1. Introducción

Los niños con discapacidades del desarrollo plantean numerosos retos a las familias. Un aspecto poco reconocido en los servicios de apoyo que se ofrecen a estos niños es el mayor riesgo de mala salud mental y de aislamiento social que viven las personas cuidadoras de la familia. Su peor bienestar físico y emocional está bien documentado, al igual que el aumento del estrés y de las tensiones intrafamiliares [1,2], factores que pueden contribuir a dificultades de conducta en el manejo del niño [3]. El bienestar parental se ve además agravado por las circunstancias socioeconómicas [4], la vida en entornos rurales [5] y la reciente pandemia de COVID-19 [6]. A menudo, madres y padres disponen de poco apoyo personal, ya que la mayor parte de la oferta educativa, sanitaria y de atención social se orienta a responder a las necesidades evaluadas del niño. Sin embargo, internacionalmente se recomiendan las intervenciones centradas en la familia para promover el desarrollo infantil y para reforzar la resiliencia y el bienestar de las familias a la hora de responder a las necesidades continuas de su hijo o hija [7].

A escala internacional existe una base de evidencia creciente sobre el valor de los servicios prestados en el domicilio y de las intervenciones mediadas por las familias para promover el desarrollo de los niños con discapacidad [8,9]. Además, las intervenciones deben comenzar en los primeros años de vida del niño [4] y no deberían depender de que reciba un diagnóstico formal, como ocurre a menudo por limitaciones de recursos [10]. Hasta ahora, estos enfoques innovadores han atraído sobre todo a familias más acomodadas y con mayor nivel educativo que viven en entornos urbanos [11].

Este artículo ofrece una descripción más completa y una evaluación de un servicio de apoyo innovador y centrado en la familia en un condado rural de Irlanda, prestado por una ONG llamada Positive Futures. Un informe intermedio había descrito el desarrollo del proyecto y los primeros resultados de su impacto en las familias [12].

Los tres objetivos principales de este proyecto de apoyo pionero eran:

• mejorar las habilidades sociales y comunicativas de los niños y promover su participación en actividades comunitarias,
• ofrecer apoyo emocional a madres y padres y ampliar sus actividades y redes sociales.
• reforzar la resiliencia y la capacidad de madres y padres para afrontar los retos que se les presentan.

Además de describir a las 96 familias y los 110 niños que participaron en el proyecto, así como el impacto que tuvo en el desarrollo infantil y en el bienestar parental, este artículo ofrece un ejemplo de cómo el personal de los servicios puede llevar a cabo una evaluación de una atención centrada en la familia mediante la recogida de evidencia basada en la práctica. Además, la evidencia reunida a través de la práctica en contextos reales, con todas sus limitaciones, ayudará a confirmar la necesidad de nuevos marcos conceptuales que sustenten los servicios sanitarios y sociales destinados a los niños con discapacidad.

2. Materiales y métodos

Esta sección comienza con una visión general del servicio, de su prestación y de sus costes. A continuación se resumen los distintos métodos de evaluación utilizados. Para facilitar la consulta, los detalles de los procedimientos de recogida de información se ofrecen al presentar los resultados obtenidos en la sección 3. Después se presentan descripciones detalladas de los niños y de las familias, incluida su participación social y comunitaria.

