Resumen en lenguaje sencillo

El modelo Maudsley de terapia familiar para la anorexia nerviosa es un enfoque intensivo bien establecido para el tratamiento de niñas, niños y adolescentes. Exige un compromiso considerable de las madres y los padres, que deben implicarse en una realimentación y una terapia intensivas en el hogar durante un periodo de hasta un año. Se anima a las figuras parentales a dedicar gran parte de su vida a este proceso, y a hermanas y hermanos a brindar apoyo emocional a la o el adolescente. Aunque este tratamiento funciona en muchos casos, se sabe muy poco de sus efectos sobre el malestar familiar, las relaciones y la identidad. También se sabe poco de estos efectos en las familias para las que no funciona. En este proyecto entrevistamos a trece familias para saber más. Muchas describieron cómo el tratamiento les proporcionó una hoja de ruta que les ayudó a sentirse menos angustiadas y a restablecer durante un tiempo las relaciones familiares. A largo plazo, sin embargo, algunas describieron cómo el tratamiento podía hacerles sentir más culpa cuando no funcionaba tan bien como se les había prometido, y angustia ante el futuro de su hijo o hija.

Antecedentes

La terapia familiar Maudsley (MFT) y su manualización en forma de tratamiento basado en la familia (FBT) son las intervenciones más investigadas para la anorexia nerviosa (AN) adolescente, con mejoras a largo plazo descritas en la conducta alimentaria y la recuperación del peso de adolescentes. Esto ha llevado a que estas intervenciones cumplan los criterios de «tratamiento bien establecido» (nivel 1) de la American Psychological Society (APS) [1] y a su inclusión en las guías de tratamiento del NICE [2]. En el creciente corpus de investigación sobre la MFT y la FBT, incluidos los complementos del tratamiento, escasean los análisis en profundidad de las experiencias de madres y padres cuyos hijos e hijas adolescentes y cuya familia reciben MFT/FBT para la AN adolescente. En particular, falta la voz del 40% de las madres y los padres cuyos hijos e hijas adolescentes siguen presentando malestar psicológico o síntomas de ED tras el tratamiento, pese a la recuperación del peso [3].

La MFT fue desarrollada por personal clínico e investigador del Maudsley Hospital de Londres [4, 5] y posteriormente manualizada por Lock y Le Grange [6, 7] en forma de FBT [7]. La MFT/FBT¹ es una síntesis pragmática de varios otros enfoques de terapia familiar que se han utilizado para tratar la AN [7]. La intervención toma de la terapia familiar estructural de Minuchin [8] la «comida familiar» y la asignación a las madres y los padres de la responsabilidad de la recuperación nutricional de su hijo o hija; de la terapia familiar estratégica [9, 10], la postura agnóstica respecto a la etiología; de la terapia sistémica de la escuela de Milán [11, 12], la neutralidad de la persona terapeuta respecto al sistema familiar; y de la terapia narrativa (NT) [13], la externalización de la enfermedad. Un rasgo clave del enfoque es que busca movilizar a las madres y los padres (y a hermanas y hermanos) como recursos fundamentales en la «lucha» contra «la anorexia» ([7], p. 80). La primera fase del tratamiento se centra exclusivamente en ayudar a las figuras parentales a asumir el control de la ingesta de su hijo o hija, y se prolonga hasta que la o el adolescente alcanza al menos el 90% de su peso corporal esperado ([7], p. 179). La segunda fase del tratamiento se centra en devolver progresivamente a la o el adolescente el control de su alimentación, y la fase final, en sus necesidades de desarrollo.

Si se toma como medida de la remisión de la AN un peso ≥95% del peso corporal ideal (IBW), menos de la mitad de las y los adolescentes que reciben FBT se recuperan [14, 15], y un ensayo controlado aleatorizado (RCT) sobre los resultados a largo plazo en adolescentes que recibieron FBT mostró que, aunque el 89% alcanzaba un aumento de peso hasta el 90% del IBW, alrededor del 40% de estas y estos adolescentes presentaba un malestar psicológico persistente significativo en el seguimiento, según su propio testimonio o el de sus madres y padres [3]. Además, se han descrito tasas de abandono de aproximadamente el 20% en las intervenciones MFT/FBT [16, 17]. Aunque hay quien sostiene que es el tratamiento de referencia («gold standard») para la AN [18], la eficacia de esta intervención es incierta para una proporción notable de adolescentes, más allá de la medida de resultado que es la recuperación del peso.

Desde su desarrollo, numerosos estudios han ampliado componentes de las intervenciones MFT y FBT. Las variantes en la aplicación de estas intervenciones han incluido el tratamiento de la o el adolescente por separado de sus madres y padres (terapia centrada en las figuras parentales), la terapia familiar sistémica y las intervenciones multifamiliares en grupo. Según los criterios de la APS, estas variantes se han calificado de «posiblemente eficaces» (nivel 3) [1]. Otros complementos al enfoque FBT manualizado [19] han proliferado e incluyen la adición de terapia cognitivo-conductual individual dirigida al perfeccionismo [20], la incorporación de los principios de la terapia de exposición [21] y la terapia dialéctico-conductual [22]. Una revisión sistemática reciente [23] señala que, si bien algunos de estos complementos se centran en las dificultades psicológicas de la persona joven, la mayoría aumenta la intensidad de la intervención conductual dirigida por las figuras parentales mediante la terapia multifamiliar [24, 25], la terapia familiar por separado [26, 27], la terapia centrada en las figuras parentales (PFT) [15], el acompañamiento familiar intensivo [28] y diversas modalidades de hospital de día [29]. Como se ha planteado la hipótesis de que unos niveles elevados de emoción expresada (EE) y de crítica parental pueden obstaculizar el modelo FBT conjunto estándar [30, 31], la PFT evita este problema separando en la terapia a la o el adolescente de sus madres y padres, y se ha observado que mejora los resultados del tratamiento en las familias con una emoción expresada elevada [26]. Llama la atención, en la mayoría de las innovaciones de las intervenciones familiares para la AN adolescente, la reticencia a cuestionar los principios centrales del modelo Maudsley original [32] o a incluir prácticas terapéuticas que se consideran una corrupción de esos principios.

Pese a la atención prestada a los complementos de la MFT/FBT, las pruebas de su beneficio no son sólidas [1]. Y, sobre todo, no hay pruebas sólidas que indiquen cómo podría ampliarse el modelo FBT manualizado para hacerlo más sensible a las necesidades específicas de una familia que tiene dificultades con la MFT/FBT. Un equipo de investigación y clínica vinculado al Maudsley Hospital de Londres ha desarrollado un modelo más flexible: el «New Maudsley Approach» [33] pretende ofrecer a las madres y los padres un mejor apoyo colaborativo y una formación en habilidades, e incorpora elementos de la entrevista motivacional [34] a su programa de formación en habilidades colaborativas para abordar la ambivalencia ante el tratamiento, frecuente en los cuadros de anorexia [35]. El New Maudsley Approach parte de la convicción de que las madres y los padres de hijos e hijas con AN ya viven niveles elevados de estrés y malestar, y de que, por tanto, las intervenciones que elevan deliberadamente la ansiedad —como la orquestación de la «escena intensa» en la primera sesión de FBT ([7], p. 59)— pueden acabar resultando poco útiles.

En la base empírica sobre los resultados de la MFT/FBT llama la atención la ausencia de medidas parentales [36] y la escasez de investigación en profundidad sobre las experiencias de madres y padres y sobre el modo en que negocian la estructura y los componentes de la intervención. Una metasíntesis sobre adolescentes, madres y padres, y el personal clínico que trata la AN adolescente [37] ha puesto de relieve una disonancia entre los «objetivos» del tratamiento: por ejemplo, se observó que la prioridad del personal clínico era la AN y su erradicación mediante el aumento de peso y el cambio de conducta, mientras que a las y los adolescentes les preocupaban sistemáticamente el funcionamiento psicológico y social [38]. Las madres y los padres también esperaban que los objetivos del tratamiento fueran más allá de lo somático, y la autoría de la metasíntesis sostenía que un tratamiento excesivamente centrado en el peso y el cambio de conducta corre el riesgo de crear una «pseudorrecuperación» ([37], p. 14), es decir, una recuperación física sin recuperación psicológica, con un alto riesgo de recaída. La cuestión de los objetivos del tratamiento ha encontrado eco en varios estudios en los que adolescentes expresaban la opinión de que poner excesivo énfasis en los atributos físicos en lugar de en los factores psicológicos no ayudaba y resultaba deshumanizador [39–41]. Desde la perspectiva parental, en otro estudio cualitativo dos padres expresaron también su frustración por el énfasis en el aumento de peso [42]. Del mismo modo, un estudio de seguimiento con madres, padres y adolescentes un año después de una intervención FBT observó que una minoría significativa de participantes señalaba un énfasis excesivo en las conductas alimentarias y una atención insuficiente a los factores causales y a las cuestiones psicológicas [43].

