Einleitung

Die Autismus-Spektrum-Störung (ASS) ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die mit Schwierigkeiten in der sozialen Interaktion und Kommunikation, stereotypen Verhaltensweisen und eingeschränkten Interessen einhergeht (American Psychiatric Association 2013). Zudem ist ASS häufig mit Verhaltensproblemen, Ess- und Schlafstörungen, Depression und Angst verbunden (Gillberg 2010). Die Auswirkungen von ASS auf das familiäre Wohlbefinden sind daher mehrdimensional (Derguy et al. 2015) und können die familiäre Lebensqualität beeinträchtigen (FQOL; Gardiner and Iarocci 2012; Tint and Weiss 2016). Um die Anforderungen zu mildern, denen Eltern und Geschwister eines Kindes mit ASS ausgesetzt sein können, kann die Rolle der Großeltern bei der Unterstützung ihres Enkelkindes und ihrer eigenen erwachsenen Kinder entscheidend sein (Hastings 1997, 2008). Wissen über die Bedürfnisse und Erfahrungen von Großeltern und darüber, in welchem Ausmaß sie in den Alltag von Familien mit einem jungen Kind mit Autismus eingebunden sind, kann ein differenzierteres Verständnis der Auswirkungen von Autismus auf ein erweitertes Familiensystem ermöglichen. Diese Studie berichtet über die wahrgenommenen Bedürfnisse traditioneller (d. h. nicht sorgeberechtigter) Großeltern junger Kinder mit ASS im kulturellen Kontext Schwedens. Um unsere Ergebnisse einzuordnen, geben wir im Hintergrundteil des Artikels einen kurzen Überblick über die bestehende Forschung zu den Bedürfnissen und Erfahrungen von Großeltern mit einem Enkelkind mit Autismus im Familiensystem, skizzieren Faktoren, die ihre Erfahrungen und Bedürfnisse beeinflussen können, und beschreiben schließlich kurz die Unterstützungsangebote, die Kindern mit ASS und ihren Familien in Schweden zur Verfügung stehen.

Erfahrungen und Bedürfnisse von Großeltern mit einem Enkelkind mit ASS

Die international verfügbare Forschung zu Großeltern von Kindern mit ASS ist begrenzt (Hastings 2008; Hillman et al. 2016). Bestehende Studien, die die Sichtweisen und Perspektiven traditioneller Großeltern von Kindern mit ASS untersuchten, wurden überwiegend in englischsprachigen Ländern durchgeführt. So interviewten Margetts et al. (2006) in Großbritannien im Rahmen eines qualitativen Forschungsprojekts Großeltern von Kindern mit ASS (im Alter von 3–5 Jahren) und stellten fest, dass sich die Großeltern als Eltern sowohl ihres eigenen erwachsenen Kindes als auch ihres Enkelkindes beschrieben; einige räumten ein, die doppelte Last zu spüren, für zwei Generationen zu sorgen. Die Erfahrungen der Großeltern wurden auch als „Suche nach Antworten“ beschrieben: Sie rangen oft mit der Frage, wie sehr sie ihren erwachsenen Kindern helfen könnten, oder suchten nach Antworten auf eine mögliche Ursache der Störung. In den USA zeigte eine quantitative Studie mit 1.870 nicht sorgeberechtigten Großeltern (Hillman et al. 2016), dass die Großeltern erhebliche Anpassungen vornahmen, um ihre Enkelkinder mit ASS zu unterstützen: Sie übernahmen die Betreuung, sorgten für Fahrten und brachten ihren Enkelkindern mit verschiedenen Strategien Fertigkeiten bei. Die Großeltern leisteten zudem finanzielle Unterstützung, um die Kosten für Therapien oder andere besondere Bedürfnisse ihres Enkelkindes zu decken (z. B. Sommerlager, rechtlicher Beistand). In der Republik Irland untersuchten Prendeville und Kinsella (2018) qualitativ die Rolle von Großeltern bei der Unterstützung von Familien mit Kindern und Jugendlichen mit ASS im Alter von 5–18 Jahren. Das Forschungsteam stellte fest, dass die Großeltern eine aktive Rolle bei der Stärkung ihres Familiensystems spielten und bei Bedarf Entlastungsbetreuung für ihr Enkelkind mit Autismus übernahmen. Insgesamt können Großeltern als unschätzbarer Gewinn für die intergenerationale Unterstützung der Familie gelten, und sie können die Auswirkungen von Stressoren auf die familiäre Lebensqualität wirksam abmildern (Kahana et al. 2015).

Die Ergebnisse quantitativer wie qualitativer Studien legen nahe, dass die Erfahrungen der Großeltern in der Beziehung zu ihrem Enkelkind mit ASS von einer Reihe unterschiedlicher Faktoren beeinflusst werden können: (a) Merkmale der Großeltern, z. B. Alter, Geschlecht, Familienlinie, Bildungsniveau, Erwerbsstatus, Gesundheitszustand und räumliche Nähe zum Enkelkind; (b) Merkmale des Enkelkindes, z. B. Alter, Schweregrad der ASS-Symptome; (c) die Beziehungen der Großeltern zu den Eltern des Enkelkindes sowie Muster des familiären Funktionierens (D’Astous et al. 2013; Dougherty 2009; Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016; Margetts et al. 2006; Prendeville and Kinsella 2018; Sullivan et al. 2012). So zeigten quantitative Studien (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016) und Studien mit qualitativen Forschungsdesigns (D’Astous et al. 2013; Prendeville and Kinsella 2018), die in unterschiedlichen kulturellen Kontexten durchgeführt wurden, ähnliche Ergebnisse: Im Vergleich zu den Großeltern väterlicherseits wussten die Großeltern mütterlicherseits mehr über ihr Enkelkind, brachten mehr persönliche Opfer, um ihr Enkelkind mit ASS zu unterstützen, teilten die Sicht der Eltern auf die Fähigkeiten des Kindes und leisteten häufiger emotionale und instrumentelle Fürsorge. Darüber hinaus ergab die Studie von Hillman et al. (2016) Geschlechterunterschiede in der Unterstützung der Familien: Großmütter brachten mehr persönliche Opfer als Großväter, während Großväter im Vergleich zu Großmüttern eher finanzielle Hilfe für die Bedürfnisse ihres Enkelkindes leisteten. Die Studie von D’Astous et al. (2013) berichtete, dass Alter und räumliche Nähe der Großeltern ihre Einbindung in das Leben ihres Enkelkindes beeinflussten: Ältere Großeltern und solche, die am weitesten entfernt lebten, berichteten über weniger Kontakt mit ihrem Enkelkind mit ASS. Studien haben zudem auf die Bedeutung intergenerationaler Beziehungen für die Bedürfnisse des Kindes mit ASS hingewiesen. So vermuteten Glasberg und Harris (1997), dass die in ihrer Studie festgestellten Diskrepanzen zwischen der Wahrnehmung des Kindes mit Autismus durch Großeltern und Eltern darauf zurückzuführen sein könnten, dass die Großeltern mit dem Kind wenig vertraut waren. In dieselbe Richtung zeigten D’Astous et al. (2013), dass intergenerationale Spannungen, darunter Kritik, schlechte Kommunikation und ein begrenztes Verständnis der Beeinträchtigung des Enkelkindes, zu einem geringeren Maß an Unterstützung und Einbindung der Großeltern beitrugen; gute Kenntnisse über Autismus, positive Beziehungen zu den erwachsenen Kindern und Solidarität mit ihnen in Bezug auf die Bedürfnisse und die Unterstützung des Enkelkindes waren dagegen Schlüsselfaktoren für ein stärkeres Engagement gegenüber dem Enkelkind mit ASS.

Frühere Forschung hat gezeigt, dass Großeltern im Zusammenhang mit dem Autismus ihres Enkelkindes eigene Bedürfnisse haben können: Sie können auf die ASS-Diagnose mit starken emotionalen Reaktionen wie Schock, Wut und Trauer reagieren (Kahana et al. 2015) und daher soziale Unterstützung suchen, um mit den Stressoren in der Familie umzugehen (Hillman 2007). Sich auf Eins-zu-eins-Interaktionen mit dem Enkelkind mit ASS einzulassen, kann von den Großeltern körperliche Kraft verlangen, was ihnen mehr Probleme bereitet, insbesondere wenn ihre Gesundheit schlecht ist (D’Astous et al. 2013). Großeltern können auch nach Informationen über die Beeinträchtigung ihres Enkelkindes suchen (Hillman 2007). So äußerten Großeltern in zwei qualitativen Studien (Hillman et al. 2017; Prendeville and Kinsella 2018) die meisten Bedürfnisse in Bezug auf Informationen über ASS und über Strategien, mit Wutanfällen und unangemessenem Verhalten des Enkelkindes umzugehen, besonders in der Öffentlichkeit. Zu den weiteren berichteten Bedürfnissen gehörte, dass Fachkräfte die Rolle der Großeltern bei der Unterstützung von Familien anerkennen (Prendeville and Kinsella 2018), sowie Bedürfnisse im Zusammenhang mit hohen Kosten für ASS-Behandlungen, dem selektiven Essverhalten des Enkelkindes und fehlender Unterstützung durch die Kinderärztinnen und Kinderärzte (Hillman et al. 2017). Quantitative Studien zeigten, dass ein umfassender Informationsbedarf der Großeltern mit chaotischem familiärem Funktionieren einherging (Sullivan et al. 2012); andere Bedürfnisse betrafen die Suche nach professioneller Hilfe, um mit der ASS des Enkelkindes zurechtzukommen (Hillman et al. 2016).

