Contexto

En el Reino Unido, los servicios de intervención temprana (EIS) en psicosis suelen presentarse como servicios biopsicosociales polifacéticos (NHSE, 2016), pero en la práctica a menudo les cuesta aplicar incluso las intervenciones relacionales mejor respaldadas por la evidencia y más protocolizadas (por ejemplo, la Behavioural Family Therapy; Bucci, Berry, Barrowclough, & Haddock, 2016). En su lugar, el énfasis recae en las intervenciones biológicas y psicológicas (véase Byrne et al., 2020). Sin embargo, el contexto social de la recuperación ha empezado a recibir más atención. Cuenta con una base empírica prometedora (Stafford, Jackson, Mayo-Wilson, Morrison, & Kendall, 2013), y se ha pedido que se integren los factores sociales en la investigación psiquiátrica (Priebe, Burns, & Craig, 2013) y en las intervenciones (Johnson, 2017).

Trabajar de manera relacional plantea desafíos ideológicos. Los servicios británicos de salud mental para adultos tienden a tratar a la persona como una unidad discreta e independiente, lo que da lugar a intervenciones y políticas que rara vez reconocen el contexto relacional del sufrimiento y de la recuperación (Pilgrim, Rogers, & Bentall, 2009). Aunque recientemente ha habido intentos de fomentar un pensamiento más relacional en las políticas del Reino Unido (por ejemplo, Think Family del Cabinet Office, 2008; la legislación de la Care Act (2014)) y en las intervenciones (por ejemplo, el Family Group Conferencing, De Jong & Schout, 2011; el Diálogo Abierto, Seikkula et al., 2006), estos se ven limitados por la escasez de recursos, una cultura aversa al riesgo y estructuras organizativas de «cadena de producción» (Tew, Morris, White, Featherstone, & Fenton, 2016).

El primer episodio de psicosis suele producirse durante la adultez emergente (Arnett, 2000), en un momento crítico del desarrollo psicosocial (Arnett, 2007). El periodo de la adultez emergente se caracteriza normativamente por una individuación creciente respecto de la familia, una mayor responsabilidad personal y una mayor agencia, así como por la oportunidad de desarrollar la identidad, explorar las relaciones amorosas y sexuales y encontrar un lugar en los estudios o en el trabajo (Arnett, 2000). Este desarrollo identitario se produce en un contexto social e implica una compleja interacción de factores individuales y sociales, entre ellos la influencia de los pares, la orientación y el apoyo de personas significativas y el contexto cultural más amplio (véanse Adams & Marshall, 1996; Baumeister & Muraven, 1996; Erikson, 1968). La adultez emergente es, por tanto, un periodo marcado por la inestabilidad y el cambio, que puede resultar especialmente difícil para quienes atraviesan dificultades de salud mental (Arnett, Žukauskienė, & Sugimura, 2014). En reconocimiento de los retos específicos de este periodo, y a diferencia de muchos servicios para adultos, los EIS sí pretenden apoyar la recuperación social. Sin embargo, las intervenciones que exponen a las personas a situaciones sociales y las animan a ampliar su repertorio social siguen dirigiéndose principalmente al individuo. Cuando existe una intervención en la red social, a menudo se apoya en gran medida en la psicoeducación, en la que la persona joven sigue siendo vista como portadora de «el problema».

Las relaciones importan

La conexión a través de un contacto relacional estable, cálido y frecuente es esencial para el bienestar. Sin embargo, las relaciones intervienen tanto en «la creación como en la mejora de los problemas de salud mental» (Pilgrim, et al., 2009, p. 235), y las personas con necesidades de salud mental duraderas relatan que las relaciones cercanas pueden ser a la vez perjudiciales y de apoyo (Green, Hayes, Dickinson, Whittaker, & Gilheany, 2002). Las personas jóvenes atendidas por los EIS tienen más probabilidades de haber vivido relaciones traumáticas y abusivas o adversidades familiares en la primera infancia (Mackrell & Lavender, 2004), que pueden ser factores causales de su psicosis (Varese et al., 2012). En consecuencia, la desconfianza hacia los demás y el malestar interpersonal son frecuentes (Griffiths, Mansell, Edge, & Tai, 2019). Las relaciones parecen más difíciles de mantener: el proceso de pérdida de vínculos sociales comienza pronto (Boeing et al., 2007) y se relaciona con la creciente prominencia de las experiencias psicóticas (Dodell-Feder, Shovestul, Woodyatt, Popov, & Germine, 2019). Las personas que viven una psicosis tienden, por tanto, a tener redes sociales reducidas que dependen en mayor medida de los familiares (Gayer-Anderson & Morgan, 2013; Palumbo, Volpe, Matanov, Priebe & Giacco, 2015).

Se considera que las dificultades para mantener las relaciones están vinculadas a déficits en la cognición social (Bertrand, Sutton, Achim, Malla, & Lepage, 2007), a la sintomatología depresiva y «negativa» (Corcoran et al., 2011) (Cresswell, Kuipers, & Power, 1992), a la paranoia (Freeman, Garety, Kuipers, Fowler, & Bebbington, 2002) o a la ansiedad social (Michail & Birchwood, 2010), y es probable que las relaciones se vean aún más alteradas por los periodos de hospitalización (Fenton et al., 2014; Hickman et al., 2016; Horan, Subotnik, Snyder, & Nuechterlein, 2006). Incluso cuando la persona joven ha mantenido una red más amplia, puede no percibir que tiene acceso a un apoyo proporcionalmente mayor (Macdonald, Jackson, Hayes, Baglioni & Madden, 1998), y la soledad en la psicosis es una cuestión fundamental (Fromm-Reichmann, 1990/1959) que sigue estando mal comprendida (Lim, Gleeson, Alvarez-Jimenez, & Penn, 2018).