El presente estudio es un análisis en profundidad de las experiencias de 13 madres y padres australianos que vivieron la MFT/FBT como tratamiento de la AN de su hija o hijo y que, o bien abandonaron este tratamiento, o bien señalaron que su hija o hijo seguía presentando malestar psicológico o síntomas de ED pese a una recuperación parcial o completa del peso. Los objetivos de esta investigación eran, en primer lugar, construir una comprensión más completa de cómo estas madres y padres daban sentido a sus experiencias y negociaban su identidad en el contexto de la MFT/FBT, algo importante dado el papel central que se les asigna en esta intervención para facilitar la recuperación del peso y de la alimentación de su hijo o hija. En segundo lugar, este estudio pretendía sentar una base que oriente el desarrollo de futuras intervenciones terapéuticas para adolescentes con AN y sus familias.

Métodos

Participantes

Se entrevistó a trece madres y padres (nueve madres y cuatro padres) de 11 adolescentes de sexo femenino sobre sus experiencias con la intervención MFT/FBT tras el diagnóstico de AN de su hija (véase la tabla 1). Aunque ocho de las 11 adolescentes habían vuelto a un rango de peso normal con la MFT/FBT, una había recaído en un peso corporal bajo, y todas las adolescentes presentaban un malestar psicológico persistente (según la madre o el padre o según la propia adolescente). Doce de las 13 personas entrevistadas convivían con su pareja, la otra figura parental biológica de sus hijos e hijas. Once participaron en este estudio entre 1 y 6 años después de la MFT/FBT, y dos relataron una MFT de su hija que había tenido lugar 15 años antes. Las tres adolescentes que interrumpieron la MBT/FBT antes de recuperar el peso siguieron en terapia individual, y una de ellas alcanzó después un peso normal. A tres de las 11 adolescentes se les permitió seguir una terapia individual durante la MFT/FBT (véase la tabla 2 para los detalles de los tratamientos de la AN).

Procedimiento y materiales

Este estudio fue aprobado por el comité de ética de la investigación con seres humanos de la Western Sydney University (número de aprobación: H11303). Las personas participantes respondieron a anuncios difundidos a través de redes de profesionales de la salud, que les invitaban a participar en un estudio con la pregunta: «¿Cómo podemos mejorar la terapia familiar Maudsley para la anorexia adolescente?».

Las entrevistas semiestructuradas se realizaron en persona o por teléfono. Tres entrevistas las realizó EW, de la autoría, en 2017, y las demás, JC, también de la autoría, junto con otra persona del equipo investigador en 2016. La guía de entrevista semiestructurada (apéndice A) permitía preguntas no estructuradas guiadas por las respuestas de cada participante in vivo [44] y se inspiraba en el paradigma de la NT [45] para tender puentes entre las experiencias de cada madre o padre con la intervención MFT/FBT y las formas en que negociaban su identidad en este contexto. El análisis de estas experiencias, negociaciones identitarias y dilemas parentales proporcionó una base para mejorar la MFT/FBT. Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribieron con el método de la transcripción ligera [46], en el que se eliminan las palabras repetidas, las frases y las pausas (salvo si son largas) que interrumpen la fluidez y la coherencia de los relatos, lo que permite que el análisis siga los cambios de posicionamiento y los recursos discursivos utilizados, en lugar de centrarse en los elementos más conversacionales del habla. Todos los nombres de las transcripciones se sustituyeron por seudónimos elegidos por las personas participantes, que recibieron una copia de la transcripción de su entrevista para modificar o suprimir la información que consideraran potencialmente identificadora. También recibieron una copia de este artículo para verificar el análisis de sus transcripciones como forma de validación por las propias personas participantes (véase el apéndice B para la revisión y los comentarios de madres y padres).

Análisis

Para responder a las preguntas de investigación y desarrollar una comprensión más rica de las experiencias de estas madres y padres, de sus patrones de negociación identitaria y de los dilemas asociados a los componentes clave de la MFT/FBT, se recurrió a un marco de análisis crítico del discurso [47, 48] para analizar los datos de las entrevistas. El análisis realizado por el equipo investigador (véase el apéndice C para las declaraciones de posicionamiento de quienes investigaron) rastreó algunos de los materiales discursivos que estas madres y padres utilizaban para componer los relatos de sus experiencias con la MFT/FBT, incluida su negociación activa de los dilemas, las formas en que los discursos dominantes posicionaban a estas familias y en que estas se posicionaban respecto a ellos [49], y cómo, desde esas posiciones, construían un sentido singular de su identidad parental. La codificación inicial de los datos de las entrevistas pertinentes para las preguntas de investigación se condensó en un conjunto de temas que se fueron afinando en un proceso recursivo. Los extractos de entrevista que representaban con mayor riqueza el conjunto final de temas y subtemas se extrajeron y analizaron después con mayor profundidad.

Resultados

El análisis recorrió las experiencias de estas madres y padres en las dimensiones clave de las intervenciones MFT/FBT y concluye con la incertidumbre a la que se enfrentaron tras finalizar el tratamiento (véase el mapa temático, fig. 1).

Tema 1 — Un mapa para la terapia

Aunque las 13 madres y padres sintieron un alivio inicial gracias al mapa de la MFT/FBT, a 11 les inquietó también hasta qué punto todo se centraba en la recuperación alimentaria de su hija, a menudo en detrimento de la atención a su malestar psicológico, sobre todo en las primeras fases del tratamiento.

«Me sentía impotente»: estructura y frente común

Nueve madres y padres hablaron de una sensación de alivio al encontrar profesionales con especialización en el tratamiento de la AN y las intervenciones estructuradas de la MFT/FBT.

Extractos 1

Emily: Creo que estaba enormemente agradecida al equipo Maudsley, […] las primeras personas que de verdad hablaron con nosotros, ¿sabes?, para explicarnos las cosas, que nos dieron una pauta.

Janice: Me sentía impotente. Sentía que había perdido por completo el control. Había mucha gente que me decía: «Pues… pues oblígala a comer. No es para tanto». Sobre todo […] esa generación que no siempre entiende que se trata de una verdadera enfermedad mental. Así que tener un plan me hizo sentir que tenía algo seguro sobre lo que… sobre lo que trabajar, con lo que trabajar, en lo que confiar. Y confiaba ciegamente en el psiquiatra que nos atendía.

Jack: […] el 95% de éxito de Maudsley, o lo que fuera, que nos presentaron me dio un nivel de confianza alto sobre «¿funcionará esto?». Así que síguelo, síguelos, síguelo eh con constancia, no te desvíes, porque nosotros no tenemos nada de esa pericia ni de la experiencia que tienen ellos.

Estos relatos ilustran hasta qué punto llegaban el dolor y la impotencia de estas madres y padres ante la AN de su hija. Para Emily, recibir una «pauta» del equipo de tratamiento Maudsley fue un alivio, tras la escasez de explicaciones en los tratamientos anteriores. Para Janice, el diagnóstico legitimó la experiencia de su hija como una «verdadera enfermedad mental» —y confirmó su conocimiento desde dentro de la complejidad de la experiencia de su hija—, que no podía atribuirse sin más a una incompetencia parental por no ser capaces de «obligarla a comer». Los elevados índices de éxito de la MFT/FBT que se le citaron a Jack contribuyeron a una confianza inicial que le llevó a ceder la «pericia» sobre el cuidado de su hija, ya que la AN había socavado su propia pericia como padre.

La estructura de la terapia MFT/FBT también podía ayudar a reestructurar las relaciones familiares, como se desprende de nueve de los relatos.

Extractos 2

Emily: […] de hecho nos guiaron en algunas de las conversaciones más, más difíciles. Difíciles en el sentido de que trataban de sentimientos, de culpa, de percepciones y de los efectos que tuvo en nosotros […] Creo que como familia nos hemos acercado mucho […] de una manera en la que podemos respetarnos.

Nathan: […] los chicos podían quejarse de nosotros y nosotros de ellos. Así que eso, eso creó una apertura que antes no existía.

Kiera: […] éramos una fuerza conjunta. Creo que si se consigue trabajar juntos muy rápido, ayuda, porque un trastorno alimentario puede manipular a uno de los dos, pero si sabe que papá está ahí respaldando todo lo que dice mamá y viceversa, creo que eso ayuda.

Jane: […] nos dijo que agradece lo que hicimos por ella […] Sabe que estamos muy comprometidos con ello, lo mejor que podemos.