2.1. El servicio Brighter Futures

El proyecto se centró en familias que vivían en el condado de Fermanagh, en el oeste de Irlanda del Norte (62 000 habitantes), con hijos o hijas con un diagnóstico de discapacidad; sin embargo, en los años posteriores se amplió a niños en espera de evaluación, sobre todo en relación con el espectro autista. Personal del proyecto contratado en la zona y formado en apoyo familiar y desarrollo infantil visitó el domicilio familiar cada mes durante aproximadamente un año, con llamadas telefónicas entre visitas. Durante los confinamientos por la COVID-19 en 2020/21, el contacto con las familias se mantuvo por teléfono o por Zoom. Los objetivos de aprendizaje de los niños, con diversas discapacidades del desarrollo, se acordaron con las familias, junto con acciones para responder a las necesidades personales identificadas en madres, padres y hermanos. La inclusión social del niño y de la familia en las comunidades locales se fomentó mediante actividades comunitarias existentes o actividades organizadas para ellos por el personal del proyecto. En el domicilio familiar se llevaba a cabo una combinación de actividades de aprendizaje, junto con salidas a la comunidad local para que los niños participaran en actividades de ocio y deportivas. Además, se organizaron actividades sociales sobre todo para las madres, pero también para hermanos y padres. Asimismo, se ofrecieron ocasiones para que las familias se encontraran socialmente. El proyecto lleva cinco años en funcionamiento y, con los recursos disponibles, se ha apoyado a unas 20 familias cada año; en total, unas 100 familias han participado a lo largo de los cinco años.

Costes

Los nuevos servicios necesitan financiación y gestión. El UK National Lottery Community Fund cubrió el coste total del proyecto durante cinco años, de 2017 a 2021, por un importe de casi tres cuartos de millón de libras esterlinas (940 000 dólares estadounidenses); el proyecto fue desarrollado y llevado a cabo por una organización no gubernamental —Positive Futures— con amplia experiencia en la prestación de servicios de apoyo a las familias. Los salarios del personal implicado eran inferiores a los que se suelen pagar en el Reino Unido [13].

2.2. Métodos de evaluación

El modelo lógico en el que se basaba el proyecto centrado en la familia especificaba dos resultados principales derivados de la teoría del cambio encarnada en el servicio centrado en la familia descrito más arriba. El primer resultado se refería a los cambios en los niños, en particular en sus habilidades sociales y comunicativas; el segundo, a las mejoras en el bienestar emocional de madres y padres cuidadores y a unas conexiones sociales más amplias. La evaluación combinó información cuantitativa y cualitativa para valorar en qué medida se habían alcanzado estos resultados y para comprender mejor los procedimientos del proyecto que habían contribuido a lograrlos.

En la sección de resultados se ofrecen más detalles sobre los métodos utilizados; en resumen, los datos cuantitativos procedían de los registros que el personal llevaba sobre los niños y las familias derivados al servicio. Incluían los detalles de los objetivos de intervención fijados para el niño y para madres y padres, junto con las valoraciones del personal y de las familias sobre el progreso realizado en el logro de esos objetivos a los 6 meses, a los 9 meses y hacia los 12 meses, cuando terminaban las visitas al domicilio familiar. Se utilizó una variante del escalamiento de logro de objetivos (goal attainment scaling) para sintetizar el progreso realizado en dominios específicos del desarrollo [14]. Madres y padres también cumplimentaron escalas de valoración sobre su participación social y su bienestar emocional y social, mediante instrumentos estandarizados de fiabilidad y validez conocidas [15,16].

La información cualitativa se obtuvo principalmente mediante entrevistas telefónicas individuales, realizadas por una persona investigadora independiente (quien firma en primer lugar el artículo), con madres y padres que habían participado en el proyecto durante su tercer año de funcionamiento y con otra muestra en su sexto año. Las entrevistas se completaron con cuestionarios autoadministrados entregados a todas las familias y a los servicios que derivaban. No obstante, los métodos y resultados cualitativos se describen con más detalle en un artículo complementario [17].

2.3. Descripción de las personas participantes

En total, 110 niños de 96 familias han participado en el proyecto hasta la fecha, lo que representa el 91% de las familias derivadas al proyecto. Según los indicadores múltiples de privación social de Irlanda del Norte [18], casi dos tercios de las familias (65%) residían en zonas situadas dentro del 30% de las zonas más desfavorecidas, y solo el 3% vivía en el 30% de las zonas menos desfavorecidas. Además, se considera que esta medida subestima el alcance de la privación rural.

