Traducción asistida por IA

Esta versión ha sido traducida del inglés por Complexe Systémique con la ayuda de la inteligencia artificial. En caso de duda, prevalece la versión original.

BJPsych Open · Trastornos alimentarios

¿Qué significa la anorexia nerviosa? Estudio cualitativo de la representación del trastorno alimentario, el papel de la familia y el tratamiento según las madres cuidadoras

¿Qué dicen las madres de la anorexia de su hija? En Salerno, cuatro entrevistas con madres cuidadoras revelan una enfermedad vivida como incontenible, caída de la nada sobre una familia que hasta entonces había vivido en paz. La familia la acomoda, el cuidado se delega en especialistas y las madres afirman que les falta un espacio propio.

Autoría Tiziana Marinaci, Luna Carpinelli y Giulia Savarese (Department of Medicine, Surgery and Dentistry ‘Scuola Medica Salernitana’, University of Salerno, Baronissi, Italia)Primera publicación BJPsych Open, 5 de abril de 2021Traducción Complexe Systémique, traducción no oficial asistida por IA

Traducción no oficial al español de What does anorexia nervosa mean? Qualitative study of the representation of the eating disorder, the role of the family and treatment by maternal caregivers, de Tiziana Marinaci, Luna Carpinelli y Giulia Savarese, publicado en BJPsych Open (Cambridge University Press) (2021), doi: 10.1192/bjo.2021.27, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción realizada por Complexe Systémique en octubre de 2026 con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto original se ha traducido al español y maquetado, lo que constituye una modificación de la obra en el sentido de la licencia. La tabla se presenta en forma de lista; las declaraciones del final del artículo se agrupan en las notas; el apéndice complementario no se reproduce. Esta traducción no ha sido realizada ni por la autoría ni por la editorial, que no responden de su contenido ni de posibles errores. Prevalece la versión original.

El trastorno no puede considerarse una simple manifestación de una entidad inadaptada encapsulada en la mente individual.

Tiziana Marinaci, Luna Carpinelli y Giulia Savarese

Resumen

Antecedentes. La anorexia nerviosa es un grave problema de salud en todo el mundo. La literatura reconoce ampliamente el papel de la familia y de las personas cuidadoras en la modulación de la aparición, el desarrollo, el mantenimiento y el tratamiento de este trastorno. Sin embargo, pocos estudios han abordado el problema desde la perspectiva de las madres cuidadoras.

Objetivos. Este estudio pretende colmar esta laguna explorando cómo el significado atribuido a la expresión «trastorno alimentario» influye en la manera en que las madres se comunican entre sí sobre los problemas de salud de un miembro de la familia, en cómo presentan los síntomas y en cómo se gestiona este problema.

Método. Se llevó a cabo un proyecto de investigación narrativa para captar las experiencias de madres que conviven con una hija diagnosticada de anorexia nerviosa. En concreto, se realizaron cuatro entrevistas semiestructuradas para explorar las formas en que daban sentido al trastorno, su papel en el tratamiento y las experiencias de tratamiento de sus hijas.

Resultados. Los resultados muestran que las formas en que las madres caracterizan la enfermedad orientan su manera de afrontarla y la relación que mantienen con su hija, así como la forma en que ven su papel en el proceso de cuidado y tratamiento.

Conclusiones. La anorexia se vive como algo incontenible, y una dimensión de acomodación caracteriza la relación entre las madres y las hijas en tratamiento por el trastorno. El tratamiento va acompañado de una dimensión de delegación; en este estudio se discuten sus implicaciones clínicas.

Cuidar de un familiar, en especial de un hijo o una hija con anorexia nerviosa, puede afectar de forma significativa a la salud mental y física de cada miembro de la familia.1 Los resultados muestran que la carga que soportan las personas cuidadoras familiares de pacientes con anorexia nerviosa es mucho más importante que la causada por otras enfermedades psiquiátricas,2 lo que subraya la importancia de su participación en el tratamiento.3–8 Sin embargo, pocos estudios se han ocupado de comprender las experiencias subjetivas de los familiares.3 En conjunto, los estudios han insistido en la importancia de tener en cuenta los relatos de las propias personas para comprender sus experiencias individuales y sus necesidades específicas, así como el tipo de ayuda que puede ofrecérseles.3,9,10 Whitney y su equipo4 llevaron a cabo un interesante estudio sobre relatos escritos por madres y padres. En su análisis, el equipo observó que una gran parte del malestar asociado a convivir con la anorexia nerviosa podía explicarse por supuestos inútiles y respuestas desadaptativas de las personas cuidadoras ante la enfermedad. En particular, las madres expresaban percepciones erróneas sobre su propio papel o el de su hija en la causa de la enfermedad, o referían una respuesta emocional abrumadora, con privación de sueño, preocupación constante y sentimientos de desesperanza.

