Introducción

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que implica dificultades en la interacción social y la comunicación, así como conductas estereotipadas e intereses restringidos (American Psychiatric Association 2013). Además, el TEA se asocia a menudo con problemas de conducta, trastornos de la alimentación y del sueño, depresión y ansiedad (Gillberg 2010). Por ello, el impacto del TEA en el bienestar familiar es multidimensional (Derguy et al. 2015) y puede afectar negativamente a la calidad de vida familiar (FQOL; Gardiner and Iarocci 2012; Tint and Weiss 2016). Para aliviar las exigencias que pueden experimentar las madres, los padres y la fratría de una criatura con TEA, el papel de las personas abuelas en el apoyo a la criatura y a su propia descendencia adulta puede ser fundamental (Hastings 1997, 2008). Conocer las necesidades y experiencias de las personas abuelas, así como el grado en que participan en la vida cotidiana de las familias en las que hay una criatura pequeña con autismo, puede ofrecer una comprensión más matizada del impacto del autismo en un sistema familiar más amplio. Este estudio presentará resultados sobre las necesidades percibidas por personas abuelas tradicionales (es decir, sin custodia) de menores de corta edad con TEA en el contexto cultural de Suecia. Para situar nuestros resultados, en la sección de antecedentes del artículo revisaremos brevemente la investigación existente sobre las necesidades y experiencias de las personas abuelas que tienen un nieto o una nieta con autismo en un sistema familiar; expondremos los factores que pueden influir en sus experiencias y necesidades, y, por último, ofreceremos una breve descripción de los servicios de apoyo disponibles para la infancia con TEA y sus familias en Suecia.

Experiencias y necesidades de las personas abuelas que tienen un nieto o una nieta con TEA

La investigación internacional disponible sobre las personas abuelas de menores con TEA es limitada (Hastings 2008; Hillman et al. 2016). Los estudios existentes que han examinado los puntos de vista y las perspectivas de las personas abuelas tradicionales de menores con TEA se han realizado principalmente en países anglófonos. Por ejemplo, en el Reino Unido, Margetts et al. (2006), en un proyecto de investigación cualitativa, entrevistaron a abuelas y abuelos de menores con TEA (de 3 a 5 años) y constataron que se describían como madres y padres tanto de su propia descendencia adulta como de la criatura, y que algunas de estas personas reconocían sentir la doble carga de ocuparse de dos generaciones. Sus experiencias se describieron también como una «búsqueda de respuestas»: a menudo se debatían con la pregunta de cuánto podían ayudar a su descendencia adulta, o buscaban respuestas sobre una posible causa del trastorno. En Estados Unidos, un estudio cuantitativo con 1870 personas abuelas sin custodia (Hillman et al. 2016) reveló que realizaban adaptaciones sustanciales para apoyar a la criatura con TEA: se ocupaban de su cuidado, de sus desplazamientos y se implicaban en enseñarle habilidades mediante diversas estrategias. También aportaban apoyo económico para cubrir los gastos de las terapias o de otras necesidades especiales de la criatura (por ejemplo, campamentos de verano, asistencia jurídica). En la República de Irlanda, Prendeville y Kinsella (2018) investigaron de forma cualitativa el papel de las personas abuelas en el apoyo a las familias de menores con TEA de 5 a 18 años. El equipo investigador constató que las personas abuelas desempeñaban un papel activo en el fortalecimiento de su sistema familiar y que, cuando era necesario, ofrecían cuidados de respiro a la criatura con autismo. En general, las personas abuelas pueden considerarse un recurso inestimable cuando brindan apoyo familiar intergeneracional, y pueden atenuar eficazmente el impacto de los factores de estrés que afectan a la calidad de vida familiar (Kahana et al. 2015).

Los resultados de estudios tanto cuantitativos como cualitativos sugieren que la manera en que las personas abuelas viven su relación con la criatura con TEA puede verse afectada por diversos factores: (a) las características de la persona abuela, por ejemplo, edad, género, línea de parentesco, nivel educativo, situación laboral, estado de salud y proximidad geográfica con la criatura; (b) las características de la criatura, por ejemplo, edad, gravedad de los síntomas del TEA; (c) la relación de la persona abuela con los progenitores de la criatura, y los patrones de funcionamiento familiar (D’Astous et al. 2013; Dougherty 2009; Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016; Margetts et al. 2006; Prendeville and Kinsella 2018; Sullivan et al. 2012). Por ejemplo, estudios cuantitativos (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016) y estudios con diseños de investigación cualitativos (D’Astous et al. 2013; Prendeville and Kinsella 2018) realizados en distintos contextos culturales mostraron resultados similares: en comparación con la familia paterna, las abuelas y los abuelos de la línea materna conocían mejor a su nieto o nieta, hacían más sacrificios personales para apoyar a la criatura con TEA, compartían la perspectiva de los progenitores sobre las capacidades de la criatura y le brindaban con mayor frecuencia cuidados emocionales e instrumentales. Además, el estudio de Hillman et al. (2016) reveló diferencias de género en el apoyo prestado a sus familias: las abuelas hacían más sacrificios personales que los abuelos, mientras que los abuelos tendían a aportar más ayuda económica para las necesidades de la criatura que las abuelas. El estudio de D’Astous et al. (2013) señaló que la edad y la proximidad geográfica de las personas abuelas influían en su implicación con la criatura: quienes eran de más edad y vivían a mayor distancia referían menos contacto con la criatura con TEA. Los estudios también han señalado la importancia de las relaciones intergeneracionales para atender las necesidades de la criatura con TEA. Por ejemplo, Glasberg y Harris (1997) sugirieron que las discrepancias entre la percepción de la criatura con autismo por parte de las personas abuelas y por parte de los progenitores, puestas de manifiesto en su estudio, podían explicarse porque las primeras conocían poco a la criatura. En la misma línea, D’Astous et al. (2013) mostraron que la tensión intergeneracional, que incluía críticas, mala comunicación y una comprensión limitada de la condición de la criatura, contribuía a que las personas abuelas prestaran menos apoyo y se implicaran menos con la criatura con TEA; en cambio, un buen conocimiento del autismo, unas relaciones positivas con su descendencia adulta y la solidaridad con ella en torno a las necesidades y los apoyos de la criatura eran factores clave de un mayor compromiso con la criatura con TEA.

La investigación previa ha indicado que las personas abuelas pueden tener sus propias necesidades en relación con el autismo de la criatura: pueden reaccionar al diagnóstico de TEA con emociones intensas como conmoción, enfado y duelo (Kahana et al. 2015) y, por ello, pueden buscar apoyo social para afrontar los factores de estrés en la familia (Hillman 2007). Las interacciones individuales con la criatura con TEA pueden exigir fuerza física a las personas abuelas, lo que les plantea más dificultades, sobre todo a quienes tienen mala salud (D’Astous et al. 2013). Las personas abuelas también pueden buscar información sobre la condición de la criatura (Hillman 2007). Por ejemplo, en dos estudios cualitativos (Hillman et al. 2017; Prendeville and Kinsella 2018) las personas abuelas expresaron sobre todo necesidades relacionadas con obtener información sobre el TEA y sobre estrategias para manejar las rabietas y las conductas inadecuadas de la criatura, especialmente en lugares públicos. Otras necesidades señaladas fueron la de que los equipos profesionales reconocieran el papel de las personas abuelas en el apoyo a las familias (Prendeville and Kinsella 2018), así como necesidades relacionadas con el elevado coste de los tratamientos del TEA, la alimentación selectiva de la criatura y la falta de apoyo del personal de pediatría (Hillman et al. 2017). Los estudios cuantitativos demostraron que las amplias necesidades de información de las personas abuelas se asociaban a un funcionamiento familiar caótico (Sullivan et al. 2012); otras necesidades tenían que ver con la búsqueda de asistencia profesional para afrontar el TEA de la criatura (Hillman et al. 2016).

