Une approche intégrée

Une approche intégrée n’est possible que si nous sommes capables d’accepter qu’il n’existe pas de théorie unique expliquant l’origine de la schizophrénie. Par le passé, les théories de ce trouble avaient tendance à se ranger dans des camps distincts, dont chacun revendiquait la possession de la seule vérité sur cette condition. Cette polarisation n’a pas complètement disparu, mais elle est de plus en plus difficile à soutenir à mesure que les données s’accumulent en faveur de l’hétérogénéité des syndromes cliniques que nous appelons schizophrénie. Toute personne qui pratique la clinique connaît la grande variation des configurations de symptômes que présente chaque personne malade. Les sous-types classiques ont représenté une tentative d’imposer une classification à cette diversité clinique, mais elle a échoué : il s’est révélé impossible d’utiliser ce système de manière fiable (Organisation mondiale de la santé, 1973).

Un abord thérapeutique de la schizophrénie qui se limiterait au seul registre biologique ou aux seuls facteurs d’environnement ne peut embrasser la complexité de la maladie et échouera à procurer à la personne malade le bénéfice maximal possible. L’approche que nous avons développée dans notre unité de recherche repose sur une conception de la schizophrénie comme une maladie du cerveau, qui rend la personne qui en souffre excessivement sensible à son environnement social. Nous reconnaissons que le terme « schizophrénie » recouvre une variété de conditions, dans certaines desquelles les facteurs biologiques prédominent, tandis que dans d’autres ce sont les influences environnementales qui exercent l’effet dominant. C’est pourquoi chaque personne malade doit faire l’objet d’une évaluation singulière, selon la prédominance relative des contributions biologiques ou environnementales à sa maladie.

Le traitement médicamenteux

Le traitement médicamenteux est le pilier sur lequel se construit notre traitement psychosocial : nous utilisons presque toujours des médicaments antipsychotiques dans la phase aiguë de la maladie. Les seules exceptions sont les personnes qui n’ont jamais reçu jusque-là ce type de médication et qui entrent à l’hôpital pour une évaluation de leur état psychiatrique ; si leurs symptômes cèdent une semaine environ plus tard, le traitement n’est pas mis en place.

La décision de savoir si la personne malade a besoin d’un traitement neuroleptique d’entretien se prend en fonction d’un certain nombre de facteurs. On sait qu’en Occident 25 % des personnes qui traversent une première crise schizophrénique se rétabliront complètement de l’épisode et resteront en bonne santé pendant au moins deux ans (Sartorius et al., 1986), mais il n’est pas facile de distinguer ces personnes de celles qui rechuteront probablement sans traitement médicamenteux. Nous savons cependant que vivre avec des proches dont le niveau d’émotion exprimée (EE) est élevé (voir l’encadré de l’article original) constitue un facteur de risque pour toutes les personnes atteintes de schizophrénie, y compris lors d’un premier épisode (Leff & Vaughn, 1985). Par conséquent, si la personne malade vit avec des proches, nous convenons de leur faire passer l’Entretien familial de Camberwell (CFI) (Vaughn & Leff, 1976 a) et nous estimons leur niveau d’émotion exprimée.

De notre point de vue, les neuroleptiques offrent à la personne malade un certain degré de protection contre le stress de l’environnement (Leff et al., 1983).

Les deux principaux types de stress qui ont été mesurés dans les études scientifiques sont l’émotion exprimée des proches et les événements de vie, dont la durée est respectivement longue et brève. Les personnes malades qui vivent dans des familles à faible émotion exprimée reçoivent de leurs proches un précieux soutien émotionnel, mais elles restent vulnérables à l’impact des événements de vie, à moins de poursuivre leur traitement neuroleptique. La médication apporte une protection partielle à la personne malade qui habite un foyer à émotion exprimée élevée : elle fait passer le taux de rechute, sur une base de neuf mois, de 90 à 50 % (Vaughn & Leff, 1976 b), mais les personnes malades vivant dans des foyers à émotion exprimée élevée qui continuent de prendre leur traitement restent vulnérables aux événements de vie. Pour leur offrir une meilleure protection contre les rechutes, il est nécessaire de modifier l’atmosphère émotionnelle du foyer. Auparavant, je voudrais cependant souligner l’importance de fournir une information sur la nature de la schizophrénie et sur son traitement médicamenteux.

