Introducción

Los artículos que presentan pautas para los procesos de implementación y marcos detallados constituyen fuentes importantes para promover el conocimiento entre profesionales (Breimaier, Heckemann, Halfens, & Lohrmann, 2015; Hickey et al., 2016; Kwak, Wahlin, Stigmar, & Jensen, 2017). El desarrollo y la implementación sistemáticos de las intervenciones son esenciales para su interpretación, y estas deben planificarse y diseñarse con cuidado. La implementación de intervenciones basadas en la evidencia es crucial para la enfermería profesional, pero todavía se necesita más investigación. La responsabilidad profesional del personal de enfermería apunta a ofrecer intervenciones de enfermería de alta calidad y, de ese modo, resultados de salud positivos (van Achterberg, Schoonhoven, & Grol, 2008; Whittemore & Grey, 2002). Sin embargo, es importante evaluar el desarrollo y la implementación de estas intervenciones. Así, los estudios de investigación sobre implementación documentan sistemáticamente cómo se ha llevado a cabo una intervención en la práctica clínica (Goldenhar, LaMontagne, Katz, Heaney, & Landsbergis, 2001). Este artículo describe el proceso de desarrollo e implementación de una intervención familiar llamada Orientación Familiar Dialógica (DFG), dirigida a familias con un hijo o una hija con TND (trastornos del neurodesarrollo). También se presentan los elementos formativos de la DFG.

Trastornos del neurodesarrollo es una denominación general que describe trastornos neurológicos y psiquiátricos de inicio temprano en la infancia. Los trastornos del neurodesarrollo incluyen los trastornos del aprendizaje y del lenguaje, los trastornos de la coordinación motora, las discapacidades intelectuales, los trastornos del espectro autista (TEA), el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), los trastornos de tics y el trastorno oposicionista desafiante (TOD). Son comorbilidades frecuentes los trastornos del sueño, los problemas de alimentación y diversos problemas de procesamiento sensorial. Durante la infancia puede producirse un cambio en el perfil sintomático o de desarrollo, algo que subraya además el concepto ESSENCE (Early Symptomatic Syndromes Eliciting Neurodevelopmental Clinical Examinations), creado por el profesor Gillberg, de la Universidad de Gotemburgo. El concepto ESSENCE abarca los TND y los problemas o síntomas que no cumplen los criterios de un diagnóstico de TND determinado (Gillberg, 2010; Thapar, Cooper, & Rutter, 2017). Para este grupo concreto se ha defendido un modelo de intervención familiar diseñado en torno a las necesidades y preguntas de cada familia (Cavonius‐Rintahaka, Aho, Voutilainen, Billstedt, & Gillberg, 2019).

1.1 Antecedentes

Al desarrollar intervenciones para familias con un hijo o una hija con TND deben tenerse en cuenta el estrés parental, la dinámica familiar y el funcionamiento familiar en torno al trastorno (Ho, Chien, & Wang, 2011; Wiener, Biondic, Grimbos, & Herbert, 2016). Por consiguiente, también es necesario traducir en intervenciones eficaces el aumento del estrés, de las enfermedades y de los problemas psiquiátricos que se observa en las madres y los padres de niñas y niños con TND (Dykens, 2015). Dykens (2015) señala que tanto las figuras parentales como la fratría necesitan una orientación y una información precisas y específicas. Se sabe, por ejemplo, que el TDAH se asocia a un funcionamiento familiar problemático, con más estrés en la familia, tasas más elevadas de psicopatología parental y relaciones paternofiliales conflictivas, y que esto parece agravarse cuando hay trastornos oposicionistas y de conducta comórbidos (Deault, 2010). Asimismo, la gravedad de los síntomas de autismo se correlaciona significativamente con el estrés materno (Duarte, Bordin, Yazigi, & Mooney, 2005).

Cuando se ofrece apoyo a familias con hijos o hijas con TND, el foco debe ponerse en toda la familia y no solo en la criatura diagnosticada. Sin embargo, también se observan diferencias entre la manera en que las madres y los padres afrontan el diagnóstico y los acontecimientos vitales estresantes. Cada figura parental tiene su personalidad y sus propios comportamientos parentales. Los estudios subrayan la necesidad de traducir el aumento del estrés parental y las necesidades de la fratría para ofrecer una orientación precisa y específica e intervenciones eficaces que refuercen el bienestar de toda la familia (Duarte et al., 2005; Falk, Norris, & Quinn, 2014).