Trotz dieser Befunde ist die Forschung zu den Bedürfnissen von Großeltern von Kindern im Vorschulalter mit ASS nach wie vor spärlich. Bestehende Studien zu Erfahrungen und Bedürfnissen von Großeltern schlossen Teilnehmende ein, deren Enkelkinder mit ASS sehr unterschiedlich alt waren, nämlich zwischen 1 und 19 Jahren; diese Studien berichteten jedoch nicht klar über Unterschiede in der Wahrnehmung der Bedürfnisse in Abhängigkeit vom Alter des Enkelkindes. Frühere Forschung zu den Bedürfnissen von Familien mit jungen Kindern mit Behinderungen zeigte, dass Eltern wie Großeltern nach der Mitteilung der Diagnose ähnliche Bedürfnisse nach Information und Unterstützung haben können (Bailey and Simeonsson 1988; Vadasy et al. 1986). Im Vergleich zu den Eltern verfügen Großeltern jedoch möglicherweise nicht über dieselben Ressourcen oder Gelegenheiten, um Informationen aus erster Hand über die Behinderung des Enkelkindes und/oder über verfügbare medizinische und pädagogische Angebote zu erhalten; zudem überschneidet sich das informelle soziale Unterstützungsnetz der Großeltern nicht immer mit dem der Eltern (Vadasy et al. 1986). Zusammen mit den anfänglichen emotionalen Reaktionen der Großeltern auf die Beeinträchtigung des Enkelkindes, etwa Schock, Trauer und Traurigkeit, könnten diese Faktoren zu langfristigen negativen Auswirkungen auf die Gesundheit der Großeltern beitragen, was die Wirksamkeit der Unterstützung für die Eltern schmälern kann (Hastings 1997). Mehr Wissen über die Behinderung des Enkelkindes kann die Fähigkeit der Großeltern stärken, der ganzen Familie emotionale und instrumentelle Unterstützung zu leisten, und ihr helfen, die Herausforderungen zu bewältigen, die eine Behinderung im Kindesalter für den Familienalltag mit sich bringen kann (Seligman and Darling 1997). Darüber hinaus brauchen Fachkräfte ein tieferes Verständnis der von Großeltern geäußerten Bedürfnisse, um hochwertige, familienzentrierte Frühförderangebote zu planen und bereitzustellen.

Unseres Wissens gibt es keine Studie, die die spezifischen Bedürfnisse von Großeltern von Kindern im Vorschulalter mit ASS im Kontext der nordischen Länder ausdrücklich beschreibt. In Schweden gibt es praktisch keine Forschung zu Großeltern von Kindern mit Behinderung im Allgemeinen und von Kindern mit ASS im Besonderen. Die schwedische empirische Forschung zur älteren Generation in den Sozialwissenschaften beschränkt sich überwiegend auf die Lebensbedingungen älterer Menschen (65+) oder auf die Auswirkungen psychosozialer Faktoren auf ihr Wohlbefinden im Kontext des schwedischen Wohlfahrtssystems (z. B. Bask 2015; Heap 2016). Andere Studien zur älteren Generation haben in vergleichender Perspektive verschiedene Fragen der Großelternschaft in mehreren europäischen Ländern untersucht, darunter Schweden (Di Gessa et al. 2016a, b; Muller and Litwin 2011). Diese Forschungslinie legt nahe, dass Großeltern, die ihre Enkelkinder betreuen, gesünder sind als Großeltern, die dies nicht tun (Di Gessa et al. 2016a). Diese Forschung hat außerdem gezeigt, dass die Enkelbetreuung durch Großeltern unterschiedliche Auswirkungen auf die Gesundheit von Männern und Frauen hat (Di Gessa et al. 2016b), wobei Frauen ein geringeres psychisches Wohlbefinden aufweisen (Muller and Litwin 2011). Die Literatur zu intergenerationalen Beziehungen weist darauf hin, dass ein typischer schwedischer Haushalt zwei Generationen umfasst, während Drei-Generationen-Haushalte sehr selten sind (Fors and Lennartsson 2008). Mehrere Forschende argumentieren, dass die intergenerationalen Bindungen in heutigen schwedischen Familien eher schwach sind, und zwar aufgrund (a) der individualistischen Werte, die die Mehrheit der schwedischen Familien teilt, und (b) des starken Wohlfahrtsstaats, der sowohl Kinder als auch ältere Menschen unterstützt (Bask 2015; Kolk 2014). Allerdings wurde die räumliche Nähe der älteren Generation zu ihren erwachsenen Kindern und Enkelkindern als wichtigster Faktor für Kontakt und Fürsorge in schwedischen Familien benannt (Kolk 2017). So aufschlussreich diese Studien sind, sie haben ein Enkelkind mit Behinderung nicht als zusätzliche Variable in ihre Analysen aufgenommen; die berücksichtigten Merkmale der Enkelkinder beschränkten sich meist auf Alter und Anzahl, nicht aber auf das Vorliegen einer Behinderung. Die vorliegende Studie möchte daher einen Beitrag zum Fachgebiet leisten, indem sie diese Lücke in der Literatur schließt, und zielt darauf ab, die wahrgenommenen Bedürfnisse von Großeltern mit einem jungen Enkelkind mit ASS-Diagnose im Kontext des schwedischen Unterstützungssystems zu untersuchen.

Überblick über Unterstützungs- und Versorgungsangebote für Kinder mit ASS in Schweden

In Schweden gewährleistet das Wohlfahrtssystem einen kostenlosen Zugang zu einer allgemeinen Kindergesundheitsversorgung mit routinemäßigem Screening auf Entwicklungsverzögerungen (Idring et al. 2012) und umfassender Abklärung auf ASS (Rai et al. 2012). Regelmäßige Routineuntersuchungen und Impfungen finden in Kindergesundheitszentren (Child Health Centers, CHCs) statt, die fast 99% aller Kinder in Schweden erreichen (Wettergren et al. 2016). Besteht bei einem jungen Kind im Routinescreening der Verdacht auf ASS, wird es zur weiteren diagnostischen Abklärung an spezialisierte Kliniken für Kinder- und Jugendpsychiatrie (Child and Adolescent Psychiatry Clinics, CAPCs) überwiesen. Kinder mit ASS-Diagnose und ihre Familien haben Anspruch auf Unterstützungsleistungen, die gemeinsam vom Staat, den Kommunen und den regionalen Provinziallandtagen auf Grundlage mehrerer nationaler Gesetze erbracht werden: (1) Gesetz über Gesundheits- und medizinische Leistungen (2017:30); (2) Gesetz über Unterstützung und Dienstleistungen für Personen mit bestimmten Funktionsbeeinträchtigungen (1993:387, auf Schwedisch als LSS bekannt); (3) Sozialversicherungsgesetzbuch (2010:110); (4) Sozialdienstgesetz (2001:453); (5) Schulgesetz (2010:800); (6) Gesetz über Sonderfahrdienste (1997:736) und (7) Gesetz über Zuschüsse zur Wohnungsanpassung (1992:1574). Während die Gesundheitsversorgung in die Zuständigkeit der regionalen Provinziallandtage fällt, sind für Bildungs-, Sozial- und Beförderungsleistungen die Kommunen zuständig. Alle Leistungen sind für Kinder mit ASS kostenlos, unabhängig von sozioökonomischem Status, ethnischem/kulturellem Hintergrund, Aufenthaltsstatus, Wohnort (Stadt oder Land) oder Leistungserbringer (öffentlich oder privat) (Swedish National Board of Health and Welfare [SNBHW] 2014).

Öffentlich finanzierte Gesundheitsleistungen für junge Kinder mit Autismus werden von Zentren der Behindertenhilfe für Kinder (sogenannten Kinderhabilitationszentren) erbracht und umfassen Verhaltensinterventionen, Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie (Spjut Jansson et al. 2016), Psychoedukation und Unterstützung für Familienangehörige des Kindes (Eltern, Geschwister; in manchen Fällen auch Angehörige der erweiterten Familie wie Großeltern) sowie für das Personal der Vorschule (Barnevik Olsson 2016). Evidenzbasierte Interventionen, die auf den Prinzipien der angewandten Verhaltensanalyse beruhen, sowohl fokussierte (nicht intensive) als auch umfassende (z. B. Early Intensive Behavioral Intervention [EIBI]), werden in wohnortnahen Vorschulen vom Vorschulpersonal unter Supervision von Fachkräften der Habilitationszentren durchgeführt (Roll-Pettersson et al. 2016). In Schweden gibt es nur wenige private Gesundheitsdienstleister für Kinder mit ASS, die evidenzbasierte Behandlungen wie EIBI anbieten. Alle Familien können sich unabhängig von ihrem sozioökonomischen oder kulturellen Hintergrund um die Teilnahme an einem EIBI-Programm bewerben; als Haupthindernisse, die Kinder und ihre Familien daran hindern, rechtzeitig Unterstützung zu erhalten, wurden jedoch die Weigerung von Vorschulen, sich am Programm zu beteiligen, sowie lange Wartelisten von bis zu 8–12 Monaten genannt (Wenneborg, persönliche Mitteilung, 21. Januar 2019). Unabhängig von der Art des Leistungserbringers wurden weitere Hindernisse für hochwertige Leistungen und evidenzbasierte Behandlungen festgestellt: geringe ASS-Kenntnisse bei Lehrkräften in regulären Vorschulgruppen (Zakirova Engstrand and Roll-Pettersson 2014), mangelndes Wissen über EIBI und mangelnde Bindung an diesen Ansatz (Långh et al. 2017) sowie generell fehlende Zusammenarbeit zwischen den verschiedenen Stellen, die für Leistungen für Kinder mit ASS und ihre Familien zuständig sind (SNBHW 2018; Westman Andersson et al. 2017).