Comprender las experiencias subjetivas de las madres es crucial al menos desde dos puntos de vista. En primer lugar, como las madres de las pacientes suelen ser quienes más se implican en el tratamiento y la gestión de la enfermedad, desempeñan un papel central en las formas en que las propias pacientes encuentran un sentido a su diagnóstico y abordan el tratamiento.11 Desde una perspectiva construccionista cultural y social, se pone aquí el acento en la idea de que las formas en que las personas viven una enfermedad pueden entenderse como parte íntima del sistema social de significados.12–14 En palabras de Gergen,15 las categorías psicopatológicas son «guiones socialmente connotados situados en la esfera del discurso social, con los que algunas personas se identifican» (p. 12). Las personas no dan sentido a su experiencia de forma aislada, sino a través de redes de interacción social, arraigadas a su vez en entornos sociales y culturales particulares. Desde esta perspectiva, las formas en que las madres cuentan la historia de los problemas de su hija (dónde empieza la historia, qué protagonistas intervienen, qué situaciones quedan en segundo plano y en cuáles se centra la atención, etc.), las funciones ligadas a los roles familiares y de cuidado en torno a la paciente (prestar atención a las conductas consideradas incorrectas, elogiar a la paciente por sus esfuerzos, controlar todos los aspectos de su vida, pedir supervisión experta, pedir ayuda solo para la paciente o también para sí mismas, etc.) y las funciones del tratamiento (resolver los problemas con la comida, ocuparse del bienestar de la paciente, hacerse cargo de los roles que desempeña toda la familia y de la vida de la paciente, etc.) constituyen indicadores cruciales de los significados de que disponen las pacientes para dar sentido a su enfermedad, a sus determinantes y a las soluciones de cuidado a su alcance. En segundo lugar, investigaciones anteriores han puesto de relieve que son las madres quienes soportan la mayor carga emocional.3–5 Comprender sus expectativas y su valoración del tratamiento puede sacar a la luz los puntos fuertes y los límites que reconocen en el abordaje de la anorexia nerviosa y ayudar a detectar necesidades específicas que siguen sin cubrirse en la atención que los servicios prestan a las pacientes.

El presente estudio adopta un método de investigación cualitativo para explorar la experiencia de madres que conviven con una hija diagnosticada de anorexia nerviosa en curso. En particular, pretende identificar las representaciones y los significados asociados a la enfermedad, al papel de la persona cuidadora y a la experiencia del tratamiento.

Métodos

Instrumentos

Se realizaron entrevistas exploratorias semiestructuradas en profundidad con cuidadoras de pacientes con diagnóstico de anorexia nerviosa atendidas en régimen ambulatorio. La elección de entrevistas semiestructuradas respondía al objetivo de explorar los significados inscritos en la manera en que las madres hablaban de la enfermedad, permitiéndoles abordar cualquier tema que tuviera sentido para ellas (apéndice complementario 1, disponible en https://doi.org/10.1192/bjo.2021.27).

Las entrevistas se realizaron por teléfono en enero de 2020 y duraron entre 20 y 60 min. Las respuestas a las preguntas abiertas fueron registradas por escrito por la persona entrevistada. Antes de cada entrevista, cada participante dio su consentimiento informado. Las características descriptivas de las pacientes y de las madres, el índice de masa corporal (IMC), las puntuaciones de las pacientes en el Eating Disorder Inventory—Third Edition (EDI-3)16 y las de las madres en el McMaster Family Assessment Device (FAD)17 se obtuvieron además de las historias clínicas facilitadas por el servicio de salud donde fueron reclutadas. El IMC es una medida biométrica basada en la talla y el peso. Para la anorexia nerviosa, el DSM-518 exige un peso significativamente inferior al mínimo normal (es decir, IMC < 18.5). El EDI-3 es una escala autoaplicada que evalúa la presencia de psicopatología alimentaria y de rasgos asociados. El FAD es una medida autoaplicada que examina siete dimensiones del funcionamiento familiar. En este estudio se utilizó la puntuación media de la subescala de funcionamiento general. Esta escala evalúa la salud global de la familia; las puntuaciones más altas indican un peor funcionamiento familiar.