Pese a estos resultados, la investigación sobre las necesidades de las personas abuelas de menores en edad preescolar con TEA sigue siendo escasa. Los estudios existentes que investigaron las experiencias y necesidades de las personas abuelas incluyeron a participantes cuya descendencia con TEA tenía edades muy dispares, de 1 a 19 años; sin embargo, no informaron con claridad de las diferencias en la percepción de las necesidades en función de la edad de la criatura. La investigación previa sobre las necesidades de las familias con menores de corta edad con discapacidad mostró que tanto la generación parental como las personas abuelas pueden afrontar necesidades similares de información y apoyo tras recibir la noticia del diagnóstico (Bailey and Simeonsson 1988; Vadasy et al. 1986). Sin embargo, en comparación con los progenitores de la criatura, las personas abuelas pueden no disponer de los mismos recursos ni de las mismas oportunidades para obtener información de primera mano sobre la discapacidad de la criatura o sobre los servicios médicos y educativos disponibles; además, su red informal de apoyo social no siempre coincide con la de la generación parental (Vadasy et al. 1986). Unidos a las reacciones emocionales iniciales ante la condición de la criatura, por ejemplo, conmoción, duelo y tristeza, estos factores podrían contribuir a efectos negativos a largo plazo de esa condición sobre la salud de las personas abuelas, lo que podría reducir la eficacia del apoyo que prestan a los progenitores (Hastings 1997). Un mayor conocimiento de la discapacidad de la criatura puede reforzar la capacidad de las personas abuelas para brindar apoyo emocional e instrumental a toda la familia, así como ayudarles a afrontar los retos que la discapacidad infantil puede plantear al funcionamiento cotidiano de la familia (Seligman and Darling 1997). Además, una comprensión más profunda de las necesidades que expresan las personas abuelas es necesaria para los equipos profesionales a la hora de planificar y ofrecer servicios de atención temprana centrados en la familia y de alta calidad.

Hasta donde sabemos, no existe ningún estudio que describa explícitamente las necesidades específicas de las personas abuelas de menores en edad preescolar con TEA en el contexto de los países nórdicos. En Suecia, la investigación sobre las personas abuelas de menores con discapacidad en general, y de menores con TEA en particular, es prácticamente inexistente. La investigación empírica sueca sobre la generación de más edad en el ámbito de las ciencias sociales se limita en su mayor parte a estudiar las condiciones de vida de las personas mayores (65 +) o los efectos de factores psicosociales en su bienestar en el contexto del sistema de bienestar sueco (por ejemplo, Bask 2015; Heap 2016). Otros estudios existentes con la generación de más edad han adoptado una perspectiva comparativa para investigar diversas cuestiones relacionadas con el ejercicio del papel de persona abuela en varios países europeos, entre ellos Suecia (Di Gessa et al. 2016a, b; Muller and Litwin 2011). Esta línea de investigación sugiere que las personas abuelas que cuidan de su descendencia de segunda generación gozan de mejor salud que quienes no lo hacen (Di Gessa et al. 2016a). También ha mostrado que el cuidado que presta la generación abuela tiene efectos diferentes en la salud de hombres y mujeres (Di Gessa et al. 2016b): las mujeres presentan niveles más bajos de bienestar psicológico (Muller and Litwin 2011). La literatura sobre las relaciones intergeneracionales ha indicado que un hogar sueco típico incluye dos generaciones, mientras que los hogares de tres generaciones son muy poco frecuentes (Fors and Lennartsson 2008). Diversas investigaciones sostienen que la fuerza de las relaciones intergeneracionales entre los miembros de las familias suecas contemporáneas es más bien débil debido a (a) los valores individualistas que comparte la mayoría de las familias suecas y (b) el sólido Estado del bienestar que apoya tanto a la infancia como a las personas mayores (Bask 2015; Kolk 2014). No obstante, la proximidad geográfica de la generación de más edad con respecto a su descendencia adulta y a la generación nieta se ha señalado como el principal factor que influye en el contacto y la prestación de cuidados en las familias suecas (Kolk 2017). Aunque instructivos, estos estudios no contemplaron incluir en sus análisis, como variable adicional, el hecho de tener un nieto o una nieta con discapacidad; las características de la criatura que se incluyeron se limitaban mayoritariamente a la edad y al número, pero no a la situación de discapacidad. Por consiguiente, el presente estudio pretende contribuir al campo colmando esta laguna de la literatura y se propone explorar las necesidades que perciben las personas abuelas en relación con el hecho de tener un nieto o una nieta de corta edad con diagnóstico de TEA en el contexto del sistema de apoyo sueco.

Panorama de los apoyos y servicios para la infancia con TEA en Suecia

En Suecia, el sistema de bienestar social garantiza el acceso gratuito a una atención sanitaria infantil universal con cribado sistemático de los retrasos del desarrollo (Idring et al. 2012) y una evaluación integral del TEA (Rai et al. 2012). Los controles sistemáticos periódicos y las vacunaciones se realizan en los Centros de Salud Infantil (CHC), que atienden a casi el 99% de toda la población infantil de Suecia (Wettergren et al. 2016). Si durante el cribado sistemático se sospecha un TEA en una criatura pequeña, esta se deriva a clínicas especializadas de Psiquiatría Infantil y Juvenil (CAPC) para una evaluación diagnóstica más completa. La infancia con diagnóstico de TEA y sus familias tienen derecho a servicios de apoyo prestados conjuntamente por el Estado, los municipios y los consejos regionales de provincia en virtud de varias leyes nacionales: (1) Ley de Servicios Sanitarios y Médicos (2017:30); (2) Ley de Apoyo y Servicios para Personas con Determinadas Discapacidades Funcionales (1993:387, conocida como LSS, por sus siglas en sueco); (3) Código de la Seguridad Social (2010:110); (4) Ley de Servicios Sociales (2001:453); (5) Ley de Educación (2010:800); (6) Ley de Servicios de Transporte Especial (1997:736), y (7) Ley de Subvenciones para la Adaptación de la Vivienda (1992:1574). Mientras que la prestación de servicios sanitarios es competencia de los consejos regionales de provincia, la prestación de servicios educativos, sociales o de transporte es competencia de los municipios. Todos los servicios son gratuitos para la infancia con TEA, con independencia de su situación socioeconómica, su origen étnico o cultural, su situación migratoria, su lugar de residencia (urbano o rural) o el proveedor del servicio (público o privado) (Swedish National Board of Health and Welfare [SNBHW] 2014).

