1. Introducción

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) se prestan a niños, niñas y adolescentes que no mejorarán de sus enfermedades limitantes para la vida, con independencia de su diagnóstico o de la fase de la enfermedad [1,2]. Constituyen un derecho humano básico, reconocido por la Organización Mundial de la Salud, cuyo objetivo principal es promover el bienestar físico, psicológico y espiritual de la persona menor, garantizando también el apoyo a toda la familia [3]. Aunque la oferta de estos cuidados se ha ampliado a escala mundial, Portugal ha mostrado una evolución más rápida y se sitúa desde 2018 en el nivel cuatro (de cinco), es decir, con indicios de una amplia oferta de cuidados paliativos para la infancia, basada en un enfoque global de plena integración en los servicios de salud, así como en políticas nacionales de apoyo a los cuidados paliativos pediátricos [4]. En 2018 se estimó que 7828 niños, niñas y jóvenes tenían necesidades paliativas [5], lo que significa que padecen uno de los cuatro tipos de enfermedades que amenazan la vida: enfermedades para las que un tratamiento curativo puede ser viable pero puede fracasar; enfermedades en las que la muerte prematura es inevitable, que pueden implicar largos periodos de tratamiento intensivo orientado a la enfermedad; enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo; y enfermedades irreversibles pero no progresivas que causan una discapacidad grave, con la consiguiente vulnerabilidad a complicaciones de salud y probabilidad de muerte prematura [6].

La literatura es unánime en cuanto al impacto de una enfermedad potencialmente mortal en la infancia sobre el conjunto del proceso, la estructura y la dinámica familiares [7,8]. Por ello, resulta crucial comprender la vivencia psicológica de la enfermedad en todos los niveles del subsistema familiar, a saber, las personas que ejercen la parentalidad y el cuidado, los hermanos sanos y la generación de los abuelos [9]. Este enfoque global puede orientar a profesionales de la salud en su intervención con las familias ante este acontecimiento vital estresante, ya que ayuda a ajustar sus necesidades y desafíos reales a los recursos que ofrece el equipo multidisciplinar, dentro de un enfoque ecosistémico [10].

Abuelas y abuelos desempeñan un papel central en el ámbito familiar y están cada vez más presentes en los entornos de atención sanitaria, aunque su vivencia psicológica se ha explorado poco. Por tanto, es esencial desarrollar estudios y metodologías específicos para comprender el papel, las responsabilidades y los desafíos de esta generación en los CPP [11]. La vivencia psicológica en este contexto se entiende como el conjunto de emociones, pensamientos y conductas originados en el contexto de la enfermedad o vividos en él.

En la cultura occidental, llegar a ser abuela o abuelo puede simbolizar un estatus especial y considerarse un factor que favorece la percepción de satisfacción vital [12]. Además, la población infantil con una enfermedad crónica compleja tiene hoy una mayor esperanza de vida gracias a los avances médicos y tecnológicos, al igual que las personas mayores, lo que favorece una relación intergeneracional más prolongada en el tiempo [11]. Así pues, los equipos de CPP deben ser conscientes del impacto generacional de una enfermedad limitante para la vida en edad pediátrica y reconocer que el papel de abuelas y abuelos es complejo y depende de su identidad, así como de las reorganizaciones, las idiosincrasias y las necesidades de cada familia [13].

Un estudio de Miller, Buys y Woodbridge con abuelas y abuelos australianos de niños con discapacidad física o intelectual puso de relieve su necesidad de estar disponibles para sus nietos y para sus propios hijos [14]. Como principal recurso de apoyo interno de la familia, tienden al autosacrificio, priorizando las necesidades familiares, mediando en las relaciones, con sus preocupaciones por el futuro y su decisión de mantenerse positivos. La literatura sugiere que la complejidad del apoyo y de las tareas que asume la generación de los abuelos en la familia puede ser de naturaleza orientadora, lúdica, económica, instrumental, socioemocional y espiritual [15,16]. Su implicación está determinada principalmente por factores relacionales y geográficos. Según Dunifon, Near y Ziol-Guest, la distancia física parece tener un impacto negativo en la calidad de la relación entre abuelos y nietos, sobre todo cuando viven a más de 100 millas. Sin embargo, gracias al creciente uso de plataformas tecnológicas y videollamadas, es posible una mayor proximidad emocional a pesar de la distancia física [13].

Otros estudios [17] señalan también la importancia de la mediación de las generaciones intermedias (hijos e hijas y sus parejas) en la calidad de la relación entre abuelos y nietos. Esto es especialmente importante en reorganizaciones familiares como el divorcio, cuando el nieto o la nieta con una enfermedad queda bajo la responsabilidad de un progenitor que no es hijo o hija de la abuela o el abuelo en cuestión, ya que el contacto se reduce [18]. En 2018, Tan subrayó que la adaptación de nietos adolescentes depende también de vínculos emocionales seguros con la generación de los abuelos, que contribuyen a aliviar el estrés acumulado de los acontecimientos vitales adversos [19].

La investigación se ha centrado en las experiencias de abuelas y abuelos desde una perspectiva mayoritariamente retrospectiva, en el contexto del duelo tras la muerte de un nieto o una nieta. Sin embargo, se sabe que intentan seguir prestando apoyo emocional a sus hijos que ejercen el cuidado y a sus nietos, mientras que no siempre encuentran espacio para expresar su propio derecho al duelo. La represión del malestar psicológico resulta de un esfuerzo por proteger a la familia y servir de «ancla» para todos sus miembros, especialmente para los hijos que atraviesan circunstancias vitales tan adversas y exigentes [11,14]. A la inhibición emocional se suma el intento de mostrar positividad, lo que puede conducir a la acumulación de dificultades y frustraciones silenciadas [20]. Este subsistema familiar siente que debe ser constantemente una fuente de apoyo para sus hijos, su nieto enfermo y sus nietos sanos, lo que da lugar a una «triple preocupación» [16,21].

