Introduction

Les approches participatives communautaires sont de plus en plus reconnues comme des méthodes précieuses pour améliorer les résultats des services de santé mentale [1–3]. Elles reposent sur l’idée que les communautés sont des groupes sociaux dotés d’une identité collective, plutôt que des groupes territoriaux supposant une proximité physique [4,5]. Les approches participatives qui associent ces communautés visent en général à favoriser l’échange de savoirs au sein de ces groupes, et entre ces groupes et les institutions universitaires, politiques ou de prestation de services [6] ; elles peuvent offrir de puissantes expériences d’apprentissage aux personnes participantes, permettre à des groupes dépourvus de pouvoir de s’attaquer aux déséquilibres de pouvoir, et donner voix à des perspectives diverses sur la santé mentale [1]. En outre, certaines formes de ces approches sont expressément conçues pour créer des processus participatifs et collaboratifs grâce auxquels peuvent se développer des approches plus intégrées des soins de santé mentale, et les communautés elles-mêmes [7,8].

Le dialogue ouvert est l’une de ces approches participatives communautaires en plein essor dans les contextes de santé mentale [p. ex. 9,10]. Il s’appuie sur les travaux de Bakhtine [11], qui concevait le dialogue comme une forme de communication capable de produire une compréhension mutuelle par la formation d’un espace où les personnes partagent leurs expériences et co-construisent ensemble du sens. Dans un dialogue ouvert, chaque personne a la possibilité de participer à la conversation à sa manière [10]. Ces approches ont été appliquées avec succès aux contextes de santé mentale, où il a été montré qu’elles pouvaient fonctionner comme des processus thérapeutiques qui sous-tendent les services de santé mentale [9], renforcer les relations entre les personnes usagères des services, les équipes qui les dispensent et le monde universitaire [12], et permettre un développement organisationnel équitable et efficace en faisant place à une diversité de perspectives [13].

Les rencontres de trialogue étendent ces approches à des groupes de trois personnes ou plus qui ont affaire aux systèmes de santé mentale : personnes usagères des services, équipes professionnelles et proches (famille et entourage amical) [14]. Les rencontres de trialogue utilisent les méthodes du dialogue ouvert pour permettre aux personnes de chacun de ces groupes de prendre part à des conversations sur la santé mentale et les soins, et pour favoriser la création d’un langage commun et d’une compréhension mutuelle sur ces sujets [15]. Toutes les personnes engagées dans ces communications dites « trialogiques » s’efforcent de créer une réalité partagée qui leur soit mutuellement acceptable et accessible [15]. Le premier « trialogue de Vienne » a été créé en 1994, dans le sillage du modèle novateur des séminaires sur la psychose, nés en Allemagne en 1989 [16]. Depuis, bien plus de 150 groupes de rencontres de trialogue ont été créés en Allemagne, en Autriche, en Suisse, en Pologne, en Turquie, à Trinité, en Chine, aux États-Unis, à Toronto, au Royaume-Uni et en Irlande [14,15,17,18]. Outre les témoignages de personnes participantes, selon lesquels les rencontres de trialogue sont des expériences positives et transformatrices [14–16,18,19], deux évaluations à petite échelle [20,21] et une vaste évaluation nationale [22] ont montré que la participation au trialogue peut améliorer certains résultats, comme une anxiété moindre et de meilleures compétences de communication. Pourtant, malgré ces résultats prometteurs, la recherche sur les processus propres à la participation aux rencontres de trialogue en santé mentale est rare. C’est pourquoi cette étude a été conçue pour décrire les processus et les défis de la participation aux rencontres de trialogue pour des personnes issues de communautés de santé mentale en Irlande. Un objectif central de l’étude était d’examiner dans quelle mesure les rencontres de trialogue peuvent améliorer les relations entre personnes usagères, équipes professionnelles et proches, un résultat lié à la collaboration efficace entre les systèmes formels de santé mentale et les milieux communautaires locaux dans la délivrance des soins aux personnes usagères.

Méthodes

Le Mental Health Trialogue Network Ireland

Le Mental Health Trialogue Network Ireland (réseau irlandais de trialogue en santé mentale) a été lancé en 2010 comme projet participatif communautaire par une équipe de recherche de la Dublin City University (DCU), à la demande de sept communautés de toute l’Irlande. Dans chaque communauté, des équipes locales ont été constituées par une ou deux personnes ayant suivi un programme national de leadership pour l’amélioration des services de santé mentale ; l’équipe du projet à la DCU les a aidées à mettre en place, à animer et à recruter pour sept rencontres mensuelles de trialogue dans chaque communauté, sur une période d’un an. Les rencontres de trialogue qui en ont résulté réunissaient des personnes usagères des services, leur famille et leurs proches, des équipes professionnelles et des membres de la communauté que la question intéressait, d’accord pour se retrouver chaque mois dans des centres communautaires locaux afin de discuter de sujets liés à la santé mentale. Deux journées d’atelier ont eu lieu à la DCU, où les personnes chargées d’animer les rencontres de trialogue ont développé davantage leurs savoirs et leurs compétences, en vue de transférer la maîtrise du trialogue aux communautés locales. Pour encourager une discussion ouverte entre des personnes aux perspectives différentes, toutes les rencontres de trialogue se sont tenues dans un esprit d’anonymat : nul besoin de révéler son identité aux autres membres du groupe. En outre, l’animation de ces rencontres, assurée par des membres de la communauté locale, appliquait les règles de base du dialogue ouvert : par exemple, les personnes participantes convenaient que chacune avait une voix égale dans la conversation et que leurs expériences diverses avaient le même poids.