Forschungsfragen und Hypothesen

Die vorliegende Studie stützt sich auf die Befunde der bestehenden Literatur zu familiären Bedürfnissen und verwendet die folgende Definition familiärer Bedürfnisse von Simeonsson (1996): „Die Bedürfnisse, die Familien äußern, können als umfassendere Erwartungen gesehen werden, die widerspiegeln, was Familien in Form unterstützender Angebote erwarten“ (S. 205). Die Studie ging den folgenden Forschungsfragen und Hypothesen nach:

1. Welche Bedürfnisse haben Großeltern eines jungen Enkelkindes mit ASS in Bezug auf Information, familiäre und soziale Unterstützung, finanzielle Unterstützung, Erklärungen gegenüber anderen, Kinderbetreuung, professionelle Unterstützung und kommunale Angebote? Es wurde angenommen, dass die Großeltern ihre Bedürfnisse in mindestens einem der genannten Themenbereiche benennen würden.
2. Welche Zusammenhänge bestehen zwischen den soziodemografischen Merkmalen der Großeltern und ihren Bedürfnissen, wenn sie ein Enkelkind mit ASS haben? Es wurde angenommen, dass mindestens eines der Merkmale der Großeltern (Alter, Geschlecht, Verwandtschaftsbeziehung zum Enkelkind mit ASS, Bildungsniveau, Erwerbsstatus, räumliche Nähe zum Enkelkind mit ASS, Häufigkeit der Treffen mit dem Enkelkind oder Gesundheitszustand) die wahrgenommenen Bedürfnisse der Großeltern vorhersagen würde.
3. Welche Zusammenhänge bestehen zwischen der Wahrnehmung der Bedürfnisse durch die Großeltern und ihrer Wahrnehmung (a) der Schwierigkeiten der Enkelkinder und (b) der Auswirkungen, die diese Schwierigkeiten auf den Alltag der Enkelkinder haben könnten? Es wurde angenommen, dass die Wahrnehmung der Schwierigkeiten des Enkelkindes und ihrer Auswirkungen auf das Enkelkind die Bedürfnisse der Großeltern vorhersagen würde.

Methode

Design und Setting

Diese Studie ist Teil eines größeren Forschungsprojekts, das in Zusammenarbeit zwischen dem Department of Special Education der Stockholm University und dem Autism Center for Small Children (ACSC) bei Habilitation & Health, Stockholm (öffentlich finanzierte Behindertenhilfe des Stockholm County Council), durchgeführt wurde. Die Studie wurde von der regionalen Ethikkommission in Stockholm genehmigt (2017/286-31/5). Im Rahmen des umfassenden psychoedukativen Programms für Familien junger Kinder mit ASS (0–6 Jahre) bietet das ACSC einen eintägigen Kurs für Großeltern an. Die Ziele des Kurses sind: (1) das Wissen der Großeltern über ASS und die mit der Störung verbundenen Schwierigkeiten zu erweitern; (2) darüber zu informieren, wie Großeltern eine positive Entwicklung des Kindes unterstützen können; (3) die Rolle der Großeltern bei der Unterstützung ihrer eigenen erwachsenen Kinder zu besprechen und (4) einen Raum für den Erfahrungsaustausch mit anderen Kursteilnehmenden zu bieten. Der Kurs wird pro Semester für 2 oder 3 Gruppen von Großeltern angeboten. Die Gruppen umfassen in der Regel 30–35 Großeltern mütterlicher- und väterlicherseits, einschließlich Stiefgroßeltern.

Rekrutierung und Teilnehmende

Die Daten wurden bei Großeltern erhoben, deren Enkelkinder mit ASS in die Interventionsprogramme des ACSC aufgenommen waren, und zwar bei vier separaten ganztägigen psychoedukativen Workshops im März, Mai, Oktober und November 2017. Die Großeltern wurden gebeten, 40 Minuten vor Kursbeginn am Veranstaltungsort zu erscheinen, um Informationen über die Ziele der Studie zu erhalten und, falls sie der Teilnahme zustimmten, die Fragen des Fragebogens zu beantworten. Eine kurze Information über die Studie fand sich auch im Kurskatalog. Als Anreiz zur Teilnahme an der Studie wurde den Großeltern ein kostenloses Frühstück angeboten. In den Pausen wurden alle Großeltern unabhängig von ihrer Teilnahme zu Tee, Kaffee und Obst eingeladen. Bei ihrer Ankunft wurden die Großeltern zunächst mündlich über die Ziele der Studie informiert; anschließend erhielt jede Person ein Paket mit: (1) einem Schreiben, das die Ziele des Projekts, das Vorgehen sowie das Recht, jederzeit von der Teilnahme zurückzutreten, und die Anonymität und Vertraulichkeit der Daten beschrieb; (2) einer Einwilligungserklärung; (3) Fragebögen in Papierform im Format A4. Insgesamt nahmen 135 traditionelle (nicht sorgeberechtigte) Großeltern am Kurs teil; davon erklärten sich 120 (n = 120; 89%) zur Teilnahme an der Studie bereit. Von diesen Großeltern wurden schriftliche Einwilligungen eingeholt; alle wurden in die Analysen einbezogen.

Instrumente

Zu den in dieser Studie verwendeten Instrumenten gehören ein demografischer Fragebogen, der Grandparents’ Needs Survey und die schwedische Version des Impact-Supplements zum Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ-Swe; Malmberg et al. 2003), die auf der ursprünglichen erweiterten Version des SDQ von Goodman (1999) beruht.

Demografischer Fragebogen

Der demografische Fragebogen ist eine modifizierte und übersetzte Fassung des demografischen Teils des von Dougherty (2009) entwickelten Needs Survey für Großeltern von Kindern mit Behinderungen. Er umfasst 11 Fragen und bittet die Teilnehmenden um Angaben zu Geschlecht, Alter, Muttersprache (als Näherungswert für die ethnische Zugehörigkeit), Bildungsniveau, Erwerbstätigkeit, wahrgenommener Gesundheit, städtischem oder ländlichem Wohnumfeld sowie räumlicher Nähe des Wohnorts zum Enkelkind mit ASS. Der Fragebogen erfragt außerdem Alter und Geschlecht des Enkelkindes.

Grandparent Needs Survey

Der Grandparent Needs Survey ist eine modifizierte Fassung des Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities (Dougherty 2009), der seinerseits auf dem Family Needs Survey (FNS; Bailey and Simeonsson 1988) und dessen revidierter Fassung (Bailey and Simeonsson 1990) beruht. Das Instrument ist eine Skala mit 40 Items (0—„nein“; 1—„vielleicht“; 2—„ja“), die in sieben Themenbereiche gruppiert sind: (1) Information; (2) familiäre und soziale Unterstützung; (3) finanzielle Unterstützung; (4) Erklärungen gegenüber anderen; (5) Kinderbetreuung; (6); Unterstützung durch Fachkräfte; (7) kommunale Angebote. Die schwedische Übersetzung des FNS war bereits in Studien zu den Bedürfnissen von Eltern von Kindern mit verschiedenen Arten von Behinderungen verwendet worden (Roll-Pettersson 1992, 2003; Granlund and Roll-Pettersson 2001). Für die vorliegende Studie wurden an der vorhandenen schwedischen Übersetzung mehrere Anpassungen vorgenommen, wobei einige Wörter und Wendungen weggelassen oder gemäß der derzeit in Schweden gebräuchlichen Terminologie geändert wurden. Eine Rückübersetzung erfolgte jedoch nicht. Für die Zwecke der Studie behielten wir die meisten Items des Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities (Dougherty 2009) bei. Mehrere Items schlossen wir jedoch aus, weil sie auf den schwedischen Kontext nicht anwendbar waren oder sich mit anderen Items des Fragebogens überschnitten. (Eine ausführliche Beschreibung der verwendeten Items ist auf Anfrage bei der erstverfassenden Person erhältlich.) Ebenso schlossen wir die offenen Fragen des Originalinstruments aus, da im Rahmen des Projekts eine Interviewstudie geplant war. In der vorliegenden Studie wurde die interne Konsistenz des Grandparent Needs Survey (der Skala) und seiner sieben Subskalen berechnet; für die Subskalen betrug Cronbachs α: Information 0.80; familiäre und soziale Unterstützung 0.88; finanzielle Unterstützung 0.90; Erklärungen gegenüber anderen 0.87; Kinderbetreuung 0.74; Unterstützung durch Fachkräfte 0.79 und kommunale Angebote 0.84. Cronbachs Alpha für die Gesamtskala betrug 0.93.

