Introducción

El trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) es un trastorno neuropsiquiátrico crónico caracterizado por pensamientos intrusivos recurrentes (obsesiones) y/o conductas o actos mentales repetitivos (compulsiones) (American Psychiatric Association, 2013). A escala mundial, el TOC afecta a alrededor del 0.5%–3% de la población (Kessler et al., 2005; Stein et al., 2019) y, en la infancia, se observa con más frecuencia en niños que en niñas (Geller, 2006), pero es más común entre las adolescentes y las mujeres adultas (Mathes et al., 2019). En Sudáfrica, la prevalencia del TOC sigue siendo desconocida, pero se han descrito tasas similares (1.7%) en el alumnado de secundaria (n = 1090) de Nigeria (Adewuya et al., 2007). El TOC suele comenzar al final de la adolescencia o al inicio de la edad adulta (Heyman et al., 2001) y es muy incapacitante, ya que afecta a todos los aspectos del funcionamiento cotidiano y a la calidad de vida (CV) en su conjunto (Piacentini et al., 2003; Valderhaug & Ivarsson, 2005).

El TOC repercute también en la vida del entorno familiar de las personas que lo padecen, en numerosos ámbitos del funcionamiento (Futh et al., 2012; Piacentini et al., 2003). Por ejemplo, madres y padres suelen implicarse y participar activamente en los rituales vinculados al TOC de su hija o de su hijo (lo que se conoce como acomodación familiar), tranquilizando sin cesar o modificando las rutinas familiares, con lo que mantienen el trastorno. La acomodación familiar favorece además la tensión entre los miembros de la familia, la disfunción familiar y la falta de cohesión (Chessell et al., 2023; Lawrence et al., 2021).

Keyes et al. (2018) fueron los primeros en publicar un estudio cualitativo que recogía las experiencias vividas de jóvenes con TOC desde su propia perspectiva. Una búsqueda de las citas posteriores de este artículo solo identificó otros dos estudios que informan específicamente de la perspectiva adolescente sobre el TOC (Sravanti et al., 2022, 2024). Hasta donde sabemos, esto significa que hasta la fecha solo tres estudios cualitativos han situado en el centro la voz de niñas, niños y adolescentes (de entre unos 10 y 17 años) sobre su propia experiencia de vivir con TOC. En el primero, la investigación se llevó a cabo en el Reino Unido con una muestra de 10 adolescentes de 14 a 17 años con TOC. Los resultados mostraron que el TOC tenía un impacto importante en el rendimiento académico de las personas participantes, ya que los rituales, que consumían mucho tiempo, les impedían terminar el trabajo escolar. Además, su vida social se veía afectada negativamente, pues los sentimientos de vergüenza y de diferencia conducían al secreto y al retraimiento social (Keyes et al., 2018). En el segundo estudio, realizado en la India, el equipo investigador exploró las experiencias de 10 jóvenes de 10 a 17 años que vivían con TOC. Los resultados pusieron igualmente de relieve los efectos perjudiciales del TOC en el funcionamiento académico y en las relaciones con sus pares. Las personas participantes señalaron alteraciones en su sentido de sí mismas, en su rendimiento escolar y en su posición social, y varias describieron experiencias de acoso y de incomprensión por parte de sus pares (Sravanti et al., 2022). Un estudio de seguimiento de 2024 examinó además los obstáculos y los facilitadores de la recuperación en la población infantil y adolescente de la India (10–17 años) con TOC. Este estudio destacó obstáculos internos, como la falta de conciencia y el estigma percibido, así como obstáculos externos, entre ellos el escaso apoyo familiar, la insuficiente sensibilización en las escuelas y los mitos culturales sobre la enfermedad mental. Entre los facilitadores figuraban familiares que brindaban apoyo, relaciones terapéuticas positivas y una mejor alfabetización en salud mental (Sravanti et al., 2024). Otro artículo cualitativo, publicado en 2016, exploró las experiencias de adolescentes (12–17 años) que seguían una terapia cognitivo-conductual por internet (ICBT) para el TOC, incluidas sus impresiones positivas y negativas, su opinión sobre el proceso de tratamiento y su percepción de la utilidad de este. Las personas participantes reflexionaron también sobre las expectativas no cumplidas y propusieron mejoras para el programa. En Sudáfrica, solo dos estudios han explorado las experiencias vividas del TOC, y lo han hecho con personas adultas (Hathorn et al., 2022; Kohler et al., 2018). En ambos estudios, las personas participantes describieron importantes alteraciones de la vida cotidiana y un proceso difícil y no lineal de reconocimiento de los síntomas y de búsqueda de ayuda. También destacaron una menor calidad de vida y el valor de las relaciones de apoyo. Los estudios que han incluido la perspectiva de madres y padres sobre el TOC en adolescentes son en su mayoría cuantitativos, y señalan una discrepancia entre la manera en que progenitores y adolescentes describen el impacto del TOC en la vida doméstica, social y escolar (du Plessis et al., 2022; Piacentini et al., 2003; Valderhaug & Ivarsson, 2005). Por ejemplo, en su estudio sudafricano, du Plessis et al. (2022) mostraron que, entre 26 adolescentes con TOC (edad media: 13.54 años), la población adolescente señalaba el mayor deterioro relacionado con el TOC en el ámbito escolar, mientras que sus progenitores destacaban las dificultades sociales. Además, las puntuaciones de madres y padres se ajustaban más a las valoraciones clínicas y a la gravedad de los síntomas que los autoinformes de la propia población adolescente. Madres y padres desempeñan un papel clave en la búsqueda de ayuda y en las experiencias de tratamiento en salud mental adolescente. Por ello, explorar las experiencias adolescentes del TOC junto con los relatos de sus progenitores responde a una laguna importante de la investigación y puede orientar la práctica clínica.

