1. Einleitung

Bezugspersonen von Kindern mit psychischen Erkrankungen sind spezifischen psychischen Belastungen ausgesetzt und weisen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung höhere Raten psychischer Probleme auf [1,2]. In jüngster Zeit wurde ein dramatischer Anstieg psychischer Erkrankungen bei jungen Menschen festgestellt; derzeit erfüllen etwa 18–22% der Jugendlichen zwischen 12 und 17 Jahren die Kriterien einer psychischen Störung [2]. Dies stellt eine erhebliche Belastung für die Bezugspersonen dar, wie zahlreiche Berichte über erhöhten Stress, emotionale Not und Gefühle der Wirkungslosigkeit belegen [2,3]. Bezugspersonen berichten durchweg über ein hohes Maß an Stress und Belastung bei der Versorgung von Kindern mit psychischem Unterstützungsbedarf [1]. Die Schwierigkeiten, auf die sie stoßen, beginnen mit einem Mangel an Angeboten der psychischen Gesundheitsversorgung und umfassen Hürden beim Zugang zu den benötigten Leistungen, die Mühe, sich in labyrinthischen Versorgungssystemen zurechtzufinden, finanzielle Engpässe, die Notwendigkeit, sich für die eigenen Kinder einzusetzen, sowie die Stigmatisierung im Zusammenhang mit psychischen Erkrankungen oder neurologischen Entwicklungsstörungen [2,3].

Darüber hinaus sind Geschwister von Kindern mit psychischem Unterstützungsbedarf erheblich von familiärem Beziehungsstress betroffen [4]. Studien zeigen, dass sich bei Kindern mit komplexem Entwicklungsbedarf die Verantwortung für ihre Versorgung auf die nächste Generation unterstützender Personen ausweitet, insbesondere auf die Geschwister [5]. Geschwister von Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen, auch solchen mit Verhaltensauffälligkeiten, übernehmen häufig mehrere Rollen, etwa die der Begleitung, des Schutzes, der Gefolgschaft und der Fürsorge [6]. Die Literatur zeigt, dass Geschwister betroffener Kinder angesichts der Diagnose ihres Bruders oder ihrer Schwester eine Mischung aus Stress, Verleugnung, Verzweiflung, Angst, Schuld und Ohnmacht erleben [7]; bei ihnen werden vermehrt internalisierende Verhaltensweisen beobachtet, die zu höheren Raten von Angst und Depression führen. Die Parentifizierung von Geschwistern kann zwar positive Effekte wie ein größeres Mitgefühl haben, aber auch zu mehr Stress führen [8].

Ziel dieses Beitrags ist es, einen innovativen, familienzentrierten und auf Peers gestützten Ansatz der psychischen Gesundheitsversorgung als neuartige Antwort auf den Stress von Bezugspersonen und Geschwistern vorzustellen. Das Geschwister-Unterstützungsprogramm: eine familienzentrierte Initiative für psychische Gesundheit (SSP) wurde entwickelt, um Familien junger Menschen mit psychischem Unterstützungsbedarf zu stärken, indem es Leistungen durch eine einzigartige Kombination aus Peer-Support, Einbindung von Mentoring-Eltern und von klinischen Fachkräften geleiteten gruppentherapeutischen Interventionen anbietet. Das Programm bietet Familien im gesamten Bundesstaat Massachusetts Psychoedukation über die Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Familienmitglieder, emotionale Unterstützung und die Entwicklung von Fertigkeiten. Die Forschungsfragen des SSP lauten:

Erweitert die Teilnahme an einer Geschwister-Unterstützungsgruppe das Wissen der Geschwister über Bewältigungsstrategien und bietet sie ihnen neue Gelegenheiten, mit Gleichaltrigen und Erwachsenen über die psychische Erkrankung ihres Bruders oder ihrer Schwester und deren Auswirkungen auf ihr Leben zu sprechen?

Erweitert die Teilnahme an einer Gruppe für Bezugspersonen das Wissen und Verständnis der Eltern und beeinflusst sie ihre Absicht, unterstützende Fertigkeiten und Hilfsangebote in ihrer Familie einzusetzen?

Es folgen eine Beschreibung des SSP-Modells und eine Diskussion der vorläufigen Ergebnisse der Selbstauskunftsmaße samt ihren Grenzen; außerdem werden künftige Forschungsrichtungen vorgeschlagen.

2. Literaturübersicht: Warum die Unterstützung von Bezugspersonen und Geschwistern wichtig ist

Das Wohlergehen von Bezugspersonen und Geschwistern gerät angesichts der dringlicheren Bedürfnisse eines psychisch erkrankten Kindes oft aus dem Blick. Langfristig ist das Wohlergehen der Bezugspersonen jedoch entscheidend für die Tragfähigkeit des Unterstützungssystems eines psychisch erkrankten Kindes. Die Forschung zeigt, dass der Einfluss familienbezogener Faktoren auf die Gesundheit einer Person in unterschiedlichen medizinischen Kontexten vergleichbar mit dem anderer Risikofaktoren ist oder diesen übersteigt [9]. Ein familiensystemischer Ansatz bei der Behandlung psychisch erkrankter Kinder kann dazu beitragen, dass die emotionalen Bedürfnisse der Bezugspersonen, einschließlich Geschwistern und Sorgeberechtigten, berücksichtigt werden [4]. Peer-Support und Interessenvertretung — Kennzeichen einer familienzentrierten Methodik — sind zu wirkungsvollen therapeutischen Instrumenten für Familien geworden, die Kinder mit psychiatrischen und neurologischen Entwicklungsstörungen versorgen [2,3]. Zu den wichtigsten Vorteilen zählen verbesserte Bewältigungskompetenzen und eine bessere Funktionsfähigkeit von Kind und Familie, eine stabilere Lebenssituation, eine höhere Kosteneffizienz, eine größere Zufriedenheit der Nutzenden und der Familien sowie eine bessere Gesundheit und ein höheres Wohlbefinden von Kind und Familie [10].

