1. Introducción

Cuando se diagnostica en la infancia una enfermedad potencialmente mortal como el cáncer, ello tiene consecuencias psicosociales para quien la padece, para su fratría y para sus progenitores [1,2]. Las recomendaciones actuales establecen que las unidades de oncología pediátrica deben ofrecer apoyo psicosocial a toda la familia junto con el tratamiento médico y los cuidados pediátricos [3,4,5]. Además, la infancia debe recibir apoyo y aliento para participar en los asuntos que la afectan [6]. Sin embargo, en oncología pediátrica, la infancia ha referido necesidades no cubiertas en cuanto a la información sobre la enfermedad, la comunicación, la implicación en los cuidados y el acceso al apoyo psicosocial [7,8]. Esto puede contribuir a sentimientos de impotencia, miedo y preocupación, que pueden aumentar el riesgo de problemas psicosociales en menores con cáncer y en su fratría [9,10,11].

Las intervenciones de apoyo psicosocial, es decir, la provisión de apoyo psicológico, espiritual y social [12], son cruciales para ayudar a las familias afectadas por el cáncer infantil [2,13,14]. La evaluación de algunas de estas intervenciones, dirigidas a toda la familia, ha mostrado mejoras en el bienestar de todos sus miembros, por ejemplo, mediante la reducción del malestar, la disminución de la ansiedad y la depresión y la mejora de la calidad de vida [15,16]. Se ha constatado que entre las intervenciones de apoyo psicosocial eficaces para menores con cáncer y su fratría figuran las que promueven la autonomía y la implicación [11,17].

Apoyar a toda la familia ante una enfermedad grave infantil se basa en la convicción de que el bienestar infantil se logra mejor cuando el personal sanitario apoya la capacidad parental para responder a las necesidades de la infancia [18]. Sin embargo, aunque la intención de las intervenciones familiares es implicar a todos los miembros de la familia, existe el riesgo de que la perspectiva infantil no se oiga por encima de las voces de las personas adultas [19,20].

La infancia atendida en los servicios sanitarios tiene derechos en virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño (CDN), en concreto el artículo 12, relativo a la participación en los procesos que la afectan y a ser escuchada [21]. Dado que el artículo 12 no ofrece una definición de la participación infantil ni de cómo ponerla en práctica, el Comité de los Derechos del Niño de la ONU [22] la ha definido, en la Observación general n.º 12, como un proceso que incluye el respeto mutuo entre la infancia y las personas adultas, el intercambio de información y en el que se informa a la infancia de cómo se tienen en cuenta sus opiniones. Aunque la CDN se ha incorporado a las políticas de todo el mundo, persisten las dificultades para aplicar realmente sus principios [23,24]; no siempre se concede a las opiniones infantiles la debida importancia [21,25]. En Suecia, además de la CDN, la posición de la persona menor enferma se ve reforzada por la Ley de Asistencia Sanitaria [26] y la Ley del Paciente [27]; sin embargo, la posición de la fratría no se establece de forma explícita.

Una intervención de apoyo psicosocial que incluye a las figuras parentales, a la persona menor con una enfermedad grave y a su fratría es la Family Talk Intervention (FTI) [28]. La FTI se desarrolló originalmente en el ámbito de la atención psiquiátrica para familias con hijos e hijas a cargo en las que uno de los progenitores padece depresión. El objetivo de la FTI es aumentar una comunicación familiar abierta y centrada en la infancia sobre la enfermedad y los temas relacionados, apoyar la parentalidad y construir resiliencia. La infancia debe ocupar un lugar central a lo largo de toda la FTI, con el foco puesto en hacer visibles sus necesidades y oír su voz [29]. En la atención psiquiátrica, las evaluaciones de la FTI han mostrado una mejora del funcionamiento psicosocial de la familia y de la infancia, incluida una mejor comunicación y mejores relaciones familiares, así como un mayor conocimiento de la enfermedad [30,31]. Recientemente, la FTI se ha utilizado en la atención somática, cuando uno de los progenitores padece una enfermedad grave, con resultados prometedores [32].

Aunque las intervenciones centradas en la familia tienen a la infancia como foco central, siguen corriendo el riesgo de poner de relieve las perspectivas y los deseos de las personas adultas sin priorizar plenamente las necesidades infantiles [20,33]. Por ejemplo, en una evaluación de la participación infantil en la FTI en cuidados paliativos, cuando la enfermedad grave afecta a uno de los progenitores, se constató que las opiniones de la infancia no se tenían en cuenta en la medida deseada [20]. Y ello a pesar del foco principal de la FTI, en la que la infancia debe participar en la definición de los objetivos de la familia para la FTI y de los temas que se van a tratar [29]. Aunque la implicación de la infancia es central en las intervenciones de apoyo psicosocial centradas en la familia, como la FTI, pocos estudios, si es que hay alguno, han analizado si la infancia participa en estas prácticas, de qué manera, y cómo ve su propia participación.

