1 Einleitung

Menschen mit psychotischen Störungen können Positivsymptome wie Halluzinationen und Wahn sowie Negativsymptome wie sozialen Rückzug, emotionale Apathie und Antriebsmangel erleben. Diese Symptome können mit eingeschränktem Funktionsniveau, kognitiven Beeinträchtigungen und verändertem Verhalten einhergehen (1) und das Leben und Wohlbefinden sowohl der Erkrankten als auch ihrer Angehörigen beeinträchtigen (2). In dieser Studie verwenden wir die Begriffe „Familie“ und „Angehörige“ für alle Personen, die einem Menschen mit einer psychotischen Störung in erheblichem Umfang unbezahlte Unterstützung leisten. „Einbeziehung der Familie“ ist ein Oberbegriff, der jede systematische Praxis umfasst, Angehörige in die Diagnostik, Behandlung und Nachsorge der erkrankten Person einzubeziehen, aber auch Bemühungen, auf die Bedürfnisse der Angehörigen selbst einzugehen.

Zwischen grundlegenden Praktiken der Einbeziehung der Familie und den komplexeren Modellen, die als Familieninterventionen bezeichnet werden, besteht ein Kontinuum (3). Es ist unerlässlich, Kontakt und ein Bündnis mit den Angehörigen herzustellen, ihre Erfahrungen und Sorgen anzuhören, ihre Stärken, Grenzen, Belastungen und Bedürfnisse einzuschätzen und ihnen allgemeine Informationen über die Erkrankung, die Behandlung, die Gesundheitsdienste und verfügbare Unterstützungsangebote zu geben. Angehörige können den Fachkräften zudem wichtige fremdanamnestische Informationen liefern, zur Erstellung eines Krisen-/Bewältigungsplans beitragen und die Gesundheitsdienste alarmieren, wenn sich die Symptome der erkrankten Person verschlechtern. Diese grundlegende Ebene der Einbeziehung und Unterstützung der Familie ist eine notwendige Grundlage für Familieninterventionen, die zu einer Säule der evidenzbasierten Behandlung psychotischer Störungen geworden sind.

Die verschiedenen in der psychiatrischen Versorgung eingesetzten Familieninterventionen haben vieles gemeinsam, auch wenn sie auf unterschiedlichen theoretischen Annahmen beruhen (4). Die Bezeichnung „Familienpsychoedukation“ (FPE) wird für eine Gruppe weit verbreiteter und gut belegter Modelle verwendet, die im Einzelfamilien- oder Mehrfamilienformat angeboten werden können. Sie entstanden aus der Erkenntnis, dass Schizophrenie nicht, wie früher angenommen, durch „pathologische“ Familien verursacht wird. Vielmehr können hohe Ausprägungen von „Expressed Emotion“ (EE) in manchen Familien – bestehend aus Feindseligkeit, Kritik und emotionaler Überinvolviertheit – den Versuch widerspiegeln, mit der Erkrankung der betroffenen Person umzugehen, oft ohne ausreichendes Wissen, Verständnis und ausreichende Bewältigungsfertigkeiten (5). Befunde deuten darauf hin, dass ein hohes EE-Niveau das Rückfallrisiko im Einklang mit dem Vulnerabilitäts-Stress-Modell weiter erhöhen kann (6, 7). Die FPE-Modelle setzen an diesem Teufelskreis an, indem Fachkräfte sowohl der erkrankten Person als auch den Angehörigen emotionale Unterstützung, Informationen über Erkrankung und Behandlung, Bewältigungsfertigkeiten, das Erkennen von Frühwarnzeichen, Kommunikationsfertigkeiten und strukturiertes Problemlösen vermitteln (5, 8).

Die Forschung zeigt, dass Familieninterventionen im Allgemeinen das Funktionsniveau, die Lebensqualität und die Behandlungsadhärenz von Menschen mit psychotischen Störungen verbessern und zugleich die Zahl der Rückfälle sowie Zahl und Dauer der Klinikaufenthalte verringern können (9–12). Für Angehörige können diese Interventionen das Erleben der Pflege- und Sorgearbeit, die Lebensqualität und das Funktionieren der Familie verbessern sowie die Belastung als pflegende Angehörige, die psychische Belastung und das EE-Niveau verringern (13–16).

Die vermittelnden Faktoren und Prozesse, die diese förderlichen Wirkungen hervorbringen, sind von großem Interesse, um Kernelemente zu identifizieren und bestehende Modelle zu verbessern (17). In diesem Zusammenhang lassen sich qualitative Methoden nutzen, um die Dynamik der Einbeziehung der Familie zu untersuchen und Hypothesen für die quantitative Forschung zu generieren. Einige qualitative Studien haben Nutzen und Dynamik der FPE und ähnlicher Modelle aus Sicht von Erkrankten und Angehörigen untersucht (18–23), während sich Studien zu den Erfahrungen klinischer Fachkräfte weitgehend auf Barrieren und Herausforderungen konzentriert haben (24, 25). Darüber hinaus haben qualitative Studien grundlegende Praktiken der Einbeziehung der Familie als integralen Bestandteil stationärer Einrichtungen (26, 27), von Früherkennungs- und Frühinterventionsdiensten (28, 29) und von Assertive-Outreach-Teams (30) untersucht. Es bedarf jedoch qualitativer Studien, die erkunden, wie klinische Fachkräfte den Nutzen und die Prozesse der FPE wahrnehmen, sowie Studien, die Kombinationen grundlegender Praktiken der Einbeziehung der Familie und Familieninterventionen untersuchen.

Diese qualitative Studie war in eine clusterrandomisierte Studie eingebettet, deren Ziel es war, Leitlinien zur Einbeziehung der Familie bei Menschen mit psychotischen Störungen in norwegischen gemeindepsychiatrischen Zentren (CMHCs) umzusetzen (31). Diese nationalen Leitlinien empfehlen sowohl grundlegende Praktiken der Einbeziehung der Familie als auch Familieninterventionen (32, 33). Eine qualitative Evaluation des Implementierungsprozesses ergab, dass die praktische Anwendung der Einbeziehung der Familie ein wesentlicher förderlicher Faktor für die Implementierung war, da das unmittelbare Erleben ihres Nutzens die Fachkräfte zum Weitermachen motivierte (34). Der vorliegende Artikel knüpft an dieses Thema an und zielt darauf ab, die Wahrnehmungen klinischer Fachkräfte zum Nutzen der Einbeziehung der Familie einschließlich möglicher vermittelnder Faktoren und Prozesse zu erkunden, indem er folgende Forschungsfrage beantwortet: Wie erlebten Fachkräfte der psychischen Gesundheitsversorgung die Einbeziehung der Familie in die Behandlung von Menschen mit psychotischen Störungen im Hinblick auf wahrgenommene Nutzen und Nachteile für Erkrankte, Angehörige und Fachkräfte?

2 Methoden

Dieser Artikel wurde gemäß den „Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR)“ (35) verfasst (Ergänzungsmaterial 1).

2.1 Studiendesign, Kontext und Interventionen

Die clusterrandomisierte Studie „Implementation of Family Involvement for persons with Psychotic disorders“ (IFIP) (31) fand im Südosten Norwegens statt. Vierzehn CMHC-Cluster wurden dem Experimental- oder dem Kontrollarm zugeteilt, woraufhin die sieben experimentellen Cluster von Juli 2019 bis Ende 2020 ein Implementierungsunterstützungsprogramm zur Umsetzung nationaler Leitlinien zur Einbeziehung der Familie erhielten. Die klinischen Einheiten in beiden Armen unterschieden sich erheblich hinsichtlich Größe, geografischer Lage, Art des Angebots und behandelter Population (36). Die Studie wurde von der norwegischen regionalen Kommission für medizinische und gesundheitswissenschaftliche Forschungsethik (REC) Südost unter der Registrierungsnummer 2018/128 genehmigt.

