos y muestran un patrón claro y constante entre los estudios; *** Adecuación de los datos: riqueza y cantidad de los datos que respaldan el hallazgo; # Pertinencia de los hallazgos de los estudios incluidos para la pregunta de la revisión.

Tema descriptivo 1 - La anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el entorno familiar: significados atribuidos a los síntomas

Este tema explora la interacción entre la dinámica familiar y la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa, y analiza cómo se influyen mutuamente de manera compleja, sin una distinción clara entre causa y efecto. Los estudios indican que las familias afectadas por trastornos alimentarios presentan a menudo vínculos emocionales débiles o conflictivos que pueden preceder a la aparición de los síntomas clínicos 49 , 55 , 56 , 69 , 73. Estas familias muestran patrones extremos, desde una exigencia elevada hasta el abandono emocional, lo que conduce a una comunicación deficiente y a una baja cohesión.

Con la aparición de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa, el vínculo madre-hija se estrechó considerablemente («Pero ahora estamos muy, muy, muy unidas, y es la persona con la que tengo más relación en el mundo» 60 [p. 36]), lo que crea una intensa interdependencia emocional 49 , 51 , 55 , 56 , 60 , 69. Sin embargo, en esta dinámica simbiótica, la falta de límites claramente definidos entre madre e hija crea una dependencia tan grave que cualquier intento de separación alimenta en la madre un profundo sentimiento de traición o de decepción, y suscita sentimientos ambivalentes en la hija: «...siento como una amargura hacia mi madre, ¿sabes? No sé muy bien explicar qué es este sentimiento. Quizá rencor, una mezcla de rencor y tristeza por las cosas que me ha hecho pasar» 69 (p. 6, traducción de la autoría).

En cambio, la relación de las pacientes con la figura paterna se caracterizaba a menudo como distante y ausente, aunque marcada por un conflicto importante 55 , 56 , 60 , 69 , 73 , 74 , 76. Los estudios señalaron una escasa sintonía entre padre e hija, ya que «un hombre nunca entenderá las inseguridades de una mujer» 60 (p. 36). Los padres tendían a adoptar un enfoque pragmático del cuidado, lo que generaba frustración y tensión: «...[yo] sentía mucha rabia hacia él [el padre] y no sé si es porque me ha estado diciendo en la práctica lo que debería hacer» 60 (p. 37).

Convivir con una figura paterna autoritaria y violenta marcó profundamente la vida de muchas personas participantes y dio lugar a acontecimientos traumáticos que pueden afectar negativamente al desarrollo emocional de sus hijas e hijos, como ilustra una participante que compartió una experiencia traumática en torno a una escena de comida: «Lo miré y le dije: “Papá, yo no como pescado”. Y él me dijo: “Pues te lo vas a comer”. (...) Y me gritó y me obligó a comérmelo» 73 (p. 8).

El deterioro del vínculo conyugal también parece recurrente 55 , 60 , 69: las hijas y los hijos quedan a menudo en el centro de los conflictos parentales, ya sea mediando en las disputas o porque su enfermedad sirve para eludir los problemas de la propia pareja, lo que «hace que a todos nos cueste bastante soltar la anorexia» 60 (p. 38). Este enredo resulta a menudo angustioso, como lo expresó una hija: «literalmente hago de terapeuta de mis padres» 60 (p. 38).

Además, los estudios sugieren que las madres y los padres de personas con un trastorno alimentario tienen a menudo antecedentes de actitudes y conductas disfuncionales relacionadas con la alimentación y la imagen corporal 57 , 61 , 69 , 73 , 74 , 75. Estos patrones reflejan una herencia familiar en la que los hábitos alimentarios, la percepción del cuerpo y la expresión emocional se transmiten de generación en generación: «Creo que, en parte, siento que tengo un problema de peso porque mi madre tenía un problema de peso» 61 (p. 9).

Por otra parte, muchas personas participantes reconocieron utilizar sus síntomas para evitar el conflicto y afrontar el trauma 55 , 60 , 72 , 73 , 75. Una de ellas describió la anorexia nerviosa como «deseable» 60 (p. 37) durante las discusiones, porque le ofrecía control y familiaridad. En este contexto, la comida también aportaba consuelo y seguridad emocional: «tenerla entre las manos y sentir el consuelo de que seguía ahí» 75 (p. 12). Otras personas veían el trastorno alimentario como una forma de afirmar su identidad y resistirse a las expectativas 60 , 75: «...yo era un poco la niña buena y creo que ahora es la primera vez en mi vida que no hago lo que me dicen» 60 (p. 37).