El Diálogo Abierto se desarrolló originalmente en Finlandia como un método para que los equipos sanitarios ayudaran a pacientes adultos con psicosis, pero desde entonces se ha implementado en distintos países y se ha modificado para adaptarse a las necesidades de diferentes organizaciones sanitarias. En consecuencia, el Diálogo Abierto ya no parece ser un método terapéutico, sino más bien la capacidad de ver la naturaleza polifónica de la realidad de la persona usuaria. La base desde la que ofrecer ayuda profesional consiste en escuchar con atención lo que tienen que decir la persona usuaria y su familia (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Rober, 2010; Seikkula, Arnkil, & Eriksson, 2003). Utilizando el enfoque dialógico y favoreciendo el diálogo en la conversación, el personal de enfermería y otros perfiles profesionales pueden ayudar a las familias con un hijo o una hija con TND a atravesar acontecimientos vitales y exigencias angustiantes. Es especialmente importante, a lo largo del tratamiento, prestar una atención de base a las voces de las personas y de las familias que hablan desde su experiencia (Post, Pomeroy, Keirns, Cover, & Dorn, 2017). Hay que considerar además que los síntomas y diagnósticos de TND son altamente heredables, de modo que más de un miembro de la familia puede tener necesidades o dificultades especiales que entran bajo el paraguas de los síntomas de TND (Lichtenstein, Carlstrom, Rastam, Gillberg, & Anckarsater, 2010; Thapar & Cooper, 2016).

No cabe duda de que la formación aumenta el conocimiento y favorece actitudes y comportamientos positivos hacia las personas con TND. Para lograr el diálogo, el propio personal profesional debe adoptar una actitud positiva y cooperativa. Esta actitud incluye aspectos como la comprensión, la empatía, la flexibilidad, una gran motivación para cooperar con las familias y la voluntad de ayudarlas (Anderson, 2002; Buus et al., 2017; Seikkula et al., 2003). Se sabe, por ejemplo, que las principales personas cuidadoras de adolescentes con TDAH tienen mejor calidad de vida, funcionamiento familiar y afrontamiento parental tras la Therapeutic Conversation Intervention, por lo que esta intervención se ha recomendado al personal de enfermería de hospitales y centros de salud donde se prestan servicios para el TDAH (Gisladottir & Svavarsdottir, 2017). Las actitudes negativas y la falta de tiempo pueden amenazar la confianza de las madres y los padres. Así pues, la actitud de las figuras parentales y su voluntad de cooperar son también un factor importante para lograr resultados óptimos.

Cavonius‐Rintahaka et al. (2019) realizaron un estudio piloto sobre la salud, la funcionalidad, las esperanzas y las expectativas de las familias, y confirmaron que las familias con un hijo o una hija con TND no parecían recibir del personal profesional la ayuda que esperaban. En particular, las figuras parentales esperaban y deseaban que el personal profesional escuchara, dialogara y prestara atención a toda la familia. Por ello, la intervención de Orientación Familiar Dialógica supone un importante paso adelante para intentar responder a las necesidades parentales y familiares.

Métodos

El objetivo de este artículo es describir el proceso de desarrollo e implementación de la intervención familiar de Orientación Familiar Dialógica (DFG). Se presentan componentes importantes de la intervención y del proceso de implementación en el entorno clínico, incluido el proceso formativo de la DFG desarrollado para profesionales. Se llevó a cabo una evaluación posterior a la formación entre el personal que había participado en la formación en DFG, con el fin de recoger datos sobre su satisfacción con la formación recibida. Tras la formación, 26 profesionales cumplimentaron un cuestionario adaptado de 10 preguntas sobre la formación en DFG (escala de Likert 1–7). Se incluyó una pregunta abierta. Los datos cuantitativos se analizaron con el programa estadístico SPSS, y los resultados de la pregunta abierta se presentan en forma de síntesis. La lista de verificación Revised Standards for Quality Improvement Reporting Excellence (SQUIRE 2.0) se ha utilizado como marco para comunicar nuevos conocimientos sobre cómo mejorar la atención sanitaria (Ogrinc et al., 2015) y se ha empleado también en este estudio (Anexo S1).

