1. Antecedentes

Para las familias con un hijo o una hija con discapacidad, los retos habituales de la vida familiar pueden complicarse aún más por el hecho de que a menudo necesitan acceder a una amplia gama de servicios prestados por una gran variedad de profesionales y organismos [1]. Aunque estos servicios buscan aportar el apoyo médico, social, educativo y emocional que la criatura y la familia necesitan, pueden generar un número desconcertante de contactos y citas que las madres y los padres deben gestionar, mantener e integrar en la vida familiar. Las familias pueden sentirse perdidas en el sistema, sin saber qué servicios tienen a su alcance, cómo acceder a ellos ni a qué profesionales dirigirse en cada circunstancia.

El reconocimiento de estas dificultades para las familias ha llevado a poner en marcha iniciativas centradas en la familia y en la infancia, como Every Child Matters [2, 3], el Early Support Programme [4] y Aiming High for Disabled Children [1]. A escala nacional, el programa Early Support es representativo de estas iniciativas. Su objetivo es garantizar que los servicios destinados a la primera infancia con discapacidad y a sus familias, en distintos sectores, se basen en el trabajo en colaboración, «de modo que las familias estén en el centro de los debates y de las decisiones sobre sus hijos», y que la planificación y la prestación de los servicios estén integradas [5].

La mayoría de estas iniciativas recientes tienen en común un trabajo interinstitucional eficaz y un trabajo de referencia en colaboración con las familias. Estos dos ejes centrales, junto con otras mejoras —como una mayor capacidad de respuesta, rapidez, calidad y capacidad de los servicios—, buscan garantizar que el Gobierno del Reino Unido pueda cumplir su compromiso de que toda la infancia con discapacidad «tenga el mejor comienzo en la vida y el apoyo continuo que ella y su familia necesitan para desarrollar su potencial» [1].

El reto para el conjunto de profesionales consiste en garantizar que las familias reciban servicios coordinados y sin fisuras, centrados en la elección y la toma de decisiones de las madres y los padres [6], superando las dificultades ligadas al intercambio de información y a la «interpretación de la confidencialidad» [7, page 193], a la comunicación [8] y a la orientación de la atención [9]. Los beneficios de trabajar en colaboración con las madres y los padres son evidentes [10, 11]. El trabajo interinstitucional puede producir resultados positivos para la infancia, las familias y el personal [12–14]; Watson et al. [15, page 374] subrayan la «necesidad urgente» de «trabajar juntos».

El trabajo de referencia es central en la mayoría de estas iniciativas, ya que, en esencia, es

una forma de gestionar el conjunto de apoyos disponibles y de garantizar que las familias accedan a los servicios a los que tienen derecho, con personas designadas nominalmente que actúan como punto de contacto único para múltiples servicios, empoderan a las familias y les ayudan a orientarse en el sistema [1, page 37].

Del mismo modo que actúan como punto de contacto único para las familias, las personas de referencia sirven también de punto de contacto para profesionales y personal de distintos organismos.

Este artículo procede de un estudio más amplio cuyo objetivo era evaluar lo que funcionaba bien en el Blackpool Early Support Pilot Programme (BESPP), uno de los 45 proyectos piloto (Pathfinder) del Early Support Programme puestos en marcha por el Gobierno del Reino Unido en el marco de una iniciativa para mejorar el apoyo temprano y la atención a la infancia con discapacidad.

2. Objetivos, metodología y métodos

El objetivo de este artículo es explorar cómo funcionó el papel de la persona de referencia dentro del BESPP, desde la perspectiva de ser profesional de referencia y de tener una persona de referencia.

2.1. Enfoque filosófico

El estudio principal adoptó un enfoque narrativo y se apoyó en los principios de la indagación apreciativa («Appreciative Inquiry», AI) [16, 17], ya que nos interesaba identificar lo que funcionaba bien en el programa. La indagación narrativa y la apreciativa forman parte de la tradición de la investigación cualitativa. Un enfoque narrativo, basado en el discurso y relacional, permitía acercarse a los relatos de las personas participantes y desarrollar una comprensión analítica de ellos [18], puesto que se ocupa de explorar las «complejidades del mundo social» [19].