Die norwegische Gesundheitsdirektion hat nationale Empfehlungen zur Einbeziehung und Unterstützung von Angehörigen in den Gesundheits- und Pflegediensten veröffentlicht, die auf gesetzlichen Regelungen, Forschungsevidenz, ethischen Überlegungen und Beratungen zwischen zentralen Interessengruppen und Fachleuten beruhen (33). Sie umfassen allgemeine Empfehlungen dazu, Angehörige zu identifizieren, ihre Rolle zu klären und die relevanten Informationen in der Krankenakte zu dokumentieren, sowie dazu, wie Angehörige in Diagnostik, Behandlung und Nachsorge der erkrankten Person einbezogen und in den verschiedenen Phasen der Erkrankung unterstützt werden können. Die Empfehlungen wurden im Rahmen des IFIP-Projekts verdichtet und operationalisiert, woraus eine klinische Intervention mit dem Namen „Grundlegende Einbeziehung und Unterstützung der Familie“ (BFIS) hervorging (31). Die Gesundheitsdirektion hat außerdem klinische Leitlinien herausgegeben, die FPE speziell für die Behandlung psychotischer Störungen in allen Phasen der Erkrankung empfehlen (32). Folglich umfassten die klinischen Interventionen der IFIP-Studie sowohl BFIS als auch FPE, die sich teilweise überschneiden (Tabelle 1).

Die IFIP-Studie setzte zahlreiche Implementierungsstrategien und -interventionen auf organisatorischer wie auf klinischer Ebene ein. Eine wichtige Maßnahme war die Bildung lokaler Implementierungsteams, die den Implementierungsprozess planen und begleiten sollten. Die Teams umfassten in der Regel die lokale Leitung, eine benannte Familienkoordinationsperson, eine oder mehrere klinische Fachkräfte und nach Möglichkeit auch eine Vertretung der Nutzenden. Einer der Cluster im Experimentalarm bestand aus zwei klinischen Standorten, die jeweils ein eigenes Implementierungsteam hatten. Allen klinischen Fachkräften in den experimentellen Clustern wurden Schulung und Supervision in FPE und BFIS angeboten. Sie wurden ermutigt, allen Erkrankten und ihren Angehörigen BFIS und so vielen wie möglich FPE anzubieten (37).

2.2 Stichprobe, Teilnehmende und Datenerhebung

Während der IFIP-Studie wurden die Implementierungsteams (n = 8) zweimal interviewt, in der Anfangs- und in der mittleren Phase des Implementierungszeitraums, während Gruppen (n = 5) regulärer klinischer Fachkräfte in der Spätphase interviewt wurden. In drei der Einheiten führten wir Fokusgruppen nur mit den Implementierungsteams durch, da diese die Mehrheit der klinischen Fachkräfte der Einheit umfassten. Für diese Studie umfasste das Datenmaterial nur die zweite Runde der Fokusgruppen mit den Implementierungsteams sowie die Fokusgruppen mit regulären Fachkräften, da die Mitglieder der Implementierungsteams in der frühen Phase der Studie noch nicht genügend Erfahrung mit der Intervention gesammelt hatten. Tabelle 2 gibt einen Überblick über die Teilnehmenden.

Die Stichprobenstrategie war gezielt und hatte zum Ziel, klinische Fachkräfte zu interviewen, die bei der Behandlung von Menschen mit psychotischen Störungen eine systematische Einbeziehung der Familie praktiziert hatten. Wir erwarteten, dass die Mitglieder der Implementierungsteams besonders engagiert und positiv eingestellt sein würden, während Fokusgruppen mit regulären Fachkräften uns ergänzende und vielleicht sogar kritische Perspektiven liefern könnten. Letztere wurden über die lokalen Leitungen nach unseren genauen Vorgaben rekrutiert: Die Gruppen mussten aus 3–6 Teilnehmenden mit unterschiedlichem beruflichem Hintergrund bestehen, die weder Leitungsfunktionen innehaben noch dem Implementierungsteam angehören durften. Sie mussten die Einbeziehung der Familie bei dieser Gruppe von Erkrankten praktiziert haben, und mindestens eine Person musste einen vollständigen FPE-Durchgang durchgeführt haben. Wir ermutigten die lokalen Leitungen außerdem, Teilnehmende einzubeziehen, die der FPE oder der Einbeziehung der Familie im Allgemeinen skeptisch oder weniger engagiert gegenüberstanden.

Vor Beginn jeder Fokusgruppe holten wir von allen Teilnehmenden eine schriftliche informierte Einwilligung ein. Anhand halbstrukturierter Interviewleitfäden (Ergänzungsmaterial 2) wurden die meisten Fokusgruppen von zwei Forschenden durchgeführt, die den jeweiligen Standort besuchten. Aufgrund der Einschränkungen während der Coronapandemie wurden drei der Fokusgruppen mit nur einer anwesenden forschenden Person durchgeführt. Die Teilnehmenden wurden nach der Bedeutung und dem Nutzen der Einbeziehung der Familie für die verschiedenen Beteiligten gefragt, einschließlich positiver und negativer Erfahrungen. Sie wurden auch nach ethischen Dilemmata und Interessenkonflikten gefragt, insbesondere im Hinblick auf Informationsweitergabe und Schweigepflicht. Die Fokusgruppen dauerten 60–90 min, wurden aufgezeichnet und wörtlich transkribiert. Aufnahmen, Transkripte und Feldnotizen wurden in der gesicherten Datenbank der Universität Oslo (TSD) gespeichert. Das so gewonnene Datenmaterial wurde bereits zuvor analysiert, um Barrieren und förderliche Faktoren bei der Implementierung der Einbeziehung der Familie (34) sowie Herausforderungen im Zusammenhang mit Schweigepflicht und Informationsweitergabe (38) zu untersuchen.

2.3 Datenanalyse

Mit einem realistisch-induktiven Ansatz, der Themen vor allem auf semantischer Ebene identifiziert, wandte der Erstautor die Methode der reflexiven thematischen Analyse nach Braun und Clarke an (39, 40). Es gab keine strengen Kriterien dafür, wie häufig ein Muster identifiziert werden musste, um ein Thema zu bilden. Themen mussten jedoch in Fokusgruppen sowohl mit Implementierungsteams als auch mit regulären Fachkräften identifiziert werden und durften sich nicht ausschließlich auf zwei Fokusgruppen derselben Einheit stützen. Das gesamte Datenmaterial erhielt im Kodierprozess die gleiche Aufmerksamkeit, die Analyse war jedoch auf die Forschungsfrage fokussiert und von ihr geleitet. Zum Speichern, Ordnen und Kodieren der Daten wurde die Software NVivo 12 verwendet.