Dado que este estudio se realizó en 2022–2023, en un periodo en que el impacto de la pandemia de COVID-19 y de las medidas de confinamiento todavía se sentía con fuerza, quisimos explorar también cómo la pandemia y las restricciones asociadas afectaron a adolescentes que viven con TOC. La investigación disponible sobre la COVID-19 y el TOC en la adolescencia es de naturaleza cuantitativa y sus resultados son dispares. Algunos estudios informaron de un aumento de la gravedad del TOC durante la pandemia (Kroon et al., 2022; Nissen et al., 2020), con una exacerbación particular de las obsesiones de contaminación y de las compulsiones de limpieza (Tanir et al., 2020). Otros, en cambio, no observaron un empeoramiento significativo (Schwartz-Lifshitz et al., 2021).

Nuestra revisión de la literatura mostró que existe muy poca investigación cualitativa que documente cómo comprenden y viven el TOC las personas adolescentes, y ningún trabajo cualitativo que explore cómo se relacionan o se diferencian entre sí los relatos de progenitores y adolescentes. Además, ningún estudio sudafricano ha recogido las experiencias adolescentes del TOC, y hasta la fecha ningún estudio cualitativo ha explorado la influencia de la pandemia de COVID-19 en las experiencias del TOC de adolescentes y sus familias. Estas lagunas limitan nuestra capacidad para diseñar intervenciones adaptadas al desarrollo y al contexto. Sudáfrica es un país de ingresos medianos altos del África subsahariana y se enfrenta a desigualdades considerables que condicionan el conocimiento de los trastornos de salud mental y el acceso a la atención en salud mental. El país soporta una elevada carga de necesidades de salud mental no cubiertas (Herman et al., 2009), en particular entre la población adolescente (Bantjes et al., 2025). Es probable que factores sociopolíticos, estructurales y contextuales influyan en la manera en que la población adolescente vive la salud mental y en el apoyo que reciben de sus progenitores en la vida cotidiana, y este estudio aporta algunas primeras claves sobre estas experiencias en diversos ámbitos de la vida. Pese a un nuevo Marco de Política Nacional de Salud Mental y Plan Estratégico (2023–2030) (Department of Health, 2023), su aplicación sigue siendo deficiente, sobre todo por la asignación presupuestaria limitada o nula de los departamentos provinciales de salud (Sorsdahl et al., 2023).

Para responder a las lagunas de la literatura, y apoyándonos en los relatos tanto de progenitores como de adolescentes, nuestra pregunta de investigación fue la siguiente: ¿cómo viven el TOC las personas adolescentes de Sudáfrica de 12 a 18 años, y cómo describen, junto con sus progenitores, la influencia de la COVID-19 en estas experiencias en los contextos escolar, de pares y familiar?

Método

Diseño de la investigación

Utilizamos un diseño cualitativo exploratorio dentro del paradigma interpretativo para explorar las experiencias vividas de adolescentes con TOC y de sus progenitores. Este enfoque da prioridad al significado subjetivo y permite comprender cómo afecta el TOC a distintos aspectos de la vida adolescente (Bryman, 2012; Silverman, 2020). Era necesario un diseño cualitativo porque el estudio se centraba en experiencias subjetivas que no pueden captarse solo mediante medidas estructuradas. Se incluyó un breve componente cuantitativo, que consistió en medir la gravedad de los síntomas del TOC con el Children’s Florida Obsessive-Compulsive Inventory (C-FOCI). Estos datos sirvieron para comprender mejor la gravedad de los síntomas en la muestra adolescente, pero responder a la pregunta de investigación exigía un enfoque interpretativo en profundidad.

Participantes y procedimiento

Recurrimos a un muestreo intencional para reclutar a adolescentes con TOC y a sus progenitores. El muestreo intencional se utiliza ampliamente en la investigación cualitativa porque ayuda a identificar a personas participantes capaces de ofrecer relatos detallados y significativos sobre el tema estudiado (Palinkas et al., 2015). Este enfoque nos permitió seleccionar deliberadamente a adolescentes con experiencia vivida de TOC y a progenitores bien situados para aportar perspectivas ricas y pertinentes. Para poder participar en el estudio, las personas adolescentes debían tener entre 12 y 18 años y un diagnóstico formal de TOC, con o sin comorbilidades (salvo psicosis). Las madres y los padres debían tener una hija o un hijo con TOC de entre 12 y 18 años. El reclutamiento tuvo lugar entre agosto de 2022 y febrero de 2023. Durante ese periodo, se recurrió a varias vías para garantizar un tamaño de muestra adecuado: profesionales de la psicología clínica que trabajan con adolescentes con TOC, grupos de apoyo en salud mental en línea y una entrevista radiofónica en Cape Talk. Este proceso dio lugar a siete díadas adolescente-progenitor, a una adolescente cuya madre o padre declinó participar y a una madre cuyo hijo no participó, es decir, 16 entrevistas en total. Este número era adecuado para los objetivos de nuestro estudio cualitativo exploratorio y se guio por el principio de poder informativo. Según Malterud y su equipo (2016), cuando un estudio tiene un objetivo claramente delimitado, una muestra relativamente específica, un diálogo de entrevista sólido y un enfoque analítico que busca patrones temáticos entre los casos, una muestra más pequeña puede contener información suficiente para responder de manera significativa a la pregunta de investigación.

