1. Contexto

La leucodistrofia metacromática (LDM) es una enfermedad neurológica que provoca pérdida de funciones y muerte prematura en la infancia. Existen tres formas de LDM, dos de ellas de inicio infantil. La LDM infantil tardía comienza antes de los 2,5 años, con una esperanza de vida de 3 a 4 años. Se manifiesta con dificultades para caminar, falta de adquisición de los hitos motores y pérdida de los reflejos osteotendinosos. Con la progresión aparecen síntomas del sistema nervioso central como espasticidad, alteraciones cerebelosas y déficits visuales. La LDM juvenil se inicia entre los 2 y los 16 años, con una esperanza de vida de 10 a 20 años. Los primeros síntomas son cambios de conducta y cognitivos, síntomas psiquiátricos, escasa motricidad fina y déficits de atención. No existen tratamientos curativos ni que prolonguen la vida para la LDM, pero nuevos tratamientos como la terapia génica pueden frenar la progresión de la enfermedad [1,2].

Que a un hijo o una hija se le diagnostique una enfermedad limitante para la vida (ELV) supone una crisis familiar. Madres y padres refieren niveles elevados de malestar y una baja calidad de vida [3,4]. Una ELV implica cambios en la organización de la vivienda, en la situación laboral y en las horas que madres y padres dedican a los cuidados [5]. Para la fratría, la vida cambia sustancialmente a medida que la enfermedad avanza, la familia sufre y la vida familiar se transforma. La percepción de la enfermedad, su impacto en la vida cotidiana y sus consecuencias emocionales afectan en gran medida a la fratría de menores con ELV [6], y el personal clínico debería ayudar a las familias a mantenerse atentas a sus necesidades [7].

En general, la fratría de menores con discapacidad presenta un mayor riesgo de problemas de salud mental que la de menores sanos [8], y se han identificado como factores de riesgo específicos la gravedad de la enfermedad [8], su impacto en el funcionamiento familiar cotidiano [9] y el malestar de madres y padres [10]. Aun así, un estudio sobre la fratría de menores con ELV halló niveles normales de bienestar psicosocial [7]. Las estrategias de afrontamiento podrían explicar este resultado, ya que hermanos y hermanas pueden ocultar su malestar y gestionar sus emociones en soledad [7,11]. Se ha observado que la fratría de menores con ELV minimiza sus propias necesidades, inhibe los sentimientos difíciles en la vida cotidiana y asume un papel más adulto en la familia [7].

En Noruega, los menores con ELV viven a menudo en casa, y las directrices nacionales de cuidados paliativos pediátricos (CPP) [13] hacen hincapié en una atención centrada en la familia que busca aumentar el bienestar de todos sus miembros [12]. Los CPP centrados en la familia se definen como una continuidad sin fisuras en la atención a las necesidades del paciente, de la familia y de la comunidad relacionadas con la enfermedad terminal, mediante la colaboración interdisciplinar [14]. Se recomienda que los servicios estén informados sobre el trauma, evalúen la exposición de la fratría al trauma, proporcionen a las familias recursos sobre el trauma y garanticen la continuidad asistencial [15]. La investigación sobre el apoyo a la fratría de menores con ELV es escasa, pero se subraya la importancia de intervenciones que tengan en cuenta la trayectoria de la enfermedad, así como los contextos familiar, escolar y social [6].

Hasta donde sabemos, ningún estudio previo ha explorado cómo perciben madres y padres las reacciones emocionales y la adaptación de la fratría a la vida con un hermano o una hermana con LDM. Tampoco hemos encontrado investigaciones sobre la mejor manera de ofrecer un apoyo centrado en la familia e informado sobre el trauma a la fratría de menores con LDM. Este estudio pretende ampliar el conocimiento actual explorando:

(1) ¿Qué reacciones emocionales y qué adaptación conductual observan madres y padres en la vida cotidiana de la fratría de menores con LDM?

(2) ¿Qué consideran madres y padres buenas maneras de apoyar a la fratría de menores con LDM en la vida familiar cotidiana?