Las relaciones familiares

Las redes sociales de las personas con psicosis suelen incluir el doble de familiares que de amistades (Palumbo et al., 2015). Entre el 60 y el 70% de las personas jóvenes que acuden por primera vez a los EIS viven con familiares o mantienen un contacto estrecho con ellos (Addington & Burnett, 2004). Las relaciones familiares tienen más probabilidades de ser asimétricas e implicar sentimientos negativos o ambivalentes que en la población general (Randolph, 1998) y, comprensiblemente, a menudo se vuelven tensas (Corcoran et al., 2007). De hecho, gran parte de la investigación existente sobre el contexto familiar de la psicosis se centra en la «carga» de cuidar a una persona joven con psicosis, que puede ser considerable y llevar a que los propios familiares sufran malestar psicológico (por ejemplo, Fadden, Bebbington, & Kuipers, 1987; Mittendorfer-Rutz et al., 2018). Los argumentos a favor de intervenir para apoyar a las familias son claros (por ejemplo, Addington, Collins, McCleery, & Addington, 2005). Las personas jóvenes con psicosis ven con frecuencia a sus familiares como una fuente de apoyo, que les ayuda a vincularse con los servicios (Windell, Norman, & Malla, 2012), a evitar las recaídas (Lee, Barrowclough, & Lobban, 2014) y sostiene su bienestar general (Lal, Ungar, Malla, Frankish, & Suto, 2014).

La capacidad de la familia para proporcionar apoyo es importante. Sin embargo, como dar y recibir cuidados suelen considerarse mutuamente excluyentes (Guest & Corrigan, 2018), se ha pasado por alto la capacidad de cuidar, y la experiencia relacional en general, de quienes reciben los cuidados. En las políticas y en la práctica, las relaciones de cuidado se construyen como unidireccionales y desprovistas de su contexto relacional (Moyneaux, Butchard, Simpson, & Murray, 2011). Esto desmiente la compleja realidad de cómo se cuida dentro de las familias (Barnes, 2012). La distinción entre persona cuidadora y persona cuidada parece especialmente marcada en la literatura sobre la psicosis, que se basa principalmente en los relatos de los familiares (Henderson, 2001). No obstante, dos estudios han explorado cómo contribuyen a su familia las personas que viven una psicosis. Coldwell, Meddings y Camic (2011) entrevistaron a personas adultas con diagnóstico de esquizofrenia y observaron que, cuando se les daba la oportunidad de contribuir, se sentían psicológicamente recompensadas. Allman, Cooke, Whitfield y McCartney (2018) entrevistaron a personas adultas más jóvenes atendidas por los EIS y observaron que familiares y profesionales tendían a pasar por alto los roles familiares positivos de estas personas jóvenes.

Aunque algunos estudios han explorado las perspectivas de las personas jóvenes sobre sus redes sociales durante la psicosis temprana, incluidas las amistades (por ejemplo, MacDonald, Sauer, Howie, & Albiston, ) y las relaciones de pareja (por ejemplo, Redmond, Larkin & Harrop, 2010), hay poco sobre sus vivencias de las relaciones familiares. Esta comprensión puede ayudar a los EIS a colaborar con éxito con las familias y con las personas jóvenes a las que atienden. Este artículo se basa en un proyecto más amplio sobre las vivencias relacionales de las personas jóvenes durante la psicosis temprana y la recuperación. Explora específicamente cómo viven y comprenden estas personas jóvenes sus relaciones familiares en ese momento.

Método

Muestreo, reclutamiento y personas participantes

Tras obtener la aprobación ética del NHS (REC 15/LO/1821), las personas participantes se reclutaron en dos EIS de una gran ciudad británica con el apoyo del personal. El muestreo fue intencional y buscaba un grupo adecuadamente pequeño y relativamente homogéneo de jóvenes en seguimiento en los EIS. Se excluyó a las personas usuarias que en ese momento atravesaban un malestar agudo, que no podían comunicarse en inglés o que tenían una discapacidad intelectual. Participaron cinco hombres y cinco mujeres (véase la tabla 1). Tenían entre 18 y 23 años (media = 20.5, SD = 1.51) y llevaban entre 6 meses y 3 años en el EIS. Procedían de orígenes étnicos y culturales diversos (entre ellos asiático, europeo oriental y occidental y sudamericano) y tenían distintas nacionalidades, lo que reflejaba la población local. Seis participantes vivían en ese momento con su familia, dos en un alojamiento con apoyo, una persona no tenía hogar y otra vivía de forma independiente. Las personas participantes dieron su consentimiento informado; los nombres que aparecen en este artículo son seudónimos y se han ocultado algunos detalles para proteger el anonimato.

Recogida de datos

Las personas participantes tomaron parte en una entrevista de cartografía relacional (Boden, Larkin & Iyer, 2019; Boden & Larkin, 2020). Se trata de un método de entrevista innovador que ayuda a las personas participantes a «cartografiar» visualmente sus relaciones importantes. Las entrevistas duraron entre 30 y 120 min y se grabaron en audio. La entrevista multimodal (hablar y dibujar) permitió poner en primer plano aspectos sutiles, complejos, ambivalentes y ambiguos de la vivencia de las personas participantes (Boden & Eatough, 2014). La entrevista sigue un «arco» que aborda «puntos de contacto» predeterminados, seguidos de estímulos y preguntas de profundización para animar a la persona entrevistada a describir su vivencia y su construcción de sentido y a reflexionar sobre ellas (véase Boden & Larkin, 2020 para el guion de entrevista). Es similar a un guion de entrevista semiestructurada, aunque menos prescriptivo. Cada entrevista fue única, en función de las vivencias de cada participante, pero en todas se preguntó por cuatro «puntos de contacto»: cómo se veían a sí mismas, sus relaciones con otras personas importantes, el impacto de la psicosis y de la recuperación en sus relaciones, y sus esperanzas relacionales para el futuro. La entrevista comienza pidiendo a la persona participante que se represente en una hoja de papel en blanco: su «mapa». A continuación se le pide que añada, una por una, las relaciones importantes de su vida, comentando cada relación a medida que el mapa se desarrolla. Las personas participantes utilizaron diversas estrategias —simbólicas, pictóricas y escritas— para incluir, y a veces excluir, a personas importantes de su vida. A diferencia de otros métodos de cartografía de redes sociales, este enfoque permite a las personas participantes visualizar su mundo relacional de manera totalmente subjetiva, sin que los supuestos del equipo de investigación preconfiguren el aspecto que podría tener una red relacional. Se formularon una serie de preguntas para explorar la «textura» y las cualidades de cada relación y sus significados asociados en relación con la psicosis y la recuperación. La primera autora, psicóloga y psicoterapeuta, realizó las entrevistas. Los datos se transcribieron literalmente y se hicieron copias electrónicas de los mapas.