Objetivo

El objetivo de este estudio es explorar cómo vivieron las niñas y los niños con cáncer y su fratría la participación en la FTI.

2. Marco teórico

Se han desarrollado diversos modelos para conceptualizar la participación infantil. Uno de los más conocidos, central en este estudio, es el modelo de participación de Lundy [34]. Este modelo se centra en la participación infantil desde una perspectiva de derechos y ofrece una conceptualización del derecho de la infancia a participar, tal como establece el artículo 12, reconociendo la implicación infantil como un proceso dinámico y continuo. El modelo ya ha demostrado su utilidad para explorar la participación infantil en contextos sanitarios de acuerdo con el artículo 12 [21,25]. Sostiene que la aplicación eficaz del artículo 12 exige tener en cuenta cuatro elementos clave interrelacionados que encarnan el derecho de la infancia a expresar sus opiniones y a que estas reciban la debida importancia: espacio, voz, audiencia e influencia. La interrelación de los elementos reconoce el solapamiento entre espacio y voz, estrechamente vinculados a la primera parte del artículo 12 (derecho a expresar una opinión), y entre audiencia e influencia, vinculados a la segunda parte del artículo (derecho a que sus opiniones reciban la debida importancia).

El elemento espacio exige que se dé a la infancia la oportunidad de expresar una opinión en un espacio seguro e inclusivo. La voz significa que la infancia puede expresar libremente sus opiniones con independencia de su edad o madurez. La audiencia exige que las opiniones infantiles sean escuchadas activamente por quienes pueden hacerlas efectivas. La influencia se describe como la garantía de que las opiniones infantiles reciben la debida importancia y dan lugar a las actuaciones oportunas.

3. Materiales y métodos

3.1. Diseño

Este estudio procede de un estudio piloto de intervención de la FTI en oncología pediátrica centrado en todos los miembros de la familia. Utiliza métodos mixtos con un diseño pretest–postest [35]. El presente estudio tiene un diseño cualitativo descriptivo. Se realizó un análisis que combinaba los enfoques deductivo e inductivo, utilizando el modelo de Lundy [34] como marco conceptual para guiar el análisis, centrado en los relatos de la infancia (menor enfermo y fratría).

3.2. Contexto del estudio y personas participantes

Las familias se reclutaron en un centro de oncología pediátrica de Suecia durante un periodo de un año (de septiembre de 2018 a agosto de 2019), entre dos y tres meses después del diagnóstico o de la recaída. Podían participar las familias de habla sueca que tuvieran al menos una persona menor de entre 6 y 19 años (menor enfermo o miembro de la fratría). Podía participar toda la familia o una parte de ella, con un mínimo de una figura parental y una persona menor de entre 6 y 19 años por familia. El personal de enfermería del centro identificó a las familias que cumplían los criterios de inclusión. A continuación, una persona del equipo de intervención, es decir, una o un profesional clínico formado en la FTI (dos profesionales del trabajo social y una persona del diaconado, que trabajaban en parejas), se puso en contacto por teléfono con cada familia para concertar una reunión en la que todos sus miembros recibieron información verbal y escrita sobre el estudio, adaptada a su edad. Las figuras parentales participantes y los menores de más de 15 años dieron su consentimiento informado por escrito, de conformidad con la legislación sueca. Para los menores de 15 años, se obtuvo el consentimiento informado por escrito de sus progenitores o representantes legales. Aunque las familias dieron la autorización legal para que sus hijos e hijas participaran en el estudio, los propios menores (enfermos o de la fratría) firmaron su consentimiento para ser entrevistados. De las 61 familias que cumplían los requisitos, 27 dieron su consentimiento para participar y 26, con un total de 63 menores (menores enfermos, n = 26; fratría, n = 37), completaron la intervención. En este estudio se incluyeron, en función de su edad, los datos de las entrevistas de 35 menores (menores enfermos, n = 10; fratría, n = 25) (tabla 1).