En 70 familias (73%), ambos progenitores biológicos vivían juntos y otras dos eran familias reconstituidas (2%), mientras que 24 (25%) eran familias monoparentales. La mediana del número de hijos e hijas en el hogar era de dos (rango de 1 a 7). En total, 31 familias (32%) indicaron tener otro hijo o hija con discapacidad. De ellas, 14 familias tenían dos o tres hijos que participaron en el proyecto. Además, 14 familias (15%) indicaron que una de las personas cuidadoras tenía una discapacidad.

En 84 familias (88%), la madre figuraba como cuidadora principal del niño con necesidades especiales; en siete familias (7%) se nombró a ambos progenitores, y en cinco familias (5%) el padre era el cuidador principal.

La edad media de la persona cuidadora principal era de 39 años (rango de 22 a 61 años). En total, 44 (46%) personas cuidadoras principales habían cursado estudios superiores; 6 (6%) habían dejado la escuela a los 18 años; 30 (31%) tenían el GCSE y 15 (16%) habían dejado la escuela a los 16 años.

En conjunto, 60 (63%) de las personas cuidadoras principales no tenían empleo, mientras que 14 (15%) trabajaban a tiempo completo, 19 (20%) a tiempo parcial y dos de forma ocasional (2%). Sin embargo, en 20 familias (21%) con dos personas cuidadoras, ninguna tenía empleo; en cambio, en 47 hogares (49%), ambos progenitores trabajaban a tiempo completo, a tiempo parcial o de forma ocasional. De las 96 familias, 46 (48%) eran propietarias de su vivienda y 50 (52%) no.

Las familias recibían sobre todo apoyo informal de otros miembros de la familia, de amistades y de otras familias. En conjunto, la mediana del número de apoyos que recibían las familias, a partir de una lista facilitada, era de tres (rango de 0 a 9). Sin embargo, cuatro familias (4%) indicaron no tener ningún apoyo informal, 15 (16%) solo tenían una forma de apoyo, 21 (22 %) tenían dos y 56 familias (58%) indicaron tres o más apoyos informales.

En cambio, solo una minoría de familias recibía algún apoyo formal, aparte de la escuela; estos apoyos incluían estancias de respiro, atención y visitas a domicilio y prestaciones por movilidad. La mayoría de las familias (n = 49: 51%) no recibía ninguno de los apoyos formales de la lista; 31 (32%) recibían uno, 12 (12%) recibían dos y 4 (4%) recibían tres o cuatro de los apoyos de la lista.

Madres y padres indicaron las distintas actividades sociales en las que habían participado personalmente durante el último mes, de forma ocasional o nunca, o en las que no habían querido participar. Pudieron establecerse comparaciones con las actividades de ocio de una muestra representativa de personas adultas de Irlanda del Norte cuyas características demográficas se correspondían a grandes rasgos con las de las familias del proyecto [19]. La tabla 1 contrasta el número y el porcentaje de madres y padres del proyecto que participaron al menos una vez al mes en las actividades enumeradas con el porcentaje de la muestra de Irlanda del Norte.

Además, el 58% de las familias no se había ido de vacaciones en el último año, frente al 23% de las personas adultas de Irlanda del Norte.

Características de los niños

De los 110 niños que completaron el proyecto, 78 eran niños (71%) y 32 (29%) eran niñas. Su mediana de edad al comenzar el proyecto era de 6,5 años (rango de 9 meses a 13 años).

En total, se indicó que 62 (56%) tenían autismo, 33 (30%) una discapacidad intelectual y 29 (26%) otras discapacidades del desarrollo. Además, se mencionaron otras afecciones en 18 niños (16%). (Nota: un niño podía tener registrada más de una afección). Otros 18 niños (16%) estaban a la espera de diagnóstico. Además, 31 niños tenían un problema médico; 34 tenían dificultades visuales (en su mayoría llevaban gafas); 17 tenían dificultades físicas y seis tenían dificultades auditivas. En total, 44 niños (40%) tomaban medicación de forma regular.

