Einleitung

Eine psychische Erkrankung greift in den Alltag einer Familie ein, und die Familienmitglieder sind wechselseitig davon betroffen (Phillips et al., 2023). Familien spielen im Leben von Menschen mit einer psychischen Erkrankung oft eine wichtige Rolle (Hinton et al., 2019), und die Art, wie die Familieneinheit auf die psychische Erkrankung reagiert, wird von ihren individuellen und familiären Überzeugungen beeinflusst, die ihr Leben, ihre Beziehungen, ihr Verhalten und ihr Leiden zugleich fördern und einschränken (Wright & Bell, 2021). Die Überzeugungen von Menschen spiegeln nicht die Welt wider, wie sie ist, sondern ihre Konstruktion dieser Welt. Überzeugungen bilden eine Schablone, durch die Menschen sich selbst, andere und die Welt wahrnehmen. Vor dem Hintergrund dieser Schablone werden Krankheitsüberzeugungen fortlaufend anhand neuer Informationen und Erfahrungen überprüft (Kube & Rozenkrantz, 2021). Trotz dieser verschiedenen Linsen der Überzeugung hat die Forschung Erkrankte und Angehörige jeweils einzeln untersucht (Phillips et al., 2023; Lindgren et al., 2016) statt als Einheit. Überzeugungen können Menschen verletzlich machen, und im Kontext von Überzeugungen zu psychischer Erkrankung ist es besonders sinnvoll, die Familie in dieser Studie als Einheit zu betrachten, da so familiäre Identität, individuelle Merkmale und Familiendynamik berücksichtigt werden (Galvin et al., 2019; Shajani & Snell, 2023).

Hintergrund

Die Familieneinheit besteht aus Individuen; leidet jedoch ein Familienmitglied an einer psychischen Erkrankung, wirkt sich dies auf die eine oder andere Weise auf den Alltag der übrigen Familienmitglieder aus. Der Familienbegriff beschränkt sich nicht auf die Familie als durch Blutsbande gekennzeichnete Struktur (Whall, 1986), sondern schließt auch bedeutsame Bezugspersonen als Teil der Familie ein.

In einer Familie mit Menschen zu leben, die an einer psychischen Erkrankung leiden, bringt Erfahrungen mit sich, bei denen Familienmitglieder verständnisvoller werden, innere Stärke entdecken (Shiraishi & Reilly, 2019), Dankbarkeit empfinden sowie ein Gefühl von Bewältigung und Sinnhaftigkeit erleben (Phillips et al. 2023). Zugleich gehören dazu aber auch negative Aspekte wie Sorgen um das Erwachsenenleben der erkrankten Person und ihre künftige Abhängigkeit von der Familie (Andershed et al., 2017) sowie die ständige Sorge um Versorgung und Rückfälle (Ntsayagae et al., 2019).

Eltern erwachsener Kinder mit psychischer Erkrankung befinden sich oft in einer Doppelrolle: als pflegende Angehörige und als emotionaler Anker (Aass et al., 2021). Häufig wird von ihnen erwartet, dass sie zur Versorgung der erkrankten Person beitragen, mitunter ohne angemessene Unterstützung oder Anerkennung (Lindgren et al., 2016). Dies kann dazu führen, dass sie sich als selbstverständlich hingenommen fühlen, emotional erschöpft sind und sich chronisch sorgen (Johansson et al., 2019). Insbesondere Frauen berichten über ein höheres Maß an Belastung und Angst (Phillips et al., 2023). Die Überzeugungen der Eltern über die Erkrankung – ihre Ursache, ihre Kontrollierbarkeit und ihre Prognose – spielen eine bedeutende Rolle dafür, wie sie mit der Situation umgehen und ihr Kind unterstützen (Reupert et al., 2021). Diese Überzeugungen können Resilienz fördern oder zu Belastung beitragen, je nachdem, wie gut sie mit der Realität der Erkrankung und den verfügbaren Unterstützungssystemen übereinstimmen (Wright & Bell, 2021).