Toute personne sous traitement veut savoir combien de temps elle devra le prendre et pourquoi il est nécessaire. Par le passé, les équipes soignantes étaient très réticentes à dire aux personnes malades qu’elles souffraient d’une maladie appelée schizophrénie. Cela tenait en partie à ce que l’on croyait que ce diagnostic entraînait un très mauvais pronostic ; or de nombreuses études ont montré que ce n’est pas exact, de sorte que cela ne peut plus être invoqué comme une raison de dissimuler.

J’ai moi aussi éprouvé cette réticence à dire le diagnostic aux personnes malades, mais j’ai changé d’attitude. Il est très difficile de justifier auprès de la personne malade la nécessité de prendre un traitement indéfiniment sans lui expliquer la nature de la schizophrénie et la protection contre le stress qu’apporte la médication. Autrefois, nous donnions toute l’information nécessaire aux proches et nous leur laissions une brochure d’information, en leur laissant décider de partager ou non le contenu avec la personne malade. Je ne crois cependant plus à cette possibilité de choix. Mon changement d’attitude a été renforcé par la législation qui, en Angleterre, autorise les personnes malades à accéder librement à leur dossier médical. Puisque les personnes malades connaîtront inévitablement leur diagnostic, je considère qu’il revient dès lors à l’équipe de les éduquer sur la nature de leur maladie. Nous avons donc rédigé des brochures grand public présentant la classification des maladies psychiatriques les plus courantes, et l’équipe infirmière anime régulièrement des séances d’éducation auxquelles toutes les personnes hospitalisées sont invitées à participer. Elles se sont révélées bénéfiques pour ces personnes, et l’équipe infirmière considère que l’observance du traitement dans le service s’est améliorée depuis leur mise en place. L’éducation des proches se déroule parallèlement à celle des personnes malades et fait partie du travail avec la famille.

Le travail avec les familles

Le choix des familles

Nous utilisons le CFI pour déterminer le niveau d’émotion exprimée des proches qui partagent le domicile de la personne malade. Chaque proche adulte est reçu en entretien : il s’agit généralement des parents ou du conjoint et, moins fréquemment, des frères et sœurs et des enfants déjà grands de la personne malade. Une aide est proposée à toutes les personnes qui vivent avec la personne malade et dont le niveau d’émotion exprimée est élevé. Cela ne signifie pas que nous pensions que les proches à faible niveau d’émotion exprimée n’ont pas besoin d’aide, mais, comme nos ressources sont limitées, nous devons viser les familles les plus en difficulté. Il n’est pas indispensable de pouvoir mesurer l’émotion exprimée des proches. Les repères cliniques permettant d’identifier les familles qui en ont le plus besoin sont les suivants :

Éduquer les familles

Nous commençons à travailler avec les familles en leur proposant un programme d’éducation de deux séances à domicile. Les proches apprécient généralement ce programme, parce qu’une équipe professionnelle a fait l’effort d’aller à leur rencontre et leur apporte quelque chose de précieux : de l’information. Les séances commencent alors que la personne malade poursuit encore son traitement à l’hôpital ; elle n’est donc pas incluse dans les séances familiales à ce stade. En revanche, comme nous l’avons décrit plus haut, la personne malade reçoit dans le service une forme d’éducation différente.