Zusätzlich zu den sechs von Braun und Clarke (39) beschriebenen Phasen fügten wir folgende Schritte hinzu: Die anfängliche Kodierung und die thematische Landkarte wurden mit den Mitverfassenden besprochen, um zu prüfen, ob es andere Möglichkeiten gab, die Daten zu lesen und zu interpretieren. Vorläufige Themen und thematische Landkarten wurden auch mit dem Beirat der Interessengruppen des Projekts besprochen, der wertvolle Anregungen sowohl zu bereits identifizierten als auch zu weiteren möglichen Themen gab. Eine der Mitverfasserinnen analysierte zeitgleich Interviews mit Erkrankten, geleitet von einer ähnlichen Forschungsfrage, und die Ergebnisse beider Analysen wurden verglichen, um nach Gemeinsamkeiten zwischen den Perspektiven der Fachkräfte und der Erkrankten zu suchen. Die Vertrauenswürdigkeit wurde so durch Forschenden-Triangulation (unter Einbeziehung sowohl der Forschenden als auch von Vertretungen der Interessengruppen) und durch Daten-Triangulation gestärkt (durch Einbeziehung zweier Arten von Fokusgruppen mit unterschiedlichen Teilnehmenden in die Analyse sowie durch den Vergleich der Befunde mit denen aus Interviews mit Erkrankten). Die Ergebnisse werden im Folgenden als Kombination aus verdichtetem Text und veranschaulichenden Zitaten dargestellt.

2.4 Reflexivität

Wir sind uns der eingebundenen und nicht neutralen Position aller Verfassenden dieses Artikels bewusst, die als Forschende die Implementierung der Einbeziehung der Familie an den klinischen Standorten, an denen die Teilnehmenden arbeiteten, begleitet und gefördert haben. Daher haben wir uns bemüht, in den Fokusgruppen kritische Perspektiven hervorzulocken und ein umfassendes Bild der Erfahrungen der klinischen Fachkräfte zu geben.

3 Ergebnisse

Wir identifizierten vier Hauptthemen, die als wahrgenommener Nutzen eingeordnet wurden (Abbildung 1): (1) Familienpsychoedukation – ein konkreter Rahmen, (2) Konflikte und Stress verringern, (3) Ein triadisches Verständnis und (4) Im selben Team sein. Thema 1 beschrieb die allgemeinen Wahrnehmungen der Fachkräfte zum FPE-Modell und seiner Struktur, während die Themen 2–4 Inhalt, Prozesse und Nutzen sowohl von BFIS als auch von FPE betrafen und eine miteinander verbundene Triade sich gegenseitig verstärkender Elemente bildeten. Die Themen 2–4 waren zudem mit drei wichtigen, von den Fachkräften ermöglichten Unterthemen verknüpft: einem Raum für die Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen; einem Raum, in dem Erkrankte und Angehörige über heikle Themen sprechen können, und einer offenen Kommunikationslinie zwischen Fachkraft und Angehörigen.

Hinsichtlich wahrgenommener Nachteile oder Herausforderungen identifizierten wir drei Hauptthemen (Abbildung 2): (1) Familienpsychoedukation – gelegentlich schlechte Passung des Modells oder Schwierigkeiten, dem Rahmen zu folgen, (2) Stärker involviert werden als sonst und (3) Angehörige als potenziell negativer Einfluss – dennoch wichtig. Diese Themen wurden deutlich seltener genannt als der wahrgenommene Nutzen. Um jedoch ein umfassendes Bild der Erfahrungen der Fachkräfte zu geben, haben wir ihren Wahrnehmungen von Nachteilen oder Herausforderungen mehr Raum eingeräumt, als ihre Häufigkeit normalerweise nahelegen würde.

Die Fachkräfte unterschieden mitunter zwischen BFIS und FPE, berichteten aber meist über ihre Erfahrungen mit der Einbeziehung der Familie im Allgemeinen. Die Unterscheidung verschwimmt auch dadurch, dass sie häufig Elemente der FPE nutzten, ohne das vollständige Modell anzubieten, und dass die Anfangsphasen der FPE nahezu identisch mit BFIS sind. Wenn sie einen Nutzen oder Nachteil direkt der FPE oder BFIS zuschrieben, haben wir dies in unserer Darstellung hervorgehoben. In den Fokusgruppen verwendeten die Fachkräfte die Begriffe „Familie“ und „Angehörige“ in einem weiten Sinn für jede bedeutsame Person, die in Diagnostik, Behandlung und Nachsorge der erkrankten Person einbezogen worden war. Es gab keine durchgängigen thematischen Unterschiede zwischen den Fokusgruppen mit Implementierungsteams und denen mit regulären Fachkräften. Veranschaulichende Zitate sind mit „FG“ (Fokusgruppe) und einer Nummer gekennzeichnet, die einer bestimmten Fokusgruppe entspricht.

3.1 Wahrgenommener Nutzen der Einbeziehung der Familie

3.1.1 Familienpsychoedukation – ein konkreter Rahmen

Die Fachkräfte waren begeistert davon, eine konkrete und evidenzbasierte Intervention anbieten zu können, die in den klinischen Leitlinien empfohlen wird. Einige berichteten von einer größeren Zufriedenheit mit ihrer klinischen Arbeit und beschrieben die Einbeziehung der Familie als zugleich bereichernd und sinnvoll. Sie beobachteten zudem, dass Angehörige und Erkrankte es schätzten, etwas Konkretes, Strukturiertes und Nützliches angeboten zu bekommen, das eine langfristige Zusammenarbeit beinhaltete. Die Fachkräfte bezeichneten das FPE-Modell häufig als Werkzeug oder Werkzeugkasten, dessen Kurzversionen oder einzelne Elemente in verschiedenen therapeutischen Kontexten eingesetzt werden konnten. Die Elemente, etwa die Struktur des Problemlösens, konnten auch von Erkrankten und Angehörigen zu Hause genutzt werden.

FG5: „Ich bin mitten in einem (FPE-)Durchgang, und dann habe ich noch so eine ‚Light-Version‘ angefangen. Und Gespräche mit Angehörigen habe ich ja schon immer geführt, aber jetzt ist es systematischer, und ich finde es wirklich sehr schön, etwas Konkretes zu haben, ein Werkzeug. Und sich dann darauf berufen zu können, dann ist es etwas leichter, es sowohl dem Patienten als auch den Angehörigen schmackhaft zu machen.“

Die standardisierte Dauer, der Inhalt und die Abfolge der Elemente wurden von vielen Fachkräften als nützliche Hilfe erlebt, die den Gruppen half, zu einem konstruktiven Prozess zurückzufinden, wenn sie vom Weg abkamen. Sie sahen auch, dass die Struktur den Erkrankten, die unter kognitiven Beeinträchtigungen leiden können, Vorhersehbarkeit gab. Zugleich hielten die Fachkräfte das Modell für flexibel genug, um unterschiedlichen Familien und Familiendynamiken gerecht zu werden.

FG6: „(…) ich erlebe, dass die enge Struktur, weil es innerhalb der Struktur Spielraum gibt und … Genau, um zu erleichtern und es auch zu schaffen, abzuweichen, falls es einen Grund dafür geben sollte, (…). Und ich habe keine Angst davor, also (…) finde ich die Struktur auch gut. Ich sehe, dass es für den Patienten wichtig ist, es aushalten zu können, da zu sein.“

3.1.2 Konflikte und Stress verringern

Ein übergreifendes Thema war, dass die Einbeziehung der Familie Konflikte und Stress zu verringern schien. Die beschriebenen Konflikte bestanden meist zwischen Gesundheitspersonal und Angehörigen oder zwischen Angehörigen und erkrankter Person, während Stress von allen Beteiligten erlebt werden konnte. Konflikte und/oder Stress entstanden oft aus mangelndem Kontakt, mangelnder Zusammenarbeit und mangelndem Informationsaustausch zwischen Angehörigen und Gesundheitspersonal sowie aus fehlender Offenheit und fehlendem Verständnis zwischen erkrankter Person und Angehörigen. Die Einbeziehung der Familie, insbesondere mit dem FPE-Modell, ging diese Probleme systematisch an, und die Ergebnisse wurden als „gesenkte Schultern“, „ruhigere Angehörige und ruhigere häusliche Atmosphäre“ sowie „weniger Nörgeln und kritische Bemerkungen“ beschrieben. Die Fachkräfte betonten zudem den Nutzen der „Kommunikationsregeln“ der FPE und dass die Einbeziehung der Familie die Kommunikation zwischen erkrankter Person und Angehörigen verbessern konnte.