Los servicios sanitarios de financiación pública para menores de corta edad con autismo se prestan a través de centros de servicios para la infancia con discapacidad (conocidos como centros de habilitación infantil) e incluyen intervenciones conductuales, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional (Spjut Jansson et al. 2016); psicoeducación y apoyo a los miembros de la familia de la criatura (madre, padre, fratría; en algunos casos, a miembros de la familia extensa como las personas abuelas), así como al personal de educación infantil (Barnevik Olsson 2016). Las intervenciones basadas en la evidencia y fundamentadas en los principios del análisis aplicado de la conducta —tanto focalizadas (no intensivas) como integrales (por ejemplo, la intervención conductual intensiva temprana [EIBI])— las lleva a cabo el personal de las escuelas infantiles comunitarias, bajo la supervisión de profesionales de los centros de habilitación (Roll-Pettersson et al. 2016). En Suecia solo hay unos pocos proveedores privados de servicios sanitarios para menores con TEA que ofrezcan tratamientos basados en la evidencia como la EIBI. Todas las familias, con independencia de su origen socioeconómico o cultural, pueden solicitar participar en un programa de EIBI; sin embargo, la negativa de las escuelas infantiles a participar en el programa y las largas listas de espera, de hasta 8 a 12 meses, se señalaron como los principales obstáculos que impiden a la infancia y a sus familias obtener apoyo a tiempo (Wenneborg, comunicación personal, 21 de enero de 2019). Con independencia del tipo de proveedor del servicio, se han identificado otros obstáculos para la prestación de servicios de calidad y de tratamientos basados en la evidencia: el escaso conocimiento del TEA entre el profesorado de educación infantil que trabaja en aulas ordinarias (Zakirova Engstrand and Roll-Pettersson 2014); la falta de conocimiento de la EIBI y de adhesión a ella (Långh et al. 2017), y, en general, la falta de colaboración entre los distintos organismos responsables de prestar servicios a la infancia con TEA y a sus familias (SNBHW 2018; Westman Andersson et al. 2017).

Preguntas de investigación e hipótesis

El presente estudio se apoya en los resultados de la literatura existente sobre las necesidades familiares y emplea la siguiente definición de las necesidades familiares propuesta por Simeonsson (1996): «Las necesidades que expresan las familias pueden considerarse expectativas más amplias que reflejan lo que las familias esperan en forma de servicios de apoyo» (p. 205). El estudio trató de responder a las siguientes preguntas de investigación e hipótesis:

1. ¿Cuáles son las necesidades de las personas abuelas de una criatura de corta edad con TEA en relación con la información, el apoyo familiar y social, el apoyo económico, la explicación a otras personas, el cuidado infantil, el apoyo profesional y los servicios comunitarios? Se planteó la hipótesis de que las personas abuelas identificarían sus necesidades en al menos uno de los ámbitos temáticos mencionados.
2. ¿Qué asociaciones existen entre las características sociodemográficas de las personas abuelas y sus necesidades cuando tienen un nieto o una nieta con TEA? Se planteó la hipótesis de que al menos una de sus características (edad, género, parentesco con la criatura con TEA, nivel educativo, situación laboral, proximidad geográfica con la criatura con TEA, frecuencia de los encuentros con ella o estado de salud) predeciría las necesidades percibidas.
3. ¿Qué asociaciones existen entre la percepción que tienen las personas abuelas de sus necesidades y su percepción de (a) las dificultades de la criatura y (b) el impacto que estas dificultades pueden tener en su vida cotidiana? Se planteó la hipótesis de que la percepción de las dificultades de la criatura y del impacto de estas dificultades en ella predeciría las necesidades de las personas abuelas.

Método

Diseño y contexto

Este estudio forma parte de un proyecto de investigación más amplio realizado en colaboración entre el Department of Special Education de la Stockholm University y el Autism Center for Small Children (ACSC) de Habilitation & Health, Estocolmo (servicios públicos de discapacidad financiados por el Stockholm County Council). El estudio fue aprobado por el Comité Ético Regional de Estocolmo (2017/286-31/5). Como parte de su programa psicoeducativo integral para familias de menores de corta edad con TEA (de 0 a 6 años), el ACSC ofrece un curso de un día para personas abuelas. Los objetivos del curso son: (1) aumentar el conocimiento de las personas abuelas sobre el TEA y las dificultades asociadas al trastorno; (2) ofrecer información sobre cómo pueden contribuir a apoyar el desarrollo positivo de la criatura; (3) reflexionar sobre su papel en el apoyo a su propia descendencia adulta, y (4) ofrecer un espacio para intercambiar experiencias con otras personas participantes en el curso. El curso se ofrece a 2 o 3 grupos de personas abuelas por semestre. Los grupos suelen estar formados por 30 a 35 abuelas y abuelos de las líneas materna y paterna, incluidas las personas abuelas políticas.

Reclutamiento y participantes

Los datos se recogieron entre personas abuelas cuyos nietos o nietas con TEA estaban inscritos en los programas de intervención del ACSC, durante cuatro talleres psicoeducativos de una jornada completa celebrados en marzo, mayo, octubre y noviembre de 2017. Se pidió a las personas abuelas que llegaran al lugar del taller 40 minutos antes del inicio del curso para recibir información sobre los objetivos del estudio y responder a las preguntas de la encuesta si aceptaban participar. En el catálogo de cursos también figuraba una breve información sobre el estudio. Como incentivo para participar en el estudio, se ofreció un desayuno gratuito. Durante las pausas, se invitó a todas las personas asistentes a té, café y fruta, participaran o no. A su llegada, primero se informó verbalmente a las personas abuelas de los objetivos del estudio y después cada una recibió un sobre con: (1) una carta que describía los objetivos del proyecto, el procedimiento e información sobre el derecho de las personas participantes a retirarse en cualquier momento, así como sobre el anonimato y la confidencialidad de los datos; (2) un formulario de consentimiento; (3) cuestionarios en papel de tamaño A4. En total, 135 personas abuelas tradicionales (sin custodia) participaron en el curso; de ellas, 120 (n = 120; 89%) aceptaron participar en el estudio. Se obtuvo el consentimiento por escrito de estas personas, y todas se incluyeron en los análisis.

Instrumentos

Los instrumentos utilizados en este estudio incluyen una encuesta demográfica, la Grandparents’ Needs Survey y la versión sueca del suplemento de impacto del Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ-Swe; Malmberg et al. 2003), basada en la versión ampliada original del SDQ de Goodman (1999).

Encuesta demográfica

La encuesta demográfica es una versión modificada y traducida de la sección demográfica de la Needs Survey para personas abuelas de menores con discapacidad elaborada por Dougherty (2009). Consta de 11 preguntas y pide a las personas participantes que indiquen su género, edad, lengua materna (como indicador indirecto del origen étnico), nivel educativo, empleo, salud percibida, entorno urbano o rural de su residencia y proximidad geográfica de su residencia con respecto a la criatura con TEA. La encuesta también pregunta por la edad y el sexo de la criatura.

Grandparent Needs Survey

La Grandparent Needs Survey es una versión modificada de la Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities (Dougherty 2009), que se basó en la Family Needs Survey (FNS; Bailey and Simeonsson 1988) y en su versión revisada (Bailey and Simeonsson 1990). El instrumento es una escala de 40 ítems (0 — «no»; 1 — «quizá»; 2 — «sí») cuyos ítems se agrupan en siete ámbitos temáticos: (1) información; (2) apoyo familiar y social; (3) apoyo económico; (4) explicación a otras personas; (5) cuidado infantil; (6); apoyo profesional; (7) servicios comunitarios. La traducción sueca de la FNS se había utilizado anteriormente en estudios que investigaron las necesidades de madres y padres de menores con distintos tipos de discapacidad (Roll-Pettersson 1992, 2003; Granlund and Roll-Pettersson 2001). Para el presente estudio se hicieron varios ajustes en la traducción sueca disponible: algunas palabras y expresiones se omitieron o se modificaron de acuerdo con la terminología utilizada actualmente en Suecia. Sin embargo, no se realizó una retrotraducción. Para los fines del estudio, conservamos la mayoría de los ítems de la Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities (Dougherty 2009). No obstante, excluimos varios ítems por no ser aplicables al contexto sueco o por solaparse con otros ítems de la encuesta. (La descripción detallada de los ítems utilizados puede solicitarse a quien firma el artículo en primer lugar). También excluimos las preguntas abiertas que formaban parte del instrumento original, debido a un estudio de entrevistas previsto en el marco del proyecto. En el presente estudio se calculó la consistencia interna de la Grandparent Needs Survey (de la escala) y de sus siete subescalas; para las subescalas, los α de Cronbach fueron: información 0.80; apoyo familiar y social 0.88; apoyo económico 0.90; explicación a otras personas 0.87; cuidado infantil 0.74; apoyo profesional 0.79, y servicios comunitarios 0.84. El coeficiente alfa de Cronbach de la escala completa fue de 0.93.