La mayoría de los niños contaba con un dictamen de necesidades educativas especiales (n = 68: 62%), pero la proporción era mayor en quienes tenían una discapacidad intelectual (90%) que en quienes tenían autismo (75%) u otras discapacidades del desarrollo (78%).

Los niños acudían a los siguientes centros: 49 (31%) a escuelas ordinarias; 41 (37%) a escuelas o unidades de educación especial; 19 (17%) a centros de educación infantil, y 7 (6%) eran demasiado pequeños para ir a la escuela.

La participación de los niños en actividades sociales se registró a partir de una lista de seis actividades disponibles, como clubes juveniles, deportes y actividades extraescolares. En total, 86 niños (75%) no asistían a ningún grupo, 17 (15%) asistían a una de las actividades de la lista y 12 (101%) asistían a dos o más actividades. Las restricciones por la COVID-19 pueden haber limitado la participación de la cohorte que se incorporó al proyecto a partir de marzo de 2020.

3. Resultados: efectos en los niños y las familias

En consonancia con los resultados previstos del servicio, tal como se especifican en el modelo lógico del proyecto, informamos en primer lugar del progreso señalado por las familias y el personal en los objetivos de aprendizaje fijados para los niños. En segundo lugar, examinamos los objetivos personales elegidos por madres, padres y hermanos, y en qué medida se habían cumplido. Un tercer eje evaluó los cambios en las valoraciones de madres y padres sobre su bienestar social y emocional, recogidas al inicio de su participación en el servicio y una vez finalizado su periodo de 12 meses de apoyo a domicilio. Esto incluía los cambios en los apoyos formales e informales, su implicación social y su bienestar personal. Un cuarto eje de la evaluación recogió información cualitativa sobre las experiencias de las familias con el servicio.

3.1. Objetivos fijados con los niños y su progreso

Se fijaron objetivos de aprendizaje individuales para cada niño en función de su nivel de desarrollo. Los objetivos se agruparon en los cinco dominios que muestra la figura 1. Algunos ejemplos de objetivos fueron: «Juega a Lego con su hermana» (habilidades sociales); «Usa imágenes para comunicar qué bebida elige» (comunicación); «Duerme en su propia cama» (autonomía); «Acompaña a mamá al supermercado» (confianza); «Va a nadar con papá una vez por semana» (comunidad); y «Se viste solo para ir a la escuela cada mañana» (cuidado personal).

Los objetivos se eligieron junto con cada familia participante en el proyecto y se revisaron a los seis meses, a los nueve meses y a los 12 meses (antes de que las familias dejaran el proyecto). Para cada objetivo, las familias y el personal del proyecto valoraban el progreso del niño mediante una escala de cinco puntos: «mucho mejor», «mejor», «igual», «peor» y «mucho peor». Para condensar la información relativa a los 110 niños, los objetivos elegidos se agruparon en seis dominios y, dentro de cada dominio, pudo determinarse el número de niños cuyo progreso se valoró como «mucho mejor». El número de niños variaba según el dominio y, una vez alcanzado un objetivo de aprendizaje, podían seleccionarse nuevos objetivos para los niños durante el periodo de 6 a 12 meses. Por ello, el número de niños para los que se seleccionaron objetivos en cada dominio puede corresponder a niños distintos en cada momento de medición. Aun así, este enfoque ofrece una síntesis de las tendencias en el conjunto de la muestra.

La figura 1 indica, para cada dominio, el porcentaje de niños para quienes se había seleccionado el objetivo individual y que fueron valorados como «mucho mejor» en los tres momentos de revisión. Estos porcentajes son una estimación prudente, ya que algunos niños fueron valorados además como «mejor». Tres de los 110 niños habían sido valorados como peor en uno de los objetivos en la revisión de los seis meses, pero no se registró ninguna valoración de empeoramiento en las revisiones de los nueve y los 12 meses.