Devis, recueil des données et matériel

Cet article décrit une étude de recherche-action participative [RAP] (conforme à une définition courante de cette méthode [8]), qui a documenté de façon prospective la mise en place initiale des rencontres de trialogue dans les communautés participantes en Irlande. S’agissant d’un projet de RAP, toutes les décisions relatives à la conception, au devis et à la mise en œuvre du projet ont été prises par les membres des communautés participantes en collaboration avec l’équipe de recherche centrale. Les données qualitatives présentées ici ont été recueillies à trois moments (ou cycles) au cours de la période d’étude. Ces cycles constituent aussi trois moments ciblés de réflexion éthique structurée [p. ex. 23], où les membres des communautés et de l’équipe de recherche ont réfléchi à tous les aspects des rencontres de trialogue jusque-là et renégocié les processus de recrutement, les méthodes de recueil des données (consentement compris) et les productions du projet. Toutes les personnes participant à la recherche ont été informées, avant chaque cycle de recueil, de la procédure de consentement, et du fait que les données serviraient à produire des travaux de recherche visant à évaluer et à documenter le processus du trialogue.

Au cycle 1, des données d’entretien ont été recueillies auprès de 42 personnes participantes après leur première ou deuxième rencontre de trialogue. Les entretiens s’articulaient autour de questions ouvertes portant sur l’expérience des personnes participantes au regard de grandes questions de santé mentale, comme les connaissances en santé mentale, les services existants, la stigmatisation et la responsabilité en matière de santé mentale, ainsi que sur leur expérience des premières rencontres de trialogue. Des données du cycle 1 ont aussi été recueillies lors d’une première journée de formation des personnes animatrices à la DCU, où 13 membres des communautés locales de chaque circonscription ont pris part à un groupe de discussion avec trois membres de l’équipe de la DCU. Ce groupe de discussion portait sur la manière dont les personnes participantes voyaient l’histoire du trialogue qui s’écrivait jusque-là dans chaque communauté. Les données du cycle 2 sont issues d’un groupe de discussion tenu lors de la seconde journée de formation des personnes animatrices, après la quatrième ou la cinquième rencontre de trialogue dans chaque communauté. Dans ce groupe de discussion, dix membres des six communautés participantes restantes et deux membres de l’équipe du projet ont échangé sur leur expérience des rencontres de trialogue et sur les difficultés rencontrées jusque-là. Toutes les données des cycles 1 et 2 ont été enregistrées et retranscrites avec le consentement des personnes participantes.

Les données du cycle 3 proviennent de la septième et dernière série de rencontres de trialogue dans les six communautés participantes restantes. Ces communautés ont accepté de consacrer ces rencontres aux réussites et aux échecs du trialogue et aux questions touchant à sa pérennité. Le consentement a pris la forme d’un consentement processuel : chaque personne décidait de son degré de participation et d’engagement dans la dernière rencontre de trialogue. Dans le respect de l’esprit d’anonymat des rencontres de trialogue, ces conversations ont fait l’objet de notes manuscrites détaillées, prises par une transcriptrice désignée, au lieu d’enregistrements audio. Cette transcriptrice avait reçu une formation adaptée à la recherche qualitative et à la prise de notes de terrain ; elle a consigné presque mot pour mot tous les propos des personnes participantes en notes abrégées, puis a intégralement retranscrit ces notes après les rencontres de trialogue. Une fois les notes retranscrites, elle a rencontré la personne chargée de modérer chaque rencontre de trialogue, qui a recoupé les notes pour en garantir l’exactitude et la qualité.

Analyse des données

Les données qualitatives du cycle 1 ont fait l’objet d’une analyse thématique par la personne qui signe en premier, qui a une longue expérience de la recherche qualitative et n’avait eu aucun contact préalable avec les personnes participantes. Cette analyse indépendante visait à renforcer la fiabilité de l’analyse des données, une critique fréquente adressée à la RAP étant que ses résultats pourraient manquer de fiabilité, l’équipe de recherche participant elle-même à l’étude [p. ex. 24]. Les données de ce cycle ont été délibérément analysées à la recherche de ce qui touchait aux processus engagés dans la participation aux rencontres de trialogue et à leurs effets. Les trois thèmes clés issus de cette analyse ont ensuite servi à repérer délibérément, dans les cycles 2 et 3, les thèmes qualitatifs liés aux processus du trialogue. Cette démarche visait à suivre l’évolution de ces trois processus clés du trialogue au cours de la période d’étude. Par ailleurs, l’élaboration des thèmes a suivi dans les grandes lignes le modèle d’analyse en six étapes décrit par Braun et Clarke [25]. À chaque étape, la crédibilité de l’analyse a été renforcée par la deuxième personne signataire (membre de l’équipe de recherche centrale), qui a vérifié les citations et les thèmes pour s’assurer qu’ils avaient du sens et reflétaient les principales préoccupations des personnes participantes quant aux processus du trialogue.

Résultats

Au moins 318 personnes ont participé à une ou plusieurs rencontres de trialogue au cours de la période d’étude. Le tableau 1 présente les données démographiques disponibles sur les personnes participantes des cycles 1 à 3.

L’analyse qui suit retrace l’évolution, au fil des trois cycles du processus de recherche, de trois thèmes clés liés aux processus du trialogue : l’expérience de la participation au trialogue, le développement des compétences du dialogue ouvert et la croissance de chaque communauté de trialogue. Ces thèmes sont présentés ci-dessous pour chaque cycle, avec des extraits de la parole des personnes participantes. Lorsque des citations ont été abrégées, des points de suspension ont été insérés entre crochets.

