1. Introducción

En 2014, la población estadounidense de 65 años o más ascendía a 45,2 millones de personas. Para 2060, este grupo alcanzará los 98,2 millones, casi una de cada cuatro personas residentes en EE. UU. [1]. A la vista de estas cifras, cabría pensar que el envejecimiento y las cuestiones del final de la vida ocupan un lugar destacado en el discurso estadounidense. Sin embargo, las personas mayores y sus familias siguen subestimando en gran medida la necesidad de hablar de las cuestiones del final de la vida, incluso cuando los miembros de la familia se acercan a la vejez. Menos del 50% de la descendencia adulta habla de las cuestiones del final de la vida con sus progenitores mayores [2,3]. Existen diversas explicaciones de por qué las familias evitan estas conversaciones. Hummert y Morgan [4] sugieren que hablar de cuestiones ligadas al envejecimiento puede obligar a los miembros de la familia a enfrentarse a cuestiones ineludibles relacionadas con la mortalidad, algo que puede resultar especialmente difícil de procesar emocionalmente para la descendencia adulta. La vejez también genera incertidumbre en las madres y los padres, que se debaten entre recibir ayuda de otras personas, mantener su independencia personal y seguir brindando cuidado y apoyo continuos a los demás miembros de la familia [5]. Para profundizar en esta cuestión, este estudio explora las tensiones que sienten las personas mayores y sus familias, y cómo esas tensiones limitan y moldean las conversaciones sobre las cuestiones del final de la vida.

Las negociaciones y decisiones sobre el final de la vida ligadas al envejecimiento son claramente de naturaleza comunicativa y, por tanto, se comprenden mejor a través de la lente de la teoría de la comunicación. La teoría de la dialéctica relacional (RDT) resulta muy adecuada para investigar el juego de fuerzas opuestas como las que experimentan las personas mayores y sus familias en torno a la conversación sobre las cuestiones del final de la vida [6]. «Las tensiones dialécticas son los conflictos que se sienten entre dos o más fuerzas, marcos o temas opuestos» [6] (p. 548). Aunque la RDT conceptualiza las tensiones dialécticas como opuestos, otros factores pueden desempeñar también papeles importantes. Por ejemplo, la naturaleza interdependiente de las fuerzas opuestas es igualmente crucial. Dicho de otro modo, no puede haber tensión ni juego sin interdependencia. En esencia, los elementos están unidos al mismo tiempo que son opuestos.

Así, la RDT nos ayuda a comprender cómo construimos el sentido de nuestras experiencias relacionales a través del juego de discursos en competencia [7]. Las relaciones mismas se crean en la conversación [8]. Además, Baxter y Norwood [7] subrayan que la conversación incluye una cadena de enunciados, lo que significa que todo diálogo está conectado con el pasado y con el futuro. La cadena de enunciados muestra que la RDT no es lineal. El aspecto conversacional pone de relieve tanto la historia como el carácter continuo de la relación. Además, observamos manifestaciones de poder y de lucha dentro del discurso. Sin embargo, Baxter y Norwood [7] no consideran negativos estos dos componentes. El poder y la lucha son importantes porque conducen a las relaciones hacia lo que Baxter y Norwood describen como puntos de inflexión.

Un punto de inflexión es algún tipo de cambio en la relación provocado por un acontecimiento transformador, como una enfermedad o un traslado debido al envejecimiento [6,9]. Cabe sostener que los puntos de inflexión ofrecen una explicación mejor que los modelos por etapas para comprender cómo evolucionan las relaciones a lo largo del tiempo [10]. Los puntos de inflexión pueden ser positivos o negativos, o una combinación de ambos. Por ejemplo, una tragedia puede llevar a los miembros de una relación a sentirse agradecidos por ella. Curiosamente, los miembros de una relación no identifican necesariamente los mismos puntos de inflexión.