On enseigne aux proches les causes, les symptômes, l’évolution, le traitement et la gestion de la schizophrénie. L’information est lue à partir d’une brochure rédigée en langage simple, qui leur est laissée pour une lecture à tête reposée. Nous commençons en disant qu’il n’existe aucune donnée permettant de soutenir que les proches causent la schizophrénie ; cela aide à apaiser l’anxiété liée à la crainte que les équipes soignantes leur imputent la maladie de leur proche. Certaines familles en ont déjà fait l’expérience et se montrent, de ce fait, méfiantes au début. Nous leur disons que la schizophrénie est une maladie du cerveau qui rend la personne malade très sensible au stress, et nous soulignons les moyens par lesquels ce stress peut être réduit. Nous leur expliquons la nature des symptômes négatifs et leur évolution prolongée dans le temps, par contraste avec les symptômes positifs. Nous insistons sur la valeur du traitement médicamenteux et sur la nécessité de le poursuivre, même lorsque la personne malade paraît aller bien. Nous disons aux proches qu’une personne malade sur quatre se rétablit complètement et reste en bonne santé pendant plusieurs années après une crise de schizophrénie.

Nous laissons aux proches tout le temps nécessaire pour poser des questions, en reconnaissant que l’information que nous leur donnons n’est pas facile à absorber. L’évaluation des connaissances avant et après les séances d’éducation a montré que les proches apprennent le nom de la maladie et gagnent en optimisme (Berkowitz et al., 1984 ; 1990). Il y a quelques autres changements. De fait, l’éducation se poursuit de manière moins formelle tout au long de notre contact avec les familles. Celles-ci ont tendance à poser les mêmes questions encore et encore, jusqu’à être prêtes à accepter les réponses que nous leur offrons.

Améliorer la communication

Après le programme d’éducation, nous incluons la personne malade dans les séances à domicile, qui ont lieu toutes les deux semaines pendant une heure durant les premiers mois. Elles s’espacent ensuite à une fois par mois et peuvent se poursuivre pendant deux ans. Nous préférons travailler en co-thérapie, pour plusieurs raisons. Si l’une des deux personnes thérapeutes est entraînée dans un tourbillon émotionnel au sein de la famille, l’autre peut observer la situation et rétablir le contrôle. Les deux thérapeutes peuvent nouer des alliances avec différents membres de la famille et garantir ainsi qu’il n’y ait pas de déséquilibre en matière de pouvoir. Le binôme peut également donner à voir un modèle de bonne communication et de résolution des différends par une conversation calme.

Toutes les familles ne présentent pas une communication perturbée, mais dans certaines, les membres s’interrompent les uns les autres, deux personnes peuvent parler en même temps et une personne peut dominer la conversation à l’exclusion des autres, en particulier de la personne malade. Nous posons des règles apparemment élémentaires : une seule personne parle à la fois, chaque personne doit avoir la même possibilité de parler et la communication doit s’adresser directement à la personne concernée — par exemple, les membres ne peuvent pas parler d’une personne présente comme si elle n’était pas là. Cela se produit fréquemment à propos de la personne malade, dont on parle en disant « il » ou « elle ». Il est extrêmement facile, pour les thérapeutes, de glisser dans cette habitude et de renforcer ainsi le sentiment qu’a la personne malade d’être niée comme personne.

Ces règles ne sont pas simples à instaurer et les thérapeutes doivent les rappeler aux familles avec tact, mais avec persévérance. Il peut falloir des mois pour qu’elles soient régulièrement prises en compte, mais elles ont une valeur considérable si elles font baisser les niveaux d’émotion élevés, si elles accordent à chaque membre une importance semblable et si elles aident les membres à s’écouter les uns les autres. C’est un art qui se perd généralement dans les familles à niveau d’émotion exprimée élevé et qui doit être réappris avec l’aide des thérapeutes. Une fois que les membres de la famille commencent à s’écouter mutuellement, la famille devient plus réceptive aux commentaires des thérapeutes.

Enseigner la résolution de problèmes

Toute famille comptant un membre schizophrène rencontre régulièrement des problèmes.