Cycle 1

Pour les données des cycles 1 et 2, les personnes participantes sont identifiées par la méthode de recueil et un numéro, comme suit : personne interrogée 1 [IR.1], groupe de discussion 1, personne répondante 1 [FGR1.1], et groupe de discussion 2, personne répondante 1 [FGR2.1].

Entrer dans un espace confortable : premières expériences de participation au trialogue

Malgré un peu de nervosité et de tension au départ, beaucoup de personnes ont décrit positivement leurs premières expériences des rencontres de trialogue. Les rencontres de trialogue étaient vues comme des espaces confortables, marqués par une attitude accueillante, où l’on risquait moins de se faire « écraser » dans les discussions.

« J’ai trouvé un très bon accueil, une vraie acceptation, et j’ai senti ici une attitude très positive envers tout le monde, et la plupart des gens ici ont apporté quelque chose et ont eu voix au chapitre. » [IR.3]

Ce sentiment initial de confort a permis aux personnes participantes de s’exprimer d’une manière qui, selon elles, leur était d’ordinaire impossible (par exemple à la maison), et d’aborder des expériences auxquelles elles avaient peut-être souvent pensé sans jamais en parler.

« Il y avait des choses auxquelles on me ramenait à penser ; j’ai dit des choses auxquelles je n’avais sans doute même pas pensé depuis des années. Comme ce que j’ai dit sur [l’hôpital], c’est quelque chose que j’ai souvent eu en tête, mais ce n’est pas quelque chose dont je parle beaucoup. » [IR.12]

Un membre de l’équipe du projet a toutefois fait remarquer que, malgré ce processus qui permet de « vider son sac » par le dialogue, il importait de ne pas considérer les rencontres de trialogue comme une forme de thérapie.

« Il peut être très facile de confondre [le trialogue] avec une thérapie, et puis il y a des thérapeutes, d’autres membres du groupe, qui peuvent penser qu’il faut comprendre les mécanismes de la thérapie… Mais c’est exactement ce que ce n’est pas, et c’est là sa richesse, et peut-être que la « propriété partagée » est une notion importante pour nous garder de ce malentendu. » [FGR1.2]

Il reste que le fait d’être témoin de ce processus d’ouverture par les échanges dialogiques a donné à beaucoup de personnes participantes de l’espoir pour l’avenir des services de santé mentale.

« C’était enthousiasmant. Ma foi en l’humanité a été restaurée. Ces gens ont trouvé le courage de venir dire aux autres ce qu’ils vivent, et il y a une compréhension plus globale que je ne le pensais. » [IR.29]

Prendre un risque : premières expériences du dialogue ouvert

Recourir aux techniques du dialogue ouvert pour échanger avec d’autres dans le trialogue s’est d’abord révélé assez difficile pour beaucoup de personnes participantes. Certaines ont indiqué avoir eu, au début, du mal à mettre de côté leurs présupposés sur la santé mentale. En particulier, des tensions sont d’abord apparues entre, d’un côté, les personnes usagères, les familles et l’entourage aidant et, de l’autre, les équipes professionnelles, qui restaient attachées à une vision médicalisante des personnes usagères.

« Il y a ces trois groupes d’intérêts dans le drame : il y a la famille, les amis, les aidants pour ainsi dire, puis il y a les gens qui ont vécu une détresse psychique, et puis il y a les professionnels, qui croient en général à cette maladie mentale et qui font en général plus ou moins partie du système qui médicalise les difficultés émotionnelles et psychologiques. Et, vous savez, tout le monde peut être assez retranché dans sa position, et donc les professionnels [d’un côté] et la famille et les patients [de l’autre] vont généralement s’entendre pour définir une situation. » [IR.40]

Une personne a aussi décrit la mise en suspens des présupposés comme une entreprise risquée, ces présupposés servant souvent de protection.

« Je pense qu’il y a aussi un risque. Je pense que tout le monde prend un risque, s’avance sur une branche fragile d’une certaine manière, en laissant son chapeau à la porte ; ce sont peut-être des casques, et ils nous protègent, parfois… » [FGR1.7]

Une autre personne a dit sa nervosité initiale à l’idée de prendre la parole aux rencontres de trialogue, car elle avait le sentiment de cumuler deux rôles contradictoires : le rôle professionnel et celui de membre de la communauté intéressée par la question.

« J’avais le trac à l’idée de parler au trialogue. J’avais le sentiment que la « bonne » chose à dire du côté des services n’était peut-être pas ce qui sortirait si j’étais [dans le rôle du] membre de la communauté. Les deux rôles me tiraillaient un peu. J’éprouvais une certaine gêne si quelqu’un me demandait qui j’étais et ce que je faisais, car j’avais l’impression de m’imposer ou d’« espionner », même si je savais que ce n’était pas le cas. » [IR.42]

Malgré ces tensions et ces difficultés initiales, les personnes participantes ont décrit comment la possibilité de rester anonymes dans les rencontres de trialogue leur avait permis de s’ouvrir davantage et d’entrer dans une plus grande intimité avec les autres.

« J’aime aussi le fait qu’on n’avait pas à dire qui on est, d’où on vient, un peu qui on est, vous voyez ? On peut rester aussi anonyme qu’on veut [ici], et c’est pour ça, je pense, que les gens étaient plus ouverts. » [IR.7]

Une fois les tensions initiales retombées, une personne animatrice a décrit comment la réticence à parler avait laissé place à un dialogue fluide, enthousiasmant mais difficile à maîtriser.