Se recabó la opinión de dos grupos de pilotaje locales de Early Support (ES), constituidos previamente, para asesorar y orientar el diseño del estudio, la idoneidad de las preguntas y su coherencia con la filosofía de ES.

2.2. Métodos

Se adoptó un enfoque de métodos mixtos que incluía (a) encuestas presenciales con madres y padres, (b) una encuesta electrónica a profesionales de referencia y otras partes implicadas, (c) entrevistas con madres y padres y con profesionales de referencia, y (d) un taller apreciativo (profesionales de referencia, madres y padres y otras partes implicadas). Se dirigió el estudio a todas las familias atendidas por el programa piloto (n = 10), a sus profesionales de referencia (n = 8) y a otras partes implicadas (procedentes de entornos muy diversos). Los datos de este artículo proceden de todos los métodos.

En esencia, la encuesta presencial a las familias recogió sus experiencias y percepciones desde antes de la derivación al BESPP hasta la evaluación, el diagnóstico y más allá. La encuesta la realizó una persona representante de «Contact a Family» (una organización benéfica para familias).

El taller apreciativo se basó en los principios de la técnica de grupo nominal (TGN) [20], con el objetivo de generar ideas y consensos de grupo. Se pidió a las personas participantes que se centraran en las buenas prácticas y en lo que, a su juicio, funcionaba bien. Sus respuestas individuales se exploraron, se cuestionaron y se reunieron en pequeños grupos, y después se pusieron en común en el grupo grande para seguir debatiéndolas y elaborar enunciados de consenso.

Las perspectivas de las personas de referencia y de las demás partes implicadas sobre el servicio y su papel en él se recogieron mediante una encuesta con preguntas abiertas y cerradas que se les envió por correo electrónico.

Se invitó a las madres y padres de las familias atendidas y a las personas de referencia (sin emparejar en díadas o tríadas) a participar en una entrevista narrativa y apreciativa presencial con la persona investigadora principal, en su domicilio o en su lugar de trabajo. El objetivo era componer un panorama de las experiencias de las personas participantes con ES y obtener más pruebas concretas de lo que el programa piloto había aportado a la vida de la infancia y de sus familias.

2.3. Ética y gobernanza de la investigación

El estudio obtuvo la aprobación ética del Faculty of Health Ethics Committee de la University of Central Lancashire. Previamente, el proyecto se había presentado a la presidencia del Local Research Ethics Committee (LREC) para su consideración, pero no se consideró necesario someterlo a la aprobación del LREC.

3. Análisis de los datos

Todos los datos cualitativos se transcribieron y se sometieron a una codificación detallada línea por línea; los códigos se agruparon después en temas y en temas centrales. El análisis de los datos (con el apoyo de Atlas.ti) fue sistemático: la contribución de cada participante se consideró individualmente y también como parte de un todo. Los temas se reexaminaron después para localizar los relatos centrales que ilustraban las experiencias, las percepciones y el impacto del programa piloto. Los resultados se presentan como grupos de relatos/temas acompañados de citas ilustrativas. Las abreviaturas indican la fuente (P: madre o padre, KW: profesional de referencia, OS: otra parte implicada).

La muestra estaba compuesta por

1. 8 (de 10) familias atendidas participaron en las encuestas presenciales; 2 participaron también en las entrevistas apreciativas (5 niñas, 3 niños);
2. 6 (de 8) profesionales de referencia (6 en la encuesta; 3 fueron también entrevistadas y 2 contribuyeron además al taller);
3. 29 partes implicadas clave (en representación de la educación, los servicios sociales, la atención sanitaria hospitalaria, la atención sanitaria comunitaria y el sector del voluntariado).