A pesar de su implicación en el cuidado de nietos con necesidades de cuidados paliativos, abuelas y abuelos no siempre se sienten integrados en el enfoque asistencial multidisciplinar. En un contexto de desorganización familiar y adversidad, los equipos hospitalarios e institucionales deben tener en cuenta su sufrimiento y adoptar con ellos un enfoque activo, reconociendo sus preocupaciones y su angustia y promoviendo el apoyo a sus necesidades emocionales desde el momento del diagnóstico [22]. Este acompañamiento de las familias multigeneracionales se traduce también en una mejor adaptación de abuelas y abuelos a la enfermedad, así como en una integración más armoniosa del proceso de duelo cuando el nieto enfermo fallece [23,24]. Dada su posición generacional, su duelo está fuertemente influido por la exposición al dolor emocional de su cónyuge, sus hijos y sus nietos sanos [25].

Por ello, es fundamental validar su duelo, ayudar en la gestión de la pérdida, promover la cohesión y la solidaridad intrafamiliares, así como derivar a abuelas y abuelos hacia los recursos disponibles (p. ej., folletos informativos, apoyo de profesionales de la salud mental, contacto con familias en circunstancias similares) [26]. La biblioterapia ha demostrado ser eficaz para favorecer un afrontamiento más adaptativo, sobre todo al final de la vida de los nietos [27].

Por último, este estudio pretende comprender la experiencia del subsistema de los abuelos —abuelas y abuelos— desde su propia perspectiva y teniendo en cuenta la heterogeneidad de las enfermedades crónicas complejas existentes, colmando así una laguna de la investigación científica y contribuyendo al desarrollo de la intervención psicológica sistémica en los CPP.

Desde un enfoque descriptivo-exploratorio, el objetivo de este estudio es contribuir a la comprensión de la vivencia psicológica de las enfermedades limitantes para la vida en abuelas y abuelos a través de su propia perspectiva. Así, la pregunta de investigación que guía este estudio es la siguiente: «¿Cómo viven psicológicamente abuelas y abuelos una enfermedad limitante para la vida?». Como objetivos específicos, este estudio explora: la representación de la enfermedad; la representación del nieto enfermo; los cambios en la rutina y en la vida; el impacto familiar; las aportaciones de abuelas y abuelos al sistema familiar; el apoyo social y las estrategias de afrontamiento; el impacto emocional; la «triple preocupación»; la identificación de necesidades; y el crecimiento postraumático.

2. Materiales y métodos

2.1. Procedimiento

Este estudio se basa en un paradigma pospositivista y constructivista. Utiliza un diseño cualitativo, descriptivo-exploratorio y transversal. La evaluación de las condiciones éticas del estudio fue garantizada por la Comissão Especializada de Deontologia do Conselho Científico [Comisión de Ética y Deontología] de la Facultad de Psicología de la Universidad de Lisboa.

El protocolo de evaluación se puso inicialmente a disposición en línea a través de la plataforma GoogleDocs, pero, debido a la dificultad para recoger los datos, se aplicó por teléfono. La investigación se difundió en las redes sociales y se adoptó un método de muestreo no probabilístico, en concreto accidental. Paralelamente, se contactó con varias instituciones nacionales para su difusión, y colaboraron en la investigación las siguientes entidades: Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita [Asociación Portuguesa de Osteogénesis Imperfecta] [APOI], Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa [Asociación de Parálisis Cerebral de Lisboa] [APCL] y el Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância [Sistema Nacional de Atención Temprana [SNIPI].

Se definieron criterios de inclusión y exclusión para el reclutamiento y la selección de la muestra. Así, para participar en este estudio, todas las personas participantes debían ser abuela o abuelo de un niño, niña o joven con una enfermedad limitante para la vida [6] diagnosticada al menos 12 meses antes. Además, la persona menor con la enfermedad debía tener 18 años o menos, y la persona participante debía tener una participación activa en el núcleo familiar. Ser la persona cuidadora principal del nieto o la nieta y tener más de un nieto con una enfermedad crónica compleja se consideraron criterios de exclusión. Este estudio no contó con grupo de control. Todas las personas participantes dieron su consentimiento informado verbal antes de la entrevista y participaron después voluntariamente en el estudio.

El contacto con las familias y la correspondiente recogida de datos fueron realizados por una única persona del equipo investigador, por teléfono, con el fin de estandarizar los procedimientos y controlar mejor las variables externas. Se solicitó a todas las personas participantes permiso para grabar en audio su entrevista. Posteriormente, las entrevistas telefónicas se transcribieron íntegramente.

Por último, se realizó un análisis temático de las distintas narrativas mediante un proceso inductivo-deductivo, que permitió comparar e integrar los resultados [28]. Inicialmente, el equipo investigador se familiarizó con la información escrita y tomó notas de las ideas relacionadas con temas que podían convertirse en categorías. Después, de forma sistemática, se codificaron todas las respuestas, situando los datos pertinentes en cada categoría y subcategoría definidas. La identificación de los temas se produjo principalmente en el nivel latente, con el fin de identificar las conceptualizaciones subyacentes. Asimismo, el análisis temático fue inductivo, ya que los temas identificados estaban estrechamente relacionados con los datos explícitos de las respuestas de las personas participantes. Este proceso lo llevaron a cabo las dos personas del equipo investigador, por ser una forma útil de identificar códigos que no están suficientemente bien definidos, lo que aporta una mayor claridad conceptual y refuerza el análisis.