« À mesure que ça avançait, ça a commencé à prendre de l’élan et, quand on a 40 personnes dans une salle – au démarrage, pendant peut-être [les] 20 premières minutes, personne ne veut rien dire ; et puis tout d’un coup, vers la fin, on essaie de canaliser le tout. Ça échappait à tout contrôle, vous voyez ? C’est assez enthousiasmant, pour être honnête… » [FGR8]

« Quelque chose commençait à se passer » : le renforcement des liens entre les personnes participantes

Une préoccupation dominante exprimée lors des premières rencontres de trialogue était l’absence de sentiment de communauté pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale en Irlande. Néanmoins, beaucoup de personnes participantes estimaient que les rencontres de trialogue contribuaient en partie à rassembler les personnes qui ont affaire aux systèmes de santé mentale.

« Quand des gens de différentes parties du service, qui ont affaire au service, se retrouvent et en parlent, c’est une excellente idée. » [IR.15]

Certaines personnes ont même remarqué que les rencontres de trialogue commençaient à renforcer les liens entre les personnes participantes, dont certaines se connaissaient déjà.

« Il y a quelques personnes que je connaissais, et les amitiés se sont vraiment renforcées entre nous, et on sent qu’on peut être plus honnêtes entre nous parce qu’on a vraiment passé du temps dans cet espace, et en dehors du trialogue il y a des contacts. » [FGR1.6]

Ce renforcement des liens a aussi nourri un sentiment de propriété partagée, susceptible de produire sa propre énergie pour faire durer le trialogue.

« Je pense qu’il y a aussi une dynamique vraiment intéressante autour de la propriété des trialogues, parce que, quand on organise les trialogues et qu’on réserve la salle, en fait, on ne fait que faciliter le fait que le trialogue s’appartienne à lui-même, et il peut choisir. Il peut partir dans une autre direction que le sujet annoncé, par exemple, et on peut l’y ramener, mais le trialogue a sa propre énergie, qui décide où il veut aller. » [FGR1.7]

Plusieurs personnes ont néanmoins relevé la nécessité que l’ensemble des personnes participant aux rencontres de trialogue s’engage davantage dans le processus, au lieu de simplement assister aux rencontres sans y prendre part.

« Je pense que, si on est dans cette salle, il faut y être pour les raisons mêmes qui font le trialogue. On ne peut pas être là une semaine et disparaître la suivante. Il faut vraiment que ça ait du sens, parce qu’il y a tellement d’enjeux, et pour toutes les personnes qui font l’effort d’y aller, qui veulent sincèrement être là. » [FGR1.11]

Cycle 2

À ce stade, l’équipe de la DCU commençait à transférer aux communautés locales la responsabilité de l’organisation des rencontres de trialogue, et une journée de formation a été organisée pour soutenir les communautés dans cette transition. Dès ce moment, l’une des circonscriptions de trialogue avait pris son autonomie et élaboré son propre processus et sa propre méthode, et n’a donc pas participé à cette journée de formation.

« Dire les choses comme elles sont » : l’expérience de prendre part au trialogue

Les personnes animatrices ont décrit la participation au trialogue comme une expérience largement positive pour les personnes participantes ; l’une d’elles y voyait la possibilité d’une tribune pour « faire son coming out » à propos de la maladie mentale.

« C’était le premier espace qui a été une sorte de « coming out » pour moi, un très bon espace pour moi. Je n’en revenais pas de parler autant de [mon expérience des services de santé mentale]. » [FG2R.7]

Participer au trialogue a aussi amené une personne animatrice à comprendre que, dans ce processus, trouver des solutions aux problèmes importait moins que s’exprimer et partager avec les autres.

« Ce que j’ai appris du trialogue, c’est qu’avant j’avais le sentiment de devoir avoir les réponses et les solutions, mais toute l’idée du trialogue, c’est le partage, pas d’avoir les réponses, c’est dire les choses comme elles sont. » [FG2R.8]

Un membre de l’équipe du projet a aussi relevé que les pauses café donnaient aux proches l’occasion de parler en dehors des discussions du trialogue, car il leur est souvent difficile de faire entendre leur point de vue.

« Les proches avec qui j’ai parlé, je suppose que ça reflète peut-être le fait qu’ils se retrouvent souvent entre le marteau et l’enclume dans ce qu’est leur rôle dans la réalité du monde […] C’est un rôle compliqué, et à la fin des rencontres, ils en disent plus ou moins davantage en dehors de la rencontre que pendant les rencontres. » [FG2R.2]

« Quand est-ce que j’interviens ? » : résoudre les difficultés de rodage du dialogue ouvert

Plusieurs personnes animatrices ont relevé des difficultés de rodage rencontrées dans leur engagement dans les rencontres de trialogue. Par exemple, l’excitation ou l’énergie initiale liée à la participation aux échanges de dialogue ouvert a contribué à des problèmes de communication, comme le fait d’interrompre les autres.

« Aller au trialogue m’enthousiasme vraiment, et pendant le trialogue l’excitation monte beaucoup, et parfois je peux m’emballer, je rentre dans les gens et je les interromps, et je ne devrais peut-être pas. » [FG2R.8]

En conséquence, une personne animatrice a souligné la nécessité que des personnes plus expérimentées dans l’animation conduisent les futures rencontres de trialogue, afin de soutenir des discussions dialogiques ouvertes.