La RDT es una teoría de una sencillez elegante [7]. Sus componentes centrales (por ejemplo, las tensiones dialécticas y los puntos de inflexión) ofrecen la base adecuada para investigar qué les ocurre a las relaciones a medida que envejecemos y nos enfrentamos a grandes puntos de inflexión vitales, como las decisiones sobre el final de la vida. Con ese fin, planteamos las siguientes preguntas de investigación:

• PI₁: ¿Cuáles son las tensiones inherentes al discurso de las personas mayores con sus familias sobre las cuestiones del final de la vida?

Aunque resulta esclarecedor investigar este discurso de forma amplia, como equipo investigador somos también conscientes de la heterogeneidad de la experiencia humana, en especial tal como se presenta en las experiencias de los distintos grupos culturales. En este sentido, Morycz [11] sostiene que «cada grupo étnico y minoritario conserva su propio significado particular de la estructura familiar y del cuidado familiar» (p. 68). La comprensión cultural que cada cual tiene de la vejez o del final de la vida influye en el modo en que los miembros de la familia abordan estos temas en la conversación. Por ejemplo, aunque los miembros más jóvenes de las familias de culturas orientales como China y Japón declaran un mayor respeto por las personas mayores que la población adulta joven de culturas occidentales, también encuentran más problemática la comunicación intergeneracional [12]. La población latina que vive en EE. UU. está enormemente centrada en la familia, pero evita las conversaciones sobre el final de la vida en mucha mayor medida que la población blanca no latina de EE. UU. [13].

En la misma línea, las concepciones culturales tanto de la «familia» como del «género» cambian constantemente; sin embargo, sigue habiendo datos recientes que indican que las personas que cuidan en la familia tienden a ser mujeres, y que las mujeres realizan más trabajo doméstico y recurren con mayor probabilidad a la atención médica que los hombres [14]. Así, en consonancia con investigaciones previas que han hallado diferencias entre grupos étnicos y de género respecto de las cuestiones del envejecimiento [15,16], exploramos:

• PI₂: ¿En qué difieren estas tensiones inherentes según el género, la etnia (afroestadounidense/euroestadounidense) y la situación de vida (vida independiente/vida en un centro residencial) de las personas mayores?

2. Materiales y métodos

2.1. Participantes

Las personas participantes fueron seleccionadas de forma intencional y asignadas a uno de ocho grupos focales distintos mediante una técnica de muestreo teórico. Como los dos grupos focales iniciales de participantes afroestadounidenses (A-A) con vida independiente eran mucho más pequeños que los demás, añadimos dos grupos más: un grupo adicional de mujeres A-A con vida independiente y un grupo adicional de hombres A-A con vida independiente. Además, se esperaba que las experiencias de quienes viven por su cuenta difirieran notablemente de las de quienes necesitan ayuda diaria en sus actividades. Por ello se previeron cuatro grupos focales con personas mayores con vida independiente y cuatro con personas mayores que vivían en un centro de cuidados de larga duración con asistencia. Los grupos focales se organizaron por separado según la raza, y los grupos de hombres y de mujeres también se realizaron por separado. Finalmente, los ocho grupos focales fueron los siguientes: hombres A-A con vida independiente (2 grupos), hombres euroestadounidenses (E-A) con vida independiente, mujeres A-A con vida independiente (2 grupos), mujeres E-A con vida independiente, hombres A-A en residencia asistida, hombres E-A en residencia asistida, mujeres A-A en residencia asistida y mujeres E-A en residencia asistida. Estos ocho grupos, junto con los dos grupos duplicados, dieron un total de diez grupos focales.

