Die Bewältigung einer Krebserkrankung im Kindesalter stellt Familien vor eine große Herausforderung. Einige Studien legen nahe, dass diese Erfahrung Familien stärkt und zu resilienten Prozessen führt, wie Froma Walsh beobachtet hat. Diese Studie beschreibt Strategien familiärer Resilienz bei der Bewältigung kindlicher Leukämie im ersten Jahr nach der Diagnose im kolumbianischen Kontext und wendet dabei das von Walsh entwickelte Modell an.

Methoden

Wir führten eine qualitative Studie nach einem konstruktivistischen Paradigma durch. Die Stichprobe bestand aus 10 kolumbianischen Eltern mit einem Kind zwischen acht und 12 Jahren, das in der pädiatrischen Onkologie wegen einer Leukämie behandelt wurde. Wir nutzten eine gezielte (nicht probabilistische) Stichprobenziehung über eine gemeinnützige Organisation in der Stadt Bogotá. Es wurden Tiefeninterviews geführt. Die Studie wurde beendet, als die Datensättigung erreicht war. Anschließend wandten wir eine thematische und konversationelle Analyse an.

Ergebnisse

Unsere Daten zeigen, dass Resilienzprozesse neben negativen Narrativen bestehen. Obwohl eine Krebsdiagnose bei einem Kind für Familien eine negative Erfahrung ist, gelingt es vielen Eltern, die Situation in einem positiven Licht umzudeuten und der Erfahrung mit Optimismus zu begegnen. Im kolumbianischen Kontext helfen religiöse Überzeugungen, dieser Erfahrung Sinn zu verleihen. Mehr Schwierigkeiten stellten wir bei den organisatorischen Prozessen fest, bedingt durch Unstimmigkeiten im Umgang des Gesundheitssystems mit diesem Problem, hinzu kommt ein starker Einfluss kultureller Überzeugungen über elterliche Rollen.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisse bieten einen umfassenden Überblick über die Faktoren, die die Konstruktion von Widrigkeiten im Familienkern eines Kindes mit Leukämie begünstigen. Diese Erkenntnisse können genutzt werden, um Interventionsstrategien zu entwickeln, die resiliente Erfahrungen fördern.

Schlüsselwörter: Krebs im Kindesalter; familiäre Überzeugungen; familiäre Kommunikation; familiäre Resilienz; Leukämie; organisatorische Prozesse

1 Einleitung

Mit einer Diagnose wie Krebs konfrontiert zu werden, ist für keine Familie leicht. Eine Diagnose bei einem Kind oder Jugendlichen kann in einer westlichen Gesellschaft noch schwieriger sein (Lewandowska, 2022), in der Krebs nach wie vor gleichbedeutend mit Tod ist und am Anfang des Lebens einen unerwarteten Prozess darstellt (Galicia Pacheco et al., 2024). Bei körperlichen Erkrankungen im Kindesalter sind die Auswirkungen auf das Familiensystem und die Abhängigkeit von ihm noch stärker (Moscato et al., 2024). Die Rolle der Eltern in der pädiatrischen Versorgung ist grundlegend, da Gesundheit und Wohlbefinden des Kindes mit den Umständen der körperlichen, emotionalen und sozialen Gesundheitsversorgung sowie mit den Erziehungspraktiken verknüpft sind (Bradshaw et al., 2019; Hinton et al., 2022). Eine aktuelle Übersichtsarbeit hob die Bedeutung des familiären Funktionierens als Risiko- oder Schutzfaktor für Lebensqualität und Wohlbefinden krebskranker Kinder hervor (Neugebauer and Mastergeorge, 2021). In diesem Sinne beeinflusst elterlicher Stress im Zeitverlauf das kognitive Funktionieren der Kinder (Willard et al., 2016), ihre Lebensqualität (Loiselle et al., 2016) sowie ihre emotionale und verhaltensbezogene Anpassung (Colletti et al., 2008) negativ. Ein schwaches familiäres Funktionieren ist zudem negativ mit einer geringeren Lebensqualität (Zheng et al., 2018) und psychosozialen Anpassung (Jobe-Shields et al., 2009) bei Kindern mit pädiatrischen Krebserkrankungen assoziiert. Umgekehrt geht ein stärkerer familiärer Zusammenhalt mit weniger Belastung sowohl bei krebskranken Kindern als auch bei ihren Geschwistern einher (Jobe-Shields et al., 2009; Prchal and Landolt, 2012).

Ein theoretisches Modell, das einen positiven Blick auf das Funktionieren von Familien angesichts von Widrigkeiten bietet, wurde von Walsh (2002) vorgeschlagen. Die Autorin argumentiert, dass manche Familien in solchen Situationen zwar an Krisen oder chronischen Spannungen zerbrechen können, viele andere jedoch gestärkt und mit mehr Ressourcen daraus hervorgehen. In Walshs Modell wird Resilienz verstanden als „die Fähigkeit, disruptiven Lebensherausforderungen standzuhalten und sich von ihnen zu erholen […] Sie umfasst dynamische Prozesse, die eine positive Anpassung im Kontext erheblicher Widrigkeiten fördern“ (Walsh, 2002, p. 130). Diese Fähigkeit von Familien, sich an Widrigkeiten anzupassen und gestärkt daraus hervorzugehen, wird als „familiäre Resilienz“ bezeichnet. Walshs Modell benennt drei Schlüsselprozesse, die Familien helfen, sich an widrige Situationen anzupassen: (1) das Überzeugungssystem, d. h. wie die Familie schwierige Erfahrungen deutet und ihnen Sinn verleiht; (2) Organisationsmuster, d. h. wie sich die Familie angesichts von Stress strukturiert und neu organisiert; und (3) Kommunikationsprozesse, die den Ausdruck von Gefühlen, die Abstimmung von Handlungen und die Aufrechterhaltung des familiären Zusammenhalts fördern. Walshs Modell (2002) hat zu einer Neuinterpretation des Prozesses der Bewältigung widriger Situationen in der Familie geführt. Dieses Umdenken rückt die Familie in eine hoffnungsvollere Perspektive, die die Möglichkeit von Wachstum in Aussicht stellt, im Gegensatz zu einer zweiten Sichtweise, die sich auf Leid und Stress konzentriert, und unterstreicht, wie wichtig es ist, Risiko- und Schutzfaktoren zu erkennen und zu messen, um die Resilienz des gesamten Familiensystems über den Krankheitsverlauf hinweg zu stärken (Walsh, 2002).

Walshs Modell wurde vielfach auf Kontexte der pädiatrischen Onkologie angewandt. Auf diesem Rahmen aufbauend stellten beispielsweise verschiedene Forschungsteams fest, dass die meisten Familien krebskranker Kinder Resilienz entwickeln, wobei deren Ausmaß von mehreren klinischen und relationalen Faktoren abhängt (Navea Martín and Tamayo Hernández, 2018; Rueda and Cerezo, 2020). Konkret ist die Resilienz tendenziell geringer, wenn die Diagnose noch nicht lange zurückliegt, wenn Tumorart oder Prognose schwerwiegender sind und wenn die Kommunikation zwischen Familien und Gesundheitsfachpersonen begrenzt ist. Unter den in Walshs Modell beschriebenen relationalen Prozessen erwies sich die familiäre Kommunikation als einer der stärksten Prädiktoren resilienter Anpassung, was ihre zentrale Rolle dabei unterstreicht, Familien zu helfen, sich neu zu organisieren, der Krankheit Sinn zu verleihen und sich auf eine gemeinsame Bewältigung einzulassen.

Diese Evidenzbasis erweiternd, bestätigten Marbot et al. (2025), dass sowohl Eltern als auch krebskranke Kinder mittlere bis hohe Resilienzwerte aufweisen, wobei soziale Unterstützung zu den beständigsten Schutzfaktoren zählt. Stress und andere individuelle Vulnerabilitäten scheinen dagegen als Risikofaktoren zu wirken. Ebenso bekräftigten Qiu et al. (2024) in ihrer systematischen Übersichtsarbeit die Relevanz der drei in Walshs Modell vorgeschlagenen Bereiche familiärer Resilienz, wenn ein Familienmitglied an Krebs erkrankt. Sie stellten fest, dass Kohärenzgefühl, eine positive Bewertung der Krankheit, die Akzeptanz von Ungewissheit, Spiritualität und religiöse Überzeugungen positiv mit familiärer Resilienz zusammenhingen. Bei den organisatorischen Prozessen lag die stärkste empirische Evidenz für familiäres Engagement und soziale Unterstützung vor, während sich auch eine harmonische Kommunikation als zentraler Schutzfaktor für ein resilientes familiäres Funktionieren erwies.