Estos extractos ponen de relieve el margen que ofrece la MFT/FBT para cultivar un sentimiento de cercanía en la relación entre los miembros de la familia. Para Emily, la MFT/FBT ofreció a su familia un andamiaje para entablar «conversaciones muy difíciles» que abordaban cuestiones de «culpa» y de «percepciones». Para otras madres y padres, estas intervenciones crearon un contexto de «apertura» en el que su hija podía hacer oír su voz (Nathan) y, mediante la intervención familiar estructural, en el que la madre y el padre hablaban con una sola voz (Kiera). La MFT/FBT también ofreció a estas madres y padres la oportunidad de sentir que contribuían de forma positiva y significativa a la vida de sus hijos e hijas gracias a su compromiso con la recuperación.

Externalizar la enfermedad y combatirla

Nueve madres y padres hablaron específicamente de su experiencia de la externalización de la enfermedad, incluido el proceso de separar la identidad de su hija de la identidad de la enfermedad y de combatir la enfermedad, y no a su hija.

Extractos 3

Kiera: Estaba Sally y estaba el trastorno alimentario, y en cuanto los separas te das cuenta de que ella sigue ahí y de que estamos combatiendo el trastorno alimentario, y ella también. […] Y eso lo hacía más fácil, que no fuera solo ella haciéndose esto a sí misma.

Emily: Yo siempre decía, ¿sabes?: «Eres mi hija, te quiero, pero a la anorexia puedo darle patadas todas las veces que quiera. Si hago algo que, evidentemente, no te gusta, lo hago porque va contra la anorexia. No va contra ti, va contra la enfermedad».

Margaret: Acepto que, cuando estaba muy enferma, ya sabes, hablamos en esos términos tan bonitos de «era el trastorno alimentario y no Hayley quien estaba en la sala» y todos esos eufemismos, pero en realidad Hayley seguía estando en la sala, solo que se la trataba como si no estuviera. […] probablemente eso era lo más inquietante: que la persona que creo que ha sido la clave de la recuperación, es decir, ella misma (tono emocionado), quedaba deliberadamente excluida del proceso y se hablaba de ella como si ni siquiera estuviera en la sala.

Kristin: […] la anorexia nunca abandona a esa persona. Luchan contra ella todos los días. […] ¡esa enfermedad es tan fuerte!

La externalización del trastorno alimentario permitió a Kiera resistirse a reducir la experiencia de su hija a algo que «se estaba haciendo» a sí misma, y abrió el camino para situar sus respuestas y acciones como un «combate contra el trastorno alimentario». La externalización de la enfermedad también permitió a estas madres y padres dirigir su frustración y otras emociones negativas hacia una entidad anoréxica, y no hacia su hija. Por ejemplo, la externalización con una metáfora bélica permitió a Emily legitimar sus fuertes reacciones emocionales ante las conductas de su hija: «te quiero, pero a la anorexia puedo darle patadas todas las veces que quiera». Margaret presentó la práctica de la externalización como un eufemismo que tuvo como efecto que la propia Hayley quedara también externalizada de la terapia («deliberadamente excluida del proceso»).

La construcción médica de la AN como «enfermedad» o «dolencia» planteó a estas madres y padres un escenario de confrontación [50] en el que se vieron inmersos en una «lucha» para expulsar la AN de la vida de su hija. Para algunas de estas familias, se convirtió en una «lucha» prolongada contra la «enfermedad» que, por ejemplo, llevó a Kristin —tras una década en la que su hija se había debatido con un trastorno alimentario— a concluir que «la anorexia nunca abandona a esa persona». Michael White [50] sostuvo que la práctica terapéutica de la externalización, cuando se limita a una metáfora de la enfermedad —u otra metáfora de confrontación—, expone a la persona (y a su familia) a una sensación de agotamiento, a una menor capacidad de acción personal y a un mayor distanciamiento de otras personas cuando esa victoria no llega. Esto se hacía evidente en la conclusión de Kristin, «¡esa enfermedad es tan fuerte!», y en el caso de Margaret, en el distanciamiento involuntario de su hija en el proceso de externalización, cuando sostenía que su hija «quedaba deliberadamente excluida del proceso y se hablaba de ella como si no estuviera en la sala».

«Parece que todo se centra en los aspectos de la comida»: efectos de un enfoque conductual

Al alivio que sintieron estas madres y padres ante el mapa de la MFT/FBT le siguieron varias preocupaciones por el estrechamiento del guion de la MFT/FBT a la conducta alimentaria y la recuperación del peso de su hija, sobre todo en las primeras fases. Aunque estas madres y padres entendían la lógica de este enfoque centrado en los síntomas, también expresaron inquietudes, entre ellas el descuido implícito de los contextos más amplios del malestar de su hija en el foco terapéutico y los efectos considerables de que se les asignara el papel principal en la realimentación de su hija.

EXTRACTO 4a

Kristin: De lo que nos hemos dado cuenta ahora es de que, como es una enfermedad mental, o sea, la anorexia, el Maudsley trata la parte de la alimentación. Y por encima de todo eso, el gran paraguas que está por encima es la enfermedad mental, que continúa durante el resto de sus días.

EXTRACTOS 4b

Merrum: […] cuando dije: «Ya hemos llegado al punto en que tenemos que pasar a otra cosa. ¿Cuándo llega la parte psicológica de todo esto?». Porque sabía que iba a llegar. Y: «Ah, todavía no. Todavía no estamos preparados para eso», y yo digo: pero Kate sí lo está, y creo que Kate necesita hablar.

Susan: Bueno, creo que fue entonces cuando… creo que se suponía que tenían que hacerlo, pero… pero al final acabó siendo una especie de resolución de problemas de una semana a otra sobre cómo conseguir que comiera. Ya sabes que solo tienes una hora y […] su TOC se descontroló por completo.

Margaret: Me entristece que, que tuviera que, además de la enfermedad contra la que está luchando, tuviera que ser tratada de una manera que negaba su inteligencia, que negaba su capacidad innata para, para combatir esto ella misma, y por supuesto ninguna madre ni ningún padre va a, eh, decir «bueno, ya veremos si quiere cenar esta noche» y no estar presente.

Estas madres y padres expresaron su preocupación por que la MFT/FBT tratara de forma demasiado estrecha los síntomas de AN de su hija. En los relatos de quienes señalaron que el peso de su hija se había recuperado con la MFT/FBT, se daba un proceso paralelo entre el malestar psicológico persistente de su hija y su propio malestar y su preocupación por que su hija cargara con el legado de la AN durante «el resto de sus días» (por ejemplo, el extracto 4a). En los relatos de las madres y los padres cuya hija o familia interrumpió la MFT/FBT antes de la recuperación del peso (extractos 4b), se expresaba una gran preocupación por la exclusión del malestar más amplio de su hija del foco del tratamiento, malestar del que fueron testigos a través de efectos como que su hija perdiera la voz (Merrum) o síntomas de malestar no atendidos (Susan). Implícito en el posicionamiento retórico de Margaret estaba el supuesto de que las madres y los padres harán lo que haga falta para que su hija se cure; sin embargo, la atención puesta en las figuras parentales no debería excluir la implicación activa de la adolescente en su propia recuperación en ninguna fase del tratamiento.

Extractos 5

Paul: Aunque parece que todo se centra en los aspectos de la comida. Pero desde mi punto de vista, como padre, la comida es el, es el producto final de todo el problema: ¿qué está pasando por debajo, qué está causando todo esto?

Terry: […] algo lo provoca en primer lugar, y no poder tratar lo que lo provoca, además de la propia anorexia, eh, intentar separar las dos cosas es un problema. Y vuelvo a la necesidad de un enfoque más holístico […] Algo que reconozca todas las partes complementarias y no intente tratar una aislada de la otra.

Recurriendo a un discurso de resolución de problemas, Paul sostenía que las experiencias de su hija tienen desencadenantes subyacentes: las conductas alimentarias son el efecto, no la causa. El argumento de Terry a favor de un «enfoque holístico» del tratamiento subrayaba la fragmentación de la terapia que puede producirse cuando la enfermedad mental se diagnostica y se trata desde un marco nosológico. El discurso biomédico introduce una tendencia a concebir las distintas expresiones de experiencias problemáticas como comorbilidades distintas y separadas, y no como partes interrelacionadas de un todo. Estos padres expresaron sus reservas sobre los guiones de la MFT/FBT, que chocaban cada vez más con sus propias intuiciones sobre las necesidades y las dificultades persistentes de su hija.

Todas las madres y los padres relataron experiencias de malestar familiar sistémico al asumir la responsabilidad de la recuperación alimentaria de su hija.