Los guiones de entrevista eran semiestructurados y se basaban en los objetivos del estudio y en la literatura existente. Las entrevistas con adolescentes exploraron la aparición y el diagnóstico del TOC, su impacto en la vida cotidiana, la escuela, la familia y las relaciones con sus pares, y cómo influyó la pandemia de COVID-19 en los síntomas, las rutinas y el acceso al apoyo. Las entrevistas con progenitores exploraron cuándo notaron los primeros síntomas, cómo afectaba el TOC al funcionamiento cotidiano de su hija o de su hijo, sus maneras de gestionar las compulsiones y el impacto de la pandemia en la vida doméstica, la escolaridad y las interacciones sociales. Las personas participantes completaron también un formulario sociodemográfico y el C-FOCI para evaluar la gravedad de los síntomas (Sandoval-Lentisco et al., 2023; Storch et al., 2009). Este instrumento no se ha utilizado ni validado en Sudáfrica.

Análisis de los datos

Las entrevistas se grabaron en audio (con el permiso de las personas participantes), se realizaron en inglés o en afrikáans, se transcribieron literalmente y se tradujeron al inglés cuando fue necesario. Utilizamos el enfoque en seis etapas del análisis temático reflexivo (RTA) para identificar patrones de significado compartido en el conjunto de datos (Braun & Clarke, 2021), con ATLAS.ti. El análisis de los datos lo dirigió la investigadora, con el apoyo de una directora y una codirectora de investigación. Se emplearon múltiples estrategias para garantizar la fiabilidad de la investigación, centradas en la credibilidad, la transferibilidad, la dependencia y la confirmabilidad. La credibilidad se reforzó mediante la verificación con las personas participantes (contrastando las interpretaciones con ellas durante las entrevistas) y la triangulación entre investigadoras, lo que garantizó una interpretación exacta de sus relatos. La transferibilidad se abordó recogiendo descripciones ricas y detalladas de las experiencias de las personas participantes para que los resultados pudieran aplicarse a contextos similares, mientras que la dependencia se aseguró documentando de forma clara y detallada el proceso de investigación para permitir su posible replicación. La confirmabilidad se logró integrando citas directas de las personas participantes en apoyo de los resultados y relacionando estos con la literatura existente (Ahmed, 2024). Los datos cuantitativos (datos sociodemográficos y puntuaciones del C-FOCI) se analizaron mediante estadística descriptiva (media, desviación típica (SD), suma de las puntuaciones del C-FOCI, frecuencias y porcentajes) en Excel.

Consideraciones éticas

Este estudio recibió la aprobación ética del Comité de Ética de la Investigación de la Stellenbosch University: Social Behavioural and Education Research (REC: SBE) (número de referencia de la aprobación: 25076; 19 de mayo de 2022). Se obtuvieron debidamente el consentimiento informado por escrito y el asentimiento de todas las personas participantes y de sus progenitores. Todas dieron su permiso por escrito para la publicación en una revista científica con revisión por pares. Protegimos la confidencialidad de las personas participantes velando por que las entrevistas se realizaran en línea y en un espacio que ellas mismas consideraran seguro. También nos aseguramos de que los datos solo se compartieran entre las autoras de este artículo y de que en él se utilizaran seudónimos para proteger la identidad de las personas participantes.

Resultados

Características de las personas participantes

Participaron en el estudio ocho adolescentes (6 chicas y 2 chicos) y 8 madres (véase la tabla 1). La edad media de las y los adolescentes era de 15 años (M = 15.63, SD = 2.387). La edad media de aparición del TOC era de 9.63 años. La mayoría (N = 3; 37.5%) indicó haber recibido el diagnóstico de TOC a los 14 años. El tiempo transcurrido desde el diagnóstico variaba entre uno y seis años. Todas las personas participantes estaban escolarizadas, tres de ellas en su último año (Grade 12). Las puntuaciones totales del C-FOCI oscilaban entre 5 y 13 (M = 9.25, SD = 2.86), lo que indica una gravedad moderada de los síntomas del TOC durante el último mes. La edad de las madres estaba comprendida entre 44 y 58 años (I = 49.12, SD = 4.64). La mayoría de las personas participantes procedía de barrios residenciales periurbanos (N = 12; 75.0%), y todas tenían unos ingresos familiares de al menos ZAR15 000 al mes (~650GBP).

Temas y subtemas

Identificamos cinco temas pertinentes para este estudio. A lo largo del texto se utilizan seudónimos para proteger la identidad de las personas participantes.