Obwohl die Forschung zur familiären Resilienz im Kontext kindlicher Krebserkrankungen in den letzten Jahren zugenommen hat, ist die vorhandene Evidenz nach wie vor überwiegend quantitativ, was die Möglichkeiten des Feldes einschränkt, die subjektiven, sich wandelnden und kontextabhängigen Erfahrungen von Familien im ersten Jahr nach der Diagnose zu erfassen (Marbot et al., 2025; Navea Martín and Tamayo Hernández, 2018; Qiu et al., 2024). Qualitative Studien sind nach wie vor selten, und die wenigen vorhandenen wurden überwiegend außerhalb Lateinamerikas durchgeführt. So identifizierte eine qualitative Längsschnittstudie mit Familien leukämiekranker Kinder in China einen kontinuierlichen und komplexen Anpassungsverlauf, der sich im ersten Jahr nach der Diagnose in drei Phasen entfaltet (Huang et al., 2025). Andere Studien mit gemischten Methoden zeigten, dass nordamerikanische Familien, die diesen Prozess durchlaufen haben, eine größere Beherrschung von Bewältigungs- und Resilienzstrategien aufweisen, wenn ihre Kinder überleben (Rosenberg et al., 2014), während Eltern in der Türkei von erheblichem emotionalem Stress und starken Veränderungen der familiären Rollen berichteten und es ihnen schwerfiel, den Geschwistern Aufmerksamkeit zu schenken. Zu den Schutzfaktoren in diesen Situationen gehören tragfähige Unterstützungsnetzwerke, empathische Gesundheitsfachpersonen und adaptive Bewältigungsstrategien (Güney Yılmaz et al., 2025). Die Forschung in Lateinamerika bleibt jedoch begrenzt und bruchstückhaft, obwohl die Evidenz auf kulturspezifische Dynamiken hindeutet. So berichtete eine kolumbianische Studie auf der Grundlage von Lebensgeschichten von Müttern, dass sich Resilienz im Verlauf der Erkrankung entwickelt, in den Phasen des größten Leidens des Kindes jedoch unter Druck gerät (Genes Núñez et al., 2025), während eine qualitative Längsschnittstudie von González Salazar (2019) Prozesse hervorhob, die die Familiendynamik neu deuten, darunter die Übernahme neuer Rollen, eine gestärkte Bindung und eine verbesserte Kommunikation. Zusammengenommen zeigen diese Forschungslücken einen Mangel an qualitativen und kontextsensiblen Studien in Lateinamerika, die untersuchen, wie Familien die frühen Phasen einer kindlichen Krebserkrankung in ihrem soziokulturellen Umfeld bewältigen. Um diese Lücke direkt anzugehen, beschreibt die vorliegende Studie die Resilienzstrategien, mit denen kolumbianische Familien kindliche Leukämie im ersten Jahr nach der Diagnose bewältigen, und stützt sich dabei auf Walshs Modell der familiären Resilienz (2002), um kulturell verankerte, kontextspezifische Prozesse zu identifizieren.

2 Methoden

2.1 Design

Wir führten eine qualitative Studie auf der Grundlage eines konstruktivistischen Paradigmas durch (Creswell and Poth, 2018; Ritter et al., 2023), das beschreibt, wie Menschen ihre eigene soziale Wirklichkeit und ihr Wissen durch Rekonstruktionen ihrer individuellen Erfahrungen konstruieren (Creswell and Poth, 2018). In einem konstruktivistischen Paradigma wird Wissen als sozial konstruiert, ausgehandelt und durch Interaktionen zwischen Personen und ihrer Umwelt geformt verstanden (Dahal, 2025). Diese ontologische und epistemologische Haltung beeinflusst, wie Daten gewonnen und interpretiert werden, sowie die Rolle der Forschenden im gesamten Forschungsprozess. Aus dieser Perspektive werden Interviewdaten nicht als neutrale oder objektive Abbildungen der Wirklichkeit behandelt. Sie gelten vielmehr als ko-konstruierte Narrative, die aus der dynamischen Interaktion zwischen teilnehmender und forschender Person entstehen (Dahal, 2025). Die von den Teilnehmenden ausgedrückten Bedeutungen gelten als kontextabhängig und von ihren persönlichen Geschichten, Werten und sozialen Positionen beeinflusst. Ebenso prägen die Perspektiven, Vorannahmen und Deutungsrahmen der forschenden Person aktiv, wie diese Bedeutungen hervorgerufen, erkannt und analysiert werden. Folglich wird der Interpretationsprozess reflexiv (Dahal, 2025; Olmos-Vega et al., 2023). Die forschende Person erkennt an, dass ihre Anwesenheit, ihre Fragen und ihre interpretativen Entscheidungen Teil des Prozesses der Wissensproduktion sind. Ziel ist es zu verstehen, wie die Teilnehmenden ihre Erfahrungen konstruieren und den untersuchten Phänomenen Sinn verleihen. Aus diesem Grund wurden in dieser qualitativen Studie Tiefeninterviews als Instrumente der Datenerhebung eingesetzt, um die individuellen Erfahrungen und Perspektiven der Teilnehmenden zu erfassen. Der Kontext der Gesundheitsversorgung krebskranker Kinder in Kolumbien wurde berücksichtigt, und es wurden Strategien zur Dokumentation des reflexiven Prozesses des Forschungsteams einbezogen, darunter die Offenlegung der eigenen Positionierung und die Verwendung reflexiver Notizen (Olmos-Vega et al., 2023). Die Studie folgte sowohl den Standards for Reporting Qualitative Research (O’Brien et al., 2014) als auch den Journal Article Reporting Standards for Qualitative Research (Levitt et al., 2018).

2.2 Forschungsteam und Reflexivität

Vor Durchführung der Studie legte das Forschungsteam seine Position fest, indem es den theoretischen Rahmen, die leitenden Überzeugungen, die Motivation der Studie und zentrale Angaben zum Team darlegte (siehe Tabelle 1). Die Positionierung der Forschenden ist ein integraler Bestandteil des reflexiven Prozesses, da sie den Ausgangspunkt des Forschungsteams explizit macht und so eine Einschätzung ermöglicht, wie es den Kontext und die Teilnehmenden beeinflussen – oder von ihnen beeinflusst werden – kann (Creswell and Poth, 2018; Dahal, 2025). In der qualitativen Forschung sind Forschende keine neutralen Instrumente der Datenerhebung oder -analyse. Vielmehr wirken sie im gesamten Forschungsprozess aktiv an der Konstruktion und Interpretation von Bedeutung mit (Levitt et al., 2018).

2.3 Kontext

Der Kontext ist im ergänzenden Material (Abschnitt 1) beschrieben.

2.4 Teilnehmende

Die Stichprobe der Studie bestand aus 10 kolumbianischen Eltern mit einem Kind zwischen acht und 12 Jahren in pädiatrisch-onkologischer Behandlung. Die Stichprobe wurde gezielt gezogen, wobei Einschlusskriterien wie die Altersspanne des Kindes, eine Leukämiediagnose, die zum Zeitpunkt des Interviews weniger als ein Jahr zurücklag, und die informierte Einwilligung der Personen berücksichtigt wurden. Der Ort der Rekrutierung wurde 2021–22 mit der gemeinnützigen Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma (Kolumbianische Stiftung für Leukämie und Lymphome) in der Stadt Bogotá festgelegt. Die Aufnahme weiterer Teilnehmender endete, sobald die Datensättigung erreicht war (Sebele-Mpofu, 2020). Datensättigung bezeichnet den Punkt im Prozess der Datenerhebung und -analyse, an dem neu hinzukommende Daten kaum oder keine neuen Informationen liefern, die Teilnehmenden beginnen, bereits Gesagtes zu wiederholen, und/oder keine neuen Themen im Datensatz auftauchen (Sebele-Mpofu, 2020). Der Sättigungsprozess war dadurch gekennzeichnet, dass Datenerhebung (Interviews) und Analyse vor dem jeweils nächsten Interview durchgeführt wurden, in einem iterativen Vorgehen. Dieses Verfahren ermöglichte es, die analytischen Befunde aufeinanderfolgender Interviews zu vergleichen, sodass das Forschungsteam bestimmen konnte, ob der Inhalt neu oder wiederholt war (Dahal, 2025). Frühere qualitative Studien (Hennink and Kaiser, 2022; Wutich et al., 2024) zeigen, dass Datensättigung in der Regel zwischen dem neunten und dem dreizehnten Interview erreicht wird. In der vorliegenden Studie trat die Sättigung mit der zehnten teilnehmenden Person ein.

