Introduction

Les jeunes adultes ayant survécu à un cancer du sein ou à un cancer gynécologique (c’est-à-dire les personnes dont le diagnostic a été posé entre 18 et 39 ans) affrontent plusieurs difficultés singulières, dont des bouleversements brusques et souvent inattendus de leurs projets de vie et de leurs relations intimes (Gorman et al., 2011, 2012, 2020). Les personnes survivantes plus jeunes sont davantage exposées à la détresse psychologique que celles dont le diagnostic a été posé à un âge plus avancé (Arndt et al., 2004 ; Bidstrup et al., 2015 ; Acquati et Kayser, 2019). Au moins la moitié des jeunes personnes survivantes subissent des effets négatifs du cancer et de ses traitements sur leur santé reproductive et sexuelle (SRS ; Fobair et al., 2006 ; Wettergren et al., 2017 ; Jing et al., 2019). Les effets tardifs défavorables du cancer sur la SRS comprennent l’infertilité, l’inquiétude pour sa propre santé après une grossesse, les craintes concernant d’éventuels risques pour la santé d’un futur enfant, les bouffées de chaleur, une image du corps dégradée, les douleurs sexuelles, une baisse du désir sexuel, les inquiétudes quant au fait d’en parler lors de nouvelles relations, et d’autres questions connexes (Walshe et al., 2006 ; Karabulut et Erci, 2009 ; Carter et al., 2010 ; Grover et al., 2012 ; Robinson et al., 2014 ; Schover et al., 2014 ; Bradford et al., 2015 ; Wettergren et al., 2017). Les préoccupations de SRS comptent parmi les aspects les plus éprouvants de la vie après un cancer pour les jeunes personnes survivantes et leurs partenaires et, lorsqu’elles ne sont pas prises en charge, elles conduisent souvent à une moins bonne santé mentale et à une moindre qualité de vie (Carter et al., 2010 ; Levin et al., 2010 ; Vaz et al., 2011 ; Canada et Schover, 2012 ; Robertson et al., 2016 ; Ljungman et al., 2018 ; Patterson et al., 2020). Bien que les préoccupations de SRS soient fréquentes et éprouvantes pour de nombreux couples de jeunes adultes touchés par un cancer, elles ne sont généralement pas prises en charge de manière adéquate par les équipes soignantes (Gorman et al., 2021). En outre, il n’existe aucune intervention fondée sur des données probantes conçue pour aider à la fois les jeunes adultes ayant survécu à un cancer et leurs partenaires à réduire la détresse reproductive et sexuelle liée au cancer. Il est donc essentiel de développer des interventions propres à cette tranche d’âge qui soutiennent les couples confrontés à des préoccupations de SRS.

Plusieurs considérations importantes entrent en jeu dans la conception d’une intervention de SRS pour les couples de jeunes adultes touchés par un cancer. Premièrement, il importe de reconnaître que les préoccupations de SRS peuvent être difficiles à formuler, parce qu’elles recouvrent divers aspects entremêlés (par exemple des troubles de la fonction sexuelle en même temps que le désir d’un enfant biologique) et qu’elles évoluent dans le temps avec la relation, l’état de santé et d’autres circonstances de la vie. Deuxièmement, les approches disponibles privilégient des soins spécialisés, comme ceux de sexothérapeutes ou de spécialistes de la fertilité, et ont une portée limitée : elles se concentrent souvent sur la seule expérience de la personne survivante et négligent le soutien aux partenaires. Troisièmement, ces services sont peu répandus, en particulier en zone rurale, et l’accès aux soins reste un obstacle. De plus, là où des interventions psychosociales existent, les contraintes de temps et de déplacement constituent des obstacles supplémentaires à la participation (Fredman et al., 2009 ; Regan et al., 2012). Enfin, la plupart des interventions ont été conçues pour des couples hétérosexuels et ont négligé les besoins et les préférences des couples LGBTQ+, qui subissent des inégalités de soins et ont d’importants besoins non satisfaits en matière de soins de l’après-cancer (Boehmer et al., 2013 ; Hulbert-Williams et al., 2017 ; Seay et al., 2018). Bien que la recherche sur les préoccupations de SRS des personnes LGBTQ+ ayant survécu à un cancer et de leurs partenaires soit insuffisante, une littérature émergente fait état d’un impact à long terme sur les relations et l’intimité sexuelle, d’une détresse psychologique et d’un besoin de soutien pour les deux partenaires (Kamen et al., 2015 ; Brown et McElroy, 2018 ; Kent et al., 2019). En outre, l’expérience et les besoins de SRS des couples LGBTQ+ peuvent différer, mais les facteurs relationnels qui influent sur la satisfaction sexuelle semblent semblables d’un groupe à l’autre, et comprennent la communication sexuelle (Henderson et al., 2009 ; Fleishman et al., 2020).