Strengths and Difficulties Questionnaire – schwedische Version

Um zusätzliche deskriptive Daten über die Merkmale der Kinder aus Sicht der Großeltern zu erheben, nämlich wahrgenommene Schwierigkeiten, Chronizität, Leidensdruck und soziale Beeinträchtigung, und um die von den Großeltern wahrgenommene Belastung durch die Schwierigkeiten der Enkelkinder für sie selbst oder die gesamte Familie zu messen, verwendeten wir die schwedische Übersetzung des elternspezifischen Impact-Supplements der erweiterten Version des Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman 1999). Die Originalversion des SDQ ist ein Instrument mit 25 Items für ein kurzes Screening von Verhaltensmerkmalen des Kindes (Goodman 1997); es liegt in drei Versionen vor: Selbstbericht (für Kinder und Jugendliche zwischen 11 und 16 Jahren), Eltern- und Lehrkraftversion. Die Elternversion der Impact-Supplement-Skala bittet die Eltern einzuschätzen, ob ihr Kind Schwierigkeiten in Bereichen wie Emotionen, Konzentration, Verhalten oder der Fähigkeit hat, mit anderen Menschen auszukommen; falls ja, sollen Chronizität dieser Schwierigkeiten, allgemeiner Leidensdruck und Beeinträchtigungen in vier Bereichen des sozialen Lebens des Kindes eingeschätzt werden: Familienleben, Freundschaften, Klassen-/Lernumgebung und Freizeitaktivitäten. Zudem wird die von den Eltern wahrgenommene Belastung für sie selbst oder ihre Familie erfragt. Die Antworten auf die Impact-Supplement-Skala können wichtige Informationen liefern, die künftiges Hilfesuchverhalten und die Inanspruchnahme von Angeboten vorhersagen (Goodman 1999). Für die Zwecke der Studie wurde der Wortlaut des Instruments leicht verändert, z. B. wurde die Formulierung Ihr Kind durch Ihr Enkelkind; Klassenumgebungen durch Lernumgebungen ersetzt. Wir folgten den Auswertungsrichtlinien von Goodman (1999). Die Antworten auf das erste Item, die wahrgenommenen Schwierigkeiten, wurden auf einer Vierpunkteskala bewertet: 0 = „nein“; 1 = „leicht“; 2 = „deutlich“; 3 = „schwer“. Die Chronizität wurde auf einer Vierpunkteskala bewertet: 1 = „weniger als ein Monat“; 2 = „1–5 Monate“; 3 = „6–12 Monate“; 4 = „über ein Jahr“. Der Impact-Score wurde als Summe der Antworten auf fünf Items berechnet, Leidensdruck und soziale Beeinträchtigung, wobei jedes Impact-Item auf einer Dreipunkteskala bewertet wurde: 0 = „gar nicht/nur ein wenig“; 1 = „ziemlich“; 2 = „sehr stark“. Der Impact-Gesamtscore misst, in welchem Ausmaß die Schwierigkeiten der Kinder als belastend und als störend für ihren Alltag wahrgenommen werden. Die Belastung wurde auf einer Vierpunkteskala bewertet: 0 = „gar nicht“; 1 = „nur ein wenig“; 2 = „ziemlich“; 3 = „sehr stark“. Frühere Validitätsstudien der schwedischen Version des erweiterten SDQ auf Grundlage von Elterneinschätzungen berichteten gute psychometrische Eigenschaften für den Impact-Score mit einem Chronbachs α von 0.87 für die Bevölkerungsstichprobe und von 0.76 für die klinische Stichprobe (Malmberg et al. 2003). In der vorliegenden Studie betrug die interne Konsistenz (Chronbachs α) der Impact-Score-Skala 0.85. Für jedes Item der Impact-Supplement-Skala wurden die Mittelwerte berechnet (siehe Tabelle A, Online-Zusatzmaterial).

Datenanalyse

Die demografischen Daten wurden mit der Software SPSS, Version 24, deskriptiv ausgewertet. Auch die Antworten der Teilnehmenden auf den Grandparents Needs Survey wurden mit deskriptiver Statistik analysiert. Zur Prüfung der zweiten und dritten Hypothese erstellten wir zwei multiple Regressionsmodelle. In das erste Modell nahmen wir acht demografische Variablen (d. h. Alter, Geschlecht, Familienlinie, Bildungsniveau, Erwerbsstatus, Gesundheitszustand, räumliche Nähe zum Enkelkind mit ASS, Häufigkeit der Treffen mit dem Enkelkind) als unabhängige Variablen auf. Im zweiten Modell waren die unabhängigen Variablen die Items der Impact-Supplement-Skala des SDQ (wahrgenommene Schwierigkeiten, Impact-Gesamtscore und wahrgenommene Belastung für Großelternteil oder Familie). In beiden Modellen war die abhängige Variable der Bedarf der Großeltern (Summenscore aller Items). Fehlende Daten wurden mittels paarweisem Fallausschluss behandelt, der bei Korrelationsanalysen üblich ist (Graham 2009). Dieser Ansatz wurde auch gewählt, weil er die Nutzung aller verfügbaren Daten erlaubt, indem Fälle jeweils nur für die betreffende Analyse ausgeschlossen werden (Peugh and Enders 2004; Howell 2007).

Ergebnisse

Demografische Merkmale

Die demografischen Merkmale der Teilnehmenden sind in Tabelle 1 dargestellt. Alle Teilnehmenden waren traditionelle (nicht sorgeberechtigte) Großeltern; sechs Großeltern (5%) bezeichneten sich als Stiefgroßeltern, niemand gab an, Pflegegroßelternteil zu sein, und zwei Teilnehmende (1,7 %) machten keine Angabe zu ihrer Beziehung zum Enkelkind. Die Mehrheit der Teilnehmenden war schwedischsprachig (90,1 %), und mehr als die Hälfte (63,3 %) waren Frauen. Mehr als die Hälfte der Teilnehmenden (62,5 %) gab an, in einer Großstadt zu leben. Fast 85% der Befragten bezeichneten ihren Gesundheitszustand als „gut“. Von 119 Großeltern (fehlende Daten n = 1) gaben 9 (7,6 %) an, zwei Enkelkinder mit ASS-Diagnose zu haben.

Die Großeltern machten demografische Angaben zu ihren 124 Enkelkindern (fehlende Daten n = 5), davon 30 (24,2 %) Mädchen und 94 (75,8 %) Jungen. Das Durchschnittsalter betrug 4,07 Jahre (SD = 0.98; n = 128, fehlende Daten n = 1). Tabelle 2 zeigt die Merkmale der Enkelkinder auf Grundlage der Impact-Supplement-Skala des SDQ, wie sie von den Großeltern angegeben wurden.

Die Bedürfnisse von Großeltern eines jungen Enkelkindes mit ASS

Abbildung 1 zeigt die Ergebnisse der deskriptiven Analysen auf Grundlage der sieben Kategorien des Grandparents Needs Survey. Die Großeltern äußerten die meisten Bedürfnisse nach Information (M = 1.80, SD = 0.33), gefolgt von Bedürfnissen in den Bereichen Kinderbetreuung (M = 1.14, SD = 0.58), Erklärungen gegenüber anderen (M = 0.70, SD = 0.64), familiäre und soziale Unterstützung (M = 0.49, SD = 0.45), Unterstützung durch Fachkräfte (M = 0.45, SD = 0.47) und kommunale Angebote (M = 0.34, SD = 0.56). Am wenigsten geäußert wurden Bedürfnisse nach finanzieller Unterstützung (M = 0.28, SD = 0.47).

Die Mittelwerte der einzelnen Items des Fragebogens sind in Tabelle B (Online-Zusatzmaterial) aufgeführt. In der Kategorie Information zeigen die Ergebnisse, dass die Großeltern vor allem mehr über Strategien erfahren wollten, mit denen sie ihren Enkelkindern beim Erwerb von Fertigkeiten helfen können, gefolgt vom Bedürfnis nach mehr Informationen über den Umgang mit dem Verhalten des Enkelkindes und nach Informationen über die ASS des Enkelkindes. In der Kategorie familiäre und soziale Unterstützung zeigten die Analysen, dass die Großeltern vor allem in drei Bereichen Unterstützung benötigten: mit den Eltern des Enkelkindes über Sorgen im Zusammenhang mit dem Enkelkind mit ASS sprechen, der Familie helfen, Probleme zu besprechen und Lösungen zu finden, und dazu beitragen, dass sich die Familienmitglieder in schwierigen Zeiten gegenseitig unterstützen. Innerhalb der Kategorie finanzielle Unterstützung berichteten die Großeltern die meisten Bedürfnisse in einem Bereich: spezielle Hilfsmittel für die Bedürfnisse des Enkelkindes zu beschaffen. In der Kategorie Erklärungen gegenüber anderen war das am häufigsten geäußerte Bedürfnis, Lesematerial über Familien zu finden, die ein Enkelkind wie das ihre haben. Es folgten das Bedürfnis nach Unterstützung dabei, anderen Kindern die ASS des Enkelkindes zu erklären, und zu wissen, wie man reagiert, wenn Freundinnen und Freunde, Nachbarschaft oder Fremde nach dem Enkelkind mit ASS fragen. In der Kategorie Kinderbetreuung berichteten die Großeltern vor allem das Bedürfnis, zu lernen, wie sie ihrem Enkelkind angepasste Spiel- oder Freizeiterfahrungen bieten können. Am wenigsten geäußert wurde das Bedürfnis, eine geeignete Betreuungseinrichtung für das Enkelkind mit ASS zu finden (z. B. eine Vorschule). Die Ergebnisse für die Kategorie professionelle Unterstützung zeigen, dass die Großeltern vor allem in zwei Bereichen Bedürfnisse äußerten: zu lernen, wie sie mit Lehrkräften und anderen Fachkräften über ihr Enkelkind mit ASS kommunizieren, und Zugang zu Familienberatung für Eltern und Großeltern zu erhalten. Am wenigsten geäußert wurde das Bedürfnis nach Hilfe bei einem Treffen mit einer religiösen Autorität (z. B. Priester, Imam oder Rabbiner). Die Ergebnisse für die Kategorie kommunale Angebote zeigen, dass die Großeltern Hilfe dabei brauchten, für ihr Enkelkind mit ASS eine hausärztliche oder fachärztliche Versorgung zu finden, die die Bedürfnisse des Enkelkindes versteht (siehe Tabelle B, Online-Zusatzmaterial).