Rekrutiert wurden zehn Eltern von Kindern mit Leukämie (fünf Frauen, 50%). Das Durchschnittsalter betrug 37 Jahre. Tabelle 2 zeigt die soziodemografischen Daten der Stichprobe.

2.5 Ethikerklärung

Diese Studie wurde von den Ethikkommissionen der beiden beteiligten Institutionen geprüft und genehmigt. Infrage kommende Eltern wurden informiert, und ihre informierte Einwilligung wurde eingeholt. Wer nicht teilnehmen wollte, wurde von der Stichprobe ausgeschlossen; die Stichprobe setzte sich ausschließlich aus Personen zusammen, die die Einwilligungserklärung freiwillig unterschrieben hatten.

2.6 Datenerhebung

Wir führten halbstrukturierte Interviews auf der Grundlage von Walshs Vorschlag (2004) durch. Der Leitfaden wurde durch Fachurteile validiert. Das Verfahren bestand darin, drei Fachleute für Onkologie und psychometrische Aspekte mithilfe der Fokusgruppenmethode auszuwählen (wie bei Bryant, 2025, beschrieben). Anschließend validierten diese Fachleute den Inhalt des Instruments anhand der Kategorien Vollständigkeit, Klarheit, Kohärenz und Relevanz, was zu einer Analyse der Übereinstimmung zwischen den Urteilenden und zu Anpassungen der Interviews hinsichtlich der Semantik der Fragen sowie zu einer Verringerung der Fragenzahl bei Wiederholungen führte. Die Pilotphase fand einen Monat vor dem endgültigen Einsatz statt.

Das ergänzende Material (Abschnitt 2) enthält den Fragenleitfaden auf der Grundlage von Walshs Rahmen (2004). Die Interviews wurden auf Spanisch geführt, mit Audioaufnahmen als zusätzlicher Grundlage für die Transkriptionen, die von einer geschulten Person erstellt und auf Genauigkeit geprüft wurden. Als Element des Forschungsprozesses wurden die Transkripte anonymisiert, indem die Namen durch alphanumerische Codes ersetzt wurden.

2.7 Analyse

Für die Datenanalyse wendet dieser Artikel ein qualitatives narratives Studiendesign an. Wir führten eine deduktive thematische Analyse nach den in Tabelle 3 beschriebenen Prozessen und Kategorien von Walshs Modell (2004, 2016) durch. Die theoretischen Kategorien verbinden sich mit drei für die Untersuchung familiärer Resilienz wichtigen Kategorien: dem Überzeugungssystem der Familie, den Organisationsmustern und den Kommunikationsprozessen. Zusätzlich nutzten wir diese Kategorien in einer ersten Analyse, um den analysierten narrativen Inhalt zu klassifizieren.

Der Kodierprozess umfasste mehrere Schritte. Zunächst wurden die transkribierten Interviews gelesen und wiederholt gelesen. Im zweiten Schritt wurden die Textpassagen ausgewählt, die für die Forschungsfrage bzw. die Ziele relevante Informationen enthielten. Im dritten Schritt wurden innerhalb der ausgewählten Textpassagen Codes oder deskriptive Einheiten identifiziert. Jeder Text wurde nach der Strategie des offenen, axialen und selektiven Kodierens kodiert (Strauss and Corbin, 1990) und kategorisiert, indem eine oder mehrere Textnarrative einem Thema zugeordnet und jeweils mit einem Code (Kurzform einer thematischen Idee) verknüpft wurden (Gibbs, 2007). Der vierte Schritt bestand in der deduktiven Gruppierung und Ordnung der Codes anhand der Schlüsselprozesse von Walshs Modell (2016). Fünftens wurde, nachdem die Codes nach dem Modell geordnet waren, der neue Inhalt induktiv identifiziert. Anschließend analysierte das Forschungsteam den thematischen Inhalt mit einer induktiven Methode, um die Themen durch wiederholtes Lesen der Informationen zu identifizieren, zu ordnen und gründlich zu analysieren (Braun and Clarke, 2006). Obwohl die Codes nach einem bestehenden theoretischen Modell gruppiert wurden, ermöglichte dieses Vorgehen so die induktive Bildung von Kategorien und die Identifikation neuer, zuvor nicht festgelegter Inhalte. Die konzeptuelle Landkarte findet sich in der ergänzenden Datei 3. Im Rahmen des Analyseprozesses hielt das Forschungsteam eine Reihe von Sitzungen ab. In diesen Sitzungen wurde die Ordnung der Textpassagen mit relevanten Informationen gemeinsam geprüft, die Begründung für die Kategorisierung und die Identifikation der Codes diskutiert und die Konsistenz der Kodierentscheidungen zwischen den verschiedenen Forschenden bewertet. Darüber hinaus untersuchte das Team gemeinsam das Auftauchen neuer Inhalte und Themen und reflektierte, wie diese induktiv gewonnenen Einsichten den ursprünglichen Kodierrahmen ergänzten oder erweiterten. Diese Sitzungen dienten auch der Stärkung der Reflexivität, indem sie den Forschenden ermöglichten, ihre interpretativen Annahmen kritisch zu prüfen und sicherzustellen, dass der Analyseprozess rigoros und transparent blieb. Bei Abweichungen wurden schrittweise argumentative Analysen durchgeführt, bis die Forschenden einen Konsens erzielten (Alhojailan, 2012).

2.8 Gütekriterien

Für die Vertrauenswürdigkeit der Daten wurden die Kriterien von Lincoln und Guba – Glaubwürdigkeit, Übertragbarkeit, Zuverlässigkeit und Bestätigbarkeit – befolgt (Ahmed, 2024; Ritter et al., 2023). Die Forschenden nutzten während der Analyse Triangulation sowie Rückmeldung durch die Teilnehmenden (Member Checking), eine vollständige Beschreibung der Studie, einen Reflexivitätsprozess und eine Beschreibung des Kodierprozesses von den Narrativen bis zu den endgültigen Themen.

3 Ergebnisse

Wir nutzten Walshs Vorschlag (2002), um die Ergebnisse zu ordnen, mit folgenden Hauptkategorien: Überzeugungssystem der Familie, Organisationsmuster und Kommunikationsprozesse.

3.1 Prozess des familiären Überzeugungssystems

3.1.1 Widrigkeiten Sinn verleihen

Während einige Familien eine kausale Erklärung für das brauchten, was ihnen widerfuhr, schienen andere keine zu benötigen und mit der Ungewissheit zu leben. Die meisten Teilnehmenden ordneten die Erkrankung ihres Kindes als unerwartetes Ereignis ein; einige Männer gaben an, die Ursachen nicht zu kennen, und einige Frauen berichteten von einer genetischen Veranlagung.

„Er hat keine Krebsvorgeschichte; es kam plötzlich; ich habe noch keine Ursache für diese Krankheit akzeptiert.“ (P5)

Zudem wandten sich viele Familien dem Glauben und Ritualen zu, um der erlebten Widrigkeit Sinn zu verleihen. Obwohl die meisten Teilnehmenden angaben, einer Religion anzugehören, sagten andere, dass sie keine bestimmten spirituellen Praktiken pflegten. Dennoch erwähnte die Hälfte der Stichprobe Situationen spirituellen Wachstums oder persönliche Werte wie Glaube und Liebe.