Le cancer est décrit comme une « maladie du nous » (we-disease), que les couples traversent ensemble, comme une unité (Kayser et al., 2007 ; Lyons et Lee, 2018). Une communication efficace et le coping dyadique, qui englobe l’éventail des actions d’un membre du couple ou des deux pour faire face aux facteurs de stress ainsi que les stratégies individuelles ou conjointes pour aider l’autre partenaire à gérer des situations ou des événements stressants, sont importants pour l’ajustement psychosocial et le fonctionnement relationnel des couples confrontés au cancer (Regan et al., 2012 ; Badr et Krebs, 2013 ; Traa et al., 2015 ; Kayser et al., 2018 ; Acquati et Kayser, 2019). Bien que la recherche sur la communication dans le couple au sujet des préoccupations reproductives après un cancer soit limitée, les données actuelles suggèrent que la communication du couple sur la fertilité est importante et utile pour faire face à ces préoccupations, mais qu’elle est parfois évitée par crainte de mettre l’autre mal à l’aise, de problèmes relationnels, d’incompréhension, et par des inquiétudes connexes sur la manière dont l’infertilité pourrait affecter la relation (Hawkey et al., 2021a,b). Certaines données indiquent aussi que les couples aux prises avec des préoccupations de fertilité vivent une peur de l’abandon et des difficultés relationnelles (Dryden et al., 2014 ; Lehmann et al., 2018), ce qui suggère qu’il est important d’associer les deux partenaires.

La communication dans le couple est de plus en plus reconnue comme un prédicteur important du fonctionnement relationnel, de la santé sexuelle et des résultats tant pour la personne malade que pour la personne aidante (Badr, 2017 ; Otto et al., 2021). De façon générale, associer les deux partenaires est important, car les couples qui communiquent efficacement et font face ensemble obtiennent des résultats plus favorables sur le plan relationnel et de la santé mentale (Manne et al., 2006, 2015 ; Badr et al., 2008 ; Lyons et al., 2014, 2016). À l’inverse, lorsque les partenaires se retirent, pratiquent la protection excessive de l’autre (protective buffering) ou se retiennent, des résultats moins favorables ont été documentés (Manne et al., 2006, 2015 ; Badr et al., 2008 ; Manne et Badr, 2008). En ce qui concerne la santé sexuelle, l’engagement actif des partenaires pour faire face aux préoccupations sexuelles liées au cancer de la personne malade est important, car (a) les préoccupations sexuelles sont souvent vécues dans le cadre d’une activité sexuelle partagée (Ganz et al., 2002 ; Fobair et Spiegel, 2009), (b) les partenaires font souvent état de préoccupations de santé sexuelle (Loaring et al., 2015 ; Hummel et al., 2017a), et (c) les personnes survivantes souhaitent généralement associer leurs partenaires à ce processus (Reese et al., 2016). De fait, les approches les plus efficaces pour traiter la santé sexuelle et réduire la détresse sexuelle après un cancer ont systématiquement associé les partenaires (Schover et al., 2013 ; Carroll et al., 2016 ; Hummel et al., 2017b). En somme, il s’ensuit que les interventions de couple visant à améliorer les stratégies de coping dyadique et l’efficacité de la communication représentent une stratégie prometteuse pour améliorer le fonctionnement relationnel des couples qui font face aux effets à long terme du cancer sur leur relation, et que ces approches peuvent être efficaces pour réduire la détresse liée à la SRS tout au long du continuum du cancer (Scott et Kayser, 2009 ; Hawkey et al., 2021a).