Tema descriptivo 2 - El dominio de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa en el sistema familiar: un cuidado que también hace daño

Este tema examina cómo la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa llega poco a poco a dominar la dinámica familiar, y cómo su cronicidad remodela los vínculos y los roles de cuidado. Las personas afectadas se sienten a menudo atrapadas en un sufrimiento continuo 49 , 53 , 55 , 56 , 58 , 61 , 68 , 72 , 75: «con los años de anorexia nerviosa, me sentía atrapado y traumatizado por no poder curarme ni recuperarme» 75 (p. 10). Un círculo difícil de romper, dada la complejidad emocional que lo sostiene. Una hermana observó una forma perversa de placer en el mantenimiento de este patrón: «...[ella] siente que se lo merece, y entonces el hecho de infligirte ese tipo de cosas te da una buena sensación, en el sentido de que te lo mereces...» 68 (p. 5).

Cuando el trastorno afecta a mujeres adultas, en particular a madres, la manifestación de los síntomas suele hacerse visible en su experiencia de la maternidad. En estos casos, la alimentación alterada puede socavar de forma significativa el cuidado materno 49 , 53 , 55 , 56 , 58 , 61. Como reflexionaba una participante: «obsesionarme un poco con la idea de ser perfecta. Amante perfecta. Esposa perfecta. Madre perfecta. Anoréxica perfecta» 61 (p. 8).

Los miembros de la familia vivieron a menudo la aparición de la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa con un profundo sentimiento de extrañamiento 50 , 51 , 59 , 62, como si «fuera una persona completamente diferente» 62 (p. 84) o como «el demonio que se ha metido en mi hija» 51 (p. 293). Esto produjo vínculos cada vez más frágiles, ya que la distancia emocional y la frustración ante la negación o la falta de sinceridad sobre la enfermedad debilitaron los lazos familiares 59 , 62 , 64 , 66 , 69.

A medida que avanzaba el trastorno alimentario, el hogar se volvía caótico 49 , 50 , 54 , 57 , 59 , 62 , 66 , 69 , 70 y «horroroso» 57 (p. 144). Una hermana contó: «...de repente estaba bien gritar y chillar en casa por cualquier cosa. Es como si esta persona [la hermana enferma] hubiera cambiado al resto de la familia...» 66 ) (p. 4). Las rutinas diarias estaban dominadas por las exigencias del trastorno alimentario 50 , 51 , 57 , 59 , 62 , 65 , 71 , 75, y las comidas se volvían especialmente estresantes: «Lo afecta todo, de la mañana a la noche. La cena, las dietas, las comidas...» 65 (p. 5). Algunas familias se enfrentaron también a graves trastornos económicos y laborales debido al coste del tratamiento y a las responsabilidades de cuidado 50 , 51 , 53 , 57 , 64 , 65 , 67 , 72: «Es como una segunda hipoteca» 57 (p. 144).

El equipo investigador señala que la comunicación familiar también se ve muy afectada 57 , 62 , 66 , 68 , 69 , 76, lo que obliga a dialogar con cautela o a evitar ciertos temas para prevenir conflictos y malestar emocional: «tenías que pensar lo que ibas a decir antes de decirlo» 76 (p. 997). Con el tiempo, esto puede debilitar las relaciones y crear distancia y un «espacio vacío» 62 (p. 86) entre los miembros de la familia 50 , 54 , 59 , 62 , 67.

Muchas personas participantes relataron una profunda soledad y aislamiento 50 , 51 , 53 , 54 , 55 , 57 , 60 , 62 , 63 , 64 , 68 , 71 , 75. Una de ellas contó cómo el diagnóstico la alejó de su familia: «Es como si alguien te pusiera una caja encima...» 60 (p. 37). Otra persona señaló cómo la persona enferma se retiraba al aislamiento: «...te encierras, dentro de tu propia burbuja...» 68 (p. 5). Las familias también evitan la vida social: dejan de viajar, de recibir a amistades o de salir a comer, «porque no la dejábamos sola» 51 (p. 391).