Cuestionario de Capacidades y Dificultades — versión sueca

Para recoger datos descriptivos adicionales sobre las características de la infancia tal como las perciben las personas abuelas en cuanto a dificultad percibida, cronicidad, malestar y deterioro social, así como para medir la carga que las personas abuelas perciben que suponen las dificultades de la criatura para ellas o para toda la familia, utilizamos la traducción sueca del suplemento de impacto específico para progenitores incluido en la versión ampliada del Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman 1999). La versión original del SDQ es un instrumento de 25 ítems diseñado para un cribado breve de los atributos conductuales de la criatura (Goodman 1997); tiene tres versiones: autoinforme (cumplimentado por menores y adolescentes de entre 11 y 16 años), progenitores y profesorado. La versión para progenitores de la escala del suplemento de impacto les pide valorar si su hijo o hija tiene dificultades en ámbitos como las emociones, la concentración, la conducta o la capacidad de relacionarse con los demás; en caso afirmativo, pide valorar la cronicidad de estas dificultades, el malestar general y el deterioro en cuatro dominios de la vida social de la criatura: vida familiar, amistades, entorno de aula o de aprendizaje y actividades de ocio. Además, pide valorar la carga que perciben para sí mismos o para su familia. Las respuestas a la escala del suplemento de impacto pueden aportar información importante, predictiva de la futura búsqueda de ayuda y del uso de servicios (Goodman 1999). Para los fines del estudio se introdujeron ligeras modificaciones en la redacción del instrumento; por ejemplo, la expresión su hijo/a se sustituyó por su nieto/a; entornos de aula se sustituyó por entornos de aprendizaje. Seguimos las pautas de puntuación de Goodman (1999). Las respuestas al primer ítem —dificultades percibidas— se puntuaron en una escala de cuatro puntos: 0 = «no»; 1 = «leves»; 2 = «claras»; 3 = «graves». La cronicidad se puntuó en una escala de cuatro puntos: 1 = «menos de un mes»; 2 = «1–5 meses»; 3 = «6–12 meses»; 4 = «más de un año». La puntuación de impacto se calculó como la suma de las respuestas a cinco ítems —malestar y deterioro social—, cada uno de ellos puntuado en una escala de tres puntos: 0 = «nada/solo un poco»; 1 = «bastante»; 2 = «mucho». La puntuación total de impacto mide en qué medida las dificultades de la criatura se perciben como fuente de malestar y como interferencia en su vida cotidiana. La carga se puntuó en una escala de cuatro puntos: 0 = «nada»; 1 = «solo un poco»; 2 = «bastante»; 3 = «mucho». Estudios de validez previos de la versión sueca del SDQ ampliado basados en las valoraciones de progenitores informaron de buenas propiedades psicométricas para la puntuación de impacto, con un α de Cronbach de 0.87 para la muestra comunitaria y de 0.76 para la muestra clínica (Malmberg et al. 2003). En el presente estudio, la consistencia interna (α de Cronbach) de la escala de puntuación de impacto fue de 0.85. Se calcularon las puntuaciones medias de cada ítem de la escala del suplemento de impacto (véase la tabla A, material complementario en línea).

Análisis de datos

Los datos demográficos se analizaron de forma descriptiva con el programa SPSS, versión 24. También se utilizó estadística descriptiva para analizar las respuestas de las personas participantes a la Grandparents Needs Survey. Para contrastar la segunda y la tercera hipótesis, elaboramos dos modelos de regresión múltiple. En el primer modelo incluimos ocho variables demográficas (es decir, edad, género, línea de parentesco, nivel educativo, situación laboral, estado de salud, proximidad geográfica con la criatura con TEA y frecuencia de los encuentros con ella) como variables independientes. En el segundo modelo, las variables independientes incluidas fueron los ítems de la escala del suplemento de impacto del SDQ (dificultades percibidas, puntuación total de impacto y carga percibida para la persona abuela o la familia). En ambos modelos, la variable dependiente fueron las necesidades de las personas abuelas (puntuación suma de todos los ítems). Los datos ausentes se trataron mediante el método de eliminación por pares, habitual en los análisis de correlación (Graham 2009). Se eligió también este método porque permite utilizar todos los datos disponibles, descartando casos análisis por análisis (Peugh and Enders 2004; Howell 2007).

Resultados

Características demográficas

Las características demográficas de las personas participantes se presentan en la tabla 1. Aunque todas eran personas abuelas tradicionales (sin custodia), seis (5%) se describieron como abuelas o abuelos políticos, ninguna indicó ser abuela o abuelo de acogida, y dos participantes (1,7 %) no especificaron su parentesco con la criatura. La mayoría de las personas participantes era de habla sueca (90,1 %) y más de la mitad (63,3 %) eran mujeres. Más de la mitad de las personas participantes (62,5 %) declaró vivir en una gran ciudad. Casi el 85% de las personas encuestadas calificó su estado de salud de «bueno». De 119 personas abuelas (datos ausentes n = 1), 9 (7,6 %) indicaron tener dos nietos o nietas con diagnóstico de TEA.

Las personas abuelas proporcionaron los datos demográficos de sus 124 nietos y nietas (datos ausentes n = 5), de los cuales 30 (24,2 %) eran niñas y 94 (75,8 %), niños. La edad media era de 4,07 años (SD = 0.98; n = 128, datos ausentes n = 1). La tabla 2 presenta las características de la criatura según la escala del suplemento de impacto del SDQ, tal como las comunicaron las personas abuelas.

Las necesidades de las personas abuelas de una criatura de corta edad con TEA

La figura 1 muestra los resultados de los análisis descriptivos basados en las siete categorías de la Grandparents Needs Survey. Las personas abuelas expresaron sobre todo necesidades de información (M = 1.80, SD = 0.33), seguidas de necesidades en los ámbitos relacionados con el cuidado infantil (M = 1.14, SD = 0.58), la explicación a otras personas (M = 0.70, SD = 0.64), necesidades de apoyo familiar y social (M = 0.49, SD = 0.45), de apoyo profesional (M = 0.45, SD = 0.47) y de servicios comunitarios (M = 0.34, SD = 0.56). Las necesidades menos expresadas fueron las de apoyo económico (M = 0.28, SD = 0.47).