Ein wichtiges Unterthema im Zusammenhang mit der Verringerung von Konflikten und Stress war es, einen Raum für die Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen zu schaffen. Früher lag der Fokus in Gesprächen mit Angehörigen meist darauf, fremdanamnestische Informationen zu erhalten, nun aber fragten die Fachkräfte sie auch, wie sich die Erkrankung der betroffenen Person auf ihr Leben und Wohlbefinden auswirkte. Angehörige konnten „Dampf ablassen“ und ihre Frustration äußern, ohne dass die erkrankte Person anwesend war und ohne dass die Fachkräfte sie verurteilten oder die Gesundheitsdienste verteidigten – vielmehr „hielten“ sie ihre Gefühle, indem sie diese anerkannten und normalisierten. Dieser kathartische Prozess schien ihren Stress erheblich zu lindern und Groll gegenüber den Gesundheitsdiensten abzubauen, sodass ein Neuanfang und ein Bündnis zwischen Fachkräften und Angehörigen möglich wurden. Die Bündnissitzungen der FPE legten den Schwerpunkt gezielt auf diesen Prozess, doch die Fachkräfte berichteten, diese Kompetenz auch außerhalb des Modells einzusetzen. Indem sie sich auf Erleben, Situation und Bedürfnisse der Angehörigen konzentrierten, fiel es leichter, ihnen angemessene Informationen, Anleitung und Unterstützung anzubieten.

FG7: „(…) also ein Teil dessen, was sie (die Angehörigen), wie ich auch erlebe, schätzen, ist die Bestätigung ihrer eigenen, wie soll ich sagen, verletzlichen Themen. Dinge wie, dass man etwas falsch gemacht hat oder schuld daran ist, dass der Patient krank geworden ist, und dass sie auch zu hören bekommen, dass es normal ist, solche Gedanken zu haben, und Psychoedukation über die Erkrankung bekommen (…), das macht es ihnen leichter, Angehörige zu sein.“

FG11: „(…) sie (die Angehörigen) wirken sicherer, das heißt, (ich) merke das, dass Angehörige vielleicht nicht mehr so darauf aus sind, Forderungen zu stellen oder Informationen zu verlangen, sondern ein Gefühl von Sicherheit bekommen, nach dem Motto: ‚Ja, wir haben einen Raum, in dem wir bekommen, was wir brauchen.‘ Und dass das auch zu weniger Stress für den Patienten führt.“

3.1.3 Ein triadisches Verständnis

Die Fachkräfte beobachteten, dass Kontaktaufnahme und Bündnisaufbau mit den Angehörigen zusätzlich zum therapeutischen Bündnis mit der erkrankten Person die Möglichkeit eines triadischen Verständnisses zwischen Fachkraft, erkrankter Person und Angehörigen eröffneten. Das Thema „triadisches Verständnis“ umfasst ein gestiegenes gegenseitiges Verständnis und gegenseitige Anerkennung sowie ein gemeinsames Verständnis. Letzteres bedeutet, eine Plattform von Wissen und Begriffen zu teilen, ohne zwangsläufig in allem übereinzustimmen.

Einen Raum zu schaffen, in dem heikle Themen besprochen werden können und der von Vertrauen, Offenheit und einem Gefühl der Gleichrangigkeit zwischen den Beteiligten geprägt ist, wurde als entscheidende Grundlage eines triadischen Verständnisses beschrieben. Dies setzte Vertrauen und ein Bündnis zwischen allen Beteiligten voraus, insbesondere zwischen erkrankter Person und Fachkraft. Die Fachkräfte erlebten, dass erkrankte Person und Angehörige Dinge besprechen konnten, die im Alltagsgespräch schwer anzusprechen waren, vielleicht weil die erkrankte Person sie nur schwer in Worte fassen konnte und/oder weil sie zu Hause Konflikte auslösten (etwa Substanzkonsum oder Negativsymptome). Eine wichtige Funktion des Gesundheitspersonals – das sich in diesem Zusammenhang selbst eine „diplomatische“ Rolle zuschrieb – bestand darin, den Angehörigen auf Wunsch der erkrankten Person in Worte zu fassen und zu erklären, wie es ihr ging oder wie sie die Erkrankung erlebte.

FG1: „Wenn zum Beispiel ein Freund oder eine Freundin mitkommt, also auch wenn sie viel miteinander reden, reden sie oft nicht über die Dinge, die wichtig sind, und es ist gut, einfach diesen Raum zu haben. Um zu reden, miteinander zu reden, und dass die Nächsten ein bisschen mehr erfahren.“

Die Fachkräfte betonten, dass Psychoedukation ein gemeinsames Bemühen um ein geteiltes Verständnis war, bei dem sie Begriffe, Beschreibungen und Abbildungen aus dem FPE-Manual verwendeten, die Erkrankte und Angehörige als für ihr Erleben zutreffend wiedererkennen konnten.

FG10: „(…) manchmal haben wir (den Patienten) gefragt: ‚Ja, kannst du uns zeigen, wo du auf der didaktischen Abbildung stehst?‘ Und das ist sehr gut, weil man dann dieselbe Sprache spricht.“

Eine gemeinsame Plattform von Wissen und Begriffen förderte zusammen mit größerer Offenheit und einem Raum für heikle Themen gegenseitiges Verständnis und gegenseitige Anerkennung. Die Fachkräfte beobachteten, dass Angehörige ein Verständnis von Diagnose und Symptomen gewannen, insbesondere von Negativsymptomen, was es ihnen zudem ermöglichte, die Situation der erkrankten Person besser zu verstehen und anzuerkennen, ihre Erwartungen anzupassen und kritische Bemerkungen zu verringern. Darüber hinaus gaben die Fachkräfte den Angehörigen Anleitung und konkrete Maßnahmen an die Hand, um schwierige Situationen unterstützend zu bewältigen. So verringerten sich Angst, Stress und Konflikte zu Hause, und Angehörige wirkten kompetenter und sicherer im Umgang mit krankheitsbezogenen Fragen.

FG7: „(…) dass das Konfliktniveau innerhalb der Familie sinkt. Dass es sowohl darum geht, verschiedene Probleme zu lösen, die oft in Konflikten enden, aber vielleicht vor allem um ein anderes Verständnis dessen, was da vor sich geht. Dass es nicht um Faulheit und solche Dinge geht.“

FG3: „Und verstehen (…), was sie (die Angehörigen) … Was so … Gute Dinge, die sie selbst tun können, wenn sie krank ist.“

Die Fachkräfte berichteten, dass Angehörige auch ein Verständnis von Behandlung, Nachsorge und Prognose sowie von der Rolle der Fachkräfte und der Gesundheitsdienste gewannen, was half, Missverständnisse zu vermeiden. Auch die Erkrankten schienen die Perspektiven von Angehörigen und Fachkräften stärker wertzuschätzen, wenngleich die Fachkräfte dies seltener ansprachen.

Eine der tiefgreifendsten Veränderungen bei den Fachkräften bestand darin, wie sie durch die Einbeziehung der Familie die Situation und Perspektive der Angehörigen anzuerkennen lernten. Dies zeigte sich sowohl in allgemeinen Überlegungen zu Belastungen, Bedürfnissen und Beweggründen der Angehörigen als auch in Berichten über konkrete Erfahrungen, in denen die Einbeziehung der Familie solche Einsichten vermittelt hatte. In mehreren Fällen brachten sie dieses Phänomen direkt mit den Bündnissitzungen der FPE in Verbindung.