Geschwister von Menschen mit psychischer Erkrankung erleben oft mehr Stress, eine emotionale Belastung und ein geringeres Wohlbefinden (Jayasinghe et al., 2023). Sie ringen womöglich mit Schuldgefühlen, Verantwortungsgefühl oder Groll, vor allem wenn sich die Familiendynamik verschiebt, um den Bedürfnissen des erkrankten Geschwisterkindes gerecht zu werden. Ihre eigenen Bedürfnisse werden möglicherweise übersehen, und es fehlt ihnen unter Umständen der Zugang zu Ressourcen oder Unterstützung, die auf ihre besondere Position in der Familie zugeschnitten sind (Jayasinghe et al., 2023). Trotz dieser Herausforderungen berichten manche Geschwister von persönlichem Wachstum, mehr Empathie und einem tieferen Verständnis psychischer Gesundheit (Stein et al., 2020). Diese Ergebnisse hängen jedoch stark von den Kommunikationsmustern der Familie sowie von den eigenen Überzeugungen und Bewältigungsstrategien der Geschwister ab (Jayasinghe et al., 2023).

Menschen, die ihre psychisch erkrankte Partnerin oder ihren psychisch erkrankten Partner versorgen, erleben oft eine erhebliche Pflegebelastung, einschließlich zunehmender Isolation und weniger Freizeit. Diese Belastung wird durch rollenbezogenen Stress verstärkt, da häufig von ihnen erwartet wird, die Stabilität der Paarbeziehung aufrechtzuerhalten (Phillips et al., 2023). Wer in der Partnerschaft die Hauptpflege übernimmt, kann aufgrund der zunehmenden Wirkung emotionaler Stressoren erhöhten Risiken für das eigene Wohlbefinden ausgesetzt sein. Ihre Sicht, ihre Perspektive und ihre Überzeugungen zu den gesundheitlichen Problemen der Partnerperson bestimmen, wie sie ihre Krankheitserfahrung bewältigen werden Årestedt et al., 2015). Der Einfluss von Krankheitsüberzeugungen in Familien, in denen eine erwachsene Person eine psychische Erkrankung erlebt, wird überwiegend auf individueller Ebene berichtet und beschrieben. Ahuvia et al. (2024) beschreiben, dass die Kausalüberzeugungen Erkrankter mit der Wahrnehmung persönlicher Kontrolle über die eigene Erkrankung verknüpft sind und dass das Gefühl, weniger Kontrolle über die Erkrankung zu haben, mit weniger wirksamer Bewältigung und schlechteren psychischen Outcomes einhergeht. Beschrieben werden Barrieren wie das mangelnde Bewusstsein Erkrankter für psychische Probleme, Behandlungsoptionen und die Verfügbarkeit von Behandlung (Ahuvia et al. 2024). Die Vorstellung, dass Angehörige eine Erkrankung oder eine Krankheitssituation im Alltag kontrollieren, kann jedoch mit der Überzeugung verflochten sein, was geheilt werden muss (Wright, 2017). Familien berichten oft, dass sich die Last des Leidens nicht auf die erkrankte Person beschränkt, sondern sich auf weitere Mitglieder erstreckt (Shajani & Snell, 2023). Dies unterstreicht die Notwendigkeit, die Familie als Einheit zu verstehen, in der geteilte und individuelle Überzeugungen zu Ursache, Kontrolle, Leiden und Unterstützung die Gesamterfahrung prägen (Gisladottir & Svavarsdottir 2016, 2017).

Die Erfahrungen von Angehörigen werden nicht nur durch die Erkrankung selbst geprägt, sondern durch die Überzeugungen, die sie über die Erkrankung haben (Wright & Bell, 2021). Diese Überzeugungen beeinflussen, wie sie Symptome deuten, Verantwortung zuschreiben und sich in der Versorgung engagieren. Wie Familien auf eine Erkrankung reagieren, hängt in erster Linie von ihren Überzeugungen ab und weniger von der Erkrankung, an der sie leiden oder mit der sie leben (Wright & Bell, 2021). Die Forschung zu Überzeugungen liefert Einblicke in kognitive Prozesse psychischer Gesundheit und psychischer Erkrankung. Sie legt nahe, dass sich Menschen mit und ohne psychische Erkrankung nicht nur in ihren Überzeugungen unterscheiden, sondern auch darin, wie sie neue Informationen in diese Überzeugungen aufnehmen (Kube & Rozenkrantz, 2021). Folglich haben die Krankheitsüberzeugungen von Erkrankten und Angehörigen einen fördernden oder einschränkenden Einfluss darauf, wie die Familie die Krankheitserfahrung bewältigt und handhabt (Wright & Bell, 2021).

Trotz des wachsenden Interesses an familienzentrierter Versorgung ist die Forschung zu familiären Krankheitsüberzeugungen aus dyadischer Perspektive nach wie vor begrenzt. Eine Dyade ist eine Beziehung zwischen zwei Personen – etwa einem Elternteil und einem Kind oder zwei Geschwistern – und macht sichtbar, wie sich ihre Überzeugungen gegenseitig und das Familiensystem beeinflussen. In dieser Studie steuern die beiden Personen jeder Dyade wichtige Krankheitsüberzeugungen aus der Familieneinheit bei.