Muestreo y recogida de datos

Este estudio contó con madres que cuidaban de hijas con anorexia nerviosa en curso. Esta elección deliberada respondía a la idea de construir «una oportunidad de estudio intensivo»19 (p. 446). Todas las pacientes recibían atención ambulatoria con tratamiento continuado desde hacía al menos 1 año en el departamento de salud mental de una ciudad del sur de Italia. Todas las familias participaban en un estudio prospectivo más amplio de telemedicina sobre la terapia y el seguimiento reforzado de los trastornos alimentarios.20 Se les informó por teléfono del objetivo de la investigación y se les pidió que participaran. Las madres reclutadas representaban el 60% de las cuidadoras de las pacientes según el servicio. Todos los hogares estaban formados por una pareja parental y al menos dos hijos o hijas. Como muestra la tabla 1, las hijas tenían un IMC < 18.5. Las puntuaciones del EDI-3 muestran que las pacientes 1 y 2 superaban el punto de corte para el diagnóstico clínico de anorexia nerviosa. En las pacientes 3 y 4, el diagnóstico se confirmó con la información obtenida de las observaciones clínico-psiquiátricas y de los índices biológicos. La prueba se administró tras repetidos ingresos hospitalarios, y las puntuaciones no concordaban con la percepción que las pacientes tenían de su estado ni con su estado de enfermedad. Todas las madres presentaban puntuaciones medias elevadas en el FAD, lo que pone de manifiesto un funcionamiento familiar deficiente.

Tabla 1 — Características descriptivas de las pacientes y de las cuidadoras

  • Paciente 1. Sexo: femenino; edad: 14 años; IMC: 10.85; EDI: 72. Cuidadora 1. Sexo: femenino; edad: 45 años; FG: media > 2.
  • Paciente 2. Sexo: femenino; edad: 16 años; IMC: 15.85; EDI: 72. Cuidadora 2. Sexo: femenino; edad: 47 años; FG: media > 2.
  • Paciente 3. Sexo: femenino; edad: 30 años; IMC: 16.50; EDI: 29. Cuidadora 3. Sexo: femenino; edad: 60 años; FG: media > 2.
  • Paciente 4. Sexo: femenino; edad: 18 años; IMC: 13.84; EDI: 51. Cuidadora 4. Sexo: femenino; edad: 44 años; FG: media > 2.

IMC, índice de masa corporal; EDI, Eating Disorder Inventory; FG, funcionamiento general.

Análisis de los datos

En este estudio, las entrevistas se transcribieron literalmente y se analizaron después de forma cualitativa, con el propósito específico de captar las teorías implícitas de las entrevistadas sobre los temas de la investigación: la representación de la enfermedad (cómo puede explicarse y comprenderse); el papel de la familia (funciones y significados respecto a la evolución y el mantenimiento del trastorno); y la representación del tratamiento (roles de los y las profesionales de la salud y teorías implícitas sobre el tratamiento y sus resultados). A diferencia de técnicas analíticas como el análisis de contenido, que privilegia el contenido informativo, el análisis narrativo asume «la discontinuidad entre historia y experiencia y se centra en el discurso: en el hecho de contarse a sí mismo y en los recursos que las personas utilizan para dar sentido a las historias»21 (p. 162).

Iniciamos el trabajo analítico leyendo el material en su totalidad y enumerando los temas de los que hablaban las entrevistadas. Después se agruparon los temas y contenidos relacionados a partir de los tópicos de las entrevistas.

Declaración ética

Este estudio se realizó de acuerdo con las recomendaciones de la Associazione Italiana di Psicologia, y todas las participantes dieron su consentimiento informado por escrito conforme a la Declaración de Helsinki. Al no existir un comité de ética psicológica en la Universidad de Salerno, no se requería revisión ni aprobación ética para un estudio con participantes humanos según la legislación local y los requisitos institucionales. El protocolo fue aprobado por un comité independiente del Centro di Counseling Psicologico (Centro de Asesoramiento Psicológico) de la universidad.

Resultados

Del análisis de las entrevistas surgieron tres temas clave relativos a la experiencia de convivir con una persona con un trastorno alimentario y de cuidarla; se presentan a continuación.

Tema 1: la representación de la enfermedad

La anorexia como trastorno incontenible

El discurso de las cuidadoras describía la enfermedad como algo que había aparecido de repente en un contexto familiar a menudo descrito, hasta entonces, como idílico. El trastorno es un conjunto de síntomas repentinos e incontenibles, o de acontecimientos aislados y puntuales que no parecen tener ningún anclaje en la historia ni en el funcionamiento de la familia.