In den letzten Jahrzehnten haben familienzentrierte Interventionen zugenommen, die ihre Angebote auf Bezugspersonen junger Menschen mit psychischen Erkrankungen ausrichten [11]. Es gibt mehrere große Kategorien familienzentrierter Modelle, darunter sowohl von Peers als auch von klinischen Fachkräften geleitete Programme [1,12]. Peer-basierte Programme zielen darauf ab, Bezugspersonen mit ähnlichen gelebten Erfahrungen im Umgang mit Versorgungssystemen und in der Betreuung psychisch erkrankter junger Menschen miteinander in Kontakt zu bringen [2]. Häufige Ziele von Peer-Support-Interventionen sind Psychoedukation [13,14] und der Aufbau von Fertigkeiten [15]. Laut Acri et al. [3] wurde ein breites Spektrum an von Peers durchgeführten Interventionen für Bezugspersonen und Familien entwickelt, deren Ergebnisse jedoch oft uneinheitlich oder unzureichend dokumentiert sind. Dies ist auf verschiedene Faktoren zurückzuführen, darunter uneinheitliche Ergebnismaße, die Vielfalt der Interventionsmodelle, unterschiedliche Ausbildungsniveaus und klinische Settings. Trotz dieser Einschränkungen zeigte eine Metaanalyse von sechs Studien unter anderem deutliche Verbesserungen des Familienfunktionsniveaus, des Wissens über psychische Erkrankungen und der Erziehungskompetenzen [3]. Weitere Studien zu Peer-Support-Interventionen zeigen, dass Bezugspersonen von einem besseren Verständnis der psychischen Erkrankung ihres Kindes, einem besseren Umgang mit seinen psychischen Schwierigkeiten, mehr Sicherheit im Umgang mit einem komplizierten Versorgungssystem und mehr Selbstfürsorge profitieren [1,2,3,12].

Neben der Information und Schulung von Bezugspersonen braucht es Programme, die gezielt die psychische Gesundheit von Geschwistern unterstützen. Programme, die Geschwister von Kindern mit Behinderungen oder psychischen Erkrankungen unterstützen, haben positive Ergebnisse gezeigt. So ergab eine systematische Übersichtsarbeit zu Interventionen für Geschwister von Kindern mit Entwicklungsbeeinträchtigungen, dass alle eingeschlossenen Studien eine positive Wirkung auf die teilnehmenden Geschwister belegten [16]. Eine weitere systematische Übersichtsarbeit zu 14 Interventionen zur Unterstützung von Geschwistern körperlich oder psychisch erkrankter Kinder kam zu dem Schluss, dass solche Programme die verhaltensbezogenen und emotionalen Ergebnisse der Geschwister verbessern, mit weniger Angst sowie besserer Stimmung und Verhaltensanpassung [12].

3. Material und Methoden

3.1. Entstehung und Beschreibung des SSP

Das SSP wurde entwickelt, nachdem die Leiterin des Bereichs Sibling Support an der UMass Chan Medical School (Sozialarbeiterin und korrespondierende Autorin dieses Beitrags) drei besorgniserregende Tendenzen bei Familien von jungen Menschen in stationärer psychiatrischer Behandlung bemerkt hatte. Erstens stellte sie fest, dass Bezugspersonen und Geschwister während und nach dem psychiatrischen Klinikaufenthalt eines Kindes keinerlei Unterstützung erhielten, obwohl die Ereignisse, die zur Aufnahme geführt hatten, oft zutiefst traumatisch waren (Familienmitglieder, die Suizidversuche, körperliche Übergriffe, polizeiliche Fixierungen usw. miterlebt hatten). Zweitens bemerkte sie, dass die klinischen Fachkräfte, die die betroffenen Kinder behandelten, die Auswirkungen der Erkrankung auf Bezugspersonen und sich typisch entwickelnde Geschwister nicht routinemäßig thematisierten. Drittens beobachtete sie, dass viele Bezugspersonen von jungen Menschen in psychiatrischer Behandlung zutiefst entmutigt wirkten [17]. Aus diesen Beobachtungen und aus der Entschlossenheit, Familien junger Menschen in psychiatrischen Krisen zu unterstützen, entstand das SSP-Modell mit folgenden Zielen: Peer-Support für alle Familienmitglieder anzubieten, mit Eltern und Geschwistern in getrennten Gruppen, damit sie ihre Geschichten in einem sicheren und verständnisvollen Rahmen teilen können; Mentoring-Eltern in die Intervention einzubeziehen, um Eltern und Bezugspersonen zu stärken und zu informieren; und eine Weiterbildungsmöglichkeit zu schaffen, um Fachkräfte der psychischen Gesundheitsversorgung in familienzentrierter Praxis zu schulen.

Die theoretische Grundlage des SSP ist Dr. Murray Bowens Konzept der Familiensystemtheorie, wonach die Familie als komplexes soziales System funktioniert, über das sich Beziehungen, Verhaltensweisen und Muster am besten verstehen lassen, und die einzelnen Personen untrennbar mit ihrer Herkunftsfamilie verbunden und vernetzt sind [18,19]. Bowen ging davon aus, dass eine Veränderung bei einer Person innerhalb einer Familie das gesamte Familiensystem beeinflusst. Eine weitere in das SSP integrierte Lehre Bowens ist die Technik, Konflikte innerhalb einer Familie zu normalisieren, indem gezeigt wird, dass ähnliche Konflikte auch in anderen Familien bestehen [19]. Im Sinne des Bowen’schen Ansatzes betrachtet das SSP die Familie als Gesamtsystem sowie die darin identifizierten Subsysteme: das Geschwistersubsystem und das elterliche Subsystem. Der Fokus auf die familiären Interaktionen innerhalb dieser Subsysteme bildet die Grundlage des SSP.