Der Mangel an Wissen über Krankheitsüberzeugungen in familiären Dyaden unterstreicht, wie wichtig es ist, die Krankheitsüberzeugungen von Familien, die mit einer psychischen Erkrankung leben, zu erfassen und die Krankheitsüberzeugungen von Erkrankten und Angehörigen zu vergleichen, um mögliche unterschiedliche Bedürfnisse und Sorgen aufzudecken. Familiäre Überzeugungen über Krankheit und Leiden zu erhellen, ist sowohl für die Familien als auch für die Gesundheitsfachkräfte hilfreich, die die leidende Person bei der Bewältigung des Alltags begleiten (Wright & Bell, 2021). Da es innerhalb einer Familie sowohl individuelle als auch geteilte Überzeugungen gibt, brauchen Familien Unterstützung, um zu einem gegenseitigen Verständnis zu gelangen (Shajani & Snell, 2023; Wright & Bell, 2021). Zudem brauchen sie von Fachkräften der psychiatrischen Versorgung eine Unterstützung, die auf ihre Situation zugeschnitten ist (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Diese Studie leistet einen Beitrag zum Fachgebiet, indem sie Krankheitsüberzeugungen in familiären Dyaden untersucht, die mit einer psychischen Erkrankung leben. Das Verständnis dieser Überzeugungen kann Gesundheitsfachkräften helfen, Interventionen so zuzuschneiden, dass sie gegenseitiges Verständnis und gegenseitige Unterstützung in Familien fördern (Shajani & Snell, 2023; Wright & Bell, 2021).

Ziel

Ziel dieser Studie ist es, die familiären Krankheitsüberzeugungen von Menschen mit psychischer Erkrankung und ihren Angehörigen zu beschreiben und zu vergleichen.

Methoden

Design

Die Studie hat ein quantitatives Querschnittsdesign und wurde in der norwegischen gemeindepsychiatrischen Versorgung durchgeführt.

Stichprobe und Setting

Zielgruppe dieser Studie waren Familien, die mit einer psychischen Erkrankung leben. Die Leitungen der psychiatrischen Versorgung in 36 norwegischen Kommunen erhielten per Post Informationen über die Studie zusammen mit der Bitte um Teilnehmende. Von den 36 angefragten Kommunen erklärten sich 15 bereit, Teilnehmende zu rekrutieren. Die Leitungen stellten die E-Mail-Adressen der Fachkräfte der gemeindepsychiatrischen Versorgung zur Verfügung, die Teilnehmende rekrutieren konnten. Die rekrutierenden Fachkräfte händigten Informationsschreiben und Fragebögen an psychisch erkrankte Personen aus, die eine bedeutsame angehörige Person einladen konnten, sofern diese teilnehmen wollte. Die gepaarten Stichproben dieser Studie umfassten insgesamt 66 Teilnehmende, bestehend aus 33 Dyaden aus erkrankter Person und angehöriger Person (Rayens & Svavarsdottir, 2003)

Für die Teilnahme mussten die Erkrankten folgende Einschlusskriterien erfüllen: 18 Jahre alt sein, mit Problemen und Belastungen konfrontiert sein, mit einer Funktionsbeeinträchtigung in Verbindung mit Leidensdruck, Symptomen und diagnostizierbaren psychischen Störungen, wobei keine Diagnose gestellt worden sein musste, mit jemandem oder allein lebend, und Versorgung und/oder Behandlung durch die gemeindepsychiatrischen Dienste erhaltend. Ausschlusskriterien für Erkrankte: kognitive Beeinträchtigung, psychotischer Zustand, aktiver Alkohol- oder Drogenmissbrauch oder fehlende Fähigkeit, Norwegisch zu sprechen und zu lesen. Erkrankte, die der Teilnahme zustimmten, baten Angehörige, ihren Namen und ihre Telefonnummer an die Fachkräfte der gemeindepsychiatrischen Versorgung weiterzugeben, die dann Kontakt zu einer angehörigen Person aufnahmen und mündliche und schriftliche Informationen gaben. Für die Teilnahme mussten Angehörige die Einschlusskriterien >18 Jahre erfüllen und von der erkrankten Person als Familienmitglied benannt worden sein. Ausschlusskriterien für Angehörige: kognitive Beeinträchtigung, psychotischer Zustand, aktiver Alkohol- oder Drogenmissbrauch oder fehlende Fähigkeit zu sprechen und zu lesen.