Tema 1: reconocer y nombrar el TOC

Este tema explora cómo llegaron las y los adolescentes a reconocer y nombrar su diagnóstico. El proceso estuvo marcado al principio por el secreto, la confusión y la vergüenza, y después por una revelación progresiva y, finalmente, el diagnóstico. Reconocer el TOC fue un proceso profundamente emocional, a menudo agravado por experiencias internas angustiosas que moldeaban la manera en que la juventud se percibía a sí misma y percibía sus síntomas.

El carácter oculto del TOC

Las madres contaron que al principio no se dieron cuenta de que algo iba mal, porque los rituales se realizaban en privado. Amanda (46), madre de Stefanie (18), lo explicó así:

Las acciones que repetía y cosas así no eran cosas que nosotros pudiéramos ver. Era más bien su rutina de antes de dormir [. . .] tener que hacer las cosas en un orden determinado, pero claro, eso se hace en privado. No es algo de lo que nos diéramos cuenta, la verdad.

Las y los adolescentes describieron sentirse confundidos y avergonzados por lo que vivían, lo que les llevó a ocultar sus síntomas. Como explicó Holley (16):

Pensaba que el problema era yo. Tenía catorce años. En dos años, poco a poco, se volvió [el TOC] invivible. Al principio, cuando tenía doce años, era la única que lo sabía. No hablaba de ello.

Para muchas de estas personas, la experiencia interna del TOC no solo aislaba, sino que también resultaba angustiosa. Sally (16) describió una «sensación constante de… estar fuera del cuerpo» y la impresión de no tener ningún control sobre sus pensamientos ni sobre su identidad. Esta desconexión y esta confusión contribuían a menudo al autoestigma y al sufrimiento emocional. Algunas personas participantes señalaron también pensamientos intrusivos de tipo sexual o relacionados con hacer daño, especialmente difíciles de sobrellevar, que alimentaban el secreto y un profundo sentimiento de culpa y de vergüenza. Así lo contó Margaretha (49) a propósito de su hijo (Alessandro, 12):

…pensamientos sexuales, sin duda, y eso es lo que más le angustia… eso es lo que le hace sentirse tan mal. Porque se siente mal por los pensamientos que tiene, que no entiende bien y que, según él, son totalmente inapropiados a su edad… ahí es cuando sale la rabia. Cuando aparece la culpa.

Revelar los síntomas a otras personas

Debido a la profunda vergüenza y al miedo asociados a lo que vivían, a las y los adolescentes les costaba hablar abiertamente de sus síntomas. Temían que se les juzgara o no se les comprendiera. Sally (16) quería contar sus dificultades a su madre y a su padre, pero no sabía cómo planteárselo. Así que, en un primer momento, buscó orientación y apoyo en la orientadora de su escuela:

Fui a ver a la orientadora de la escuela y le pedí consejo sobre cómo abordar a mis padres, y me dijo que los llamaría ella misma. Así que sí, di el primer paso, pero fue mi orientadora quien les dijo a mis padres que quizá necesitaba ayuda… Yo no sabía cómo sacarles el tema y esperaba que la orientadora pudiera aconsejarme.

Recibir el diagnóstico de TOC

Todas las personas adolescentes acabaron buscando ayuda profesional para sus síntomas, y muchas expresaron emociones encontradas ante el diagnóstico de TOC. Aunque algunas sintieron alivio, la mayoría vivió al principio sentimientos de duelo, impotencia y confusión. Tanto adolescentes como progenitores solían carecer de conocimientos sobre el TOC en el momento del diagnóstico, lo que dificultaba comprender plenamente lo que significaba o cómo reaccionar. Por ejemplo, Stefanie (18) afirmó:

Al principio, cuando me diagnosticaron, en realidad no entendía qué era el TOC. La idea me resultaba completamente ajena porque, claro, tenía 14 o 15 años. No sabía nada de enfermedades mentales. No sabía nada del TOC.

Del mismo modo, Amanda (46), la madre de Stefanie, declaró:

Ella no entendía muy bien qué era exactamente, y nosotros tampoco. Así que yo no era realmente capaz de hacer las preguntas adecuadas ni de intentar ayudar, porque tampoco sabía bien hasta dónde llegaba.

El acceso a servicios adecuados complicó el camino hacia el diagnóstico. Varias madres tuvieron dificultades para encontrar profesionales especializados en TOC y, cuando lo lograron, deseaban implicarse más y recibir más información a lo largo del proceso diagnóstico. Hannah (46) lo explicó así:

Me costó muchísimo encontrar a profesionales de la psicología y de la psiquiatría que de verdad lo entendieran o supieran cómo tratarlo y, ya sabe, los matices particulares de su situación… lo que hemos descubierto es que en Sudáfrica hay muy poca gente especializada en TOC, eh, ya sabe, terapeutas y psiquiatras. Y entonces, sí, tuvimos la sensación de dar muchas vueltas. Eh, y como una falta de diagnósticos claros… así que nos ha llevado un tiempo, ya sabe, conseguir de verdad un diagnóstico como es debido.