Para este análisis se utilizó el software NVIVO^® 12, que permite organizar mejor los datos, en particular mediante el árbol de categorías. Para la caracterización sociodemográfica de las familias se utilizó el software estadístico SPSS^® 29.

2.2. Participantes

2.2.1. Abuelas y abuelos

La muestra de este estudio está formada por un total de 19 abuelas y abuelos de menores en CPP: 15 abuelas y 4 abuelos. Tienen entre 44 y 78 años (Mdn = 63.00, IQR = 12) y todas las personas participantes son de nacionalidad portuguesa, salvo una, que es brasileña. En cuanto al estado civil, 14 (73,7 %) están casadas o casados y 5 (26,3 %) son viudas o viudos. Están representados como lugar de residencia los distritos de Oporto (n = 4), Faro (n = 3), Lisboa (n = 3), Aveiro (n = 2), Guarda (n = 2), Setúbal (n = 1), Braga (n = 1), Santarém (n = 1), Coímbra (n = 1) y Castelo Branco (n = 1). En cuanto al nivel de estudios, cinco personas completaron entre 1.º y 4.º curso, siete entre 5.º y 9.º, cuatro completaron el 12.º curso y tres tienen una licenciatura. Respecto a su situación laboral actual, nueve (47,4 %) están jubiladas, cuatro (21,1 %) trabajan, cuatro (21,1 %) están en paro y dos (10,5 %) se encuentran de baja. De las 19 personas participantes, 7 (36,8 %) utilizaron servicios de salud mental en el pasado y 5 (26,3 %) se benefician actualmente de ellos. En cuanto a su salud física, 15 personas (78,9 %) señalaron problemas como hipertensión, problemas de tiroides y cardiacos, insuficiencia renal y problemas reumatológicos.

2.2.2. Menores con enfermedades limitantes para la vida

Hay 12 niños (63,2 %) y 7 niñas (36,8 %), de entre 1 y 16 años (Mdn = 9.00, IQR = 6). Todas las categorías diagnósticas de los CPP (TFSL, 2018) están representadas en este estudio, con especial peso de algunas enfermedades, como la parálisis cerebral, la fibrosis quística, el síndrome FIRES, el síndrome de Costello, el síndrome de Treacher Collins, la neutropenia y la distrofia neuroaxonal. De estos menores, cuatro (21,1 %) dependen de tecnología médica respiratoria y todos han sido hospitalizados. Nueve (47,4 %) de las personas participantes conocen el diagnóstico desde hace entre uno y cinco años, cinco (26,3 %) desde hace entre cinco y nueve años y cinco (26,3 %) desde hace entre nueve y diecisiete años. En la mayoría de las familias participantes, las madres (94,7 %) son consideradas la persona cuidadora principal, y las abuelas (47,4 %), los padres (10,5 %) y los abuelos junto con los padres (26,3 %) son las personas cuidadoras secundarias. En cuanto al conocimiento de los CPP, 16 de las personas participantes (84,2 %) no conocen este servicio, mientras que 3 (15,8 %) sí lo conocen.

2.2.3. Hogar familiar

Los hogares de abuelas y abuelos tienen entre uno y seis miembros (Mdn = 2.00, IQR = 1); en nueve casos (47,4 %) viven con su pareja, mientras que cinco personas (26,3 %) viven con su pareja y otros familiares. Los hogares de los nietos enfermos tienen entre dos y cinco miembros (Mdn = 4.00, IQR = 1). El padre forma parte del hogar en 11 familias (57,9 %) y hay hermanos sanos en 11 familias (57,9 %). En cuanto a la distancia geográfica, cuatro (21,1 %) de las personas participantes viven con sus hijos y nietos, ocho (42,1 %) viven a menos de 6 millas de sus nietos, tres (15,8 %) a menos de 186 millas y una (5,3 %) vive en otro país.

2.3. Instrumentos

El protocolo de evaluación de la vivencia psicológica de la enfermedad por parte de abuelas y abuelos consta de una ficha de datos sociodemográficos y clínicos y de un guion de entrevista estructurada.

2.3.1. Ficha de datos sociodemográficos y clínicos

El objetivo de esta ficha es recoger información para caracterizar la muestra del estudio, en concreto datos sobre abuelas y abuelos (p. ej., edad, situación laboral y salud física), sobre el nieto o la nieta con una enfermedad limitante para la vida (p. ej., edad, diagnóstico y dependencia tecnológica) y sobre la familia (p. ej., composición del hogar propio y del de los nietos, y distancia geográfica).

2.3.2. Guion de entrevista estructurada

Este guion siguió una narrativa incompleta basada en compartir un testimonio. Las dimensiones evaluadas corresponden a los rasgos específicos del proceso de adaptación de esta población a la enfermedad y se seleccionaron a partir de la revisión de la literatura, a saber: la representación de la enfermedad; la representación del nieto enfermo; los cambios en la rutina y en la vida; el impacto familiar; las aportaciones de abuelas y abuelos al sistema familiar; el apoyo social y las estrategias de afrontamiento; el impacto emocional; la «triple preocupación»; la identificación de necesidades; y el crecimiento postraumático. El guion se construyó a partir de estrategias de la terapia narrativa [29]: se plantean algunas preguntas orientadoras y el contenido de las respuestas de cada participante refleja su narrativa dominante sobre la forma en que vive la enfermedad [30], por ejemplo: «Si su familia le diera un trofeo a la “mejor abuela/mejor abuelo”, ¿qué tres características cree que destacaría?» y «¿Qué descubrimientos interesantes ha hecho sobre usted y sobre su familia?». Se estima que la entrevista dura una media de 45 min.