« Du point de vue de l’animation des groupes, je trouve important que la personne qui anime ait une certaine expérience de l’animation, de l’observation du flux du groupe. Les gens [pour l’instant] ne prennent pas la parole très facilement. » [FG2R.10]

Du côté des équipes professionnelles, la participation aux rencontres de trialogue a aussi été une lutte contre le penchant à défendre les services existants, et l’écoute a commencé à prendre plus de place.

« Je pense vraiment que c’est sans doute un espace où il est plus difficile de parler pour le personnel des services que pour n’importe qui d’autre dans la salle, parce qu’on a une tendance naturelle à défendre son service ou ce qu’on fait. Mais d’un autre côté, il faut essayer de laisser entrer l’expérience réelle présente dans la salle, celle des personnes qui ont vécu le service, [il faut] essayer de prendre en compte ce qu’elles disent, et c’est ça le défi pour moi, personnellement. » [FG2R.5]

Néanmoins, l’espace d’expression que peut offrir le trialogue a permis aux personnes participantes de faire l’expérience libératrice de ne pas savoir où la conversation pourrait mener.

« Je me souviens d’un soir où j’avais commencé, j’ai parlé, puis j’ai fait une pause et j’ai juste attendu, et là, quelle stupéfaction : personne n’est intervenu, cet espace [pour parler] était là, j’ai simplement fait une pause et j’ai fait l’expérience de cet [espace]. C’est sans doute l’une des choses les plus marquantes : je pouvais m’arrêter, l’espace serait toujours là pour moi, et je pouvais NE PAS savoir ce que j’allais dire. Je pense que si je pouvais me laisser glisser davantage dans cet espace du non-savoir, ce serait plus intéressant et peut-être aussi plus transformateur. » [FG2R.7]

Renforcer les liens et prendre ses responsabilités : développer un esprit communautaire avec le trialogue

Les personnes participant au groupe de discussion ont relevé que le renforcement des liens entre les personnes participant au trialogue avait conduit au développement d’un fort esprit communautaire. Une personne a décrit comment cela lui avait donné de l’énergie, plus de compassion pour les autres, et lui avait permis de sortir davantage de sa coquille.

« J’ai quitté le trialogue avec plus d’énergie et un sentiment de lien. J’éprouvais de la compassion en entendant les histoires des autres, elles me touchaient et m’inspiraient de la gratitude. […] En général, à la fin, j’avais un sentiment de lien plus fort et une plus grande ouverture, j’avais le sentiment d’avoir créé un lien d’une certaine façon avec les gens, et j’aime ça, parce que j’adopte souvent une position de retrait. » [FG2R.7]

Une autre personne animatrice a décrit comment un esprit communautaire grandissant avait conduit à dépasser les identités individuelles et à une parenté avec les autres.

« Il y a de la confiance, de l’intimité, et on construit des relations. L’identité n’est qu’un niveau de l’être humain, un niveau superficiel, celui du « Salut, tu es ceci ». On est en réalité une communauté consciente dans le groupe de trialogue, alors je me retrouve à aller au-delà et à trouver une réciprocité, une universalité. » [FG2R.8]

Néanmoins, une question clé soulevée par les personnes participant au groupe de discussion était la nécessité, pour les communautés, de s’approprier davantage les rencontres de trialogue. Le sentiment prévalait que l’équipe du projet de la DCU avait été la principale responsable du lancement du trialogue et qu’il importait désormais que les membres des communautés en prennent la responsabilité.

« La nécessité de nous approprier le groupe de trialogue m’est vraiment apparue clairement, alors je vais maintenant prendre ma part de responsabilité. » [FG2R.8]

Cycle 3

Les données du cycle 3 proviennent des dernières rencontres d’évaluation du trialogue, qui comprenaient le transfert final du trialogue de l’équipe de la DCU aux communautés participantes. Dans le respect de l’esprit d’anonymat du trialogue, il n’a pas été possible d’identifier les personnes associées à une citation donnée. Aussi chaque citation de cette section ne porte-t-elle qu’un identifiant de rencontre d’évaluation du trialogue [TEM].

La confiance par l’incertitude : l’expérience de la participation au trialogue

Les personnes participant aux dernières rencontres de trialogue ont décrit comment elles en étaient venues à vivre le trialogue comme un environnement non menaçant, qui leur permettait de partager des informations sans peur ni anxiété.

« Le trialogue est un espace où les personnes qui utilisent les services livrent des informations sans crainte d’être jugées. » [TEM5]

« Le savoir, c’est le pouvoir. J’ai toujours eu assez peur avant, j’ai moins peur qu’avant. Je vais jeter le mot rétablissement (recovery) et commencer à utiliser le mot découverte (discovery). » [TEM1]

En outre, la participation au trialogue a renforcé la confiance en soi de ses membres ; une personne a notamment suggéré que cela tenait à l’humilité dont faisaient preuve les personnes participant au trialogue.

« C’est l’humilité dont les gens peuvent faire preuve qui donne du pouvoir aux autres. C’est peut-être ça qu’on trouve au trialogue : être humble, écouter les autres et leur donner du pouvoir. » [TEM5]

Une autre personne a aussi indiqué que la participation au trialogue lui donnait de l’énergie et un sentiment de liberté.