El proceso diagnóstico también generó inquietud en las madres, algunas de las cuales no se sentían preparadas para apoyar a su hija o a su hijo. Unas pocas, como Cassandra (52), ocultaron el diagnóstico para proteger a su hija del estigma:

Intento protegerla como madre… Nunca he hablado de ello con nadie. Ni siquiera con mi propia familia ni con mis hermanos, porque no quiero que la miren y digan: “ah, sí, se comporta así porque tiene eso”. No quiero que la gente le haga eso. Así que me lo guardo todo para mí.

Tema 2: impacto en el funcionamiento

Este tema explora cómo el TOC alteró el funcionamiento cotidiano de las y los adolescentes, en particular el sueño, las actividades habituales y el ocio, lo que a menudo contribuía a su malestar y a su retraimiento social. También muestra cómo la pandemia de COVID-19 amplificó estas alteraciones o, en algunos casos, las atenuó temporalmente, según las circunstancias de cada persona.

Interferencia con el sueño y la rutina de antes de dormir

La población adolescente contó cómo interfería el TOC con su sueño, en particular con la preparación para acostarse, la dificultad para conciliar el sueño por los pensamientos perturbadores y la necesidad de levantarse constantemente para realizar rituales del TOC, lo que se traducía en un sueño de mala calidad. Las personas participantes indicaron que sus dificultades de sueño se intensificaron tras el inicio de la pandemia de COVID-19, lo que a su vez acentuó las compulsiones del TOC a la hora de acostarse. Muchas sentían que, si no completaban sus rituales, alguien de su familia podría contraer el virus. Por ejemplo, Sally (16) dijo:

Creo que el mayor miedo era que mi familia se contagiara (de COVID-19) y que les pasara algo malo. Creo que mi TOC se disparó, porque todas las noches era como: “Vale, me voy a dormir. Si no digo que no tantas veces. Si no piso tantas baldosas, va a pasar algo”. Era muy duro. Algunas noches no podía dormir y, si dormía, tenía pesadillas.

Interferencia con las actividades de la vida diaria

Madres y adolescentes describieron cómo el TOC interfería con actividades cotidianas como cocinar, comer, limpiar y vestirse para ir a la escuela. Varias personas participantes expresaron dudas sobre si la COVID-19 había influido directamente en sus síntomas del TOC. Otras señalaron que la pandemia había agravado síntomas concretos, como el miedo a la contaminación y la limpieza compulsiva. Por el contrario, algunas personas participantes indicaron que la pandemia había tenido un efecto positivo, al ofrecerles la comodidad de quedarse en casa, permitirles evitar situaciones que generaban ansiedad y darles tiempo para reflexionar y gestionar sus síntomas. Holley (16) dijo:

Voy a decir que mi TOC/depresión empezó antes de la COVID-19 y la gente quiere echar la culpa… la gente a veces le echa la culpa de que yo empeorara a la COVID, y creo que eso no es verdad. Iba a pasar de todas formas, y quedarme en casa lo hacía más fácil que ir a la escuela.

Interferencia con las actividades de ocio

Las y los adolescentes contaron que el TOC perturbaba gravemente su capacidad de dedicarse a sus actividades de ocio y aficiones habituales y de disfrutarlas, ya que estas desencadenaban compulsiones y obsesiones. Marco (18) afirmó:

Si, por ejemplo, me ponía las zapatillas para salir a correr, tenía que atarme los cordones con un pensamiento concreto – la sensación correcta y todo eso. Y si no me salía bien, lo hacía una y otra y otra vez.

Tema 3: impacto en el hogar y en la familia

Este tema explora los múltiples efectos del TOC en la dinámica familiar, en el bienestar de las personas cuidadoras y en el funcionamiento del hogar. Mientras que la población adolescente solía subestimar el impacto de sus síntomas en casa, las madres describieron agotamiento emocional, rutinas alteradas y relaciones tensas.

Percepciones divergentes del impacto familiar

Las madres señalaron que el TOC de su hija o de su hijo afectaba a toda la familia. En cambio, las opiniones adolescentes sobre el impacto de su TOC en la familia y en la vida doméstica eran dispares: algunas personas no señalaban ninguna influencia, mientras que otras reconocían un impacto importante. Por ejemplo, Alessandro (12) afirmó que su TOC no interfería con el funcionamiento familiar:

No creo que haya afectado a mi vida familiar, la verdad, sí. Creo que solo me hace, me pongo, ah, no, no afecta mucho a mi vida familiar, no.

En cambio, su madre, Margaretha (49), describe lo difícil que es tener un hijo con TOC y su impacto negativo en su bienestar:

Necesita que le tranquilicen constantemente con todo y saber que todo va a ir bien. Es constante. Así que es agotador. ¡Te deja sin fuerzas! Y cuando tiene esos pensamientos más oscuros de lo que quisiera, o inapropiados, eso sale en forma de rabia y de ira, normalmente contra mí, porque yo soy el saco de boxeo.