En conséquence, lorsque l’équipe thérapeutique demande aux familles à niveau d’émotion exprimée élevé sur quels problèmes elles aimeraient être aidées, elle se voit submergée par une multiplicité de sujets difficiles. La première étape consiste à aider la famille à se centrer sur un problème à la fois. On lui demande de choisir le problème qu’elle veut affronter en premier. Cela peut, en soi, occasionner des désaccords que les thérapeutes doivent aider la famille à résoudre.

Une fois le problème choisi, les thérapeutes interrogent chaque membre de la famille sur son point de vue à son sujet. Une attention particulière est accordée à l’expérience que la personne malade a du problème, car il est probable que la famille ait auparavant ignoré cette perspective.

Cela donne aussi aux thérapeutes la possibilité de placer la personne malade en position d’expertise sur le problème puisque, après tout, personne d’autre dans la famille ne peut témoigner de ce qu’est le fait d’avoir une schizophrénie. Le problème est ensuite décomposé en petites étapes et l’on demande aux membres de la famille de suggérer différentes manières possibles d’aborder chaque chose en son temps. L’équipe thérapeutique guide la famille vers le choix d’une solution à faible émotion exprimée : par exemple, acheter un réveil à la personne malade plutôt que de la tirer hors du lit. La famille doit ensuite s’accorder sur le moment et la manière d’essayer cette solution avant le prochain entretien avec les thérapeutes. La tentative est traitée comme une expérience, de sorte que si elle échoue, la famille n’aura pas le sentiment d’être responsable de cet échec. L’équipe thérapeutique souligne qu’elle demandera un compte rendu de ce qui s’est passé lors de sa prochaine venue. Si la famille n’a pas essayé la solution convenue, ou si elle l’a essayée sans succès, les thérapeutes s’arrêtent sur le détail de ce qui s’est produit, pour l’aider ensuite à concevoir une autre expérience, moins ambitieuse.

Aborder l’émotion exprimée

Les commentaires critiques

La plupart des commentaires critiques visent les symptômes négatifs de la schizophrénie, les proches considérant que la personne malade fait preuve de paresse ou d’égoïsme délibérés. C’est pourquoi nous nous appliquons à expliquer, dans le programme d’éducation, que les symptômes négatifs font partie intégrante de la maladie. Nous y sommes également confrontés dans la résolution de problèmes, puisque beaucoup des problèmes quotidiens sont engendrés par l’apathie et l’inertie de la personne malade. Nous recadrons aussi les commentaires critiques formulés pendant les séances, en mettant ainsi en relief l’aspect positif des attitudes des proches. La plupart du temps, les critiques viennent du souci du bien-être de la personne malade et du désir qu’elle aille mieux.

Dans les foyers où les proches sont très critiques, il existe habituellement un conflit entre la personne malade et ses proches, ou entre les parents lorsque les deux vivent avec elle. L’équipe thérapeutique doit prendre fermement le contrôle d’une situation conflictuelle et prévenir l’escalade des disputes. Elle doit donc bloquer tous les commencements de dispute et persuader les membres de la famille de dialoguer calmement sur leurs différends. Dans ce processus, l’équipe doit faire sentir aux membres en conflit que chaque partie reçoit un soutien et que son point de vue est apprécié. La gestion de ces situations est facilitée par la présence de deux thérapeutes.

La surimplication émotionnelle

La surimplication émotionnelle est généralement bien plus ancienne que les commentaires critiques ; elle prend parfois naissance dans l’enfance, en réponse à des retards de développement ou à d’autres anomalies importantes. Il faut habituellement un ou deux ans de travail pour que la personne malade parvienne à une certaine séparation d’avec la personne proche surimpliquée. Il est important de reconnaître que ces relations sont symétriques : la personne malade reflète l’anxiété de la personne proche, qui reflète à son tour sa dépendance. Le travail avec les deux suppose d’explorer leurs angoisses et de les persuader d’essayer de courtes séparations à l’essai. Il peut être utile de chercher à obtenir que le parent accepte, dans un premier temps, de laisser la personne malade seule à la maison pendant une demi-heure, afin de vérifier si certaines de ses inquiétudes sont réalistes. En même temps, il est nécessaire de construire la confiance de la personne malade dans le fait de rester seule et de commencer à faire des choses de manière autonome.