Les données indiquent que les interventions psychosociales renforcent le coping dyadique et la communication dans le contexte du cancer (Badr et Krebs, 2013 ; Traa et al., 2015 ; Li et al., 2020) et qu’elles pourraient être plus efficaces pour améliorer la santé sexuelle et la qualité de vie lorsqu’elles intègrent des éléments de psychoéducation, d’entraînement aux compétences et de conseil conjugal (Li et al., 2020). L’une de ces interventions, Side by Side (« côte à côte »), propose un entraînement à des compétences individuelles et relationnelles propres à l’expérience des couples touchés par un cancer du sein ou un cancer gynécologique. Elle accorde une large place au partage des pensées et des sentiments et à la communication du couple sur les questions liées au cancer. L’intervention était conçue pour être délivrée en quatre séances en présentiel de 2 heures chacune. Dans un essai contrôlé randomisé portant sur 72 couples allemands hétérosexuels (âgés de 25 à 80 ans, âge médian 52 ans), mariés ou engagés dans une relation durable, les couples du groupe actif ont fait état de moins d’évitement face au cancer, d’une plus grande croissance post-traumatique, d’une meilleure qualité de communication et d’un meilleur coping dyadique que ceux d’un groupe contrôle d’attention (Heinrichs et al., 2012).

Side by Side s’appuie sur les méthodes de la thérapie cognitivo-comportementale (Epstein et Baucom, 2002) et sur la conceptualisation du coping dyadique de Bodenmann (Bodenmann et Shantinath, 2004 ; Bodenmann et al., 2006 ; Heinrichs et al., 2012). Elle reposait à l’origine sur CanCOPE (Scott et al., 2004) et avait déjà été modifiée lors d’un essai pilote (Zimmermann et al., 2006). Selon le modèle systémique-transactionnel (STM, Systemic Transactional Model) de Bodenmann, l’évaluation du stress par l’un des membres du couple influence l’autre et la relation, et elle est influencée par eux (Bodenmann, 1995, 1997 ; Bodenmann et al., 2016). Selon cette théorie, le coping dyadique atténue l’impact négatif du stress sur la relation de couple (Bodenmann, 1997, 2008 ; Bodenmann et Shantinath, 2004). Le coping dyadique met en jeu des processus cognitifs (par exemple l’évaluation du stress), émotionnels (par exemple les émotions partagées) et comportementaux (par exemple l’écoute active et la résolution de problèmes) auxquels les deux membres du couple participent à égalité. Pour renforcer le coping dyadique, Side by Side intègre l’apprentissage et la pratique de la méthode en trois phases de Bodenmann (Bodenmann, 2007). La méthode en trois phases aide les partenaires à : (1) communiquer leur stress à l’autre, (2) répondre aux besoins précis de la personne stressée, et (3) améliorer leur capacité à faire face ensemble au stress. Selon le STM, les facteurs de stress peuvent être ceux de la vie quotidienne ou des facteurs plus graves, comme ceux qui découlent d’une maladie (Bodenmann, 2007 ; Bodenmann et al., 2016). La présente étude étend l’application de la théorie aux facteurs de stress liés à l’impact du cancer sur la SRS chez les couples de jeunes adultes, dont la forme et la gravité peuvent varier.