«No creo que haya habido nada en la familia que haya causado esto, porque ella nunca ha sufrido nada. Digamos que siempre ha habido un ambiente tranquilo; digamos también que en la familia nunca hemos tenido grandes problemas». (Madre 1)

«No sé cuál es la causa. No entiendo exactamente qué es lo que desencadenó esto». (Madre 2)

«Casi nunca quería comer; solo comía verdura, y por eso pedimos consejo a una nutricionista. Pero al principio yo no estaba de acuerdo; mi hermana tampoco estaba de acuerdo, pero ella le dio sus consejos. Le sugirió alimentos que comer y luego ella entró en el régimen de comer alimentos equilibrados, pero aun así no conseguía salir de esto. Ese fue el comienzo de los síntomas». (Madre 2)

«Porque mi familia estaba bien y luego pasaron cosas con su novio. Después se distanció un poco de su hermana. Hubo un duelo en la familia. Digamos que pasaron varias cosas que la llevaron a estar así, ¿me entiende? Porque fue acumulando, acumulando… y por eso lo cargaba todo sobre sus hombros y ahora no tiene fuerzas para recuperarse». (Madre 3)

«La depresión la llevó a tener anorexia». (Madre 3)

«Luego, no sé si en el fondo hay una causa real». (Madre 4)

Incluso la descripción del problema y de su origen parece pertenecer al discurso de otras personas. Se hacía referencia a la enfermedad a través de lo que las pacientes contaban a sus madres o de lo que habían dicho los y las profesionales de la salud:

«Ella siempre dice: “a lo mejor empecé porque no me gustaban mis piernas”. No sé, dice que fue eso: dice que empezó a mirarse un poco más las piernas y que no le gustaban, y luego no sé. Dice que la situación se le fue de las manos; siempre dice eso. Otras causas, no sé, de verdad que no sé… su padre y yo nos llevamos muy bien; no estamos divorciados. No ha habido ningún duelo en la familia. Siempre ha sido una chica guapa, alegre, al menos eso dice ella, pero quién sabe; no lo sé». (Madre 1)

«No tengo ni idea, porque dicen que no hay una única causa de fondo, es decir, en el sentido de que pueden ser muchas cosas juntas. Esto es lo que me han dicho hasta ahora». (Madre 4)

A través de los relatos de las madres surgió una definición de la enfermedad catalizada por síntomas o por acontecimientos desencadenantes aislados. El problema parece injertarse en una especie de vacío social y relacional que no tiene raíces en la familia y que, por el contrario, está ligado a la incertidumbre de los acontecimientos que han ocurrido o pueden ocurrir de vez en cuando. En medio de esta imprevisibilidad, a lo largo de los relatos de las cuidadoras emergía un sentimiento de angustia e impotencia. Las relaciones de las madres con sus hijas, cuando se describían, parecían fusionales: madre e hija parecen atrapadas en el mismo estado emocional, lo que impide mantener los límites o gestionar eficazmente el problema en sí, así como a la paciente.

«Cuando empezó esta situación fue una pesadilla, una pesadilla, miedo. No sé cómo conseguí salvarme, pero ya no vivíamos. Ahora estoy bien, estoy tranquila, porque ella está bien. Pero antes, no. Mientras ella no estaba bien, digamos que toda la familia estaba mal, porque discutíamos; había enfrentamientos. Era una situación invivible. Ahora que ella está bien, nosotros también estamos bien. Verla contenta, verla arreglarse, verla maquillarse, con ganas de salir, me hace sentir a gusto. Pero cuando ella no está bien, yo me muero con ella, porque yo tampoco estoy bien. Así que ahora estamos bien, pero siempre está el miedo de volver a aquella situación». (Madre 2)

En su estudio sobre las relaciones familiares en relación con los trastornos alimentarios, Leonidas y su equipo22 describieron formas de relación simbiótica que tienden a incorporar al otro. El equipo describió estas relaciones de la siguiente manera:

«Un tipo de relación entre madre e hija que remite a una dependencia emocional mutua, en la que ambos miembros de la díada tienen dificultades para diferenciarse el uno del otro y para relacionarse de un modo más individualizado. En este patrón de codependencia, los límites individuales se difuminan. Este tipo de relación favorece una amplia gama de conflictos, ya que el patrón de relación fusional entre las personas se caracteriza inevitablemente por la ambivalencia y la tensión». (p. 1439)