2. Materiales y métodos

2.1. Diseño del estudio

Se trata de un estudio cualitativo de entrevistas con análisis de contenido inductivo. El estudio fue aprobado por el National Centre for Research Data el 12 de junio de 2020 (n.º 940820). Todas las personas participantes dieron su consentimiento informado por escrito.

2.2. Muestra

Se identificó en los registros de pacientes del Frambu Center for Rare Disorders a madres y padres de menores con LDM infantil tardía o juvenil que tenían además hijos o hijas con desarrollo típico, y se les invitó a participar en el estudio. También se invitó a familias cuyo hijo o hija había fallecido en los últimos cinco años. De las 24 familias invitadas, nueve progenitores (de cinco familias) aceptaron participar, y dos de ellos se retiraron posteriormente.

Participaron cinco madres y dos padres de cinco familias; tres estaban en duelo. Las familias tenían uno o dos hijos o hijas sanos. En las familias en las que el menor con LDM seguía vivo, la fratría (n = 3) tenía dos meses, tres años y 13 años en el momento de las entrevistas. En las familias en duelo, la fratría (n = 5) tenía entre 4 y 18 años (media de 9,6 años) en el momento del fallecimiento. Dos familias tenían menores con LDM infantil tardía, dos familias menores con LDM juvenil y una familia tenía dos menores, con LDM infantil tardía y juvenil.

2.3. Recogida de datos

Dos de las autoras, ambas mujeres, entrevistaron individualmente por teléfono a madres y padres, siguiendo un guion de entrevista semiestructurada (véase la tabla 1) elaborado a partir de una revisión bibliográfica, del conocimiento experto y de conversaciones con familias de menores con ELV durante un curso residencial para familias en Frambu. Una de las entrevistadoras era psicóloga clínica infantil con amplia experiencia de trabajo con familias de menores con LDM, y la otra era estudiante de medicina familiarizada con esta población de pacientes por su propia historia familiar. Se informó a las personas participantes de la experiencia de las entrevistadoras con la LDM. Las entrevistas duraron entre 30 y 90 min. Las grabaciones de audio se transcribieron literalmente y de forma anónima. Todos los nombres de las transcripciones se sustituyeron por seudónimos. No se tomaron notas de campo. Las transcripciones no se devolvieron a las personas participantes para su corrección.

2.4. Análisis de datos

Los datos se analizaron de forma inductiva mediante un análisis de contenido convencional [16], realizado principalmente por la autora EOP, pero discutido periódicamente con el resto de la autoría. El análisis siguió las cuatro etapas de la condensación sistemática de texto de Malterud [17]. (1) Las transcripciones se revisaron varias veces anotando su contenido y los posibles temas, hasta llegar a siete temas preliminares. (2) Las entrevistas se revisaron de nuevo y los temas se redujeron a cinco. Los enunciados correspondientes a los cinco temas se codificaron y se discutieron. (3) Los enunciados codificados en cada tema se revisaron, se codificaron en subtemas según su significado abstraído y se elaboraron condensados de texto para cada subtema. (4) Se redactaron textos analíticos de cada subgrupo a partir de los condensados y las citas. La validez se garantizó mediante discusiones repetidas de los códigos y los condensados entre quienes firman el artículo.

3. Resultados

3.1. Reacciones y adaptación de la fratría a la convivencia con un menor con LDM

Las descripciones de las personas participantes abarcaron dos temas principales, el desarrollo positivo y las reacciones emocionales, ambos con subtemas (figura 1).

Desarrollo positivo

Al preguntarles por la adaptación, las personas participantes de este estudio describieron cómo la fratría se adaptaba de manera positiva a la situación familiar. Se le atribuyó una mayor madurez debida a sus experiencias vitales: «Creo que su “mochila” pesa más que la de otros niños por todo lo negativo que conlleva tener un hermano enfermo… pero los aspectos positivos son mucho mayores».