Extractos 6

Alice: […] nos hablaron mucho de la realimentación y en principio, en teoría, parece fácil, pero cuando de verdad lo haces en casa no es tan fácil cuando una adolescente está gritando a pleno pulmón y te están tirando yogur. A mí me resultaba muy angustioso cuando no quería comer […] Porque no puedes meterle a alguien la boca en un torno y obligarle a comérselo, ¿verdad?

Susan: Yo diría que un conflicto extremo no compensa, ¿sabes? […] si la chica cree que no hay ninguna opción, que no hay absolutamente ninguna manera de librarte de comer, entonces comes, pero ¿sabes?, a un coste enorme.

Janice: El método Maudsley me parecía, cuando me sentía muy negativa, […] una salida barata para que el gobierno tratara a mi hija: decirnos que nos las arregláramos. Entiendo que las familias son el mejor enfoque para afrontar esto; […] Porque te sientes un poco arrojada a los lobos. […] en cuanto cierras la puerta de tu casa, ya está: estás sola.

Kristin: ¿Quieres una hija viva al final de todo esto? Pues esto es lo que tienes que hacer. […] pero solo se puede hacer con apoyo.

Estos relatos ponen de relieve cómo la aparente sencillez de las intervenciones MFT/FBT («en principio parece fácil») ocultaba la realidad de lo angustioso que resultaba «realimentar» a su hija adolescente para la mayoría de las madres y los padres entrevistados. Este «coste» (Susan) residía en afrontar el conflicto y los dilemas inevitables que se les planteaban cuando su hija se negaba a comer. En el centro de la pregunta retórica de Alice, «no puedes… obligarle a comérselo, ¿verdad?», hay un dilema: si los riesgos psicológicos de obligar a una hija o un hijo a comer pueden justificarse en nombre de salvarle la vida.

Los costes de estas intervenciones eran también un coste privado para las familias, y Janice los presentaba como «una salida barata para que el gobierno tratara a mi hija». Esta afirmación pone al descubierto los intereses institucionales más amplios en la MFT/FBT como tratamiento de la AN adolescente, que quedan ocultos cuando se asumen discursos parentales según los cuales una «buena» madre o un «buen» padre asumirá sin cuestionarlo el papel de la «realimentación». Asumir este papel parental sin cuestionarlo («¿quieres una hija viva al final de todo esto?», Kristin) ocultaba tanto la carga que recaía sobre estas madres, padres y familias como el posicionamiento institucional de la MFT/FBT como tratamiento coste-efectivo de la AN adolescente [51].

Tema 2 — Negociar la culpa y la responsabilidad

Todas las madres y los padres tuvieron dificultades para negociar la culpa relacionada con la experiencia de AN de su hija y con su tratamiento. La práctica de asignarles la responsabilidad de la «realimentación» de su hija también podía inducir más culpa, sobre todo cuando no se alcanzaba o no se mantenía el aumento de peso esperado.

Afrontar la responsabilidad y la culpa en relación con la etiología

Todas las madres y los padres participaron en procesos de negociación de la cuestión de la culpa en relación con la etiología de la AN, adoptando posiciones muy diversas dentro de un discurso que culpabiliza a las figuras parentales.

Extractos 7

Terry: […] habíamos fracasado como padres. Es así de simple, ¿sabes? Se supone que los padres tienen que cuidar de sus hijos y, en particular, en, en el sentido tradicional, se supone que los padres de familia tienen que cuidar de su familia. […] Sentí que había fracasado en eso.

Jack: […] mi papel de proveedor, protector y cuidador; sentí de una manera muy, muy fundamental que, eh, ya sabes, había fracasado en lo más básico de la paternidad.

Janice: Sentía que no nos lo merecíamos. Sentía que habíamos sido… esto va a sonar fatal, eh, ah, no encuentro la palabra adecuada… sentía que esto les pasaba a otras personas que no eran tan buenos padres como nosotros. […] Me bajaron de mi torre de marfil. Así que estaba muy, muy enfadada. [...] En aquel momento simplemente, sí, pensé que había fracasado de verdad como madre por… por haber permitido de algún modo que esto pasara, o por no haberme dado cuenta de que había pasado. Pero no fue hasta que el psiquiatra al que fuimos al principio me dijo lo mismo, que la genética carga el arma y el entorno aprieta el gatillo. […] que no era culpa mía en absoluto.

Emily: […] te sientes como diciendo: bueno, ¿qué he hecho? Bueno, para mí, como madre, era como, bueno, como padres, ¿qué hemos hecho mal? ¿Cómo (pausa) cómo se descarriló? ¿No prestamos suficiente atención? […] Pero ella todavía dice: «Mamá, no vas a dejar que vuelva a engordar tanto». Tenemos una buena relación y, ya sabes, no lo dice para hacerme daño, pero a mí eso me vuelve a activar lo de: ay, fue culpa mía.

Aunque ocho madres y padres contaron que los equipos terapéuticos de la MFT/FBT les habían eximido explícitamente de culpa, la mayoría de los relatos seguían estando posicionados por discursos que culpabilizan a las figuras parentales. Esto iba desde la culpa por la causa, por no haber detectado los síntomas de su hija e intervenido antes, hasta la sensación de haberle fallado de algún modo. Al adoptar un discurso del padre como protector, Terry y Jack interpretaban la AN de su hija como un descuido de sus responsabilidades («se supone que tienen que cuidar de su familia»). Janice adoptaba y rechazaba a la vez el discurso culpabilizador, y su enfado podía entenderse como la respuesta a una violación identitaria y como una defensa de sí misma y de su marido como «buenos padres». Pese a intentar liberarse de este discurso, seguía enredada en el supuesto de que la AN surge de una crianza deficiente. Emily estaba atrapada en una posición en la que se sentía responsable y culpable de no haber detectado antes la AN, responsable del proceso de «realimentación» y del malestar de su hija relacionado con el aumento de peso. Estos extractos ponen de relieve que la culpa que vivían estas madres y padres era compleja y multifacética, y no se prestaba fácilmente a una simple retórica anticulpabilización.

Asignación de la responsabilidad de la realimentación

Todas las madres y los padres expresaron cuánto les costaba no culparse en el contexto de la asignación de la responsabilidad de la recuperación alimentaria de su hija adolescente.

Extractos 8

Alice: Sí, y cuando las cosas no van bien, en cierto modo te culpas. Por ejemplo, me culpo de verdad de que retrocediera en Navidad. Tendría que haber estado más atenta a lo que había pasado…

Emily: Mi hija dijo: «Esa dietista me salvó de morir porque me obligó a comer». […] Acepta a las personas que saben, así que dice: vale, esta señora es especialista, es una especialista que no se anda con tonterías, y mi hija aceptó que ella es así, y dice: «Vale. Haré lo que me diga esa señora».

Alice sentía culpa cuando el peso de su hija bajaba y se reprochaba no haber mantenido la hipervigilancia en torno a su alimentación. Aquí resulta evidente que, aunque el guion de la MFT/FBT sostiene que las madres y los padres no son responsables de la AN, asignarles la responsabilidad de la realimentación les coloca en una posición en la que son directamente responsables de la recuperación del peso y, por tanto, les arrastra a más culpa cuando esta no se logra o no se mantiene. Al insistir en que se incluyera a una dietista en el equipo de tratamiento, Emily pudo liberarse de la posición de única responsable de la alimentación de su hija, lo que redujo el conflicto en su familia. Para Margaret y Jack, cuya hija no logró aumentar de peso con la intervención MFT/FBT, las dificultades prolongadas de su hija para ganar peso hicieron que una intervención supuestamente no culpabilizadora tuviera un efecto paradójico (extractos 9).

Extractos 9

Margaret: […] porque era el día de la marmota. […] se convirtió en una especie de, eh, culpabilización circular, quizá sea exagerar, pero una especie de evaluación circular de, de dónde nos habíamos equivocado, porque está claro que el marco funciona, así que si no lo hemos conseguido, es que nosotros nos hemos equivocado. […] (Entrevista: ¿Cómo afectó eso a la manera en que se veía como madre?) Ay, Dios mío, yo estaba, nunca en mi vida me había sentido tan cuestionada como madre. Me sentía fatal. Es algo tan, tan fundamental alimentar y proteger a tu hija, y la anorexia ya lo ha cuestionado en su esencia, y luego, cada semana, estar en un contexto (voz cargada de emoción) en el que tus fallos están a la vista, y también a la vista de tus hijos.