Además, contrariamente a lo que cabría esperar y a lo que subraya ampliamente la literatura científica, las madres no mencionaron en ningún momento el cuerpo de sus hijas ni los ideales de belleza, ni relatos relacionados con estas dimensiones. Este aspecto se entiende en el contexto de una idea que emerge de los relatos de las madres: que los síntomas y la enfermedad se desarrollan en un vacío social y no necesitan explicarse ni relacionarse con experiencias sobre las que reflexionar. Según Baerveldt y Voestermans,23 lo que se denomina «sintomático» tiene también una base social. En el caso de la anorexia nerviosa, el cuerpo está implicado en todo tipo de arreglos sociales. En el relato de la madre, la decisión de dejar el cuerpo en segundo plano o de no mencionarlo se convierte en sí misma en un poderoso acto discursivo. Una vez más, esta visión supone que las formas en que las personas viven los problemas son también un reflejo de las «historias» que aceptan representar.24

Tema 2: el papel de la familia

La figura de la familia acomodadora

Cuando se preguntó a las madres por el papel de la familia respecto al problema de la paciente y a su gestión, la familia se reconocía más bien en términos de acomodación de las conductas preocupantes. Se la reconocía menos en términos de las implicaciones de las relaciones con la paciente o del papel de la familia en la aparición del trastorno. La ayuda de la familia se clasificaba en términos de control del peso, control de la alimentación y grado de cumplimiento de las conductas correctas por parte de la paciente.

«Si no hay ayuda de la familia … es algo que necesitan… Yo soy la madre y puedo entenderla. De hecho, puedo decir que con ella, en el camino de cuidado que hicimos juntas… yo estuve más presente, porque aprendí un poco a manejar la situación… su hermana y su padre, al principio, no entendían que no había que forzar, es decir, su hermana lo entendió más tarde. En cualquier caso, la familia es importante… pone en práctica los consejos del médico… esto es importante porque están con la familia en casa…». (Madre 1)

«La familia puede ser un recurso, pero a veces me doy cuenta de que también puede ser un problema, porque al estar ahí, en el límite, a veces nos volvemos también demasiado protectores… es decir, a veces me cuesta entender exactamente cómo comportarme con ella, si ser demasiado complaciente o demasiado rígida es malo, pero la familia es sin duda un recurso». (Madre 2)

«[El papel de la familia] es simplemente estar cerca de ella y mimarla. A veces nos enfadamos, a veces la tranquilizamos cuando le decimos algo que está haciendo mal, por ejemplo durante la cena y la comida. En cualquier caso, mi marido siempre empieza, porque dice que no debería hacerlo. Pero yo sé que no es ella; si fuera ella, no pasaría, porque es inteligente: lo entiende. Sin embargo, tiene ese bloqueo mental que la lleva a cometer errores, como masticar la comida y luego escupirla». (Madre 3)

«Eh, es muy importante, es decir, es fundamental en mi opinión, aunque repito que no sé hasta qué punto podemos ayudar. Podemos ayudar hasta cierto punto». (Madre 4)

La familia es un recurso por definición, ya que sus miembros forman parte de la rutina diaria de la paciente. Las respuestas predominantes de las cuidadoras describen familias catalizadas por el problema, pero demasiado ocupadas en reducir los síntomas como para advertir el posible papel del entorno familiar en la dinámica del problema. El deseo de aliviar el malestar de la paciente parece ser el principal motor de la acomodación familiar. Como ha puesto de relieve un número creciente de estudios,25–28 estos intentos de las personas cuidadoras o de los familiares por reducir el malestar pueden alimentar un ciclo de refuerzo negativo que aumenta el nivel de acomodación. Ello conlleva una mayor carga para quienes cuidan, así como síntomas más graves, ya que la paciente sigue apoyándose en gran medida en el familiar o los familiares que la acomodan y no desarrolla estrategias de afrontamiento más autónomas.

Tema 3: la representación del tratamiento

El tratamiento como práctica que se delega

«[…] pero hay que combatirla sobre todo con charlas psicológicas». (Madre 4)

La representación de la enfermedad influye también en las expectativas respecto al tratamiento. El trastorno se concibe como un enemigo al que hay que combatir y mantener a raya con la ayuda de profesionales de la salud, de intervenciones terapéuticas y, sobre todo, de buenos consejos puestos en práctica. El mantenimiento de las relaciones y del bienestar de la paciente se delega en quien ejerce la terapia.