Se describió cómo la fratría se volvía más solícita por la vida junto a un menor con LDM: «Está muy pendiente de él y se preocupa por su bienestar, y por si las personas que lo rodean son competentes y lo bastante buenas para él». Hermanos y hermanas también mostraban preocupación por sus iguales y por sus padres: «Es importante no mostrarse demasiado emotivo, porque si lo haces, ella asume ese papel de consolar que no le corresponde».

También se describió en la fratría un mayor aprecio por la diversidad: «Es muy comprensivo y sabe que las personas son diferentes».

La fratría podía volverse más paciente por sus experiencias cotidianas: «En realidad también es bastante paciente. Tiene que esperar mucho, esperar y aceptar mucho… nosotros (los padres) tenemos tantísimas cosas que hacer».

Se describió a la fratría como cada vez más sociable por la presencia de todo el personal sanitario y de asistencia en casa: «Es extremadamente sociable y nada tímido, y creo que es porque en casa hay mucha gente todo el tiempo, y a menudo gente nueva».

3.2. Reacciones emocionales

Se describieron reacciones emocionales variadas en la fratría. Las reacciones y adaptaciones podían reflejar el afrontamiento de madres y padres: «Siento que ellos (los hermanos) estaban pendientes de mí y de mi reacción. Como si absorbieran cómo estábamos nosotros (los padres) emocionalmente; sobre todo justo después del diagnóstico, creo que notaron que había muchas cosas que no iban bien».

Se describieron esfuerzos para reducir las reacciones negativas: «Nos centramos mucho en que simplemente teníamos que aceptarlo, es la naturaleza… está bien estar triste y está bien estar enfadado, pero no todo ayuda. Nos centramos bastante en lo positivo que Simon (niño con LDM; nLDM) aportó a la familia».

Se describió amor y, por tanto, preocupación por la criatura con LDM: «Está muy volcada con Peter (nLDM) y le da muchos mimos y mucho cariño. Muy atenta a todo lo que hacemos con él y rápida en decirnos si cree que lo levantamos de manera incorrecta…».

Se describieron ira y frustración: «Sé que están muy enfadados con esta enfermedad, y frustrados porque los médicos no pudieron curarla…». La ira podía expresarse cuando la fratría con desarrollo típico tenía que esperar la atención de sus padres a causa del menor enfermo.

Un miedo constante a las urgencias médicas se hacía patente en la mayor vigilancia de la fratría: «Sobre todo si se atraganta y tose, ella lo tiene en el radar de inmediato. Aunque esté en ese mundo lejano del iPad, está ahí al instante». El miedo también podía inhibir la relación fraterna: «Se sienten inseguros y les cuesta pasar tiempo con ella (nLDM)».

Se describieron reacciones de miedo ante los sonidos de los aparatos, las alarmas o las urgencias. Hermanos y hermanas podían huir, tapar los sonidos con música o esconderse, y apoyarlos resultaba difícil: «Les cuesta verla sufrir. En esas situaciones es una pena, porque te vuelcas tanto en la que está enferma y tienes que ocuparte de los demás después».

Se describió en la fratría un anhelo de normalidad; en los más pequeños, se manifestaba en sus comentarios: «Comenta cosas evidentes como “Simon no puede andar” y en qué se diferencia Simon de otros niños». En los mayores, el anhelo se manifestaba como reticencia a informar a otras personas sobre el diagnóstico o como evitación de las familias «normales»: «Odia pasar tiempo con otras familias con dos hijos sanos… Se pone muy celosa y triste cuando ve lo bien que se lo pasan y la relación que tienen».

Se describieron tristeza y pena, que podían desencadenarse en muchas situaciones, llegar en oleadas, afectar a la memoria y a la concentración y traducirse en un bajo rendimiento escolar: «Les ha costado hablar de él (nLDM) en el colegio. Cuando lo hacen, a menudo lloran».

Sin embargo, hermanos y hermanas podían albergar esperanza: «Tiene la esperanza de que algún día todo irá bien… hace poco dijo: “Papá, ¿estás completamente seguro de que Peter se va a morir?”».