Las familias sentían a menudo una preocupación y un miedo constantes por la gravedad de los síntomas 50 , 51 , 57 , 62 , 63 , 64 , 68 , 69 , 72 , 75. Temían tanto el deterioro físico como la incertidumbre sobre la recuperación: «siempre quedarán marcas... más por dentro, con las secuelas. Porque las de fuera se pueden borrar si quieres...» 68 (p. 5). La incertidumbre sobre cómo gestionar los desafíos emocionales y relacionales del cuidado aumentaba esta preocupación 50 , 51 , 59 , 64 , 65 , 67 , 71 , 72 , 76. Muchas personas se debatían entre acomodarse a los síntomas y enfrentarse al trastorno, como expresó una participante: «...quieres que se pongan mejor... Pero también quieres paz...» 59 (p. 494). Este dilema provocaba a menudo una tensión considerable: «la incertidumbre puede ser una cárcel» 72 (p. 1343).

En respuesta a este miedo, madres y padres sentían un profundo impulso de proteger a sus hijas e hijos 51 , 52 , 54 , 57 , 59 , 72 , 75: «Creo que es porque es tu hijo, tu hija: harías cualquier cosa. Es un instinto tan poderoso el de protegerlos...» 72 (p. 1343). Pero esto daba lugar a un cuidado que iba más allá de los roles parentales habituales 49 , 53 , 62 , 65 , 66 , 70 , 71 , 75: «Sentía que tenía que asumir muchísimas responsabilidades que iban mucho más allá de ser madre» 65 (p. 5). En ocasiones, este desequilibrio llevaba a una inversión de roles, con hijas e hijos que cuidaban de su madre o de su padre. Como contó una madre, su hija o su hijo le decía: «Venga, arriba, vamos a ducharnos...» 53 (p. 513).

Las personas cuidadoras se veían a menudo desbordadas 50 , 51 , 52 , 59 , 62 , 63 , 64 , 65 , 67 , 68 , 69 , 70 , 71 , 72 , 75 , 76 y describían un agotamiento emocional: «...sabes, ella siente que tiene que estar a mi lado y la manera de hacerlo es ser anoréxica... es tan, tan agotador...» 72 (p. 1345). Muchas tenían dificultades para compaginar las exigencias personales, familiares y laborales, y a menudo descuidaban sus propias necesidades: «...me siento mal por pensar en mis propias necesidades...» 72 (p. 1343). Esta carga recaía sobre todo en las madres, en particular cuando los padres estaban menos implicados: «sientes que eres madre soltera» 63 (p. 1827).

Las personas cuidadoras experimentaban con frecuencia un sentimiento de impotencia 50 , 51 , 54 , 59 , 62 , 63 , 68 , 75, que describían como «dar vueltas en círculo» 59 (p. 495) o estar «acorraladas» 59 (p. 497). Esta impotencia podía convertirse en «sentimientos de rabia» 68 (p. 5), sobre todo cuando la persona enferma se resistía al cambio, y llevar a pensar que «no hay esperanza» 51 (p. 396). La culpa también era omnipresente: algunas personas cuidadoras se sentían responsables de la enfermedad 50 , 51 , 54 , 57 , 59 , 63 , 69, la describían como su «mayor fracaso» 63 (p. 1827), lamentaban haber «pasado por alto» 63 (p. 1827) algo crucial o creían que no eran «lo bastante fuertes» 58 (p. 496).

Otro sentimiento frecuente era el de quedar en el olvido o sin espacio para las propias preocupaciones, sobre todo en la fratría 62 , 65 , 66 , 67 , 70 , 71 , 75. Algunas personas se preguntaban por su lugar en la familia: «¿existo yo en este mundo, de verdad, o solo existe ella?» 62 (p. 87); otras se sentían culpables por necesitar apoyo: «...me sentía muy culpable por pedir ayuda, porque no era yo quien lo estaba pasando mal, era mi hermana» 70 (p. 4).

Tema descriptivo 3 - Las dificultades para acceder a la atención: barreras individuales y sociales

Este tema pone de manifiesto los desafíos sociales y personales a los que se enfrentan las familias ante la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa, que a menudo intensifican su sufrimiento. Las personas participantes describieron la presión de una sociedad que idealiza la delgadez, con comentarios intrusivos sobre el cuerpo, incluso por parte de familiares 55 , 56 , 69 , 75. En sus relatos surgieron también la discriminación y el rechazo por parte de iguales y familiares, como contó una persona participante a quien en su familia llamaban «el gemelo malvado y parásito» 75 (p. 8).