Dans la présente étude, nous décrivons l’adaptation et l’ajustement systématiques de Side by Side pour des couples de jeunes adultes touchés par un cancer du sein ou un cancer gynécologique, entre 6 mois et 5 ans après le diagnostic, quelle que soit leur orientation sexuelle ou leur identité de genre, afin de les aider à communiquer sur leurs préoccupations de SRS et à y faire face. Les critères de jugement principaux sont la détresse sexuelle et la détresse reproductive. Le format de l’intervention a aussi été adapté pour une délivrance par visioconférence. Notre objectif général était d’optimiser l’acceptabilité et la faisabilité tout en conservant les composantes essentielles (c’est-à-dire les pratiques d’intervention liées aux mécanismes de changement issus de la théorie). Nos objectifs précis pour le processus d’adaptation étaient d’améliorer l’adéquation et la pertinence, de faire émerger et de traiter les principales préoccupations liées à la SRS des personnes survivantes comme des partenaires, et de rendre l’intervention plus inclusive pour les personnes LGBTQ+. Ce travail a été réalisé en préparation de l’évaluation de l’efficacité de l’intervention dans un essai contrôlé randomisé (NCT04806724).

Matériel et méthodes

Nous avons adapté l’intervention en suivant le processus systématique du cadre ADAPT-ITT (assessment, decision, adaptation, production, topical experts, integration, training, and testing : évaluation, décision, adaptation, production, spécialistes du domaine, intégration, formation et test ; McKleroy et al., 2006 ; Wingood et DiClemente, 2008), y compris l’intégration du point de vue du public visé et des autres parties prenantes (figure 1). ADAPT-ITT s’est construit au fil d’années de travail des CDC et d’autres organismes dans le contexte du VIH, a donné lieu à des adaptations d’interventions réussies et efficientes, et suit des étapes communément reconnues du processus d’adaptation (Wingood et DiClemente, 2008 ; Latham et al., 2010 ; Escoffery et al., 2019). Point important, l’adaptation systématique favorise l’adéquation de l’intervention à un public et à un cadre précis, tout en conservant ses composantes essentielles, ce qui est indispensable à sa mise en œuvre et à sa diffusion futures (Escoffery et al., 2019).

La recherche formative menée avant la présente étude comprenait des entretiens individuels avec 25 dyades de jeunes adultes touchées par un cancer (50 personnes), afin d’évaluer les besoins de soutien psychosocial et de repérer une stratégie d’intervention qui réponde à ce besoin (Gorman et al., 2020). Point important, les couples ont indiqué que maintenir une communication ouverte était au cœur de la préservation d’un bon fonctionnement relationnel pendant le cancer, et ont exprimé leur préférence pour une stratégie d’intervention centrée sur le couple, apportant un soutien aux deux partenaires et proposée en ligne ou à distance (Gorman et al., 2020). Cette recherche formative était guidée par la théorie de la gestion dyadique de la maladie, selon laquelle la manière dont les couples vivent le cancer est influencée par l’évaluation et la gestion de son impact par chaque partenaire, ce qui, en définitive, affecte la santé des deux partenaires (santé dyadique ; Lyons et Lee, 2018). Nos résultats ont montré que les couples vivent un large éventail de préoccupations de SRS, qui varient selon des facteurs contextuels comme la situation de vie du moment. Les résultats ont aussi souligné l’intérêt de stratégies d’intervention qui favorisent l’« être ensemble », le soutien mutuel et la gestion collaborative des préoccupations de SRS après un cancer, au service de la santé dyadique, ce qui a consolidé le fondement théorique de l’intervention adaptée (Gorman et al., 2020). Sur la base de nos résultats et d’une revue de la littérature confirmant un besoin important d’intervention centrée sur la SRS pour ce public (Stabile et al., 2017 ; Logan et al., 2018, 2019 ; Jing et al., 2019), nous avons consulté l’équipe qui avait conçu l’intervention et choisi d’adapter Side by Side. Cette intervention dyadique a été retenue en raison d’un ensemble de facteurs laissant penser qu’elle convenait au public et qu’elle pouvait avoir un impact, notamment son accord avec les besoins et préférences repérés dans notre recherche formative, son accent ciblé sur les compétences de communication et de coping, son ancrage dans la théorie et dans une pratique fondée sur des données probantes, sa spécificité pour les personnes ayant survécu à un cancer du sein ou à un cancer gynécologique, et son efficacité démontrée pour améliorer les résultats relationnels et psychosociaux (Epstein et Baucom, 2002 ; Bodenmann et al., 2006 ; Heinrichs et al., 2012).