2.1 Revisión de la literatura

Una revisión de la literatura presenta la psicoeducación como una intervención de uso frecuente y valiosa para las familias con un hijo o una hija con TND (Nussey, Pistrang, & Murphy, 2013). Se ha definido como un enfoque sistemático y didáctico, adecuado para informar a pacientes, familiares, personal escolar, etc., sobre el trastorno y para aplicar programas educativos relacionados con el trastorno de la criatura. Según la literatura, una psicoeducación eficaz requiere una persona terapeuta sensible y empática, dura aproximadamente 60–90 min y comprende 4–6 sesiones (Bauml, Frobose, Kraemer, Rentrop, & Pitschel‐Walz, 2006). Los estudios sobre psicoeducación muestran que la infancia y las personas adultas con TND, así como las familias y el profesorado, se benefician de esta intervención en cuanto a su bienestar psicosocial (Antai‐Otong & Zimmerman, 2016; Ferrin et al., 2014; Hirvikoski et al., 2017; Jackson, Liang, Frydenberg, Higgins, & Murphy, 2016; Nussey et al., 2013; Richardson et al., 2015; Sonuga‐Barke, Daley, Thompson, Laver‐Bradbury, & Weeks, 2001; Tonge, Brereton, Kiomall, Mackinnon, & Rinehart, 2014).

Aunque se ha comprobado la eficacia de muchas intervenciones psicosociales (Mazzucchelli, Jenkins, & Sofronoff, 2018; Potvin, Prelock, & Savard, 2018), los procesos de desarrollo y las teorías que las sustentan no siempre se describen ni se publican. Asimismo, puede faltar información sobre cómo se ha implementado la intervención en el entorno clínico, y la nueva intervención puede presentarse más bien como un plan de proyecto. En ocasiones se dice demasiado poco sobre el proceso de diseño de la implementación. La literatura nos ofrece también ejemplos de intervenciones psicoeducativas para familias con un hijo o una hija con TND (véanse ejemplos en la Tabla 1). Sin embargo, parece que el diálogo o los elementos dialógicos suelen pasarse por alto o faltar, ya que el diálogo solo se menciona de forma ocasional. Cabe señalar que, aunque muchas intervenciones parecen ofrecer una intervención familiar, a menudo se dirigen únicamente a las figuras parentales y son, por tanto, mediadas por ellas. Esto significa que es mucho más fácil encontrar «programas de parentalidad» que «intervenciones familiares» en las que la fratría esté en el centro junto con las madres y los padres. No obstante, estudios anteriores destacan elementos importantes similares a los que incluye la DFG, por ejemplo la colaboración, la conversación, los objetivos identificados por la familia, la singularidad de la familia y la escucha reflexiva. Dado lo que la literatura incluye y omite, se necesita una intervención familiar que se dirija a todos los miembros de la familia, que incluya el diálogo junto con la psicoeducación y que proporcione a la familia herramientas para afrontar su vida cotidiana. Para ofrecer a quien lee una perspectiva de los elementos abordados en la literatura anterior, en la Tabla 1 se presenta una síntesis de siete artículos con ejemplos de diversos aspectos de las intervenciones.

Los resultados y conocimientos de estudios anteriores (Barlow, Bergman, Kornor, Wei, & Bennett, 2016; Barlow, Smailagic, Huband, Roloff, & Bennett, 2012; Barlow & Stewart‐Brown, 2000; Bearss et al., 2015; Cavonius‐Rintahaka et al., 2019; Dretzke et al., 2009; Farmer & Reupert, 2013; Fosco, Sarver, Kofler, & Aduen, 2018; Kane, Wood, & Barlow, 2007; Peasgood et al., 2016; Trillingsgaard, Trillingsgaard, & Webster‐Stratton, 2014) se han tenido en cuenta durante el proceso de desarrollo e implementación de la intervención familiar DFG.

2.2 Base teórica de la DFG

La revisión de la literatura reveló que, si bien se han desarrollado intervenciones psicosociales, se ha prestado una atención insuficiente a la singularidad y la individualidad de cada familia y de sus miembros. La estructura de los programas psicoeducativos rígidos no ofrece necesariamente espacio ni tiempo para que los miembros de la familia expresen sus necesidades individuales o planteen preguntas. Las crisis u otras adversidades pueden darse en todas las familias; sin embargo, tener un hijo o una hija con TND puede repercutir de forma distinta en cada miembro de la familia. Ahora bien, todos los miembros de la familia se influyen mutuamente, por lo que la dinámica familiar y la comunicación dentro de la familia son consideraciones cruciales cuando se aborda la salud familiar (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019).