4. Resultados y discusión

En este artículo nos centramos en los resultados narrativos sobre «lo que funcionaba bien» en relación con las personas de referencia y el trabajo de referencia. Cuando procede, estos resultados se discuten en el contexto de los cambios introducidos por el BESPP. Se identificaron cuatro resultados principales: «una inteligencia central y colaborativa», «tener una persona de referencia», «ser profesional de referencia» y «desarrollar las competencias del trabajo de referencia». La discusión de estos resultados y su articulación con la literatura clave se presentan de forma conjunta.

Las trayectorias de las personas de referencia eran diversas e incluían personal de visitas domiciliarias del programa Portage (con una formación específica para acompañar a madres y padres proponiéndoles actividades y rutinas que favorezcan el desarrollo de su hijo o hija), así como personal especializado de enfermería de salud comunitaria («health visitors»). Las personas de referencia quedaron parcialmente liberadas de sus funciones profesionales principales para asumir este papel. Esto supuso inevitablemente hacer malabarismos con sus compromisos, y sin excepción les habría gustado disponer de más tiempo dedicado al trabajo de referencia, sobre todo al principio.

4.1. Una inteligencia central y colaborativa

En esencia, las personas de referencia —al igual que las madres y los padres y las demás partes implicadas— veían su papel como el de la persona encargada de coordinar, gestionar y tener una visión profesional de conjunto de las necesidades de una familia en el marco de ES. Esta descripción se asemeja a la manera en que el trabajo de referencia ha sido presentado por profesionales de referencia y por madres y padres en otros estudios [21–24]. Una de las partes implicadas resumió su papel como la «inteligencia central» de la prestación de servicios, y las personas de referencia, las familias y las partes implicadas reconocieron de inmediato este concepto cuando se lo devolvimos para su validación. No obstante, conviene hacer aquí una advertencia: las personas de referencia no tenían el monopolio de esta información. En realidad, esta inteligencia estaba guiada por la familia y era compartida, dinámica y colaborativa. Permitía identificar las necesidades y articular intervenciones y evaluaciones para intentar garantizar que la criatura tuviera «el mejor comienzo posible y la mejor atención posible» (KW). En esencia, las personas de referencia actuaban como un depósito central (profesional) de conocimientos que complementaba recíprocamente el depósito de conocimientos de la familia sobre su hijo o hija. Constituían un punto de acceso a ese conocimiento dentro de un servicio abiertamente «guiado por la familia y por las necesidades». Compartían su comprensión de ese conocimiento, cuando procedía, con el resto de profesionales en nombre de las familias, contribuyendo a facilitar actuaciones sensibles a las «necesidades de cada familia» (P) y que se producían en el «momento adecuado para las madres y los padres» (P).

La capacidad de construir esta inteligencia mutua y compartida se apoyó en los nuevos procesos y protocolos del BESPP, gracias a los cuales todas las personas implicadas disponían de «pautas […] claras» (OS) dentro de las cuales trabajar, lo que facilitaba ponerse de acuerdo y «llegar a decisiones» (KW). Unos protocolos más claros permitían que la información escrita de las reuniones, evaluaciones e intervenciones quedara documentada de forma accesible y disponible tanto para las madres y los padres como para el personal profesional, lo que aumentaba su satisfacción con la información. El estudio de Stewart et al. [25, page 498] señala cómo «la información se convierte en una herramienta poderosa para apoyar a la infancia y garantizar a las madres y los padres una voz en pie de igualdad», y el Parent Information KIT que desarrollaron reforzó la capacidad y la confianza de las madres y los padres para «obtener, dar y utilizar información con el fin de ayudar a su hijo o hija con discapacidad». Como en otros estudios, observamos la importancia de protocolos claros y negociados conjuntamente para apoyar el desarrollo de buenas prácticas [26].

4.2. Tener una persona de referencia

Todo ha ido muy bien… ha sido positivo desde el primer día. La verdad es que ha sido una experiencia muy buena. Todo el mundo ha sido muy servicial. Mi persona de referencia es absolutamente fantástica, creo que sin ella me habría vuelto loca. Son todos gente estupenda. Te sientes mucho más tranquila cuando sabes que están al otro lado del teléfono y que van a venir. Le quita mucha presión y mucho estrés a la familia, y así puedes seguir con las cosas del día a día (Madre).