3.3. Necesidades de apoyo de la fratría

Las descripciones de las personas participantes sobre las necesidades de apoyo de la fratría abarcaron cinco temas principales: vínculos estrechos, recursos en el hogar, apoyo externo e información sobre la enfermedad, todos ellos con subtemas (véase la figura 2).

3.3.1. Vínculos familiares estrechos

Los vínculos familiares estrechos se describieron como un factor de apoyo en la vida de la fratría. La necesidad de una relación fraterna se apreciaba en los esfuerzos por jugar juntos: «Si Jonas (nLDM) y Eric juegan con coches, Eric siempre le pone un coche en la mano a Jonas para que parezca que lo conduce». Las actividades compartidas se consideraban un refuerzo de la relación y madres y padres las fomentaban. Una manera era reservar tiempo: «Suelo dejarle entrar por la mañana en la habitación de Jonas (nLDM). Así tienen un rato de calidad a solas». Otra manera era ayudar: «Si Eric (hermano) intenta decirle algo a Jonas mientras juegan, respondemos por Jonas».

La fratría adaptaba las actividades compartidas a medida que avanzaba la enfermedad: «Se tumbaba a su lado, le hablaba y le contaba (a la nLDM) todo sobre su día en el colegio». También se mencionaron el canto o la lectura. Aunque se describía a algunos hermanos y hermanas como los mejores amigos y compañeros de juego de la criatura con LDM, a otros les costaba más: «Dice: “Solo estoy con Peter (nLDM) unos cinco minutos o así… luego me voy a mi cuarto… Necesito que me ayudes a encontrar algo que pueda hacer con él todos los días”».

El tiempo con madres y padres se describió como importante para el bienestar de la fratría: «Me parece muy importante estar pendiente de él (hermano)… de que de vez en cuando también necesita de verdad a sus padres». Tener un hijo enfermo podía hacer que madres y padres estuvieran más presentes físicamente en la vida de la fratría con desarrollo típico: «Nosotros (los padres) estábamos en casa cuando se iban al colegio y estábamos allí cuando volvían. Ahora (tras la muerte del niño) volvemos a trabajar y nos dicen: “Ojalá estuvierais en casa”».

Sin embargo, prestar atención a la fratría se describió como difícil: «Jonas (nLDM) necesita atención constante… y si estamos solos, Eric recibe poca atención». Aunque a hermanos y hermanas les encantaba pasar tiempo a solas con sus padres, se describieron sentimientos encontrados: «Le parece divertido y se lo pasa bien, pero pregunta por él (nLDM). Preferiría que toda la familia estuviera junta».

3.3.2. Recursos en el hogar

Las personas participantes describieron cómo los recursos proporcionados a causa de la enfermedad podían favorecer el apoyo a la fratría, como el personal de asistencia: «Las asistentes también les han cogido mucho cariño a los otros dos (hermanos), y los sientan en su regazo o los ayudan igual que al otro». El personal de asistencia también ofrecía un apoyo indirecto a la fratría al permitir que madres y padres estuvieran más disponibles para ella. Sin embargo, la falta de estabilidad del equipo de asistencia era un problema.

El equipamiento médico también podía responder a las necesidades de la fratría al reforzar las oportunidades de interacción: «Nos ofrecieron una cama de hospital, pero hicimos una grande y redonda que se podía subir y bajar. A los hermanos les encantaba jugar allí, y se convirtió en un entorno que los incluía a ambos». El nuevo equipamiento médico también podía estimular la comunicación con la fratría sobre la enfermedad (como se describe más abajo).

3.3.3. Apoyo externo

Las personas participantes describieron el apoyo a la fratría recibido o deseado. Deseaban que la gente ofreciera apoyo de forma activa y propusiera actividades con la fratría, en lugar de que madres y padres tuvieran que pedirlo. El apoyo planificado o espontáneo de amistades y familiares se consideraba importante, porque permitía a madres y padres pasar tiempo con la fratría o garantizaba cierta normalidad en la vida cotidiana al ayudar a hermanos y hermanas a participar en actividades de ocio: «Su tía y su tío están de verdad ahí para ellos, porque cuando Ann (nLDM) está despierta tiene que estar en mi regazo… su tía y su tío los sacan de excursión, hacen lo que nosotros no podemos hacer».