Para reclutar a las personas participantes de los grupos focales, contactamos con centros de mayores, iglesias, residencias de ancianos y viviendas asistidas de la zona. Una persona de cada organización participante difundió después el estudio entre sus miembros. En total, las personas participantes se reclutaron en un centro de mayores (n = 37), un grupo parroquial (n = 11) y dos residencias o centros de cuidados de larga duración (n = 17). En conjunto, 65 personas mayores participaron en los diez grupos focales, con una media aproximada de seis a siete personas por grupo. El estudio incluyó a 33 mujeres (50,8 % de la muestra) y 32 hombres (49,2 %). La edad media de las personas participantes era de 75 años (M = 74.95; SD = 9.98). En cuanto al estado civil, la mayoría seguía casada (34 participantes, 52,3 %), 17 personas eran viudas (26,2 %), nueve solteras (13,8 %) y cinco divorciadas (7,7 %). Por término medio, cada persona tenía tres hijos o hijas (M = 3.28; SD = 2.27). El nivel educativo era variado: 14 personas (22%) habían cursado parte de la secundaria, 20 (31,7 %) tenían el diploma de secundaria, 13 (22,2 %) habían cursado algunos estudios universitarios y 15 (23,8 %) tenían un título de posgrado o algunos estudios de posgrado. Las personas integrantes de los grupos focales recibieron una tarjeta regalo de 25 dólares por su participación en el estudio.

2.2. Procedimientos

Para favorecer la comodidad y la autorrevelación en los grupos focales, el equipo investigador utilizó el género y la etnia para determinar la composición de los grupos [17]. En todos los casos, la persona que moderaba el grupo focal tenía más de 50 años y coincidía con las personas participantes en la etnia, el género o ambos. Las personas moderadoras contaban con amplia experiencia en entrevistas y conocían bien los objetivos y la dinámica de las entrevistas cualitativas en grupos focales.

2.3. Análisis de datos

El equipo investigador utilizó un protocolo de entrevista semiestructurada para guiar la discusión de los grupos focales. Las preguntas abiertas suscitaron la conversación entre las personas participantes y les permitieron apoyarse en las respuestas de las demás, lo que dio lugar a datos más naturales. Cuando fue necesario se recurrió a repreguntas para aclarar las respuestas. Cada grupo focal duró aproximadamente 60–90 min; las sesiones se grabaron en audio y se transcribieron literalmente para su análisis posterior. En total, las transcripciones sumaron 159 páginas de texto a espacio sencillo.

El equipo investigador analizó los datos mediante codificación abierta, axial y selectiva [18]. Durante la primera fase de codificación abierta, cada miembro del equipo leyó individualmente las transcripciones e identificó categorías emergentes de dialécticas. A continuación, el equipo comparó sus códigos aplicándolos a la transcripción del primer grupo focal y elaborando un libro de códigos, que se utilizó después para analizar e interpretar las transcripciones restantes. Tras discutir la pertinencia de estos códigos y revisarlos cuando fue necesario, se dio por definitivo el libro de códigos.

Una vez definido el libro de códigos, el equipo codificó las transcripciones mediante codificación axial, una estrategia en la que se aplica a los datos un conjunto de códigos definidos. La unidad de análisis fue el turno de palabra, y a cada turno se le podía aplicar más de un código. No obstante, por muchas veces que una persona participante abordara un código concreto en un turno de palabra, cada código solo se contabilizó una vez por unidad de análisis. Dos miembros del equipo codificaron cada transcripción de forma independiente. Cualquier desacuerdo sobre la pertinencia de los códigos se discutió entre todo el equipo hasta alcanzar el consenso.

3. Resultados

Este estudio se centró en las cuestiones del final de la vida (en concreto, testamentos y reparto de bienes, testamentos vitales, funerales, etc.). Las personas mayores contaron cómo se comunicaban (o no se comunicaban) con sus familiares sobre estos temas. La dialéctica predominante que tiñó los relatos de estos grupos focales fue la de certeza frente a incertidumbre. Este tema describe los deseos opuestos de saber exactamente lo que está ocurriendo o va a ocurrir frente a no preocuparse por lo desconocido. (1) La vida sostenida frente a la persona sostenida y (2) evitar las cuestiones del envejecimiento y del final de la vida frente a afrontarlas fueron subtemas destacados de esta dialéctica. Investigaciones previas indican que las personas difieren en su necesidad de certeza e incertidumbre, y que gestionar la incertidumbre es vital para el bienestar relacional [19].