3. Resultados

El análisis de los datos dio lugar a un sistema de categorías con un total de 105 elementos, de los cuales 10 eran las categorías principales, destinadas a responder a los objetivos específicos de este estudio.

3.1. Representación de la enfermedad

En la presente investigación, 9 de las 19 personas participantes mostraron un conocimiento específico de la enfermedad, de los cuidados necesarios y de las particularidades del niño o joven. Por otro lado, se observó que seis tenían un conocimiento menos preciso, a veces asociado al deseo de una curación o de milagros. Otras siete subrayaron su deseo de ver al nieto enfermo mejorar y alcanzar logros.

La mayoría de la muestra señaló el carácter constante de los cuidados y de la vigilancia que requiere la persona menor enferma: «Es muy difícil, en 15 s pueden pasar cosas… siempre tenemos miedo y hay que estar vigilando todo el rato. ¡Es su madre la que lo cuida 24 h, día y noche!» (A., abuela materna de un adolescente de 16 años con parálisis cerebral). Asimismo, 10 abuelas se centraron en las limitaciones derivadas de la enfermedad en los planos familiar, funcional y emocional: No sé qué futuro tiene, está muy enfadada, le resulta incómodo… no puede jugar libremente, tiene poco equilibrio (…) ¡siempre cayéndose y siempre llena de vendas! (M., abuela materna de una niña de 9 años con síndrome de deleción 1p36).

Cabe señalar también que 17 de las 19 personas participantes mencionaron intentos de atribuir cierta normalidad a las circunstancias, procurando no distinguir entre sus nietos enfermos y sanos, deconstruir los prejuicios y juicios de valor de la sociedad, y también compensar las limitaciones funcionales del niño centrándose en sus otras capacidades: Va a ser siempre para toda la vida… los padres preocupados todo el tiempo… pero yo lo trato como trato a su hermana, con normalidad… ¡como a cualquier niño sin una enfermedad grave! (A., abuelo paterno de un niño de 9 años con síndrome de Costello).

3.2. Representación del nieto enfermo

En cuanto a la forma en que percibían y caracterizaban a sus nietos, la mayoría habló de una gran proximidad emocional: Quiero muchísimo a mis nietos, me gusta jugar con ellos, ponerme a su altura, hablar con ellos… ¡y estoy disfrutando de verdad de ser abuelo! Ahora tenemos más tiempo, ahora entendemos las cosas mejor que cuando éramos padres. Vemos la vida de otra manera, ¡ser abuelo es maravilloso! (M., abuelo materno de un niño de 11 años con parálisis cerebral profunda). En la línea de este hallazgo, 17 participantes destacaron también el papel del amor incondicional que sienten: Mire, para mí es todo amor, ¡es un niño de oro! Mi niño es de oro, es por lo que vivo. No es broma, es un ángel en mi vida y me hace feliz. Estos días no se ríe, ¡pero su risa lo es todo para mí! (I., abuela paterna de un niño de 7 años con distrofia neuroaxonal).

En otras preguntas sobre la representación de sus nietos, 8 participantes mencionaron que les transmiten mucha felicidad, y 14 subrayaron la resiliencia de niños y jóvenes, admirando su valentía y su fuerza: ¡Ha resistido a todo, incondicionalmente! (A., abuela materna de un niño de 4 años con síndrome FIRES).

3.3. Cambios en la rutina y en la vida

A este respecto, 12 de las 19 personas participantes subrayaron la necesidad de adaptar sus compromisos personales, privándose a menudo de actividades sociales, de ocio y de autocuidado: Me jubilé a los 55, pensaba que haría muchas cosas en la vida, voluntariado, de todo… Ahora estoy más limitado que cuando trabajaba todo aquel tiempo, y más todavía desde que se divorciaron… ¡mi vida ha dado un vuelco completo! (M., abuelo materno de un niño de 11 años con parálisis cerebral profunda). Además, 12 participantes mencionaron también las precauciones necesarias por la pandemia de COVID-19, como ilustra esta cita: A veces pasan meses y no veo a D. o no estoy con él por la pandemia, y también porque mi actividad profesional me obliga a estar en contacto con mucha gente y me da miedo transmitirle el virus… (J., tío abuelo de un niño de 5 años con encefalopatía hipóxico-isquémica con epilepsia).

Sin embargo, y aunque con menor peso, algunas personas participantes destacaron el acompañamiento del niño a las terapias y durante las hospitalizaciones, así como la falta de atención a su cónyuge y a sus otros hijos.

3.4. Impacto familiar

En este estudio, todas las personas participantes afirmaron haber observado un aumento de la ayuda mutua, del conocimiento y del intercambio de afectos en el ámbito familiar: En el fondo, la base es mucho amor, porque cuando hay amor, ¡vas conociendo al niño que tienes al lado! Sé que no habla, pero sé cuándo le duele la barriga. Tanto C. [hija] como yo somos capaces de identificar todo eso (…) ¡casi! Falta la parte del casi, como si Dios dijera: «¡Esto te toca a ti descubrirlo!». Sé que es una locura, pero yo lo veo así. (M., abuela materna de un niño de 11 años con parálisis cerebral). Además, 10 participantes refirieron una comunicación regular en la familia: Antes nuestras preocupaciones eran por nuestra hija, ahora es el niño… ¡siempre, siempre, siempre pensando en el niño! (…) Hablamos con ellos todos los días por WhatsApp para poder vernos y pasar un ratito con él. (A., abuela materna de un niño de 5 años con encefalopatía hipóxico-isquémica con epilepsia).