„Also, wir waren … wir glauben an Gott, und vorher waren wir sehr weit weg, wir gingen kaum in die Kirche; aber jetzt, ja, jetzt halte ich mich sehr an Gott, und es scheint, dass Gott uns die Kraft und den Glauben gibt, weiterzumachen.“ (P6)

„… ich hatte nur einen Gedanken … auf Gott vertrauen, dass er gesund wird.“ (P5)

Während die Hälfte der Stichprobe angab, vor der Krebsdiagnose bereits eine widrige soziale oder klinische Situation erlebt zu haben, berichtete die andere Hälfte, nie etwas Vergleichbares erlebt zu haben. Zudem empfanden einige Teilnehmende den Prozess, obwohl er anfangs schwierig war, als positive Veränderung für ihre Kinder, die die Familiendynamik nicht beeinträchtigt habe. Als es jedoch um das Erleben der Widrigkeit ging, sprach ein Großteil der Stichprobe die Möglichkeit des Todes und anderer tragischer Folgen der Krankheit an sowie ein Gefühl der Schwierigkeit.

„Im Moment ist unsere Sorge, dass es nicht schlimmer wird, also dass wir nicht an einen extremen Punkt kommen, an dem sie den Krebs nicht besiegt; das ist unsere Angst.“ (P7)

„Am Anfang war es tragisch, verheerend … alles ist zusammengebrochen, die Arbeit, die Stabilität, mit der Familie zusammen zu sein; ja, weil Mama zu Hause ist und ich hier bin, verstehen Sie? Die ganze Kernfamilie ist zusammengebrochen.“ (P3)

„… mir macht große Sorgen, dass die Behandlung meines Sohnes eingehalten wird, denn mit dem Problem mit der EPS [kolumbianische Krankenversicherungsträger, Entidades Promotoras de Salud] kann sie sich verzögern, und bei Krebs bedeutet das einen Rückfall.“ (P5)

3.1.2 Positive Grundhaltung

Hinsichtlich der Sicht der Eltern auf die Krankheit stellten wir fest, dass nur ein Drittel der Männer und Frauen sich gegenüber dem Krankheitsverlauf ihres Kindes resilient zeigte. Mit anderen Worten: Sie bewahrten eine positive Sicht, während der Rest der Stichprobe diese Haltung nicht teilte. Bemerkenswert ist, dass manche Eltern Kraft aus den kleinen Details des Alltags schöpften, etwa aus positiven Reaktionen ihrer Kinder, Geschenken von Fremden oder der in der Familie ausgedrückten Liebe.

„… die Kraft, die man in Momenten aufbringt, in denen man am wenigsten erwartet, Kraft zu haben, in der Kraft, die man in ihr mit 7 Jahren sieht, bei allem, was sie bekommt, die Kraft, die jedes ihrer Geschwister aufbringt, um es zu verstehen, denn was können sie mit 5 und 3 Jahren schon verstehen? Aber sie machen weiter und lieben, denn rund um all das gibt es Liebe, sehr viel Liebe, die Liebe, die du ihr zuerst gibst, die Liebe, die ihre Geschwister ihr geben, die Liebe von Menschen, die dich manchmal nicht einmal kennen, aber davon erfahren und dir dann eine Nachricht schicken oder mit einem Geschenk zu dir kommen, und dann sagst du: Das ist Liebe, Liebe von Menschen und dann die Liebe Gottes. Wie ich dir gesagt habe, ich habe mich noch nie so von Gott geliebt gefühlt wie jetzt, in diesem Prozess, diese sechs Monate zu durchleben, die wir hinter uns haben.“ (P1)

Auf positives Denken, Hoffnung und Optimismus angesprochen, berichteten die meisten Eltern, dass sie sich ermutigt fühlten, mit der Situation umzugehen und eine positive Haltung zu bewahren. Zudem halfen die Vorstellung besserer Lebensbedingungen und die Betrachtung der aktuellen Situation einigen Eltern in der Studie, die Realität der Krankheit zu überwinden. Auch religiöse Überzeugungen helfen ihnen, eine positive Sicht auf den Krankheitsverlauf zu bewahren und das durch diese Situation verursachte Leid als Teil des Lebens zu deuten.

„… für uns war die Krankheit eine Situation des Wachstums, der Einheit, des Lieben-Lernens, des Lernens, stark zu sein. Das Leiden, wie du weißt, und wie du mich gefragt hast, ich bin katholisch, wie wir alle in diesem Haus katholisch sind, also ist Leiden etwas, das wir verstehen, etwas, das im Leben notwendig ist, etwas, das alle Menschen durchmachen müssen. Wir alle erleben es wie eine Krankheit, und man muss Leiden ertragen können, es mit Würde durchleben und als besserer Mensch daraus hervorgehen. Sonst hat man seine Zeit mit Leiden vergeudet, und es wäre besser gewesen, überhaupt nicht zu leiden (Lachen). Deshalb glauben wir, dass Leid und Schmerz wesentlich sind.“ (P1)

In manchen Fällen bestanden diese positiven Sichtweisen neben negativen Perspektiven. Auf Äußerungen von Defätismus und Leid bei den Kindern angesprochen, identifizierte sich nur eine der Mütter damit, kein einziger Mann. Obwohl die meisten Eltern zu Beginn der Krankheit Fatalismus äußerten, ließ dieser später nach oder verschwand.

„Also, im Moment ist die Sorge, dass es nicht schlimmer wird, dass wir nicht in eine extreme Situation kommen, in der sie den Krebs nicht überlebt. Das ist unsere Sorge.“ (P7).

„… etwas sehr Hartes. Für mich war es sehr schwer, weil sie immer sehr gesund war, sie wird nie krank, und dann kommen sie eines Tages und sagen dir, dass dein Kind Krebs hat. Das ist sehr hart.“ (P2)

„Am Anfang war es tragisch, verheerend.“ (P10)

3.1.3 Transzendenz und Spiritualität

Was Transzendenz und Spiritualität als Elemente der Überzeugungen im Sinne Walshs betrifft, gaben die meisten Eltern in der Studie an, einer Religion anzugehören: Die Männer bezeichneten sich als katholisch, die Frauen als katholisch oder anderweitig christlich. Diese unterschiedlichen Erfahrungen und Begegnungen mit Religion spiegeln sich in unserer Stichprobe wider.

„… einer der wichtigsten Gedanken, die mich begleiten, ist, dass Gott treu ist, dass Gott uns liebt, dass Gott diese Krankheit zugelassen hat, damit wir besser werden, dass Gottes Plan für alle vollkommen ist, nicht nur für X, sondern für jedes Mitglied dieser Familie.“ (P1)

„… das Gebet hilft uns sehr, von der Kleinsten an – na ja, X (die Schwester der Patientin) betet nicht –, aber für Y (den Bruder der Patientin) und alle Älteren ist es, als würden wir uns im Gebet stärken.“ (P1)

„Wir sind katholisch, sonntags Messe, unter der Woche Rosenkranz, häufige Beichte, wir leben die Fastenzeit sehr intensiv, mit geistlicher Begleitung. Das hat in jeder Hinsicht zu der Hoffnung beigetragen, die auf den Himmel gesetzt ist, zur Liebe zum Kreuz, denn du hast es, weil Jesus am Kreuz ist, also siehst du das Leiden als das Kreuz, das Er schon vor dir für dich getragen hat. Die Unterstützung, die ich von diesem Teil der Bewegung habe; die geweihten Frauen und die Priester waren sehr präsent.“ (P1)

Bei den an der Studie teilnehmenden Eltern wurden nach der Diagnose keine bedeutsamen Veränderungen ihrer Zukunftspläne oder ihrer Träume für die Familie beobachtet. Auch ihr spirituelles Erleben veränderte sich nicht. Was die Träume für die Familie betrifft, äußerten die Mütter – stärker als die Väter – den drängenden Wunsch, ihr Kind großzuziehen, während beide angaben, ihr Traum sei es, als Familie zu leben und Zeugnis von der Erfahrung abzulegen. Die bedeutsamste positive Lehre bezog sich für die Teilnehmenden auf die Wertschätzung des Lebens (Mütter), den Zusammenhalt (Väter) und für beide auf die Stärke des erkrankten Kindes und die Bewältigung schwieriger Momente. Wenn auch nicht verbreitet, zeigte ein Zuwachs an familiärem Zusammenhalt in der Stichprobe eine Veränderung im Sinne eines gewandelten Lebenssinns.