Análisis de datos

Para analizar las transcripciones y los mapas se adoptó un enfoque hermenéutico-fenomenológico. El método analítico se describe en detalle en Boden y Larkin (2020), Boden et al. (2019) y Boden y Eatough (2014). El objetivo era, en primer lugar, considerar a cada participante de forma idiográfica, codificando rigurosamente los datos verbales línea por línea y centrándose en la vivencia de las personas participantes y en sus procesos de construcción de sentido. Los mapas se analizaron mediante un marco teóricamente coherente para el material visual (Boden & Eatough, 2014), codificando de manera similar tanto el cómo-es como el qué-significa para las personas participantes. Ambas etapas del análisis se realizaron en los niveles descriptivo e interpretativo, y se integró la codificación analítica de los datos visuales y verbales. En segundo lugar, el análisis extrajo los puntos comunes de toda la muestra, sintetizando y afinando las ideas analíticas en estructuras temáticas para responder a la pregunta de investigación. Este análisis fenomenológico-hermenéutico se apoyó en una amplia práctica reflexiva, basada en las teorías de la reflexividad encarnada y relacional (Finlay, 2005) y de la reflexividad emocional (Benson, Gibson, Boden, & Owen, 2016). En la práctica, esto consistió en un diario detallado y en discusiones analíticas periódicas dentro del equipo de investigación.

Resultados

Tres temas describen cómo viven las personas participantes sus relaciones familiares y cómo les dan sentido: «Amar y cuidar como fortalezas relacionales», «Forcejear con los lazos familiares» y «(No) hablar de la psicosis».

Amar y cuidar como fortalezas relacionales

Todas las personas participantes describieron diversas fortalezas relacionales, como la empatía, el amor y el cuidado hacia sus familiares, en especial hacia las madres y la fratría más joven. Al mismo tiempo, a menudo veían también las relaciones familiares como una fuente de confusión, de ambivalencia y a veces de malestar. Las personas participantes describieron cómo se preocupaban por sus familias y también cómo se ocupaban de ellas. Se sentían orgullosas de estos roles, a pesar de sus dificultades. Este tema describe cómo estas personas jóvenes amaban y cuidaban a sus familiares y se divide en dos subtemas: «preocuparse por las madres» y «preocuparse por la fratría».

Preocuparse por las madres

Aunque Karina, Manu y Lakshmi describieron algunas experiencias familiares positivas, en general el panorama familiar era desigual. Las madres se describían típicamente como personas que «habían pasado por mucho». Los padres apenas se mencionaban y a veces eran objeto de enfado y decepción. Solo Robert, Lakshmi y Ajay vivían con su padre. Las demás personas participantes o bien no mencionaban una figura paterna (Karina, Aaliya, Medea), o bien no querían explícitamente que formara parte de su mapa relacional porque no estaban cerca de ella ni emocionalmente (Jake, Ceri, Hari) ni físicamente (Manu). Hermanas y hermanos eran importantes fuentes de apoyo, así como figuras de preocupación.

Para algunas personas participantes, el cuidado iba más allá de preocuparse por sus madres y consistía en ocuparse de ellas, incluso de maneras que podían constituir un rol de persona joven cuidadora. Jake, Hari y Ceri cuidaban de madres con problemas de salud y sociales, lo que incluía asumir la responsabilidad de la medicación, el sueño, la alimentación, la salud física y el bienestar psicológico. Su cuidado implicaba responsabilidad y compromiso emocionales, pero también confusión y ambigüedad, ya que los límites interpersonales parecían difusos o los roles parecían invertidos. Jake ofreció el ejemplo más llamativo de un cuidado intensivo de su familia mientras gestionaba su propio bienestar. Jake vive solo con su madre, que tiene necesidades de salud mental y física:

Jake: Ella misma ha pasado por mucho y, cada vez que estaba de bajón, disgustada o algo así, hemos como intercambiado los papeles: yo soy como el padre y ella como la niña. E incluso a veces, cuando está bien, es como un cambio de papeles […] Le digo que vaya a comer y me dice que parezco su madre. […] Tengo que estar ahí para ella, siento que es mi trabajo. […] No puedo pensar en mí, para nada, cada vez que está disgustada.

Jake se toma muy en serio sus responsabilidades de cuidado («es mi trabajo»), en detrimento del cuidado de sí mismo, incluso cuando su madre está bien. Por un lado, el «cambio de papeles» es su normalidad; pero también reconoce que cuidar de ella puede eclipsar sus propias necesidades. Sin embargo, lo acoge como algo beneficioso para su bienestar: «Me gusta la sensación de que, si puedo ayudar a alguien, me alegra».

Hari también se preocupa por las necesidades de su madre, sobre todo desde que ambos se quedaron sin hogar. Como Jake, Hari siente la responsabilidad de cuidar de su madre, pero también piensa que la ha defraudado. Para ilustrar su interrelación, se dibuja a sí mismo como una pequeña estrella y a su madre como el universo:

Hari: Porque la quiero más que a nada en el universo. […] en Navidad no pude verla mucho ni nada, porque lo está pasando mal, porque no tiene dónde vivir. […] Pero quiero llegar a ese punto en el que debería ayudarla yo, ¿sabes lo que quiero decir? […] porque en realidad no lo he hecho, pero lo haré […] y darle todo.

La metáfora de la estrella y el universo podría ilustrar una relación madre-hijo ordenada y jerárquica según la norma —el universo contiene a la estrella, como la madre cuida del hijo—, pero la descripción de Hari indica una inversión relacional, en la que él es responsable de su madre.

Aaliya, que vivía en una vivienda con apoyo desde su alta hospitalaria, muestra de forma similar incertidumbre sobre su relación con su madre. Lo mostró dibujándose como una flor (figura 1), que «puede ser aplastada fácilmente», y a su madre como el suelo. Como la imagen de Hari, esto podría representar una jerarquía madre-hija normativa; sin embargo, la descripción de Aaliya indica la ambigüedad de su relación: «[el suelo] sería probablemente mi madre, y alguien en quien como que me apoyo. Y ella necesita que yo esté estable para que, como, la belleza crezca debajo de ella y eso». Al tiempo que dice que se apoya en su madre, Aaliya indica también incertidumbre sobre qué elemento de su dibujo (la flor o el suelo) está «debajo» y quién necesita estar estable. Quizá, como Jake y Hari, Aaliya siente que tiene que cuidar de su madre (que también tiene problemas de salud mental) más de lo que su madre la cuida a ella.