Un panel de parties prenantes a été constitué, réunissant des spécialistes des préoccupations de SRS après un cancer, des interventions dyadiques, des comportements de coping dyadique et de la gestion de la maladie après un cancer, de l’après-cancer chez les adolescents et jeunes adultes (AJA), de l’oncologie des AJA et du travail social en oncologie, ainsi que quatre personnes-ressources communautaires, soit un couple hétérosexuel et un couple LGBTQ+, ayant l’un et l’autre connu un cancer et représentant une diversité d’orientations sexuelles ainsi que d’identités trans et cisgenres. Nous avons délibérément invité des parties prenantes représentant des points de vue variés, qui connaissaient le public visé par l’intervention ou s’y identifiaient. Nous avons aussi recherché des parties prenantes exerçant des fonctions de soins médicaux ainsi que des fonctions d’accompagnement social ou psychologique. Il n’y avait pas de critères d’inclusion ou d’exclusion précis.

Le protocole de l’étude a été approuvé par le comité d’éthique institutionnel (IRB) de l’université d’État de l’Oregon. Toutes les personnes participant à l’étude ont suivi une procédure de consentement éclairé oral.

Phase 1 : administration, adaptation préliminaire et évaluation de la faisabilité

Cette étape avait pour but de consulter le public visé afin de déterminer les facteurs qui favoriseraient la communication sur la SRS après un cancer, et d’examiner les supports de l’intervention Side by Side afin de recueillir le point de vue des parties prenantes sur l’adaptation du contenu. Nous avons eu recours à un échantillonnage raisonné pour représenter et refléter la diversité des points de vue au sein du public visé, et pour documenter les variations possibles et les régularités (par exemple les besoins et les préférences) communes aux différents cas, afin d’orienter des adaptations de l’intervention qui répondent à des besoins variés (Palinkas et al., 2015). Les critères d’éligibilité des personnes ayant survécu à un cancer étaient les suivants : diagnostic de cancer du sein ou de cancer gynécologique posé entre 18 et 39 ans, âge actuel inférieur à 45 ans, diagnostic de cancer remontant à 6 mois à 5 ans, stade 1 à 4, préoccupations reproductives modérées ou plus élevées dans un domaine de l’échelle Reproductive Concerns After Cancer (Gorman et al., 2014), capacité à participer à un entretien sur Zoom, relation de couple engagée avec une personne disposée à participer, maîtrise de l’anglais et accès à Internet à haut débit. Les critères d’inclusion des partenaires étaient les suivants : 18 ans ou plus, maîtrise de l’anglais, capacité à participer à un entretien sur Zoom et accès à Internet à haut débit.

Recueil des données

Des membres de l’équipe, après une formation, ont mené des entretiens individuels semi-structurés par Zoom (audio seulement), séparément avec chaque partenaire. Les entretiens se sont déroulés entre août 2020 et janvier 2021. Le format semi-structuré permettait d’explorer des idées et de clarifier des notions tout au long de l’entretien (24). Avant l’entretien, les personnes participantes ont reçu une synthèse sous forme de liste du contenu et des activités de l’intervention Side by Side, ainsi que des exemples de fiches remises aux personnes participantes. Les entretiens duraient environ 1 heure ; ils ont été enregistrés en audio et transcrits par un service professionnel. La personne qui menait l’entretien posait d’abord des questions sur les données sociodémographiques, l’histoire du cancer et l’histoire reproductive. Les questions de l’entretien portaient sur les domaines suivants : la relation en général (par exemple « Comment décririez-vous votre relation avec votre partenaire ? »), la communication sur la santé sexuelle (par exemple « Comment gardez-vous une communication ouverte sur la santé sexuelle ? » et « Comment parliez-vous de sexualité avant votre diagnostic de cancer ou celui de votre partenaire ? »), la communication sur la santé reproductive (par exemple « En quoi votre expérience du cancer, ou celle de votre partenaire, a-t-elle changé votre façon de parler de fertilité ou du fait d’avoir des enfants ? » et « À quelle fréquence parlez-vous avec votre partenaire de fertilité ou du fait d’avoir des enfants ? »), les aspects souhaités de l’intervention (par exemple « En pensant à ce qui vous aiderait, vous et votre partenaire, quels sont les sujets ou les compétences les plus importants sur lesquels le programme devrait se concentrer selon vous ? »), le contenu de l’intervention consacré spécifiquement à la SRS, en parcourant les supports de Side by Side fournis (par exemple « Quels types de ressources et d’informations aimeriez-vous trouver dans le programme pour vous aider à mieux gérer votre santé reproductive ou sexuelle après le cancer ? »), et les préférences relatives à la faisabilité et à l’acceptabilité de l’intervention (par exemple « Combien de temps par semaine pourriez-vous imaginer consacrer à ce programme ? », « Décrivez la personne avec qui vous seriez le plus à l’aise pour animer les séances hebdomadaires » et « Que pensez-vous de l’idée que ce programme soit proposé en ligne, par visioconférence (par exemple Zoom), une personne conseillère se connectant en privé avec vous et votre partenaire, chez vous ? »).