En el contexto de la dinámica familiar, siete participantes destacaron que eran conscientes de la rivalidad entre hermanos de sus nietos, aunque mencionaron que parte de la tensión proviene de los celos: «Aunque digan que V. es mi preferida, los quiero a todos, ¡son todos un encanto!» (A., abuela paterna de una chica de 16 años con laparosquisis con trasplante intestinal) y ¡Mi nieta ha aceptado muy bien a su hermano! (…) tenía 5 años entonces (…) decía: «mi hermano no es como los demás, no viene conmigo al tiovivo», y entonces empezamos a explicarle que tenía una enfermedad (…) ¡y es una madraza con su hermano! (…) Jugar como si él no tuviera ningún problema, ¡solo eso ya es bueno para nosotros! (A., abuelo paterno de un niño de 9 años con síndrome de Costello).

3.5. Aportación de abuelas y abuelos al sistema familiar

La mayoría de las personas participantes presta un apoyo directo al nieto enfermo [14]: Sin el móvil, llego con juguetes, tengo que tener tiempo para jugar porque si no se harta… ¡Canto, leo un libro, algunas canciones infantiles, bailo, y él se ríe! (G., abuela materna de un niño de 7 años con miopatía centronuclear por déficit de miotubularina 1). Además, 10 participantes refirieron apoyar a sus nietos sanos: Vaya donde vaya con ella, habla, ya sabe decir «camión» bien, ¡y estoy muy orgullosa porque se lo enseñé yo! (I., abuela paterna de un niño de 7 años con distrofia neuroaxonal).

Las abuelas y los abuelos del presente estudio prestan un apoyo instrumental en la vida cotidiana, ayudan económicamente a sus hijos y, a veces, se quedan temporalmente con sus nietos.

Cabe señalar también que 10 participantes refirieron prestar apoyo emocional a sus hijos y a las parejas de estos:

Pasó por una fase complicada en la que ella [hija] decía: «Si D. se muere, me muero con él, tendrás que cuidar de L. [nieto sano], prométemelo». Eso fue lo más duro para mí… porque yo también estaba pasando por lo mismo, ¡si no, pierdo a un nieto y a una hija! No es egoísmo, tenemos que luchar por él, porque nada de esto es culpa suya. Si me muero, eso no te lo voy a prometer, porque te necesitamos y L. necesita tu apoyo. Te ayudaré a cuidar de L. y te levantaré si te caes, pero no puedes rendirte. (F., abuela materna de un niño de 4 años con transposición congénita de grandes vasos, retraso global del desarrollo y autismo).

Por último, cinco participantes mencionaron tener limitaciones de salud física que les impedían ayudar más a toda la familia.

3.6. Apoyo social y estrategias de afrontamiento

Abuelas y abuelos recurren a estrategias cognitivas, conductuales, emocionales, espirituales y sociales en su intento de adaptarse de forma armoniosa al proceso de enfermedad de sus nietos. En cuanto a las estrategias cognitivas, 14 participantes refirieron intentar aumentar su conocimiento y comprensión de la enfermedad, teniendo en cuenta las orientaciones de profesionales y de sus hijos, con quienes comparten información constantemente.

En cuanto a las estrategias conductuales, ponen en práctica conductas de autocuidado y se esfuerzan por «vivir el día a día», como muestra la siguiente cita: Mire, ante todo no se agobie demasiado por el mañana, disfrute del hoy, disfrute de las pequeñas alegrías y valórelas, porque las realmente grandes puede que no lleguen nunca y perderemos las pequeñas… (G., abuela materna de un niño de 7 años con miopatía centronuclear por déficit de miotubularina 1).

Entre las estrategias emocionales, la mayoría subrayó la importancia de aceptar la enfermedad y del optimismo: ¡Me enorgullezco de ser paciente y de aceptar las cosas como son! (A., abuelo materno de una niña de 9 años con síndrome de deleción 1p36). En cuanto a las estrategias espirituales, nueve participantes señalaron que sus creencias religiosas eran fundamentales, y seis expresaron la importancia de tener fe.

En cuanto al apoyo social, 13 participantes destacaron el apoyo de su cónyuge como esencial para su calidad de vida: Mi marido es, no sé, una persona maravillosa, me apoya en todo, nos apoyamos el uno al otro. ¡Llevamos 46 años casados! (A., abuela materna de un niño de 4 años con síndrome FIRES). También se mencionó el apoyo de hijos, hermanos, amistades y la comunidad, así como el uso de las videollamadas.

3.7. Impacto emocional

Durante su adaptación a las circunstancias y dificultades implícitas de la enfermedad, la experiencia de abuelas y abuelos tiende a caracterizarse por el cansancio, la incredulidad, los cuestionamientos sucesivos, la tristeza y la rabia: A veces somos capaces de no mostrarlo, pero por dentro siempre nos duele… por dentro, ¿sabe? Y sufrimos mucho por dentro. (A., abuela materna; adolescente de 16 años con parálisis cerebral).