Das SSP besteht aus vier Peer-Support-Gruppen, die gleichzeitig in verschiedenen Räumen stattfinden: eine Gruppe für jüngere Geschwister (6–11 Jahre); eine Gruppe für jugendliche Geschwister (12–18 Jahre); eine grundlegende psychoedukative Gruppe für Bezugspersonen, die zum ersten Mal teilnehmen; und eine Folgegruppe für wiederkehrende Bezugspersonen, die sich mit anhaltenden Belastungen der Familie befasst. Die Geschwistergruppen werden gemeinsam von Ärztinnen und Ärzten in psychiatrischer Weiterbildung und weiteren Fachkräften in Weiterbildung geleitet, die Zugang zu klinischer Supervision haben. Die Gruppen für Bezugspersonen werden von geschulten Mentoring-Eltern unter der Supervision einer approbierten klinischen Sozialarbeiterin geleitet. Die Teilnehmenden werden ermutigt, die Gruppen so oft zu besuchen, wie sie möchten. Die Curricula der Gruppen werden weiter unten beschrieben.

Das SSP wurde unter Mitwirkung von Familienmitgliedern, Mentoring-Eltern und klinischen Fachkräften entwickelt, was im Grunde einen ganzheitlichen Blick ermöglichte, unter dem alle Aspekte der Programmdurchführung geprüft wurden. So stellte die Programmleitung in der Planungsphase einen Beirat des SSP aus Familienmitgliedern zusammen, um deren Einschätzungen zu bewährten Vorgehensweisen einzuholen. Familien wiesen häufig darauf hin, dass zu wenige klinische Fachkräfte die Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Familienmitglieder verstünden. Deshalb wurden Weiterbildungsrotationen in die Konzeption des SSP eingebaut, um Fachkräften der psychischen Gesundheitsversorgung in Weiterbildung praktische Gelegenheiten zu bieten, im Gruppensetting direkt mit betroffenen Geschwistern zu arbeiten und Strategien und Fertigkeiten familienzentrierter Versorgung kennenzulernen. Bis heute wurden an den SSP-Standorten 76 klinische Fachkräfte in familienzentrierter Versorgung geschult.

Zu den weiteren Merkmalen, die das SSP auszeichnen, gehört die Einbeziehung aller Familienmitglieder des betroffenen jungen Menschen, im Gegensatz zu einem „Abgabe“-Modell der Geschwistergruppe, bei dem die Eltern das Geschwisterkind zu einer Gruppe bringen, ohne selbst teilzunehmen. Auch die Terminplanung des SSP ist bewusst gewählt. Das SSP bietet vier Gruppen gleichzeitig an, damit alle Familienmitglieder zur selben Zeit eine Intervention erhalten; am Ende der Sitzungen werden die Familien ermutigt, wieder zusammenzukommen und sich darüber auszutauschen, was sie gelernt haben. Das Programm findet bewusst am frühen Abend statt, wenn Familienmitglieder in der Regel verfügbar sind: Die Geschwister haben Schule und Freizeitaktivitäten hinter sich, Eltern und Bezugspersonen ihren Arbeitstag. Vor COVID boten wir den Teilnehmenden ein Abendessen an, was half, den Stress rund um die Essenszeit zu verringern.

Im Jahr 2011 wurde das SSP als vom IRB genehmigte Forschungsstudie auf den stationären kinder- und jugendpsychiatrischen Stationen der Cambridge Health Alliance (CHA) eingeführt, eines öffentlichen Krankenhauses des sozialen Sicherheitsnetzes in Cambridge, Massachusetts. Aufgrund des Erfolgs des SSP an der CHA wurde das Programm im Lauf der Zeit auf mehrere gemeindenahe Standorte ausgeweitet, darunter Ambulanzen und Gemeindezentren.

Der CHA-Standort bietet wöchentlich Gruppen für Familien junger Menschen an, die in der Child Assessment Unit (CAU) und der Adolescent Assessment Unit (AAU) aufgenommen wurden. Der gemeindenahe Standort bietet monatliche Gruppen an. An beiden Standorten können Familienmitglieder so oft an den Gruppen teilnehmen, wie sie möchten. Vor COVID-19 fanden die Peer-Support-Gruppen in Präsenz statt. Mit Beginn der Pandemie stellte das SSP auf Online-Gruppen um.

Dieser Beitrag gibt vorläufige Daten der Teilnehmenden an der vom IRB genehmigten Forschungsstudie an der CHA sowie Erfahrungen der Teilnehmenden am gemeindenah durchgeführten SSP wieder. Das gemeindenahe SSP wird im Rahmen einer Partnerschaft zwischen dem Department of Psychiatry der UMass Chan, dem Massachusetts Child Psychiatry Access Program (MCPAP) und der Parent/Professional Advocacy League (P/PAL) durchgeführt, einer Interessenvertretung für Familien von Kindern und Jugendlichen mit psychischem Unterstützungsbedarf.

3.2. Rekrutierung und Teilnahmevoraussetzungen

Die Rekrutierung erfolgt an beiden Standorten unterschiedlich. An der CHA ruft ein Mitglied des Studienteams über EPIC die tägliche Belegungsliste der kinder- und jugendpsychiatrischen Stationen ab und trägt die Kontaktdaten der Familien der stationär behandelten Kinder und Jugendlichen in die REDCap-Datenbank des SSP ein [20,21], wobei jeder teilnehmenden Person ein eindeutiger ID-Code zugewiesen wird. Die Mentoring-Elternperson des SSP ruft jede Familie an, prüft die Teilnahmevoraussetzungen und lädt die infrage kommenden Familienmitglieder zur Teilnahme an der Studie ein. Die Familienmitglieder unterzeichnen bei ihrer Ankunft im Krankenhaus vor der Teilnahme die Einwilligungs- und Zustimmungserklärungen.