[Figura 1 (Dibujo de Aaliya en el que se representa como una flor. El suelo y la hierba son su madre (véase Boden et al., 2019 para un análisis más detallado)) — dibujo de una participante, no reproducido aquí.]

Preocuparse por la fratría

Hari, Robert, Ajay y Manu describieron sus esfuerzos por proteger a su familia trabajando duro y volviéndose responsables. Robert describe este sentimiento, que su padre le ha inculcado con especial insistencia: «Tienes que hacerte un hombre, tienes que conseguir un trabajo, tienes que ponerte bien, ¿sabes?, tienes que ser un miembro productivo de la sociedad». Las personas participantes se preocupaban igualmente por proteger a sus hermanas y hermanos. Manu se veía como un «guardián», alguien que podía «consolar [a su hermana] o alguien que está ahí para ella». Ajay describió del mismo modo «proteger [a su hermano], asegurarme de que está bien». En dos casos, las relaciones fraternas se vieron afectadas por la persona joven durante su psicosis: tanto Lakshmi como Karina temían no haber protegido a su hermano o hermana de su comportamiento durante los episodios agudos y describieron sus intentos de reparar esas relaciones. La relación de Lakshmi con su hermano cambió durante su psicosis:

Lakshmi: Mi hermano, eh, probablemente era mi cómplice durante la infancia. [...] Obviamente pasaba la mayor parte del tiempo con él [...] Mi relación con él durante ese estado de zombi era simplemente inexistente. [...] cuando llegó el periodo psicótico yo estaba completamente, no sé qué era, pero no podía estar cerca de hombres, simplemente no podía, era la sensación de que, o me sentía insegura, o sentía que podía hacer algo que pudiera hacerles daño por alguna razón.

Los miedos de Lakshmi culminaron en un incidente entre ambos que tuvo un impacto duradero:

Lakshmi: Mi hermana me dijo el otro día que él lloraba por eso [en aquel momento] y yo me quedé como, no sabía que había llorado [...]

Entrevistadora: ¿Y ahora? ¿Has podido hablar de eso con él?

Lakshmi: Sí, a menudo nos reímos de ello, pero si lo miras bien no es algo de lo que reírse.

Lakshmi parece reconocer que, aunque superficialmente ella y su hermano han reparado su relación, su risa puede estar ocultando la gravedad de lo que ocurrió entre ambos. En cambio, Karina describió un proceso de reparación que parece haber profundizado la relación con su hermana:

Karina: Cuando tenía psicosis, nos peleábamos, en las que, en las que yo le hacía daño con palabras, eh, le decía cosas feas porque yo no estaba, no estaba realmente en mis cabales, y hace un par de meses vino a mi habitación y empezó a hablar conmigo [...] desde ese momento supe que tenía a mi hermana. [...] a partir de ahí nuestra relación empezó a volverse como una flor. Voy a dibujar una flor. Básicamente, de una flor diminuta, diminuta, se convirtió en una flor muy grande y bonita […] ahora estamos muy, muy unidas.

La imagen de Karina de una flor que se abre, que representa en su mapa entre ella y su hermana, muestra cómo la relación ha florecido desde el conflicto que caracterizó su psicosis aguda.

Todas las personas participantes expresaron cuidado hacia sus madres y su fratría y, en algunos casos, este se extendía a una responsabilidad emocional y práctica por el bienestar de otras personas. Su cuidado persistía a pesar de tensiones relacionales complejas (por ejemplo, la falta de hogar o la enfermedad), de la ambigüedad sobre su rol dentro de la familia y de su propio malestar.

Forcejear con los lazos familiares: aferrarse y alejarse

Este tema explora lo que sentían las personas participantes ante la perspectiva de independizarse de su familia. Sus relaciones con sus madres y padres parecían moldeadas por el discurso binario de la in/dependencia. Aunque esto se hace eco de preocupaciones normativas del desarrollo durante la fluidez de la adultez emergente, las particularidades de sus relaciones familiares y de sus experiencias de psicosis acentuaban la ambivalencia de alejarse de la familia y de «hacerse mayor».

Mientras que algunas personas participantes se consideraban autosuficientes, presumiblemente como estrategia de supervivencia ya establecida, otras sentían que se las empujaba hacia una mayor independencia. Todas, sin embargo, mostraban cierta ambivalencia ante la idea de alejarse de la familia. Las preocupaciones de Jake tenían que ver con el cuidado de su madre:

Jake: Cada vez que estoy enfermo, normalmente le digo a mi madre que no me encuentro bien y, si es algo realmente serio, le cuento lo que pasa, pero intento asegurarme de que soy yo quien se ocupa de ello y no ellos. Siento que tengo que ser dependiente, porque si no nunca podré avanzar ni hacerme mayor, porque todavía me siento como un niño.

Jake parece sentirse a la vez frenado («nunca podré avanzar») y también «empujado» a la independencia demasiado pronto («todavía me siento como un niño»). Dice sentir que tiene que ser «dependiente», cuando «independiente» encajaría aparentemente con su afirmación de gestionar solo su salud mental. Quizá este lapsus indique un deseo más profundo de tener una familia en la que poder apoyarse. Jake se dibujó como un personaje diminuto en la esquina inferior de la página, con solo otras cuatro personas representadas por separado en la hoja, sin interrelaciones descritas ni dibujadas. Al decidir no incluir a su padre en su mapa, reflexionó sobre la presión que sentía, por parte de este, con quien tenía una relación de desconfianza, para independizarse: «Mi padre me recuerda constantemente que él y mi madre no van a estar mucho más tiempo y que tengo que averiguar cómo vivir por mi cuenta».

Robert describe igualmente la ansiedad de verse «empujado» por su padre hacia la independencia y la adultez. A Robert le preocupa «trabaj[ar] para llegar a ser, eh, como autosuficiente e independiente, todo ese tipo de cosas», lo que describe como «lo que hay que hacer, ¿no? Cuando te haces mayor». Dibujó su «árbol genealógico» como un manzano literal (véase la figura 2), en el que él es una manzana caída. Su metáfora está cargada de simbolismo: la manzana como «niña de los ojos» de los padres, las manzanas envenenadas de los cuentos. Su condición de manzana caída quizá indique que se ve como alguien expulsado o en falta moral.