Analyse

Les transcriptions ont été importées, organisées et codées dans le logiciel QSR NVivo 12. Les entretiens ont été analysés selon une approche de codage structurel (Saldaña, 2015). La grille de codage initiale a été élaborée à partir des domaines du guide d’entretien. Ensuite, deux membres de l’équipe de recherche ont réalisé le codage initial des entretiens des personnes survivantes et de ceux des partenaires séparément, afin d’arrêter la grille de codage finale. Une fois la grille établie, le codage structuré a pris le relais : il s’agissait de repérer les codes les plus pertinents et les plus fréquents et de les appliquer aux transcriptions. L’équipe de recherche a ensuite mené une analyse thématique pour repérer dans les données les thèmes et les régularités qui ont orienté les adaptations de l’intervention (Braun et Clarke, 2006). L’équipe s’est réunie fréquemment pendant le codage pour discuter des résultats et a tenu des mémos pour accroître la fiabilité des résultats. Les résultats ont été comparés entre personnes survivantes et partenaires pour repérer d’éventuelles différences de réponses ou de préférences, puis résumés et examinés par les membres de l’équipe de recherche. L’équipe a aussi consulté les personnes-ressources communautaires, qui ont examiné les supports et donné leur avis sur les adaptations prévues au cours de cette phase. L’équipe de recherche est parvenue à un consensus sur les thèmes finaux et sur les décisions d’adaptation.

Phase 2 : production, examen par des spécialistes et intégration, élaboration de l’intervention adaptée finale

L’équipe de recherche a d’abord traduit les retours obtenus à l’étape précédente en modifications du contenu et du format de l’intervention. Les adaptations visaient à améliorer la pertinence pour la population cible, à traiter les préoccupations liées à la SRS des personnes survivantes et de leurs partenaires, à s’accorder avec les besoins exprimés par le public visé et à apporter les modifications nécessaires à une intervention à distance. Pour élaborer de nouveaux contenus éducatifs centrés sur les préoccupations de SRS, l’équipe a mené une revue de la littérature afin de repérer les effets défavorables possibles du cancer sur la SRS (par exemple des changements de la fertilité et de la fonction sexuelle) et les stratégies recommandées pour y répondre (par exemple un échange avec un service spécialisé en fertilité et l’usage de produits d’hygiène et de confort vaginal). Les décisions d’adaptation ont été validées par cinq membres de l’équipe après chaque cycle de révisions. L’équipe a veillé à conserver toutes les pratiques d’intervention liées aux mécanismes de changement issus de la théorie (par exemple les compétences locuteur/auditeur, l’apprentissage et la pratique de la méthode en trois phases de Bodenmann et le dialogue intérieur de coping). Une fois ces modifications apportées, trois couples d’orientations sexuelles et de genres divers ont été invités à revenir pour examiner et commenter les supports destinés aux personnes participantes qui en résultaient.