Zusammenhänge zwischen Hintergrundvariablen der Großeltern und wahrgenommenen Bedürfnissen

Die Ergebnisse der multiplen Regressionsanalysen ergaben keine signifikanten Zusammenhänge zwischen den demografischen Variablen der Großeltern und ihrer Wahrnehmung der Bedürfnisse (Tabelle 3).

Zusammenhänge zwischen den Bedürfnissen der Großeltern und ihrer Wahrnehmung der Schwierigkeiten des Enkelkindes

Es wurden keine Zusammenhänge zwischen der Wahrnehmung der Bedürfnisse durch die Großeltern und (a) ihrer Wahrnehmung der Schwierigkeiten des Enkelkindes oder (b) den wahrgenommenen Auswirkungen dieser Schwierigkeiten auf den Alltag des Enkelkindes gefunden (Tabelle 4). Die Regressionsanalysen zeigten, dass die Wahrnehmung der Bedürfnisse durch die wahrgenommene Belastung vorhergesagt wurde (β = 0.352, p < .05) (Tabelle 4). Angesichts der Bedeutung der Variable Geschlecht in früheren Studien wurde eine zusätzliche Analyse mit einem nichtparametrischen statistischen Verfahren, dem Kruskal-Wallis-Test, durchgeführt, um den Einfluss des Geschlechts auf die wahrgenommene Belastung zu untersuchen; die Ergebnisse zeigten keinen statistisch signifikanten Unterschied im Ausmaß der wahrgenommenen Belastung zwischen Frauen (Md = 1, n = 65) und Männern (Md = 1, n = 34): χ² (1, n = 99) = 0.011, p = .918.

Diskussion

Unseres Wissens ist dies die erste Studie, die die wahrgenommenen Bedürfnisse von Großeltern in Bezug auf ihr junges Enkelkind mit ASS-Diagnose im Kontext des schwedischen Unterstützungssystems untersucht hat. Insgesamt zeigen die Ergebnisse, dass die Großeltern die meisten Bedürfnisse in der Subskala Information äußerten, gefolgt von Bedürfnissen im Bereich Kinderbetreuung, was unsere erste Hypothese bestätigt; am wenigsten geäußert wurden Bedürfnisse nach finanzieller Unterstützung. Bevor wir die Ergebnisse diskutieren, möchten wir auf einige Beobachtungen zu den demografischen Merkmalen der Stichprobe hinweisen. Die Teilnehmenden waren 120 traditionelle Großeltern mütterlicher- und väterlicherseits sowie Stiefgroßeltern. Eine wichtige Beobachtung ist, dass sich unsere Stichprobe in Bezug auf das Enkelkind mit ASS kaum in der Zahl der Großmütter mütterlicher- und väterlicherseits (n = 36 bzw. n = 35) oder in der Zahl der Großväter mütterlicher- und väterlicherseits (n = 21 bzw. n = 18) unterschied. Frühere Forschung mit Großeltern von Kindern mit ASS berichtete, dass die Stichproben mehr Großeltern mütterlicherseits als väterlicherseits umfassten (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016, 2017; Margetts et al. 2006; Prendeville and Kinsella 2018) oder weniger Großmütter väterlicherseits als Großmütter mütterlicherseits (Sullivan et al. 2012). Zudem gab die Mehrheit der Großeltern an, in großen städtischen Gebieten zu wohnen, was nicht überrascht: Ihre Enkelkinder erhielten Unterstützungsleistungen bei Habilitation & Health, Stockholm County Council, mit Sitz in der schwedischen Hauptstadt Stockholm. Eine weitere Beobachtung ist, dass unsere Teilnehmenden eine kulturell und sprachlich homogene Gruppe bilden: Nur 11 Großeltern (9,9 %) gaben eine andere Muttersprache als Schwedisch an (Tabelle 1), was etwas weniger ist als erwartet, da das heutige Schweden eine multikulturelle Gesellschaft ist, in der fast 20% der Gesamtbevölkerung aus fast 200 Ländern stammen (Tavallali et al. 2014). Die überwältigende Mehrheit unserer Stichprobe (84,7 %) schätzte ihren Gesundheitszustand als gut ein, was frühere Befunde zur selbst eingeschätzten Gesundheit von Großeltern in Europa stützt (DiGessa et al. 2016a). Nach dem Einkommen der Großeltern fragten wir nicht, um die Integrität der Teilnehmenden zu wahren, aber auch, weil wir davon ausgingen, dass die Items der Subskala Finanzielle Unterstützung des Grandparents Needs Survey ausreichende Informationen über ihre finanzielle Situation liefern würden.

Die Analysen des Grandparent Needs Survey zeigen, dass die am stärksten wahrgenommenen Bedürfnisse der Großeltern im Bereich Information lagen, insbesondere dazu, wie man Enkelkindern beim Erwerb von Fertigkeiten hilft, wie man mit Problemverhalten umgeht und wie sich Autismus auf die Enkelkinder auswirkt. Dieser Befund ähnelt den Ergebnissen von Dougherty (2009), wonach das Bedürfnis nach Information bei Großeltern von Kindern mit Behinderungen im US-amerikanischen Kontext am größten war. Unsere Ergebnisse stimmen mit früheren Studien überein (Hillman et al. 2017; Prendeville and Kinsella 2018). So berichteten Hillman et al. (2017) in ihrer qualitativen Studie, dass zwei der wichtigsten Prioritäten für Großeltern das Bedürfnis nach Informationen über den Umgang mit dem Verhalten des Enkelkindes und nach Informationen über ASS waren. Diesen Bedürfnissen ging das Bedürfnis nach mehr Informationen darüber voraus, wie man dem Enkelkind beim Erwerb von Fertigkeiten hilft und lernt, mit störendem Verhalten und Wutanfällen umzugehen (Hillman et al. 2017). Bemerkenswert ist, dass diese von Großeltern berichteten Befunde, wie in der vorliegenden Studie, die Ergebnisse widerspiegeln, die Eltern von Kindern mit ASS in der Studie von Derguy et al. (2015) berichteten; für sie waren Informationen über ASS und Wissen über den Umgang mit dem Verhalten des Kindes zentrale Bereiche wahrgenommener Bedürfnisse.