Basándonos en la literatura y los estudios previos y en la experiencia clínica, creemos que los y las profesionales necesitan encontrar el equilibrio adecuado entre la psicoeducación y la sensibilidad hacia las voces de las familias y de las personas que hablan desde su experiencia. El diálogo con profesionales y con familiares de niñas y niños con TND no hizo sino profundizar nuestra comprensión de la vulnerabilidad de una familia y de sus recursos y necesidades individuales. Este conocimiento ha influido directamente en el enfoque adoptado durante el desarrollo de la intervención DFG. El conocimiento médico y enfermero que sustenta la DFG combina la comprensión de la complejidad de los TND (Thapar et al., 2017) y de ESSENCE (Gillberg, 2010) con la competencia para transformarla en una orientación práctica que ayude a las familias en su vida cotidiana. Elementos de fondo tradicionales de la terapia familiar, como el Diálogo Abierto (Seikkula & Trimble, 2005), la reflexión (Weingarten, 2016) y la terapia sistémica (Haefner, 2014), influyen en las teorías de base de la DFG. Pero es sobre todo el enfoque dialógico el que constituye la clave de esta intervención dirigida a la familia.

2.3 Desarrollo de la intervención familiar DFG

La Orientación Familiar Dialógica está concebida para ayudar a todos los miembros de la familia a recibir conocimientos y comprender los TND/ESSENCE. La DFG se distingue de otras intervenciones familiares porque se dirige a todos los miembros de la familia y no solo a las figuras parentales. Los ámbitos de orientación de la DFG (Figura 1) se centran tanto en la necesidad y el beneficio de la psicoeducación como en la atención continua a la individualidad de los miembros de la familia (práctica y emocional). El proceso de desarrollo de la DFG se concibe como una combinación de investigación basada en la teoría y de conocimiento basado en la experiencia clínica.

Como se ha mencionado antes, las madres y los padres de niñas y niños con TND pueden presentar síntomas similares a los de la criatura debido al alto grado de heredabilidad (Thapar et al., 2017). En la edad adulta, los síntomas del trastorno por déficit de atención con hiperactividad pueden manifestarse como inquietud interior, impaciencia y dificultad para mantener la quietud en las reuniones (Zalsman & Shilton, 2016). También pueden aparecer dificultades en la gestión del tiempo, y estos rasgos deben tenerse en cuenta, porque los propios síntomas de la figura parental, junto con, por ejemplo, la impulsividad y los trastornos de la atención, pueden dificultarle completar procesos de intervención más largos. Un autoconcepto bajo podría reducir las expectativas parentales de ser capaz de afrontar situaciones emocionales, y la experiencia de no lograr regular las emociones podría consolidar pensamientos negativos sobre sí (Hirsch, Chavanon, Riechmann, & Christiansen, 2018). Como se ha dicho, las intervenciones psicoeducativas suelen durar 60–90 min y comprender 4–6 sesiones (Bauml et al., 2006). En consecuencia, la intervención DFG incluye seis sesiones distintas de 90 min cada una. Habida cuenta de lo anterior, un proceso de intervención más largo podría reducir la motivación y el compromiso de las propias figuras parentales, de modo que fijar un calendario para las sesiones aporta una sensación de seguridad a los miembros de la familia.

2.4 Descripción de las sesiones de la DFG y de sus tres componentes principales

El enfoque general de la DFG es dialógico, con énfasis en la colaboración entre terapeutas DFG y miembros de la familia para encontrar soluciones y hacer visibles los recursos familiares. Mediante el diálogo, quienes ejercen como terapeutas DFG obtienen conocimiento sobre, por ejemplo, el sistema familiar, la parentalidad, las crisis familiares y las reacciones de la fratría dentro de la familia. El Diálogo Abierto invita a los miembros de la familia a un proceso de aprendizaje mutuo (Rober, 2010; Seikkula & Trimble, 2005). La DFG ofrece a todos los miembros de la familia un proceso de trabajo colaborativo a lo largo de seis encuentros en 3 meses.

2.5 Los tres componentes principales de la DFG

La Orientación Familiar Dialógica consta de tres componentes principales: (a) psicoeducativo (elemento didáctico), (b) orientación práctica (entrenamiento de habilidades) y (c) orientación emocional, que incluye orientación y conversación sobre las experiencias personales, sensibles y únicas de los miembros de la familia. El diálogo entre terapeutas DFG y familias permite responder a las necesidades únicas de cada familia en los tres ámbitos de orientación (Figura 1). Además, ahorra tiempo cuando no es necesario repetir cuestiones que la familia ya conoce.