Madres y padres tenían dificultades para reconocer el trastorno alimentario o percibir su gravedad 54 , 57 , 62 , 63 , 70 , 75. Los cambios se veían simplemente como parte de «crecer y ser adolescente» 54 (p. 46), quedaban ocultos tras las mentiras de sus hijas e hijos o incluso eran elogiados por encajar en el ideal de delgadez. Aun cuando se advertían señales, predominaba la confusión: «cuando algo va mal en tu casa, lo sabes, sin duda, pero no sabíamos qué» 63 (p. 1824). Ante una incertidumbre desbordante, madres y padres se volvían hipervigilantes y buscaban claridad por todos los medios. Como dijo una madre: «a medida que iba juntando todas las piezas, hablaba de ello con cualquiera que quisiera escucharme, porque necesitaba saber si tú también lo veías...» 63 (p. 1828).

Además, la complejidad del diagnóstico, junto con los estigmas y estereotipos que rodean a los trastornos mentales, dificulta su comprensión. Las personas participantes relataron haber encontrado barreras debidas a concepciones erróneas que reducían los trastornos alimentarios a problemas con la comida 50 , 52 , 54 , 55 , 59 , 60 , 61 , 62 , 63 , 66 , 68 , 69 , 71 , 72 , 75. El relato de una madre refleja el malestar de sentirse juzgada sobre cómo debía criar a su hija: «todo el mundo parecía pensar que la solución más fácil era sentarla delante de un plato» 54 (p. 52).

Esta comprensión limitada daba lugar con frecuencia a malentendidos que alejaban aún más del apoyo tanto a las personas afectadas («siempre va a haber una barrera, que no lo van a entender» 60 [p. 37]) como a las familias («¿sabes?, la gente no parece tener mucha compasión porque lo ve como algo autoinfligido» 54 [p. 52]). Esta dificultad para comprender la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa puede favorecer la negación, impedir que se reconozca su gravedad y retrasar el tratamiento 54 , 68 , 69 , 75.

Los trastornos alimentarios son una experiencia a menudo rodeada de un secreto silencioso, un secreto que con frecuencia se sostiene en lo que no se dice pero que los demás perciben igualmente, y que crea una barrera invisible entre la persona que sufre y su entorno 49 , 50 , 52 , 53 , 57 , 58 , 61 , 62 , 63 , 68 , 71 , 75. Las personas participantes citaron varias razones para mantener este secreto: la vergüenza, la protección de la familia y la intimidad. Sin embargo, el resultado de este secreto es, a todas luces, un profundo sentimiento de soledad: «aísla muchísimo» 63 (p. 1826).

Los estudios indican que la resistencia al tratamiento, tanto de las personas afectadas como de las familias, puede obstaculizar los avances 50 , 51 , 54 , 61 , 62 , 65 , 70 , 75. En algunas familias había resistencia a implicarse, porque se consideraba «extraño» 62 (p. 90) o innecesario: «...es mayor de edad, así que no deberían dirigirse a nosotros» 65 (p. 6). Otras personas temían el juicio de los equipos profesionales: «nuestros padres sentían que cualquier cosa que yo contara sobre “problemas familiares” sería una “traición”... que atraería la vergüenza y el juicio sobre la familia» 75 (p. 15).

Numerosos estudios señalan graves carencias en la atención sanitaria dirigida a las familias 51 , 54 , 57 , 59 , 61 , 62 , 63 , 64 , 65 , 66 , 67 , 70 , 71 , 72 , 75, como una comunicación deficiente, largas esperas y prácticas obsoletas, por ejemplo utilizar el índice de masa corporal (IMC) como único criterio de evaluación 51 , 52 , 57 , 61 , 63 , 64 , 65 , 70 , 71. Los servicios pasaban a menudo por alto las necesidades específicas de las familias 53 , 67, y la fratría se sentía excluida y sin apoyo debido a enfoques centrados en madres y padres 62 , 66 , 70.

Con frecuencia se percibía que los equipos profesionales desestimaban o minimizaban la enfermedad 51 , 54 , 57 , 63 , 64 , 65 , 71 , 75. Una madre recordó que en la consulta de nutrición le dijeron «está delgada, pero no está mal de salud» 63 (p. 1828), mientras que en otra consulta le comentaron: «bueno, tú no, pesas demasiado» 64 (p. 4). Muchas madres y padres sentían que tenían que luchar para que se les escuchara: «...solo me escuchan si levanto la voz y me pongo estridente» 65 (p. 6). Esta lucha deja a menudo a las familias desbordadas, mientras intentan cubrir los huecos que deja el sistema sanitario, lo que aumenta su malestar.