Jack: Pues no, en nuestro caso estábamos siendo juzgados. Me sorprendería que Margaret no hubiera usado esa misma expresión. […] Sentía que a ella la estaban juzgando en esas sesiones hacia el final, y que el fracaso de Hayley en ganar peso era, en última instancia, el fracaso de Margaret en darle de comer lo suficiente. Y yo no salí en su defensa, ni en la sala ni después, ya sabes, lo bastante bien ni con la suficiente constancia.

La experiencia del «día de la marmota» con la MFT/FBT se sumaba, en el caso de Margaret, a la sensación ya instalada de no estar a la altura de «algo tan fundamental como alimentar y proteger a tu hija». La asignación continuada a Margaret y Jack de la responsabilidad de la recuperación alimentaria de Hayley y la búsqueda de maneras de conseguir que Hayley comiera crearon un contexto propicio para la atribución de culpa: «nos habíamos equivocado». Para Margaret, esto contribuyó a erosionar su sentido de identidad como madre («me sentía fatal»). Jack también expresó su preocupación por cómo este enfoque no culpabilizador, al prolongarse, acababa también culpabilizando a la madre.

Tema 3 — Afrontar la incertidumbre

Para estas madres y padres, devolver a sus hijas la responsabilidad de la alimentación y del autocuidado, así como su transición hacia la autonomía en las fases finales de la MFT/FBT, fueron procesos difíciles de negociar, sobre todo en un contexto de malestar psicológico o de síntomas de ED persistentes.

Miedo y dificultades ante unos roles cambiantes

Alrededor de la mitad de las madres y los padres expresaron el temor de que las dificultades de su hija continuaran durante el resto de su vida.

Extractos 10

Jane: […] ella siempre se, se disgusta con facilidad y podría deprimirse con facilidad, piensas que le quedan tantos años por delante, ¿sabes? ¿Cómo le va a ir la vida? ¿Va a vivir constantemente un poco deprimida, o no?

Kristin: Sí, y nunca se irá, y creo que, a mí, eso me angustia [voz emocionada] porque es mi hija, ¿sabes?

Paul: Creo que lo más difícil es no saber. Quiero decir, si tienes una gripe o un resfriado, sabes que se te va a pasar. […] Que tiene un tiempo fijo para recuperarte…

Terry: Creo que todos somos lo bastante realistas para saber que, una vez que has sufrido anorexia, probablemente sea algo que estará ahí, en segundo plano, durante el resto de tu vida...

Estas madres y padres se preguntaban si el malestar psicológico de su hija es una experiencia con la que «va a vivir constantemente» (Jane) y que «nunca se irá» (Kristin), mientras intentaban renegociar su relación con la esperanza en el futuro de su hija. La lucha de Paul con la incertidumbre sobre la recuperación de su hija ponía de relieve los límites de aplicar un discurso médico a la AN [52], ya que recuperarse de la AN no es tan sencillo ni tan seguro como recuperarse de «una gripe o un resfriado». Para Terry, el diagnóstico de AN implicaba un sufrimiento «que estará ahí, en segundo plano, durante el resto de tu vida». Su uso de «tu» indica que el sufrimiento no era solo de su hija, sino también de su familia, porque para las madres y los padres existe también la perspectiva de un malestar de por vida mientras intentan apoyar a su hija.

Los relatos de seis madres y padres pusieron de relieve sus dificultades para devolver a su hija la responsabilidad de su alimentación, a la luz de sus temores persistentes.

Extractos 11

Emily: De hecho, me cuesta otra vez soltar, porque entonces era, vale, tengo que estar al mando para ser de verdad la jefa contra esta enfermedad. […] Kelly me dijo: «Mamá, no hables más de ello. No quiero ser todo el tiempo esa persona con anorexia. Tenemos que dejarlo atrás». […] es difícil no identificarse entonces [como] la madre de una hija con anorexia.

Jane: Hasta cierto punto simplemente tienes que decir: «Bueno, mira, ¿qué más puedo hacer?». Lo que tenga que ser será, hasta cierto punto. […] es como lo de que puedes llevar al caballo al agua, pero no puedes obligarle a beber, y se hacen mayores y al final tienes que dejarles ir.

Kiera: Creo que eso forma parte del Maudsley: cuando son más pequeños, haces de madre o de padre, tomas las decisiones y te haces cargo, que es lo que mejor sabes hacer, y el año pasado, cuando ella tenía 19 años, seguía teniendo que ser así porque no era capaz de hacerlo por sí misma. […] Se lo dije cuando era más pequeña, tuve que mirarla a los ojos y decirle que su padre y yo seríamos su fuerza hasta que ella pudiera ser más fuerte por sí misma [solloza].

Para Emily, un punto de inflexión a la hora de repensar su papel de «jefa contra esta enfermedad» y de renegociar su identidad como «madre de una hija con anorexia» llegó cuando su hija se resistió a que su identidad quedara totalizada como «esa persona con anorexia». Jane también se vio ante la constatación de que había hecho todo lo posible como madre —lo que expresaba mediante una metáfora («llevar al caballo al agua»)— para señalar los límites de hasta qué punto las madres y los padres pueden obligar a comer a una hija o un hijo, sobre todo a medida que crece, y para dejar sitio a la incertidumbre «hasta cierto punto». Kiera habló de la necesidad de hacerse cargo de la alimentación de su hija cuando recayó a los 19 años, en su empeño por seguir siendo fuerte para su hija con la esperanza de que algún día tuviera la «fuerza» para hacerlo por sí misma. Abandonar la postura autoritaria de la fase uno de la intervención resultaba difícil para estas madres y padres, que se enfrentaban al miedo a una recaída de su hija, a una mayor incertidumbre sobre su futuro y a la renegociación de sus roles e identidades parentales.

¿Adónde acudimos ahora?

Para las cuatro madres y padres cuyas hijas no ganaron peso con la MFT/FBT, había una sensación de impotencia y miedo ante el hecho de que el tratamiento de primera línea, basado en la evidencia, no hubiera funcionado con su hija.

Extractos 12

Susan: Una de las personas [del equipo de tratamiento] dijo, básicamente, que se les estaban acabando las opciones, quiero decir que… habíamos… sí que propusieron muchas opciones, pero estábamos, por así decirlo, rascando el fondo del barril.

Margaret: Creo que fue una mezcla de, eh, de miedo a… ¿qué otra cosa, si no es esto? También habíamos pasado una época en la que sentíamos de verdad que Hayley necesitaba ser hospitalizada […] y a pesar de sus cifras, estaba claro que no estaba lo bastante «mal» para que la hospitalizaran, y no éramos lo bastante prioritarios. Así que creo que me había sentido totalmente abandonada por el sistema.

Merrum: No soy experta, pero me daba cuenta de que mi hija estaba preparada para la siguiente parte y no la escuchaban. […] Pero sentía que su voz no se estaba escuchando y eso era muy importante para ella. En cuanto los chavales ponen las cosas en palabras, se apropian de ellas.

Para Susan, el hecho de que su hija no ganara peso tras numerosas hospitalizaciones y la MFT/FBT creó un proceso paralelo de impotencia a través del sistema familiar y de su equipo de tratamiento. Margaret y su marido Jack vivieron una sensación de «abandono» al quedar atrapados en las grietas de un sistema de tratamiento incapaz de adaptarse a la situación singular de su hija. Merrum tenía dificultades para conciliar su identidad de madre con la percepción de sí misma como «no experta» en tratamientos de la AN. Sin embargo, su negativa a dejar de lado su propia pericia en favor del equipo de tratamiento la llevó a apoyarse en su conocimiento desde dentro como madre, que daba prioridad a la voz de su hija en su recuperación.

Todas las madres y los padres cuya hija había recuperado el peso con la MFT/FBT expresaron incertidumbre e inquietud ante el malestar alimentario y psicológico persistente que vivía su hija, y la sensación de no saber a dónde acudir a continuación.

Extractos 13

Kiera: […] deberíamos haberla llevado a consulta de psicología [tras el tratamiento] solo para sobrellevar el estrés de las cosas. […] porque pensábamos que estaba curada. Un poco ingenuo, con todo lo que sabemos ahora...

Paul: Es como un virus que cambia a otro: el tratamiento funciona para el virus inicial, pero ya no funciona para el nuevo virus. […] Mientras que ahora lo entendemos mejor, pero seguimos sintiéndonos bastante impotentes, porque en realidad no sabemos qué hacer. Quiero decir, aparte de ayudar a nuestra hija a hacer algo más de terapia, en realidad no sabemos qué más podemos hacer.