Como muestra la figura 1, la mejora en cada dominio fue más marcada en la revisión de los 12 meses, con un aumento constante de las valoraciones «mucho mejor» a lo largo de la participación del niño en el proyecto. En conjunto, más de dos tercios de los niños fueron valorados como mucho mejor en cuatro de las seis áreas de objetivos.

Los datos indican también la necesidad de un apoyo continuado al desarrollo del niño más allá de los 12 meses del proyecto, ya que a los 12 meses alrededor de la mitad de los niños no había alcanzado plenamente los objetivos fijados, sobre todo en lo relativo al cuidado personal y la autonomía.

3.2. Objetivos fijados con madres, padres y hermanos

Se fijaron objetivos de resultado similares para madres, padres y hermanos, como muestra la figura 2. Se concretaban en función de las peticiones del niño y de la familia. Incluían, por ejemplo, «actividades deportivas para los hermanos», «entrega de tarjetas con imágenes para facilitar la comunicación», «jornadas familiares en un parque de aventuras», «asesoramiento sobre el apoyo conductual positivo» y «matrícula de la madre en un curso universitario».

Para estos dos grupos, los objetivos seleccionados se valoraban como «plenamente alcanzado», «parcialmente alcanzado» o «no alcanzado», o bien se fijaba un nuevo objetivo. El progreso lo valoraba el personal del proyecto junto con las familias. Se disponía de información completa para 102 de los 110 niños.

La figura 2 resume el porcentaje de objetivos seleccionados para madres, padres y hermanos, y el de los valorados como «plenamente alcanzados». No obstante, también hubo objetivos valorados como «parcialmente alcanzados», y muy pocos como no alcanzados; así pues, los porcentajes que muestra la figura son una estimación prudente del progreso.

El número de objetivos plenamente alcanzados aumentó a lo largo de la participación de la familia en el proyecto, sobre todo en los últimos seis meses, aunque la implicación de los hermanos fue evidente desde los primeros meses.

En suma, el personal y las familias percibieron que el proyecto había tenido un impacto positivo en el niño y en madres y padres. Sin embargo, algunas familias se beneficiarían al parecer de un apoyo continuado más allá de los 12 meses del proyecto, sobre todo para reforzar su confianza, su resiliencia y sus conocimientos.

3.3. Cambios en las valoraciones parentales al finalizar el proyecto

Tras cinco años de funcionamiento del servicio, un total de 90 (de 96) personas cuidadoras habían cumplimentado los cuestionarios de seguimiento antes de empezar el proyecto y al final de sus 12 meses en él, lo que supone una tasa de respuesta del 94% para los datos de evaluación.

3.3.1. Cambios en los apoyos informales y formales

En el conjunto de las 96 madres y padres se observó un ligero aumento del número medio de apoyos informales de los que disponían por parte de familiares y amistades (véase la sección 2.3), de 3.1 a 3.4, pero no fue estadísticamente significativo según las pruebas t para muestras emparejadas. Del mismo modo, no hubo diferencias en el número medio de apoyos formales recibidos por las familias, que se mantuvo en 0.72. Las familias que completaron el proyecto recibieron algo más de apoyo antes y durante su paso por el proyecto que las familias que participaron durante las restricciones por la COVID-19.

Las pruebas t para muestras emparejadas no mostraron diferencias significativas en el bajo nivel de apoyos formales recibidos por las familias antes y durante el proyecto, ni antes de la COVID-19 ni durante las restricciones.

3.3.2. Cambios en la implicación social

El número de actividades sociales en las que participaban madres y padres se volvió a registrar al final de su paso por el proyecto (véase la sección 2.3). En quienes participaron en el proyecto antes de la COVID-19 hubo un aumento pequeño pero significativo del número medio de actividades mensuales (de una media de 1.34 a 2.18; pruebas t para muestras emparejadas: p < 0.05); en cambio, durante la COVID-19 no se observó ninguna diferencia (media de 1.18 antes y 1.04 después).