«Fue bien y ella también está bien, gracias a las relaciones que creó con el equipo médico, así que bien. Bueno, digamos que para nosotros aquel encuentro fue muy importante, porque ni siquiera sabíamos qué hacer». (Madre 1)

«A veces no sé cómo comportarme, y por eso veo que esto es algo que falta desde ese punto de vista. Es decir, creo que las madres y los padres también necesitamos consejos sobre cómo comportarnos con ellas… a menudo habría querido consejos en ese sentido y eso faltó un poco». (Madre 2)

«Una madre sufre porque ve a su hija así. Quiero ayudarla con todo mi corazón, pero no sé qué hacer. Por eso necesitamos la intervención de la psicología». (Madre 3)

«Digamos que mientras estuvo en Salerno todo le fue bien en su residencia; tenía seguimiento y todo. No puedo decir lo contrario, solo que, para mí, su estancia fue probablemente demasiado corta. Mi hija tendría que haberse quedado allí más tiempo». (Madre 4)

«Hacían falta también algunas citas más de psicoterapia, porque me dijeron que este es un trastorno que no debe tratarse con fármacos… en la residencia, cada vez que mi hija o las otras chicas tenían una crisis, había alguien de psicología para escucharlas». (Madre 4)

El fracaso del tratamiento se concebía como algo que viene de fuera: tratamientos poco incisivos, estructuras deficientes y ausencia de intercambio con la familia sobre las conductas adecuadas que adoptar.

«Sé que de Roma para arriba hay centros donde hacen más de una actividad, más de una consulta… Nosotros solo hicimos la consulta de neuropsiquiatría y la de psicología, y luego nos ocupamos un poco de su peso. Pero sé que en otros sitios se hacen otras cosas; no sé en cuanto a actividades, no sabría decirle». (Madre 1)

«Veo que cuando está en terapia está un poco más tranquila; el mismo día ya veo que está más tranquila. Pero lo que me faltó, y de hecho también lo señalé, fue un espacio de diálogo para ver cómo estamos las familias… nos dejan a la deriva». (Madre 2)

«Mi hija no puede pasarse todo este tiempo simplemente aguantando y esperando». (Madre 3)

«Lo que pasa es que les falta personal, en mi opinión. Quiero decir, a una chica en esta situación hay que verla varias veces». (Madre 4)

Las cuidadoras reconocían la importancia del tratamiento farmacológico en la práctica terapéutica, pero también la necesaria coexistencia de otros mecanismos en el proceso de tratamiento, como la escucha de la persona usuaria. Esta escucha, sin embargo, se concibe como una tarea específica de especialistas, más que de ellas mismas como cuidadoras; depende de competencias técnicas y de habilidades persuasivas.

Discusión

Este estudio pretendía explorar la experiencia de madres que conviven con una hija diagnosticada de un trastorno alimentario. El enfoque cualitativo nos permitió comprender cómo las experiencias individuales de las madres pueden interconectarse en forma de temas compartidos o de modelos de experiencia.29

Observamos que la anorexia nerviosa era el tema central de los relatos de todas las madres reclutadas, lo que pone de relieve una visión del problema como algo que pertenece a la hija (más que, por ejemplo, al funcionamiento y a las dinámicas relacionales de la familia), en la que las madres solo pueden desempeñar un pequeño papel en la lucha contra el trastorno. El trastorno se vive como algo incontenible y carente de sentido, representado como un acontecimiento repentino difícil de gestionar o de rastrear, lo que pone de manifiesto la imposibilidad de reconocer cómo surge en un principio. Al responder a las preguntas «¿Podría hablarme de su experiencia con este problema? ¿A qué causas lo atribuye?», las madres se centraron en un conjunto de síntomas, acontecimientos desencadenantes y relaciones externas fallidas. Aun así, se subraya una escasa comprensión de las razones profundas de los problemas de su hija, lo que parece poder interpretarse también como una petición de ayuda para que las madres entiendan mejor lo que está ocurriendo.

La anorexia nerviosa aparece como una ruptura que cae de improviso. Cabe destacar dos aspectos de esta manera de describir el problema. En primer lugar, la «ruptura», por definición, remite a una profunda discontinuidad entre lo que ocurría antes —la experiencia tranquila del pasado— y lo que ocurrió después, el escenario doloroso y difícil que creó la anorexia nerviosa. En segundo lugar, y en relación con lo anterior, se minimiza el papel de las cuestiones psicológicas y socioculturales para comprender la anorexia nerviosa de la hija. No surgió ningún discurso sobre dinámicas familiares o relacionales específicas vinculadas a los miembros de la familia, aunque la literatura subraya las limitaciones y restricciones del tratamiento que pueden derivarse del contexto familiar. Como señalaron Le Grange y su equipo,30 «los trastornos alimentarios evolucionan en una multiplicidad de contextos familiares». Esta multiplicidad refleja las distintas historias de vida de las pacientes; la diversidad de los modelos relacionales dentro de los cuales cada miembro coconstruye el significado de su rol y de su función en la familia; y los diferentes recursos disponibles para mejorar las condiciones de vida en común. La acomodación y la delegación son los dos principales mecanismos que emergen del discurso sobre el papel de la familia. Por un lado, la acomodación aparece como un mecanismo que lleva a no cuestionar el estado particular de las cosas buscando una explicación basada en las dinámicas familiares.