Um an den Gruppen teilnehmen zu können, müssen Geschwister zwischen 6 und 18 Jahre alt sein und dürfen keine Verhaltensauffälligkeiten aufweisen, die einen angemessenen Umgang mit Gleichaltrigen verhindern. Eltern müssen mehr als ein Kind haben, darunter ein Kind mit psychischem Unterstützungsbedarf. Die Geschwistergruppen stehen allen Kindern ab 6 Jahren offen, die im Haushalt zusammen mit dem betroffenen Kind aufwachsen, einschließlich Cousins und Cousinen, Pflegegeschwistern und Stiefgeschwistern. Die Elterngruppen stehen allen Bezugspersonen des betroffenen Kindes offen, etwa Großeltern, Tanten, Onkeln und anderen Erwachsenen mit Betreuungsaufgaben. Eltern können an den Gruppen teilnehmen, auch wenn die Geschwister nicht kommen, und umgekehrt.

Am gemeindenahen Standort erfolgt die Rekrutierung über Flyer, die an Einrichtungen vor Ort, an Elterngruppen auf Facebook und an Verteiler von Fachkräften verschickt werden. Interessierte Familien rufen die Mentoring-Elternperson des SSP an oder schreiben ihr eine E-Mail, um mehr über das Programm zu erfahren. Die Mentoring-Elternperson ruft jede Familie an, prüft die Teilnahmevoraussetzungen und lädt die infrage kommenden Familienmitglieder zur Teilnahme ein. Seit das Programm pandemiebedingt online stattfindet, verschickt die Mentoring-Elternperson die Einwilligungs- und Zustimmungserklärungen per E-Mail; sie werden über einen personalisierten Link zu REDCap elektronisch unterzeichnet [21]. Nach der Unterzeichnung schickt die Mentoring-Elternperson eine personalisierte Zoom-Einladung per E-Mail, über die die Gruppen erreichbar sind.

3.3. Wahlrotationen im SSP für Fachkräfte in Weiterbildung

Neben der Unterstützung von Familien dient das SSP an beiden Standorten als Lerngelegenheit für klinische Fachkräfte und Fachkräfte in Weiterbildung, mit dem Ziel, die Kompetenzen derer zu stärken, die familienzentrierte psychische Gesundheitsversorgung leisten. Die Geschwistergruppe an der CHA ist eine Wahlrotation in der psychiatrischen Weiterbildung an der Harvard Medical School. Weitere Fachkräfte in Weiterbildung im Bereich psychische Gesundheit an der CHA, darunter Studierende der Sozialen Arbeit im Praktikum sowie Postdocs in Psychologie, haben sich der Rotation über ihre eigenen Abteilungen angeschlossen. Ebenso dient der gemeindenahe Standort als Wahlrotation für Fachkräfte in psychiatrischer und anderer Weiterbildung an der UMass Chan Medical School. Die Fachkräfte in Weiterbildung beschreiben die gemeinsame Leitung der Geschwistergruppen als äußerst wertvolle Lernerfahrung, die ihnen die Bedeutung eines familienzentrierten Ansatzes in der psychischen Gesundheitsversorgung vor Augen geführt hat. Die Auswirkungen des SSP auf die Fachkräfte in Weiterbildung, die in einem früher veröffentlichten Beitrag ausführlich erörtert wurden [22], zeigen, dass diejenigen, die Geschwistergruppen mitgeleitet hatten, im Vergleich zu Nichtteilnehmenden häufiger angaben, während der Weiterbildung familienzentrierte Tätigkeiten ausgeübt zu haben (p < 0.05), häufiger ein größeres Vertrauen in ihre familienzentrierten Versorgungskompetenzen äußerten (p < 0.05) und häufiger angaben, künftig familienzentriert arbeiten zu wollen (p < 0.05). Schließlich bewerteten die Fachkräfte in Weiterbildung, die Geschwistergruppen geleitet hatten, ihre Erfahrung mit dem SSP überwältigend positiv.

3.4. Curriculum des SSP

Die Leiterin des SSP hat die Curricula der Gruppen konzipiert und entwickelt. Die Geschwistergruppen, die von Fachkräften in Weiterbildung gemeinsam geleitet werden, beginnen mit einer Vorstellungsrunde und der Wiederholung der Gruppenregeln und gehen dann rasch zu einer Aktivität über, die das Gespräch der Geschwister über die Erfahrung fördert, mit einem Bruder oder einer Schwester mit psychischem Unterstützungsbedarf aufzuwachsen. Jede Aktivität umfasst drei Teile, die den Geschwistern helfen sollen, ihr Trauma zu verarbeiten: Die Geschwister erzählen ihre Geschichte, erkennen und erlernen Bewältigungsstrategien und unterstützen sich gegenseitig. Auch die Rolle der Co-Leitung ist dreifach: einen sicheren Rahmen schaffen, die Geschwister zum Austausch untereinander ermutigen und als kompetente Ansprechpersonen zur Verfügung stehen. Für die meisten Geschwister ist die Gruppe die erste Gelegenheit, Gleichaltrige kennenzulernen, die ihre Erfahrung teilen. Mit Erlaubnis der Eltern erhalten die Geschwister die Möglichkeit, auch außerhalb der Gruppe miteinander in Kontakt zu bleiben.

Die psychoedukative Gruppe für Bezugspersonen, die zum ersten Mal teilnehmen, fördert die gegenseitige Unterstützung von Eltern. Auch diese Gruppe beginnt mit einer Vorstellungsrunde und der Wiederholung der Gruppenregeln. Die leitende Mentoring-Elternperson informiert anschließend über die Erfahrung der Geschwister, über konkrete Erziehungsstrategien zur Förderung der Resilienz und zur Verringerung von Traumatisierung sowie über relevante Hilfsangebote. Die Bezugspersonen erzählen ihre Geschichte und unterstützen sich gegenseitig. Die Folgegruppe für Bezugspersonen, geleitet von der approbierten klinischen Sozialarbeiterin des SSP und der Mentoring-Elternperson, ermöglicht wiederkehrenden Bezugspersonen, anhaltende Schwierigkeiten innerhalb einer verbundenen Gemeinschaft zu teilen.

Nach den Gruppen nehmen alle Leitenden an einer Nachbesprechung mit der Programmleitung teil, um zu besprechen, was gut gelaufen ist, was verbessert werden könnte und ob es Warnsignale gibt, die eine Nachverfolgung mit einer Familie erfordern.