Las puntuaciones medias de cada ítem de la encuesta se muestran en la tabla B (material complementario en línea). En la categoría información, los resultados muestran que las personas abuelas expresaron sobre todo la necesidad de aprender estrategias para ayudar a la criatura a desarrollar habilidades, seguida de la necesidad de obtener más información sobre cómo manejar su conducta y de información sobre su TEA. En la categoría apoyo familiar y social, los análisis mostraron que las personas abuelas necesitaban sobre todo apoyo en tres ámbitos: hablar con los progenitores de la criatura sobre sus preocupaciones relacionadas con la criatura con TEA, ayudar a la familia a hablar de los problemas y a encontrar soluciones, y ayudar a que los miembros de la familia se apoyen mutuamente en los momentos difíciles. En la categoría apoyo económico, las personas abuelas señalaron sobre todo necesidades en un ámbito: conseguir el equipamiento especial que necesita la criatura. En la categoría explicación a otras personas, la necesidad más expresada fue encontrar material de lectura sobre familias que tienen un nieto o una nieta como el suyo. Le seguían la necesidad de recibir ayuda para explicar el TEA de la criatura a otros niños y niñas, y la de saber cómo responder cuando amistades, vecindario o personas desconocidas preguntan por la criatura con TEA. En la categoría cuidado infantil, las personas abuelas señalaron sobre todo necesidades relacionadas con aprender a ofrecer a la criatura experiencias de juego o de ocio adaptadas. La necesidad menos expresada fue encontrar un servicio de atención infantil adecuado para la criatura con TEA (por ejemplo, una escuela infantil). Los resultados de la categoría apoyo profesional muestran que las personas abuelas expresaron sobre todo necesidades en dos ámbitos: aprender a comunicarse con el profesorado y con otros profesionales en relación con la criatura con TEA, y acceder a orientación familiar para progenitores y personas abuelas. La necesidad menos expresada fue recibir ayuda para reunirse con un líder religioso (por ejemplo, un sacerdote, un imán o un rabino). Los resultados de la categoría servicios comunitarios muestran que las personas abuelas necesitaban ayuda para encontrar, para la criatura con TEA, un servicio de medicina de familia o de medicina especializada capaz de comprender sus necesidades (véase la tabla B, material complementario en línea).

Relaciones entre las variables sociodemográficas de las personas abuelas y las necesidades percibidas

Los resultados de los análisis de regresión múltiple no revelaron asociaciones significativas entre las variables demográficas de las personas abuelas y su percepción de las necesidades (tabla 3).

Relaciones entre las necesidades de las personas abuelas y su percepción de las dificultades de la criatura

No se hallaron asociaciones entre la percepción que tienen las personas abuelas de sus necesidades y (a) su percepción de las dificultades de la criatura, o (b) el impacto percibido que estas dificultades pueden tener en su vida cotidiana (tabla 4). Los análisis de regresión revelaron que la percepción de las necesidades de las personas abuelas venía predicha por la carga que percibían (β = 0.352, p < .05) (tabla 4). Dada la importancia de la variable género en la investigación previa, se realizó un análisis adicional con una técnica estadística no paramétrica —la prueba de Kruskal–Wallis— para explorar el impacto de la variable género en la percepción de la carga; los resultados no revelaron diferencias estadísticamente significativas en el nivel de carga percibida entre mujeres (Md = 1, n = 65) y hombres (Md = 1, n = 34): χ² (1, n = 99) = 0.011, p = .918.

Discusión

Hasta donde sabemos, este es el primer estudio que explora las necesidades que perciben las personas abuelas en relación con su nieto o nieta de corta edad con diagnóstico de TEA en el contexto del sistema de apoyo sueco. En conjunto, los resultados indican que las personas abuelas expresaron la mayoría de sus necesidades en la subescala relativa a la información, seguidas de las necesidades en los ámbitos relacionados con el cuidado infantil, lo que confirma nuestra primera hipótesis; las necesidades menos expresadas fueron las de apoyo económico. Antes de discutir los resultados, quisiéramos señalar algunas observaciones sobre las características demográficas de la muestra del estudio. Las personas participantes fueron 120 abuelas y abuelos tradicionales de las líneas materna y paterna, así como abuelas y abuelos políticos. Una observación importante es que, en relación con la criatura con TEA, nuestra muestra apenas difería en el número de abuelas maternas y paternas (n = 36 y n = 35, respectivamente), ni en el de abuelos maternos y paternos (n = 21 y n = 18, respectivamente). La investigación previa con personas abuelas de menores con TEA señalaba que sus muestras incluían más personas abuelas de la línea materna que de la paterna (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016, 2017; Margetts et al. 2006; Prendeville and Kinsella 2018), o un número menor de abuelas paternas que de abuelas maternas (Sullivan et al. 2012). Además, la mayoría de las personas abuelas declaró residir en grandes entornos urbanos, lo cual no es sorprendente: sus nietos y nietas recibían servicios de apoyo en Habilitation & Health, Stockholm County Council, situado en la capital de Suecia, Estocolmo. Otra observación es que nuestras personas participantes constituyen un grupo cultural y lingüísticamente homogéneo: solo 11 personas abuelas (9,9 %) declararon tener una lengua materna distinta del sueco (tabla 1), cifra algo inferior a la esperada, dado que la Suecia actual es una sociedad multicultural en la que casi el 20% de la población total procede de casi 200 países (Tavallali et al. 2014). La inmensa mayoría de nuestra muestra (84,7 %) consideraba buena su salud, lo que respalda resultados previos sobre la salud autopercibida de las personas abuelas en Europa (DiGessa et al. 2016a). No preguntamos por los ingresos de las personas abuelas para preservar la integridad de las personas participantes, pero también porque pensamos que los ítems de la subescala de apoyo económico de la Grandparents Needs Survey aportarían información suficiente sobre su situación económica.

Los análisis de la Grandparent Needs Survey muestran que las necesidades percibidas con más fuerza por las personas abuelas se situaban en el ámbito de la información, sobre todo en cuanto a cómo ayudar a la criatura a desarrollar habilidades, cómo manejar las conductas problemáticas y cuál es el efecto del autismo en la criatura. Este resultado es similar a los que obtuvo Dougherty (2009), para quien la necesidad de información era la mayor entre las personas abuelas de menores con discapacidad en el contexto estadounidense. Nuestros resultados concuerdan con estudios previos (Hillman et al. 2017; Prendeville and Kinsella 2018). Por ejemplo, en su estudio cualitativo, Hillman et al. (2017) señalaron que dos de las prioridades más importantes para las personas abuelas eran la necesidad de información sobre cómo manejar la conducta de la criatura y la de información sobre el TEA. Estas necesidades venían precedidas por la necesidad de más información sobre cómo ayudar a la criatura a desarrollar habilidades y aprender a manejar las conductas disruptivas y las rabietas (Hillman et al. 2017). Cabe destacar que, como en el presente estudio, estos resultados comunicados por personas abuelas se hacen eco de los obtenidos con madres y padres de menores con TEA en el estudio de Derguy et al. (2015), para quienes la información sobre el TEA y el conocimiento sobre el manejo de la conducta de la criatura eran ámbitos clave de las necesidades percibidas.