A menudo, la comunicación de las personas participantes con sus familiares se consideraba una herramienta importante para afrontar la incertidumbre del final de la vida. Una mujer A-A con vida independiente contó: «Vi lo rápido que llegan los cambios. Lo impredecible que es la vida, ¿sabes?, y que todo el mundo en la familia tiene que estar preparado, ¿sabes?, y eso, y yo hablo constantemente con mi familia». A veces, la incertidumbre de las personas mayores puede dificultar que sus familiares les presten apoyo. Por ejemplo, una mujer E-A con vida independiente contó lo incómoda que resulta esta incertidumbre tanto para ella como para su hija: «Nuestra hija quiere saber si está haciendo lo que a mamá más le gustaría, y mamá no sabe qué es lo que más le gustaría».

Por otro lado, las personas mayores sin vínculos familiares fuertes pueden recurrir a otras personas para afrontar la incertidumbre sobre el final de la vida. Por ejemplo, hubo voces que expresaron gratitud por la certeza de la vida en un centro de cuidados, como la describió una mujer A-A en residencia asistida: «No sabemos cómo nos van a tratar en casa. Pero, ya sabes, cuando entras aquí y estás un par de semanas, algo así, ya sabes cómo te van a tratar». Así, la dialéctica de certeza frente a incertidumbre se expresaba a menudo como un concepto relativo: las personas participantes sopesaban sus circunstancias actuales frente a otra situación percibida, ya fuera una que habían presenciado en la vida de otras personas o una que ellas mismas habían vivido antes.

3.1. Vida sostenida frente a persona sostenida

Esta subcategoría se describió como la lucha de las personas mayores por elegir entre los factores que pueden sostener su vida física o su ser persona en su conjunto, permitiendo o no intervenciones médicas importantes en la etapa del final de la vida. Por ejemplo, un hombre E-A con vida independiente era consciente de estar tomando decisiones sobre la calidad de vida: «Y, eh, lo decidí cuando fui a ver al tío de mi mujer en Medina, y estaba en el pulmón de acero que lo mantenía con vida… Ni se te ocurra hacerme eso a mí. Dije: eso no es vivir…». La importancia de comunicar a la familia los deseos sobre la calidad de vida la reiteró una mujer A-A con vida independiente: «He hablado con mis hijos y mis hermanos… No querría que me mantuvieran con soporte vital a menos que fuera algo que supusiera una diferencia positiva». La expresión «a menos que» del segundo fragmento sugiere claramente la tensión dialéctica, ya que sus respuestas oscilaban entre sostener la vida y sostener a la persona.

Las tensiones entre vida sostenida y persona sostenida también estaban ligadas a la incertidumbre/certeza de que se respetaran las creencias religiosas. Una mujer A-A con vida independiente habló del carácter sagrado de sus creencias, aunque su marido no las compartía:

«Mis hijos, tres de mis hijos son testigos de Jehová y tres de mis familiares directos son testigos, así que, ya sabes, sé que estarán ahí… Mi marido sabe muy bien cuáles son mis deseos, lo que quiero: solo estar conectada a la máquina si el neurólogo dice, bueno, hay algunas ondas cerebrales, puede que salga adelante. Pero más de una semana, eso me parece un castigo. No me tengáis conectada a esa máquina… Sé que todos estarán ahí y harán lo que les pedí, sencillamente porque son de la misma fe».

En este caso, no solo estaba en juego su ser persona, sino su capacidad de hacer lo que ella consideraba acorde con la voluntad de Dios.