Tema descriptivo 4 - Caminos para afrontarlo: apoyar a toda la familia - una cuestión de salud pública

Este tema explora cómo afrontan las familias la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa, empezando por comprender y aceptar la enfermedad 50 , 54 , 62 , 65 , 68 , 69 , 71 , 72 , 75: «hasta que no le puse nombre, no tenía fuerzas para luchar» 54 (p. 50). Esto propició una comunicación más abierta 49 , 50 , 52 , 53 , 62 , 65 , 68 , 70 , 71 , 72, que favoreció emociones positivas y la sensación de estar «menos solos» 68 (p. 6).

A medida que se profundizaba su comprensión de los trastornos alimentarios, las familias ampliaron su cuidado más allá de las cuestiones relacionadas con la comida y adoptaron formas más holísticas de apoyar a su ser querido 49 , 50 , 52 , 53 , 62 , 65 , 68 , 70 , 71 , 72. Algunas ofrecían apoyo emocional con gestos como hacer «una lista de reproducción para ella en Spotify» 76 (p. 997) o ayudar con los gastos de transporte para evitar la pérdida de peso causada por largas caminatas. Otras insistían en la importancia de los límites y las responsabilidades, reconociendo que la recuperación implica también rendir cuentas 66.

Algunos estudios destacaron el valor del autocuidado y del mantenimiento de la rutina como claves para el afrontamiento y la recuperación 51 , 52 , 62 , 65 , 70 , 72. Una madre contó que participar en el tratamiento alivió su ansiedad: «me hicieron sentir que... no solo está X, que en realidad yo también estoy aquí, en alguna parte, si miras bien» 51 (p. 396). El distanciamiento surgió también como estrategia de protección, que permitía a algunas personas cuidadoras sostener a largo plazo el apoyo a su ser querido 49 , 50 , 62 , 65 , 66 , 68 , 72 , 76: «mejor mantener cierta distancia y poder aguantar hasta el final» 66 (p. 5).

La esperanza de las familias, la convicción de que «tienes que ver luz al final del túnel» 67 (p. 6), es lo que les permite sostener su esfuerzo a largo plazo para apoyar la recuperación de su familiar 50 , 51 , 57 , 62 , 67 , 69 , 75 , 76. Otras personas subrayaron el papel de la autonomía personal en la recuperación y señalaron la necesidad de cierta independencia respecto a la familia 54 , 57 , 64 , 68. Como expresó una persona de la fratría: «tienen que separarse... para sentir que son independientes respecto a la familia» 68 (p. 6).

La esperanza en la recuperación y la confianza en la responsabilidad de la persona se vincularon a un crecimiento emocional de los miembros de la familia 49 , 57 , 62 , 72 , 75. Muchas personas relataron una mejor relación con la comida y el cuerpo, junto con un mayor autoconocimiento, una mayor responsabilidad y el reconocimiento de sus fortalezas personales: «aprender a querer y a tratar con amabilidad el cuerpo que tengo ahora» 75 (p. 14). En algunos casos, la maternidad se convirtió en un poderoso incentivo para el cambio 49 , 53 , 58 , 61: «Tengo que cambiar algo. No puedo tener una niña y seguir igual. Así que me dije que le daría otra oportunidad al tratamiento» 58 (p. 72).

Varios estudios subrayan la importancia de fortalecer las relaciones familiares para hacer frente a los desafíos persistentes 50 , 54 , 60 , 62 , 63 , 65 , 71 , 73 , 74 , 76. Una madre contó: «...la apertura que hay en nuestra casa ha sido uno de nuestros puntos fuertes» 71 (p. 6). El apoyo tanto de los familiares cercanos como de redes de cuidado más amplias resultó también esencial 49 , 50 , 55 , 56 , 61 , 62 , 64 , 68 , 70 , 75 , 76, como reconoció otra madre: «todo es gracias a su padre, que es cariñoso, afectuoso y un gran apoyo» 49 (p. 45).

El apoyo de los servicios sanitarios fue vital no solo para el tratamiento de la persona, sino también para quienes la cuidaban 50 , 51 , 57 , 61 , 62 , 64 , 68 , 70 , 75 , 76, como reflexionó una persona participante: «nos cuidaban a nosotros tanto como a X» 51 (p. 396). Muchas personas reclamaron mejoras en una atención dirigida tanto a pacientes como a familias 51 , 52 , 57 , 64 , 65 , 67 , 68 , 70. Una persona participante insistió en la importancia de que los servicios sanitarios reconozcan las necesidades de quienes cuidan: «no puedes ignorar a la madre o al padre ni lo que sienten...» 51 (p. 397).

A partir de estos resultados, desarrollamos además dos temas analíticos.