Alteración de la dinámica familiar

Algunas personas participantes contaron que el TOC alteraba gravemente la dinámica familiar, con más conflictos, malestar, irritabilidad, división y tensión entre los miembros de la familia. Sobre todo durante el confinamiento por la COVID-19, las familias pasaron más tiempo juntas por estar encerradas en casa, lo que tuvo efectos dispares en la familia y en la vida doméstica. Algunas personas participantes vivieron una mejor comunicación y vínculos familiares más fuertes, y otras señalaron más tensión, conflictos y estallidos emocionales. Marco (18) dijo:

Yo diría que (la pandemia de COVID-19) nos unió más, ya sabe, obviamente pasábamos mucho más tiempo juntos. Así que, en positivo, no hizo nada más difícil, y el hecho de que yo estuviera, ya sabe, saliendo del bache en que estaba con el TOC, eh, también facilitó las cosas.

Las madres, en particular, describieron los periodos de COVID-19 y de confinamiento como estresantes; algunas fueron testigos de graves dificultades conductuales en su hija o su hijo, como agresividad y malestar emocional relacionados con el TOC y con un estado de ánimo deprimido. Hannah (46) dijo:

Estaba tan enfadado, y su genio era realmente, realmente tremendo. Quiero decir, esa fue la fase en que daba tanto miedo, porque me pegaba y rompía cosas y tenía ideas suicidas y – sí, fue realmente, realmente horrible.

Impacto en la persona cuidadora

Las madres contaron que el TOC de su hija o de su hijo repercutía en su salud mental y física, provocando agotamiento físico o emocional, duelo, sentimientos de impotencia, depresión y ansiedad. Mary (58) dijo:

Lo miraba y lloraba. Era terrible. Era tan frustrante, porque sabes lo que tiene que pasar, pero no puedes hacer que pase. ¡Eso era lo peor! No había nada que yo pudiera hacer para ayudarte… ¡Te sientes tan impotente! Ya sabe, es como cuando tu hijo está enfermo físicamente: sabes que puedes ayudarle, pero con esto, simplemente no puedes hacer nada.

Esto llevó a las personas cuidadoras a intentar poner límites, una tarea especialmente difícil. Algunas madres temían que negarse a permitir los rituales hiciera escalar el conflicto. Hannah (46) lo explicó así:

Es como si no hubiera puesto realmente buenos límites y me hubiera dejado convertir un poco en cómplice de sus rituales, pero solo porque es tan difícil. Quiero decir, si digo que no, eso se convierte rapidísimo en una auténtica pesadilla”.

Tema 4: impacto en la vida social

Este tema explora cómo el TOC configuró la vida social de las y los adolescentes, conduciendo a menudo al retraimiento, al aislamiento y a dificultades para entablar o mantener relaciones. También pone de relieve las discrepancias entre la percepción adolescente y la de las madres sobre el impacto social, así como la influencia variable de la pandemia de COVID-19 en las interacciones con sus pares y en el sentimiento de conexión.

Retraimiento social

Las personas adolescentes con TOC a menudo se retraían socialmente por miedo al estigma, a pasar a la acción a partir de sus pensamientos intrusivos o a la contaminación, lo que conducía al aislamiento, a dificultades para mantener amistades y a una menor autoestima. Aunque algunas madres subestimaban estas repercusiones sociales, la juventud describió sentirse incomprendida y desconectada. Por ejemplo, Stefanie (18) afirmó:

Me alejé de la gente porque tenía miedo de que descubrieran el “monstruo” que soy. Ya sabe, porque tenía una opinión muy mala de mí misma. Tenía tanto miedo de que los demás vieran o supieran lo que pasaba dentro de mi cabeza.

El impacto dispar de la COVID-19

Como ya se ha señalado, la pandemia de COVID-19 tuvo efectos dispares. Algunas personas sintieron que agravó su aislamiento y sus síntomas, mientras que otras no notaron ningún cambio significativo y atribuyeron sus dificultades sociales más al propio TOC que a la pandemia. Marco (18) dijo:

No creo que el hecho de tener TOC, eh, durante la pandemia afectara en nada a mis relaciones. Creo que lo que las afectó fue simplemente estar en la pandemia, ya sabe, el hecho de que hubiera un confinamiento, pero no creo que fuera distinto de lo que vivió la gente que no tenía TOC.

Michelle, madre de Miranda (12), dijo:

No creo que cambiara gran cosa en su vida social, porque en ese momento, cuando llegó la COVID, ella era bastante, eh, no era precisamente la niña más sociable… Con COVID o sin COVID, no habría cambiado gran cosa.

Tema 5: impacto en la vida escolar

Este tema explora cómo el TOC perturbó la experiencia escolar de las y los adolescentes. Las personas participantes describieron dificultades de asistencia, de concentración y de rendimiento académico, agravadas por la ansiedad, los rituales y la falta de comprensión del grupo de pares y del profesorado. El paso a la enseñanza en línea durante la COVID-19 trajo cierto alivio, pero a menudo empeoró la concentración y la productividad. La vuelta a la escuela, en cambio, intensificó los síntomas en muchos casos. La población adolescente señaló también situaciones de acoso, aislamiento social y el sentimiento de no ser comprendida, lo que pone de manifiesto la necesidad de una mayor sensibilización y de más apoyo en las escuelas.