En los 55 niños que participaron antes de la COVID-19, el número medio de actividades sociales en las que tomaban parte, mensual u ocasionalmente, pasó de 4.6 a 5.7, un aumento estadísticamente significativo (pruebas t para muestras emparejadas: p < 0.01). Sin embargo, durante las restricciones por la COVID-19 que vivieron 55 niños, no hubo diferencias en sus contactos sociales (4.2 antes y 4.7 después).

3.3.3. Cambios en el bienestar parental

Las dos escalas de valoración utilizadas para evaluar el bienestar parental se repitieron cuando las familias dejaron el proyecto.

En la Edinburgh–Warwick Wellbeing Scale [14], madres y padres obtuvieron puntuaciones significativamente más altas al final de su paso por el proyecto (media 51.0) que al inicio (media 41.7) (pruebas t para muestras emparejadas, p < 0.001), con un tamaño del efecto grande (d de Cohen = 0.899). Al inicio, 42 personas (el 56% de las 86 que cumplimentaron la escala al inicio y al final) tenían puntuaciones inferiores o muy inferiores a la media, pero a la salida 27 habían pasado a puntuaciones medias y cinco a puntuaciones superiores a la media, mientras que ocho seguían por debajo de la media. En conjunto, al final del proyecto, 13 madres y padres (15%) tenían puntuaciones superiores a la media, 62 (72%) puntuaciones medias, 10 (12%) puntuaciones bajas y una persona (1%) puntuaciones muy bajas.

En la medida de bienestar subjetivo [15] se calculó la puntuación total de los ítems (mínimo 12, máximo 120). Al inicio de su participación en el proyecto, la puntuación media de 87 madres y padres era de 70.1 (rango 28–113) y, al final, de 88.6 (rango 55–120). Esta diferencia fue estadísticamente significativa, con un tamaño del efecto grande (pruebas t para muestras emparejadas, p < 0.001; d de Cohen = 0.985). El aumento de las puntuaciones se observó en las familias que participaron en el proyecto tanto antes como durante las restricciones por la COVID-19.

3.3.4. Reacciones de las familias al servicio

En el marco de una evaluación global del servicio, al final de su paso por el proyecto, madres y padres cumplimentaron de forma anónima un breve cuestionario que resumía sus experiencias con el proyecto. En total se devolvieron 49 cuestionarios (tasa de respuesta del 52%). Además, 16 madres y padres que habían completado el proyecto en distintos años aceptaron ser entrevistados por la persona evaluadora independiente. Estas entrevistas se centraron sobre todo en sus experiencias tras el final de su participación.

En el cuestionario y en las entrevistas se pidió a las familias que comentaran lo que consideraban los aspectos positivos del servicio, cómo podía haberles facilitado la vida como madres y padres, los cambios que habían observado en los niños y en la familia, y sus ideas para mejorar el servicio. A quienes habían dejado el proyecto hacía un año o más se les hicieron preguntas adicionales sobre cómo se habían desenvuelto desde entonces y sobre su percepción de un posible impacto duradero del proyecto en el niño y en la familia.

En las respuestas de las familias se repitieron cinco temas, identificados mediante un análisis temático de contenido realizado por quien firma en primer lugar el artículo y validado con el personal del proyecto. Se resumen en la figura 3.

El tema principal fue el carácter centrado en la familia del servicio, que a su vez reforzaba los otros cuatro temas. La confianza de madres y padres en el manejo de su hijo o hija había mejorado; los niños habían desarrollado nuevas habilidades y tanto ellos como la familia se habían vinculado más a las actividades comunitarias. Las familias valoraban la información y el apoyo concreto y emocional que ofrecía a la familia un personal que había construido relaciones de confianza con el niño y, sobre todo, con las madres. Las sugerencias de mejora del proyecto fueron escasas y se centraban sobre todo en que el apoyo continuara más allá de los 12 meses que solían asignarse. Se ofrecen detalles más completos sobre las percepciones de las familias en un artículo complementario [17].