Tener una persona de referencia permitía a las madres y los padres saber con más claridad quién se encargaba de cada aspecto de la atención de su hijo o hija, y todo el mundo empezó a ver «el cuadro completo en lugar de solo su pieza del rompecabezas» (OS). La mayoría de las madres describieron el alivio de no «tener que hacerlo todo sola» y de «poder simplemente coger el teléfono y saber que la persona de referencia te lo va a resolver». Muchos de los cambios que vivieron las madres y los padres se basaban en el vínculo que las personas de referencia habían creado con ellos y con sus criaturas, en la confianza mutua que se desarrolló y en el apoyo emocional que brindaban a la familia.

Escuchar a las madres y los padres describir a las personas de referencia en acción evocaba la imagen de superhéroes dotados de toda clase de superpoderes que ayudaban a las familias a afrontar sus problemas. Sin embargo, pese a ser «brillantes» (P) y «maravillosas» (P), las personas de referencia no tenían poderes especiales y se apoyaban, en sus propias palabras, en el «sentido común», la «perseverancia tenaz», el «sentido del humor» y en «ser sencillamente cabezota» (KW) para obtener resultados.

Dicho de forma sencilla, las personas de referencia daban a las madres más tiempo para «dedicarse a ser madre» (P), haciendo la vida más llevadera y quitándoles buena parte de la carga que suponía integrar en la vida familiar la gestión de las tareas vinculadas a citas, tratamientos, profesionales y visitas al hospital. Tenían la capacidad de «abrirse paso a través de la burocracia» y de «quitarles las tareas pesadas» que antes debían hacer las madres y los padres, como «hacer cien llamadas por una sola cita o para cambiar una receta» (P). Tener una persona de referencia ofrecía a las madres y los padres a la vez apoyo emocional y un apoyo profesional proactivo en el que podían confiar para encontrar soluciones a los problemas, que comprendía de verdad sus necesidades como familia y que se comprometía a trabajar con la familia y para ella. Como proponen Fereday et al. [27, page 629], las madres y los padres de nuestro estudio deseaban una «relación de colaboración, basada en el respeto, la sensibilidad y la comprensión de las necesidades de su hijo y del conjunto más amplio de su vida familiar». Estas exigencias relativamente modestas, aunque difíciles de cumplir, eran para las personas de referencia elementos esenciales de su manera de trabajar con las familias.

La sensibilidad de las personas de referencia hacia la vida familiar hacía que fueran conscientes del desgaste de los recursos familiares que provocaba la multiplicación de citas. Confiando en la pericia y el criterio de las familias para saber qué citas eran importantes y cuáles eran «revisiones innecesarias» en las que «solo te presentas a una reunión cada seis meses para demostrar que eres una buena chica» (P), las personas de referencia podían ayudar a las familias a racionalizar y coordinar las citas. Las madres y los padres lo deseaban no solo porque así se reducían las exigencias sobre su propia familia, sino también porque sabían que los servicios y los recursos estaban al límite y querían contribuir a un uso eficaz de los servicios, ayudando a liberar servicios y recursos para otras familias.

Gracias al enfoque recíproco y colegiado adoptado por las personas de referencia, las familias se sentían seguras para hablar con ellas de dudas y preocupaciones, pero también de éxitos y logros. Esto favorecía una comprensión mutua de esas «pequeñas cosas con las que no sabes si deberías molestar a la gente» (P) y permitía identificar con más facilidad las necesidades no cubiertas, para que luego las atendiera la persona o las personas profesionales más adecuadas.

Los beneficios que vivieron las madres y los padres eran a menudo de orden relacional. Las personas de referencia se aseguraban de que las madres y los padres conocieran a quienes atendían a su hijo o hija, se sintieran implicados, informados y valorados en su saber parental, y se sintieran capaces y bienvenidos a la hora de contribuir. Una madre explicó los beneficios con estas palabras: «No creo que nunca hayamos tenido la sensación de no saber lo que iba a pasar».