„… sagen wir, ich habe mich in gewisser Weise verändert, denn ich würde sagen, es ist sowohl negativ als auch positiv. Also, negativ ist es, weil wir vier nicht mehr denselben Raum teilen; es ist nicht mehr dieselbe Umgebung, also sagen wir, das ist das Negative, dass wir isoliert sind; zum Beispiel verbringe ich keine Zeit mit meinem anderen Sohn, meine Frau verbringt keine Zeit mit der Kleinen, oder umgekehrt; die Kinder sind nicht zusammen; sie haben sich seit über einem Monat nicht gesehen, das ist also das Negative. Und auf der positiven Seite hat es uns gelehrt, mehr zu sein, mehr persönliche Liebe für sie zu haben, Liebe als Einheit auch in der Beziehung, und die Hindernisse zu überwinden, die sich uns in den Weg stellen.“ (P7)

3.2 Organisatorische Prozesse innerhalb der Familie

3.2.1 Wahrnehmung von Veränderung und Flexibilität

In der Studie berichtete eine Mehrheit sowohl der Männer als auch der Frauen von Schwierigkeiten, sich an Veränderungen anzupassen, vor allem an jene, die sich aus der Versorgung des erkrankten Kindes, der Sorge für die Familie und der persönlichen Zeit ergaben. Eine bemerkenswerte positive Veränderung war jedoch, dass sie angaben, als Familie mehr miteinander zu teilen.

Zu den Strategien, die die Teilnehmenden in diesem Bereich am häufigsten nutzten, gehörten die Kommunikation innerhalb der Familie, das Zusammenhalten, wie es sich im familiären Zusammenhalt zeigt, die Verteilung der Lasten und das Aufrechterhalten von Routinen. Dagegen behinderten Aspekte wie die Schwierigkeit, einen eigenen Raum und persönliche Zeit zu haben, sowie eine allgemein positive Reaktion die Flexibilität in der Familie. Bezeichnenderweise setzten die meisten Teilnehmenden keinerlei Strategien ein, um sich an die Veränderungen anzupassen, was mit den berichteten Schwierigkeiten zusammenhängen könnte, sich an Veränderungen anzupassen und persönlichen Raum und persönliche Zeit zu finden. Zudem zeigte sich die Neuorganisation unter den Familienmitgliedern für die Teilnehmenden vor allem bei den Geschwistern und den Eltern des erkrankten Kindes.

Die meisten Teilnehmenden gaben an, Veränderungen für wichtig zu halten. Es bestand jedoch eine gewisse Ambivalenz darüber, ob die Veränderungen als katastrophal oder als schwierig, aber notwendig wahrgenommen wurden. Zudem wurden die Veränderungen von den meisten Teilnehmenden nicht als etwas wahrgenommen, das ihnen helfen würde zu wachsen.

„Alles hat sich verändert; unsere Routine war, sie zur Schule zu bringen, sie abzuholen, Hausaufgaben zu machen, am Wochenende in einen Park zu gehen. Wir gehen nicht mehr mit ihr aus. Die Routine ist: ins Krankenhaus fahren, zu den Arztterminen, zur Chemo, auf ihre Ernährung achten, darauf achten, wenn sie rausgeht, sie darf nicht rennen oder springen. Alles hängt … alles dreht sich um sie.“ (P6)

„… das hat dazu beigetragen, unsere Bindung als Vater und Tochter zu stärken, also sagen wir, aus etwas Schlechtem ist etwas Gutes entstanden. Aber es ist auch etwas Schlechtes entstanden, zum Beispiel, dass ich mich von meinem Sohn entfernen musste, weil diese Bindung nicht so stark ist. Meine Beziehung zu meiner Frau, na ja, ich finde sie etwas eintönig; sie ist bei ihrer Arbeit und ich bin hier, wir kommen und reden eine Weile, sie geht, ich bleibe oder umgekehrt …“ (P7)

Was das Zurückstellen persönlicher Aktivitäten betrifft, identifizierten sich nur zwei der Männer in der Stichprobe damit, keine der Frauen. Im Kontext der Stichprobe wurde das Zurückstellen persönlicher Aktivitäten aus Angst vor Verlust zu einer nachrangigen Option, und es wurde vorgezogen, an die Arbeitsüberlastung durch die Betreuungsaufgaben zu denken. Nur eine der betreuenden Personen antwortete, dass sie ihrem eigenen Wohlbefinden Vorrang gebe, was auf einen weit verbreiteten Mangel an Selbstfürsorge bei der Bewältigung der Krankheit hinweist. Einige wenige Eltern betonten eine negative Sicht auf die erlebten Veränderungen: ein Drittel der Männer in der Stichprobe gegenüber nur einer der Frauen.

3.2.2 Verbundenheit

Hier stellten wir fest, dass die Auswirkungen der Krankheit auf die familiären Bindungen für manche Eltern schwieriger waren, ebenso wie die negativen Auswirkungen auf die Paarbeziehung nach der Erkrankung ihres Kindes. Mehrere Befragte berichteten tatsächlich von einer Verbesserung der familiären Bindungen.

„Es hat uns näher zusammengebracht, wir sind enger verbunden, wir streiten weniger, wir halten mehr zusammen.“ (P6)

„… hier lernt man viel, man lernt mehr über Zusammenhalt, über die Liebe zur eigenen Familie, man lernt zu erkennen, wer in guten wie in schlechten Zeiten zu einem steht, man lernt mehr zu schätzen, was man tut, seinen Alltag.“ (P7)

Was das Reparieren und Stärken der Familie betrifft, äußerten sowohl Väter als auch Mütter jedoch eine positive Sicht, auch wenn eine familiäre Reflexion in der Stichprobe nicht erkennbar war. Schließlich nahmen die Eltern der Stichprobe wahr, dass die emotionale Verfassung der Familie weitgehend von der betreuenden Person abhing.

3.2.3 Soziale und ökonomische Ressourcen

Bei den sozialen und ökonomischen Ressourcen zeigten sich keine bedeutsamen Unterschiede zwischen Vätern und Müttern. In der Stichprobe wurde die Großfamilie als wichtigste Quelle der Unterstützung genannt, gefolgt vom Freundeskreis und von Personen aus dem Arbeitsumfeld, während die Partnerin bzw. der Partner nicht als erste Quelle der Unterstützung wahrgenommen wurde. Die Befragten, Männer wie Frauen, äußerten selten das Bedürfnis, zusätzliche soziale Unterstützung zu suchen; nur eine Person in der Stichprobe identifizierte sich mit dieser Strategie. Was die Überzeugung betrifft, Netzwerke stärken zu müssen, identifizierten sich drei der Väter mit dieser Strategie, gegenüber einer der Mütter.

Auf die Unterstützung durch Schulen angesprochen, nahmen sowohl Väter als auch Mütter in der Studie eine größere Unterstützung durch die Bildungseinrichtungen auf psychologischer und sozialer Ebene wahr, nicht jedoch, wenn es um den schulischen Werdegang des Kindes während der Behandlung ging.

„… na ja, schulisch gesehen nein, das habe ich nicht gemerkt. Sie hatten versprochen, uns alle acht Tage Aufgaben zu schicken, die wir mit der Kleinen machen sollten. Ich habe sie hier bei der Lehrerin angemeldet, also haben wir vereinbart, dass sie die Unterstützung sein würde, die Aufgaben würden von der Schule kommen, aber die Lehrerin würde uns helfen, sagen wir, das zu lösen, was sie von dort nach hier schicken. Aber nein, bis jetzt haben sie keine einzige Aufgabe geschickt. Das ist schulisch gesehen, denn persönlich haben sie einmal etwas unter den Kindern gesammelt und ihr ein paar Kleinigkeiten geschickt, sie haben ihr Geld geschickt, sie haben ihr einen Brief geschickt, das war wirklich schön, auch etwas Schönes, um sie aufzumuntern.“ (P7)

„Nicht so sehr, im Moment unterrichten wir die zweite Klasse selbst, weil die Schule nichts gesagt hat.“ (P1)

Die Merkmale des kolumbianischen Gesundheitssystems beeinflussten die Narrative über Ressourcen. Obwohl die Vorschriften festlegen, dass das System die bei pädiatrischen Krebserkrankungen erforderliche Versorgung abdecken muss, waren die Familien durch die Krankheit finanziell erheblich betroffen. Sowohl Väter als auch Mütter berichteten von negativen Auswirkungen auf ihre finanziellen Ressourcen, geringer finanzieller Unterstützung durch die Familie und der Sorge darum, dass die Ehefrauen weiterarbeiten. Ein Vater erklärte:

„… es ist kompliziert, denn wenn ich nicht hart arbeite, ist es schwer, weiter Geld zu verdienen, oder? Also sagen wir, im Moment kommen wir nur mit dem Einkommen meiner Frau über die Runden, aber ich habe Angst, meine Arbeit zu verlieren.“ (P7).