[Figura 2 (Fragmento del dibujo de Robert de su «árbol genealógico». Esta parte de la imagen de Robert muestra la mitad de la base del tronco, con la manzana caída (Robert) apartada de una patada por una pierna que sale del tronco. Robert añadió una segunda diana cerca del tronco. También hay espejos (rectángulos), signos de interrogación y el brazo de Robert intentando abrazar el árbol, que expresan su confusión sobre quién ayuda a quién en su familia) — dibujo de un participante, no reproducido aquí.]

Del tronco del «árbol genealógico» hizo salir una pierna para ilustrar cómo sentía que su padre lo apartaba de una patada:

Robert: Es como una pierna que sale del árbol e intenta dar una patada, ¿sabes?, a mí, la manzana, lo más lejos posible del árbol, pero hacia un buen sitio, supongo.

Entrevistadora: Entonces tú eres la manzana, aquí, y la pierna sale del árbol genealógico e intenta apartarla de una patada…?

Robert: Sí, pero bueno, ya sabes, no sé, eh, así que… eh… [dibuja una diana en el extremo opuesto de la página]. Como un objetivo concreto… […] porque si no, podría acabar, ya sabes, lanzado de una patada al vasto océano [dibuja olas y un tiburón]. Tiburones o algo así.

Entrevistadora: Entonces te lanzan de una patada hacia la diana, pero quizá podrías caer al océano

Robert: Mmm, así que sí, así que… por eso estoy pensando, ya sabes, quizá… quitar esto [tachando la diana con una línea] y mantenerme lejos de esto [señalando los tiburones] y acercar un poco la diana [dibujando una nueva diana junto al tronco del árbol]

Entrevistadora: ¿Sería mejor así? ¿Si la diana estuviera un poco más cerca del árbol genealógico?

Robert: Sí.

Robert describe cómo él (la manzana caída) es apartado de una patada del árbol genealógico hacia la independencia y hacia «hacerse mayor». La patada resulta significativa por su carácter despectivo, a pesar de la suposición de Robert de que podría enviarlo hacia «un buen sitio». A medida que se desarrolla su relato metafórico, Robert revisa su dibujo, haciéndolo más esperanzador, pero explorando también sus temores sobre su independencia. Primero dibuja una diana «lejana» y un océano infestado de tiburones, explorando aparentemente sus temores de no estar a la altura de las expectativas de su padre (la diana). Después acerca la diana al árbol, y se produce una sensación compartida de alivio.

En cambio, Karina, Lakshmi y Manu, que sentían que sus madres y padres les habían apoyado en general durante sus crisis, hablaban de la independencia de forma más positiva. Por ejemplo, Manu creía que su madre lo veía «como el hombre de la casa», con una posición de responsabilidad dentro de la familia (sus padres estaban separados y su padre se había ido a vivir al extranjero), pero luego:

Manu: Desde mi diagnóstico, fue entonces cuando [mamá] empezó a preocuparse mucho, a cuidarme más y a tratarme más como a un niño […] Me sentía tratado con condescendencia […] Sentía que mi libertad iba a desaparecer y que tenía que recuperarla.

Al principio, Manu se sintió aparentemente infantilizado. En el momento de la entrevista se sentía preparado para la independencia, en un grado manejable: «Me gustaría encargarme yo solo de las situaciones que puedo». A su vez, su madre fue respondiendo a medida que él se recuperaba:

Manu: Me está empujando a hacer más cosas por mí mismo otra vez. Así que todo está volviendo a la normalidad.

Dada la etapa de desarrollo de las personas participantes y su estado de salud mental, quizá no sorprenda que describieran dificultades en torno a la in/dependencia. Relataron tensiones entre alejarse y seguir conectadas con la familia, forcejeando para equilibrar sus necesidades de cercanía y de separación, así como las expectativas de otras personas en cuanto a madurez y recuperación. Quienes expresaban más ambivalencia ante una mayor independencia eran quienes más se preocupaban por sus familiares y más implicación tenían en su cuidado. Las personas que estaban preparadas para abrazar la independencia parecían más satisfechas con sus relaciones familiares en general y describían sentirse más apoyadas.

«No quiero abrir esa caja de Pandora»: (no) hablar de la psicosis con la familia

Este tema explora las complejidades relacionales de hablar con los familiares sobre las experiencias de psicosis, algo angustiante y frustrante para la mayoría de las personas participantes, tanto durante las crisis como en la recuperación. Un aspecto clave era ocultar sus vivencias por miedo a disgustar a los demás. Por ejemplo, Medea evitaba hablar con su madre para no agravar el malestar que creía haberle causado ya: «Siento que mi madre y yo deberíamos hablar un poco del pasado, solo para superarlo del todo […] pero luego nunca lo hacemos. […] la última vez que lo tocamos por encima, se puso a llorar». Del mismo modo, Ceri pensaba que, como se está recuperando, «no tiene sentido preocuparla [a su madre] con eso ahora». La preocupación de Jake era no sobrecargar a su madre:

Jake: Con ella tengo que ser esta persona tranquila y serena. Es casi, bueno, ni siquiera es casi, tengo que ocultarle todo esto porque sé que le duele pensar en mí así. O sea, le hablo de los trastornos y de todo, pero nunca entro en detalles sobre nada, porque no sé cómo lo llevaría. No creo que necesite muchos más disgustos. No sé cómo reaccionaría si supiera la mitad de las cosas por las que he pasado, incluso en el pasado.

El miedo de Jake a la fragilidad de su madre y a la imprevisibilidad de su capacidad para tolerar sus vivencias hace que, en lugar de evitar hablar con ella, censure su experiencia («nunca entro en detalles»), hablándole de manera escueta, quizá medicalizada más que emocional («los trastornos» en lugar de «las cosas por las que he pasado»).

Una consecuencia de sentirse incapaz de hablar de experiencias difíciles por miedo a disgustar a los demás era que, a veces, la carga de la explicación (y de la vergüenza) recaía sobre la persona joven. Los temores de Medea a hablar de lo ocurrido antes de su ingreso hospitalario la dejaron con preguntas sin resolver y con rabia:

Medea: No quiero, como, volver a abrir la caja de Pandora […] volver al pasado y hablar de las cosas malas que pasaron. La verdad es que ni siquiera sé lo que hice, eso es lo que más me molestó. No sé qué hice mal.