Datenerhebung

Erkrankte und Angehörige wurden von Fachkräften der gemeindepsychiatrischen Versorgung mündlich und schriftlich über die Studie informiert. Wer schriftlich in die Teilnahme einwilligte, wurde gebeten, den Fragebogen allein auszufüllen und ihn in einem verschlossenen Umschlag per Post an die erstverfassende Person zurückzusenden.

Die Daten wurden mit einem Fragebogen erhoben, der ein validiertes Instrument sowie Fragen zu Alter, Geschlecht und Beziehung zur erkrankten Person enthielt und danach fragte, ob an Familienunterstützungssitzungen teilgenommen wurde. Ein ID-Code mit der Kennung A für Erkrankte und B für Angehörige ermöglichte es, Erinnerungen zu versenden und Erkrankte und Angehörige in der Analyse als gepaarte Stichproben zu verknüpfen.

Messinstrumente

Der Family Illness Beliefs Questionnaire–Norwegian (FIBQ-N) ist ein kurzes Selbstauskunftsinstrument mit einer Dimension und sieben Items. Jedes Item beginnt mit der Wendung „Ich glaube, dass …“, gefolgt von Aussagen wie „Ich kenne die Ursache der Schwierigkeiten, mit denen wir jetzt zu tun haben …“ oder „Ich weiß, wie viel Kontrolle die psychische Erkrankung über meine Familie hat …“. Die Antworten werden auf einer fünfstufigen Likert-Skala von eins (nie) bis fünf (die ganze Zeit) bewertet, was einen Gesamtwert zwischen 7 und 35 ergibt. Ein höherer Wert spiegelt eine größere Zuversicht der erkrankten oder angehörigen Person in ihre Überzeugungen wider, die Bedeutung der Situation der psychischen Erkrankung zu verstehen (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Dies ist klinisch relevant, wenn familienbezogene Interventionen erwogen werden, die gegenseitiges Verständnis fördern sollen.

Der FIBQ-N wurde aus der isländischen Originalversion, dem ICE-FIBQ, übersetzt und kulturell adaptiert, und zwar in einem an Brislin (1970) angelehnten Verfahren aus Hin- und Rückübersetzung. Ziel der Übersetzung war es, das Instrument für den Einsatz in der norwegischen klinischen Praxis und Forschung geeignet zu machen. Die Augenscheinvalidität wurde von drei Personen geprüft, die den Fragebogen ausfüllten und Rückmeldungen zu sprachlichen und kulturellen Aspekten gaben, was zu kleineren Umformulierungen führte, um ihn besser an die Kontexte der gemeindepsychiatrischen Versorgung in Norwegen anzupassen. Zur Kontrolle der False Discovery Rate wurde das Benjamini-Hochberg-Verfahren (Benjamini & Hochberg, 1995) angewendet, mit einer FDR von 5%, da zahlreiche Einzelitemvergleiche durchgeführt wurden. Die interne Konsistenz des FIBQ-N war mit einem Cronbachs Alpha von 0.90 zufriedenstellend und lag über der allgemein akzeptierten Schwelle von 0.70 (Polit & Beck, 2024).

Ethische Genehmigung

[Name gelöscht, um die Integrität des Begutachtungsverfahrens zu wahren] stellte fest, dass die Verarbeitung personenbezogener Daten in dieser Studie den Vorgaben von [Name gelöscht, um die Integrität des Begutachtungsverfahrens zu wahren] entsprach. Zu den ethischen Erwägungen gehörten Vertraulichkeit, Integrität und die Freiwilligkeit der Teilnahme (World Medical Association, 2018). Erkrankte und Angehörige wurden von Fachkräften der psychiatrischen Versorgung darüber informiert, dass die Teilnahme freiwillig war und jederzeit beendet werden konnte. Wer schriftlich in die Teilnahme einwilligte, wurde gebeten, den Fragebogen allein auszufüllen und ihn in einem verschlossenen Umschlag per Post an die erstverfassende Person zurückzusenden.

Für die Berichterstattung über diese Studie wurde die Checkliste des STROBE-Statements für Querschnittsstudien verwendet (Von Elm et al., 2007). (Ergänzende Datei 1).