Psicoeducación sobre los TND/ESSENCE. El objetivo de este componente es aumentar el conocimiento de las figuras parentales sobre las necesidades especiales, el diagnóstico y los síntomas de su hijo o hija y sobre los factores de desarrollo, así como mejorar su comprensión global de la criatura. En este componente suelen interesar los posibles síntomas de TND de otros miembros de la familia, debido al impacto hereditario potencialmente fuerte. Cabe señalar que esta puede ser la primera ocasión en que las madres y los padres hablen abiertamente de estas cuestiones (Tabla 2).

La orientación práctica/concreta incluye una orientación adaptada, vinculada a la vida diaria de toda la familia, para ayudar a las figuras parentales a encontrar soluciones en su vida diaria y a ver cómo pueden atender las necesidades de una criatura con TND sin dejar de atender las del resto de la familia. En los encuentros a los que solo asisten las figuras parentales, se presta atención a los deseos, recursos y hábitos individuales de cada una. El objetivo de este componente es encontrar soluciones comunes que convengan a ambas. Madres y padres actúan y funcionan desde su propio punto de partida personal, por lo que la orientación también se personaliza. Se necesita un enfoque diferente si están presentes la criatura o su fratría (Tabla 2).

La orientación emocional implica que quienes ejercen como terapeutas DFG adopten una postura reflexiva y escuchen la situación vital única de los miembros de la familia sin prejuicios ni actitudes preconcebidas. Uno de los objetivos es aumentar la actividad y la funcionalidad propias de las familias haciendo visibles los recursos de sus miembros. De este modo puede aumentar el bienestar global de la familia. El apoyo emocional se presta escuchando y apoyando verbalmente a los miembros de la familia mientras hablan de sus preocupaciones, y ayudándoles a desarrollar habilidades y capacidades personales (Tabla 2).

2.5.1 Sesiones familiares 1–6

La sesión 1 se dedica a los aspectos prácticos, denominados el encuadre (lugar, calendario, planificación y frecuencia de los encuentros). Esta primera sesión incluye también un diálogo sobre quién vive en la familia, la situación familiar actual y los síntomas de TND de la criatura. A la sesión 1 solo asisten las figuras parentales, para que puedan hablar libremente de su situación familiar actual, de las necesidades especiales de su hijo o hija, de sus preocupaciones y de sus necesidades y expectativas respecto a la DFG. Quien ejerce como terapeuta DFG obtiene así conocimiento sobre las cuestiones importantes para las figuras parentales y sobre qué exigencias son las más urgentes de abordar en las sesiones de la DFG. Durante la sesión 1 se elabora un plan preliminar, y las sesiones siguientes (2–6) siguen los temas del manual de la DFG, teniendo en cuenta las necesidades únicas e individuales de los miembros de la familia. Los temas del manual deben ayudar a quien ejerce como terapeuta DFG a plantear las cuestiones importantes más frecuentes en las familias del grupo destinatario. Estos temas se presentan en la Tabla 2.

Tras cada sesión, quien ejerce como terapeuta DFG anota en la lista de comprobación de la DFG qué temas se han tratado y cuáles requieren todavía atención. Esto garantiza que los tres componentes de orientación de la DFG y sus temas se hayan abordado durante las sesiones. Esta práctica de la lista de comprobación aporta un factor de calidad a la intervención familiar DFG y ayuda a quienes la aplican a poner sobre la mesa temas comúnmente importantes, prestando al mismo tiempo atención a la individualidad de la familia.

2.6 Formación de profesionales para ejercer como terapeuta DFG

El curso de formación en DFG incluye conocimientos basados en la teoría y en la experiencia. Los contenidos de la formación en DFG se presentan en la Tabla 3.

Los objetivos formativos para el personal profesional son los siguientes:

1. Que se comprendan bien los principios y la esencia de la DFG.
2. Que las personas participantes amplíen sus conocimientos, o confirmen los que ya tienen, sobre la dinámica familiar y la parentalidad en familias con hijos o hijas con TND, incluidos los aspectos emocionales.
3. Que las personas participantes puedan llevar a cabo la DFG de forma autónoma (o con otra persona terapeuta DFG).