3.5. Datenerhebung

Am Ende der Gruppen werden Bezugspersonen und Geschwister gebeten, Fragebögen auszufüllen. In den Präsenzgruppen an der CHA werden alle Teilnehmenden gebeten, den Fragebogen auf Papier auszufüllen, bevor sie die Sitzung verlassen. Am virtuellen gemeindenahen Standort erhalten die Teilnehmenden per E-Mail einen individuellen Link zum Fragebogen, der dann automatisch ihrem Datensatz in REDCap zugeordnet wird. Das Erhebungsinstrument fragt nach soziodemografischen Angaben der teilnehmenden Person und nach der Familienstruktur. Außerdem fragt es nach dem wahrgenommenen Wissenszuwachs, danach, wie sich die Person vor und nach der Sitzung gefühlt hat, welche Strategien sie nach der Gruppe anwenden möchte und wie zufrieden sie mit der Gruppe ist.

Für Fragen mit kategorialen Antworten werden deskriptive Analysen dargestellt. Die statistische Signifikanz von Unterschieden zwischen Präsenz- und Online-Sitzungen wurde mit Chi-Quadrat-Tests geprüft. Qualitative Antworten wurden induktiv thematisch kodiert, und die Kodierenden bewerteten die Veränderung jeder teilnehmenden Person als positiv, neutral oder negativ. Obwohl die Teilnehmenden mehrere Sitzungen besuchen konnten, wurde nur die erste Fragebogenantwort aus der ersten Sitzung ausgewertet, um die Antworten von Erstteilnehmenden zu erfassen.

Die Daten wurden an der CHA zwischen Juni 2015 und März 2020 und am gemeindenahen Standort zwischen Januar 2019 und Dezember 2021 erhoben. Nach März 2020 wurden am gemeindenahen Standort Online-Fragebögen eingesetzt, da die Durchführung des Programms wegen COVID-19 umgestellt wurde.

4. Ergebnisse

Die soziodemografischen Merkmale der teilnehmenden Bezugspersonen sind in Tabelle 1, die der teilnehmenden Geschwister in Tabelle 2 dargestellt. Die am Programm teilnehmenden Bezugspersonen waren mehrheitlich weiblich (67% CHA, 86% gemeindenah). Die meisten waren 40–49 Jahre alt, gefolgt von den Altersgruppen 50–59 und 30–39 Jahre. Die meisten teilnehmenden Bezugspersonen sprachen zu Hause Englisch (87% CHA, 99% gemeindenah). Die von den teilnehmenden Bezugspersonen am häufigsten angegebene ethnische Zugehörigkeit war weiß, nicht hispanisch, gefolgt von hispanisch/lateinamerikanisch, afroamerikanisch, asiatisch, indigen-amerikanisch/indigen aus Alaska und schließlich indigen-hawaiisch oder aus anderen pazifischen Inseln. Die Bezugspersonen hatten sowohl an der CHA als auch am gemeindenahen Standort am häufigsten einen Masterabschluss oder höher bzw. einen Bachelorabschluss; die Bezugspersonen am gemeindenahen Standort waren jedoch deutlich höher gebildet, 54% gaben einen Abschluss oberhalb des Bachelors an.

Auch die teilnehmenden Geschwister waren häufiger weiblich (52% CHA, 60% gemeindenah) und am häufigsten 10–14 Jahre alt (48% CHA, 58% gemeindenah), gefolgt von den 5- bis 9-Jährigen und dann den 15- bis 18-Jährigen. In den virtuellen gemeindenahen Gruppen wurde in den Familien der teilnehmenden Geschwister am häufigsten Englisch gesprochen, und die Mehrheit identifizierte sich als weiß, nicht hispanisch, gefolgt von hispanisch/lateinamerikanisch, afroamerikanisch, asiatisch und indigen-amerikanisch/indigen aus Alaska. Bei den teilnehmenden Geschwistern an der CHA wurden weitgehend keine soziodemografischen Angaben erhoben. Ein möglicher Grund für die Diskrepanz könnte sein, dass die Geschwister am gemeindenahen Standort beim Ausfüllen des an die Familien zu Hause gemailten Online-Fragebogens möglicherweise von ihren Eltern unterstützt wurden, während die Geschwister an der CHA im Präsenzsetting des Krankenhauses keine Hinweise zur Beantwortung der soziodemografischen Fragen erhielten.

Insgesamt berichteten die Bezugspersonen der CHA, die in Präsenz teilnahmen, über eine etwas höhere Zufriedenheit und empfanden es etwas häufiger als hilfreich, andere Eltern kennenzulernen (Tabelle 3). Über alle Programme hinweg gaben 79% der Bezugspersonen an, dass die Gruppe ihr Verständnis sehr oder etwas erweitert habe, und 59%, dass es sehr oder etwas hilfreich gewesen sei, einen Elternteil mit ähnlicher Erfahrung kennenzulernen. Etwa 75% der in Präsenz und etwa zwei Drittel der online teilnehmenden Bezugspersonen berichteten, ein neues Hilfsangebot kennengelernt zu haben, das sie nach dem Gruppentreffen in Anspruch nehmen wollten. Die von den Bezugspersonen genannten Hilfsangebote betrafen überwiegend die Schule ihres Kindes (z. B. IEPs und schulinterne Unterstützungsangebote), professionelle Angebote wie gemeinnützige Organisationen und staatliche Stellen, Angebote von Eltern für Eltern, Unterstützung oder Angebote speziell für Geschwister sowie direkte Programme oder therapeutische Unterstützung für ihr Kind mit einer psychiatrischen Diagnose.