FG12: „Ich finde wirklich, dass die Bündnissitzungen Gold wert sind, was das angeht, dass wir ihnen (den Angehörigen) wirklich Gutes wollen. Weil sie wissen, dass wir ihren Schmerz gespürt haben. Jeden Einzelnen. Denn wenn man so einer Familie begegnet, kann es anfangs so chaotisch und so kompliziert sein. Und so viele hässliche Worte oder Geschrei oder was auch immer. Das macht es schwer, das sozusagen auszuhalten und gut über sie zu denken. Und ich glaube, die Bündnissitzungen verändern irgendwie etwas in uns. In der Art, wie wir auf sie zugehen. Ich glaube, mit all den Familien, mit denen ich so gearbeitet habe, habe ich eine völlig andere Beziehung als mit anderen Patienten und deren Angehörigen.“

Die Einbeziehung der Familie verschaffte den Fachkräften einen besseren Zugang zu fremdanamnestischen Informationen, die erheblich zu ihrem Verständnis der erkrankten Person beitrugen – im Hinblick auf Krankengeschichte, Frühwarnzeichen sowie die Ressourcen und Fähigkeiten, über die die Person vor der Erkrankung verfügt hatte. Die Fachkräfte gewannen auch Einblick in den Kontext der Person, einschließlich sozialer Beziehungen und Interaktionen, was ihnen eine ganzheitlichere Sicht auf sie ermöglichte.

FG13: „(…) man bekommt eben, genau (…) ein anderes Bild vom Patienten (…), diese Trauer und Freude darüber, wie das Leben einmal war und wie sich das Leben in gewisser Weise verändert hat (…). Denn das, das hat etwas damit zu tun, vielleicht andere Möglichkeiten im Patienten sehen zu können.“

3.1.4 Im selben Team sein

Das letzte in „der Triade“ identifizierte Thema war, dass die Einbeziehung der Familie ein Gefühl erzeugte, „im selben Team zu sein“. Dies bedeutete, Angehörige als wertvolle Partnerinnen und Partner anzuerkennen und Diagnostik, Behandlung und Nachsorge als gemeinsame Anstrengung zu verstehen, bei der erkrankte Person, Angehörige und Fachkräfte als Verbündete an einem Strang zogen. Die Fachkräfte beschrieben dieses Gefühl, im selben Team zu sein, als Gegenmittel gegen die Einsamkeit, die sowohl die erkrankte Person als auch Angehörige erleben können, wenn sie allein mit der Erkrankung umgehen müssen.

FG2: „(…) und dass sie (die Angehörigen) das Gefühl haben, eine unterstützende Rolle zu haben, dass wir gewissermaßen im selben Team sind. Dass alle das beste Ergebnis wollen, zum Beispiel keine erneute Klinikaufnahme (…), statt dass es heißt ‚meine Verantwortung, ich allein, ich bin derjenige, der krank ist, ich muss die Last tragen‘, dann ist es eher eine Gemeinschaft drumherum.“

Die Fachkräfte erkannten, dass eine offene Kommunikationslinie unerlässlich war, vorzugsweise indem früh und in einer ruhigen Phase Kontakt zu den Angehörigen aufgenommen wurde statt spät und mitten in einer akuten Krise (was bis dahin die Regel gewesen war). Eine offene Linie bedeutete, dass Angehörige die Möglichkeit hatten, sich direkt an die Fachkräfte zu wenden, um Anleitung und Unterstützung zu erhalten, was ihren Stress deutlich zu verringern schien. Es konnte auch bedeuten, dass die Fachkräfte mit Einverständnis der erkrankten Person die Angehörigen für einen gegenseitigen Austausch kontaktierten, was die Qualität der Nachsorge erhöhte.

FG4: „Was mir daran gefällt, ist also, dass die Angehörigen … eine offene Linie (der Kommunikation) zu mir haben. Dass ich eine Person werde, die man erreichen kann, ohne dass … Ohne dass sie durch mehrere Reifen springen müssen. Sondergenehmigungen einholen und so. Man stellt sozusagen diese Zusammenarbeit her, und dann ist sie in einer schlechteren Phase da, dann hat man sozusagen ein … ein Sicherheitsnetz (…).“

Das obige Zitat veranschaulicht zudem, wie Angehörige dank einer offenen Linie eine wesentliche Rolle als Sicherheitsnetz übernehmen konnten. Mit einem besseren Verständnis von Symptomen und Frühwarnzeichen waren sie in der Lage, eine klinische Verschlechterung früher zu erkennen und die Gesundheitsdienste zu alarmieren, insbesondere wenn sie in wichtige Behandlungsentscheidungen und Pläne für das Krisenmanagement einbezogen waren.

3.2 Wahrgenommene Nachteile oder Herausforderungen der Einbeziehung der Familie

Direkt nach Nachteilen oder Herausforderungen der Einbeziehung der Familie gefragt, gaben viele Fachkräfte an, nur wenige oder gar keine erlebt zu haben. Die drei Hauptthemen in diesem Abschnitt bilden eine Synthese der am häufigsten beschriebenen Nachteile oder Herausforderungen. Die Fachkräfte hielten diese Herausforderungen jedoch nicht immer für eindeutig negativ, wenn man sie in ihren angemessenen Kontext stellte. Zwei weitere Hauptthemen wurden in diesem Artikel wegen möglicher Überschneidungen mit früheren Veröffentlichungen ausgelassen. Dies waren „Herausforderungen im Zusammenhang mit Kontakt, Schweigepflicht und Informationsweitergabe an Angehörige“ (38) und „FPE ist ressourcenintensiv“ (34) (Abbildung 2).

Neben den Hauptthemen wurden mehrere Codes in nur 1–2 Fokusgruppen identifiziert, was auf eine erhebliche Vielfalt in der Wahrnehmung dieser Herausforderungen und den Erfahrungen damit hindeutet. Beispiele sind, dass Informationen Angehörige verängstigen oder Schuldgefühle bei ihnen auslösen konnten, dass Fachkräfte befürchteten, die erkrankte Person durch die Einbeziehung der Angehörigen zu „infantilisieren“, oder dass die FPE mit ihrem festen Ablauf und ihren Kommunikationsregeln als künstlich oder einengend erlebt werden konnte.

3.2.1 Familienpsychoedukation – gelegentlich schlechte Passung des Modells oder Schwierigkeiten, dem Rahmen zu folgen

Einige Fachkräfte merkten an, dass das FPE-Modell am besten für jüngere und kürzlich diagnostizierte Erkrankte geeignet sei und dass sich die Schulung hauptsächlich auf Erkrankte konzentrierte, die bei ihren Eltern lebten. Obwohl das Modell häufige Reaktionen, Probleme und dysfunktionale Muster in einer Familie mit einem psychisch erkrankten Mitglied aufgreifen konnte, gab es auch Fälle schlechter Passung, wenn die Person zu krank war oder die familiären Konflikte zu schwer wogen. In solchen Fällen beschrieben die Fachkräfte die FPE häufig als unzureichend und schilderten, wie schwierig oder ungeeignet es sein konnte, der Struktur zu folgen.