Recueil des données

Avant leur entretien, les couples ont reçu un exemplaire des fiches révisées et nouvelles destinées aux personnes participantes, ainsi qu’une synthèse sous forme de liste des thèmes et activités hebdomadaires de l’intervention, à examiner. Les entretiens de couple ont été menés conjointement par Zoom, selon un guide d’entretien semi-structuré. Ils duraient environ 60 à 90 minutes et ont été enregistrés en audio. Les personnes participantes ont d’abord répondu à des questions sur chacune des cinq séances (par exemple « Y a-t-il quelque chose que vous n’avez pas compris ? », « Quels aspects pensez-vous vous être les plus utiles ? », « Y a-t-il des aspects des fiches que nous devrions modifier en lien avec la santé reproductive ou sexuelle ? » et « Quelles autres suggestions avez-vous pour améliorer les supports ? »). Suivait une série de questions sur l’intervention dans son ensemble, dont des commentaires généraux sur le déroulement de l’intervention et des séances, ce qui leur avait particulièrement plu ou déplu, les aspects à ajouter ou à modifier, et les moyens de faire connaître le programme aux couples susceptibles d’en bénéficier.

Analyse

Les personnes qui avaient mené les entretiens ont consigné les réponses et examiné les transcriptions pour classer les recommandations, qui ont été examinées et discutées par l’équipe de recherche pour orienter de nouvelles adaptations. À la manière des procédures de codage structurel, des catégories de changements recommandés ont été élaborées à partir des questions du guide d’entretien (Saldaña, 2015). Les réponses relatives à d’éventuelles adaptations ont été listées et classées. Les quelques réponses qui ne correspondaient pas au champ de la recherche ou n’étaient pas réalisables n’ont pas été retenues (par exemple l’ajout d’éléments centrés sur l’alimentation et l’activité physique).

Pour évaluer le consensus sur les décisions d’adaptation, les supports révisés qui en résultaient ont ensuite été transmis à l’ensemble des parties prenantes, y compris les personnes-ressources communautaires, invitées à donner leur avis au moyen d’un questionnaire en ligne. Avant de remplir le questionnaire, les parties prenantes devaient examiner les fiches destinées aux personnes participantes ainsi que les modifications du manuel de la personne intervenante portant sur le contenu relatif à la SRS. L’équipe de recherche a apporté les modifications finales sur la base de ces retours. Les adaptations de l’intervention ont été suivies et résumées (Wiltsey Stirman et al., 2019).

Résultats

Phase 1 : administration, adaptation préliminaire et évaluation de la faisabilité

Au cours de cette première phase, 11 couples (22 personnes) ont participé à des entretiens qualitatifs séparés. Il s’agissait de huit personnes ayant survécu à un cancer du sein et de trois à un cancer gynécologique (deux cancers de l’ovaire et un cancer du col de l’utérus) ; une personne survivante se définissait comme gay ou lesbienne, une personne survivante comme bisexuelle et une personne partenaire comme gay ou lesbienne. Les personnes survivantes avaient de 29 à 40 ans (M = 35,2 ans) et leur diagnostic remontait à 6 mois à 6 ans (M = 3,0 ans depuis le diagnostic). Les partenaires avaient de 25 à 42 ans (M = 34,6 ans). La durée de la relation variait de 1 à 22 ans (M = 10,2 ans ; tableau 1).

Les thèmes suivants se sont dégagés des entretiens de la phase 1 et font ressortir des préférences pour : (1) une intervention très souple, qui puisse être ajustée aux préoccupations de SRS propres à chaque couple ; (2) des étapes concrètes pour aider les membres d’une dyade à « se mettre sur la même longueur d’onde » dans leurs projets de couple et de famille ; (3) une attention particulière à la sensibilisation des partenaires à la manière dont le cancer peut affecter l’image du corps et l’intimité physique ; et (4) des informations accessibles et fondées sur des données probantes sur la SRS, destinées aux deux partenaires. Les résultats n’ont révélé aucune différence entre les préférences des personnes survivantes et celles de leurs partenaires quant à l’intervention. Le tableau 2 montre comment les thèmes ont orienté les adaptations de l’intervention.