Wie Tabelle 4 zeigt, gab die Mehrheit der Geschwister (68%) an, es sei „gut gewesen, in der heutigen Gruppe mit Leuten zu reden, die verstehen, wie schwer es für dich ist, einen Bruder oder eine Schwester mit Problemen zu haben“, und 66% würden die Gruppe Gleichaltrigen empfehlen. Zwischen den Geschwistern in den Online- und den Präsenzprogrammen gab es keine Unterschiede in den Antworten. Etwa die Hälfte der Teilnehmenden an den Präsenz-Geschwistergruppen gab an, schon einmal mit einer erwachsenen Person darüber gesprochen zu haben, einen Bruder oder eine Schwester mit Verhaltensproblemen zu haben; ein signifikant größerer Anteil der Geschwister in der Online-Gruppe (84%) gab an, mit einer erwachsenen Person gesprochen zu haben (X² (2, n = 500) = 18.1, p < 0.05). Die Geschwister berichteten, eine Reihe von Bewältigungsstrategien für ihr schwieriges Familienleben gelernt zu haben, darunter mit anderen reden, sich zurückziehen und Strategien zur Selbstberuhigung wie Musik hören, mit einem Haustier spielen, Zeichnen oder Tagebuchschreiben.

Es gab einen signifikanten Unterschied (X² (3, n = 768) = 32.4, p < 0.05) zwischen den Antworten der Teilnehmenden an Präsenzgruppen und denen der Bezugspersonen in Online-Gruppen: In Präsenz bewerteten 93% ihr Verständnis als etwas oder sehr erweitert, in der Online-Gruppe 79%. Über Präsenz- und Online-Gruppen hinweg gaben 94% der Bezugspersonen an, mit der Gruppe sehr oder etwas zufrieden zu sein. Teilnehmende in Präsenz bewerteten ihre Zufriedenheit höher (78% sehr zufrieden) als Teilnehmende der Online-Gruppe (61% sehr zufrieden). Der Zusammenhang zwischen Gruppenformat (Präsenz oder online) und Zufriedenheit war signifikant (X² (3, n = 765) = 10.2, p = 0.017).

Über die teilnehmenden Gruppen hinweg berichteten im Durchschnitt etwa 75% mehr Bezugspersonen, sich nach der Teilnahme an der Gruppe positiver zu fühlen. Rund drei Viertel der teilnehmenden Bezugspersonen nannten ein neues Hilfsangebot, das sie in der Gruppe kennengelernt hatten und in Anspruch nehmen wollten. Die Bezugspersonen nannten Strategien, die sie nach der Gruppe ausprobieren wollten, etwa mehr mit ihren Kindern, die sich nicht in einer psychischen Krise befinden, darüber zu sprechen, wie es ihnen geht, nach ihren Gefühlen zu fragen und mehr Zeit mit diesen Geschwistern zu verbringen und/oder gezielt Aktivitäten mit ihnen zu unternehmen. Die Bezugspersonen äußerten auch die Absicht, den Geschwistern deutlich zu machen, dass sie keine Schuld tragen, und anzuerkennen, wie sehr es sie belastet, einen Bruder oder eine Schwester mit einer psychischen Erkrankung zu haben.

5. Diskussion

Wie in unserer Literaturübersicht dargelegt, besteht weitgehend Einigkeit über die Auswirkungen psychischer Erkrankungen auf Familienmitglieder sowie über die Wirkung von Unterstützungsangeboten für Familien junger Menschen mit psychischen Erkrankungen. Die Arbeiten von Tudor und von Hartling zeigen beispielsweise bessere Ergebnisse für Familienmitglieder, wenn die gesamte Familie Unterstützung erhält [12,16]. Familienzentrierte Interventionen nehmen zwar zu, doch das SSP stellt ein innovatives Modell dar, das nach unserem Kenntnisstand bislang so nicht entwickelt wurde. Was unterscheidet das SSP von anderen wertvollen familienzentrierten Interventionen? Wie in der Einleitung dargelegt, deutet die Literatur zu Unterstützungsgruppen für Bezugspersonen darauf hin, dass die meisten familienzentrierten Ansätze entweder auf Eltern-Mentoring, auf Peer-Support oder auf professioneller Unterstützung beruhen [1,3,12,16]; das SSP bietet eine hybride Intervention, die alle drei verbindet. Die Literatur zur Wirksamkeit von Mentoring-Eltern mit gelebter Erfahrung legt nahe, dass sie Glaubwürdigkeit, einen guten Draht und Vertrauen mitbringen und Kompetenzen der Interessenvertretung vorleben [23]. Im SSP ist der erste Kontakt für Familien eine geschulte Mentoring-Elternperson, die sie persönlich zur Rekrutierung anruft; so entsteht eine Beziehung, die in der von dieser Person geleiteten psychoedukativen Gruppe gefestigt und vertieft wird. Zudem gewährleistet die Anwesenheit klinischer Fachkräfte mit ihrer professionellen Expertise in der Geschwistergruppe, dass die Geschwister eine Betreuung auf klinischem Niveau erhalten. Alle von den Mentoring-Eltern erkannten Warnsignale werden in der Nachbesprechung der Leitenden im Anschluss an die Sitzungen klinisch aufgegriffen.

Vor allem bietet das SSP Geschwistern und Eltern von Kindern und Jugendlichen mit psychischen Erkrankungen einen Ort, an dem sie mit anderen Familien in Kontakt kommen, die eine ähnliche Störung ihres Alltags erleben und die herzzerreißende Sorge um die Gegenwart und Zukunft sowohl ihres psychisch erkrankten Kindes als auch der ganzen Familie teilen. Im besonderen Rahmen des SSP nehmen Eltern und Geschwister an getrennten, gleichzeitig stattfindenden Gruppen teil, in denen sie durch Gespräche und Aktivitäten begleitet werden, die die Isolation lindern sollen, welche zu einem Gefühl der Verzweiflung und sogar Ausweglosigkeit beitragen kann. Die Mehrheit der Bezugspersonen gibt an, dass es eine positive Erfahrung war, Gleichgesinnte kennenzulernen, die ähnliche Gefühle teilen und ähnliche Schwierigkeiten durchlebt haben. Wie ein Elternteil betonte: „Der größte Gewinn für mich ist zu wissen, dass ich da draußen nicht allein bin damit, ein schwieriges Kind großzuziehen.“