En 2014 se realizó un curso de formación piloto. Posteriormente, entre 2014 y 2019 se impartieron cinco cursos de formación en DFG para profesionales de perfiles diversos, en su mayoría de enfermería. La formación en DFG tuvo una duración total de 27 h. Quien dirigió la investigación impartió los cursos de formación en DFG y ha ejercido la supervisión clínica de terapeutas DFG. Las personas participantes recibieron un certificado de formación y, una vez completado su curso de formación en DFG, pueden denominarse terapeutas DFG.

La formación en Orientación Familiar Dialógica puede verse también como una forma de actualización formativa para profesionales de distintas disciplinas (p. ej., enfermería, medicina, trabajo social, psicología y psicoterapia). Se espera de terapeutas DFG que sigan los principios de la DFG y eviten cualquier modificación al aplicarla con las familias. El objetivo es mantener auténticos el contenido y la estructura de la DFG y garantizar la calidad original del programa.

2.7 Implementación de la DFG

La preparación para la implementación en un entorno clínico exige mucha comunicación entre los actores de los distintos niveles administrativos. En el mejor de los casos, el personal implicado está motivado para trabajar codo con codo y cooperar durante la fase de implementación (Figura 2). La iniciativa DFG se puso en marcha en la unidad neuropsiquiátrica infantil de un hospital universitario, en una consulta dependiente de psiquiatría infantil. El proceso de implementación de la intervención DFG comenzó con cuestiones administrativas como la selección de las unidades adecuadas, la obtención del permiso de la dirección, la difusión de información sobre este nuevo modelo de intervención familiar y el inicio de la selección de profesionales idóneos para el programa formativo de la DFG. La organización de los cursos de DFG y la forma de gestionar la supervisión clínica del personal se incluyeron en el proceso de implementación. Esto era importante a medida que el personal de enfermería y otros perfiles profesionales avanzaban en su formación y se preparaban para trabajar de forma autónoma como terapeutas DFG. En algunos casos (sobre todo de personal de enfermería), fue necesario modificar la descripción del puesto para asegurar la posibilidad de llevar a cabo la intervención DFG tras la formación como parte del trabajo clínico. La motivación propia y la disposición a asistir a la formación en DFG se consideraron un criterio de selección importante.

Se solicitó la aprobación del comité ético del hospital para poder evaluar en el futuro la eficacia de la DFG desde el punto de vista de las familias. Se obtuvo la aprobación del comité ético de psiquiatría del hospital (106/13/03/03/2012) y la autorización de investigación de la dirección del hospital para el periodo 2012–2019.

Se ha elaborado un manual para ayudar a terapeutas DFG en su trabajo. El manual incluye seis temas distintos que pueden utilizarse con flexibilidad durante las sesiones de la DFG. El manual da estructura al proceso de la DFG, y quienes ejercen como terapeutas DFG han considerado muy beneficioso su uso.

Los datos sobre las experiencias y la satisfacción con la formación en DFG se recogieron con el consentimiento de quienes participaron. Un total de 44 profesionales completaron la formación en DFG (2014–2019), y 26 (59%) respondieron a un cuestionario compuesto principalmente por preguntas sobre su opinión acerca de la formación recibida. Además de dos preguntas sobre datos de contexto, ocho preguntas indagaban en qué medida la formación había ayudado en el trabajo con las familias, si les había proporcionado herramientas para la práctica, una nueva comprensión de las familias del grupo destinatario y de la importancia del diálogo, y si recomendarían la DFG a las familias y la formación en DFG a otras personas profesionales. Los datos de la encuesta se analizaron con el programa estadístico SPSS.

Resultados

En este hospital, personal de enfermería y de trabajo social completó el programa formativo entre 2016 y 2019. No obstante, es principalmente el personal de enfermería el que trabaja, a menudo en parejas, con las familias durante el proceso de la DFG. Esto ayuda al personal a aprender e interiorizar esta nueva intervención y a reducir su propia tensión. Participar en el curso de formación en DFG pareció aumentar las posibilidades de que el personal de enfermería asumiera un papel más autónomo y fuera capaz de aplicar la intervención DFG con las familias.

El programa formativo ofreció la posibilidad de ensayar el diálogo que puede utilizarse en la práctica. El uso del diálogo fue también un método pedagógico importante, que permitió vivir la experiencia de la escucha durante el proceso formativo de la DFG. Los comentarios, las preguntas y las narrativas de las personas participantes fueron elementos dialógicos importantes de la formación en DFG. Cabe destacar en este proyecto que el uso del diálogo puede resultar difícil para parte del personal profesional. Asimismo, la expectativa de tener en cuenta a todos los miembros de la familia, en lugar de centrarse únicamente en la criatura con TND, puede resultar exigente. Por ello, una hipótesis es que no solo la experiencia y las habilidades, sino también la personalidad del personal implicado, influyen en la manera en que se aplica la DFG con la familia.