Im Themenbereich Information gab es jedoch mehrere bemerkenswerte Unterschiede zwischen den Antworten der Teilnehmenden unserer Studie und den von Dougherty (2009) berichteten, vor allem auf der Ebene einzelner Items: Während Dougherty (2009) das Bedürfnis der Großeltern nach Informationen über Gesetze und Rechte, die die Bereitstellung von Leistungen regeln, als das größte berichtete, stuften die Großeltern in der vorliegenden Studie dieses Bedürfnis als am wenigsten wichtig ein. Ebenso gehörte der Themenbereich finanzielle Unterstützung, anders als in den Befunden von Dougherty (2009), für die Großeltern in unserer Studie zu den am wenigsten vorrangigen Bedürfnissen. Die Unterschiede in den Ergebnissen könnten auf mehrere Faktoren zurückzuführen sein. Erstens schloss die vorliegende Studie Großeltern von Kindern im Vorschulalter mit klinischer ASS-Diagnose ein, während die Studie von Dougherty (2009) Großeltern von Kindern unterschiedlichen Alters (0–21) einschloss, deren Behinderungen sich nicht auf ASS beschränkten, sondern auch andere Formen umfassten, z. B. Down-Syndrom, Sehbehinderung, Spina bifida, Zerebralparese. Zweitens könnte dieser Befund durch Unterschiede in der Bereitstellung von Unterstützungsleistungen in zwei unterschiedlichen kulturellen Kontexten, Schweden und den USA, erklärt werden. Soziokulturelle Unterschiede könnten auch mehrere andere Befunde der vorliegenden Studie im Vergleich zu früherer Forschung über die Bedürfnisse von Großeltern erklären. So wurde in unserer Studie das am wenigsten geäußerte Bedürfnis im Themenbereich professionelle Unterstützung festgestellt, und zwar beim Item Hilfe von einer religiösen Autorität erhalten: 99,1 % aller Teilnehmenden (n = 115) gaben keinen Unterstützungsbedarf an, während nur eine teilnehmende Person (0,9 %) einen eindeutigen Unterstützungsbedarf in diesem Bereich angab. (Interessanterweise hatte diese Person, gemessen an der Sprache als Näherungswert für die ethnische Zugehörigkeit, angegeben, nicht schwedischer Herkunft zu sein.) Dieses Ergebnis stimmt mit Befunden früherer Forschung zu Religion, psychischer Gesundheit und Wohlbefinden älterer Menschen in Schweden überein, die auf eine sehr geringe religiöse Beteiligung in der schwedischen Bevölkerung hinweisen: Nur 1% suchte in der Religion Unterstützung, um mit Stress umzugehen (Cederblad et al. 1995; Koenig and Larson 2001; Cohen and Koenig 2003). Das von der überwältigenden Mehrheit der Großeltern in der vorliegenden Studie geäußerte fehlende Bedürfnis nach religiöser Unterstützung stützt in gewisser Weise den Befund von Dougherty (2009), wonach 67,2 % der Großeltern im US-Bundesstaat Kentucky keinen Bedarf an Hilfe für ein Treffen mit einer Autorität ihres Glaubens angaben. Ebenso stellten Hillman et al. (2016) fest, dass in ihrer Stichprobe nur 24% der Großeltern, die mit der ASS ihres Enkelkindes schlecht zurechtkamen, professionelle Hilfe bei Geistlichen suchten. Interessanterweise stehen diese Ergebnisse, einschließlich unserer, im Gegensatz zu einer vor 30 Jahren in den USA durchgeführten Studie (Vadasy et al. 1986), in der die Mehrheit der Großeltern von Kindern mit Behinderungen ihre Beteiligung an religiösen Gruppen als aktiv beschrieb: 71% nahmen mindestens einmal im Monat an kirchlichen Aktivitäten teil, und 67% gaben an, dass ihnen ihre Religion half, ihr Enkelkind mit Behinderung zu verstehen und anzunehmen. Die abweichenden Ergebnisse dieser älteren Studie von Vadasy et al. (1986) und der neuesten Studien (z. B. Dougherty 2009; Hillman et al. 2016), einschließlich der vorliegenden, könnten durch mögliche Kohorteneffekte erklärt werden. Es ist möglich, dass in diesen kulturellen Kontexten die Religiosität im Allgemeinen im Laufe der Zeit schwächer geworden ist und dass für Großeltern von Kindern mit ASS andere Unterstützungsquellen wichtiger geworden sind als die Suche nach Unterstützung bei religiösen Autoritäten. Wie die Studie von Hillman et al. (2016) zeigte, hatten diejenigen Großeltern, die mit der Situation ihres Enkelkindes mit ASS nicht gut zurechtkamen, professionelle Hilfe gesucht, indem sie sich an Selbsthilfegruppen (24%), Psychologinnen und Psychologen (17%), Fachkräfte der Sozialen Arbeit oder andere therapeutische Fachkräfte (17%) wandten. In der vorliegenden Studie waren das Bedürfnis Lernen, wie man mit Lehrkräften und anderen Fachkräften über das Enkelkind mit ASS kommuniziert und das Bedürfnis Zugang zu Familienberatung für Eltern und Großeltern erhalten die vorrangigsten Bedürfnisse, die Großeltern in der Kategorie Professionelle Unterstützung angaben (siehe Tabelle B, Online-Zusatzmaterial).

Ein weiterer Befund der vorliegenden Studie, der auf interkulturelle Unterschiede zurückgeführt werden könnte, betrifft das Item Eine geeignete Betreuungseinrichtung für das Enkelkind mit ASS finden als das am wenigsten genannte Bedürfnis in der Kategorie Kinderbetreuung. Im Einklang mit früherer Forschung zu kulturellen Unterschieden in der Verbreitung der Enkelbetreuung durch Großeltern in europäischen Ländern (Di Gessa et al. 2016; Muller and Litwin 2011) könnte dieser Befund darauf hindeuten, dass sich Großeltern in Schweden im Allgemeinen auf die formelle Kinderbetreuung verlassen, die durch die Wohlfahrtspolitik des Staates gewährleistet ist, und daher möglicherweise kein Bedürfnis verspüren, nach anderen geeigneten Betreuungseinrichtungen für ihre Enkelkinder zu suchen. Wie Di Gessa et al. (2016) zeigten, hängt die Verfügbarkeit formeller öffentlicher Kinderbetreuung in Verbindung mit dem Zugang von Frauen zu bezahlter Arbeit mit intensiver Enkelbetreuung durch Großeltern (d. h. mindestens 15 Std./Woche) zusammen. So zeigte das Forschungsteam, dass in Schweden, einem Land mit einem hohen Angebot an formeller öffentlicher Kinderbetreuung, nur 3,6 % der Eltern Hilfe von den Großeltern des Kindes erhielten, verglichen mit anderen europäischen Ländern mit geringerem formellem Betreuungsangebot, in denen Eltern bei der Betreuung der Kinder stärker auf ihre eigenen Eltern angewiesen waren.

Die vorliegende Studie sollte auch mögliche Zusammenhänge zwischen den soziodemografischen Merkmalen der Großeltern und ihren wahrgenommenen Bedürfnissen untersuchen. Die Ergebnisse bestätigten unsere zweite Hypothese nicht: Es gab keine signifikanten Ergebnisse bei den wahrgenommenen Bedürfnissen in Abhängigkeit von der Beziehung zum Enkelkind (d. h. der Familienlinie), dem Geschlecht, dem Erwerbsstatus, dem Bildungshintergrund oder der Häufigkeit der Treffen mit dem Enkelkind (siehe Tabelle 3). Ebenso fanden sich keine Zusammenhänge zwischen der Wahrnehmung der Bedürfnisse und der räumlichen Nähe der Großeltern zum Kind sowie ihrer selbst eingeschätzten Gesundheit. Auf Grundlage früherer Forschung hatten wir erwartet, dass mindestens eine der genannten demografischen Variablen mit der Wahrnehmung der Bedürfnisse zusammenhängen würde. So zeigten Studien mit Großeltern von Kindern mit verschiedenen Arten von Behinderungen, dass sowohl eine bessere Gesundheit als auch ein höheres Bildungsniveau der Großeltern positiv mit einem geringeren Bedarfsniveau korrelierten (Dougherty 2009); in der Studie von Vadasy et al. (1986) hingegen äußerten Großeltern mit Hochschulabschluss einen hohen Bedarf an Informationen über die Verfügbarkeit verschiedener Unterstützungsangebote für ihre Enkelkinder und Familien. Frühere Forschung hat zudem gezeigt, wie wichtig es ist, die Variable Geschlecht in die Analysen einzubeziehen, wenn familiäre Bedürfnisse untersucht werden; die Ergebnisse deuten darauf hin, dass Frauen in Bezug auf ihr Kind mit Behinderung tendenziell mehr Bedürfnisse äußern als Männer. So ergab die Studie von Wang und Michaels (2009) zu elterlichen Bedürfnissen, dass Mütter in der Subskala Information größere Bedürfnisse hatten als Väter. Die Ergebnisse der vorliegenden Studie zeigten jedoch keinen Zusammenhang zwischen der Variable Geschlecht und der Wahrnehmung der Bedürfnisse bei Großeltern, was die Uneinheitlichkeit der Forschungslage zum Einfluss demografischer Faktoren auf familiäre Bedürfnisse noch vergrößert. Wir vermuten, dass sich die Ergebnisse der vorliegenden Studie durch die möglichen Effekte des schwedischen Wohlfahrtssystems erklären lassen, das durch Gleichstellung der Geschlechter (Kolk 2014) und ein hohes Angebot an formeller öffentlicher Kinderbetreuung (Di Gessa 2016) gekennzeichnet ist: Der vom Staat gewährleistete gleiche Zugang zu Sozialleistungen, Gesundheitsversorgung und Kinderbetreuung könnte die unbedeutende Rolle des sozioökonomischen Status, des Geschlechts, der Familienlinie oder anderer demografischer Faktoren der Großeltern bei der Enkelbetreuung in Schweden erklären. Künftige Forschung könnte umfassendere gesellschaftliche Faktoren wie soziale Normen und bestehende Regelungen für Leistungen und Unterstützung für junge wie ältere Menschen als Moderatorvariablen in die Analysemodelle aufnehmen, um ihren möglichen Einfluss auf die Wahrnehmung der Bedürfnisse von Großeltern mit einem Enkelkind mit ASS in verschiedenen kulturellen Kontexten zu verstehen.