Die Mentoring-Eltern, die die Elterngruppe leiten, teilen ihre eigene Erfahrung, ein psychisch erkranktes Kind neben dessen Geschwistern großgezogen zu haben. Diese Leitung durch Peers kann die Teilnehmenden ermutigen, ihre eigene Geschichte zu erzählen und das aufzunehmen, was aus den Erkundungen und Sackgassen der anderen hervorgegangen ist. Eine teilnehmende Person beschrieb den Austausch mit anderen Eltern unter der Anleitung der Mentoring-Elternperson als „Überlebenspflege — Pflege der seelischen Gesundheit — diese kleinen Dinge, die man tun kann, um für sich selbst zu sorgen“. Ein anderer Elternteil schrieb im Fragebogen: „Ich habe mich gehört gefühlt! Anerkannt! Weniger allein!“

Bevor sie zur Gruppe kamen, beschrieben die Bezugspersonen, sich hilflos dabei zu fühlen, sinnvolle und wirksame Wege im Umgang mit dem betroffenen Kind zu finden. In der Gruppe zeigten die Eltern Anzeichen von Erleichterung und nannten Hilfsangebote, die sie nach der Sitzung nutzen wollten. Sie äußerten regelmäßig Hoffnung trotz der extremen Belastung, die sie zu Hause erlebten. Ein Elternteil fühlte sich „getröstet durch ein paar weitere Werkzeuge, die mir helfen, meine Tochter bei der Verarbeitung ihrer Gefühle zu unterstützen“. Ein weiterer Elternteil schrieb: „Ich habe mehr Zuversicht gewonnen, dass wir die Werkzeuge haben, um sie (meine Kinder) und uns gegenseitig zu unterstützen.“

Sowohl Eltern als auch Geschwister berichteten von emotionaler Erleichterung, wie die positiven Vorher-nachher-Tendenzen in den Daten zeigen. In der Elterngruppe erwiesen sich in diesen vorläufigen Daten das Bewusstsein geteilter Erfahrung, die Abwesenheit von Schuldzuweisungen sowie der Austausch und die Diskussion konkreter, praktischer Handlungsorientierungen als wertvolle Bestandteile des Programms. Die meisten Eltern konnten Hilfsangebote benennen, die sie in Anspruch nehmen wollten, um sich selbst und ihrer Familie zu helfen. Die meisten Bezugspersonen berichteten von einem besseren Verständnis der Erfahrung der Geschwister. Die Mehrheit äußerte zudem die Absicht, ihre Erziehungsstrategien zu verändern, etwa indem sie den Geschwistern mehr Aufmerksamkeit schenken, wirksamer kommunizieren und die Erfahrungen der Geschwister anerkennen.

Bemerkenswert ist, dass diese Ergebnisse, obwohl positiv, leicht abzunehmen schienen, als die Präsenzgruppen infolge der globalen COVID-19-Pandemie auf eine Online-Plattform umgestellt wurden. Dies spiegelte möglicherweise den zusätzlichen familiären Stress durch die Pandemie wider sowie den logistischen Stress, der mit einer Teilnahme aus der Ferne einhergehen kann.

Die vorläufigen Daten aus der Geschwistergruppe deuten auf ein ähnliches Maß an Erleichterung bei Kindern und Jugendlichen hin. Fast die Hälfte der Kinder in der Geschwistergruppe gab an, noch nie mit einer erwachsenen Person über ihre Erfahrung mit einem psychisch erkrankten Geschwisterkind gesprochen zu haben. Dies legt nahe, dass fast die Hälfte der Geschwister das Thema als etwas wahrnahm, das man nicht ansprechen darf, und — im Einklang mit der Literatur zu den Erfahrungen von Stress, Verleugnung, Verzweiflung, Angst, Schuld und Ohnmacht bei Geschwistern [7] — lässt sich vermuten, dass dies mit Scham über die eigene Familie zusammenhängt, falls andere erführen, was sich darin verbarg. Geschwister, die beängstigende Vorgänge zu Hause geheim gehalten hatten, stellten fest, dass sie nicht allein waren. Ein Geschwisterkind berichtete: „Ich mag diese Gruppe, weil man andere Leute trifft, die die gleichen Probleme haben, und manchmal fühlt man sich allein mit dem ganzen Zeug.“ Das Gruppensetting kann deutlich machen, dass andere Kinder, jüngere und ältere ebenso wie Gleichaltrige, mit denselben Herausforderungen leben. So schilderten sie zum Beispiel, wie schwierig es ist, sich in einem Zuhause zurechtzufinden, in dem die Zerbrechlichkeit oder Unberechenbarkeit eines psychisch erkrankten Bruders oder einer psychisch erkrankten Schwester das gesamte Geschehen und alle Reaktionen im Haushalt bestimmt.

Die Aktivitäten der Geschwistergruppe, die den Geschwistern helfen sollen, zunächst die Elemente ihrer gemeinsamen Erfahrung zu erkennen und diese Erfahrungen und die damit verbundenen Gefühle dann in Worte zu fassen, schienen diese Ziele den vorläufigen Daten zufolge zu erreichen. Die Mehrheit der Geschwister gab an, es sei „gut“ gewesen, Gleichaltrige kennenzulernen, die verstanden, was sie durchgemacht hatten. „Ich fand es schön, meine Fidgets mit allen zu teilen. Ich habe mich gefreut, neue Kinder kennenzulernen“, sagte ein jüngeres Geschwisterkind. Die Mehrheit der Geschwister gab an, die Gruppe anderen in derselben Lage weiterempfehlen zu wollen. Die Geschwister antworteten außerdem, dass sie die Gruppe mit Strategien verließen, mit denen sie versuchen könnten, sich selbst zu helfen, wenn sie sich über ihr Geschwisterkind ärgerten, etwa mehr über ihre Gefühle zu sprechen, bei Bedarf räumlich Abstand zu ihrem Bruder oder ihrer Schwester zu nehmen und Beruhigungstechniken anzuwenden.