4. Discusión

Las familias de esta zona rural acogieron bien el nuevo servicio; se observaron avances en el desarrollo de los niños y signos de una mayor inclusión social. Del mismo modo, el bienestar emocional de madres y padres y su confianza aumentaron. En suma, la evaluación confirmó el valor de una respuesta centrada en la familia ante los niños con discapacidades del desarrollo. A menudo, en los servicios de discapacidad, la atención se centra únicamente en los resultados del niño. Sin embargo, una abundante investigación internacional demuestra que reforzar la competencia y la resiliencia de madres y padres, e impulsar su bienestar personal, es crucial para garantizar buenos resultados en los niños y en su crecimiento físico, social, cognitivo y emocional [4]. Por ello, el proyecto sirve de ejemplo a otros servicios de cómo puede cultivarse el bienestar familiar y evaluarse su impacto. Las relaciones personales que madres y padres establecieron con el personal del proyecto, el apoyo a domicilio que este les prestó y las actividades dirigidas a las familias que ofreció el proyecto han contribuido probablemente a estos resultados [20,21].

Los niños alcanzaron los objetivos de desarrollo definidos mediante el diálogo entre las familias, los propios niños y el personal del proyecto. Muchos niños tenían problemas de comunicación y encontraban dificultades para relacionarse con los demás. Les faltaba confianza y se mostraban reacios a ganar autonomía. Gracias a las rutinas en el hogar y, sobre todo, a la participación en actividades comunitarias, muchos niños adquirieron estas importantes habilidades para la vida, con el apoyo del personal del proyecto. Este tipo de experiencias no se incorpora fácilmente a las sesiones de terapia ni a las aulas. Por tanto, la solución no es más de lo mismo; es probable que las intervenciones en contextos naturales sean más eficaces [22].

El proyecto abordó deliberadamente los retos añadidos a los que se enfrentan las familias que viven en zonas rurales [11]. Las familias procedían de todo el espectro social, pero con un sesgo hacia las más desfavorecidas socialmente. Madres, padres y niños estaban a menudo aislados socialmente y apenas recibían apoyo formal de los servicios, aparte de la escuela. Además, un número considerable de familias contaba con poco apoyo informal fuera de la familia. Un factor que contribuye de forma importante a ello es el entorno rural, sobre todo cuando las familias no tienen coche o las madres no conducen. El enfoque personalizado y a domicilio adoptado por el proyecto es esencial, dada la diversidad de madres, padres y niños incluso dentro de esta pequeña zona geográfica. Sin embargo, el valor de proyectos innovadores como Brighter Futures no reside solo en los resultados que aportan a las familias y a los niños. Más crucial aún es el aprendizaje que generan sobre cómo pueden configurarse mejor los servicios para ofrecer apoyos emocionales y prácticos, con una buena relación coste-eficacia, a las familias de comunidades rurales que afrontan el reto de criar a un hijo o una hija con discapacidades del desarrollo [23].

Aunque el personal del proyecto y las familias señalaron una alta proporción de niños que alcanzaron los objetivos de aprendizaje fijados, algunos se beneficiarían de un apoyo continuado más allá de los 12 meses de contacto individualizado que ofrecía el proyecto, ya que no habían alcanzado plenamente sus objetivos. La mayoría de madres y padres señalaron también aumentos significativos de su bienestar, aunque en distinto grado. Por ello, el personal del proyecto debe estar atento a ofrecer el apoyo emocional y práctico adicional que algunas familias puedan necesitar, y durante un periodo más largo. En suma, puede ser necesaria cierta flexibilidad en el tiempo durante el cual las familias se benefician de un acompañamiento individualizado en estos proyectos, lo que podría lograrse mediante una revisión periódica de los progresos alcanzados por el proyecto para los niños y las familias.