Según el modelo conceptual de la acomodación familiar,31 se trata de una respuesta recurrente de la familia ante el trastorno. «La acomodación alivia el malestar a corto plazo, pero favorece a largo plazo la evitación y la dependencia continuada de la acomodación para la regulación y el afrontamiento. Estos factores contribuyen al mantenimiento y la exacerbación de los síntomas, lo que a su vez causa más malestar y conduce finalmente a nuevos aumentos de la acomodación familiar» (p. 100).

Por otro lado, la delegación se convierte en una respuesta adaptativa a una situación que ya no se es capaz de gestionar. Así, la connotación de la figura profesional como la única capaz de ayudar eficazmente a afrontar el problema adquiere sentido como una forma de «terreno» que ahora se vive como árido o «saturado».

Según Le Grange y su equipo:30

«[L]a evaluación de las familias exige prestar mucha atención a las competencias de los padres, a su motivación y a su historia de acontecimientos adversos o traumáticos. Pero incluso cuando existen tales circunstancias adversas, la elaboración de un plan para ayudar y apoyar a quienes padecen el trastorno y para aliviar la carga de las familias debe primar sobre la acusación y la culpa. Así pues, en nuestra opinión, las familias deberían implicarse de forma sistemática en el tratamiento de la mayoría de las personas jóvenes con un trastorno alimentario. La forma exacta de estructurar esa implicación y de que resulte más útil variará de una familia a otra» (p. 4).

En conjunto, a lo largo de las entrevistas emerge la posición de quien observa, impotente, un problema dramático capaz de producir angustia respecto a otra persona.

Desde una perspectiva socioconstructivista, subrayamos cómo este sentimiento de impotencia, por una parte, puede afectar a la manera en que las propias pacientes afrontan sus problemas y, por otra, cómo puede verse alimentado por el contexto de cuidado, que puede ofrecer (o no) una reestructuración de una inteligibilidad compartida para representar el problema, los objetivos y el método de cuidado.

Muchas de las preguntas e inquietudes de estas madres parecen quedar sin respuesta: ¿por qué mi hija desarrolló un problema así? ¿Cuál es la etiología de este problema, que hemos aprendido a llamar anorexia nerviosa? ¿Cómo podemos contener la angustia que hemos compartido? ¿Qué puedo hacer para despertar de esta «pesadilla»? Los servicios de salud desempeñan un papel crucial en la búsqueda de estas respuestas.

Los relatos nos orientan hacia un espacio de escucha más complejo, en el que la familia está implicada de forma más directa. Este espacio no se da por supuesto: un espacio en el que el otro es un campo abierto en constante evolución, no conocido a priori ni basado en aspectos desadaptativos y rígidos. A partir de las consideraciones de nuestra investigación, consideramos significativa la «implicación de los relatos» en el proceso de tratamiento. El trastorno no puede considerarse una simple manifestación de una entidad inadaptada encapsulada en la mente individual; aquí se entiende como un subproducto de un proceso intersubjetivo desadaptativo y culturalmente situado, del que todo el sistema familiar forma parte intrínseca. Esta visión no niega la existencia de dimensiones de vulnerabilidad individual que pueden favorecer la aparición y el mantenimiento de determinadas conductas desadaptativas. Antes bien, subraya el valor de los aspectos psicológicos (es decir, el significado) vinculados a las formas en que las personas cuidadoras, las pacientes y los demás actores implicados coconstruyen el sentido de sus propias acciones dentro de un contexto cultural específico de vida y de relaciones. Pone de relieve la naturaleza dinámica y dependiente del campo de la construcción de sentido.

Como señaló Giani,32 «en el nuevo contexto y tiempo de la relación, en el hic et Nunc (es decir, el aquí y ahora) de la relación, las mentes cambian, y la frontera entre las mentes se vuelve específica de esas mentes —en otras palabras, se convierte en una frontera idiosincrásica— porque cada una de ellas ha cambiado al compartir el tiempo y el lugar (es decir, en la relación específica)» (p. 174). En coherencia con esta constatación, Carli33 sugirió que las personas buscan la ayuda de profesionales de la psicología porque estos profesionales existen, y señaló que no hay un vínculo directo entre un determinado tipo de problema y una demanda de ayuda; este vínculo está mediado más bien por aspectos como las formas en que se representan el problema (su naturaleza y su etiología), el propio papel de la persona consultante y el papel de quien tiene la pericia.