Datenanalyse

Die statistische Analyse wurde mit SPSS Version 29.0 durchgeführt (SPSS, 2022). Deskriptive Statistik mit Häufigkeiten, Mittelwert und Standardabweichung (SPSS, 2022) diente zur Beschreibung der demografischen Merkmale von 33 Erkrankten und 33 Angehörigen. Fragebögen mit 30% oder mehr fehlenden Items wurden vor der Analyse ausgeschlossen. Bei den übrigen Fragebögen wurde eine Imputation durch Ersetzung mit dem Fallmittelwert vorgenommen (Fox‐Wasylyshyn & El‐Masri, 2005). Bei der Berechnung des FIBQ-N-Gesamtwerts wurden, da es sich um gepaarte Stichproben handelte, insgesamt 66 Teilnehmende einbezogen. Aufgrund des ordinalen Datenniveaus und der kleinen Stichprobe wurden nichtparametrische Tests gewählt (Polit & Beck, 2024).

Bei den demografischen Variablen Alter, Geschlecht und Beziehung zur erkrankten Person haben wir uns für eine Dichotomisierung beim Gruppenvergleich entschieden (MacCallum et al., 2002). Ein Wilcoxon-Vorzeichen-Rang-Test mit gepaartem Design, da das spezifische Kriterium eine gepaarte Stichprobe war (n = 33 Dyaden), wurde verwendet, um die Unterschiede zwischen den FIBQ-N-Werten der Erkrankten und der Angehörigen zu vergleichen und die absoluten Differenzen in Ränge zu bringen (Polit & Beck, 2024). Für einen Wilcoxon-Test müssen die Stichproben abhängig sein. Abhängige Stichproben liegen vor, wenn die Daten aus sogenannten natürlichen Paaren stammen, von Menschen, die zusammengehören, wie in dieser Studie Kind/Mutter-Dyaden oder Ehefrau/Ehemann-Dyaden. Die Effektstärke wurde nach den Kriterien von Cohen (1988) bewertet: .1 = kleiner Effekt, .3 = mittlerer Effekt und .5 = großer Effekt. Das Signifikanzniveau wurde auf p < 0.05 (zweiseitig) festgelegt.

Ergebnisse

Merkmale der psychisch erkrankten Personen und ihrer Angehörigen (n = 66)

Deutlich mehr als die Hälfte der Erkrankten war zwischen 18 und 39 Jahre alt, bei einem Medianalter von 28 Jahren. Unter den dreiunddreißig Erkrankten überwogen Frauen (75,8 %) (Tabelle 1). Auch unter den dreiunddreißig Angehörigen überwogen Frauen (63,6 %). Die meisten Angehörigen waren zwischen 40 und 59 Jahre alt, bei einem Medianalter von 47 Jahren. Was die Beziehung zur erkrankten Person betrifft, waren die meisten blutsverwandt, etwa als Mutter, Vater, Geschwister, Tochter oder Sohn. Bemerkenswert ist, dass 42,4 % Mütter waren. Hinsichtlich der Wohnsituation lebten 36,4 % der Erkrankten allein, während nahezu alle Angehörigen mit jemandem zusammenlebten. Was die körperliche und psychische Gesundheit betrifft, berichtete eine kleine Zahl von Angehörigen über eine schlechte körperliche (12,1 %) und psychische Gesundheit (15,2 %), wobei sich im psychischen Gesundheitszustand keine Geschlechtsunterschiede zeigten. Unter den Erkrankten berichteten dagegen 30% über eine derzeit schlechte körperliche und 50% über eine derzeit schlechte psychische Gesundheit.

FIBQ-N der Erkrankten und Angehörigen als gepaarte familiäre Stichproben (n = 33 Dyaden)

Der Vergleich zwischen Erkrankten und Angehörigen als gepaarte Stichproben mit dem Wilcoxon-Vorzeichen-Rang-Test ergab signifikante Unterschiede im Gesamtwert des Fragebogens zu familiären Krankheitsüberzeugungen, also im FIBQ-N-Gesamtwert (p<.01) (Tabelle 2): Die Erkrankten (n = 33) erreichten einen mittleren Gesamtsummenwert von 25.64, die Angehörigen (n = 33) einen mittleren Gesamtsummenwert von 22,63. Insgesamt berichten Angehörige über weniger Beruhigung hinsichtlich der Krankheitsursache, der Kontrolle über die Krankheit, der Auswirkung der Krankheit auf die Familie, des krankheitsbedingten Leidens sowie der hilfreichsten und am wenigsten hilfreichen Unterstützung durch Fachkräfte der psychiatrischen Versorgung. Auf Itemebene fanden sich innerhalb der Dyaden signifikante Unterschiede zwischen Erkrankten und Angehörigen bei Item eins: „Ich glaube, ich weiß, was die Ursache der psychischen Gesundheitssituation (des Problems) ist, mit der wir jetzt zu tun haben“ und bei Item sieben: Ich glaube, ich weiß, was das am wenigsten Hilfreiche war, das Gesundheitsfachkräfte angeboten haben, um mir und meiner Familie bei der Bewältigung des Leidens im Zusammenhang mit der psychischen Erkrankung zu helfen“ (Tabelle 2).