FG1: „(…) Dass … Sie (die Angehörigen) sollten ein besseres Verständnis (…) für den Patienten bekommen. In der FPE hat der Patient ja ein bisschen … Ja, ist ein bisschen derjenige, der bestimmt. In diesem konkreten Fall erlebe ich sie als eine zutiefst traumatisierte Familie nach sehr viel … Ähm … problematischem Verhalten vonseiten des Patienten. Wo ich das Gefühl habe, dass wir mit unseren derzeitigen Maßnahmen (FPE) nicht ausreichen (…).“

3.2.2 Stärker involviert werden als sonst

Die Fachkräfte erkannten den Nutzen, einen Raum für die Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen zu schaffen und ihnen angemessene Unterstützung anzubieten. Sie beschrieben jedoch auch, wie schmal der Grat zwischen dieser Praxis und dem Abgleiten in eine therapeutische Rolle für die Angehörigen war. Mitunter fiel es ihnen schwer, die Grenzen ihrer Verantwortung für Gesundheit und Wohlbefinden der Angehörigen zu bestimmen, insbesondere wenn diese selbst psychisch erkrankt waren.

FG3: „(…) Denn das ist schon vorgekommen, dass der Patient völlig aus dem Blick geriet und sich alles um die Bedürfnisse der Mutter drehte (…). Dann muss man Grenzen setzen und … Und zwar strenge Grenzen.“

Die Fachkräfte spürten außerdem die Verzweiflung, die Trauer und den Schmerz der Angehörigen unmittelbarer, mit dem Risiko, sich emotional zu stark zu involvieren und die professionelle Distanz zu verlieren. Dies wurde jedoch als unvermeidlicher Teil davon anerkannt, Angehörige einzubeziehen und sie ihre Erfahrungen und Gefühle teilen zu lassen, und die Fachkräfte waren der Ansicht, dass der Nutzen diesen besonderen Nachteil überwog.

FG6: „Das liegt daran, dass der Patient so krank ist. Und dann ist da auch die Tatsache, dass wir in solchen Situationen zu Mitleidenden werden können. Dass wir den emotionalen Teil spüren, die Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit, die die Familie erlebt, und uns ein wenig davon anstecken lassen (…).“

Die Möglichkeit, soziale Interaktionen innerhalb der Familie zu beobachten und den Kontext der Person zu verstehen, galt als unschätzbar wertvoll. Mit dieser Position und diesem Wissen hatten die Fachkräfte jedoch auch das Gefühl, dass sich der Umfang ihrer Verantwortung erweiterte und dass sie plötzlich eine Rolle in der Familiendynamik spielten.

FG8: „Ich finde, das ist ein Dilemma (…), dass wir die Familie unterstützen, aber vielleicht ist das, was gebraucht wird, eine Trennung. Das heißt, der Patient, der 34 Jahre alt ist, muss vielleicht bald ausziehen, und das Dilemma ist: Inwieweit sollten wir dazu eine Meinung haben?“

3.2.3 Angehörige als potenziell negativer Einfluss – dennoch wichtig

Die Fachkräfte beschrieben zwei Hauptwege, auf denen Angehörige einen negativen Einfluss auf die erkrankte Person haben konnten. Erstens waren manche Angehörige trotz aller Bemühungen um ein gemeinsames Verständnis mit den Fachkräften über Diagnose und/oder Behandlung uneins. Viele reichten sogar Beschwerden gegen die Dienste ein, und die Fachkräfte befürchteten, dass die Angehörigen die Behandlung der erkrankten Person sabotieren würden. Sie beobachteten, dass die Behandlungsadhärenz oft beeinträchtigt war, wenn die Angehörigen nicht mitzogen.

FG2: „(…) Und wo der Patient leidet und, oder sie geraten oft dazwischen, (…) ich glaube, viele erleben auch, (dass) wir und (ihre) Angehörigen vielleicht nicht einer Meinung sind, nicht wahr. Dass Angehörige unsere Behandlung, die Medikation bewerten, dass sie nicht gut ist, (das) hilft nicht dem Vertrauen und der (therapeutischen) Beziehung, an der wir in der Poliklinik arbeiten (…). Patienten mit Psychose vertragen das nicht besonders gut.“

Die Fachkräfte sahen unterschiedliche Meinungen jedoch nicht als Argument gegen die Einbeziehung der Familie. Im Gegenteil war es wichtig, die Erwartungen und Sichtweisen der Angehörigen im Kontakt zu erkunden.

Zweitens beschrieben die Fachkräfte, wie Angehörige unmittelbar einen negativen Einfluss auf die erkrankte Person haben konnten, indem sie kritisch, überinvolviert oder vernachlässigend waren oder trotz Teilnahme an einer strukturierten Einbeziehung der Familie nicht verstehen konnten. Eine wichtige Erkenntnis mehrerer Fachkräfte war, dass die Familie vielleicht nicht ideal oder nicht einmal ein besonders guter Einfluss ist, für die erkrankte Person aber dennoch wichtig bleibt. Folglich ist die Einbeziehung der Familie fast immer notwendig, um zu verstehen, wie die Familie funktioniert, und ihr nach Möglichkeit zu helfen, sich anzupassen, oder – als letztes Mittel – der erkrankten Person zu helfen, eine gewisse Distanz zu den Angehörigen zu wahren.

FG5: „(…) Und ich habe immer noch diesen Gedanken im Hinterkopf, dass man mit dieser Familie aufgewachsen ist und sie oft vielleicht nicht das Richtige getan haben, aber ich habe meine Gedanken über die Familie trotzdem angepasst. Das heißt, die Familie ist ein Teil, sie kann ein Teil des Problems sein, aber zugleich kann sie ein Teil der Lösung sein.“

4 Diskussion

Für die Fachkräfte in dieser Studie bedeutete die Einbeziehung der Familie, dass Erkrankte mit ihrer Erkrankung nicht allein waren, Angehörige mit ihrer Belastung und ihren Sorgen nicht allein waren und Fachkräfte bei Diagnostik und Nachsorge nicht allein waren.

In ihren Berichten zeigt sich, wie der zentrale Nutzen der Einbeziehung der Familie in die Behandlung psychotischer Störungen als miteinander verbundene Triade betrachtet werden kann. Konflikte und Stress verringern, ein triadisches Verständnis und im selben Team sein erschienen als sich gegenseitig verstärkende Themen in einem fortlaufenden Prozess. Darüber hinaus war diese Triade des Nutzens mit drei wichtigen, von den Fachkräften ermöglichten Unterthemen verknüpft: einem Raum für die Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen; einem Raum, in dem Erkrankte und Angehörige über heikle Themen sprechen können, und einer offenen Kommunikationslinie zwischen Fachkraft und Angehörigen, um eine angemessene Nachsorge und kontinuierliche Unterstützung zu gewährleisten.

4.1 Wahrgenommener Nutzen der Einbeziehung der Familie

Wie bereits erwähnt, haben sich qualitative Studien zu den Wahrnehmungen klinischer Fachkräfte hinsichtlich FPE und ähnlicher Interventionen vor allem auf Barrieren und Herausforderungen konzentriert. In Übereinstimmung mit unseren Befunden berichten sie jedoch auch, dass Gesundheitsfachkräfte den Rahmen und die Werkzeuge im Allgemeinen für nützlich halten, zugleich aber die Notwendigkeit flexibler Anpassungen betonen (24, 25, 41).

Einige qualitative Studien haben die Perspektiven von Erkrankten und Angehörigen auf FPE und ähnliche Interventionen im Einzel- und/oder Mehrfamilienformat untersucht. Sie betonen häufig, wie eine verbesserte Kommunikation und ein Reframing des Verständnisses der Angehörigen zu einer Verringerung von Konflikten und Stress führen (18, 19, 21). Ihre Befunde stimmen gut mit dem in unserer Studie identifizierten wahrgenommenen Nutzen und den Prozessen überein und sind mit der Theorie vereinbar, dass FPE ein Reframing des Verständnisses der Angehörigen bewirkt, das über eine Senkung des EE-Niveaus zu niedrigeren Rückfallraten führt (17). Die Fachkräfte in unserer Studie betonten, dass es den Angehörigen besonders schwerfiel, Negativsymptome als Teil der Erkrankung zu erkennen, weshalb es entscheidend war, diese anzusprechen, um dieses Reframing zu erreichen. Sie berichteten auch, dass ein besseres Verständnis bei den Angehörigen zu einer besseren Beobachtung und Nachsorge der erkrankten Person führen konnte.