« En général, je sors des rencontres de trialogue avec beaucoup d’énergie et un sentiment de lien. J’ai aussi souvent un sentiment de liberté. » [TEM5]

Ôter le masque : devenir quelqu’un qui communique ouvertement

Les personnes participant au trialogue ont décrit comment le recours au dialogue ouvert et le partage de perspectives différentes avaient rendu possible un discours fait d’échanges d’idées ouverts, où personne ne cherchait à exercer un pouvoir sur les autres.

« Je trouve que le trialogue est une expérience de discours unique dans le domaine de la « santé mentale ». C’est un échange ouvert et égalitaire des points de vue et des expériences des personnes participantes. On est plus habituellement exposé à un monologue qui peut (si la personne détient le pouvoir) être imposé sans discussion. » [TEM1]

Adopter les méthodes du dialogue ouvert a aussi permis aux personnes participantes de jouer différents rôles et d’explorer des idées dans un contexte affranchi de leurs présupposés habituels.

« [Ici, je peux jouer le rôle de] démocrate, libertaire, révolutionnaire ; dans une démarche ouverte et honnête. C’est un lieu où le masque peut tomber. » [TEM2]

Une personne a aussi dit sa surprise devant ses propres capacités à animer des rencontres de trialogue.

« J’ai animé la dernière rencontre, je n’avais jamais rien fait de tel avant, quelle surprise pour moi, vraiment. J’ai beaucoup retiré de l’animation, du fait de permettre aux autres de s’exprimer. » [TEM5]

« Une sorte de communauté » : instaurer un esprit communautaire avec le trialogue

Les personnes participant à ce cycle ont redit le sentiment de communauté, d’inclusion et les sentiments positifs que leur apportait la participation au trialogue. Une personne a exprimé comment cet esprit communautaire lui avait permis d’aborder les questions de santé mentale dans un esprit de créativité.

« Je veux appartenir à une communauté [comme le trialogue]. Nous co-créons en tant qu’êtres vibrants, comme les notes d’un piano. » [TEM2]

Une autre personne a relevé que cet esprit communautaire permettait au trialogue de servir de structure de soutien aux personnes à leur sortie des services de santé mentale.

« L’une des bonnes choses, c’est que ça offre un espace qui aide les gens à reprendre du pouvoir s’ils ont été hospitalisés, une fois qu’ils reviennent dans la communauté. Le trialogue peut aider, comme une passerelle de retour. » [TEM3]

Par ailleurs, les personnes ayant participé aux dernières rencontres de trialogue ont relevé que la responsabilité de faire vivre le trialogue reposait désormais entre les mains de cette nouvelle communauté, mais que cette responsabilité était une occasion d’en développer tout le potentiel.

« Le remettre à la communauté, comme vous le faites maintenant, c’est très important. » [TEM2]

« Le trialogue, pour moi, est en soi une occasion de partager dans un espace neutre des opinions, des expériences, des croyances sur la santé mentale. » [TEM2]

Discussion

Il s’agit de la première étude prospective à décrire délibérément les processus et les défis de la participation aux rencontres de trialogue du point de vue des personnes qui y prennent part. Les résultats détaillent l’évolution de l’expérience des personnes participantes et suivent leur engagement dans les processus du dialogue ouvert, à mesure qu’elles continuaient à participer aux rencontres mensuelles de trialogue. Dans l’ensemble, les personnes participantes ont indiqué, au fil des trois cycles du processus de recherche, que les rencontres de trialogue offrent une expérience unique, ancrée dans une approche participative qui donne du pouvoir d’agir, leur permettant de développer des compétences clés du dialogue ouvert et favorisant entre elles un sentiment de communauté.

Quant aux rencontres de trialogue elles-mêmes, les personnes participantes les ont décrites comme des espaces confortables, où elles pouvaient exprimer leurs sentiments en risquant moins de se faire « écraser » par les autres, et qui ont parfois conduit à un « coming out » à propos de la maladie mentale. Ces résultats sont frappants au regard d’une revue systématique récente, qui a montré que les craintes liées au dévoilement constituent un obstacle omniprésent à la recherche d’aide pour des problèmes de santé mentale [26]. Les expériences de dévoilement pouvant être à la fois exaltantes et déprimantes pour les personnes ayant des problèmes de santé mentale [27], les rencontres de trialogue peuvent être une tribune utile pour les personnes d’ordinaire réticentes à parler de leurs sentiments et de leurs expériences en matière de problèmes de santé mentale. On notera en particulier, à cet égard, que les proches des personnes usagères trouvaient plus facile de parler pendant les pauses café. Étant donné que la stigmatisation a des effets psychosociaux négatifs importants sur les proches des personnes ayant des problèmes de santé mentale [28], et que les membres de la famille se blâment souvent ou s’autostigmatisent à propos d’un proche ayant des problèmes de santé mentale [29], ces résultats sont encourageants et suggèrent que les rencontres de trialogue pourraient être particulièrement utiles pour intégrer ce groupe sous-représenté dans les communautés de santé mentale.