Diskussion

Ziel dieser Studie ist es, die Krankheitsüberzeugungen von Erkrankten und Angehörigen zu beschreiben und zu vergleichen. Da die meisten Angehörigen in den 33 Dyaden dieser Studie blutsverwandt waren – als Mutter, Vater, Geschwister, Tochter oder Sohn –, kann die Forschung innerhalb familiärer Dyaden deren Verständnis der Herausforderungen und Bedürfnisse von Familien untersuchen, die mit den Auswirkungen einer psychischen Erkrankung umgehen (Phillips et al., 2023). Dabei ist zu beachten, dass Dyaden unterschiedliche Grade von Symmetrie und Komplementarität aufweisen (Shajani & Snell, 2023). In dieser Studie waren 42% der Angehörigen Mütter. Traditionell übernehmen Frauen mit größerer Wahrscheinlichkeit die Hauptpflege, leisten intensivere Pflege und berichten über eine höhere Pflegebelastung und Stigmatisierung (Sharma et al., 2016, Yin et al., 2020). Interessanterweise zeigen Befunde, dass weibliche wie männliche Angehörige, oft Eltern, ein ähnliches Maß an emotionaler Belastung und ein ähnliches Verständnis der Erkrankung aufweisen, was möglicherweise eine zunehmende Gleichstellung der Geschlechter widerspiegelt (Onwumere et al., 2021; Sharma et al., 2016). Ebenso ergab unsere Studie keinen signifikanten Unterschied im psychischen Gesundheitszustand zwischen weiblichen und männlichen Angehörigen.

Familiäre Krankheitsüberzeugungen innerhalb der familiären Dyaden

Diese Studie vergleicht die Krankheitsüberzeugungen psychisch erkrankter Personen und ihrer Angehörigen als Dyaden. Die Ergebnisse zeigen, dass Angehörige im FIBQ-N-Gesamtwert niedriger abschnitten als die Erkrankten. Dies deutet darauf hin, dass Angehörigen möglicherweise die Zuversicht in ihre Überzeugungen über die Erkrankung fehlt. Auch wenn dies nicht überraschen mag, bleibt es entscheidend, diese Überzeugungen in den Blick zu nehmen, da die Überzeugungen von Angehörigen über Prognose, Diagnose oder Behandlung des erkrankten Familienmitglieds sowie über seine Heilung Leiden verstärken oder lindern können (Wright, 2017). Eine mögliche Folge kann bei manchen das Entstehen einschränkender Überzeugungen sein (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Die Zuversicht und Kompetenz von Angehörigen, auf die Bedürfnisse der psychisch erkrankten Person einzugehen, können durch ihre Überzeugungen beeinflusst werden und bestimmen, wie sie die Krankheitserfahrung bewältigen. Auf Grundlage der Ergebnisse dieser Studie ist anzunehmen, dass Angehörige davon profitieren, Informationen und Wissen zu erhalten. Pflegebezogene Stressoren beeinflussen jedoch, wie wirksam Angehörige Informationen nutzen können. Phillips et al., (2023) stellten fest, dass Ressourcen auf die individuellen Bedürfnisse von Angehörigen zugeschnitten sein müssen.

Innerhalb der Dyaden wurden signifikante Unterschiede festgestellt, da der FIBQ-N-Gesamtwert den Angehörigen niedrigere Werte zuwies; zudem gab es bei zwei Items signifikante Unterschiede. Angehörige erzielen signifikant niedrigere Werte als Erkrankte bei dem, was sie für die Ursache der psychischen Gesundheitssituation (des Problems) halten, mit der die Familie jetzt zu tun hat (Item eins). Überzeugungen über die Ätiologie einer Erkrankung werden oft zu einer komplexen Kombination von Ursachen, in der psychologische Faktoren überwiegen (Wright & Bell, 2021). Dennoch beeinflusst die Art, wie Angehörige und Erkrankte die Ursachen von Krankheit und Gesundheit verstehen, ihr Handeln und ihre Aktivitäten. Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass die Überzeugungen und Einstellungen von Erkrankten und Angehörigen zu Art und Ursachen der psychischen Erkrankung die Wahrscheinlichkeit beeinflussen, Behandlung zu suchen, sie anzunehmen und mit ihr zufrieden zu sein (Carter et al., 2018). Überzeugungen dieser Art können es einer Familie erschweren, eine funktionale Bewältigung und Anpassung an eine Erkrankung zu entwickeln (Wright & Bell, 2021).