Su alto grado de implicación con las familias, y el hecho de no quitar el control a las madres y los padres, hacía que, a diferencia de las familias del estudio de Case [28], estas no se vieran marginadas ni despojadas de su poder por un personal profesional «experto». Al contrario, el recurso de las personas de referencia a lo que Blue-Banning et al. [29] describen como comportamientos facilitadores (comunicación, compromiso, igualdad, competencias, confianza y respeto) sostenía colaboraciones equitativas.

Las personas de referencia actuaban como canal de información, orientando a las madres y los padres hacia las fuentes de información y otros recursos adecuados, como se ha mostrado en otros estudios [30]. Aunque menos sofisticado que el sistema de gestión de la información descrito por Stewart et al., [25] este papel ayudaba a las madres y los padres a gestionar la información. También aportaban un «apoyo bienvenido» ayudando a madres y padres «desbordados» por el papeleo asociado a tener un hijo o una hija con necesidades complejas o discapacidad a abrirse camino en la burocracia, como explicaba una madre:

… y en las reuniones familiares nos sentamos y yo digo: «¡La verdad es que no sé por dónde empezar ni de qué quiero hablar!». Así que sin ella habría sido una hoja en blanco y no un orden del día. Pero ella decía cosas como «¿Y si intentamos empezar a ir a por esto, o pensamos en aquello?»…. Así que tenerla ahí como apoyo, como alguien a quien puedo llamar para hablar de una reunión que se acerca, ha sido muy positivo. Todos —toda la familia— nos hemos llevado de maravilla con ella. Ha sido estupenda (Madre).

Aunque las madres y los padres se alegraban de asistir y contribuir a las reuniones sobre su hijo o hija, agradecían mucho que las personas de referencia se encargaran de «todas las actas y todos los informes» (P).

El trabajo de referencia también aportó importantes beneficios al resto de profesionales, que ya no tenían que perseguir «distintas cosas que no formaban parte de su función» (KW).

4.3. Ser profesional de referencia: volverse emprendedor

Pero creo que las familias han ganado mucho al tener una persona de referencia, y no solo porque haya sido yo personalmente, sino que han ganado de verdad porque el conjunto de profesionales se ha organizado a su alrededor, en lugar de que las madres y los padres tuvieran que ir a hablar con la gente en momentos distintos (Profesional de referencia).

Los primeros meses del trabajo de referencia fueron difíciles y, para algunas de las personas de referencia, asentar el papel «no fue nada fácil» (KW) y la «curva de aprendizaje [fue] bastante empinada». Los relatos de las personas de referencia subrayaban hasta qué punto tuvieron que desarrollar sus propios conocimientos, redes y comprensión de los «detalles concretos» del apoyo. Aunque en su propio ámbito profesional trabajaran quizá a un nivel experto, a algunas el paso inicial al trabajo de referencia les resultó difícil. Tuvieron que averiguar qué servicios existían, las vías de acceso a ellos, a quién dirigirse y cómo, y formas de trabajar con los sistemas, de sortearlos o de subvertirlos. En cierta medida, las personas de referencia vivieron el mismo tipo de dificultades que afrontan las madres y los padres (sin persona de referencia) cuando intentan moverse en una burocracia grande, compleja y a menudo opaca.

Las personas de referencia tenían que ser muy flexibles, adaptables y emprendedoras. Se describían como «abriendo camino y resolviendo las cosas», y se sentían respaldadas en su papel por las madres y los padres, que, a su juicio, estaban con ellas «hasta el final». Como dijo una persona de referencia: «Cuando trabajas tan de cerca con una familia, fracasar sencillamente no es una opción». Hablaban de su papel en términos de «estar ahí (para la familia)», «ser perseverante», «ser decidida», «encontrar la manera de sortear los obstáculos», «encontrar respuestas», «buscar información», «establecer conexiones», «ser defensora», «estar en el centro de un nodo» y «ser el punto de contacto de la familia» (KW). Estos atributos corresponden a grandes rasgos a una mentalidad emprendedora, que se caracteriza por buscar y perseguir nuevas oportunidades y la innovación, aceptar riesgos, ser adaptable, centrarse en la ejecución (adaptativa), crear y mantener redes de relaciones y «movilizar las energías de todas las personas de su ámbito» [31, page 2].