3.3. La intervención de apoyo psicosocial FTI

Los elementos centrales de la FTI consisten en facilitar la comunicación familiar, aumentar la comprensión de la enfermedad por parte de los miembros de la familia, apoyar la parentalidad y ayudar a las familias a identificar sus puntos fuertes y la mejor manera de utilizarlos. La FTI se basa en un enfoque ecléctico que incluye formas de trabajo narrativas, dialógicas y psicoeducativas. A través de las formas de trabajo narrativas y dialógicas, los miembros de la familia comparten sus experiencias y sus historias y construyen así una comprensión compartida de la situación, haciendo visibles las perspectivas y las necesidades de cada cual. La parte psicoeducativa se centra en aumentar el conocimiento sobre la enfermedad [36,37].

La FTI se basa en un manual e incluye entre 6 y 11 reuniones, a intervalos de 1 a 2 semanas, con los miembros de la familia en diversas configuraciones (tabla 2). El manual de la FTI es una guía estructurada que ofrece un esquema para cada reunión, con distintas áreas de interés y temas de conversación. Como la FTI aún no se había evaluado en un contexto de atención pediátrica, el manual se utilizó del mismo modo que en la atención a personas adultas, con una excepción. Para tener más en cuenta las perspectivas y la participación de la infancia, se incorporaron al manual original las relaciones dentro de la fratría.

Las reuniones estuvieron a cargo de profesionales formados en la FTI, denominados en este estudio equipo de intervención, que trabajaban en parejas, en un lugar elegido por la familia, a menudo en su domicilio.

3.4. Recogida de datos

Este estudio se centra en entrevistas semiestructuradas con la infancia, tanto menores enfermos como su fratría, a partir de los seis años. Las entrevistas las realizaron miembros del equipo de investigación, que tuvieron en cuenta los deseos de cada menor sobre el lugar de la entrevista y sobre si prefería ser entrevistado en pareja o a solas. Todas las entrevistas se llevaron a cabo en el domicilio familiar. Las entrevistas se guiaron por un guion semiestructurado centrado en las opiniones de la infancia sobre la FTI y en su experiencia general de participación, por ejemplo, en cuanto al momento elegido, lo que les había parecido bueno o malo en la FTI, la posibilidad de expresar deseos de un apoyo o una ayuda concretos y si se les había escuchado. Aunque no se preguntó explícitamente por sus opiniones sobre el hecho de expresarse y ser oídos durante la FTI, surgió información al respecto. Se les preguntó, por ejemplo, por su experiencia de las reuniones individuales con el equipo de intervención y de la reunión familiar.

Los menores enfermos fueron entrevistados a solas, salvo uno, entrevistado en presencia de un familiar, y dos miembros de la fratría, que fueron entrevistados con otro hermano o hermana. Las entrevistas duraron entre 7 y 36 min y se grabaron en audio y se transcribieron literalmente.

3.5. Análisis de datos

Las transcripciones de las entrevistas se analizaron mediante un análisis de contenido que combinaba los enfoques deductivo e inductivo [38,39], empezando por la vía deductiva. Puesto que el análisis debía basarse lo más fielmente posible en las experiencias de la infancia, el foco se puso en el contenido manifiesto. Se elaboró una matriz de categorización conforme al modelo de Lundy, en la que los datos se revisaron, clasificaron y analizaron en función de los cuatro elementos clave: espacio, voz, audiencia e influencia (tabla 3).

En la fase deductiva, cada entrevista se leyó en su totalidad para obtener una visión de conjunto. Los fragmentos de texto que, a primera vista, parecían representar elementos de participación, por ejemplo, disponer de un espacio seguro o ser escuchado, fueron después resaltados por quien firma el artículo en primer lugar. Los fragmentos correspondientes a la matriz de categorización se codificaron y se trasladaron a los elementos pertinentes según la descripción que hace Lundy [34] de cada elemento clave.

En la fase siguiente, los elementos clave se analizaron de forma inductiva uno por uno. El análisis comenzó con lecturas repetidas de los fragmentos trasladados a cada elemento clave para lograr una comprensión profunda, más allá de la categorización anterior del texto en la fase deductiva. Se identificaron y condensaron fragmentos adicionales dentro de los elementos clave. Los fragmentos que describían lo mismo se agruparon y recibieron un código. Los códigos se abstrajeron y se clasificaron en subelementos para comprender mejor las experiencias de participación de la infancia en la FTI derivadas de la matriz.

El análisis principal lo realizó quien firma en primer lugar y se discutió de forma continua con quien firma en último lugar, antes de que toda la autoría debatiera los resultados y se alcanzara un consenso. Siempre hay más de una interpretación posible de un texto; por ello, las interpretaciones y los elementos fueron discutidos y objeto de reflexión por parte de toda la autoría, de modo que los resultados presentados representan la comprensión más creíble de los datos. Además, para reforzar la credibilidad y la fiabilidad, se presentan ejemplos de citas literales.