Ein anderer Vater betonte, wie brüchig die Kontinuität des Versicherungsschutzes ist:

„… es ist beunruhigend; im Moment habe ich keine Arbeit, und sehr bald falle ich aus dem Gesundheitssystem heraus und damit auch mein Sohn. Das ist es, was mich am meisten traurig macht und mir Sorgen bereitet.“ (P9)

Durch Walshs Brille gelesen, veranschaulichen diese Berichte, wie Organisationsmuster unmittelbar durch systemische Unwägbarkeiten (Erhalt des Arbeitsplatzes, beitragsfinanzierter Versicherungsstatus, administrative Fristen) moduliert werden, mit nachgelagerten Auswirkungen auf Überzeugungen (Hoffnung vs. Ungewissheit über eine fortgesetzte Behandlung) und Kommunikation (Häufigkeit und Qualität der Interaktionen mit Diensten und Unterstützungsorganisationen).

3.3 Kommunikationsprozesse in der Familie

3.3.1 Offenheit für den Ausdruck von Gefühlen

Die meisten Befragten waren offen dafür, ihre Gefühle auszudrücken, und vermittelten positive Gefühle in stärkerem Maße als negative. Die Studie ergab, dass die von den Eltern am häufigsten geäußerte Emotion Freude war, gefolgt von Angst und Furcht. Frauen berichteten seltener von Gefühlen wie Ängstlichkeit, Harmonie und Unruhe, während bei Männern Nostalgie, Frieden und Ruhe, emotionale Schwankungen und Traurigkeit am seltensten geäußert wurden. Es gab jedoch keine Hinweise auf relevante Unterschiede in der Häufigkeit des Gefühlsausdrucks zwischen Männern und Frauen.

„… außer Wut sind alle berechtigt … man kann frustriert sein, man kann weinen, man kann traurig sein; die Mutter weint zuerst, der Vater zeigt auch oft seine weinende Seite, denn ich glaube, in manchen Fällen weint er mehr als die Mutter, also haben wir in diesem Sinne durchaus die Erlaubnis dazu.“ (P1)

„… ach nein, entschuldigen Sie, aber diese Woche war ich zwei Tage deprimiert, und dann war ich zwei Tage froh; zum Beispiel schwankt meine Stimmung sehr stark, wenn es ihr schlecht geht, geht es mir schlecht, wenn ich sie gut sehe, geht es mir gut … und in der Familie, würde ich sagen, ist es genauso.“ (P7)

Was die Bedingungen für den Ausdruck von Gefühlen betrifft, berichteten sowohl Väter als auch Mütter, über ein verlässliches familiäres Umfeld zu verfügen, in dem sie Gefühle ausdrücken konnten; es fiel ihnen leicht, die Familie um Hilfe zu bitten, und sie schätzten den Einsatz von Humor, um schwierige Momente zu entschärfen.

„Also, ich glaube, die Fröhlichkeit, die gute Laune von X (dem Bruder der Patientin) bringt uns viel zum Lachen, die Gelassenheit von Y (der Schwester der Patientin). Ja, diese Ruhe, die sie uns gibt, weil sie ein Baby ist und für sie alles einfacher ist. Ich glaube, gute Laune insgesamt, eine gute Stimmung im Haus … ich glaube, diese Emotion hilft sehr.“ (P1)

Die Eltern in der Studie nahmen durchaus Schwierigkeiten wahr, Gefühle innerhalb der Familie auszudrücken, wobei Wut und Traurigkeit für Männer die am schwersten in Worte zu fassenden Gefühle waren. Ebenso fiel es den Männern und Frauen der Stichprobe deutlich schwer, ihre Gefühle vor dem erkrankten Kind zu zeigen.

„… ich darf vor ihr keine Schwäche zeigen, ich darf nicht weinen, auch wenn ich will; ich habe vor ihr nicht geweint … mein Sohn (der Bruder der Patientin) ist sehr still; er drückt nicht viel aus. Meine Frau … für sie war es natürlich schwer, weil sie die ganze Zeit bei ihr ist, also hatte sie am Anfang einige schwierige Momente, da unsere Tochter da war, und ich versuche, mit ihr zu reden und sie zu unterstützen, aber es ist schwierig.“ (P4)

Die häufigsten Aktivitäten, die den Befragten halfen, ihre Gefühle auszudrücken, waren in dieser Reihenfolge: Spielen, Reden, Ausflüge in Einkaufszentren, Kinobesuche und Mittagessen mit der Familie.

3.3.2 Klarheit

Bei den von den Teilnehmenden am häufigsten genutzten Formen familiärer Kommunikation fanden wir vor allem, dass innerhalb des Familienkerns keine Informationen ausgelassen wurden, dass zwischen allen Mitgliedern Kommunikationskanäle bestanden und dass verschiedene Mittel genutzt wurden, um miteinander zu kommunizieren. Die Ergebnisse zeigten zudem eine allgemein bejahende Antwort auf die Frage nach einer klaren und offenen Kommunikation in der Familie sowie einen Zusammenhang zwischen klarer Kommunikation und persönlicher Unterstützung.

„Mehr zusammenhalten …. wir hatten mehr Kommunikation.“ (P4)

„Früher haben wir nicht so viel miteinander gesprochen wie jetzt; das war wirklich wichtig, eine große Stütze.“ (P5)

Was die Inanspruchnahme externer Hilfe für die Kommunikation betrifft, gab die Hälfte der Teilnehmenden an, während der Erkrankung ihres Kindes Unterstützung bei verschiedenen Fachpersonen gesucht zu haben, etwa aus Psychologie, Psychiatrie oder Medizin. Die meisten hatten jedoch keine Hilfe durch eine nahestehende dritte Person in Betracht gezogen, um die Kommunikation innerhalb der Familie zu erleichtern.

3.3.3 Gemeinsames Problemlösen

Die Studienstichprobe ließ keine einfachen Wege zur Lösungsfindung erkennen. Unter den in der Stichprobe gefundenen gemeinsamen Lösungsstrategien familiärer Unterstützung, Hilfe oder Fürsorge zeigte sich jedoch, dass das Gespräch als Strategie bedeutsam war und als Form der Unterstützung zwischen den Familienmitgliedern diente. Kreativität erwies sich dagegen weder für Mütter noch für Väter als ebenso bedeutsam.

„Als Familie zu reden und zu diskutieren hat uns sehr geholfen; das hat uns gestärkt und näher zusammengebracht.“ (P1)

4 Diskussion

Unsere Studie zeigt, wie Eltern von Kindern mit Leukämie in Kolumbien widrige Umstände mithilfe ihrer eigenen Resilienzrepertoires bewältigten, im Einklang mit den drei Bereichen von Walshs Modell (2002): Überzeugungen, Organisationsmuster und Kommunikationsprozesse. Die Familien bewegten sich im Krankheitsverlauf zwischen Narrativen der Belastung und der Resilienz; sie berichteten von stärkerer Belastung kurz nach der Diagnose und von größerer Resilienz im weiteren Verlauf – eine Entwicklung, die mit Huang et al. (2025) übereinstimmt, die eine anfängliche Phase der Erschütterung beschreiben, gefolgt von Anpassung und später von Wachstum.