Tema analítico 1 - La interacción entre la anorexia/bulimia nerviosa y las relaciones familiares: una relación compleja que se retroalimenta

Nuestros hallazgos revelan una dinámica compleja entre la anorexia/bulimia nerviosa y el sistema familiar. Un patrón recurrente es un vínculo simbiótico con la madre, marcado por la fusión emocional, unos límites difusos y una dependencia excesiva, mientras que el padre aparece a menudo distante o emocionalmente ausente, lo que da lugar a un desequilibrio de los roles parentales. En este contexto, los trastornos alimentarios pueden reflejar no solo una patología individual, sino también una manifestación de fragilidades relacionales arraigadas en la historia de la familia: una forma de expresar las tensiones y vulnerabilidades inscritas en la dinámica familiar, de resistirse a ellas o de defenderse de ellas.

El trastorno alimentario afecta tanto a la persona como a toda la familia, y genera tensión emocional, carga de cuidado y sentimientos persistentes de culpa, impotencia y frustración. A medida que el trastorno avanza, la vida familiar gira a menudo en torno a las necesidades del miembro afectado, lo que lleva a descuidar a los demás miembros, en particular a la fratría, y a alterar las rutinas. Cuando afecta a mujeres adultas, el cuidado parental queda con frecuencia relegado y las relaciones conyugales se empobrecen. Con el tiempo, los conflictos se intensifican, la comunicación se deteriora y los vínculos emocionales se debilitan, lo que favorece el aislamiento y la soledad en toda la familia.

En consecuencia, el trastorno no solo altera la configuración familiar y afecta a cada miembro del grupo, sino que también recibe su influencia, reflejando fragilidades relacionales, tensiones no expresadas y vulnerabilidades emocionales. Así, comprender esta compleja interacción exige atender tanto a los síntomas individuales como a las dinámicas relacionales subyacentes, que sostienen el trastorno y a la vez son sostenidas por él.

Tema analítico 2 - Un enfoque global del cuidado que abarque a todos los miembros de la familia

Abordar problemas complejos de salud mental requiere implicar a toda la familia, ya que estos problemas afectan tanto a las personas como al sistema familiar en su conjunto. Aunque el tratamiento individual sigue siendo esencial, atender al contexto familiar es igual de importante, dado que la dinámica familiar contribuye a menudo tanto al desarrollo como al mantenimiento del trastorno alimentario. Los miembros de la familia pueden soportar cargas emocionales importantes mientras afrontan la enfermedad de un ser querido. Por ello, implicar a toda la familia puede aportar un apoyo y una estabilidad cruciales a lo largo de todo el proceso de recuperación.

Las familias se enfrentan a menudo al estigma asociado a la enfermedad mental, que puede generar vergüenza y un profundo sentimiento de aislamiento, agravados por el escaso apoyo de la sociedad y de los servicios sanitarios. Este estigma también puede interiorizarse dentro de la familia y dificultar la búsqueda de ayuda. Un enfoque holístico debe, por tanto, ir más allá del tratamiento individual o de las preocupaciones relacionadas con la comida y el cuerpo, abarcar los contextos sociales y dar prioridad al bienestar de todos los miembros de la familia.

En este sentido, la atención primaria de salud desempeña un papel crucial en las intervenciones de salud mental centradas en la familia. Como puerta de entrada al sistema sanitario, la atención primaria está bien situada para detectar los primeros signos de malestar, apoyar a las familias y coordinar las derivaciones. Para que esto sea eficaz, el personal de atención primaria debe contar con una formación adecuada para reconocer la naturaleza multifacética de los trastornos alimentarios, no solo en cuanto a su sintomatología, sino también en cuanto a su impacto socioemocional más amplio en todo el sistema familiar. Reforzar la capacidad de la atención primaria para abordar estas dimensiones es, por tanto, esencial para promover un modelo de atención más accesible, integrado y empático, que favorezca el bienestar tanto de las personas como de su red de apoyo.

Discusión

Nuestra revisión sintetizó la evidencia cualitativa sobre las experiencias de las familias con los trastornos alimentarios y puso de relieve las complejidades emocionales y los desafíos que implican. El análisis identificó cuatro temas descriptivos, que exploran la dinámica entre el trastorno alimentario y la organización familiar, los factores que agravan el sufrimiento y las estrategias de afrontamiento empleadas por los miembros de la familia.