Ante las dificultades persistentes de su hija, estas madres y padres intentaban comprender cómo era posible que no se hubiera recuperado. Tras el alta, Kiera contó que le sorprendió saber que no es raro que la AN tenga una evolución mucho más larga, lo que la llevó a verse retrospectivamente como «ingenua». Paul amplió el discurso médico al comparar las dificultades persistentes de su hija con un «virus» que muta fuera de su control. Un discurso médico dualista de enfermedad y curación no ofrecía ninguna trayectoria más allá de la recuperación o la enfermedad crónica, y dejaba a estas madres y padres con una sensación de «impotencia» y sin saber a dónde acudir.

Estas madres y padres no sabían a dónde acudir a continuación, sobre todo porque a muchas de estas familias se les había presentado la MFT/FBT —con la certeza del discurso científico— como el único tratamiento «basado en la evidencia» para la AN adolescente. Quedaban así fuera de ese discurso, en un lugar de incertidumbre sobre el paso siguiente y sobre cómo apoyar a su hija frente a los síntomas de ED y el malestar psicológico persistentes.

Discusión

La estructura y la promesa de la MFT/FBT se vivieron al principio como un alivio para la angustia de estas madres y padres ante la lucha de su hija contra la AN. Aunque la intervención contribuyó en cierta medida a abordar su culpa mediante una retórica no culpabilizadora y la práctica de la externalización de la enfermedad, la compleja relación de estas madres y padres con la culpa —sobre todo cuando se sumaba a los síntomas de ED y al malestar psicológico persistentes de su hija— hizo que este enfoque no culpabilizador acabara vivido, paradójicamente, como culpabilizador para las figuras parentales. Que se les asignara la responsabilidad de la alimentación de su hija en las primeras fases del tratamiento también les resultó difícil. En particular, expresaron su frustración ante el énfasis en el aumento de peso y las conductas alimentarias en detrimento de los procesos psicológicos y, en algunos casos, ante la pérdida de voz de su hija. Al terminar o interrumpir la MFT/FBT, se enfrentaron a un futuro incierto respecto a su hija y no sabían a dónde acudir ante los síntomas de ED o el malestar psicológico persistentes.

El enfoque conductual de la MFT/FBT

La mayoría de las madres y los padres de este estudio expresaron su preocupación por el alcance del enfoque conductual y el énfasis en la recuperación del peso y de la alimentación, sobre todo en las primeras fases de la MFT/FBT. Esto resultaba especialmente angustioso para las familias cuya hija no ganaba peso, con el consiguiente aumento del conflicto interpersonal sistémico y una autoculpabilización acentuada. Estas experiencias encuentran eco en el testimonio de una madre entrevistada en un reportaje de la Australian Broadcasting Commission sobre los tratamientos de la AN, cuya hija acabó quitándose la vida: «Un psiquiatra nos estaba aconsejando sobre lo que debíamos hacer y le dije que no sabía si podría hacerlo, sujetar a Tess y meterle comida en la boca sin hacerle daño», contó. «Me dijo que necesitaba hacer terapia para descubrir por qué no era capaz de salvarle la vida a mi hija». (Véase el artículo de prensa en el siguiente enlace: https://www.abc.net.au/news/2017-05-04/australian-health-system-failing-patients-with-eating-disorders/8485300).

Todas las madres y los padres cuya hija había recuperado peso al principio manifestaron también su preocupación por el malestar psicológico recurrente de su hija tras el tratamiento, en particular la depresión y los síntomas de ED, que les dejaba sin un mapa para afrontar sus responsabilidades en la recuperación de su hija. Aunque hay pruebas de que el aumento de peso temprano predice mejores resultados psicológicos [53], la AN se asocia con frecuencia a toda una serie de otros problemas de salud mental [54, 55]. Además, cabe señalar que, desde la perspectiva de las madres y los padres, la MFT/FBT no atenuó la preocupación de su hija por el peso y la figura —pese al aumento de peso—, lo que concuerda con los hallazgos de otras investigaciones [56]. Dada la dificultad de tratar la AN —y el gran malestar de las familias implicadas—, es comprensible que el personal clínico necesite dar prioridad a la seguridad médica de la o el adolescente. Sin embargo, estas madres y padres expresaron una clara preocupación por las aparentes limitaciones de la MFT/FBT para abordar los problemas psicológicos comórbidos de su hija, ya fueran previos o concomitantes a la AN. Centrar el tratamiento desde el principio en la recuperación nutricional, suponiendo que eso reducirá también el malestar de la o el adolescente, es problemático, ya que la ausencia de una intervención integral sobre el malestar sistémico de la o el adolescente y de sus madres y padres en las primeras fases del tratamiento hace que estas cuestiones queden de hecho relegadas a las fases finales de la terapia. Como sostiene Greg Dring: «si la persona terapeuta dedica las dieciséis primeras sesiones del trabajo a desalentar que se hable de manera personal de los sentimientos, de las cuestiones relacionales y de las dificultades del desarrollo, puede resultar muy difícil reavivar esa conversación en una fase posterior, cuando, en cualquier caso, el trabajo está a punto de concluir» ([57], p. 66).

La culpa parental y la postura etiológica de la MFT/FBT

La mayoría de las madres y los padres de este estudio vivieron como útiles la postura etiológica agnóstica de la MFT/FBT y la exoneración explícita de culpa y de responsabilidad. Sin embargo, puesto que el tratamiento se centra en modificar las prácticas parentales, sigue abierta la cuestión de qué papel desempeñan los estilos de crianza y la dinámica familiar en la aparición o el mantenimiento de la AN, teniendo en cuenta además que un estudio reciente ha observado que el tratamiento centrado en las figuras parentales era más eficaz que la FBT [15]. La mayoría de estas madres y padres albergaba una culpa y un pesar persistentes por su posible papel en la influencia sobre la AN o por la dificultad para detectar su aparición o su recaída. También intentaban comprender los factores causales asociados a la AN de su hija asumiendo el discurso médico-científico dominante, del que la causalidad determinista es un rasgo fundamental.

Pese a la postura etiológica agnóstica de la MFT/FBT, estas madres y padres adoptaron una gran variedad de posiciones etiológicas, lo que subraya el carácter singular de las experiencias y las interpretaciones de la AN de cada familia. Entre ellas figuraban: un modelo de enfermedad innata y orgánica; un modelo de genética y entorno; un modelo sociocultural; un modelo de afrontamiento emocional; un modelo de madres controladoras; un modelo de confluencia de factores; y un modelo de confianza en sí misma y control. La MFT/FBT intenta esquivar pragmáticamente estas consideraciones con su postura agnóstica, pero esto también generó una frustración considerable en las madres y los padres que sostenían que la intervención dejaba de lado las dificultades psicológicas subyacentes o asociadas.

Cuando se tiene una hija o un hijo con problemas de salud importantes, los sentimientos de culpa y de responsabilidad son inevitables dentro de los discursos dominantes sobre la parentalidad. Pese a la retórica anticulpabilización de la MFT/FBT, a estas madres y padres los seguían posicionando y atormentando, a la vez, discursos sobre la parentalidad que responsabilizan a las figuras parentales del malestar y las dificultades de sus hijos e hijas. Las experiencias de culpa persistente y residual que expresaron estas madres y padres respaldan la idea de que la MFT/FBT no aborda adecuadamente la culpa y la responsabilidad de un modo sistémico familiar [57]. En lugar de ello, se dejaba a las madres y los padres solos ante la tarea de comprender e interpretar las experiencias y los actos de su hija, y se perdían así oportunidades terapéuticas para dar un nuevo sentido a la culpa, incluida la posibilidad de (re)escribir sus relatos identitarios [45] a partir de lo que puede estar ausente pero implícito en la culpa [58], como el valor que conceden a su responsabilidad en el papel parental.

Externalización

La externalización es un rasgo de la NT [13], y la MFT/FBT la ha adoptado para externalizar la enfermedad [7], con la intención terapéutica de desplazar la culpa y las críticas dirigidas a las figuras parentales hacia una entidad externalizada. Cuando la externalización se limita a un discurso biomédico dualista, la experiencia de la o el adolescente se construye como una dolencia o enfermedad totalizada como mala, mientras que la recuperación —como antítesis de la dolencia o enfermedad— se construye como enteramente buena [59, 60]. Michael White [50] sostuvo que las concepciones dualistas de la AN plantean la tarea terapéutica como una confrontación y corren el riesgo de producir una sensación de agotamiento cuando la victoria no llega. Se ha propuesto en cambio una externalización relacional, y no dualista [52], en la que la voz de la o el adolescente ocupa el centro de una conversación terapéutica que cartografía los efectos reales de la AN en su vida y su identidad, y favorece la generación de sus propias metáforas cercanas a la experiencia [45], tanto para describir con riqueza su experiencia de la AN como para alimentar la construcción de contrarrelatos que describan sus procesos de recuperación de su vida y de su identidad [52] frente a la AN.