3.6. Consideraciones éticas

Este estudio recibió la aprobación ética del Comité Regional de Ética de la Investigación de Estocolmo (n.º 2018/250-31/2 y 2018/1852-32) y se llevó a cabo de conformidad con la Declaración de Helsinki [40]. La información sobre el estudio se simplificó para garantizar que la infancia pudiera entender su objetivo. Se informó a los menores de los riesgos y las ventajas del estudio, de que su participación era voluntaria y podía retirarse en cualquier momento, y de que los datos de la investigación se tratarían con estricta confidencialidad. A quienes estaban dispuestos a participar se les pidió su consentimiento informado. Para los menores de 15 años se obtuvo el consentimiento por escrito de sus progenitores o representantes legales, mientras que los mayores de 15 años dieron su consentimiento para participar conforme a la legislación sueca [41,42].

4. Resultados

Los resultados se presentan según los cuatro elementos clave del modelo de participación de Lundy [34]: espacio, voz, audiencia e influencia. También se presentan los subelementos relacionados con ellos (tabla 4). En el texto que sigue, la participación de la infancia en la FTI se presenta dentro de los cuatro elementos clave y se ilustra con citas literales de las entrevistas.

4.1. Espacio

Los subelementos identificados para el espacio fueron el lugar seguro, la comodidad y la relación de confianza.

Las personas entrevistadas describieron cómo las reuniones individuales con el equipo de intervención creaban un lugar seguro en el que se sentían cómodas y capaces de hablar libremente y de expresar sus opiniones y preocupaciones. Según la infancia, estas reuniones ofrecían la oportunidad de hablar de todo lo que era importante para ella en su situación vital del momento.

También contaron que hablaban con la persona del equipo de intervención de cosas que no decían a sus progenitores por miedo a hacerles daño o a preocuparles. Explicaron que las reuniones individuales ofrecían un espacio donde podían hacer preguntas sobre la enfermedad que creían que sus madres y padres no sabrían responder. La posibilidad de hablar sin interrupciones con alguien ajeno a la familia se describió como algo que permitía una apertura en la que podían plantear sus pensamientos y emociones, fueran cuales fueran.

Creo que estuvo muy bien conocerles [al equipo de intervención] y hablar con alguien de fuera de la situación […] Porque yo solo iba tirando, intentando sobrevivir cada día, y luego, cuando les veía [al equipo de intervención], podía llorar, podía hacerlo todo, contárselo todo

(Hermano o hermana)

Aunque la mayoría describió que se le había dado la oportunidad de compartir sus opiniones, a veces les resultaba incómodo hablar con el equipo de intervención, sobre todo la primera vez que se veían.

Al principio me pareció un poco difícil. Porque tardé bastante en conocerles y solo les vimos [al equipo de intervención] dos veces, o yo solo les vi dos veces, no llegué a conocerles muy bien

(Hermano o hermana)

Además, como la intervención de apoyo era limitada, algunas de las personas entrevistadas no tenían claro qué ni cuánto debían compartir, pese a disponer del espacio para hacerlo. Contaron que ser entrevistadas en su propia casa hacía que se sintieran cómodas y relajadas. Una de ellas explicó que la presencia de su hermano o hermana le ayudaba a sentirse más segura y capaz de expresar sus opiniones. Hubo momentos, sin embargo, en que no querían expresar su opinión. En esas situaciones, describieron que tenían la posibilidad de abstenerse, hacer una pausa o terminar la reunión.

4.2. Voz

Los subelementos identificados para la voz fueron que se les hicieran preguntas, que sus opiniones se transmitieran y poder compartir ideas.

Las niñas y los niños contaron que el equipo de intervención les proporcionó, de diversas maneras, el apoyo necesario para expresar sus opiniones durante la FTI, por ejemplo, realizando actividades durante la conversación, como tomar té o jugar con slime, y haciéndoles preguntas. Describieron cómo las preguntas les ayudaban a comunicar sus perspectivas, sus sentimientos y sus deseos. Sin embargo, a veces tenían la impresión de que se les hacían demasiadas preguntas y de que el equipo seguía preguntando incluso cuando ya no tenían nada que decir.

Describieron cómo, durante las reuniones individuales, reflexionaban junto con el equipo de intervención sobre la mejor manera de expresar sus opiniones y sus pensamientos a su fratría y a sus progenitores: «ellos [el equipo de intervención] nos ayudaron a ordenar nuestras ideas para que pudiéramos hablar de ellas. Así pudimos resolver algunos de los problemas que teníamos en la familia» (Hermano o hermana).