Los estudios indican un patrón relacional en las familias afectadas por trastornos alimentarios en el que las fragilidades relacionales preexistentes se intensifican con la aparición del trastorno 8 , 9 , 10 , 11 , 12 , 13 , 14. Los hallazgos de nuestra revisión corroboran esta observación y revelan una fusión emocional con la figura materna 49 , 51 , 55 , 56 , 60 , 69 junto con un distanciamiento o una ausencia emocional de la figura paterna 55 , 56 , 60 , 69 , 73 , 74 , 76. Estas dinámicas se manifiestan en patrones relacionales ambivalentes, caracterizados unas veces por una intrusión y un conflicto intensos y otras por el retraimiento emocional y el abandono.

Un entorno emocionalmente adverso puede contribuir a la vulnerabilidad psicológica. En este contexto, los síntomas pueden funcionar como un mecanismo de defensa frente a unos vínculos familiares frágiles 56 , 60 , 72 , 73 , 75. Las tensiones conyugales pueden llevar a la pareja parental a desplazar inconscientemente sus conflictos hacia la enfermedad de la hija o el hijo 55 , 60 , 69, mientras que las hijas e hijos pueden utilizar el trastorno como un medio para ganar control o escapar de la tensión familiar. Así, los síntomas de los trastornos alimentarios surgen como una señal de que algo va mal y exige un cambio.

Aunque la enfermedad puede servir de autoprotección, también puede atrapar a las personas en círculos de aislamiento, dependencia y sufrimiento, reforzando las mismas dinámicas de las que intentaban escapar. Esta interacción que se perpetúa a sí misma entre los trastornos alimentarios y el sistema familiar se explora en el primer tema analítico, que muestra cómo se refuerzan mutuamente con el tiempo. A medida que avanza el trastorno alimentario, la familia soporta una carga cada vez mayor por la tensión continua de una enfermedad crónica y duradera 13 , 20. Las personas cuidadoras experimentan un malestar considerable 21 , 22 , 23 y toda la familia queda atrapada en un círculo de sufrimiento generado por el trastorno, con unas rutinas diarias y unas relaciones progresivamente alteradas y moldeadas por su presencia 50 , 51 , 57 , 59 , 62 , 65 , 71 , 75.

Dada la complejidad del contexto familiar, el cuidado debe ir más allá de la persona para abarcar a toda la familia, enfoque que se explora en el segundo tema analítico. Los estudios destacan el papel crucial de la inclusión de la familia en el tratamiento 27 , 28 , 31 , 32 y la reconocen como una aliada clave tanto en la recuperación como en la mejora global de la salud mental de la persona afectada. Los hallazgos de la revisión indican que esta inclusión es muy beneficiosa, ya que las estrategias adoptadas no solo por la persona, sino también por los miembros de su familia, pueden contribuir de forma significativa al proceso de recuperación 49 , 50 , 52 , 53 , 62 , 65 , 68 , 70 , 72.

Aunque la familia constituye un pilar de los modelos contemporáneos de atención en salud mental, la evidencia de la literatura especializada sigue siendo escasa sobre cómo desarrollar una atención integral que integre de manera significativa tanto a las personas como a sus familias 24. En consecuencia, las familias se enfrentan a menudo a numerosas barreras, dificultades y necesidades no cubiertas cuando buscan tratamiento, en particular por la falta de apoyo profesional 51 , 54 , 57 , 59 , 61 , 67 , 70 , 72 , 75. Aunque muchos estudios describen las estrategias que emplean las personas participantes para afrontar los trastornos alimentarios y cuidarse 51 , 52 , 62 , 65 , 70 , 72, sigue existiendo una necesidad urgente de mejoras sistémicas que establezcan itinerarios asistenciales más acordes con los principios rectores de las políticas de salud mental, con el fin de promover un tratamiento de los trastornos alimentarios más solidario, inclusivo y resiliente 26.

En cuanto a las limitaciones del estudio, el análisis de la calidad metodológica identificó deficiencias en el criterio de reflexividad. En concreto, varios estudios no abordaron adecuadamente la postura del equipo investigador ni la posible influencia que pudo ejercer en el contexto de la investigación. Ningún estudio abordó específicamente temas como las condiciones socioeconómicas y la violencia doméstica, que pueden agravar los conflictos que debilitan los vínculos familiares. La evidencia muestra que las familias que viven en la pobreza se enfrentan a menudo a múltiples factores de estrés que afectan al bienestar emocional y a mayores dificultades para acceder a la atención sanitaria y al apoyo social. Estas limitaciones subrayan la necesidad de nuevas investigaciones que capten de forma más completa la complejidad del fenómeno estudiado.