L’une des principales tâches de la thérapie est de réaligner les relations dans la famille. Outre la séparation de la personne proche surimpliquée (presque toujours l’un des parents) d’avec la personne malade, il est important de renforcer la relation conjugale entre les parents (si les deux sont présents) et de mobiliser tout frère ou sœur en bonne santé au sein de la famille pour encourager la personne malade à établir des relations avec des pairs. À ce stade, l’équipe thérapeutique va tenir des séances séparées avec différentes parties de la famille. Elle peut ainsi voir les deux parents sans les enfants et mieux se concentrer sur leur relation. Il faudra peut-être donner aux parents la permission de déléguer certaines de leurs responsabilités à l’égard des enfants et de sortir ensemble profiter d’un repos bien mérité. En voyant la personne malade et sa fratrie séparément des parents, elle renforce implicitement les frontières intergénérationnelles.

Bien que le but final soit que la personne malade acquière de plus en plus d’indépendance, cela ne suppose pas nécessairement un départ du domicile. De fait, d’après nos études, très peu de personnes malades ont établi leur propre foyer, séparé de celui de leurs parents.

Réduire le contact

Dans les études initiales sur l’émotion exprimée et l’évolution de la schizophrénie, nous avons constaté que les personnes malades qui avaient peu de contacts avec des proches à niveau d’émotion exprimée élevé présentaient un taux de rechute inférieur à celui des personnes qui en avaient beaucoup (Brown et al., 1972 ; Vaughn & Leff, 1976 b). La réduction du contact social a toujours été l’un des objectifs de nos interventions auprès des familles à niveau d’émotion exprimée élevé : nous avertissons les proches et les personnes malades que ces dernières ont besoin de temps pour elles-mêmes, en particulier lorsque l’atmosphère devient tendue. Nous suggérons aux personnes malades qui n’en ont pas encore parlé qu’elles peuvent éviter des confrontations douloureuses en les anticipant et en sortant marcher ou en se retirant dans leur chambre. Nous conseillons de même aux proches de ne pas suivre la personne malade si elle adopte cette stratégie.

À long terme, si la personne malade est sans activité, nous l’aidons à organiser son admission dans un centre ou un hôpital de jour. Cela vise bien sûr l’objectif premier d’améliorer la capacité de travail et les habiletés sociales de la personne malade, mais cela remplit en outre la fonction de séparer les personnes malades et leurs proches pendant une partie de la journée. Si les proches sont sans emploi ou à la retraite, nous les encourageons à trouver des activités de loisir qui les fassent sortir de la maison. Si la personne malade est disposée à quitter le domicile de ses parents pour un logement indépendant ou protégé, le contact diminue considérablement mais, comme nous l’avons dit plus haut, c’est souvent difficile à obtenir.

Élargir les réseaux sociaux

Sans réseaux sociaux en dehors du foyer, la personne malade et ses proches passent inévitablement le plus clair de leur temps face à face et ne trouvent à la maison aucun soulagement à la tension émotionnelle. Au début de la maladie, les familles disposent de réseaux sociaux de taille normale, mais à mesure que la maladie progresse, ceux-ci se réduisent. La raison en est en partie la honte et le désarroi devant la conduite de la personne malade et devant le fait d’avoir une maladie mentale dans la famille : les proches cessent souvent de voir leur entourage et de le recevoir. Nous encourageons les proches à recommencer à sortir et à redévelopper leur vie sociale. Cela peut se heurter à des résistances lorsque les proches ne se sentent pas en mesure d’exposer leurs problèmes à d’autres personnes, par crainte que celles-ci ne manquent d’empathie, voire pire. Ce problème peut habituellement être surmonté en invitant les membres de la famille à un groupe de proches. Nous animons un groupe de proches en parallèle des séances familiales ; il a lieu une fois tous les quinze jours, dure une heure et demie et n’a pas de terme fixé. Douze familles peuvent être affectées à un même groupe car, habituellement, seule la moitié se rend à la réunion. Une fois la venue au groupe acquise, les proches découvrent que d’autres personnes affrontent des problèmes semblables, voire pires. Cela allège leurs sentiments de culpabilité, de honte et d’isolement.