Además, 12 participantes expresaron miedo al futuro y parecen tener dificultades para verbalizar el proceso de morir y la muerte: Tengo miedo de que esto salga mal… ¿qué será de mí? (I., abuela paterna de un niño de 7 años con distrofia neuroaxonal). Las personas participantes refirieron también miedo a morir, ellas y sus hijos, antes que el nieto enfermo, por la sensación de dejarlo desamparado: Me preocupa porque no sé lo que depara el futuro, no voy a durar para siempre, mi hija no estará aquí para siempre… ¿podremos ayudarlo? (M., abuela materna de un niño de 11 años con parálisis cerebral).

En este contexto, 16 participantes describieron su preocupación constante por la persona menor enferma y por quienes la cuidan, con tristeza, sentimientos de impotencia e intentos de proteger a sus nietos. Sin embargo, 11 expresaron alegría por los logros y las particularidades de sus nietos, y 6 manifestaron frustración con profesionales de la salud.

3.8. «Triple preocupación»

Todas las personas participantes en este estudio subrayaron su apoyo sólido e incondicional a sus hijos y nietos: ¡Todo lo que pueda! ¡Siempre! Aunque no pueda hacerlo por mí, siempre tengo que hacerlo por ellos y por mis otras dos hijas. (P., abuela materna de un niño de 1 año con síndrome de Treacher Collins). En este contexto, 12 participantes refirieron también estar totalmente disponibles para sus hijos y nietos, a quienes consideran una prioridad.

Las personas participantes destacaron la angustia constante de ver a sus hijos en estas circunstancias marcadas por los cuidados y el sufrimiento, y su intento de aliviar su sobrecarga de trabajo, como en el siguiente ejemplo: Le quito algunas cosas de encima y las hago yo, como la colada, la plancha… sí, lo hago yo para no sobrecargarla, porque tiene que estar pendiente de él las 24 h del día…» (P., abuela materna de un niño de 1 año con síndrome de Treacher Collins).

3.9. Identificación de necesidades

Es esencial promover oportunidades para que abuelas y abuelos expresen sus vivencias: Creo que no hablar, no decir lo que pensamos, es mucho peor para nosotros… muchísimo peor, ¡hasta para la cabeza! (P., abuela materna de un niño de 1 año con síndrome de Treacher Collins).

Además, seis de las personas entrevistadas admitieron necesitar más apoyo social y siete mencionaron necesitar ayuda para gestionar el proceso de duelo anticipado: «Es una ansiedad enorme, la vida va a cambiar por completo. ¡Tengo miedo de que pase algo cuando llamo y mi hija no contesta! ¡No tenemos paz en la vida! (…) siempre con miedo de que pase algo más grave…» (A., abuela materna de una chica de 16 años con parálisis cerebral).

3.10. Crecimiento postraumático

En cuanto al cambio psicológico positivo que se produce durante o después de un proceso difícil de adaptación a la enfermedad, 14 participantes señalaron que la experiencia con los hijos y con los nietos es diferente: disfrutan de un tiempo de calidad, de la novedad de ser abuelas o abuelos, y se dan cuenta de la influencia que su papel parental ha tenido en el desarrollo de competencias: Hacer de abuela, la comida de la abuela, aunque sea triturada y dada por sonda… ¡es eso de ser abuela! (J., abuela materna de una niña de 3 años con atrofia muscular espinal). Además, 10 abuelas refirieron sentirse orgullosas de sus nietos y de su familia, como ilustran las siguientes líneas: Me siento orgullosa, nunca pensé que pasaría por esto, pero pasó. Pasó, ¡y ahora es más fácil llevarlo! ¡Soy abuela de un niño especial! (L., abuela materna de un niño de 7 años con distrofia neuroaxonal).

Un total de 15 de las 19 personas participantes refirieron sentir una realización personal asociada a la gratificación y la alegría, fruto de una mayor percepción de competencia en su papel de abuelas, abuelos, madres y padres. Al mismo tiempo, 13 expresaron admiración por la resiliencia de sus hijos y de las parejas de estos.

En el plano relacional, la mayoría refirió el desarrollo de la solidaridad intrafamiliar, así como una mayor disposición a ayudar y una mayor capacidad para sentir felicidad: «¡Hemos crecido en todo, en entrega, amor, cuidado, pasión y amor por N.! Es la “pequeña” de la familia, todo el mundo está enamorado de ella (…) Al principio fue un golpe, un desgarro que se transformó en amor y cariño. ¡Y en unión!» (J., abuela materna de una niña de 3 años con atrofia muscular espinal).

Cabe destacar también que ocho participantes aprendieron a valorar la salud y la vida. Algunas personas destacaron también que se inspiraban en la fuerza de sus nietos y sentían admiración, y mencionaron que esa perseverancia las motivaba a luchar cada día: Pero R. me enseñó que nada es imposible. Le dieron horas de vida cuando pasó todo esto, el médico vino a decirme que R. quizá solo tenía minutos de vida… y salí del hospital y pensé: «no va a tener minutos de vida, mi nieto se va a quedar aquí y va a demostrar que nada es imposible», ¡y aquí está, fuerte y guapo! (P., abuela materna de un niño de 1 año con síndrome de Treacher Collins).

4. Discusión

Abuelas y abuelos tienden a manifestar el deseo de milagros ante la enfermedad de sus nietos, lo que representa una dimensión menos realista en la gestión del diagnóstico. Los hallazgos de este estudio refuerzan la importancia de que reciban más información sobre la enfermedad y comprendan mejor los cuidados asociados [31], con el fin de reforzar su apoyo a la familia.