Darüber hinaus erzielten Angehörige signifikant niedrigere Werte als Erkrankte bei ihrer Überzeugung darüber, was das am wenigsten Hilfreiche war, das Gesundheitsfachkräfte ihnen zur Bewältigung ihres Leidens im Zusammenhang mit der psychischen Gesundheitssituation angeboten haben (Item sieben), was eine mögliche Unsicherheit offenlegt. Aus den oben genannten Gründen können die Überzeugungen von Angehörigen die Entscheidung der erkrankten Person beeinflussen, eine Behandlung zu beginnen oder hinauszuzögern, ebenso wie Therapietreue und Zufriedenheit mit dem Behandlungsergebnis (Wright & Bell, 2021). Gleichwohl zeigt Forschung [Name gelöscht, um die Integrität des Begutachtungsverfahrens zu wahren], dass Angehörige von einer Wahrnehmungsanpassung profitieren könnten, die ihre Überzeugungen über das Leiden mit denen der erkrankten Person in Einklang bringt. Daher ist es wichtig, dass Fachkräfte der psychiatrischen Versorgung aktiv dazu beitragen, die Lücke zu schließen, die zwischen ihnen, den Erkrankten und den Angehörigen hinsichtlich Überzeugungen, Wissen und Informationen zur psychischen Gesundheit besteht (Parnell, 2015). Fachkräfte der gemeindepsychiatrischen Versorgung sind ideal positioniert, um Angehörigen zu helfen, ihre Fähigkeit zum Verständnis von Informationen und Problemen der psychischen Gesundheit zu verbessern, indem sie über psychische Gesundheit sprechen und die Einbeziehung von Angehörigen in Interventionen fördern (Moen et al. 2021).

Sowohl Erkrankte als auch Angehörige erzielten in dieser Studie die höchsten Werte bei der Überzeugung, wer innerhalb der Familie am meisten leidet (Item fünf). Folglich bemühen sich Menschen nach Wright (2017) neben dem Leiden selbst intensiv darum, das Leiden zu verstehen und ihm einen Sinn zu geben, und das Leiden an einer Krankheit wirft viele Fragen danach auf, warum die Krankheit aufgetreten ist und wie sie ertragen werden kann. Die Forschung zeigt jedoch, dass Menschen mit psychischer Erkrankung Informationen zurückhalten, um bestimmte Dinge von ihrer Familie fernzuhalten und ihre Angehörigen zu schonen (Landeweer et al., 2017). Zudem wagen Angehörige nicht zu fragen und haben eigene Überzeugungen darüber, wie schwer die erkrankte Person an der psychischen Erkrankung leidet und was sie in Situationen braucht, die schwere Symptome auslösen (Aass et al. 2020). Gewiss ein Hindernis für die Möglichkeit, die Perspektiven der jeweils anderen besser zu verstehen. Die Identifizierung unterschiedlicher Überzeugungen familiärer Dyaden in der psychiatrischen Versorgung kann darüber informieren, wie wir auf Familien zugehen, um für Erkrankte wie Angehörige optimale Ergebnisse zu erzielen, was mit Ansätzen nach dem Prinzip „Einheitsgröße für alle“ oder mit individuellen Ansätzen nicht möglich ist.

Die Unterschiede in den Antworten von Erkrankten und Angehörigen (Items 1 und 7) im Vergleich zur Übereinstimmung (Items 2–6,) deuten auf ein komplexes Zusammenspiel von wahrgenommenem Wissen, emotionaler Betroffenheit und gelebter Erfahrung in Familien hin, die mit psychischen Problemen konfrontiert sind. Diese Ergebnisse unterstreichen, wie wichtig es ist, die nuancierten Perspektiven innerhalb von Familien zu erkennen und aufzugreifen, da sie nicht nur Unterschiede im Verständnis widerspiegeln, sondern auch die emotionalen und erfahrungsbezogenen Dimensionen, die ihre Reaktionen auf psychische Probleme prägen.