Se observaron pocos cambios en los apoyos informales de los que disponían las familias o en su participación social. Cabe sostener que uno de los legados de una intervención limitada en el tiempo por parte de los servicios profesionales es ayudar a las familias a construir redes de apoyo duraderas entre familiares y amistades. Hay algunos indicios de que esto empezaba a ocurrir: madres y padres se sentían más vinculados a la comunidad local y sabían dónde obtener ayuda y apoyo. Dicho esto, puede haber factores culturales, además de prácticos, que frenen a las familias a la hora de buscar el apoyo de otras familias. Aunque madres y padres deseaban que su participación en el proyecto continuara más allá de los 12 meses, esto es en última instancia insostenible e impide que otras familias se incorporen al proyecto cuando los recursos de personal son limitados. Por tanto, es necesario encontrar otros medios para mantener un apoyo continuado a las familias, aunque sea de formas distintas. Sería útil que la investigación futura evaluara los servicios que pretenden desarrollar este tipo de redes de apoyo [23].

Las limitaciones prácticas y de recursos restringieron el alcance de la evaluación. No fue posible asignar aleatoriamente a las familias a participar en el estudio, por lo que puede existir un sesgo de selección por parte de los servicios que derivaban. Además, no hubo control de los cambios que pudieron producirse en las familias con el paso del tiempo, aunque reclutar un grupo control de familias sin ningún apoyo habría planteado importantes problemas éticos. No obstante, los resultados cualitativos señalados por las familias, unidos a los cambios en los dos indicadores cuantitativos, cada uno con un tamaño del efecto grande, constituyen una evidencia sólida de que la participación en el proyecto influyó de forma significativa en el bienestar de los niños y de las familias.

El valor de proyectos innovadores como este va más allá de los resultados que aportan a las familias y a los niños. En particular, demuestran cómo nuevos modelos de servicios de apoyo social en comunidades rurales pueden ofrecer apoyos emocionales y prácticos, con una buena relación coste-eficacia, a las familias que crían a un hijo o una hija con discapacidades del desarrollo. Como se ha sostenido en otros trabajos, se necesitan nuevos marcos conceptuales en los servicios de discapacidad infantil que combinen la promoción del desarrollo del niño con las necesidades de madres y padres y de la familia en sentido amplio, teniendo en cuenta los contextos sociales y ambientales en los que viven [7]. Estos enfoques multidimensionales exigirán grandes transformaciones de los numerosos servicios sanitarios y sociales destinados a los niños con discapacidades del desarrollo y a sus familias que se prestan actualmente a escala nacional en el Reino Unido, y posiblemente a escala internacional. Sin embargo, el menor coste de estos enfoques innovadores, unido a la mejora de los resultados que se ha demostrado, sugiere que los principales retos consisten en alejar los sistemas actuales y los roles profesionales tradicionales de formas de pensar y de trabajar obsoletas [24,25].

5. Conclusiones

Las familias que viven en un entorno rural acogieron bien el servicio centrado en la familia, como demuestran la alta participación y los escasos abandonos. Los niños adquirieron nuevas habilidades gracias a las actividades en el hogar y a su participación en actividades comunitarias. Además, madres y padres señalaron puntuaciones de bienestar más altas y una cierta mejora de su vida social fuera del hogar, aunque esto no ocurrió mientras estuvieron vigentes las restricciones por la COVID-19. Para la mayoría de las familias, los 12 meses de participación en el proyecto fueron suficientes, pero algunas se beneficiarían de un contacto más prolongado. El proyecto merece reproducirse en otros lugares y confirma el valor de transformar la atención sanitaria y social actual a los niños con discapacidad hacia servicios más centrados en la familia.