El apoyo del sistema de bienestar social se consideraba importante, pero variaba mucho y podía faltar: «Tengo la sensación de que la existencia de los hermanos no se tiene en cuenta en absoluto… simplemente no es suficiente». Otras personas describieron un gran apoyo: «Toda la familia se hizo visible; todo el mundo hizo lo posible por responder a nuestras necesidades y se abrieron todas las puertas». Se describió un equipo de cuidados paliativos como una solución: «Debería haber un equipo de cuidados paliativos pediátricos a nuestro alrededor, pero… ni nosotros, ni los niños, ni nadie lo ha tenido». Se expresó la importancia de un apoyo a la fratría «desde el primer día»: «(…) alguien que hubiera podido verle… jugar con él… e intentar contarle todo lo que yo no soy capaz de explicar».

El apoyo de la escuela solía faltar: «La enfermera escolar debería haber prestado más atención. Una visita, y luego pasaron los años. La LDM no se pasa en unos meses». Era importante que los centros escolares estuvieran bien informados sobre las necesidades de la fratría: «Está bien que la maestra sepa que su hermano está enfermo. Que eso podría ser el motivo de que un día esté muy triste o no haya hecho los deberes».

Sin embargo, algunos hermanos y hermanas rechazaban el apoyo ofrecido porque no querían «parecer diferentes». Que rechazaran la ayuda profesional resultaba difícil para madres y padres: «Llegará un momento en que no seremos capaces de ayudarla. Debería hablar de esto con un profesional, pero de momento no quiere».

3.3.4. Información

Las personas participantes describieron la necesidad de dar a la fratría una información honesta sobre la LDM, pero variaba su percepción del momento adecuado, de la cantidad adecuada y de las estrategias de información que convenía adoptar. Algunas familias aspiraban a una apertura total: «Decidimos ser abiertos sobre todo desde el principio… siempre recibían la misma información que nosotros…». La apertura total se motivaba por la convicción de que la falta de información causa malentendidos, por consejos del personal sanitario o por el deseo de estar juntos en el duelo: «Decidimos decirle que termina con la muerte, sobre todo para darle la posibilidad de acompañarnos en el duelo». Algunas familias esperaban a las pruebas genéticas de la fratría antes de darle toda la información, para poder tranquilizar a hermanos y hermanas asegurándoles que ellos no iban a desarrollar la LDM.

Otras familias daban la información de manera gradual y adaptada: «(…) Tengo que informarle sobre la enfermedad, pero le ahorraré mucho. Le contaré las grandes líneas, pero sin entrar en detalles». Se describieron intentos de evitar reacciones emocionales negativas adaptando la información y controlando las propias emociones: «Me empeño mucho en que todos los aspectos del diagnóstico parezcan más inofensivos y en no parecer triste cuando hablo de Tom (nLDM)». Esto también se relacionaba con la edad de la fratría: «Me empeño mucho en que el diagnóstico no dé miedo, informo de una manera que no le asuste. Pero cuando sea mayor, tendré que decirle que es una enfermedad peligrosa». La información podía adaptarse a la personalidad de cada hermano o hermana: «… algunos niños pueden necesitar mucha. Creo que es bastante individual. Hay que estar atento a lo que necesitan».

Los signos visibles de la enfermedad, los nuevos síntomas o el nuevo equipamiento médico se describieron como ocasiones para informar a la fratría: «Cuando tenía dos años y todavía no andaba, ellos (los hermanos) intentaban enseñarle. Así que tuvimos que decirles que no tenía sentido intentar que anduviera porque tenía esta enfermedad y nunca podría andar».