Eine weitere Erklärung für diesen Befund könnte ein möglicher Selektionsbias sein (Šimundić 2013): Die Großeltern, die an unserer Studie teilnahmen, sind möglicherweise nicht vollständig repräsentativ für Großeltern junger Kinder mit ASS in Schweden. Wie bereits erwähnt, waren die Teilnehmenden unserer Studie nicht repräsentativ für Großeltern mit Migrationshintergrund. Außerdem repräsentierte unsere Stichprobe Familien, deren Kinder und Eltern im Großraum Stockholm lebten und dort Unterstützungsleistungen erhielten; zudem waren diese Großeltern zur Teilnahme an dem Seminar im Rahmen eines Leistungspakets eingeladen worden, das gezielt auf ihren Informationsbedarf zu ASS ausgerichtet war. Da die überwältigende Mehrheit der Großeltern in unserer Stichprobe (84,7 %) ihre Gesundheit als gut beschrieb, ist es möglich, dass sich die Bedürfnisse derjenigen Großeltern, die aus gesundheitlichen Gründen nicht an den Seminaren teilnehmen konnten, von den in der vorliegenden Studie berichteten unterscheiden. Laut den Daten der schwedischen nationalen Gesundheitsbefragung (Public Health Agency of Sweden 2016) bezeichneten nämlich 62% der älteren Menschen im Alter von 65–84 Jahren ihre Gesundheit als „gut“ oder „sehr gut“. Darüber hinaus ließe sich auf Grundlage früherer Forschung (D’Astous et al. 2013) argumentieren, dass die Großeltern in unserer Studie möglicherweise deshalb an den Seminaren teilnahmen, weil sie engere und verbindlichere Beziehungen zu ihren erwachsenen Kindern und Enkelkindern mit ASS hatten, daher stärker in die Enkelbetreuung eingebunden waren und mehr darüber wissen wollten, wie sie ihre Familien bestmöglich unterstützen können. Weitere Forschung mit heterogeneren und repräsentativeren, nach Zufallsverfahren ausgewählten Stichproben ist erforderlich, um mögliche Zusammenhänge zwischen den Bedürfnissen der Großeltern und soziodemografischen Merkmalen in verschiedenen Untergruppen von Großeltern junger Kinder mit ASS zu untersuchen, einschließlich Großeltern mit nicht schwedischem ethnischem und kulturellem Hintergrund und solchen, die außerhalb des Großraums Stockholm leben. Qualitative Forschungsdesigns könnten Aufschluss darüber geben, wie Beziehungsmuster zwischen Großeltern und ihren erwachsenen Kindern das Ausmaß der Einbindung der Großeltern in das Leben des Enkelkindes mit Autismus beeinflussen, was wiederum helfen könnte, die spezifischen Bedürfnisse dieser Großeltern besser zu verstehen.

Die Ergebnisse unserer Studie zeigten keine Zusammenhänge zwischen den wahrgenommenen Bedürfnissen der Großeltern und ihrer Wahrnehmung der Schwierigkeiten ihrer Enkelkinder oder des Ausmaßes, in dem diese Schwierigkeiten das soziale Leben ihres Enkelkindes beeinträchtigen könnten (Impact-Gesamtscore), gemessen mit der Impact-Supplement-Skala des SDQ. Die plausibelste Erklärung für diesen Befund könnte darin liegen, dass es den Großeltern schwerfällt, das alltägliche Funktionieren ihrer Enkelkinder zu beschreiben. In dieser Studie gaben alle teilnehmenden Großeltern bis auf eine Person an, nicht mit ihren Enkelkindern im selben Haushalt zu leben. Das überrascht nicht, da familiäre Unterstützung in Schweden selten ein Zusammenleben mehrerer Generationen einschließt (Muller and Litwin 2011). Eine weitere mögliche Erklärung für diesen Befund könnte das für die Datenerhebung gewählte Instrument sein. Die Impact-Supplement-Skala des SDQ wurde in erster Linie dafür entwickelt, von engen Familienangehörigen, d. h. Eltern, und von Lehrkräften ausgefüllt zu werden (Goodman 1999), die Kinder täglich sehen und mit ihnen interagieren und das Verhalten des Kindes über den Tag hinweg zuverlässig beobachten können; das Instrument ist daher möglicherweise nicht ganz für nicht sorgeberechtigte Großeltern geeignet, da diese ihre Enkelkinder nicht immer täglich sehen und ihnen folglich Informationen über das soziale Funktionieren des Enkelkindes fehlten. Künftige Forschende könnten sensiblere, auf diese Gruppe von Großeltern zugeschnittene Messinstrumente entwickeln und einsetzen sowie Instrumente verwenden, die speziell für Kinder mit ASS konzipiert sind, um ihre Fähigkeiten und Einschränkungen in verschiedenen Kontexten zu erfassen. So haben Bölte et al. (2018) kürzlich die Brief ICF Core Sets für ASS veröffentlicht, die auf der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF; World Health Organization 2001) beruhen. Die ICF Core Sets für ASS umfassen Kategorien, die Aktivitäten des täglichen Lebens und das Funktionieren von Menschen mit ASS in verschiedenen Umweltkontexten betonen und sowohl die mit ASS verbundenen Stärken als auch die Herausforderungen sowie deren Auswirkungen auf die Teilhabe an Alltagsaktivitäten einbeziehen. Die ICF Core Sets für ASS können daher als Grundlage für die Entwicklung standardisierterer und zugleich stärker personalisierter Erhebungsinstrumente dienen, die zu einer besseren Versorgung beitragen könnten (Bölte et al. 2018). Auch andere bekannte, wenn auch nicht ASS-spezifische Instrumente könnten geeignet sein, z. B. der ABILITIES Index (Simeonsson and Bailey 1991).

Eine der Subskalen, die Goodman (1999) in die erweiterte Version des SDQ einführte, war die Belastungsskala mit einem einzigen Item. Platt (1985) definierte das Konzept der Belastung als „das Vorhandensein von Problemen, Schwierigkeiten oder belastenden Ereignissen, die das Leben der Bezugspersonen psychiatrisch erkrankter Menschen beeinträchtigen, z. B. der Haushaltsmitglieder und/oder der Familie“ (S. 385). Im Rahmen unserer Studie untersuchten wir mögliche Zusammenhänge zwischen den Bedürfnissen der Großeltern und der von ihnen wahrgenommenen Belastung durch die Schwierigkeiten des Enkelkindes für sie selbst oder ihre Familien. Die Regressionsanalysen ergaben einen positiven Zusammenhang zwischen der durch die ASS des Enkelkindes empfundenen Belastung und der Wahrnehmung der Bedürfnisse. Dieser Befund könnte teilweise durch die Auswirkungen erklärt werden, die der Schweregrad der ASS des Enkelkindes auf den Familienalltag haben kann, denn frühere empirische Forschung zu elterlichen Bedürfnissen hat nahegelegt, dass die Wahrnehmung familiärer Bedürfnisse je nach Art und Schweregrad der Behinderung variieren kann (Epley et al. 2011). Der Befund steht auch im Einklang mit früherer Forschung, die zeigte, dass die Symptomatik des Kindes (Diagnose in Verbindung mit Beeinträchtigung) die von Eltern wahrgenommene Belastung signifikant vorhersagte (Angold et al. 1998). Diese Erklärung stünde jedoch im Widerspruch zu den Ergebnissen unserer deskriptiven statistischen Analysen, die zeigen, dass die überwältigende Mehrheit der Großeltern (91,1 %) die Schwierigkeiten ihres Enkelkindes tatsächlich nicht als Belastung für sich oder die Familie als Ganzes empfand, während nur neun Befragte (8,9 %) dies taten. Diese Befunde verweisen auf ein komplexes Bild der Zusammenhänge zwischen Belastungserfahrungen von Familienmitgliedern und ihrer Wahrnehmung der durch die ASS des Kindes verursachten Schwierigkeiten und bedürfen daher weiterer Untersuchung. Wie Angold et al. (1998) anmerkten: „Es wäre auch interessant zu wissen, welche Kriterien Eltern anwenden, wenn sie entscheiden, eine eigene Schwierigkeit dem Verhalten eines Kindes zuzuschreiben, und warum manche Eltern trotz eines schwer gestörten Kindes keine Belastung angeben“ (S. 79). In diesem Zusammenhang könnten die neuesten Befunde aus der Stressforschung mit Familien von Kindern mit ASS aufschlussreich sein. So zeigte eine Studie von Sim et al. (2018) keine direkten Zusammenhänge zwischen schwerem familiärem Stress und Merkmalen des Kindes wie der ASS-Diagnose. Das Forschungsteam empfahl, zum Verständnis der Muster der Stressbewältigung in Familien von Kindern mit Autismus den Einfluss von Resilienzfaktoren wie informeller sozialer Unterstützung und Entlastungsbetreuung im Kontext des gesamten Familiensystems des Kindes zu untersuchen, das in das weitere soziale Umfeld eingebettet ist. Wie die Datenlage nahelegt, kann das Vorhandensein von Ressourcen wie Selbstdifferenzierung und sozialer Unterstützung tatsächlich mit geringerem Stress bei Großeltern einhergehen, unabhängig davon, ob ihr Enkelkind eine Behinderung hat (Findler 2014). Zu den weiteren Schutzfaktoren, die zu Resilienz und persönlichem Wachstum bei Großeltern von Kindern mit Behinderungen beitragen können, gehören intergenerationale Verbindungen und die Großelternrolle mit den sie begleitenden Gefühlen bedingungsloser Liebe, Freude und Dankbarkeit (Findler 2014; Hillman et al. 2017). Positive Gefühle der Großeltern und ihre Zufriedenheit mit ihrer Rolle sind im Familiensystem, in dem ein Kind mit ASS lebt, von zentraler Bedeutung: Großeltern können für Eltern und Geschwister eine unschätzbare Ressource sein, indem sie praktische und emotionale Unterstützung leisten (Pit-ten Cate et al. 2007; Prendeville and Kinsella 2018).