Qualitative Studien zu Familieninterventionen haben auch ein gestiegenes gegenseitiges Verständnis innerhalb der Familie sowie einen stärkeren familiären Zusammenhalt und eine größere Verbundenheit bei manchen Teilnehmenden beschrieben (22, 23). Ein Beitrag dieser Studie besteht jedoch darin, zu beschreiben, wie gegenseitiges Verständnis und gegenseitige Anerkennung zwischen allen drei Beteiligten während der Einbeziehung der Familie zunehmen können. Unsere Befunde legen außerdem nahe, dass ein gemeinsames Verständnis krankheitsbezogener Begriffe und Prozesse durch einen sich gegenseitig verstärkenden Prozess mit einem gestiegenen gegenseitigen Verständnis und gegenseitiger Anerkennung verknüpft ist. Wir verwenden daher den Begriff „triadisches Verständnis“, um sowohl das gemeinsame als auch das gegenseitige Verständnis und ihre wechselseitigen Verbindungen zu beschreiben.

Ein triadisches Verständnis kann mit dem Gefühl einhergehen, „im selben Team zu sein“. Frühere qualitative Studien zu Mehrfamilieninterventionen haben die Bedeutung von Peer-Unterstützung und Zugehörigkeitsgefühl hervorgehoben (19, 20, 22). Dennoch deuten unsere Daten darauf hin, dass ein geringeres Gefühl der Einsamkeit sowie ein stärkeres Gefühl von Zugehörigkeit und Einbezogensein auch wichtige Wirkfaktoren von Einzelfamilieninterventionen sein können. Qualitative Studien zur allgemeinen Einbeziehung der Familie in der psychiatrischen Versorgung haben beschrieben, wie Fachkräfte Angehörige als wertvolle Verbündete betrachten können, mit denen sie sich zusammentun, um der erkrankten Person die bestmögliche Versorgung zu bieten (28, 42–45). Unsere Befunde zeigen jedoch, wie Fachkräfte das Konzept, „im selben Team zu sein“, so erweitern können, dass auch die erkrankte Person dazugehört.

Die Modelle FPE und BFIS können Fachkräften, Angehörigen und Erkrankten eine Grundlage bieten, um diese Triade des Nutzens gemeinsam zu erreichen, doch in den Berichten der Fachkräfte lässt sich auch ihre entscheidende Rolle in diesem Prozess erkennen. Einen Raum für die Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen zu schaffen, einen Raum, in dem Erkrankte und Angehörige über heikle Themen sprechen können, und eine offene Kommunikationslinie zwischen Fachkraft und Angehörigen – dies lässt sich als wichtige, von den Fachkräften ermöglichte Elemente verstehen, um eine gelingende Einbeziehung der Familie aufzubauen und aufrechtzuerhalten. Die Teilnehmenden brachten diese Unterthemen direkt mit einer Verringerung von Konflikten und Stress in allen Phasen der Einbeziehung der Familie in Verbindung. Qualitative Studien zur allgemeinen Einbeziehung der Familie in der psychiatrischen Versorgung betonen ebenfalls, dass Angehörigen ein eigener Raum angeboten werden sollte, um ihre Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse zu teilen (26, 28, 45–47), sowie die Bedeutung einer offenen Kommunikationslinie, um kontinuierliche Unterstützung und angemessene Nachsorge zu gewährleisten und Angehörigen zu ermöglichen, als Sicherheitsnetz zu fungieren (28–30, 43–45). Das vielleicht prominenteste Thema in der qualitativen Forschung zur Einbeziehung der Familie ist jedoch, wie sie zu mehr Verständnis und Anerkennung führt, wenn es einen von Offenheit, Vertrauen und Unterstützung geprägten Raum gibt, um Erfahrungen zu teilen und heikle Themen zu besprechen. Dies scheint unabhängig davon zu gelten, ob die Forschung die Einbeziehung der Familie im Allgemeinen oder spezifische Interventionen untersucht hat, ob diese im Einzel- oder Mehrfamilienformat angeboten wurden und ob sie auf einem biopsychosozialen oder postmodernen Ethos beruhten (18, 19, 22, 23, 27, 44, 46, 48, 49). Ein aktuelles Review (17) kam ebenfalls zu dem Ergebnis, dass allgemeine therapeutische Wirkfaktoren – therapeutisches Bündnis, Unterstützung und die Möglichkeit des Austauschs – erheblich zu den Wirkungen von Familieninterventionen beitragen könnten, wie es in der Psychotherapieforschung bereits anerkannt ist.

4.2 Wahrgenommene Nachteile oder Herausforderungen der Einbeziehung der Familie

Damit die Implementierung der Einbeziehung der Familie in der psychiatrischen Versorgung gelingt, ist es unerlässlich, die Nachteile oder Herausforderungen anzuerkennen, die Fachkräfte erleben können. In der IFIP-Studie wurden fehlende gemeinsame Sichtweisen, Kompetenzen, Routinen und Ressourcen sowie Unsicherheit in Bezug auf die Phase des Kontaktaufbaus und die Schweigepflicht als wesentliche Barrieren identifiziert (34, 38). Die vorliegende Studie hingegen betrachtete wahrgenommene Nachteile oder Herausforderungen in der klinischen Praxis, wenn die Einbeziehung der Familie tatsächlich stattfindet.

Die Fachkräfte berichteten seltener und mit größerer Vielfalt über Nachteile oder Herausforderungen als über den Nutzen der Einbeziehung der Familie. Dies könnte darauf hindeuten, dass sich manche der Herausforderungen eher durch zufällige Faktoren erklären lassen, die mit bestimmten Erkrankten, Familien, Standorten oder Fachkräften zusammenhängen, als durch die Einbeziehung der Familie selbst.

Dass das FPE-Modell und seine Struktur nicht zu allen Erkrankten und Angehörigen passen, ist allgemein anerkannt (25). Interessant ist jedoch, dass Fachkräfte mit umfangreicher FPE-Erfahrung offenbar eine schlechte Passung des Modells bei manchen Erkrankten oder Familien sehen (25, 41), während Fachkräfte in einer Studie, die zwar geschult worden waren, FPE aber nicht praktizierten, das Modell für die meisten ihrer Erkrankten als ungeeignet betrachteten (24). Dies könnte die Befunde eines früheren Artikels aus der IFIP-Studie untermauern, der zeigte, dass die praktische Anwendung der Einbeziehung der Familie und das unmittelbare Erleben ihres Nutzens für alle Beteiligten in verschiedenen Situationen wichtig sind, damit Fachkräfte zentrale Barrieren überwinden (34).

Die Herausforderungen, stärker involviert zu werden als sonst, wurden von den Fachkräften als unvermeidlich beschrieben, die im Allgemeinen der Ansicht waren, dass der Nutzen die Nachteile überwiege. Ein markanter Befund war jedoch, dass sie darauf achteten, nicht in eine therapeutische Rolle für die Angehörigen zu geraten – eine Vorstellung, die bereits in früheren Studien berichtet wurde (42, 50). Dieses Dilemma veranschaulicht vielleicht ein allgemeineres Problem der Gesundheits- und Pflegedienste, nämlich die Unklarheit darüber, wer sich um die Gesundheit und das Wohlbefinden der Angehörigen kümmern soll. Es könnte auch widerspiegeln, dass sich die Ausbildung der Gesundheitsberufe in Norwegen traditionell auf die erkrankte Person konzentriert hat, ohne die Bedeutung der Angehörigen und des sozialen Netzwerks der Person ausreichend zu betonen.