Descenso de la asistencia y del rendimiento escolar

Las personas adolescentes con TOC tenían grandes dificultades para asistir a clase y rendir en la escuela debido a la ansiedad, al malestar y a unas compulsiones que consumían mucho tiempo. Sally (16) dijo:

En un momento dado, el TOC empezó a afectar mucho a mi estado de ánimo. No quería ir a la escuela porque tenía síntomas físicos, efectos físicos en el cuerpo. Así que me ponía muy, muy enferma, o tenía frío, a veces me quedaba como entumecida por la ansiedad que me causaba el TOC. Y, eh, en la escuela siempre estaba de bajón. Apenas podía concentrarme, y solo quería estar en casa todo el tiempo.

Hannah (46) afirmó:

Muchas veces no podía ir a la escuela porque era demasiado para él, eh, le resultaba sencillamente insoportable estar expuesto a lo que él sentía como contaminación por todas partes. A menudo, si se siente muy activado o tiene cosas en la cabeza, no consigue trabajar en la escuela. Muchas veces acaba llorando en el baño y pidiéndome que vaya a buscarlo antes de hora.

Aunque la enseñanza a distancia durante la pandemia de COVID-19 ofreció cierto respiro frente a los factores de estrés escolares, también redujo la concentración y la productividad. Para muchas personas adolescentes, volver a la enseñanza presencial fue angustioso y afectó aún más a su implicación académica. Por ejemplo, Miranda (12) explicó el impacto del confinamiento y de la COVID-19 en su trabajo escolar:

Creo que sí, porque en realidad no tenía límite de tiempo… así que podía pasar todavía más tiempo perfeccionando mi letra… Tenía la misma cantidad de deberes, pero me llevaba mucho más tiempo que si hubiera estado en la escuela. Sí que lleva mucho más tiempo… Siempre me distraía con, no sé, mi gato y mis juguetes, y luego, después de jugar con mis juguetes, tardaba todavía más en guardarlos.

Hannah (46) dijo:

[. . .] el primer año fue un desastre absoluto, porque con la enseñanza en línea simplemente se desconectó, se negaba a participar. Cuando volvió unas semanas, estaba tan activado… Quiero decir, básicamente le pidieron que se fuera porque era muy desagradable con el resto del alumnado, pero creo que su nueva escuela acepta y comprende mucho mejor sus dificultades.

Dificultades sociales en el contexto escolar

Las personas adolescentes con TOC se sentían a menudo aisladas e incomprendidas en la escuela, y señalaron acoso, pocas amistades y falta de apoyo de sus pares y del profesorado. Holley (16) afirmó:

No tenía amigos. Iba a la escuela y la gente venía a burlarse de mí [. . .] supongo que tenía como tics, (con) la cabeza o haciendo cosas con las manos, y la gente, eh, se burlaba de mí por eso, lo que tampoco ayudaba [. . .] Ya no podía más. Era demasiado. Holley (16)

Mary (58), madre de Marco (18), expresó su frustración ante el escaso conocimiento del TOC en las escuelas, que contribuía a que su hijo viviera experiencias de aislamiento social. Dijo:

¡Fueron indignantes! Nos dijeron que Marco (seudónimo) les causaba molestias y que eran una escuela tan buena, tan conocida y respetada que no creían que él tuviera sitio allí. De hecho, me fui. Me levanté y me marché de la reunión. Estaba llorando y no podía soportarlo. Son una de las mejores escuelas de [menciona el lugar] y no sabían cómo manejar la situación.

Discusión

Hasta donde sabemos, se trata de la primera exploración cualitativa de las experiencias vividas de adolescentes de Sudáfrica con TOC y de sus madres, con un enfoque añadido centrado en el impacto de la COVID-19. En consonancia con la literatura disponible, nuestra muestra estaba formada por adolescentes de sexo femenino y sus madres biológicas. En efecto, el TOC se describe con más frecuencia en las adolescentes y en las mujeres adultas (Mathes et al., 2019), y la mayor parte de la investigación sobre las experiencias adolescentes de los trastornos de salud mental, incluido el TOC, se basa en relatos de chicas y de sus madres (Martin et al., 2025). Por ello, existe una laguna notable en la literatura en lo que respecta a la perspectiva de la fratría, de los padres y de otras personas cuidadoras principales, que merece ser explorada en futuras investigaciones.