Les résultats documentent aussi le développement, chez les personnes participantes, de compétences clés du dialogue ouvert au cours de la période d’étude. Ils font fortement écho aux compétences et aux processus que Bohm [30] décrit comme nécessaires à un dialogue efficace et durable. Par exemple, lors des premières rencontres de trialogue, les personnes participantes avaient du mal à suspendre leurs présupposés sur la maladie mentale, ce qui a d’abord entraîné une certaine polarisation entre la vision médicalisante de la maladie mentale propre aux équipes professionnelles et une approche plus humaine du côté des personnes usagères, des familles, de l’entourage et des personnes aidantes. Bohm [30] a avancé que ces tensions sont courantes au début d’un dialogue, car les présupposés de chacun fonctionnent comme un schéma « tacite » de pensées réflexes à travers lequel on comprend le monde et produit du savoir de façon autonome, ce qui fait qu’on les défend souvent instinctivement en entrant dans un dialogue. Selon Bohm [30], suspendre ces présupposés est important pour un dialogue efficace, car cela permet aux idées de se révéler sans être teintées par une vision du monde particulière. Néanmoins, si cette polarisation et cette attitude défensive sont inévitables lorsqu’on entre dans un dialogue collectif, elles se dissipent avec le temps si les personnes restent fidèles à l’esprit de partage du processus dialogique. Ce processus était clairement visible dans cette étude du côté des équipes professionnelles, qui se sentaient d’abord tenues de défendre les services de santé mentale existants. Avec le temps, cette attitude défensive naturelle a disparu à mesure que ces équipes commençaient à écouter davantage le point de vue des autres. Ces résultats suggèrent que la participation aux rencontres de trialogue pourrait être particulièrement importante pour les équipes professionnelles, en les aidant à adopter une perspective partagée avec les personnes usagères, les membres de la communauté et les familles.

Les personnes participantes ont aussi décrit le développement de leurs compétences dialogiques au cours de la période d’étude : leurs premiers échanges, prudents, ont laissé place à des conversations ouvertes et fluides, dans lesquelles elles exploraient différents rôles et différentes idées et se disaient confiantes à l’idée de ne pas savoir où la conversation mènerait. Bohm [30] a décrit comment l’« incohérence » initiale du dialogue cède la place, avec la pratique, à des expressions cohérentes d’un sens collectif et partagé. Point important pour les personnes participantes, la cohérence et la sensibilité quant au moment de « prendre la parole » ont été facilitées par les règles d’engagement du trialogue, comme la possibilité de l’anonymat et celle de parler sans interruption. Cette cohérence a favorisé une plus grande intimité, une plus grande ouverture et une plus grande liberté quant à la direction que pourrait prendre la conversation. Les rencontres de trialogue ont ainsi rempli la finalité centrale du dialogue selon Bohm [30] : permettre à chaque personne de s’exprimer librement et sincèrement. Cette notion d’expression de soi renvoie d’ailleurs au sens étymologique du mot dialogue lui-même, qui vient des racines grecques dia (« à travers ») et logos (« la parole ») : exprimer quelque chose « à travers la parole ».

En définitive, ce processus d’expression de soi dialogique a produit plusieurs effets positifs pour les personnes participant au trialogue, comme une anxiété moindre et le démantèlement des rapports de pouvoir entre personnes usagères et équipes professionnelles. Dans cette étude, les personnes participantes ont indiqué que ces effets pourraient tenir au pouvoir « transformateur » de l’expression de soi dans les rencontres de trialogue. Cette explication fait écho aux idées du phénoménologue français Maurice Merleau-Ponty [31], pour qui l’expression de soi par la parole dans un dialogue comporte une dimension existentielle, qui correspond à l’expression de soi artistique ou musicale à travers une toile ou un instrument de musique. Surtout, pour Merleau-Ponty, la parole anime ou vivifie les idées et permet à la pensée d’une personne d’aller jusqu’à son accomplissement : « le sujet pensant lui-même est dans une sorte d’ignorance de ses pensées tant qu’il ne les a pas formulées pour lui-même » [31, p. 177]. Selon Merleau-Ponty, le médium de la parole donne vie aux idées par l’expression corporelle du geste, qui permet d’explorer la pensée d’autrui de manière improvisée et automatique (c’est-à-dire « tacite »), fondamentalement enracinée dans l’expression corporelle. Ainsi, l’expression « vitale » de la parole apporte avec elle une capacité à penser selon autrui et conduit à la création d’un langage nouveau, « vital » et « partagé ». Cela enrichit la pensée de chaque personne, favorise une compréhension ou un sens partagé entre les personnes participantes et permet à un sentiment d’universalité ou de collectivité d’émerger par le dialogue : « Dès que l’homme se sert du langage pour établir une relation vivante avec lui-même ou avec ses semblables, le langage n’est plus un instrument, n’est plus un moyen, il est une manifestation, une révélation de l’être intime et du lien psychique qui nous unit au monde et à nos semblables. » [31, p. 196]. En somme, les idées de Merleau-Ponty suggèrent que, lorsque les conditions d’une expression de soi soutenue sont réunies (par exemple grâce aux processus du dialogue ouvert), participer à un dialogue offre à chaque personne la possibilité de se relier à une dimension « vitale » de notre être et de partager avec d’autres des expériences collectives « transformatrices ». Ces idées pourraient s’appliquer tout particulièrement aux rencontres de trialogue, porteuses, selon les personnes participant à cette étude, d’une telle expression de soi « vitale » et « transformatrice ».

Les rencontres de trialogue pourraient ainsi faciliter une meilleure communication et des expériences d’empathie plus fortes entre personnes usagères, équipes professionnelles, membres de la communauté et proches, permettant une plus grande intégration entre ces groupes dans la délivrance des soins de santé mentale. Les rencontres de trialogue semblent en effet offrir aux personnes issues des systèmes formels de santé mentale et des milieux communautaires locaux une occasion de partager leurs expériences et d’améliorer leur communication afin d’améliorer les soins aux personnes usagères ; des recherches futures sont nécessaires pour établir si cela pourrait permettre aux équipes professionnelles de collaborer plus efficacement avec les membres de la communauté et les proches qui participent aux soins des personnes usagères. Cette approche pourrait aussi être utile dans d’autres contextes, comme les soins aux personnes atteintes de maladies chroniques telles que les maladies cardiaques ou le cancer, pour développer une meilleure communication et des soins intégrés entre les personnes atteintes de maladies chroniques, les équipes soignantes qui les suivent et leurs proches.