Über die Überzeugungs-, Organisations- und Kommunikationsprozesse hinweg identifizierten wir übergreifende Elemente wie eine familienzentrierte Orientierung und affektive Bindungen sowie sowohl optimistische als auch pessimistische Gedanken. Entscheidend ist, dass im kolumbianischen Gesundheitswesen – in dem der Zugang zur pädiatrisch-onkologischen Versorgung, ihre Koordination und ihre Aufrechterhaltung über regulierte Pfade und Versorgungsstrukturen erfolgen – diese Kontextbedingungen durch die drei Resilienzbereiche hindurch wirkten und nicht an ihnen vorbei. Sie prägten Überzeugungssysteme (z. B. Hoffnung vs. Ungewissheit hinsichtlich einer ununterbrochenen Behandlung und des Zugangs), gestalteten Organisationsmuster (z. B. Umverteilung von Rollen, um das Einkommen zu sichern, die Kontinuität des Versicherungsschutzes zu wahren und sich in Verwaltungsverfahren zurechtzufinden) und bedingten Kommunikationsprozesse (z. B. regelmäßige Abstimmung mit wechselnden Fachpersonen und Einrichtungen). In dieser kontextgebundenen Dynamik wirkten Transzendenz/Spiritualität und verfügbare finanzielle Ressourcen als übergreifende Stützen für Sinngebung und Organisation, während eine positive Haltung gegenüber dem Krankheitsverlauf und der Zukunft des Kindes – oft in Form langfristiger Familienplanung ausgedrückt – die Resilienz zusätzlich stärkte.

Innerhalb der Überzeugungssysteme trat Spiritualität deutlich als Quelle von Hoffnung und emotionaler Regulation hervor. Praktiken wie das gemeinsame Gebet in der Familie, die Teilnahme an religiösen Gemeinschaften und die Unterstützung durch Mitglieder der Kirchengemeinde stimmen mit den Befunden von Nicholas et al. (2017), Matos and Mercerón (2017) und Wiener et al. (2016) überein, die Spiritualität als Orientierung für Entscheidungen, als emotionalen Halt und als Beitrag zu Sinngebung und Durchhaltevermögen beschreiben. Für die Teilnehmenden unserer Stichprobe boten diese Praktiken ähnliche Vorteile. In derselben Linie verstanden manche Familien die Krankheit als Gelegenheit, das Leben, den Zusammenhalt und persönliches Wachstum wertzuschätzen. Dies steht zwar im Gegensatz zu Studien mit negativeren Bewertungen (Matos and Mercerón, 2017; Peterson et al., 2014), doch äußerten unsere Teilnehmenden zeitweise hoffnungsvolles oder zukunftsorientiertes Denken.

In unserer Stichprobe war die in der bisherigen Literatur beschriebene positive Grundhaltung kein vorherrschendes, stabiles Muster. Im Gegensatz zu Studien, wonach eine positive Bewertung der Krankheit eng mit familiärer Resilienz verbunden ist (z. B. Hinton et al., 2022; Qiu et al., 2024), bewahrte nur ein Drittel der Eltern in unserer Studie durchgehend eine positive Sicht auf die Erkrankung ihres Kindes. Zwar schöpften manche Eltern Kraft aus kleinen Alltagsmomenten – den emotionalen Reaktionen ihres Kindes, Zuneigungsbekundungen innerhalb der Familie oder Gesten unbekannter Menschen –, die meisten hielten jedoch keine positive Perspektive über den gesamten Prozess hinweg aufrecht. Bei vielen Familien waren die ersten Reaktionen von Fatalismus, Schock und Belastung geprägt, die zwar allmählich nachließen, sich aber nicht vollständig in anhaltenden Optimismus verwandelten. Dieses Nebeneinander hoffnungsvoller Elemente und negativer Bewertungen in den Erfahrungen unserer Teilnehmenden im Zeitverlauf zeigt, dass eine positive Grundhaltung Resilienz zwar fördern kann, aber kein universelles oder stabiles Merkmal ist. Vielmehr schwankten positive und negative Deutungen im Lauf der Zeit, was darauf hindeutet, dass die Sinngebung rund um die Krankheit dynamisch und kontextabhängig war und nicht durchgängig resilient.

Was die Organisationsmuster betrifft, stimmen unsere Befunde mit Walsh (2002) überein, die Flexibilität, emotionale Verbundenheit und Zugang zu Ressourcen als Schlüsselelemente benennt. Die Familien in unserer Studie organisierten Rollen, Zeitpläne und Verantwortlichkeiten neu, im Einklang mit den Untersuchungen von Rubio Morell et al. (2014), Grau and Espada (2012) und Arruda-Colli et al. (2018). Allerdings waren auch die von Matos and Mercerón (2017) beschriebenen Verhandlungsschwierigkeiten, geschlechtsspezifischen Machtdynamiken und die begrenzte Flexibilität erkennbar – vor allem in traditionell nach Geschlechterrollen strukturierten Familien. Berufliche Anpassungen, wie von Brody and Simmons (2007) beschrieben, waren ebenfalls häufig. Die Rollenverschiebungen ermöglichten es den Familien zwar, Einkommen, Versicherungsschutz und Behandlungskontinuität zu sichern, konzentrierten aber zugleich die Betreuungslast auf die Mütter, während die Männer – wenn auch mit durcheinandergeratenen Routinen – weiter ihrer Arbeit nachgingen. Obwohl diese geschlechtsspezifische Asymmetrie kurzfristig funktional adaptiv erscheint, kann sie, wenn sie fortbesteht, Geschlechterrollen verfestigen und Ungleichheiten verschärfen – ein Resilienzpfad, der zugleich wirksam und ungleich ist.

Bei den ökonomischen und sozialen Ressourcen standen finanzielle Sorgen ebenfalls im Vordergrund, was an Athié and Gallegos (2009) anknüpft, die beschreiben, wie der sozioökonomische Status Resilienz und Zukunftsperspektiven prägt. Obwohl die Familien eine gewisse institutionelle Unterstützung anerkannten, erzeugten die bürokratischen Hürden des kolumbianischen Gesundheitssystems Ungewissheit und zusätzliche finanzielle Belastung, was zu einem Gefühl der Verletzlichkeit beitrug. Ebenso schränkte eine unregelmäßige und kurzfristige professionelle psychosoziale Unterstützung – jedes Mal von anderen Fachpersonen geleistet – den wahrgenommenen Nutzen dieser Angebote ein. Demgegenüber bildeten Großfamilie, Freundeskreis und Arbeitsumfeld zentrale soziale Ressourcen, im Einklang mit den Befunden von Matos and Mercerón (2017), Van Schoors et al. (2015) und Doumit and Khoury (2017). Die Unterstützung durch die Partnerin oder den Partner war unterschiedlich, doch wenn Paare Ressourcen wirksam mobilisierten, wurde ihre Beziehung stärker (Arruda-Colli et al., 2018).

Das Wohlbefinden der Eltern verschlechterte sich häufig, ähnlich wie bei Wiener et al. (2016): Sie stellten persönliche Aktivitäten zurück, nahmen ungesunde Gewohnheiten an und erlebten einen stressbedingten körperlichen Abbau. Anders als Ponce Espino and Torrecillas Martín (2014) fanden wir in unserer Stichprobe keine ausgeprägten emotionalen Unterschiede zwischen Männern und Frauen. Die Berichte der Eltern über aufgeschobene Selbstfürsorge, verfallende Routinen und stressbedingte Beschwerden deuten darauf hin, dass das Wohlbefinden der Hauptbetreuungsperson ein fragiler Knotenpunkt im Familiensystem ist. Zudem ist es, obwohl es ihr die Anpassung an die täglichen Abläufe ermöglicht, chronisch unterversorgt. Im Hinblick auf Walshs Modell untergräbt dies auf Dauer die organisatorische Leistungsfähigkeit und erhöht den kommunikativen Aufwand, der nötig ist, um die Versorgung abgestimmt zu halten – ein Beleg dafür, wie Resilienz mitunter auf Kosten der Erschöpfung der betreuenden Person aufrechterhalten wird. Halten diese Anpassungsmuster an, können Familien zudem kumulative Kosten erleiden: Erschöpfung der betreuenden Person (in der Regel betrifft sie Frauen), geringere Flexibilität bei der Neuverteilung von Rollen und eine Verengung organisatorischer Optionen inmitten anhaltenden finanziellen und administrativen Drucks. Konzeptuell ergeben sich daraus Resilienzverläufe, die stabil, aber brüchig sind: wirksam darin, die Behandlungskontinuität zu sichern, aber anfällig für Erschütterungen und Rückschläge.