Nuestros resultados coinciden con varios temas de la literatura cualitativa existente sobre el TOC adolescente. Por ejemplo, al igual que los estudios realizados con adolescentes en el Reino Unido (Keyes et al., 2018) y en la India (Sravanti et al., 2022), nuestro estudio pone de relieve el carácter oculto del trastorno y el retraso en el reconocimiento de los síntomas (Keyes et al., 2018; Sravanti et al., 2022). Además, las y los adolescentes vivían a menudo miedo, vergüenza y aislamiento, y consideraban sus síntomas extraños o vergonzosos. Muchas de estas personas mantenían sus síntomas en secreto y, cuando los revelaban, solía ser tras un malestar considerable. Como en estudios anteriores, nuestros resultados subrayan que la población adolescente depende de las personas cuidadoras para reconocer los problemas de salud mental y facilitar la búsqueda de ayuda (Radez et al., 2022). Sin embargo, las madres a menudo desconocían los síntomas del TOC y tenían dificultades para distinguirlos de los comportamientos habituales, probablemente por una alfabetización en salud mental limitada y por el estigma. Incluso después del diagnóstico, algunas madres señalaron haber recibido una orientación insuficiente por parte del personal clínico, lo que coincide con los resultados de Sravanti et al. (2024). Esta falta de apoyo mermaba su capacidad para ayudar eficazmente a sus hijas e hijos. El estigma seguía siendo un obstáculo para la búsqueda de ayuda, tanto para la población adolescente como para las madres (Belloch et al., 2009; García-Soriano et al., 2014). Una psicoeducación centrada en la familia podría ayudar a reducir el estigma, favorecer el reconocimiento temprano y permitir una intervención a tiempo. Nuestro estudio reveló también percepciones divergentes entre adolescentes y madres sobre los ámbitos de la vida más afectados por el TOC. Al igual que en una revisión sistemática reciente sobre la experiencia de madres y padres de una hija o un hijo con un trastorno de salud mental, incluido el TOC (Martin et al., 2025), las madres de nuestro estudio destacaron el conflicto familiar, la tensión y el estrés derivados de su implicación en los rituales compulsivos. La población adolescente de nuestro estudio, en cambio, se centró más en la influencia de su TOC en la escuela y en las relaciones sociales. Así, las y los adolescentes no parecían reconocer el precio que su TOC hacía pagar a sus relaciones familiares. Esta falta de conciencia, que en parte puede deberse a la etapa de desarrollo, podría ser un foco importante de futuras intervenciones. La acomodación familiar, como participar en los rituales, era una fuente importante de tensión para las madres, y se ha demostrado que empeora los síntomas y el funcionamiento familiar (Lebowitz et al., 2012; Stewart et al., 2017). En la escuela, y en consonancia con la literatura disponible, la población adolescente se enfrentaba a dificultades académicas, así como al acoso, a la victimización por parte de sus pares y a la incomprensión del profesorado y de sus pares (Keyes et al., 2018; Sravanti et al., 2022). La sensibilización y el apoyo en salud mental en el ámbito escolar, hoy limitados en el contexto sudafricano, constituyen un foco importante para la investigación futura. Las madres expresaron un fuerte deseo de implicarse más en el tratamiento de sus hijas e hijos. Aunque la evidencia sobre la eficacia de la participación de los progenitores en la terapia es dispar (Lawrence et al., 2021), esta podría reforzar el apoyo en casa y reducir las acomodaciones poco útiles. Por último, el estudio puso de relieve el impacto diverso de la pandemia de COVID-19 en adolescentes con TOC. En algunos casos, el miedo a la contaminación se agravó, mientras que en otros la estructura del confinamiento y la reducción de las exigencias sociales trajeron alivio, en consonancia con otros resultados de la literatura (Schwartz-Lifshitz et al., 2021; Tomczak et al., 2023).

Limitaciones

Este estudio presenta varias limitaciones importantes. La muestra procedía en gran parte de familias de ingresos medios a altos, con unos ingresos mensuales del hogar declarados de R15 000 o más, una franja amplia que abarca situaciones socioeconómicas muy diferentes. Además, todas las personas adolescentes contaban ya con un diagnóstico confirmado de TOC. Por ello, nuestros resultados reflejan las experiencias de un subconjunto de familias relativamente pequeño y particular dentro del contexto sudafricano, en el que el acceso a los servicios especializados de salud mental infantojuvenil es muy desigual y en el que la atención psiquiátrica pública y privada de nivel superior la utilizan de forma desproporcionada las familias más favorecidas socioeconómicamente (Ataguba & McIntyre, 2013). Todas las entrevistas se realizaron en línea, lo que puede haber afectado a la relación y a la profundidad de lo compartido por algunas personas participantes, en particular adolescentes a quienes quizá les resulte más cómodo el encuentro presencial. Además, no examinamos cómo el acceso digital condicionó quién pudo participar. Como nuestro reclutamiento y nuestra recogida de datos dependían de una conexión a internet estable y de la familiaridad con las plataformas en línea, es posible que se excluyera involuntariamente a adolescentes y personas cuidadoras con un acceso digital limitado. Tampoco recogimos datos sobre raza u origen étnico, lo que limita nuestra capacidad para considerar cómo las historias estructurales, los significados culturales y las desigualdades racializadas pueden moldear las experiencias del TOC en la juventud. La investigación futura debería incluir a participantes de orígenes raciales, culturales, lingüísticos y socioeconómicos diversos, incluidas las personas adolescentes que todavía no han accedido a un tratamiento. También se necesita investigación para explorar los procesos tempranos de búsqueda de ayuda y el papel de las creencias culturales sobre la salud mental, e incluir la perspectiva de los padres y de otras personas cuidadoras principales, así como de la fratría, del profesorado y del grupo de pares. Por último, se necesita investigación para comprender mejor cómo factores ambientales y contextuales más amplios, como el cambio climático, moldean las experiencias adolescentes del TOC.

Conclusión

Este estudio aporta claves importantes sobre las experiencias vividas de adolescentes de Sudáfrica con TOC y de sus madres, y pone de relieve el impacto multifacético del trastorno en el funcionamiento individual, la dinámica familiar, las relaciones con sus pares y la implicación escolar. Los resultados subrayan la importancia de mejorar la alfabetización en salud mental de las personas cuidadoras, del profesorado y de profesionales de la salud para favorecer un reconocimiento y una intervención más tempranos.