El análisis del cuestionario cumplimentado tras la formación en DFG mostró un alto nivel de satisfacción con la propia formación, y a la pregunta «¿Recomendaría la formación en DFG a otras personas profesionales?» el 96% de las personas encuestadas respondió «sin duda, sí» o «sí». En cuanto a su percepción de la utilidad de la propia iniciativa DFG, a la pregunta «¿Recomendaría la DFG a las familias?» el 100% de las personas encuestadas respondió «sin duda, sí» o «sí».

El análisis de la pregunta abierta («¿Puede contar sus experiencias y sugerencias para mejorar el programa formativo de la DFG?») reveló que la experiencia personal de recibir escucha durante la formación en DFG aumentó la comprensión, por parte del personal, de cómo pueden sentirse las madres y los padres cuando terapeutas DFG les escuchan. Las personas participantes experimentaron que las partes teóricas de la formación se volvían más comprensibles cuando se conectaban con sus propias narrativas durante la formación en DFG. La formación en DFG les aportó un nuevo enfoque para transmitir conocimiento y comprensión a las familias mediante el diálogo, con una psicoeducación adaptada y una orientación emocional y práctica. El programa formativo de la DFG se percibió como impartido con profesionalidad, completo y bien estructurado. Las personas participantes en la formación valoraron también la oportunidad de compartir sus experiencias con otras personas profesionales.

Discusión

Este artículo describe el desarrollo y la implementación de una intervención de Orientación Familiar Dialógica dirigida a familias con un hijo o una hija con TND. Como se ha señalado, el proceso de desarrollo e implementación de la DFG surgió de experiencias clínicas que incluían las narrativas de las figuras parentales y se nutrió de los datos de un estudio piloto (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019). Construir una intervención familiar operativa para este grupo destinatario e implementarla con éxito en la práctica clínica ha sido un proyecto de largo recorrido.

A la luz del conocimiento y la literatura previos, no cabe duda de que las familias con un hijo o una hija con TND necesitan intervenciones familiares, sobre todo cuando está presente una conducta especialmente exigente (Dykens, 2015; Post et al., 2017). También se sabe bien que la información sobre los síntomas y los diagnósticos, así como las recomendaciones y los consejos para manejarse con estas criaturas en la vida diaria, son partes importantes de las iniciativas de psicoeducación (Bauml et al., 2006; Nussey et al., 2013). Pero este conocimiento por sí solo no parecía suficiente. Según las familias en las que repercutían las exigencias de ocuparse no solo de la criatura con necesidades especiales, sino también de la fratría y de la relación entre los progenitores, criar a niñas y niños con TND supone un reto para la parentalidad y, con el tiempo, existe un riesgo para la salud mental de las propias figuras parentales en forma de ansiedad y depresión si no reciben ayuda (Falk et al., 2014). Así pues, parecía necesario desarrollar un enfoque centrado en la familia que incluyera el diálogo con todos sus miembros. El desarrollo de la intervención DFG buscaba mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la familia.

El desarrollo de la DFG (y en especial el proceso de implementación) ha mejorado la actitud del personal de enfermería y de otros perfiles profesionales, que han tomado conciencia del impacto más amplio que el TND de la criatura tiene en toda la familia. Escuchar las voces de las familias desempeña un papel importante para comprender a las familias de niñas y niños con TND u otras discapacidades (Post et al., 2017). Por ello, puede considerarse que terapeutas DFG ocupan una posición única para promover la salud de todos los miembros de la familia. Esta comprensión se reforzó entre el personal profesional durante el proceso de desarrollo e implementación de la DFG, y parece que la implementación de la DFG aportó a todo el equipo una mayor comprensión para aunar esfuerzos y ofrecer en la unidad una atención más centrada en la familia.