Además, la mayoría de las personas participantes relataron que se sentían no escuchadas y defraudadas por sus familiares cuando intentaban hablar de sus vivencias. Por ejemplo, Ajay quería más apoyo de sus padres, sentirse comprendido y tener la oportunidad de «hablar con sensatez» con su padre en lugar de discutir. También sentía que su madre estaba demasiado ocupada para escucharle:

Ajay: [Mamá] estaba con su vida diaria, sus actividades, a las que daba más prioridad. Yo intentaba abrirme sobre mi situación. […] Solo intentaba que vieran que estoy en un estado en el que necesito ayuda y no me escuchaban de verdad.

La frustración de Ajay con sus padres («yo intentaba…») y su necesidad de apoyo encontraban eco en otras personas participantes, entre ellas Medea, que habría querido que su tía «hubiera estado un poco más presente […] que simplemente hubiera intentado sentarme y sacármelo». Ambas personas subrayan lo difícil que les resultaba empezar a hablar de sus vivencias y su deseo de que otras personas les hubieran apoyado mejor en ese proceso. En cambio, Lakshmi elogió a su hermana, que encontró una manera singular de comunicarse con ella:

Lakshmi: No hablé durante un mes y medio largo. Ni una palabra a nadie. Estaba en la misma habitación, intentaba hacer como que no estaba, ese tipo de cosas. Pero sí, hablaba con [mi hermana] […] No podía hablar con nadie físicamente, así que me dijo que le escribiera, así que escribía en mi portátil, escribía en mi mano.

Las personas participantes describieron también dificultades para hablar de sus vivencias durante la recuperación. Varias señalaron que la entrevista les brindaba una oportunidad nueva de hablar, ya que en el resto de su vida estas experiencias solían quedar silenciadas. Haciéndose eco de la preocupación de Ajay de no ser una prioridad, Karina describe cómo no habla de sus vivencias:

Karina: «En realidad no hablamos de esto. Prácticamente nadie se toma el tiempo de hablar de ello. […] es que les lleva mucho tiempo escuchar, puede que sea, como, demasiada molestia. […] La otra persona se va a aburrir».

Solo Karina y Medea mencionaron una intervención familiar, que Karina consideró muy útil (Medea se sintió acusada). A pesar de este apoyo, Karina seguía sintiendo que sus vivencias eran «demasiado» para que otras personas las escucharan.

Solo Manu describió sentirse plenamente positivo respecto a las conversaciones con su familia, incluida su relación con su padre, que comparte su diagnóstico:

Manu: Siempre ha estado ahí y me ha apoyado. Desde luego, cuando me llegó ese diagnóstico, empezó a apoyarme mucho más y a preguntar, ya sabes, a hacer preguntas y a asegurarse de que todo iba bien

Casi todas las personas participantes afirmaron que hablar de sus experiencias de psicosis era arriesgado a nivel personal y relacional y, mientras algunas intentaban iniciar conversaciones, otras evitaban por completo hablar de su salud mental con la familia. Para algunas, esto suponía mantener en secreto su estado de salud mental o minimizarlo considerablemente; para otras, evitar volver sobre experiencias «malas», aun cuando sentían que podría ayudarles. Solo una persona participante describió una conversación de apoyo sobre la psicosis con un familiar. La mayoría sentía que sus experiencias de salud mental eran una carga, por lo que se silenciaban, quizá al menos en parte, como un acto de cuidado hacia los demás.

Discusión

A pesar de circunstancias difíciles, las personas jóvenes de esta investigación se preocupaban activamente por su familia (y a veces cuidaban de ella) y buscaban sentirse cuidadas por ella. Su cuidado, así como sus dificultades con la in/dependencia y la comunicación, tienen relevancia tanto para su desarrollo como para su salud mental.

Reciprocidad y fortalezas relacionales

Con frecuencia se entiende a las personas jóvenes que viven una psicosis como una «carga» para su familia, y las personas participantes de esta investigación también se veían así. Este discurso de la «carga» perpetúa una base empírica que ignora las contribuciones que una persona que vive una psicosis puede aportar a su familia (Allman et al., 2018; véase Ahmed & Boisvert, 2006) y descarta la realidad de que «la mayoría de las personas son, en algún momento, “cuidadoras” y, en otros, “cuidadas”; y a menudo ambas cosas a la vez» (Bowlby, 2012, p. 2102). El cuidado asimétrico puede ser «deshumanizador y desempoderante» (Tanaka & Davidson, 2015), y la reciprocidad debería ser un aspecto importante de toda relación de cuidado, sea cual sea el contexto (Barnes, 2012). Aunque se percibían como una carga, las personas participantes de esta investigación también se mostraban orgullosas de su implicación activa en el cuidado emocional, y a veces práctico, de sus seres queridos, y hablaban de ella abiertamente. En el ámbito familiar, este tipo de reciprocidad ofrece una fuente de «cotidianidad» que ayuda a normalizar el carácter extraordinario de las circunstancias de estas familias (Guest & Corrigan, 2018). Las personas con experiencia de sufrimiento psíquico han identificado la reciprocidad como útil para la recuperación (por ejemplo, Ådnøy Eriksen, Arman, Davidson, Sundfør, & Karlsson, 2014), y esta se reconoce y se apoya en los entornos basados en el apoyo entre pares (por ejemplo, los servicios de apoyo mutuo, los clubhouses, las comunidades terapéuticas). Sin embargo, la reciprocidad se reconoce o se apoya con menos frecuencia dentro de las familias, que siguen siendo constelaciones relacionales importantes para las personas jóvenes que acuden a los EIS (Addington & Burnett, 2004).