Algunas familias solo daban información a iniciativa de la criatura, para evitar el miedo y la preocupación. Dar respuestas honestas se describió como importante: «Habíamos acordado que si ellos (los hermanos) preguntaban si él iba a morir, les daríamos una respuesta honesta, pero no preguntaron hasta justo antes (de la muerte)». Sin embargo, también se cuestionaba la capacidad de la fratría para preguntar a sus padres: «Si un niño es muy callado y no se atreve a hacer preguntas, puede que aun así necesite información… por eso nos aseguramos de que tuvieran varias personas adultas con quienes hablar».

Se describió la necesidad de libros o películas para informar a la fratría sobre los aspectos médicos de la LDM: «… tener recursos para usar cuando hablamos de la enfermedad en casa, como libros y películas, que no se centren necesariamente en las partes tristes, sino en lo que ocurre realmente». Incluir a la fratría en las visitas al hospital brindaba ocasiones para informar: «En la unidad de pediatría teníamos una invitación permanente para ir a hablar con la pediatra».

Se describieron algunos temas especialmente importantes, pero difíciles, para conversar con la fratría. Uno era el carácter progresivo de la LDM: «Es importante que sepa que esta enfermedad no es un estado estático, sino progresivo. Que en un momento todo puede ir bien y al siguiente tenemos que salir corriendo al hospital». La muerte era otro tema importante y difícil: «(…) Tener una comprensión de la muerte… Me parece importante informarle, aunque no pregunte. Hay que aprenderlo y entenderlo… Hay quien muere de viejo y hay quien muere joven». Hablar de la muerte en general se describió como un punto de partida para que la fratría pudiera hacer preguntas, pero se necesitaban recursos: «Me gustaría tener libros que pudiera leerle para que entendiera cómo es cuando una persona muere».

4. Discusión

4.1. Discusión

En este estudio, madres y padres describieron la adaptación conductual de la fratría de menores con LDM. La madurez, la paciencia, la solicitud, la sociabilidad y el aprecio por la diversidad descritos en la fratría concuerdan con los resultados de investigaciones previas sobre la fratría [7]. Aunque las familias describieron esta adaptación como positiva, es importante recordar que la conducta de la fratría también puede reflejar esfuerzos de afrontamiento poco saludables [7] y debe entenderse teniendo presente la crisis familiar [15]. Que hermanos y hermanas sean «más maduros» puede reflejar que asumen responsabilidades en respuesta a la adversidad, a costa de conductas y experiencias de desarrollo propias de su edad. Del mismo modo, «ser paciente» puede ser una necesidad moldeada por circunstancias restrictivas, sin otra opción que adaptarse, someterse o reprimir las propias necesidades.

Madres y padres describieron en este estudio diversas reacciones emocionales negativas en la fratría. Dado que el riesgo de la fratría de desarrollar problemas psicológicos es elevado [8] y que madres y padres han demostrado ser buenos informantes del estado emocional de la fratría [18], los resultados indican que es importante proporcionar apoyo emocional a la fratría de menores con LDM.

Ante temas difíciles, las familias describieron que intentaban maximizar los sentimientos positivos para reducir la carga emocional de la fratría. La comunicación emocional con la fratría puede resultar difícil para madres y padres [19,20]. Por ello, la comunicación familiar debería ser un tema de los CPP centrados en la familia, y la formación de madres y padres en comunicación muestra resultados prometedores [21].

Madres y padres reclamaron un apoyo institucional a la fratría desde el momento del diagnóstico. En Noruega, el personal sanitario está obligado por ley a garantizar ese apoyo [22]. Si los planes de CPP incluyen a la fratría desde el principio, esto puede facilitar que acepte ayuda más adelante.

En consonancia con los resultados de investigaciones previas sobre familias de menores con trastornos genéticos [23], madres y padres describieron dificultades para informar a la fratría sobre la enfermedad. Al acompañar a las familias, el personal sanitario puede prevenir la ansiedad en la fratría [24,25]. Las prácticas de información descritas en este estudio eran el resultado de tener en cuenta aspectos de la enfermedad, de la fratría y de la familia. Esto concuerda con la opinión profesional actual, que subraya que no hay una respuesta en «blanco y negro» a la hora de revelar una enfermedad limitante para la vida a niños y niñas [26]. Se describió que el carácter progresivo de la LDM marcaba un ritmo natural en el proceso de información. Así pues, el apoyo del personal sanitario debería seguir el ritmo de la familia a lo largo de toda la trayectoria de la enfermedad.