3.2. Evitar las cuestiones del envejecimiento y del final de la vida frente a afrontarlas

Esta tensión se describió como eludir los pensamientos o las conversaciones sobre el envejecimiento y la muerte frente a abordarlos directamente dentro de la unidad familiar. Las personas integrantes de los grupos focales E-A (con independencia de su situación de vida) hablaban por lo general de cómo tenían en regla sus planes para el final de la vida. Una mujer E-A con vida independiente contó: «Hablo con mi hija, con mi hijo también, pero sobre todo con mi hija, de cualquier cosa. Tienen todos mis papeles, mis seguros por duplicado. Lo tienen todo en la caja de seguridad». Por otro lado, una mujer A-A con vida independiente habló de sus sentimientos encontrados ante las cuestiones del final de la vida: «Yo soy del grupo que, eh, se lo plantea y todavía no se ha puesto a ello. Lo miré, hablé de ello, me leí el folleto entero y lo miré, pero no hice nada». Un hombre A-A con vida independiente que habló de preparar un testamento vital compartió esa misma evitación: «No he hecho nada de esto. Quiero decir, he hablado mucho, pero en cuanto a poner las cosas por escrito, creo que soy demasiado joven para eso. Pero parece que más vale que empiece».

Otras personas mayores contaron historias de reticencia a hablar de las cuestiones del final de la vida, ya fuera por parte de la familia o dentro de sí mismas. Una mujer A-A con vida independiente relató: «Básicamente, no quieren oírlo porque es como si estuviera planeando mi muerte o algo así, ¿sabes? Y yo les digo: de verdad, solo intento prepararos por si me voy de este mundo antes de tiempo». Una de las mujeres A-A de la residencia asistida habló de no querer comunicar nada en absoluto sobre las cuestiones del final de la vida: «Ni siquiera hablé de ello. No he hablado de ello. Lo que quieran hacer cuando ya no esté, que lo hagan… Si me vais a quemar, quemadme; si me vais a meter bajo tierra, metedme bajo tierra. De todas formas, yo no me voy a enterar».

Al comparar las transcripciones de los grupos focales A-A con las de los grupos E-A, hubo más semejanzas que diferencias. Investigaciones recientes muestran que tanto las personas mayores E-A como las A-A prefieren permanecer en casa hasta que las exigencias de sus cuidados superan los recursos personales y familiares [20]. Dicho esto, las personas afroestadounidenses con vida independiente de nuestros grupos focales se pronunciaron con vehemencia contra la idea de las residencias de ancianos. Una mujer A-A con vida independiente dijo que ella estaba abierta a la idea, pero que su familia no quería ni oír hablar de ello: «A mí me parecería sensato que me pusierais en un sitio y luego vinierais a visitarme y a ocuparos de mí. Ah no, ah no, no, tú ahí no vas». Otra mujer del mismo grupo coincidió: «Ni hablar. [Mi hija] se moriría antes de meterme en una residencia». Este aspecto de la cultura afroestadounidense salió a primer plano en los grupos focales de hombres A-A con vida independiente, en relación con la evitación de la planificación del final de la vida. Un hombre A-A con vida independiente explicó: «Básicamente, y esto es lo que nos pasa a muchos en la comunidad negra y en la cultura negra, es que nunca nos preparamos para el día en que nos meten bajo tierra».