En general, la infancia quería que el equipo de intervención transmitiera sus opiniones y percepciones a sus progenitores y a su fratría, ya fuera en la siguiente reunión familiar o hablándoles directamente. Ello podía consistir en ayudarles a expresarse durante la reunión familiar o en hablar en su nombre. Las personas entrevistadas también afirmaron que se les animaba a expresar deseos e ideas relacionados con la vida familiar, como querer pasar más tiempo a solas con sus madres y padres, pero también más tiempo con toda la familia.

La infancia percibió que tenía la oportunidad de contribuir a la reunión familiar, ya fuera hablando por sí misma o haciendo que el equipo de intervención hablara por ella, y pudo compartir sus pensamientos y sentimientos con la familia. Sin embargo, a veces les resultaba difícil expresarse cuando toda la familia estaba reunida.

4.3. Audiencia

Los subelementos identificados para la audiencia fueron ser escuchado (directa o indirectamente), ser respetado y que se tratara de personas pertinentes.

Durante la FTI, la infancia vivió la experiencia de tener a alguien a quien comunicar sus opiniones, si así lo deseaba, que estaba en posición de hacerlas efectivas. Las personas entrevistadas describieron a menudo que el equipo de intervención las escuchaba y respetaba sus puntos de vista. Una de ellas contó que había pedido al equipo de intervención que le ayudara a recibir más información sobre la enfermedad, aunque no demasiado detallada. El equipo había escuchado activamente esos deseos y había respetado la cantidad de información deseada. Además, describieron que a veces planteaban temas que no estaban directamente relacionados con la enfermedad, sino con su vida cotidiana, y que el equipo de intervención los escuchaba. Sin embargo, en ocasiones percibían que el equipo no prestaba realmente atención a temas que consideraban significativos, por ejemplo, relacionados con sus aficiones, sino que hacía avanzar la conversación.

En las reuniones, describieron que se les informaba de las opiniones de los demás miembros de la familia, transmitidas por el equipo de intervención, y que así tomaban conciencia de ellas.

en la conversación sin los mayores, mi hermana pequeña dijo que pensaba que yo no tenía amigos en el colegio […] luego, en la conversación familiar, ellos [el equipo de intervención] lo sacaron, y entonces hablamos de ello. Creo que me sentó bien hablarlo

(Hermano o hermana)

En algunos casos, con la aprobación de la persona afectada, el equipo de intervención informaba a la infancia de las preocupaciones y necesidades de su fratría, como ilustra la cita anterior. Se describió que la información sobre cómo percibía su situación un hermano, una hermana o uno de los progenitores ayudaba a sentir una mayor implicación en la familia.

Aunque la infancia refirió sobre todo que se la escuchaba, a veces tenía la impresión de que el equipo de intervención escuchaba principalmente a las figuras parentales, sus opiniones y sus perspectivas.

En otros casos, la infancia vivió la experiencia de que sus opiniones, necesidades y deseos tenían más probabilidades de ser escuchados y respetados cuando los transmitía primero al equipo de intervención en las reuniones individuales y este los comunicaba después a otras personas adultas, principalmente profesionales como el personal médico o docente. Las personas entrevistadas describieron entonces al equipo de intervención como un vínculo entre ellas y otras personas, como profesionales o miembros de la familia.

Creo que hablé con ella [la intervencionista] enseguida. Y luego creo que... me preguntó si estaba bien contárselo a papá. Y sí, así que creo que por eso... Él [el padre] escuchó un poco más cuando lo dijo otra persona

(Menor con cáncer)

Que el profesorado no les escuchara dificultaba que siguieran intentando comunicarse con él. Cuando el equipo de intervención escuchaba cómo iban las cosas en el colegio, podía después sensibilizar al profesorado ayudando a proporcionar al centro escolar información sobre la situación en casa.

4.4. Influencia

Los subelementos identificados para la influencia fueron la implicación, que se actuara conforme a sus opiniones y que se les tomara en serio.