Reunir el conocimiento de los estudios anteriores y de las intervenciones existentes para este grupo destinatario y combinarlo con la experiencia clínica fue un punto de partida largo, pero necesario. Antes de identificar los componentes de la DFG se tomaron sistemáticamente numerosas decisiones y se llevó a cabo un estudio piloto en 2012–2014 (Cavonius‐Rintahaka et al., 2019). El proceso de desarrollo de la intervención aquí descrito incluyó muchas fases, y cada actividad dio más sentido al desarrollo y la implementación de la DFG. El objetivo último era desarrollar una intervención con base teórica, aceptable para el grupo destinatario y adecuada como intervención familiar sistemática que pudiera utilizarse de forma continuada en la consulta. A la luz de las experiencias adquiridas durante el proceso de desarrollo e implementación, hemos alcanzado este objetivo. Durante el proceso de implementación se puso de manifiesto que la DFG es una intervención viable para su aplicación en la comunidad y en distintos entornos sanitarios. Además, la DFG puede considerarse también un tratamiento utilizable con una variedad de etiquetas diagnósticas pediátricas, ya que existen muchos factores de fondo y estresores comunes y similares en las familias de niñas y niños con distintos tipos de necesidades especiales.

El siguiente paso de este proyecto es realizar un estudio que aclare la eficacia de la DFG en familias con un hijo o una hija con TND. También es necesario estudiar si la DFG tiene efectos positivos en la infancia con TND y si el funcionamiento familiar en la vida diaria, la dinámica familiar y la salud familiar mejoran como resultado de la intervención. Para obtener un conocimiento preciso del impacto de la DFG en las familias se necesitan estudios aleatorizados y controlados que permitan conocer su efectividad y su eficacia; un estudio de este tipo está en curso y se analizará con instrumentos validados. Al detallar el desarrollo y la implementación de la intervención DFG, este artículo puede, esperamos, servir de guía al personal de enfermería y a otros perfiles profesionales que deseen desarrollar nuevas intervenciones de salud mental para familias con un hijo o una hija con TND.

4.1 Limitaciones

Relativamente pocas personas profesionales han participado en el curso de formación en DFG, aunque muchas más están en lista de espera. Lamentablemente, la evaluación del curso de formación en DFG solo obtuvo respuesta de 26 de las 44 personas profesionales que habían participado, por lo que la falta de profundidad de los datos hace prematuro saber si el curso necesita modificaciones, aunque las experiencias preliminares y las valoraciones de las personas participantes fueron muy buenas. El proceso de implementación de la DFG descrito en este artículo se refiere a un único hospital universitario, por lo que los resultados no pueden generalizarse. Una perspectiva a más largo plazo sobre las experiencias de formación en DFG y la extensión del proceso de implementación a varias unidades podrían ofrecer una visión más amplia. Asimismo, las experiencias de terapeutas DFG al aplicar la DFG con las familias en la práctica clínica aportarían un conocimiento adicional importante sobre los componentes individuales de la intervención y su impacto global. Un conocimiento más objetivo de cómo la intervención DFG afecta a la criatura con TND y al resto de la familia habría dado más peso a este artículo; sin embargo, este estudio está en curso y, una vez concluido, sus resultados se utilizarán para modificar la DFG si es necesario.

Conclusiones

La literatura publicada y la experiencia clínica indicaban la falta de una intervención centrada en la familia que incluyera el diálogo para este grupo destinatario concreto. El desarrollo y la implementación de la iniciativa DFG respondieron a esta necesidad. La formación en DFG ha tenido una acogida positiva entre el personal que ha participado en ella, lo que ha facilitado el proceso de implementación en el entorno clínico. Asimismo, los actores administrativos de los distintos niveles del hospital universitario facilitaron positivamente la implementación de la iniciativa. En conjunto, el proceso de desarrollo e implementación de la DFG ha mejorado la actitud del personal de enfermería y de otros perfiles profesionales, que han tomado conciencia del amplio impacto del TND de la criatura en toda la familia.

5.1 Relevancia para la práctica clínica

Este artículo presenta los procesos de desarrollo e implementación de la intervención familiar DFG, junto con los detalles del proceso formativo de la DFG y de los componentes del programa. Esta información puede ser útil para el personal de enfermería que trabaja con familias y en entornos clínicos similares, pero también pueden aplicarla profesionales de distintos ámbitos que trabajen en un entorno en el que intervengan familias con un hijo o una hija con TND. Este artículo puede ofrecer pistas a quienes desarrollan intervenciones en distintos ámbitos para ayudarles a elaborar sus propias intervenciones familiares e implementarlas en distintas unidades. Cabe esperar que este artículo aumente la conciencia de la importancia de ofrecer a estas familias intervenciones dialógicas que incluyan a todos sus miembros.