Methodische Überlegungen

Die vorliegende Studie beruht auf einer kleinen Stichprobe und hat Stärken und Grenzen. Eine wesentliche Stärke besteht darin, dass Daten sowohl auf individueller Ebene als auch auf Ebene der Angehörigen einen Vergleich in familiären Dyaden ermöglichen. Obwohl der in dieser Studie verwendete Fragebogen für das individuelle Ausfüllen konzipiert ist, betreffen die Fragen die Familie. Der ICE-FIBQ ist fundiert und wurde entwickelt (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016), um die Krankheitsüberzeugungen einzelner Familienmitglieder zu erfassen, und eignet sich ebenso zur Messung von Krankheitsüberzeugungen in familiären Dyaden. Daten aus familiären Dyaden liefern einen wichtigen Teil der Krankheitsüberzeugungen der Familieneinheit, da Familien aus vielen Subsystemen bestehen, etwa dem Eltern-Kind-, dem Paar- und dem Geschwistersubsystem (Shajani & Snell, 2023). In der demografischen Beschreibung berichten wir die Wohnsituation und die Zahl der Erkrankten und Angehörigen, die mit jemandem zusammenleben. Allerdings liegen uns keine Informationen darüber vor, mit wem sie zusammenleben, sodass in der Stichprobe manche Dyaden zusammenleben mögen und andere nicht. Die Rekrutierung über Selbstselektion kann dazu führen, dass Angehörige der erkrankten Person sehr nahestehen – oder auch nicht. Dennoch sehen wir in unseren Ergebnissen einen wertvollen Wissensbeitrag zu familiären Dyaden.

Die Datenerhebung auf Familienebene erweitert das Wissen durch geteilte familiäre Erfahrungen und Bedeutungen, die ausgehend von einer Krankheitserfahrung zum Ausdruck kommen.

Hinsichtlich der Verallgemeinerbarkeit der Ergebnisse ist eine gewisse Vorsicht geboten. Eine relevante Einschränkung betrifft die Stichprobengröße. In dieser Studie war die Rücklaufquote trotz zweier Erinnerungen niedrig, was zu einem Antwortbias führen könnte (Polit & Beck, 2024). Eine große Zahl von Personen wurde zur Teilnahme eingeladen, doch mehrere lehnten ab. Warum sie die Antwort verweigerten, ist unbekannt, da keine Angaben zu den Ablehnenden erhoben wurden. Eine niedrige Rücklaufquote ist in Studien zu psychiatrischen Diensten jedoch nicht ungewöhnlich (Pinfold et al., 2019). Um den Antwortbias zu minimieren, wurde ein Imputationsverfahren durchgeführt, bei dem fehlende Datenpunkte durch den Gesamtmittelwert des jeweiligen Items ersetzt wurden. In dieser Studie war es nicht möglich, die Ausfälle zu analysieren, da die Dienste Erkrankte und Angehörige nur unvollständig erfasst hatten.

Der FIBQ-N-Mittelwert der Angehörigen lag insgesamt unter dem Wert, der mit den Ausgangsmessungen des ICE-FIBQ bei Angehörigen von Kindern mit ADHS und Essstörungen ermittelt wurde (Gisladottir & Svavarsdottir, 2017; Gisladottir et al., 2017). vermutlich aufgrund der Merkmale der Stichproben der jeweiligen Studien, kultureller Gründe und des Kontexts (Gisladottir & Svavarsdottir, 2016). Vergleichbare Messungen zu Erkrankten oder Dyaden liegen nicht vor.

Schlussfolgerung

In dieser Studie kann das Ergebnis zu den Krankheitsüberzeugungen familiärer Dyaden – insgesamt ein niedrigerer FIBQ-N-Gesamtwert der Angehörigen im Vergleich zu den Erkrankten – darauf hindeuten, dass Angehörige hinsichtlich ihrer familiären Überzeugungen zu Ursache, Kontrolle, Auswirkung, Leiden und Unterstützung weniger beruhigt sind als die Erkrankten. Diese Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung gegenseitigen Verständnisses in Familien und einer offenen Kommunikation zur Verbesserung der Unterstützung. Dies erfordert, dass Gesundheitsfachkräfte der Erfassung familiärer Krankheitsüberzeugungen in der psychiatrischen Versorgung mehr Aufmerksamkeit schenken und familienunterstützende Gespräche anbieten, um die familiäre Bewältigung im Erleben psychischer Erkrankung zu stützen und zu stärken. Leitungs- und Lehrpersonen in der psychiatrischen Versorgung sollten mehr Gewicht auf Ausbildung und Kompetenztraining von Pflegefachpersonen und anderen Gesundheitsfachkräften legen, die mit Familien arbeiten und intervenieren.

STROBE_checklist_cross_sectional_1.docx