Más allá de la MFT/FBT

Cuando se presenta la MFT/FBT a las madres y los padres como un tratamiento eficaz y de referencia dentro de un discurso biomédico, se les lleva a entender que es probable que su hija o hijo se «cure» de su «enfermedad». Esto conlleva el riesgo de una sensación de desesperanza e impotencia cuando el tratamiento no logra eliminar la AN. Las madres y los padres de este estudio expresaron temores por el futuro de su hija mientras afrontaban la transición hacia la independencia y la edad adulta, en presencia de un malestar psicológico persistente. Aún más preocupante para estas madres y padres era la aparente idea de que, una vez fracasada la MFT/FBT, la trayectoria vital de su hija estaría inevitablemente marcada por problemas crónicos de salud mental. Lo que se hacía evidente en los relatos parentales era su compromiso con sus hijas, y algunas de las formas en que intentaban preservar su identidad parental, en un contexto terapéutico que les ofrecía pocas oportunidades de reescribir identidades duraderas y sostenedoras para sí y para su hija.

Implicaciones clínicas

Este estudio ha cuestionado los principios centrales de la MFT/FBT, incluidas las prácticas de asignar a las madres y los padres la responsabilidad de la realimentación y de la recuperación del peso, y de aplazar hasta la fase final del tratamiento la atención detallada al malestar de la o el adolescente. Además, la práctica de la externalización de la enfermedad tiene una eficacia limitada para reducir la culpa y la responsabilidad atribuidas a las figuras parentales, sobre todo cuando la hija o el hijo no avanza hacia la recuperación. La metáfora central de la enfermedad en la externalización también corre el riesgo de excluir a la o el adolescente, que puede no concebir sus experiencias en los términos de este discurso [52]. Además, construye la tarea terapéutica dentro de un marco de confrontación, lo que produce una sensación de agotamiento si la recuperación no llega [50].

Este estudio pone de relieve la necesidad de seguir investigando para desarrollar tratamientos más integrales para la AN. Subraya también la importancia de que el equipo terapéutico adapte los tratamientos a las necesidades y preferencias de la persona y de la familia, una faceta crucial —y a veces descuidada— de la práctica basada en la evidencia [61]. En particular, está claro que las madres y los padres quieren y necesitan tratamientos que aborden el conjunto de cuestiones relacionadas con las dificultades de su hijo o hija desde el inicio del tratamiento: tratamientos que no se centren rígidamente en las conductas alimentarias y el aumento de peso, con exclusión de otros problemas psicológicos dentro del contexto más amplio de su vida.

Alcance de la investigación

Este estudio pretendía explorar las experiencias de un grupo de madres y padres que deseaban mejorar el tratamiento de primera línea de la AN adolescente, incluidas personas que lo estaban siguiendo en ese momento o lo habían interrumpido. Sus hijas seguían presentando malestar psicológico durante y después del tratamiento, y algunas seguían presentando síntomas de ED. Es necesario investigar más la diversidad de experiencias de las madres y los padres que viven la MFT/FBT junto con su hija o hijo adolescente y sus hermanas y hermanos, y esta investigación representa una faceta del complejo abanico de experiencias posibles. Aunque los temas construidos a partir de los datos estaban presentes en el conjunto de los relatos parentales, futuras investigaciones con muestras más amplias podrían tener en cuenta variables como el tiempo transcurrido desde la intervención MFT/FBT, la edad y el género de la o el adolescente, la separación de la pareja parental, el grado de implicación de hermanas y hermanos en el tratamiento y las interrelaciones entre las experiencias de la MFT/FBT de las figuras parentales, de la o el adolescente y de sus hermanas y hermanos.

Conclusiones

Las experiencias de las madres y los padres ante las dificultades de su hija o hijo con la AN son complejas. Las intervenciones MFT/FBT responden a esta complejidad centrándose desde el principio en la alimentación y la recuperación del peso. El riesgo sustancial de este enfoque, sobre todo cuando se aplica como tratamiento de primera línea a toda la población adolescente con AN, es que puede abordar de forma insuficiente el malestar psicológico de las y los adolescentes y de sus familias, en particular en las primeras fases del tratamiento. Puesto que las intervenciones MFT/FBT se basan en la familia y movilizan a las madres y los padres como principales agentes del tratamiento, es crucial que se escuchen sus experiencias y su voz, y que estas orienten el desarrollo de mejores tratamientos para la AN. Estas madres y padres han puesto de relieve la necesidad de que las intervenciones terapéuticas tengan en cuenta los efectos no deseados de asignarles la responsabilidad de realimentar a su hija o hijo adolescente, y de que aborden de manera más integral el malestar de su hija o hijo (sobre todo en las primeras fases), así como la culpa, la culpabilización y el agotamiento parentales derivados de los esfuerzos por combatir y vencer la AN. Los hallazgos de este estudio invitan a profesionales de la clínica y de la investigación a plantearse intervenciones terapéuticas que vayan más allá de un enfoque conductual de los síntomas de la AN, también en las primeras fases del tratamiento: intervenciones que aborden de forma más holística los efectos de la AN en la vida y la identidad de la o el adolescente y de su familia, y que ofrezcan a las madres y los padres un espacio para reescribir sus historias como historias en las que apoyan a su hija o hijo con esperanza, y como historias de supervivencia.

Abreviaturas

• AN: Anorexia nerviosa
• APS: American Psychological Society
• ED: Trastorno alimentario (eating disorder)
• FBT: Terapia basada en la familia (family-based therapy)
• IBW: Peso corporal ideal (ideal body weight)
• MFT: Terapia familiar Maudsley (Maudsley family therapy)
• NT: Terapia narrativa (narrative therapy)
• PFT: Terapia centrada en las figuras parentales (parent-focused therapy)

Apéndice A

Guía de entrevista

Con cada participante se utilizará una selección de preguntas, y las preguntas tenderán puentes entre

• Experiencia (p. ej., ¿Puede hablarme de…?)
• Significado (¿Qué significa… para usted?)
• Identidad (p. ej., ¿Cómo le lleva… a verse como persona?, ¿qué le dice esto sobre lo que le importa como madre o padre / lo que es importante para usted / lo que valora?)
• Posicionamiento ante la conclusión sobre la experiencia o la identidad (p. ej., ¿le parece bien o no? ¿Por qué?)

• La entrevista se completará con una línea temporal para el relato y el discurso

1. ¿Pueden contarme su historia de la anorexia como familia? O BIEN ¿Cuándo notaron que la anorexia empezaba a influir en la vida de su hija o hijo?
2. (PREGUNTA DE APOYO) ¿Cómo fue esto para ustedes como madre y padre?
3. (PREGUNTA DE APOYO) ¿Consideran que la relación de su hija o hijo con la anorexia es problemática para ella o él actualmente? Si es así, ¿cómo? Si no, ¿por qué?
4. ¿Cómo le han afectado estas experiencias como persona? ¿Como madre o padre?
5. ¿Qué significa para usted, como madre o padre, que su hija o hijo haya vivido la anorexia? ¿Le resulta útil o no? ¿Por qué?
6. ¿Cómo han cambiado sus vidas con la experiencia de anorexia* de su hija o hijo? ¿Con qué han entrado en contacto en ustedes mismos como personas / como madre y padre?

• EXPERIENCIAS DE LA TERAPIA MAUDSLEY / BASADA EN LA FAMILIA (FBT)

1. ¿Cómo llegaron a participar en la terapia Maudsley basada en la familia (FBT)?
2. ¿Cuáles han sido sus experiencias de la FBT como madre y padre?
3. ¿Qué fue lo más útil de la FBT? ¿Por qué?
4. ¿Qué fue lo menos útil de la FBT? ¿Por qué?
5. ¿Completaron la FBT Maudsley? ¿Por qué sí o por qué no?
6. ¿Les ayudó la FBT a cambiar la relación de su hija o hijo con la anorexia?

Preguntar (C) O (D) según la situación respecto a la FBT:

• Si la o el adolescente o la familia completó la FBT (SI NO SE HA RESPONDIDO CON LAS PREGUNTAS ABIERTAS ANTERIORES)

1. ¿Cuándo completó su familia la FBT? ¿Cómo ha sido la relación de su hija o hijo con la anorexia desde que completaron la FBT?
2. ¿Cómo ha influido su participación en la FBT Maudsley en la manera en que se ve como persona? ¿Como madre o padre? ¿Le resulta útil o no? ¿Por qué?
3. En conjunto, ¿qué le llama la atención cuando reflexiona sobre los efectos que tuvo la FBT en usted como madre o padre? ¿Fue útil o no? ¿Por qué?
4. ¿Tiene algún temor respecto a poner fin a la M-FBT?