Les membres du groupe développent souvent des relations sociales les uns avec les autres et, de cette manière, le groupe peut faire office de pierre d’assise pour le retour à la société.

Nous conseillons en outre à la personne malade de développer des contacts sociaux hors du domicile, mais cela peut être difficile si elle a restreint sa vie sociale avant de tomber malade, ce qui a entraîné l’acquisition d’habiletés sociales limitées. Si c’est le cas, les thérapeutes envisagent une orientation vers une personne compétente pour un entraînement à ce type d’habiletés. Un frère ou une sœur en bonne santé peut parfois aider en introduisant la personne malade dans un groupe, même si toute la fratrie n’est pas disposée à jouer ce rôle. On peut également obtenir la collaboration de groupes de bénévoles : clubs sociaux, paroisses ou services d’entraide.

Ajuster les attentes

Les proches attendent souvent que la personne malade soit guérie à son retour de l’hôpital, en particulier s’il s’agit de la première admission. Nous leur expliquons que, si les symptômes positifs sont contrôlés par la médication chez la grande majorité des personnes malades, les symptômes négatifs mettent un à deux ans à s’améliorer. Nous leur conseillons de ne pas trop exiger de la personne malade pendant cette période de convalescence, de se contenter de petites avancées et de la gratifier en les reconnaissant. Les parents de classe moyenne éprouvent souvent des difficultés à modifier leurs aspirations concernant leur enfant malade. L’espoir porte sur une reprise des cours à l’université ou la poursuite de la carrière. Nous leur disons que ces buts sont adéquats à long terme, mais que les objectifs immédiats doivent être bien plus circonscrits : aider la personne malade à se lever le matin, par exemple. Malheureusement, peu de personnes atteintes de schizophrénie pourront répondre à leurs attentes antérieures. Les parents ont donc besoin d’avoir l’occasion de « faire le deuil » de leurs désirs et de leurs aspirations perdus. Des séances avec l’équipe thérapeutique, sans la personne malade, peuvent les y aider. De même, le groupe de proches est un cadre approprié pour travailler ce deuil, dans la mesure où la plupart de ses membres ont affronté des pertes semblables.

Conclusion

Les personnes qui souffrent de schizophrénie ont un éventail de besoins large et varié : elles ont besoin du maximum de contrôle sur leurs symptômes avec le minimum d’inconfort, d’un toit au-dessus de leur tête, d’un soutien financier, du soutien émotionnel de leur famille et de leurs amitiés, d’une occupation satisfaisante qui accroisse leur estime d’elles-mêmes et leur développement personnel. La triste réalité, pourtant, est que les services psychiatriques ne sont pas organisés pour répondre à tous ces besoins, et que les personnes malades et leurs proches ne sont pas en position de force pour exiger satisfaction des services ou pour trouver leur chemin dans les démarches nécessaires à la mobilisation de l’aide. De notre point de vue, il est essentiel que la personne thérapeute prenne le rôle d’organiser et d’administrer les services destinés aux personnes atteintes de schizophrénie. Pour remplir ce rôle de manière adéquate, elle doit adopter une vision éclectique de la schizophrénie et des nombreuses difficultés qu’elle entraîne. C’est seulement alors qu’un service véritablement intégré pourra être créé.