Las contribuciones prácticas y emocionales positivas que las personas con psicosis aportan a su familia apenas empiezan a documentarse (por ejemplo, Allman et al., 2018; Coldwell et al., 2011), y esta investigación se suma a esa literatura. Por desgracia, el estigma social y el modelo deficitario de la atención médica hacen que las familias a menudo infravaloren o no reconozcan estas contribuciones, lo que la propia persona puede llegar a interiorizar (Allman et al., 2018). En esta investigación, preocuparse por los familiares y cuidar de ellos era a la vez una fuente de autoestima y un marcador de normalidad, así como una fuente de malestar. En algunos casos, el grado de responsabilidad de cuidado que asumían las personas participantes iba más allá de las expresiones normativas del amor familiar e implicaba roles más o menos explícitos de cuidado informal de madres o padres con problemas de salud y sociales (un hallazgo que también recoge Allman et al., 2018). Se sabe que las personas jóvenes cuidadoras tienen un mayor riesgo de sufrir malestar psicológico que las que no cuidan (Dharampal & Ani, 2019), lo que las expone a un riesgo adicional. Dada su etapa de desarrollo, la adultez emergente (Arnett, 2000), la manera en que las personas jóvenes viven sus relaciones con su familia estará en plena transformación. Reconocer dónde y cuándo (en términos de desarrollo) tiene lugar el cuidado, así como las dinámicas relacionales en las que se produce (los «caringscapes» de Bowlby, 2012), permite un análisis matizado de cómo estas personas jóvenes expresaban su cuidado hacia su familia y de lo que puede hacerse para apoyarlas.

Contenerse, retirarse y agencia relacional

El aislamiento social y la soledad son riesgos importantes en la psicosis temprana, cuando es probable que las personas tengan redes sociales reducidas y una menor percepción de apoyo social (Lim et al., 2018; Michalska da Roscha, Rhodes, Vasilopoulou, & Hutton, 2018; Sündermann, Onwumere, Kane, Morgan, & Kuipers, 2014). La soledad puede ser tanto una posible causa que contribuye a la psicosis (por ejemplo, al aumentar la ansiedad y la depresión, que pueden agravar la psicosis, o al perpetuar creencias negativas sobre sí y sobre otras personas) como una consecuencia de la psicosis (a través del estigma y la exclusión, los déficits de cognición social, la falta de habilidades sociales o el impacto de síntomas como la depresión, la paranoia y la ansiedad social, y de los periodos de hospitalización). Sin embargo, es probable que los mecanismos exactos que vinculan el aislamiento social, la soledad y la psicosis sean bidireccionales, y por ahora siguen sin estar claros (Badcock, Addery, & Park, 2020; Michalska da Roscha et al., 2018). Siguiendo la idea de que, durante la psicosis, la intersubjetividad se vive como amenazante (Laing, 2010/1960; Lysaker, Johannesen & Lysaker, 2005), uno de los mecanismos propuestos sugiere que el aislamiento social en la psicosis temprana es autoprotector y aísla a la persona del estrés de las relaciones interpersonales (Cresswell et al., 1992). Más recientemente, Seeman (2017) reconoció que, si bien el retraimiento social y la soledad pueden ser una forma de gestionar la ansiedad social, también pueden ser una elección positiva que favorece la recuperación, por ejemplo mediante la conexión con la naturaleza, la espiritualidad o la creatividad. Esta investigación amplía esta idea al indicar que puede haber razones relacionales por las que una persona joven se retira de los demás. La reticencia a revelar las experiencias de salud mental o a «volver sobre» experiencias pasadas —formas de contenerse y de retirarse— se describía con frecuencia como actos de cuidado, con la intención explícita de proteger del malestar a los seres queridos. Este retraimiento hacía que las personas participantes a menudo relegaran o ignoraran sus propias necesidades para dar prioridad al cuidado de otras personas.

Caben varias explicaciones. En primer lugar, proteger a la familia es un comportamiento normativo y socialmente sancionado. También es normativo desde el punto de vista del desarrollo: a medida que las personas jóvenes maduran y las dinámicas entre hijos e hijas y familia cambian, la persona joven suele asumir más responsabilidad hacia otras personas dentro del sistema familiar. Por lo tanto, retirarse o guardarse información puede ser un intento de beneficiar al grupo familiar, en consonancia con ideales sociales altruistas. En segundo lugar, dificultades específicas dentro de estructuras familiares tensas, como bajos niveles de confianza, una baja tolerancia parental al malestar, límites intergeneracionales porosos y la «parentificación» (véase Chase, 1999), pueden contribuir a que la persona joven elija aislarse, ya que esto puede parecer la mejor opción para su propio bienestar y el de sus seres queridos. En tercer lugar, dada la prevalencia del discurso de la «carga de la persona cuidadora», quizá no sorprenda que las personas jóvenes concluyan que hablar de su salud mental contribuirá al sufrimiento de su familia. Retirarse y contenerse pueden representar un intento agéntico de la persona joven de contrarrestar la percepción de sí misma como una sangría para los recursos familiares, pero también pueden contribuir a reducir la intimidad y la confianza en el sistema familiar, aumentando el aislamiento. Se ha demostrado en particular que la falta de una persona de confianza aumenta la soledad en la psicosis temprana (Sündermann et al., 2014), y la soledad, a su vez, se asocia con un aumento de la suicidabilidad, la depresión y la escucha de voces (Michalska da Roscha et al., 2018; véase Hawkley & Cacioppo, 2010).

Considerar la agencia como un atributo relacional más que individual puede ayudar a comprender mejor este proceso. La agencia y la autonomía se basan en «la naturaleza de nuestra interdependencia con los demás y en cómo esta configura nuestras interacciones mutuas» (Burkitt, 2016, p. 331). La interdependencia significa que dependemos mutuamente para nuestras necesidades emocionales, sexuales, económicas, sociales y políticas, con las desigualdades y desequilibrios, fuerzas y restricciones correspondientes (Elias, 1978). Las personas jóvenes de esta investigación pueden verse como agentes morales activos dentro de sus sistemas familiares, que actúan por el bien común, con las consiguientes repercusiones en su propia autoestima e identidad. Están implicadas afectiva y relacionalmente, al parecer incluso en el momento de mayor malestar. Es necesaria más investigación para explorar cómo la agencia relacional, la empatía y el altruismo pueden, paradójicamente, contribuir al retraimiento social y al aislamiento en el contexto de familias que afrontan dificultades de salud mental.