Sin embargo, en el ámbito de la información se observaron varias diferencias notables entre las respuestas de las personas participantes en nuestro estudio y las que recogió Dougherty (2009), sobre todo en el nivel de los ítems individuales: mientras que Dougherty (2009) señalaba como la mayor necesidad de las personas abuelas la de información sobre las leyes y los derechos que regulan la prestación de servicios, las personas abuelas del presente estudio situaron esta necesidad como la menos importante. Del mismo modo, a diferencia de los resultados de Dougherty (2009), el ámbito del apoyo económico figuró entre las necesidades menos prioritarias para las personas abuelas de nuestro estudio. Las diferencias en los resultados podrían atribuirse a varios factores. En primer lugar, el presente estudio incluyó a personas abuelas de menores en edad preescolar con un diagnóstico clínico de TEA, mientras que el estudio de Dougherty (2009) incluyó a personas abuelas de menores de distintas edades (0–21), con discapacidades no limitadas al TEA, sino también de otros tipos, por ejemplo, síndrome de Down, discapacidad visual, espina bífida o parálisis cerebral. En segundo lugar, este resultado podría explicarse por las diferencias en la prestación de servicios de apoyo en dos contextos culturales distintos, el de Suecia y el de Estados Unidos. Las diferencias socioculturales podrían explicar asimismo otros resultados del presente estudio en relación con los de la investigación previa sobre las necesidades de las personas abuelas. Por ejemplo, en nuestro estudio la necesidad menos expresada se encontró en el ámbito del apoyo profesional, concretamente en el ítem Recibir ayuda de un líder religioso: el 99,1 % de las personas participantes (n = 115) no indicó ninguna necesidad de apoyo, frente a una sola persona participante (0,9 %) que manifestó una clara necesidad de apoyo en este ámbito. (Curiosamente, esta persona declaró no ser de origen sueco, según la lengua utilizada como indicador indirecto del origen étnico). Este resultado concuerda con la evidencia de investigaciones previas sobre religión, salud mental y bienestar realizadas con personas mayores en Suecia, que indican niveles muy bajos de implicación religiosa entre la población sueca: solo el 1% buscaba apoyo en la religión para afrontar el estrés (Cederblad et al. 1995; Koenig and Larson 2001; Cohen and Koenig 2003). La ausencia de necesidad de apoyo religioso expresada por la inmensa mayoría de las personas abuelas del presente estudio respalda en cierta medida el resultado de Dougherty (2009), según el cual el 67,2 % de las personas abuelas residentes en el estado estadounidense de Kentucky no indicaban necesidad alguna de ayuda para reunirse con un líder de su confesión religiosa. Del mismo modo, Hillman et al. (2016) observaron que, en su muestra, solo el 24% de las personas abuelas que afrontaban mal el TEA de la criatura habían buscado ayuda profesional en el clero. Curiosamente, estos resultados, incluidos los de nuestro estudio, contrastan con los de un estudio realizado en Estados Unidos hace 30 años (Vadasy et al. 1986), cuando la mayoría de las personas abuelas de menores con discapacidad describían su implicación en grupos religiosos como activa: el 71% participaba en actividades de su iglesia al menos una vez al mes y el 67% señalaba que su religión le había ayudado a comprender y aceptar a la criatura con discapacidad. Los resultados dispares de este estudio anterior de Vadasy et al. (1986) y de los más recientes (por ejemplo, Dougherty 2009; Hillman et al. 2016), incluido el presente estudio, podrían explicarse por posibles efectos de cohorte. Es posible que, en estos contextos culturales, la religiosidad en general se haya debilitado con el tiempo y que, para las personas abuelas de menores con TEA, otras fuentes de apoyo hayan cobrado más relevancia que buscar apoyo en líderes religiosos. De hecho, como mostró el estudio de Hillman et al. (2016), entre las personas abuelas que no afrontaban bien la situación de la criatura con TEA, quienes habían buscado ayuda profesional habían recurrido a grupos de apoyo (24%), a profesionales de la psicología (17%) y a profesionales del trabajo social u otras terapias (17%). En el presente estudio, la necesidad de Aprender a comunicarse con el profesorado y otros profesionales en relación con la criatura con TEA, junto con la necesidad de Acceder a orientación familiar para progenitores y personas abuelas, fueron las necesidades más prioritarias señaladas por las personas abuelas en la categoría de apoyo profesional (véase la tabla B, material complementario en línea).

Otro resultado del presente estudio que podría atribuirse a diferencias transculturales se refiere al ítem Encontrar un servicio de atención infantil adecuado para la criatura con TEA, que fue la necesidad menos señalada en la categoría de cuidado infantil. En consonancia con la investigación previa sobre las variaciones culturales en la prevalencia del cuidado infantil por parte de las personas abuelas en los países europeos (Di Gessa et al. 2016; Muller and Litwin 2011), este resultado podría sugerir que, en general, en Suecia las personas abuelas confían en la atención infantil formal garantizada por la política de bienestar del Estado y que, por tanto, quizá no sientan la necesidad de buscar otros servicios de atención infantil adecuados para sus nietos y nietas. Como demostraron Di Gessa et al. (2016), la disponibilidad de una oferta pública formal de atención infantil, unida al acceso de las mujeres al trabajo remunerado, se asocia con la prestación de un cuidado intensivo por parte de las personas abuelas (es decir, al menos 15 h/semana). Por ejemplo, el equipo investigador mostró que en Suecia, país caracterizado por un alto nivel de oferta pública formal de atención infantil, solo el 3,6 % de las madres y los padres recibía ayuda de las abuelas y los abuelos de la criatura, frente a otros países europeos con niveles más bajos de oferta formal de atención infantil, donde las familias tenían que contar más con la generación anterior para el cuidado de la infancia.

El presente estudio se propuso también investigar las posibles relaciones entre las características sociodemográficas de las personas abuelas y sus necesidades percibidas. Los resultados no confirmaron nuestra segunda hipótesis: no hubo resultados significativos en las necesidades percibidas en función del parentesco con la criatura (es decir, la línea de parentesco), el género, la situación laboral, el nivel educativo o la frecuencia de los encuentros con la criatura (véase la tabla 3). Tampoco se hallaron asociaciones entre la percepción de las necesidades y la proximidad geográfica de las personas abuelas con respecto a la criatura, ni con su salud autopercibida. A partir de la investigación previa, esperábamos que al menos una de las variables demográficas mencionadas se asociara con la percepción de las necesidades de las personas abuelas. En efecto, los estudios con personas abuelas de menores con distintos tipos de discapacidad mostraron que tanto una mejor salud como un mayor nivel educativo de las personas abuelas se correlacionaban positivamente con un menor nivel de necesidades (Dougherty 2009); en cambio, en el estudio de Vadasy et al. (1986), las personas abuelas con titulación universitaria expresaban un alto nivel de necesidades de información sobre la disponibilidad de los distintos servicios de apoyo para la criatura y su familia. La investigación previa también ha mostrado la importancia de incluir la variable género en los análisis al estudiar las necesidades familiares, con resultados que indican que las mujeres tienden a expresar más necesidades que los hombres en relación con su hijo o hija con discapacidad. Por ejemplo, el estudio de Wang y Michaels (2009) sobre las necesidades parentales reveló que las madres tenían mayores necesidades que los padres en la subescala de información. Sin embargo, los resultados del presente estudio no mostraron ninguna relación entre la variable género y la percepción de las necesidades entre las personas abuelas, lo que se suma al carácter no concluyente de la evidencia sobre la influencia de los factores demográficos en las necesidades familiares. Sugerimos que los resultados del presente estudio podrían explicarse por los posibles efectos del sistema de bienestar social sueco, caracterizado por la igualdad de género (Kolk 2014) y un alto nivel de oferta pública formal de atención infantil (Di Gessa 2016), lo que indicaría que el acceso igualitario a los servicios sociales, la atención sanitaria y la atención infantil garantizado por el Estado podría explicar el papel no significativo del nivel socioeconómico, el género, la línea de parentesco u otros factores demográficos de las personas abuelas en el cuidado de la criatura en Suecia. Las investigaciones futuras podrían plantearse incluir factores sociales más amplios, como las normas sociales y las políticas vigentes que regulan los servicios y el apoyo tanto a la población joven como a la de edad avanzada, como variables moderadoras en los modelos de análisis, a fin de comprender su posible influencia en la percepción de las necesidades de las personas abuelas que tienen un nieto o una nieta con TEA en distintos contextos culturales.