Schließlich sehen wir, wie die Fachkräfte erkannten, dass die Einbeziehung der Familie fast immer notwendig und nützlich war. Wenn Angehörige mit Diagnose oder Behandlung nicht einverstanden waren oder auf andere Weise einen potenziell negativen Einfluss auf die erkrankte Person ausübten, war es notwendig, dies durch die Einbeziehung der Familie aufzudecken und entsprechend zu handeln. Dies stellte einen grundlegenden Wandel in den Haltungen der Fachkräfte dar: weg von einer vorrangigen Konzentration auf Nachteile und Barrieren hin zu einer Haltung, die diese Hindernisse anerkennt, aber stattdessen Lösungen und Nutzen in den Vordergrund stellt (34).

4.3 Stärken und Grenzen

Da sie in eine erfolgreiche Implementierungsstudie eingebettet ist (37), befindet sich die vorliegende Studie in einer einzigartigen Position, um zu untersuchen, wie Fachkräfte den Nutzen der Einbeziehung der Familie wahrnehmen, wenn wesentliche Implementierungsbarrieren auf organisatorischer und klinischer Ebene überwunden sind (34, 51, 52). Ebenso kann sie einen Überblick über die Nachteile oder Herausforderungen geben, die Fachkräfte dennoch erleben.

Viele der im vorliegenden Artikel identifizierten wahrgenommenen Nutzen und Prozesse wurden bereits in früheren qualitativen Studien zu den Perspektiven von Erkrankten und Angehörigen beschrieben, was unsere Befunde untermauern kann. Diese Studie ist wahrscheinlich auch die erste, die all diese wahrgenommenen Nutzen gemeinsam untersucht und sie entsprechend den von den Fachkräften beschriebenen Prozessen in ein thematisches „System“ einordnet. Möglich wurde dies vermutlich durch zwei Hauptfaktoren. Erstens versetzt die gemeinsame Implementierung von BFIS und FPE diese Studie in eine einzigartige Lage, um die Dynamik zwischen grundlegenden und komplexen Formen der Einbeziehung der Familie zu untersuchen. Das bedeutet jedoch auch, dass sie nicht als „reine“ Untersuchung der vermittelnden Faktoren des FPE-Modells gelten kann.

Zweitens erhalten wir durch die Konzentration auf die Perspektiven der Fachkräfte eine „Vogelperspektive“ auf den Nutzen für Erkrankte, Angehörige und Fachkräfte, allerdings mit gewissen Einschränkungen. Anders als frühere Studien zu den Perspektiven von Erkrankten etwa hoben die Fachkräfte in unserer Studie keine verbesserten Bewältigungsfertigkeiten (22), keine Eigenverantwortung oder Selbstständigkeit (18, 23) der erkrankten Person hervor. Ein weiteres Beispiel betrifft das Thema „triadisches Verständnis“, bei dem es den Fachkräften weniger darum ging, dass Erkrankte ihre Angehörigen besser verstehen. Aus der Analyse der Interviews mit Erkrankten wissen wir jedoch, dass das Verständnis für die Perspektive und Situation der Angehörigen ein wichtiger Teil ihres Erlebens war (Hansson et al., eingereicht). Dies zeigt, dass Perspektiven von Erkrankten und Angehörigen nötig sind, um die Befunde zu ergänzen, weshalb in der IFIP-Studie auch qualitative Studien zu den Erfahrungen von Angehörigen und Erkrankten durchgeführt wurden.

Die Fachkräfte schilderten ihre Erfahrungen nicht ungefiltert, und ihre Erzählungen könnten durch ihre Schulung und ihr Wissen darüber geprägt sein, wie das FPE-Modell funktionieren soll. Ebenso könnten die normative Position und das theoretische Wissen des Forschungsteams die Interpretation der Berichte der Fachkräfte beeinflusst und möglicherweise eine zweite Ebene von Bestätigungsfehlern hinzugefügt haben. Es ist möglich, dass Fokusgruppen mit Fachkräften aus dem Kontrollarm oder aus Einheiten, die eine Teilnahme abgelehnt hatten, uns andere Perspektiven geliefert hätten. Obwohl wir uns bemühten, kritische Stimmen in diese Studie einzubeziehen, ist es möglich, dass „abweichende Stimmen“ nicht teilnahmen, sei es aus eigener Entscheidung oder aufgrund einer Entscheidung der lokalen Leitung. Selbst wenn sie teilnahmen, ist es möglich, dass sie sich nicht in der Lage fühlten, vor dem Kollegium sowie dem Forschungsteam frei ihre Meinung zu sagen. Dies verweist auch auf eine allgemeine Grenze des Fokusgruppenformats.

Die in dieser Studie erörterten Themen betreffen die Beziehungen und Dynamiken zwischen Elementen der Einbeziehung der Familie und beobachtetem Nutzen oder beobachteten Nachteilen, doch die qualitative Methodik eignet sich nicht zur Untersuchung von Kausalität. Wir müssen sie daher als explorative Studie betrachten, die Hypothesen für die quantitative Forschung generieren kann. Was die externe Validität betrifft, fand unsere Studie in einem spezifischen geografischen, klinischen und kulturellen Kontext statt und konzentrierte sich ausschließlich auf die Einbeziehung der Familie bei Menschen mit psychotischen Störungen. Es gibt jedoch zunehmend Belege dafür, dass diese Interventionen auch für andere Gruppen von Erkrankten (53, 54) sowie in anderen soziokulturellen Kontexten (55) relevant sind.

4.4 Implikationen

Unsere Befunde könnten darauf hindeuten, dass eine gemeinsame Implementierung von BFIS und FPE besonders vorteilhaft sein kann. Sie scheinen zudem eine besondere Betonung der Negativsymptome in der Psychoedukation sowie eine größere Aufmerksamkeit für die wichtigen, von den Fachkräften ermöglichten Elemente in allen Phasen der Einbeziehung der Familie nahezulegen. Wahrgenommene Nachteile oder Herausforderungen sollten in künftigen Implementierungsbemühungen und in der Forschung anerkannt und angegangen werden.

5 Fazit

Diese eingebettete qualitative Studie zeigte, dass die Fachkräfte überwiegend positive Erfahrungen mit der Einbeziehung der Familie in die Behandlung psychotischer Störungen berichteten. Das FPE-Modell und sein Rahmen wurden als besonders nützlich erlebt. Die Einbeziehung der Familie führte zu einer „Triade“ wahrgenommenen Nutzens: Konflikte und Stress verringern, ein triadisches Verständnis und im selben Team sein. Die Fachkräfte förderten diese Triade zudem, indem sie einen Raum für die Erfahrungen, Gefühle und Bedürfnisse der Angehörigen schufen, einen Raum, in dem Angehörige und Erkrankte über heikle Themen sprechen konnten, sowie eine offene Kommunikationslinie zu den Angehörigen, um kontinuierlich Anleitung und Unterstützung zu bieten. Die beschriebenen Herausforderungen waren eine gelegentlich schlechte Passung des Modells, eine stärkere Involviertheit als sonst und die Möglichkeit eines negativen Einflusses der Angehörigen auf die erkrankte Person. Unsere Befunde könnten der klinischen Praxis sowie künftiger quantitativer Forschung zu vermittelnden Faktoren und Implementierungsbemühungen als Grundlage dienen.