Frühere Forschung mit Großeltern von Kindern mit Autismus berichtete über eine stärkere Einbindung von Großmüttern in die Enkelbetreuung im Vergleich zu Großvätern (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016). Mehrere Forschende argumentierten, dass Enkelbetreuung eine geschlechtsspezifische Erfahrung ist, die für Großmütter und Großväter unterschiedliche Rollen, Erwartungen und Tätigkeiten mit sich bringt (Di Gessa et al. 2016b). Wie Hoffman und Mitchell (1998) anmerkten, werden Frauen und Fürsorgearbeit noch immer als gleichbedeutende Begriffe gesehen, da historisch viele Frauen ihr Leben dieser Rolle gewidmet haben. Obwohl die Ergebnisse der vorliegenden Studie ähnlich viele Bedürfnisse bei Großmüttern und Großvätern zeigten, untersuchten wir den Einfluss der Variable Geschlecht auf den zuvor erörterten Zusammenhang mit der wahrgenommenen Belastung der Großeltern; wir sagten voraus, dass Frauen eine stärkere Belastung empfinden würden als Männer. Die Ergebnisse des Kruskal-Wallis-Tests zeigten jedoch keine Unterschiede in der wahrgenommenen Belastung zwischen Großmüttern und Großvätern. Dieser Befund könnte darauf hindeuten, dass sich die Rollen von Großeltern in Familien mit einem Kind mit Autismus im Laufe der Zeit verändert haben und in verschiedenen kulturellen Kontexten unterschiedlich sein können. So wurde in Irland die Rolle der Großväter als beruhigender Einfluss auf die Familie beschrieben, insbesondere in Familien, in denen das Enkelkind mit ASS erhebliche Verhaltensprobleme hatte (Prendeville and Kinsella 2018). In Schweden, einem Land, das durch Gleichstellung der Geschlechter gekennzeichnet ist (Kolk 2014), sind Geschlechterunterschiede in der Kinderbetreuung wenig ausgeprägt: Heute sind Mütter und Väter gleichermaßen in das Leben ihrer Kinder eingebunden (Kridahl 2017). Wie Kridahl (2017) nahelegte, könnten die Vorstellungen und Erwartungen an die Rollen von Großmüttern und Großvätern in der schwedischen Familie im Laufe der Zeit verschwunden sein und daher denen der Eltern des Enkelkindes ähneln, zumal schwedische Großeltern nicht die Hauptbezugspersonen ihrer Enkelkinder sind. Da es jedoch an Forschung zur Großelternschaft eines Kindes mit ASS in Schweden fehlt, lassen sich derzeit leider keine sicheren Schlussfolgerungen ziehen; es bedarf weiterer Forschung, um aus erster Hand die Sichtweisen sowohl der Großeltern als auch ihrer erwachsenen Kinder auf die Rollen von Großmüttern und Großvätern bei der Betreuung eines jungen Kindes mit ASS zu erfassen. Längsschnittdesigns könnten helfen, mögliche Veränderungen dieser Rollen im Laufe der Zeit in Schweden wie auch in anderen kulturellen Kontexten aufzuklären.

Implikationen für die Praxis

Die Ergebnisse unserer Studie haben wichtige Implikationen für Fachkräfte, die an Frühförderprogrammen für Kinder mit ASS und ihre Familienangehörigen beteiligt sind. Die Befunde können Fachkräfte über die vorrangigsten und am wenigsten vorrangigen Bedürfnisse der Großeltern in verschiedenen Themenbereichen informieren und ihnen so helfen, bestehende formelle Unterstützungsprogramme für Großeltern, Eltern und Vorschullehrkräfte zu verbessern. Wird beispielsweise das Informationsbedürfnis der Großeltern darüber erfüllt, wie sie dem Enkelkind beim Erwerb von Fertigkeiten helfen können, kann dies sie potenziell darin unterstützen, ihr Enkelkind aktiver zu begleiten. Dies ist besonders wichtig, wenn die Eltern des Kindes in Vollzeit arbeiten. Zudem äußerten die Großeltern, wie die Ergebnisse der vorliegenden Studie nahelegen, das Bedürfnis, die Lehrkräfte ihres Enkelkindes zu treffen. Es wäre wünschenswert, dass Fachkräfte der Behindertenhilfe die Vorschullehrkräfte über diese Bedürfnisse informieren und sie ermutigen, Großeltern bei pädagogischen Interventionen als mögliche Partnerinnen und Partner zu sehen. Wie die Studie von Findler (2007) zeigte, begegneten Lehrkräfte und sonderpädagogische Fachkräfte in ihrer Praxis selten Großeltern von Kindern mit Behinderungen; zudem zeigten sie kein Interesse an einer speziellen Fortbildung dazu, wie man auf die Bedürfnisse von Großeltern eingeht. Bestehende Ausbildungsprogramme in allgemeiner Pädagogik und Sonderpädagogik könnten diese Komponente in ihre Curricula aufnehmen, um das Bewusstsein pädagogischer Fachkräfte für die förderliche Rolle der Großeltern bei der Unterstützung des Kindes mit ASS, seiner Geschwister und Eltern sowie weiterer Familienmitglieder in einem erweiterten familiären Netzwerk zu schärfen.

Das Angebot öffentlich finanzierter psychoedukativer Workshops durch die Behindertenhilfe in Stockholm, die im Rahmen familienzentrierter Frühförderprogramme für Kinder mit ASS eigens für Großeltern konzipiert sind, kann als Beispiel für ein Unterstützungsmodell dienen, das auf die Bedürfnisse von Angehörigen der erweiterten Familie zugeschnitten ist. Dieses Modell ergänzt die Reihe der in der Literatur beschriebenen Workshop-Modelle für Großeltern von Kindern mit Behinderungen (z. B. Vadasy et al. 1986). Künftige Forschung muss jedoch die Wirksamkeit dieser Modelle evaluieren (Kahana et al. 2015; Seligman and Darling 1997).

Grenzen der Studie

Die Befunde dieser Studie sind im Licht ihrer Grenzen zu betrachten. Erstens war die Stichprobe unserer Studie hinsichtlich soziodemografischer Merkmale nicht repräsentativ: Die Mehrheit der Großeltern hatte einen Hochschulabschluss und sprach Schwedisch als Muttersprache. Eine repräsentativere Stichprobe von Großeltern mit unterschiedlichem Bildungs-, sozioökonomischem und kulturellem Hintergrund ist für Forschung und Praxis wichtig (Hillman et al. 2017; Zakirova Engstrand et al. 2018). Die Einbeziehung ethnisch und sozioökonomisch vielfältiger Teilnehmender sichert die externe Validität von Forschungsergebnissen (Kistner and Robbins 1986; Pierce et al. 2014; West et al. 2016) und hilft, kulturell kompetente Angebote für Familien von Kindern mit ASS zu entwickeln (Stahmer et al. 2011; Zakirova Engstrand et al. 2018). Zudem lassen sich unsere Befunde aufgrund der Unterschiede im Angebot formeller Unterstützung zwischen verschiedenen Ländern möglicherweise nicht auf andere kulturelle Kontexte übertragen. Weitere wichtige Grenzen betreffen methodische Aspekte, insbesondere die erweiterte Version des SDQ (Goodman 1999). Erstens wurde der SDQ in erster Linie für das Screening möglicher psychischer/psychiatrischer Störungen entwickelt, um Zugang zu Leistungen zu erhalten, oder für die Prävention in einer Bevölkerungsstichprobe (Goodman 1997, 1999). In unserer Studie hatten die Kinder bereits eine formelle ASS-Diagnose erhalten und erhielten bereits Unterstützungsleistungen; sie bildeten somit eine klinische Gruppe. Zweitens wurde, wie bereits erwähnt, in der Studie die Elternversion der Impact-Supplement-Skala des SDQ verwendet, was zu einer recht großen Zahl fehlender Daten bei den Items führte, die nach Beeinträchtigungen des Kindes im sozialen Leben fragen. Tatsächlich sagten einige Großeltern während der Datenerhebung der erstverfassenden Person, dass sie die Fragen des Fragebogens nicht beantworten könnten, da sie nicht mit ihrem Enkelkind im selben Haus lebten. Drittens unterschied das Belastungsitem der Impact-Supplement-Skala des SDQ nicht klar zwischen der wahrgenommenen Belastung für jeden einzelnen Großelternteil und für die Familie als Ganzes. Für künftige Forschung wird empfohlen, objektivere Instrumente einzusetzen, um die längerfristigen Auswirkungen der Behinderung eines Enkelkindes auf das Funktionieren der Großeltern zu untersuchen (Hastings 1997).

Trotz dieser Grenzen liefert die Studie wertvolle Informationen darüber, wie bestehende Unterstützungsprogramme für Kinder mit ASS und ihre Familienangehörigen verbessert und künftige Unterstützungsangebote auf Grundlage der ermittelten Bedürfnisse besser geplant werden können. Da die Forschung zu den Bedürfnissen nicht sorgeberechtigter Großeltern von Kindern mit ASS spärlich ist, trägt die vorliegende Studie zudem zur Literatur bei, indem sie zusätzliche Befunde zum Verständnis der Mehrdimensionalität von Fragen der Enkelbetreuung im Kontext kindlicher Behinderung liefert.