Conclusión

Nuestra metasíntesis ha permitido comprender mejor la dinámica familiar en torno a los trastornos alimentarios. Al revisar los hallazgos de investigaciones previas, este estudio reinterpretó los resultados de estudios cualitativos primarios sobre la perspectiva de la familia acerca de los cambios en las relaciones familiares tras el diagnóstico de anorexia nerviosa y bulimia nerviosa en uno de sus miembros. La descripción interpretativa produjo un conocimiento con implicaciones directas para mejorar las prácticas y las políticas, ya que las políticas mundiales subrayan la necesidad de intervenciones adaptadas para reducir los daños de los trastornos alimentarios entre las personas vulnerables. Comprender las conductas de riesgo asociadas a los trastornos alimentarios puede orientar las políticas de salud pública destinadas a desarrollar programas e intervenciones adecuados.

En particular, permitió explorar la dinámica bidireccional entre el funcionamiento familiar y los trastornos alimentarios con una metodología rigurosa para identificar patrones y temas recurrentes en distintos estudios cualitativos y obtener una comprensión más profunda y sistemática de la evidencia existente en la literatura. Además, el estudio tuvo en cuenta la perspectiva única y singular de la familia, que es un elemento clave en el proceso de recuperación.

Al considerar la compleja relación entre la anorexia nerviosa/bulimia nerviosa y la dinámica familiar, junto con sus influencias recíprocas, nuestros hallazgos pueden contribuir a ofrecer una atención más integrada y global a esta población. Esta perspectiva concuerda con los principios de la atención psicosocial, que insisten en implicar a la familia en toda su complejidad. Así, incluir a la familia en la atención psicosocial no solo reconoce su potencial como fuente de apoyo para la persona que vive un malestar psicológico, sino también la propia necesidad de la familia de recibir un apoyo adecuado para afrontar la carga física, emocional y psicológica. En definitiva, este enfoque facilita la reorganización y el fortalecimiento de la unidad familiar 77.

Complexe Systémique: puntos clave

A partir de las propias palabras de las familias, esta metasíntesis confirma una intuición familiar para la práctica sistémica: un trastorno alimentario no es ni el mero producto de una familia «patógena» ni un accidente que le sobreviene a una familia neutra. Se instala en fragilidades relacionales y luego las amplifica, hasta que la vida de cada cual se organiza a su alrededor: comidas tensas, palabras medidas, una fratría olvidada, una pareja parental agotada y culpabilizada. El síntoma protege tanto como atrapa. Para la práctica, el estudio invita a acoger a toda la familia, fratría incluida, y a cuidar también de quienes cuidan. Quedan dos reservas: los retratos de una madre «simbiótica» y de un padre «ausente» se basan sobre todo en estudios pequeños, con una confianza de moderada a baja, y rara vez se escucha a los padres. El riesgo sería restablecer una lectura causal y culpabilizadora que el propio texto rechaza. Para leer junto con el estudio noruego sobre el equilibrio dentro de un sistema familiar cerrado y el artículo sobre el sentido del síntoma en los trastornos alimentarios.

Notas del original

Agradecimientos. Este estudio contó con el apoyo de la Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES; proceso n. 88887.948370/2024-00).

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Traducción no oficial de Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis, de Thaís Shirane, Diogo Sussumu Okasawara, Érika Arantes Oliveira-Cardoso y Manoel Antônio dos Santos, Cadernos de Saúde Pública, vol. 42, e00181525 (2026), doi: 10.1590/0102-311xen181525, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial; la obra se ha modificado en el sentido de la licencia (traducción, tablas presentadas como listas, figura no reproducida). Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de ella; prevalece la versión original.

El artículo original, «Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis», se publicó en Cadernos de Saúde Pública (2026) bajo licencia CC BY 4.0. Esta versión es una traducción no oficial al español realizada por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial, como se indica al principio de esta página; prevalece la versión original.

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Cómo citar este artículo

Shirane, T., Okasawara, D. S., Oliveira-Cardoso, É. A., y Santos, M. A. (2026). Family member’s perceived impact of anorexia nervosa and bulimia nervosa on family dynamics: a qualitative systematic review and meta-synthesis. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/family-member-s-perceived-impact-of-anorexia-nervosa-and-bulimia-nervosa-on-family (Obra original publicada en 2026 en Cadernos de Saúde Pública, 42, e00181525 (2026); republicada en 2026 por Cadernos de Saúde Pública, https://www.scielo.br/j/csp/a/RNf79HsRxrYGKmTXzNqvvWg/?lang=en)

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