4. Discusión

Los hallazgos de este estudio encajan fácilmente con el corpus más amplio de investigación sobre dialéctica relacional referida a las familias. Hablar de las relaciones es una parte vital del proceso de afrontamiento de las familias durante los puntos de inflexión relacionales [21]. Toller [22] ofreció algunos consejos más específicos para las familias en transición, como enseñar a los demás cómo comunicarse con uno, tomar la iniciativa en las conversaciones, comunicar las necesidades con claridad y mostrarse abierto y dispuesto a hablar de temas importantes aunque no resulte cómodo. El conflicto es otro aspecto importante del cambio relacional, de modo que, cuando surge entre miembros de la familia, es importante reconocer las necesidades opuestas y gestionarlas mediante el diálogo, la resolución de conflictos o la mediación [23]. En el caso de estas familias de personas mayores, ambas partes declararon con frecuencia evitar las conversaciones sobre el final de la vida porque no querían pensar en la muerte de su ser querido. Muchas personas temen que sacar temas tabú dañe las relaciones o provoque algún otro resultado negativo [22,24]. Por otra parte, Zhang y Siminoff [25] sugieren que el silencio sirve para proteger a la otra persona (o a uno mismo) del estrés psicológico y pone el acento en el pensamiento positivo. Por desgracia, evitar las conversaciones sobre el final de la vida solo aplaza la confusión y el conflicto hasta otro día, que puede verse precipitado por un acontecimiento vital desestabilizador, como una enfermedad grave o un accidente. Aunque nunca se esté del todo preparado para las dinámicas familiares cambiantes de la edad avanzada, la comunicación directa sobre las relaciones y el final de la vida puede permitir a los miembros de la familia negociar algunas de las tensiones relacionales más apremiantes antes de que se produzca una crisis.

La teoría de la dialéctica relacional ofreció una lente útil para considerar los múltiples objetivos en competencia que existen en todas las relaciones familiares, pero especialmente en las situaciones que implican a personas mayores. También se han utilizado otras perspectivas teóricas útiles para arrojar luz sobre las cuestiones familiares del final de la vida, como la teoría de la cortesía [26], la teoría de la gestión de la privacidad comunicativa [27] y la teoría de la gestión motivada de la información [28]. Estos estudios, y otros centrados en la comunicación familiar al final de la vida, se enfrentan todos a la cuestión de cuándo y cómo iniciar conversaciones difíciles relacionadas con el envejecimiento y el final de la vida. Aunque estas distintas teorías difieren en cierta medida en sus estrategias, comparten el énfasis en la importancia de la colaboración y el respeto mutuo en estas conversaciones familiares.

Cualquier distinción basada en el género, la situación de vida o la raza/cultura en este estudio es solo exploratoria, ya que el estudio incluyó únicamente una pequeña muestra de personas de una sola región geográfica del noreste de Ohio. La reticencia afroestadounidense puede tener sus raíces en una desconfianza cultural hacia los centros residenciales locales. No obstante, la investigación muestra que las personas residentes A-A tienen más probabilidades de relatar experiencias y temores de discriminación en los centros de cuidados de larga duración [20]. La cultura, la pobreza, así como la discriminación y el maltrato históricos por motivos de raza, pueden explicar en parte por qué solo el 27% de las personas residentes A-A en residencias de ancianos tienen un testamento vital, frente al 63% de las personas mayores E-A que viven en residencias [29]. Así pues, la cultura y la situación económica pueden seguir desempeñando un papel importante en el modo en que las personas mayores hablan con sus familiares de las cuestiones del final de la vida. A partir de nuestros hallazgos, no determinamos que el género desempeñara un papel significativo en la percepción de las conversaciones familiares relacionadas con el final de la vida.

5. Limitaciones

A partir de estas transcripciones y del análisis posterior, las conversaciones sobre el final de la vida deben entenderse en el contexto más amplio de la comunicación familiar. Las conclusiones extraídas de estos diez grupos focales no pretenden ser generalizables, sino ilustrar las tensiones complejas y de múltiples capas que experimentan las personas mayores y sus familias. Por ejemplo, aunque procuramos reconocer el papel de la etnia y la cultura en el envejecimiento incluyendo en nuestro estudio tanto a personas mayores afroestadounidenses como euroestadounidenses, otros grupos de personas mayores, definidos por su geografía, su cultura o su situación, pueden experimentar tensiones que no se nombran aquí. Además, la organización de grupos focales que separaba a las personas participantes según el género, la raza/cultura y la situación de vida puede haber restado importancia a las semejanzas compartidas entre estos grupos. Sin embargo, la investigación sobre las familias racializadas en la etapa final de la vida es, en el mejor de los casos, escasa y requiere una exploración más profunda [30].