Durante la FTI, la infancia sintió que estaba en cierta medida implicada en los asuntos que la afectaban. Las personas entrevistadas describieron sus posibilidades de adaptar las reuniones individuales con el equipo de intervención a sus preferencias y necesidades. Otros ejemplos de influencia eran, por ejemplo, las ocasiones en que el equipo de intervención y sus progenitores actuaban conforme a lo que expresaban. Una de ellas explicó que, tras haber manifestado el deseo de estar al tanto en todo momento del tratamiento de su hermano o hermana, se la había incluido más en el proceso de información y se sentía más implicada en su atención sanitaria. Otras describieron cómo sus opiniones se habían tomado en serio y habían dado lugar a actuaciones, sobre todo en cuestiones escolares. Por ejemplo, en las decisiones relativas al apoyo escolar, describieron un esfuerzo conjunto del equipo de intervención y de sus progenitores para conceder a sus opiniones la debida importancia.

Yo no quería ir [al colegio], así que mamá y yo fuimos a tomar algo, y pude contarle por qué […] De verdad que no me sentía bien allí, así que mamá llamó a mi profe, y luego me tuve que llevar un montón de cosas a casa, y tenía profes en el hospital. Y algunos días mis profes venían a mi casa...

(Menor con cáncer)

Las personas entrevistadas describieron cómo sus familias tomaban en serio sus opiniones y, en la mayoría de los casos, actuaban en consecuencia. En la mayoría de las familias contaron que, después de expresar sus deseos, participaron en la negociación de las normas familiares y en la decisión y realización de actividades en familia, por ejemplo, reuniones familiares periódicas, cenar en familia, adoptar hábitos más saludables y pasar tiempo a solas con sus madres y padres. Sin embargo, algunas también vivieron la experiencia de que sus familias no tomaban en serio sus opiniones y deseos.

Cuando toda la familia estaba en casa, no teníamos que estar con el móvil. En vez de eso, tienes que subir a tu cuarto y hacerlo allí […] No creo que eso se esté cumpliendo de verdad. Todavía hay gente sentada ahí abajo con el móvil

(Menor con cáncer)

Aunque el equipo de intervención aconsejó a las figuras parentales que tomaran en serio las opiniones y sugerencias de sus hijos e hijas y que estuvieran abiertas a dejarse influir por ellas, algunas de las personas entrevistadas vivieron la experiencia de tener poca influencia real en las decisiones tomadas en la familia. Contaron que las opiniones y sugerencias que habían planteado durante la reunión familiar no siempre se tenían en cuenta después.

5. Discusión

Este es uno de los pocos estudios que exploran lo que dice la infancia sobre su participación en una intervención de apoyo psicosocial centrada en la familia, la FTI, en oncología pediátrica. La participación infantil, es decir, la vivencia subjetiva de la implicación, se exploró mediante el modelo de Lundy, según el cual el derecho de la infancia a participar, conforme al artículo 12 de la CDN, se hace efectivo mediante la realización de los elementos clave de espacio, voz, audiencia e influencia. Los resultados generales indicaron que la FTI, pese a comenzar con una reunión con las figuras parentales, creó oportunidades para alcanzar todos los aspectos de la participación infantil según el artículo 12 de la CDN. No obstante, las niñas y los niños también formularon propuestas concretas para favorecer aún más la participación infantil.

En este estudio, la infancia describió experiencias globalmente positivas en relación con el elemento espacio. Los resultados mostraron que la creación de un espacio seguro, donde profesional y menor puedan encontrarse, es un requisito previo, lo que concuerda con estudios anteriores sobre cómo lograr la participación infantil en la atención sanitaria y los servicios sociales [43,44]. Las reuniones individuales con el equipo de intervención se celebraron en el domicilio familiar, un espacio en el que, por lo general, la infancia se sentía cómoda para compartir sus opiniones, sus pensamientos y sus preocupaciones sobre su situación vital del momento. Según las personas entrevistadas, confiar en quien presta el apoyo psicosocial es esencial para crear un espacio seguro. Ya se había descrito que las relaciones positivas con profesionales contribuyen a que la infancia se sienta más segura para expresar un punto de vista [45,46]. Además, en este estudio, la infancia también propuso encontrarse una vez con el equipo de intervención antes de la reunión individual para establecer una relación y crear así un espacio seguro, una propuesta que podría permitir a la niña o al niño hacer oír su voz en la atención sanitaria y los servicios sociales.