Este estudio presenta algunas limitaciones. En primer lugar, como el reclutamiento se dirigió solo a unas pocas personas seleccionadas, la muestra no era representativa de la población de madres de pacientes con trastornos alimentarios. Además, la muestra se reclutó en el contexto específico de pacientes en intervención. Por ello, puede reflejar la cultura propia del servicio (por ejemplo, su manera de promover una visión específica del problema y del tratamiento). Por otra parte, el estudio no pretendía ser representativo de los relatos de las madres sobre la anorexia nerviosa, sino captar aspectos del discurso para poner de relieve cómo consideran las madres el problema y qué expectativas aportan al proceso de tratamiento. Convendría llevar a cabo nuevas investigaciones para explorar las (di)similitudes de las historias que pueden surgir en distintos contextos familiares, sociales y de cuidado.

Complexe Systémique: puntos clave

El interés de este pequeño estudio italiano reside en mostrar cómo un relato familiar puede, sin pretenderlo, mantener el síntoma fuera de la familia. Las cuatro madres describen una anorexia caída de la nada sobre una familia que hasta entonces vivía en paz, desconectada de su historia, y una ayuda reducida a vigilar el peso y el plato. Emergen dos movimientos: la acomodación, que alivia a corto plazo y mantiene el trastorno, y la delegación en especialistas, vistos como los únicos capaces de escuchar. Para la práctica sistémica, la lección no es buscar una familia culpable, algo que el propio texto descarta, sino trabajar sobre los significados: cómo cuenta la familia la historia del trastorno, quién tiene un lugar en esa historia, qué falta en ella (el cuerpo, sorprendentemente). Ofrecer a las madres un espacio propio, que varias reclaman, es una palanca concreta. Los límites son claros: cuatro entrevistas telefónicas registradas por escrito, un único servicio y ni la voz de los padres ni la de las hijas. Puede leerse junto con el artículo sobre el sentido del síntoma en los trastornos alimentarios y el estudio sobre la vida familiar en un sistema familiar cerrado.

Notas del original

Agradecimientos. Damos las gracias al Departamento de Salud Mental de la ASLNapoli2 (Italia).

Contribuciones de la autoría. Toda la autoría diseñó y acordó la metodología de la investigación y el guion de la entrevista. L.C. entrevistó a todas las participantes. T.M. redactó el manuscrito. Toda la autoría contribuyó a la edición final y aprobó la versión definitiva.

Financiación. Ninguna.

Declaración de intereses. Los formularios ICMJE figuran en el material complementario, disponible en línea en https://doi.org/10.1192/bjo.2021.27.

Referencias

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Traducción no oficial de What does anorexia nervosa mean? Qualitative study of the representation of the eating disorder, the role of the family and treatment by maternal caregivers, de Tiziana Marinaci, Luna Carpinelli y Giulia Savarese, BJPsych Open, vol. 7, no 3, e75 (2021), doi: 10.1192/bjo.2021.27, bajo licencia CC BY 4.0. Traducción y maquetación: Complexe Systémique, octubre de 2026, con la ayuda de la inteligencia artificial — la obra se ha modificado en el sentido de la licencia (traducción al español, tabla presentada como lista). Ni la autoría ni la editorial responden de esta traducción; prevalece la versión original.

El artículo original, «What does anorexia nervosa mean? Qualitative study of the representation of the eating disorder, the role of the family and treatment by maternal caregivers», se publicó en BJPsych Open (2021) bajo licencia CC BY 4.0. Traducción no oficial de Complexe Systémique, realizada con la ayuda de la inteligencia artificial: el texto se ha traducido al español y la presentación se ha adaptado para la lectura en línea, como se indica al principio de esta página.

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Cómo citar este artículo

Marinaci, T., Carpinelli, L., y Savarese, G. (2021). What does anorexia nervosa mean? Qualitative study of the representation of the eating disorder, the role of the family and treatment by maternal caregivers. Complexe Systémique. https://app.complexe-systemique.com/en_GB/articles/what-does-anorexia-nervosa-mean-qualitative-study-of-the-representation-of-the-eating (Obra original publicada en 2021 en BJPsych Open, 7(3), e75 (2021); republicada en 2021 por BJPsych Open, https://doi.org/10.1192/bjo.2021.27)

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