• Si la o el adolescente o la familia interrumpió la FBT

1. ¿Pueden contarnos las circunstancias o las experiencias que llevaron a su familia a no continuar con la FBT?
2. ¿Cómo ha sido desde entonces la relación de su hija o hijo con la anorexia? ¿Cómo ha sido esto para ustedes como personas y como madre y padre desde que interrumpieron la FBT?
3. Mirando atrás, ¿cómo entienden por qué decidieron, como madre y padre, no continuar con la FBT?
4. ¿Están en paz con esa decisión o no? ¿Por qué?
5. ¿Cómo influyó su participación en la FBT Maudsley en la manera en que se ve como persona? ¿Como madre o padre? ¿Le resulta útil o no? ¿Por qué?
6. ¿Tenían algún temor o preocupación sobre lo que podría pasar si continuaban o interrumpían la FBT?
7. ¿Qué esperaban cuando tomaron la decisión de poner fin a la FBT?

• Preguntas para todas las personas participantes, hayan completado o interrumpido la FBT

1. ¿Qué es lo que no quiere olvidar de sí mismo o de sí misma / de su hija o hijo / de su familia a raíz de la FBT Maudsley?
2. ¿Qué podría ser importante que supiera otra familia que empieza la FBT?
3. ¿Qué consejo le daría a una persona o a una familia que está a punto de empezar la FBT?
4. ¿Qué le gustaría que hubiera más en los futuros tratamientos de la anorexia? ¿Qué le gustaría que hubiera menos en los futuros tratamientos de la anorexia nerviosa? ¿Qué le dice esto sobre lo que importa para usted / su hija o hijo / su familia?
5. ¿Tienen esperanzas respecto a futuros tratamientos o terapias en cuanto al tipo de trabajo que les gustaría hacer como familia? ¿Qué le dice esto sobre lo que valora como persona / como madre o padre?
6. ¿Nuestra conversación de hoy le ha resultado útil, poco útil o ambas cosas? ¿Por qué?
7. ¿Qué le ha llamado la atención de nuestra conversación de hoy?
8. ¿Qué podría ser importante que no olvidáramos al analizar los datos de esta entrevista?

PREGUNTAS DE APOYO:

Las siguientes preguntas se formularán sobre aspectos concretos del Maudsley/FBT si las personas participantes no abordan estos ámbitos a partir de las líneas de preguntas abiertas anteriores.

Externalización de la anorexia como enfermedad

1. ¿Vivieron la externalización de la AN como enfermedad? ¿Qué entienden por ello? ¿Fue útil o no? ¿Por qué?

Comida familiar e indicaciones a las figuras parentales durante las comidas familiares

1. ¿Vivieron una comida familiar con la persona terapeuta presente en la sala? Si es así, ¿cómo fue para ustedes?
2. ¿Sintió que la terapia contaba con su pericia como madre o padre?
3. ¿Le ocurrió alguna vez que sus estrategias difirieran de las de su pareja? ¿O del enfoque? ¿Cómo lo vivió? ¿Cómo respondió?
4. ¿Se le pidió alguna vez que adoptara una posición frente a la anorexia? ¿Cómo fue? ¿Útil o no? ¿Por qué?

Unidad parental

1. ¿Vivieron la unidad parental como parte del proceso Maudsley?
2. ¿Resultó difícil a veces la unidad parental? ¿Cómo respondieron? ¿Cómo se respondió a ello en la terapia? ¿Útil o no? ¿Por qué?
3. ¿Consultaron alguna vez a otra persona terapeuta durante la M-FBT?

Apéndice B

Comentarios de las madres y los padres tras la verificación del análisis (seudónimos de participantes)

Susan: […] Estoy muy agradecida de que hayan hecho esto. Creo que los temas que han surgido de su investigación son absolutamente válidos. Hasta mi hija diría (y estoy segura de que se lo conté): «¿Por qué no tratan mis problemas psicológicos?». Hoy no puedo leerlo con mucho detenimiento porque me hace llorar (otra vez), pero en general estoy muy contenta con la manera en que se han representado mis opiniones.

Paul: He leído el informe y es muy preciso. Es un informe excelente. Hay mucha emoción en esas frases de madres y padres, y muchos sentimientos en común. Creo que ayudará mucho a entender lo que pasa en las familias. Les deseo lo mejor con el informe, y espero que ayude a las familias en el futuro.

Janice: el análisis de la transcripción de mi entrevista refleja con precisión mis pensamientos y experiencias. [...] con la perspectiva que dan ya algunos años, sigo pensando lo mismo: que el método Maudsley, aunque en gran medida eficaz para nuestra hija, dependía casi por completo de nuestra capacidad de poner en pausa la vida de (al menos una de) las dos figuras parentales para poder aplicar eficazmente la terapia recomendada. También con la perspectiva del tiempo, (de forma anecdótica) hemos llegado a creer que la edad de la hija o el hijo en el momento del diagnóstico, cuanto más joven, y su tipo de personalidad influyen también enormemente en la eficacia del tratamiento.

Terry: Gracias por la copia del borrador del artículo. No tengo comentarios ni correcciones que añadir.

Margaret y Jack: Nos parece muy bien que utilicen los extractos y las conclusiones correspondientes. El estudio nos ha parecido aún más convincente por las experiencias paralelas que relatan y las recomendaciones que formulan.

Emily: Leer la transcripción me trajo muchos recuerdos. Tuve que parar un par de veces y luego volver a empezar. Creo que describe bastante bien cómo son las cosas: no se presta suficiente atención médica a los problemas subyacentes (el ED no es más que una «herramienta» para ayudar a la persona afectada con sus problemas de salud mental: el control).

Alice: Estoy contenta con la manera en que se interpretaron mis comentarios y también con cómo se utilizaron en el artículo. Gracias por la oportunidad de contribuir. Creo que es un artículo muy importante.

Apéndice C

Declaraciones de posicionamiento del equipo investigador

Ella Wufong: Al llegar al campo de la psicología clínica con una trayectoria rica y variada, me resulta evidente que la rigidez psicológica está en el núcleo de la mayoría de los problemas de salud mental, y que la flexibilidad y la capacidad de respuesta son dos rasgos clave de una terapia eficaz. Una concepción skinneriana de la práctica basada en la evidencia tiene un alcance limitado cuando los resultados se reducen a medidas de resultado burdas, y evaluar los modelos terapéuticos sobre esa base corre el riesgo de engendrar ortodoxia y reduccionismo, lo que limita el desarrollo y la disponibilidad de alternativas terapéuticas. Creo que un antídoto parcial es una investigación que dé prioridad a las voces y las experiencias de las personas que buscan una terapia o a las que se les impone. Además, tengo la firme convicción de que es de vital importancia que la investigación clínica tenga en cuenta también los contextos socioculturales e históricos, y que examine y cuestione explícitamente los supuestos filosóficos y conceptuales en cada paso.

Janet Conti: Mi trayectoria en el campo de los trastornos alimentarios comenzó en la dietética en los años noventa, continuó en la psicología clínica y hoy se desarrolla en la docencia universitaria, como Senior Lecturer en Psicología Clínica. A lo largo de todo este tiempo he procurado dar prioridad a la voz de la persona que vive la experiencia en mi trabajo clínico, también en la terapia narrativa, y en la investigación. Esta investigación surgió de conversaciones con Paul Rhodes y con varias personas profesionales de la salud que compartían mi preocupación por un grupo de personas en Australia a las que algunas voces han llamado «los refugiados del Maudsley», lo que pone de manifiesto una carencia de servicios para aquellas personas con las que no funciona el tratamiento de primera línea de la AN adolescente. Esta investigación es una rama de un proyecto de investigación más amplio que pretende dar voz a adolescentes, madres y padres, y al personal clínico que les atiende, sobre su experiencia de la MFT/FBT, con el fin de ampliar las opciones terapéuticas a disposición de estas y estos adolescentes y de sus familias.

Paul Rhodes: Mi trayectoria se sitúa en el campo de la terapia familiar; durante muchos años he ejercido la práctica clínica y he formado parte de la dirección del Australian New Zealand Journal of Family Therapy. Ahora desarrollo investigación en campos muy diversos, como la psicología crítica, los enfoques comunitarios del malestar emocional, la investigación basada en el arte y otros. Durante un largo periodo, en la década de 2000, fui responsable de equipo en el tratamiento basado en la familia de los trastornos alimentarios y desarrollé servicios en Sídney y en Australia. Ahora, casi 20 años después, he llegado a ver algunas dificultades en el modelo, aunque sigo viendo su valor como práctica clínica.