En relación con el elemento clave de la voz, los relatos de la infancia fueron mayoritariamente positivos. Valoraban que se les permitiera realizar pequeñas actividades mientras hablaban con el equipo de intervención, es decir, jugar o tomar algo, una estrategia ampliamente documentada para ayudar a la infancia a sentirse segura al comunicar sus pensamientos, sentimientos y opiniones en la atención sanitaria y los servicios sociales [47]. Que el equipo de intervención les hiciera preguntas fue otro elemento importante para facilitar la expresión de la voz infantil durante la FTI. A partir de los relatos de la infancia, el personal profesional debe actuar con sensibilidad, por ejemplo, dosificando el número de preguntas, para que la infancia no se sienta presionada a expresar sus opiniones, sino invitada a hacerlo. Invitar a la infancia mediante preguntas podría servir para confirmar que sus opiniones se expresan y para mostrar que sus opiniones importan [48]. Además, las personas entrevistadas contaron que a menudo recibían apoyo del equipo de intervención para transmitir sus pensamientos, deseos y opiniones a otros miembros de la familia. Esto pone de manifiesto la responsabilidad que tienen las personas adultas de ayudar a la infancia a expresar sus opiniones, ya sea facilitando que hable por sí misma, ya sea representando sus opiniones [45]. Aunque la infancia ocupa un lugar central y su participación es a menudo un objetivo explícito en las intervenciones psicosociales centradas en la familia como la FTI [28], a veces puede no querer expresar un punto de vista, o ni siquiera participar [43], como se ha observado en este estudio. La participación según el artículo 12 de la CDN es un derecho y no una obligación, lo que significa que la infancia tiene derecho a elegir si expresa o no una opinión [34].

Durante la reunión familiar, la infancia describió en ocasiones unas posibilidades limitadas de expresar sus opiniones. Estos resultados respaldan la literatura existente, que señala este riesgo en el enfoque centrado en la familia [49], en el que las opiniones y las voces infantiles coexisten con las de otras personas [50]. Diversos estudios han indicado que a la infancia le resulta difícil expresar libremente sus opiniones cuando sus progenitores están presentes en reuniones de la atención sanitaria o de los servicios sociales, algo que puede obstaculizar la participación infantil [51].

Sin embargo, las experiencias globales de la infancia en cuanto al espacio y la voz en este estudio indican que su derecho a expresar sus opiniones se ha tenido en cuenta durante la FTI.

En relación con el elemento audiencia, la infancia describió experiencias tanto positivas como negativas. Contar con una audiencia implicada es un requisito previo importante para que la voz infantil se oiga [52], como también pone de relieve este estudio. Según los resultados, la infancia deseaba y recibió una información sobre la enfermedad adaptada a sus necesidades, lo que indica que el equipo de intervención escuchó y respetó sus opiniones durante la FTI. Esto concuerda con otros estudios que subrayan la importancia de que, en oncología pediátrica, la infancia con cáncer y su fratría reciban una información sobre la enfermedad adaptada a su edad para sentirse implicadas [53,54]. Al igual que en estudios anteriores [55], y en relación con el elemento audiencia, las personas entrevistadas en este estudio describieron que se las escuchaba más cuando el equipo de intervención presentaba sus opiniones a otros profesionales adultos, como el profesorado. La prestación de apoyo psicosocial a familias en crisis incluye a menudo compartir con las figuras parentales consejos sobre la mejor manera de apoyar a sus hijos e hijas, uno de los objetivos principales de la FTI [29]. Ello también podría incluir la detección de necesidades y la derivación a los servicios adecuados. En tales situaciones, el personal sanitario está en condiciones de servir de puente con los centros escolares y con otros servicios para la infancia y la familia [56]. Por tanto, varios profesionales y organizaciones podrían intervenir como audiencias pertinentes de la voz infantil [57].

Al igual que ocurría con el elemento voz, los relatos sobre la influencia fueron a la vez positivos y negativos. Como ya se ha mostrado, el sentimiento de recibir escucha y de que las propias opiniones importan es central en la vivencia infantil de la participación [34,44], algo que se puso de manifiesto en este estudio. Aunque la estructura de la FTI empieza preguntando a las figuras parentales por la situación, en este estudio la infancia vivió mayoritariamente las reuniones de la FTI como adaptadas a sus preferencias y necesidades individuales. Durante su participación en la FTI, la infancia sintió que las necesidades y los deseos que expresaba, relacionados sobre todo con cuestiones escolares, eran escuchados y tomados en serio por el equipo de intervención, y que sus progenitores actuaban en consecuencia. Esto concuerda con otros estudios que muestran que la implicación de la infancia en la atención sanitaria y los servicios sociales se beneficia de los esfuerzos conjuntos de profesionales, de la infancia y de sus familias [43], algo que la FTI también facilita. Hacer un seguimiento de si las opiniones y preferencias expresadas por la infancia recibieron la debida importancia y tuvieron influencia, y de cómo, es otro aspecto importante de la participación infantil en los contextos sanitarios y sociales [58]. En este estudio, la infancia contó que la familia no siempre tenía en cuenta sus deseos y sugerencias. Ello invitaría a incluir más retroalimentación o seguimiento sobre las medidas adoptadas tras escuchar las opiniones infantiles durante la FTI.