A pesar de todas las limitaciones derivadas de la enfermedad, en particular en los planos funcional y emocional [32], las personas participantes intentan atribuir cierta normalidad a las circunstancias [33]. De hecho, tras el diagnóstico de la enfermedad crónica compleja de sus nietos, abuelas y abuelos experimentan varios cambios en su estilo de vida [34,35], lo que también se observó en este estudio.

La proximidad emocional, con el intercambio de momentos significativos y de expresiones de afecto, mencionada por las personas participantes, también se puso de relieve en el estudio de Moules y colaboradores [34]. El amor incondicional que sienten es uno de sus principales recursos [11].

En cuanto a la familia, la literatura se centra en la falta de atención de abuelas y abuelos a su cónyuge y a sus otros hijos, lo que también se constata en el presente estudio [34]. Además, en el contexto de la dinámica familiar, Ravindran y Rempel corroboran asimismo la conciencia de la rivalidad entre hermanos de los nietos entre abuelas y abuelos de niños con cardiopatía congénita [35].

En cuanto a su aportación al sistema familiar, las personas participantes prestan un apoyo directo al nieto enfermo, tanto en los cuidados como en el juego y en la atención a sus necesidades [14]. También apoyan a sus nietos sanos [35], a sus hijos y a las parejas de estos [36], lo que encuentra corroboración en la literatura [11].

Además, Trindade y colaboradores exploraron el papel familiar de abuelas y abuelos y concluyeron que colaboran en los cuidados de salud y en los gastos, en la expresión emocional de los miembros de la familia, en el cuidado de los nietos sanos y en ofrecer respiro a quienes cuidan del niño enfermo [16]. Las personas participantes del presente estudio corroboran estos hallazgos, aunque tienen limitaciones físicas [37]. La literatura menciona también otros factores que influyen en su capacidad de apoyo, a saber: la edad, el nivel de estudios y la comprensión de la discapacidad, los conflictos familiares, la fase de la enfermedad y el entorno cultural y social [16].

Desde un punto de vista sistémico, abuelas y abuelos manifiestan un apoyo incondicional a sus hijos y nietos, asociado al deseo de proteger y cuidar a la familia en su conjunto, aunque ello exija autosacrificio [14]. Crean continuamente estrategias para preservar la estructura y la armonía familiares [32], procurando aliviar la sobrecarga de trabajo de sus hijos [11,16].

En cuanto a las estrategias de afrontamiento más frecuentes, los resultados de este estudio son congruentes con los hallazgos internacionales, que destacan la importancia de que abuelas y abuelos se esfuercen por «vivir el día a día» [11], la aceptación de la enfermedad, la perseverancia, el optimismo y la necesidad de paciencia [14,16], las creencias [33,38], la búsqueda del apoyo del cónyuge [36] y el uso de videollamadas para sentirse más cerca de la familia [13].

De hecho, las personas entrevistadas en este estudio expresan malestar psicológico y se sienten frágiles tanto ante el diagnóstico como durante la adaptación a la enfermedad, lo que también es congruente con la investigación en este contexto [32]. Otros equipos, como el de Wakefield y colaboradores, señalan también que abuelas y abuelos de niños con cáncer tienden a experimentar mayor malestar, ansiedad, depresión y rabia, con relevancia clínica [38].

La literatura coincide en concluir que la expresión emocional de abuelas y abuelos no refleja la magnitud de su dolor emocional, lo que refuerza la importancia de suplir la falta de recursos de apoyo disponibles para esta población [26]. En este sentido, Findler subrayó también que un mayor nivel de estrés se relaciona con la percepción de una menor legitimidad para expresar lo que sienten y para vivir un crecimiento personal [36].

En efecto, algunos estudios señalan que abuelas y abuelos se sienten más incluidos y seguros cuando participan en la comunicación sobre la salud del nieto o la nieta, lo que lleva a reflexionar sobre las circunstancias en las que los hijos pueden ocultar información a sus propios padres para preservar su intimidad o protegerlos del impacto de las malas noticias [11].

Además, las personas participantes expresaron miedo al futuro, lo que puede estar relacionado con la amenaza implícita de la pérdida de la vida de la persona menor y con una mayor conciencia del riesgo asociado a la enfermedad [14]. La frustración subyacente a estas dimensiones emocionales también fue descrita en el estudio de caso de Kuhn y colaboradores [11].

Estos hallazgos, junto con el miedo a dejar desamparados a los niños, concuerdan también con la literatura internacional sobre las perspectivas de futuro de abuelas y abuelos y su preocupación por la calidad de vida futura [14]. Sin embargo, estudios como el de Trindade y colaboradores concluyeron que también pueden sentir optimismo y entusiasmo, asociados a su capacidad de aceptación y de gratitud [16].

De hecho, tras un acontecimiento traumático, las personas pueden experimentar una mejora que permite superar lo que existía antes del trauma [39]. Las narrativas son especialmente importantes en esta dimensión, ya que compartir experiencias y recuerdos en la familia sostiene el crecimiento postraumático de todas las personas implicadas [14].

Findler, Dayan-Sharabi y Yaniv constataron que abuelas y abuelos de niños supervivientes de cáncer mostraban más alivio, orgullo por su contribución y una mayor cercanía familiar [36]. Además, la literatura refuerza los resultados del presente estudio al mencionar un refuerzo de la solidaridad intrafamiliar [40] y un mayor aprendizaje y aprecio del valor de la salud y de la vida [16].