Schließlich spiegelten die Kommunikationsprozesse Walshs (2004) Betonung von Gefühlsausdruck, Klarheit und gemeinsamem Problemlösen wider. Eltern vermieden es oft, ihre Belastung vor ihren Kindern zu zeigen, berichteten aber von intensiven inneren emotionalen Kämpfen, was an Brody and Simmons (2007) anknüpft. Wie Rosenberg et al. (2013) sowie Doumit and Khoury (2017) gezeigt haben, stärkt offene Kommunikation innerhalb der Familie und mit den klinischen Teams die Resilienz. Unsere Befunde zeigen zudem gestärkte familiäre Bindungen, im Einklang mit Huerta and Rivera (2017). Schwierigkeiten, negative Gefühle auszudrücken, insbesondere bei Männern, schränkten jedoch die Konfliktlösung ein, was den von Matos and Mercerón (2017) beschriebenen Mustern entspricht. In dieser Hinsicht erwies sich das Gespräch in unserer Stichprobe als bedeutsame unterstützende Strategie, während Kreativität eine geringere Rolle spielte (Arruda-Colli et al., 2018). Im Einklang mit Sidhu et al. (2005) begünstigte offene Kommunikation eine positivere Sicht auf die Krankheit.

Insgesamt legen unsere Daten nahe, dass resiliente Neuorganisation und Verletzlichkeit häufig gleichzeitig auftreten, statt sich nacheinander zu entwickeln. Die Familien mobilisierten Sinngebung, Rollenumverteilung und Kommunikation, um den Anforderungen des Alltags gerecht zu werden, und rangen zugleich mit Ungewissheit, Erschöpfung und finanzieller Belastung. Diese Gleichzeitigkeit zeigt, dass Resilienz besser als ein adaptiver Prozess unter Einschränkungen zu verstehen ist und nicht als Abwesenheit von Verletzlichkeit. Unsere Ergebnisse spiegeln umfassendere Anpassungsmuster wider, wie sie Van Schoors et al. (2015) und Rosenberg et al. (2013) beschreiben, die von Phasen chaotischen Funktionierens berichten, auf die schließlich eine Stabilisierung folgt. Die Eltern in unserer Studie nahmen die emotionale Verfassung der betreuenden Person als zentral für das familiäre Wohlbefinden wahr, im Einklang mit den Befunden von Matos and Mercerón (2017).

Alles in allem leistet unsere Studie einen substanziellen Beitrag zur Literatur, indem sie die erste qualitative, kontextsensible Analyse dazu vorlegt, wie kolumbianische Familien von Kindern mit Leukämie auf Überzeugungen, Organisationsmuster und Kommunikationsprozesse zurückgreifen, um ihre Resilienz im ersten Jahr nach der Diagnose aufrechtzuerhalten. Unsere Befunde haben mehrere wichtige Implikationen. Erstens erweitern sie die Anwendung von Walshs Modell auf einen lateinamerikanischen Kontext und zeigen, dass Spiritualität, die Einbindung der Großfamilie und eine adaptive Rollenumverteilung im ersten Jahr nach der Diagnose als kulturell verankerte Resilienzmechanismen wirken. Zweitens machen die Ergebnisse strukturelle Verletzlichkeiten sichtbar – finanzielle Belastung, unregelmäßige psychosoziale Unterstützung und Hürden im Gesundheitssystem –, die die organisatorische Leistungsfähigkeit der Familien unmittelbar prägen und in familienzentrierten Interventionen berücksichtigt werden müssen. Drittens unterstreicht die Studie, wie wichtig es ist, das emotionale Wohlbefinden der Hauptbetreuungsperson zu unterstützen, angesichts ihrer zentralen regulierenden Funktion im familiären Umfeld und für ein adaptives Funktionieren. Zusammengenommen legen diese Befunde spezifische und kontextgerechte Ansatzpunkte nahe, um Resilienzprozesse in Familien zu stärken, die in Kolumbien mit kindlicher Leukämie leben.

4.1 Limitationen

Unsere Ergebnisse sind im Licht der methodischen Grenzen der Studie zu interpretieren. Erstens schränkten die kleine Stichprobengröße und die begrenzte Vielfalt der teilnehmenden Familien die Bandbreite der vertretenen Perspektiven ein und könnten die Übertragbarkeit der Befunde verringern. Zudem wurden alle Teilnehmenden über dieselbe gemeinnützige Organisation rekrutiert, was die Befunde durch eine eingeschränkte Perspektive begrenzt haben könnte. Künftige Forschung sollte die Rekrutierungsstrategie erweitern und Teilnehmende aus anderen Vereinigungen sowie aus öffentlichen und/oder privaten Einrichtungen einbeziehen. Zweitens bringt die Stichprobenstrategie eine mögliche Selektionsverzerrung mit sich, da sich die Familien, die einer Teilnahme zustimmten, systematisch von jenen unterscheiden könnten, die dies nicht taten, insbesondere hinsichtlich Bewältigungsstil, Verfügbarkeit oder Bereitschaft, über ihre Erfahrungen zu sprechen. Drittens wurde das Geschlecht zwar bei der Interpretation der Narrative berücksichtigt, war aber keine zentrale Analyseachse, was die Tiefe der Interpretation geschlechtsbezogener Unterschiede in Resilienzprozessen begrenzt. Darüber hinaus bezogen sich die Einschlusskriterien nur auf Familien, die sich im ersten Jahr weiterhin in Behandlung befanden, sodass Eltern, die in diesem Zeitraum ihr Kind verloren, nicht einbezogen wurden; künftige Studien sollten diese Erfahrungen analysieren, um Resilienzfaktoren zu identifizieren, die sich in der Trauer unterscheiden können. Schließlich ist weitere qualitative Forschung nötig, um diese Befunde mit Familien zu vergleichen, die mit anderen Krebsdiagnosen im Kindesalter, anderen Prognosen oder komplexeren Komorbiditäten konfrontiert sind, sowie mit Familien, die im ersten Jahr nach der Diagnose einen günstigeren Genesungsverlauf erleben.

5 Schlussfolgerung

Die Ergebnisse dieser Studie haben die vorhandenen und fehlenden Resilienzfaktoren in einer kolumbianischen Stichprobe von Eltern leukämiekranker Kinder identifiziert. Obwohl es möglich war, Walshs Vorschlag auf die ausgewählte lateinamerikanische Stichprobe anzuwenden, müssen die Elemente unter Berücksichtigung des historischen, kulturellen und zeitlichen Kontexts interpretiert werden. Die Identifikation der Faktoren, die einen angemessenen Resilienzprozess von Eltern begünstigen oder behindern, liefert Informationen, mit denen sich angemessene und rechtzeitige Interventionen gestalten lassen, die darauf abzielen, die psychische Gesundheit zu verbessern, Entscheidungsprozesse zu begleiten, familiäre Beziehungen durch Kommunikation zu stärken und die Beziehung zwischen den Eltern und ihrem Kind zu verbessern, um so die Lebensqualität der Familie zu erhöhen und Räume des Wohlbefindens zu fördern (Park et al., 2022).

Schließlich wollte diese Studie die besonderen Elemente bestimmen, die verschiedene Berufe miteinander ins Gespräch bringen, um interdisziplinäre therapeutische Ansätze zu fördern. Auf der Grundlage von Daten aus den Gesundheits- und Sozialwissenschaften ermöglichen diese Ansätze ganzheitliche, menschenwürdige Interventionen, die auf die Bedürfnisse dieser Familien eingehen – nicht nur körperliche und emotionale, sondern auch soziale und spirituelle –, um die Einbindung der Familie, eine individualisierte Planung sowie Flexibilität und Anpassungsfähigkeit zu fördern, damit auf die sich wandelnden Bedürfnisse der Familie in den verschiedenen Phasen der Krebserkrankung ihres Kindes eingegangen werden kann.