Die vorläufigen Daten deuten darauf hin, dass die unmittelbar positiven Reaktionen der Teilnehmenden auf das SSP auf den Nutzen zurückzuführen sind, Peers mit gelebter Erfahrung zu begegnen und niedrigschwellige Bewältigungsstrategien, Erziehungsstrategien und Hilfsangebote kennenzulernen, gestützt durch die Expertise von Fachkräften, die im Team arbeiten. Peers in die Teamarbeit einzubeziehen, um Veränderung zu fördern und das Unerträgliche erträglich zu machen, erscheint als vielversprechender wichtiger Bestandteil des Rezepts für den weiteren Weg.

6. Limitationen

Die vorgestellten vorläufigen Daten stammen aus freiwilligen Fragebögen, die am Ende der jeweiligen Gruppensitzungen ausgefüllt wurden. Da keine Daten vor und nach der Intervention erhoben wurden, bitten einige Fragen die Teilnehmenden, rückblickend über die Zeit vor der Teilnahme nachzudenken, was zu gewissen Verzerrungen führen kann. Daher können sowohl das Programm als auch die erhobenen vorläufigen Daten mehreren Verzerrungen unterliegen, darunter Selektions- und Bewertungsverzerrungen. Zudem wurde das bis dahin in Präsenz durchgeführte Programm infolge der COVID-19-Pandemie auf eine Online-Plattform umgestellt. Infolgedessen sanken die Rücklaufquoten der per E-Mail verschickten Fragebögen deutlich. Dies begrenzte die Menge der erhobenen Daten und beeinflusste möglicherweise die Schlussfolgerungen, die aus den gewonnenen vorläufigen Daten gezogen werden konnten.

Die Fragen im Fragebogen bezogen sich darauf, was Bezugspersonen und Geschwister zu tun beabsichtigten, konnten jedoch nicht erfassen, welche Strategien nach der Teilnahme tatsächlich angewendet wurden. Die Fragebogendaten in diesem Beitrag wurden nach der Teilnahme an einer einzigen Sitzung erhoben, obwohl einige Bezugspersonen und Geschwister an mehreren Sitzungen teilnahmen, was möglicherweise eine nachhaltigere Wirkung auf ihre Familien hatte. Kontrollgruppen von Bezugspersonen oder Geschwistern wurden in diese Analyse nicht einbezogen.

Die soziodemografischen Daten der Teilnehmenden in den verschiedenen Gruppen zeigen, dass sie weitgehend homogenen ethnischen Gruppen angehörten: Die Mehrheit identifizierte sich als weiß, die nächstgrößten Minderheitengruppen waren hispanisch, Schwarz und asiatisch. Obwohl man sich bemühte, Menschen mit unterschiedlichem Hintergrund einzuladen und zu halten, wurden die Programmmaterialien und Gruppen nur auf Englisch angeboten. Bemerkenswert ist auch, dass die meisten Teilnehmenden aus sozioökonomisch besser gestellten Verhältnissen stammten, wie der hohe Anteil von Eltern mit Hochschulabschluss nahelegt. Es könnten weitere Anstrengungen unternommen werden, um Teilnehmende mit einem breiteren sozioökonomischen, ethnischen und kulturellen Hintergrund zu finden, einzuladen und einzubeziehen.

Schließlich stießen einige Teilnehmende auf Hindernisse bei der Teilnahme. Vor COVID wurde die Teilnahme zwar durch ein Pizza-Abendessen gefördert, doch Kinderbetreuung und Anfahrt stellten für einige Teilnehmende Hürden dar, insbesondere in Familien mit geringerem Einkommen. Es könnten weitere Anstrengungen unternommen werden, um diese Hürden abzubauen, etwa durch Spendensammlungen zur Finanzierung von Fahrtgutscheinen und Kinderbetreuung für Präsenzgruppen. Als das Programm während COVID auf virtuelle Telehealth-Plattformen umgestellt wurde, könnten mehrere Faktoren die Teilnahme erschwert haben, darunter Ablenkungen bei der Einwahl von zu Hause, fehlende Privatsphäre zu Hause und fehlender Internetzugang oder eine schlechte Verbindung.

7. Schlussfolgerungen

Das SSP ist eine neuartige, peerbasierte, familienzentrierte Intervention, die Eltern, Bezugspersonen und Geschwister psychisch erkrankter Kinder unterstützt. Die Intervention verbindet Psychoedukation, ein familienzentriertes Forum, in dem Erfahrungen parallel zu anderen Familienmitgliedern verarbeitet werden können, und Informationen über gemeindenahe und professionelle Hilfsangebote. Die Besonderheit des Programms liegt in der Verbindung von Peer-Support, Psychoedukation, verhaltensbezogenen Interventionen und dem Vorleben von Erziehungsverhalten durch Mentoring-Eltern und klinische Fachkräfte in Weiterbildung, darunter Fachkräfte in psychiatrischer Weiterbildung sowie Studierende der Sozialen Arbeit und der Psychologie im Praktikum. Vorläufige Daten der Teilnehmenden deuten darauf hin, dass Bezugspersonen und junge Menschen die Angebote des Programms als hilfreich empfanden; die Fragebögen spiegeln einen Zuwachs an Wissen, einen besseren Zugang zu Hilfsangeboten und Ideen für den Umgang mit schwierigen Familiendynamiken wider. Diese Befunde stehen im Einklang mit den positiven, wenn auch uneinheitlichen Ergebnissen, die in der Literatur für andere Interventionen berichtet wurden, und bieten ein weiteres Modell zur Unterstützung von Familienmitgliedern junger Menschen mit psychischen Erkrankungen. Die vorläufigen Befunde deuten auf einen ersten wahrgenommenen Nutzen der kombinierten Bestandteile dieses Programmmodells für die Teilnehmenden hin. Weitere Forschung ist nötig, um die klinischen Auswirkungen dieses familienzentrierten Modells nachzuweisen und genauer zu beschreiben.