Otra explicación de este resultado podría ser un posible sesgo de selección (Šimundić 2013), lo que sugiere que las personas abuelas que participaron en nuestro estudio podrían no ser plenamente representativas de las personas abuelas de menores de corta edad con TEA en Suecia. En efecto, como hemos mencionado antes, las personas participantes en nuestro estudio no eran representativas de las personas abuelas de origen inmigrante. Además, nuestra muestra representaba a familias cuyas criaturas y progenitores residían y recibían servicios de apoyo en el área metropolitana de Estocolmo; por otra parte, estas personas abuelas habían sido invitadas a participar en el seminario como parte de un conjunto de servicios destinado específicamente a atender sus necesidades de información relacionadas con el TEA. Dado que la inmensa mayoría de las personas abuelas de nuestra muestra (84,7 %) describía su salud como buena, es posible que las necesidades de quienes no pudieron asistir a los seminarios por motivos de salud difieran de las señaladas en el presente estudio. De hecho, según los datos de la encuesta nacional sueca de salud pública (Public Health Agency of Sweden 2016), el 62% de las personas mayores de 65 a 84 años calificaba su salud de «buena» o «muy buena». Además, a partir de la investigación previa (D’Astous et al. 2013), cabría argumentar que es posible que las personas abuelas de nuestro estudio decidieran participar en los seminarios porque mantenían relaciones más estrechas y comprometidas con su descendencia adulta y con la criatura con TEA y, por tanto, estaban más implicadas en su cuidado y querían adquirir más conocimientos sobre cómo apoyar a sus familias de la forma más óptima. Se necesita más investigación, con muestras más heterogéneas y representativas seleccionadas mediante métodos aleatorios, para examinar las posibles relaciones entre las necesidades y las características sociodemográficas en distintos subgrupos de personas abuelas de menores de corta edad con TEA, incluidas las de origen étnico y cultural distinto del sueco y las que residen en zonas geográficas distintas del área metropolitana de Estocolmo. Los diseños de investigación cualitativos podrían arrojar luz sobre cómo los patrones de relación entre las personas abuelas y su descendencia adulta pueden afectar a su grado de implicación con la criatura con autismo, lo que a su vez podría ayudar a comprender mejor las necesidades específicas de estas personas abuelas.

Los resultados de nuestro estudio no revelaron asociaciones entre las necesidades percibidas por las personas abuelas y su percepción de las dificultades de la criatura o del grado en que estas dificultades pueden interferir en su vida social (puntuación total de impacto), medidas con la escala del suplemento de impacto del SDQ. La explicación más plausible de este resultado podría ser la dificultad de las personas abuelas para describir el funcionamiento de la criatura en la vida cotidiana. En este estudio, todas las personas abuelas participantes salvo una indicaron no convivir con la criatura en el mismo hogar. No es sorprendente, dado que en Suecia el apoyo familiar rara vez implica la convivencia de varias generaciones (Muller and Litwin 2011). Otra posible explicación de este resultado podría ser el instrumento elegido para la recogida de datos. La escala del suplemento de impacto del SDQ se diseñó principalmente para que la cumplimentaran los miembros de la familia inmediata, es decir, los progenitores, y el profesorado (Goodman 1999), que ven a la criatura e interactúan con ella a diario y pueden observar de forma fiable su conducta a lo largo del día, lo que sugiere que el instrumento podría no ser del todo adecuado para personas abuelas sin custodia, ya que no siempre ven a la criatura a diario y, por tanto, carecían de información sobre su funcionamiento social. Los equipos de investigación futuros quizá deseen desarrollar y utilizar medidas más sensibles adaptadas a esta población de personas abuelas, así como utilizar instrumentos diseñados específicamente para menores con TEA a fin de evaluar sus capacidades y discapacidades funcionales en distintos contextos. Por ejemplo, Bölte et al. (2018) publicaron recientemente los Brief ICF Core Sets for ASD, basados en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF; World Health Organization 2001). Los ICF Core Sets for ASD incluyen categorías que ponen el acento en las actividades de la vida diaria y en el funcionamiento en distintos contextos ambientales de las personas con TEA, abarcando tanto las fortalezas como las dificultades asociadas al TEA y su impacto en la participación en las actividades cotidianas. Por ello, los ICF Core Sets for ASD pueden servir de base para desarrollar herramientas de evaluación más estandarizadas y más personalizadas que podrían ayudar a mejorar la prestación de servicios (Bölte et al. 2018). Otras medidas conocidas, aunque no específicas del TEA, también podrían ser adecuadas, por ejemplo, el ABILITIES Index (Simeonsson and Bailey 1991).

Una de las subescalas que Goodman (1999) introdujo en la versión ampliada del SDQ fue la escala de carga de un solo ítem. Platt (1985) definió el concepto de carga como «la presencia de problemas, dificultades o acontecimientos adversos que afectan a la vida (las vidas) de la persona o las personas significativas del paciente psiquiátrico, por ejemplo, los miembros del hogar y/o de la familia» (p. 385). En el marco de nuestro estudio, examinamos las posibles relaciones entre las necesidades de las personas abuelas y la carga que perciben que suponen las dificultades de la criatura para ellas o para sus familias. Los análisis de regresión revelaron una asociación positiva entre la carga sentida a causa del TEA de la criatura y la percepción de las necesidades. Este resultado podría explicarse en parte por el impacto que la gravedad del TEA de la criatura puede tener en el funcionamiento cotidiano de la familia, ya que la investigación empírica previa sobre las necesidades parentales ha sugerido que la percepción de las necesidades familiares puede variar en función del tipo y la gravedad de la discapacidad (Epley et al. 2011). El resultado también concuerda con investigaciones anteriores que demostraron que la sintomatología de la criatura (diagnóstico combinado con deterioro) predecía significativamente la carga percibida por los progenitores (Angold et al. 1998). Sin embargo, esta explicación contradiría los resultados de nuestros análisis estadísticos descriptivos, que muestran que la inmensa mayoría de las personas abuelas (91,1 %) no percibía en realidad las dificultades de la criatura como una carga para sí o para la familia en su conjunto, mientras que solo nueve personas encuestadas (8,9 %) sí lo hacían. Estos resultados apuntan a un panorama complejo de relaciones entre la experiencia de la carga en los miembros de la familia y su percepción de las dificultades causadas por el TEA de la criatura y, por tanto, requieren más investigación. Como señalaron Angold et al. (1998): «También sería interesante saber qué criterios utilizan los progenitores para decidir atribuir una dificultad propia a la conducta de un hijo o una hija, y por qué algunos progenitores no refieren ninguna carga pese a tener un hijo o una hija con un trastorno grave» (p. 79). A este respecto, los resultados más recientes del ámbito de la investigación sobre el estrés en familias de menores con TEA podrían ser esclarecedores. Por ejemplo, un estudio de Sim et al. (2018) no mostró asociaciones directas entre un estrés familiar severo y las características de la criatura, como el diagnóstico de TEA. El equipo investigador recomendaba, para comprender los patrones de gestión del estrés en las familias de menores con autismo, estudiar la influencia de factores de resiliencia, como el apoyo social informal y los cuidados de respiro, en el contexto del sistema familiar completo de la criatura, inscrito en un entorno social más amplio. De hecho, como sugiere la evidencia, la presencia de recursos como la diferenciación del self y el apoyo social puede asociarse a un menor estrés en las personas abuelas, con independencia de la situación de discapacidad de la criatura (Findler 2014). Entre otros factores de protección que pueden contribuir a la resiliencia y al crecimiento personal de las personas abuelas de menores con discapacidad figuran los vínculos intergeneracionales y el papel de persona abuela, con los sentimientos de amor incondicional, alegría y gratitud que lo acompañan (Findler 2014; Hillman et al. 2017). Los sentimientos positivos de las personas abuelas y su satisfacción con su papel son fundamentales en el sistema familiar en el que hay una criatura con TEA: las abuelas y los abuelos pueden ser un recurso inestimable para las madres, los padres y la fratría, al brindarles apoyo práctico y emocional (Pit-ten Cate et al. 2007; Prendeville and Kinsella 2018).