Las visitas al hospital se describieron como una ocasión para que el personal sanitario apoyara a la fratría. Investigaciones previas también han descrito cómo el personal sanitario puede preparar a niños y niñas para los procedimientos mediante información, exposición gradual o juego médico [18,27,28]. Una atención a la fratría informada sobre el trauma en el hospital puede implicar prepararla para los síntomas, las crisis epilépticas y los procedimientos (por ejemplo, el uso del aspirador de secreciones).

En los menores con LDM, las urgencias médicas múltiples son inevitables. Madres y padres describieron la ansiedad de la fratría en estas situaciones, pero les resultaba difícil gestionarla adecuadamente. El sistema sanitario y de bienestar social podría favorecer la recuperación postraumática de la fratría reconociendo su presencia, proporcionando información y aconsejando a madres y padres sobre cómo apoyar a la fratría después de esos episodios [29]. Una parte esencial de los CPP es la elaboración de planes de atención centrados en la familia a medida que la enfermedad avanza [30]. Nuestros resultados ponen de relieve la importancia de especificar en esos planes la atención a la fratría en caso de urgencia médica o de fallecimiento.

Las familias de este estudio subrayaron la importancia de los vínculos familiares para el bienestar de la fratría. Aunque el Gobierno noruego defiende una perspectiva familiar en la prestación de los servicios sociales [31], las familias de este estudio describieron cómo la falta de servicios y su inestabilidad limitaban las posibilidades de la fratría de compartir actividades en familia y de pasar tiempo con sus padres o con sus amistades. Los CPP centrados en la familia, tal como preconizan las directrices nacionales [13], deberían implicar una atención al menor con LDM de una forma y con un alcance que tengan en cuenta también las necesidades de la fratría.

La relación fraterna y las actividades compartidas, facilitadas por ayudas técnicas y asistencia, se describieron como importantes, pero podían volverse difíciles a medida que avanzaba la enfermedad. Esto concuerda con investigaciones previas, y se han probado con buenos resultados métodos para enseñar estrategias de interacción [32].

La red social era importante para la fratría, ya que le proporcionaba tiempo con sus padres, interlocutores y actividades de ocio normales. Se ha comprobado que organizar reuniones de red con familiares y amistades, con psicoeducación y conversaciones sobre el posible apoyo, es una forma eficaz de proporcionar ese apoyo [33,34]. Reforzar la red en torno a la fratría también podría implicar a la escuela infantil o al colegio, ya que en ese entorno las reacciones de la fratría no siempre encontraban comprensión. Podría garantizarse una escolarización y una atención en la escuela infantil sensibles al trauma informando al personal sobre las experiencias y las reacciones emocionales de la fratría y sobre buenas maneras de apoyar a estos niños y niñas en la vida cotidiana.

Este estudio tiene limitaciones. En primer lugar, las personas participantes se reclutaron a través de un centro de competencia y, por tanto, solo representaban a familias que habían recibido sus servicios. Esto puede haber influido en su experiencia del apoyo a la fratría. En segundo lugar, la muestra era pequeña y heterogénea en cuanto a la edad de la fratría. Por ello, pueden haberse perdido matices relacionados con necesidades específicas de cada edad. Por último, las entrevistas se realizaron por teléfono, lo que puede haber afectado a la relación entre la entrevistadora y la persona participante y, por tanto, a la calidad de los datos.

4.2. Conclusiones

Constatamos que las reacciones y la adaptación de la fratría estaban relacionadas con factores familiares, de la enfermedad y sociales. Además, el estudio muestra que el apoyo a la fratría concierne a todas las instancias que rodean a la familia y a la criatura con LDM, y que se necesita un enfoque centrado en la familia y sensible al trauma, que incluya una atención explícita al apoyo a la fratría.