Implicaciones para la intervención y la investigación

Esta investigación indica que las personas jóvenes que atraviesan una psicosis temprana pueden tener muchas fortalezas relacionales y pueden estar activamente implicadas en su familia y preocupadas por ella (reconociendo que otras personas atendidas por los EIS pueden tener poca o ninguna relación con su familia, o sentir otra cosa hacia ella). Una metasíntesis ha mostrado que las personas jóvenes que utilizan los EIS consideran las relaciones esenciales para su recuperación y valoran especialmente las oportunidades de reciprocidad y de convivencia (Hansen, Stige, Davidson, Moltu, & Veseth, 2018); sin embargo, reconocer que la persona «paciente» también puede ser cuidadora parece difícil para profesionales o servicios. Esto puede deberse a que no encaja con las visiones biomédicas de la psicosis que sostiene la mayoría del personal (Morera, Pratt & Bucci, 2017). La poderosa «identidad de enfermedad» impide al personal ver cuánto contribuyen positivamente las personas jóvenes a su familia (Allman et al., 2018), y esta mirada se transmite a las familias y a las propias personas jóvenes. El simple hecho de preguntar por las contribuciones positivas de una persona joven puede ayudar a cambiar la percepción negativa de su valor dentro de la familia, pero los servicios deben cambiar primero sus propias percepciones (Allman et al., 2018).

En lugar de centrarse en los déficits sociales, las intervenciones y los servicios que desarrollan las fortalezas relacionales preexistentes de la persona joven (empatía, cuidado, protección) pueden ayudarla a desenvolverse en las complejidades de su sistema familiar. También pueden ayudarla a elaborar sus propias explicaciones de su retraimiento social, sus silencios, su enfado o su confusión, favoreciendo un crecimiento tanto intrapersonal como interpersonal. Los enfoques basados en las fortalezas se han utilizado en los EIS para apoyar objetivos sociales y ocupacionales (Kelly, Wellman & Sin, 2009) y para desarrollar respuestas adaptativas al estrés (Meyer-Kallos et al., 2018), pero un mayor énfasis en las experiencias relacionales podría ser beneficioso. Un enfoque basado en las fortalezas relacionales refuerza las capacidades prosociales de la persona y ofrece oportunidades para desarrollar la autoestima y construir una identidad positiva que no gire en torno a la «enfermedad». Pasar de un modelo basado en la enfermedad a uno basado en el bienestar plantea retos a los servicios (Slade, 2010); sin embargo, puede traducirse en avances tanto en la recuperación social como en la clínica, siempre que se haga reconociendo las complejidades, los riesgos y las ambivalencias del sistema familiar. Cómo se haga también es importante. Las intervenciones basadas en las fortalezas relacionales deben aplicarse de manera relacional, con énfasis en el diálogo y la toma de decisiones compartida. Por razones éticas y de empoderamiento, deberían estar dirigidas en la medida de lo posible por la persona joven, que debería participar activamente en su atención y ser consultada y escuchada respecto de sus puntos de vista, valores y objetivos relacionales. Los servicios harían bien en prestar especial atención a la posibilidad de que las personas jóvenes que atienden también estén asumiendo tareas de cuidado propias e incluso puedan considerarse «personas jóvenes cuidadoras». Reconocer que quien recibe cuidados puede tener una doble identidad de persona cuidadora parece difícil cuando existen expectativas binarias sobre cómo debe funcionar cada rol (Henderson, 2001); sin embargo, abre nuevas vías de apoyo.

La intervención familiar en la psicosis está respaldada por las directrices del NICE (NHSE, 2016), y nuestra investigación sugiere que los servicios podrían desarrollar aún más este trabajo para ayudar a los sistemas familiares a tolerar el malestar, aumentando las posibilidades de apertura, intimidad y confianza. Los entornos familiares positivos, y en especial la calidez emocional, protegen frente a las recaídas (Lee et al., 2014), y el trabajo con familias podría reconocer el papel que la propia persona joven puede desempeñar para fomentar sentimientos positivos dentro del sistema familiar, además de ser destinataria de la consideración de los demás. Cuando las familias no pueden o no quieren participar en las intervenciones, el personal de los EIS puede estar bien situado para ayudar a las personas jóvenes a identificar otras personas de confianza, u ofrecerse para desempeñar ese papel. Un diseño y una aplicación informados por la teoría del apego (Bucci, Roberts, Danquah, & Berry, 2015) y la atención a las necesidades de desarrollo de la adultez emergente pueden ayudar a los EIS a ofrecer relaciones estables a quienes carecen de ellas. Nuestra investigación sugiere que actualmente hay pocas oportunidades para que las personas jóvenes hablen de su psicosis y den sentido a las dinámicas familiares. Desarrollar una base empírica sobre la eficacia de las terapias psicológicas de orientación relacional para la psicosis ofrecería más opciones (véase Taylor, Gianfrancesco, & Fisher, 2019). La dificultad para confiar en los demás y el sentimiento de ser una carga que identificaron estas personas participantes son factores de riesgo de suicidabilidad (Benson, Gibson, Boden, & Owen, 2016; Van Orden et al., 2010). Las intervenciones que aumentan la confianza en las relaciones significativas y que abordan la creencia de las personas jóvenes de ser una carga para los demás podrían reducir el riesgo de suicidio en esta población de alto riesgo (por ejemplo, Pompili et al., 2011).

Conclusión

Dado que este artículo se basa en un estudio exploratorio de pequeño tamaño, se necesita más investigación para comprender mejor cómo viven las personas jóvenes sus relaciones con otras personas importantes, incluidos sus familiares. El muestreo de este estudio probablemente se vio influido por la necesidad de reclutar a través de intermediarios clínicos, que podían tener su propia idea de qué personas usuarias serían adecuadas para hablar de su vida relacional, o de quiénes querrían participar en una entrevista que pedía dibujar un mapa relacional. Las personas usuarias de los EIS con un malestar más agudo no pudieron participar en la investigación por restricciones éticas; sin embargo, es posible que estas personas tengan vivencias diferentes de sus relaciones familiares. Por ello, los hallazgos de este artículo solo pueden ofrecer una instantánea de las vivencias familiares de diez personas jóvenes atendidas por los EIS. No obstante, esta investigación se suma a una literatura emergente que sostiene que, en el contexto de la psicosis, se pasan por alto las fortalezas relacionales de muchas personas jóvenes y las contribuciones que pueden aportar a su familia.

A pesar de numerosas dificultades, empezando por su propio malestar, las personas jóvenes de esta investigación eran personas empáticas y atentas a los demás que describían elecciones con motivaciones relacionales. Los conflictos, las frustraciones y las ambivalencias familiares eran evidentes, sobre todo en relación con la individuación respecto del sistema familiar, pero también lo eran la lealtad, la protección y el amor. Las intervenciones que apoyan y desarrollan las fortalezas relacionales pueden ofrecer a los EIS una vía adicional hacia la recuperación social y clínica.