Compartir información resultaba a veces «delicado», pues exigía tener en cuenta toda una gama de perspectivas e intereses creados distintos. El intercambio de información requería confianza, voluntad y conocimiento de las funciones y responsabilidades de las distintas personas profesionales. Aunque algunas partes implicadas pensaban que las personas de referencia debían adoptar un enfoque extremadamente prudente para compartir información por temor a vulnerar la confidencialidad, las madres y los padres de nuestro estudio confiaban en que sus personas de referencia compartieran la información de forma adecuada. Sopesaban los posibles riesgos frente a las ventajas de contar con un personal mejor informado, de tener que repetir menos la información básica y de transitar con más fluidez por los servicios. Dalzell et al. [9,page 582] también observaron que las familias estaban «contentas de compartir su información con otras personas profesionales», y en el estudio de Gray et al. [32] las «cortinas de humo de la confidencialidad» se superaron a medida que aumentaba la confianza en el trabajo interinstitucional.

Aunque en la mayoría de los casos el papel de persona de referencia generó mucho trabajo adicional para cada profesional (incluido más papeleo), lo valoraban y «aprendieron mucho». También amplió sus horizontes, dándoles la oportunidad de dejar de estar «encerradas en un capullo» (KW) en su mundo disciplinar, potencialmente estrecho. Las personas de referencia de nuestro estudio ganaron satisfacción laboral, como también se ha mostrado en otros estudios [24, 33].

4.4. Desarrollar las competencias del trabajo de referencia

Desarrollándose al principio con inseguridad y luego con una confianza creciente, las personas de referencia se convirtieron en lo que Atkinson et al. [34,page 225] describen como un «tipo profesional nuevo e “híbrido”, con experiencia personal y conocimiento de otros organismos, incluidos, de forma importante, las culturas, estructuras, discursos y prioridades de esos servicios.

Su punto de partida era su propia pericia disciplinar y la formación como personas de referencia que habían recibido antes de asumir el papel. Sin embargo, sus competencias y capacidades se desarrollaron de forma exponencial con el aprendizaje experiencial que se producía en su práctica cotidiana con las familias y con otras personas profesionales y otros organismos. De hecho, la diversidad de procedencias disciplinares hacía que, como grupo, partieran de puntos de vista educativos, profesionales y filosóficos distintos, lo que enriquecía la experiencia, los conocimientos y los enfoques de las personas de referencia. Así lo describía una profesional de referencia que repartía su tiempo entre su propia práctica y el trabajo de referencia:

Aquí (lugar de trabajo), en la especialidad en la que trabajo, no hago visitas a domicilio y estoy encerrada en mi pequeño mundo. Así que, como persona de referencia, salgo mucho más. Conozco a mucha más gente de otras profesiones con la que normalmente no tendría por qué tener contacto y… visito a la familia en casa. Y la verdad es que eso me abrió los ojos a muchas cosas que no había visto antes, y sobre todo a construir una relación con la familia que no creo que hubiera podido tener solo trabajando aquí. Creo que ser persona de referencia cambió de verdad mi forma de ver las cosas.