Les résultats retracent aussi la naissance d’une communauté de trialogue en Irlande au fil de trois cycles de rencontres de trialogue, du renforcement initial des liens entre les personnes participantes à un sentiment grandissant de parenté et à la naissance d’un sentiment transcendant d’identité collective. Ces évolutions reflètent les définitions participatives de la communauté comme groupe social doté d’une identité collective [4,5]. Les personnes participantes ont aussi indiqué que le développement d’un esprit communautaire avait conduit à des effets psychosociaux positifs, comme une participation sociale accrue, des affects positifs plus marqués et la formation d’un lieu de soutien psychosocial réciproque. Si la validité de ces résultats demande une validation quantitative dans le contexte des rencontres de trialogue, ils concordent avec les données constantes montrant une relation positive entre le « capital social » communautaire et de meilleurs résultats psychosociaux en santé mentale [p. ex. 32–34]. Ils concordent aussi avec la conception de la communauté de Baumann [35], celle d’un lieu sûr où chaque personne peut compter sur la bonne volonté des autres et où l’on peut se soutenir dans un esprit de coopération. Les personnes participantes se sont d’ailleurs reconnues dans le soutien et la bonne volonté associés au développement d’un esprit communautaire entre personnes usagères, équipes professionnelles, familles et personnes aidantes, et membres de la communauté que la question intéressait, grâce au trialogue, et ont explicitement décrit cette évolution comme une source de pouvoir d’agir. Lawson [36] a suggéré que le renforcement du pouvoir d’agir communautaire par le développement d’un sentiment collectif d’identité peut contribuer au bien-être général, à une plus grande équité et à l’obtention de ressources et de pouvoir permettant de réaliser des objectifs individuels et collectifs. Dans la ligne de ces idées, les approches participatives communautaires comme le trialogue peuvent favoriser le rétablissement et le pouvoir d’agir des personnes issues des contextes de santé mentale. Cela pourrait être particulièrement précieux pour améliorer les relations entre les parties prenantes concernées par les services de santé mentale, compte tenu des importants écarts de pouvoir qui traversent ces services [37,38].

En outre, l’ensemble des résultats suggère que l’approche adoptée dans cette étude peut être durable dans les communautés participantes. Les personnes participantes ont décrit comment le transfert de l’entière responsabilité et de la maîtrise du trialogue aux communautés participantes avait donné à leurs membres l’occasion d’en développer tout le potentiel. Il convient de noter que trois des sept communautés participantes ont poursuivi les rencontres de trialogue jusqu’à aujourd’hui. Cinq autres communautés en Irlande ont lancé des groupes de rencontres de trialogue, réguliers ou ponctuels, et le processus et l’esprit des rencontres de trialogue ont été intégrés à d’autres initiatives de formation au développement communautaire dans toutes les communautés participantes. Ces résultats démontrent la durabilité potentielle des rencontres de trialogue comme ressource participative communautaire dans les contextes de soins où les méthodes du dialogue ouvert sont souhaitées et valorisées pour renforcer les relations et un sentiment de communauté entre les personnes de ces contextes.

Cette étude n’est pas sans limites. En particulier, la diversité des méthodes de recueil des données à chaque cycle du processus de recherche peut faire que les résultats ne décrivent pas de manière exhaustive les processus des rencontres de trialogue. De plus, même si les personnes participantes s’accordaient globalement sur les processus du trialogue, les résultats documentent leur expérience de ces processus plutôt que les processus eux-mêmes de façon objective. Néanmoins, la crédibilité et la valeur des résultats sont attestées par la variété des expériences décrites par les personnes participantes. Par ailleurs, la souplesse des discussions dans les entretiens, les groupes de discussion et les dernières rencontres de trialogue qui ont fourni les données des trois cycles de recherche a permis aux personnes participantes de soulever des questions importantes pour elles, tandis que l’analyse indépendante des transcriptions par une personne qui n’avait pas participé à la phase de recueil des données a garanti la fiabilité du processus d’analyse.

Conclusion

Il s’agit de la première étude prospective à décrire délibérément les processus et les défis de la participation aux rencontres de trialogue. Les résultats montrent l’utilité des rencontres de trialogue comme approche participative communautaire qui encourage la confidence et le dialogue autour de la santé mentale, et qui peut améliorer l’intégration des soins entre les systèmes formels de santé mentale et les milieux de soins communautaires. En outre, le recours aux compétences et aux processus du dialogue ouvert dans le trialogue offre une tribune à une expression de soi « vitale » et « transformatrice », susceptible de conduire à une anxiété moindre, à des contacts humains positifs et au démantèlement des rapports de pouvoir pour les personnes issues des communautés de santé mentale. Les rencontres de trialogue peuvent aussi être adaptées à d’autres contextes de soins (par exemple auprès de personnes atteintes de maladies chroniques), afin de renforcer les relations entre les personnes de ces contextes et de favoriser entre elles la croissance d’un esprit communautaire. En somme, lorsque les conditions souhaitables sont réunies pour leur bon développement, les rencontres de trialogue sont une approche participative communautaire utile et potentiellement durable.