Por último, se observó que las personas participantes valoran y aprecian las orientaciones de profesionales de la salud y de la educación, lo que refuerza la importancia de la comunicación de abuelas y abuelos con el equipo multidisciplinar y de que se sientan acogidos en su malestar psicológico [26].

El presente estudio tiene algunas limitaciones, como el tamaño reducido y no probabilístico de la muestra, así como la recogida de datos por teléfono debido a la dificultad de acceder a esta población. La diversidad de enfermedades crónicas complejas incluidas en la muestra y la heterogeneidad de la edad de niños y jóvenes enfermos —aunque importantes de incluir en un estudio descriptivo-exploratorio— son dos factores que también pueden constituir limitaciones, al dispersar los hallazgos y dificultar su generalización.

A su vez, esta investigación presenta los siguientes puntos fuertes: el recurso a la población portuguesa, en la que no hay muchos estudios centrados en los distintos subsistemas familiares; la atención prestada a abuelas y abuelos como grupo poco explorado en la literatura y en la intervención clínica; el hecho de que sean informantes directos; una recogida de datos creativa, ya que el guion se pensó y construyó íntegramente para este estudio, atendiendo a las necesidades de las personas participantes, y los datos se recogieron mediante llamadas telefónicas; la obtención de información amplia y diversa sobre su vivencia psicológica; el efecto terapéutico de la propia metodología cualitativa; y el alcance de 19 participantes.

Este estudio, con su diseño, pretende abrir el camino a nuevas líneas de investigación, como la exploración de la comunicación con profesionales de la salud, la perspectiva de madres y padres que ejercen el cuidado sobre las aportaciones de abuelas y abuelos a la dinámica familiar, la perspectiva de los nietos sanos sobre el papel de sus abuelos y el impacto de los cuidados intensivos y del final de la vida. También sería importante profundizar en el conocimiento de los factores de protección en la adaptación a la enfermedad y, en consecuencia, en la reducción de los síntomas psicopatológicos.

Además, serían beneficiosos estudios con muestras más amplias y de carácter longitudinal que profundicen en la experiencia de otros miembros de la familia, como los hermanos sanos. También sería interesante estudiar la perspectiva y la experiencia de profesionales de la salud sobre la inclusión de abuelas y abuelos en la prestación de cuidados.

5. Conclusiones

Abuelas y abuelos desempeñan un papel central en el sistema familiar, influyendo y contribuyendo de forma significativa a las relaciones intergeneracionales. En el contexto de los CPP, es importante comprender su papel, sus responsabilidades y sus desafíos, con vistas a elaborar respuestas a sus necesidades y a su bienestar emocional.

Esta investigación cualitativa abarcó varias dimensiones de la vivencia psicológica de abuelas y abuelos a partir de una muestra formada por informantes directos, es decir, personas con experiencia de primera mano. Además, el estudio explora distintas enfermedades en distintas fases de evolución, con el objetivo de comprender y mejorar las relaciones familiares y, en última instancia, promover el bienestar de la persona menor enferma.

La recogida de datos se realizó de forma creativa, mediante un guion con preguntas basadas en compartir un testimonio con otras abuelas y otros abuelos y en los principios de la terapia narrativa. A partir de ahí, los resultados ofrecen una visión integrada de 10 dimensiones esenciales de la vivencia psicológica de abuelas y abuelos. La ansiedad, la conciencia de la imprevisibilidad de la enfermedad, la amenaza implícita en la vida cotidiana, el miedo al futuro, los intentos de apoyar a toda la familia y la necesidad de oportunidades de expresión emocional —que no refleja la magnitud de su dolor emocional— son los principales hallazgos.

Esta investigación permitió identificar necesidades concretas de apoyo, así como estrategias de afrontamiento y recursos importantes para esta población, dentro de una dinámica holística y ecosistémica. Los resultados constituyen aportaciones importantes para sensibilizar a profesionales de la salud que entran en contacto con estas familias, así como a la comunidad, sobre la vivencia psicológica de abuelas y abuelos, y representan una fuente significativa para la psicoeducación. Además, los hallazgos aportan información pertinente para la investigación y para la intervención psicológica sistémica en el contexto de los CPP. Se sugiere desarrollar y poner en marcha grupos de apoyo entre abuelas y abuelos para fomentar el intercambio de experiencias, la identificación con otras familias en circunstancias similares y, por último, la ayuda mutua, que también se mencionó a lo largo de este estudio. El apoyo entre iguales crea una identidad social compartida, favorece el aprendizaje a partir de las experiencias ajenas, aumenta el crecimiento personal y desarrolla comunidades de apoyo útiles.

En cuanto a las perspectivas para la intervención psicológica, se sugiere también promover sus estrategias de afrontamiento, así como apoyar la gestión de la ansiedad, implicar a los distintos miembros del sistema familiar y potenciar la díada conyugal. Además, es esencial contribuir a que estas personas participen en momentos de ocio y tengan oportunidades de expresión emocional. Por último, la comunicación con profesionales de la salud es un aspecto que hay que tener en cuenta y mejorar, permitiendo un ajuste entre las necesidades de abuelas y abuelos y las prácticas de los equipos multidisciplinares, lo que contribuye a reducir el sentimiento de exclusión del contexto clínico.

Por último, esta investigación permite construir metodologías de intervención específicas para esta población. Aunque los cuidados paliativos pediátricos son una especialidad relativamente nueva y en evolución, uno de los grandes desafíos de la psicología es apoyar a las familias desde una dinámica holística y ecosistémica, cultivando la importancia de un enfoque psicológico orientado a la prevención y a la intervención con todo el sistema familiar.