La investigación previa con personas abuelas de menores con autismo ha señalado una mayor implicación de las abuelas en el cuidado de la criatura en comparación con los abuelos (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016). Diversas investigaciones han sostenido que el cuidado de la generación nieta es una experiencia marcada por el género, que conlleva papeles, expectativas y actividades diferentes para abuelas y abuelos (Di Gessa et al. 2016b). Como señalaron Hoffman y Mitchell (1998), las mujeres y la tarea de cuidar siguen considerándose nociones sinónimas, puesto que históricamente muchas mujeres han dedicado su vida a este papel. Aunque los resultados del presente estudio mostraron un volumen similar de necesidades en abuelas y abuelos, examinamos la influencia de la variable género en la relación observada con la carga percibida por las personas abuelas, de la que hemos hablado antes; preveíamos que las mujeres sentirían más carga que los hombres. Sin embargo, los resultados de la prueba de Kruskal–Wallis no mostraron diferencias en la percepción de la carga entre abuelas y abuelos. Este resultado podría sugerir que el papel de las personas abuelas en las familias con una criatura con autismo ha podido cambiar con el tiempo y puede variar según el contexto cultural. Por ejemplo, en Irlanda, el papel de los abuelos se ha descrito como una influencia tranquilizadora en la familia, sobre todo en aquellas familias en las que la criatura con TEA presentaba problemas de conducta importantes (Prendeville and Kinsella 2018). En Suecia, país caracterizado por la igualdad de género (Kolk 2014), las diferencias de género en relación con el cuidado infantil no son marcadas: hoy en día, madres y padres se implican por igual en la vida de sus hijos e hijas (Kridahl 2017). Como sugirió Kridahl (2017), las percepciones y expectativas sobre los papeles de abuelas y abuelos en la familia sueca podrían haber desaparecido con el tiempo y, por tanto, podrían parecerse a las de los progenitores de la criatura, sobre todo teniendo en cuenta que las personas abuelas suecas no son las cuidadoras principales de sus nietos y nietas. Sin embargo, dada la falta de investigación sobre el papel de persona abuela de una criatura con TEA en Suecia, lamentablemente no es posible extraer por ahora conclusiones firmes; se necesita más investigación para obtener perspectivas de primera mano tanto de las personas abuelas como de su descendencia adulta sobre la percepción de los papeles de las abuelas y de los abuelos al cuidar de una criatura de corta edad con TEA. Los diseños de investigación longitudinales podrían ayudar a esclarecer los posibles cambios de estos papeles con el tiempo en Suecia, así como en otros contextos culturales.

Implicaciones para la práctica

Los resultados de nuestro estudio tienen implicaciones importantes para los equipos profesionales que intervienen en la prestación de programas de atención temprana para menores con TEA y sus familias. Los resultados pueden informar a los equipos de intervención sobre las necesidades más y menos prioritarias de las personas abuelas en los distintos ámbitos temáticos, lo que puede ayudarles a mejorar los programas formales de apoyo ya existentes dirigidos a personas abuelas, progenitores y profesorado de educación infantil. Por ejemplo, atender la necesidad de información de las personas abuelas sobre cómo ayudar a desarrollar las habilidades de la criatura puede ayudarles a implicarse más activamente en su apoyo. Esto es especialmente relevante si los progenitores de la criatura trabajan a tiempo completo. Asimismo, como sugieren los resultados del presente estudio, las personas abuelas expresaron la necesidad de reunirse con el profesorado de la criatura. Sería deseable que el personal de los servicios de discapacidad informara al profesorado de educación infantil de estas necesidades y le animara a considerar a las personas abuelas como posibles aliadas al llevar a cabo intervenciones educativas. Como mostró el estudio de Findler (2007), el profesorado y el personal de educación especial rara vez se encontraban con personas abuelas de menores con discapacidad en su práctica; además, no manifestaban ningún interés en recibir una formación específica sobre cómo atender las necesidades de las personas abuelas. Los programas de formación inicial existentes en educación general y especial podrían incluir este componente en sus planes de estudio para sensibilizar al profesorado sobre el papel beneficioso de las personas abuelas en el apoyo a la criatura con TEA, a su fratría y a sus progenitores, así como a otros miembros de la familia dentro de la red más amplia del sistema familiar.

La oferta de talleres psicoeducativos de financiación pública por parte de los servicios de discapacidad de Estocolmo, diseñados específicamente para personas abuelas como parte de programas de atención temprana centrados en la familia para menores con TEA, puede servir de ejemplo de un modelo de apoyo adaptado a las necesidades de los miembros de la familia extensa. Este modelo se suma a la lista de modelos de talleres para personas abuelas de menores con discapacidad descritos en la literatura (por ejemplo, Vadasy et al. 1986). Sin embargo, la investigación futura deberá evaluar la eficacia de estos modelos (Kahana et al. 2015; Seligman and Darling 1997).

Limitaciones del estudio

Los resultados de este estudio deben considerarse a la luz de sus limitaciones. En primer lugar, la muestra de nuestro estudio no era representativa en cuanto a características sociodemográficas: la mayoría de las personas abuelas tenía un título universitario y hablaba sueco como lengua materna. Obtener una muestra más representativa de personas abuelas de distintos niveles educativos, socioeconómicos y orígenes culturales es importante para la investigación y la práctica (Hillman et al. 2017; Zakirova Engstrand et al. 2018). Incluir a participantes diversos en lo étnico y lo socioeconómico garantiza la validez externa de los resultados de investigación (Kistner and Robbins 1986; Pierce et al. 2014; West et al. 2016) y ayuda a desarrollar servicios culturalmente competentes para las familias de menores con TEA (Stahmer et al. 2011; Zakirova Engstrand et al. 2018). Además, nuestros resultados podrían no ser generalizables a otros contextos culturales debido a las diferencias en la oferta de apoyos formales entre países. Otras limitaciones importantes tienen que ver con aspectos metodológicos, en particular con la versión ampliada del SDQ (Goodman 1999). En primer lugar, el SDQ se desarrolló principalmente para el cribado de posibles trastornos mentales o psiquiátricos con el fin de acceder a servicios, o para la prevención en una muestra comunitaria (Goodman 1997, 1999). En nuestro estudio, las criaturas ya tenían el diagnóstico formal de TEA y ya recibían servicios de apoyo, por lo que constituían un grupo clínico. En segundo lugar, como hemos mencionado antes, en el estudio se utilizó la versión para progenitores de la escala del suplemento de impacto del SDQ, lo que dio lugar a un número bastante elevado de datos ausentes en los ítems que pedían respuestas sobre el deterioro de la criatura en la vida social. De hecho, durante la fase de recogida de datos, algunas personas abuelas comentaron a quien firma el artículo en primer lugar que no podían responder a las preguntas de la encuesta porque en realidad no vivían con la criatura en la misma casa. En tercer lugar, el ítem de carga incluido en la escala del suplemento de impacto del SDQ no distinguía claramente entre la carga percibida por cada persona abuela y la percibida por la familia en su conjunto. Para la investigación futura, se recomienda utilizar instrumentos más objetivos para investigar los efectos a largo plazo de la discapacidad de la criatura en el funcionamiento de las personas abuelas (Hastings 1997).

Pese a estas limitaciones, el estudio aporta información valiosa sobre cómo mejorar los programas de apoyo ya existentes para menores con TEA y sus familias, y facilita una mejor planificación de los futuros servicios de apoyo a partir de las necesidades identificadas. Además, dado que la investigación sobre las necesidades de las personas abuelas sin custodia de menores con TEA es escasa, el presente estudio contribuye a la literatura aportando evidencia adicional para comprender la naturaleza multidimensional de las cuestiones relacionadas con el cuidado de los nietos y las nietas en el contexto de la discapacidad infantil.