Este enfoque reflexivo y flexible aparecía en todos los relatos de las personas de referencia y, como en el estudio de White y Featherstone [8], nuestras personas de referencia se beneficiaron del contacto con otras disciplinas y encarnaron lo que era y lo que podía ser el trabajo de referencia. Uno de los retos, desde el principio y de forma continuada, fue construir una comprensión compartida del papel:

(El trabajo de referencia) no es muy fácil, creo yo, no con la gente que no está directamente implicada. Y creo que no puedes decir simplemente «personas de referencia» a madres y padres y a otras personas que trabajan con familias, porque [el trabajo de referencia] significa cosas distintas para gente distinta. Así que en ese sentido no es tan fácil, y no creo que pueda serlo, porque hay descripciones diferentes por todas partes; la gente tiene que tener interés en mirar la información para ver exactamente qué significa. Así que eso no va a ser más fácil hasta que se convierta en práctica habitual, básicamente (Profesional de referencia).

Una competencia inesperada que desarrollaron muchas de las personas de referencia fue la de hacer de «detective», ya que

… cada situación familiar es tan distinta y diversa. Siempre hay más información que averiguar… es interminable, de verdad, ¡todo lo que necesitas saber! Hay cosas clave, recursos clave para las familias, que no son tan difíciles…. Pero siempre necesitas enterarte de cosas de las que nunca habías oído hablar, siempre estás buscando fuentes de información y de ayuda. Y siempre te encuentras con algo que no conocías. Aunque para algunas cosas acudes a los organismos clave, hay otras que son más difíciles de encontrar…. Supongo que a veces es como hacer un poco de trabajo de detective para averiguar de dónde sale ese recurso en concreto

Las preguntas planteadas por las madres y los padres o los recursos que necesitaba la criatura exigían a menudo un trabajo de detective de alto nivel para dar con una información concreta, con la persona adecuada para la tarea o con «el hilo adecuado del que tirar». Estos conocimientos se adquirían con mayor o menor facilidad. Como señaló una persona de referencia: «Ya es bastante difícil para nosotras… debe de ser horrible si eres la madre o el padre». Las dificultades del trabajo de referencia hacían que las personas de referencia comprendieran de verdad la lucha cuesta arriba a la que se enfrentarían las madres y los padres si tuvieran que hacerlo por su cuenta. De hecho, al reconocer lo difícil que era encajar el trabajo de referencia en su función habitual, admitían las dificultades que, además de su papel parental, afrontaban las madres y los padres que se las arreglaban sin persona de referencia.

Todas las personas de referencia dijeron disfrutar del papel, encontrarlo estimulante y sentir que les ayudaba a desarrollar nuevas competencias o a reforzar las que ya tenían. El trabajo de referencia era una tarea importante y estresante, que mermaba considerablemente el tiempo dedicado a su otro trabajo, ya que significaba «… que te pidan hacer más, y más» (KW). En otros estudios se observan limitaciones de tiempo igual de problemáticas [22, 34]. Existían disparidades entre el trabajo de referencia con distintas familias, así como entre las distintas etapas del recorrido de apoyo de una misma familia. Beecham et al. [35, page 617] señalan que, «en igualdad de condiciones, la infancia con mayores niveles de discapacidad bien puede requerir niveles de apoyo superiores a la media (costes más elevados)».

5. Conclusión

Las personas de referencia fueron decisivas para que la infancia y sus familias pudieran acceder a los servicios y, en ese sentido, promovían la aspiración del Gobierno de apoyar a la infancia y la juventud con discapacidad y a sus familias «para que desempeñen un papel pleno en la sociedad de la que forman parte y se beneficien de la igualdad de oportunidades respecto a sus pares» [1, page 6].

Como señalan Greco y Sloper [23, page 14], «la sencillez de la idea [del trabajo de referencia] contrasta con la complejidad de su puesta en práctica». Sin embargo, pese a esa complejidad, los beneficios del trabajo de referencia fueron reales y, como en otros estudios, las personas de referencia marcaron una verdadera diferencia en la vida cotidiana de la infancia y de las familias [35]. Las personas de referencia se volvieron hábiles tanto para «desprenderse de sus hábitos… (y)… comprender las “racionalidades” de otras profesiones…» [8, page 215] como para apoyar a madres y padres, que pudieron tomar el control de las decisiones sobre la vida de su hijo o hija.