Aunque las intervenciones familiares en contextos sanitarios sostienen que la niña o el niño está en el centro, la voz de las figuras parentales puede, sin embargo, imponerse [19]. Esto plantea al personal sanitario el reto de reconocer la responsabilidad parental y, al mismo tiempo, los derechos de participación de la infancia [59]. Aunque la estructura original de la FTI, con una única reunión individual por menor, puede no favorecer por sí misma la participación infantil, los resultados de este estudio indicaron que la infancia podía expresar libremente sus opiniones e influir en cómo se gestionaba la información y en si esta se comunicaba o no a sus progenitores. Además, las situaciones descritas por la infancia en este estudio indican que la participación es un proceso de reciprocidad. Esto concuerda con la idea de que la participación infantil es un proceso mutuo, lo que significa que la infancia, al igual que las personas adultas, también puede tener voz, escuchar y actuar [60]. Por ejemplo, durante la FTI, la infancia tuvo una audiencia para su voz y fue a su vez audiencia al escuchar a los demás miembros de la familia.

Este estudio contribuye a responder a la necesidad, ya señalada, de incluir a la infancia, como grupo vulnerable pero competente, en la investigación para acceder a sus voces, sus perspectivas y sus experiencias [61]. No obstante, este estudio presenta algunas limitaciones. Es posible que el equipo de intervención fuera especialmente competente para facilitar que la infancia expresara sus opiniones y fuera oída por otras personas adultas pertinentes. Otras limitaciones se refieren a la representatividad de los resultados. Al tratarse de un estudio cualitativo, sus resultados no son generalizables. Además, los resultados se basan en entrevistas con menores de familias exclusivamente de habla sueca de un único centro de oncología pediátrica. Por ello, es necesario tener en cuenta con mayor sensibilidad el contexto social y cultural de la infancia para comprender la participación infantil en las intervenciones de apoyo psicosocial centradas en la familia. Incluir a la vez a la infancia con cáncer y a su fratría puede ser una limitación, ya que sus experiencias de participación en la FTI pueden diferir. Sin embargo, la estructura de la FTI no se centra en si se participa como hermano o hermana o como menor con cáncer ni establece distinción alguna al respecto, lo que refuerza la inclusión de todas estas personas menores en el estudio. Como en todos los estudios cualitativos basados en entrevistas, las entrevistas de este estudio dependen de la capacidad de cada participante para recordar con exactitud los detalles de sus experiencias. Dado que las personas entrevistadas tenían entre 6 y 19 años, presentaban distintos niveles de desarrollo y de habilidades comunicativas, lo que también puede haber influido en las entrevistas. Sin embargo, esto no se apreció en relación con sus experiencias de participación en la FTI. Otra limitación es la duración de las entrevistas; no obstante, aunque fueron relativamente breves, se recogieron las experiencias de participación de la infancia en la FTI.

Este estudio podría contribuir a una imagen más completa de cómo llevar a la práctica la participación infantil, aportar ideas sobre las consideraciones y las medidas que pueden adoptarse para garantizar que la voz infantil se oiga y se tenga en cuenta en las intervenciones centradas en la familia y, de este modo, mejorar la participación infantil. La FTI tiene el potencial de hacer oír la voz de la infancia, tanto de quienes están enfermos como de su fratría, y de ayudarla a afrontar la difícil situación de vivir con un cáncer infantil. Así, una vez implantada y evaluada en la práctica clínica, la FTI podría ser una forma de trabajo concreta para el personal sanitario que acompaña a estas familias. No obstante, en futuros estudios sobre la FTI, la perspectiva infantil podría reforzarse aún más en la formación en FTI, así como en el manual de la FTI, para aumentar la participación de la infancia y sus derechos conforme al artículo 12 de la CDN.

6. Conclusiones

Los resultados de este estudio sugieren que cada elemento del derecho de la infancia a participar, conforme al artículo 12 de la CDN, no se produce por separado en la FTI, sino como parte de un proceso recíproco que implica los cuatro elementos de espacio, voz, audiencia e influencia. Este estudio indica que, al ofrecer a la niña o al niño un espacio seguro donde expresarse y apoyarle para llegar a la audiencia prevista, se refuerzan su voz y su influencia. Los resultados sugieren además que las reuniones individuales con cada menor facilitan su participación en una intervención de apoyo psicosocial centrada en la familia.