Thème 1. Une intervention très souple, qui puisse être ajustée aux préoccupations de SRS propres à chaque couple

Les couples ont décrit le souhait d’une intervention capable de « les rejoindre là où ils en sont », plutôt que d’une approche taillée sur un modèle unique, pour ce qui concerne leurs préoccupations de SRS propres. Une personne survivante l’a expliqué ainsi : « Donc ce serait mon principal commentaire : concevoir ces programmes, ou ce programme et ces séances, d’une manière qui n’essaie pas de mettre toutes les personnes atteintes de cancer dans le même panier, mais qui fasse la différence selon où elles en sont, à quel stade elles se trouvent, à quelle étape de leur vie et à quel stade de leur cancer, je dirais. » Selon les couples, l’un des moyens d’y parvenir serait de consacrer du temps, lors de la première séance, à faire connaissance avec le couple, notamment son histoire avec le cancer, la durée de la relation et l’avancement de ses projets de famille [par exemple, avoir déjà ou non un ou des enfants]. Par exemple, une personne survivante a décrit : « Pour moi, je pense que ce que vous constaterez, c’est que chaque couple est un peu différent. Et chaque couple, évidemment, va apporter des choses différentes. Je veux dire, vous allez avoir des couples pour qui c’est leur cinquième enfant, qui sont plus avancés dans la vie et ne prévoyaient pas d’en avoir d’autres, ou vous allez avoir des couples qui n’ont pas eu d’enfants. »

Thème 2. Des étapes concrètes pour aider les membres d’une dyade à « se mettre sur la même longueur d’onde » dans leurs projets de couple et de famille

Les couples ont exprimé le souhait que l’intervention les aide à accorder leurs objectifs et leurs priorités concernant leurs projets de famille et leur relation intime. Par exemple, plusieurs personnes survivantes ont fait remarquer que les membres d’un couple peuvent ne pas se sentir à l’aise pour partager des informations intimes au sein du couple, surtout devant une personne intervenante, et qu’il est important de prévoir un temps pour entendre à la fois le point de vue de la personne survivante et celui de son partenaire. Une personne survivante a noté que la personne intervenante pourrait bien faciliter cela pendant la séance : « J’ai juste l’impression d’essayer tout le temps de m’expliquer, et je ne réussis pas toujours très bien à m’expliquer complètement, alors avoir une personne professionnelle très précise qui explique ce qui se passe, c’est beaucoup plus logique. » Les couples ont souligné que cela devrait être suivi de l’apprentissage de « compétences », non seulement pour gérer ces conversations difficiles, mais aussi pour avancer concrètement dans leur relation. Par exemple, une personne survivante a décrit : « Je pense que peut-être, surtout quand des choses surgissent, mettons qu’une conversation sur la fertilité arrive ou quelque chose comme ça, une sorte de “prochaines étapes”, genre “où aller à partir de là”, parce que maintenant on a les bases pour pouvoir avoir ces conversations, mais une sorte de “et maintenant ?” serait utile. »

Thème 3. Une attention particulière à la sensibilisation des partenaires à la manière dont le cancer peut affecter l’image du corps et l’intimité physique

Les couples ont souligné l’importance d’inclure des activités et des éléments destinés à aider la personne partenaire qui n’a pas eu de cancer à comprendre les changements corporels vécus après le cancer et la manière dont ils peuvent affecter l’intimité du couple. Par exemple, une survivante a exprimé ainsi ses pensées et ses sentiments :

« Je pense que ce qui serait le plus important pour moi, ce sont surtout les changements physiques… Les changements physiques qui affectent l’estime de soi et la valeur qu’on s’accorde en tant que femme, si l’on veut. Ce n’est pas quelque chose auquel un homme peut forcément toujours s’identifier… Je pense qu’avoir des conversations, et encourager des conversations, du genre : hé, c’est normal que tu ressentes ça. Je t’aime toujours, quoi qu’il arrive. En quelque sorte parler davantage de l’impact émotionnel des traitements du cancer, à mesure qu’ils vous transforment physiquement. »

Des personnes survivantes ont indiqué que le programme devrait inclure des compétences sur « la manière dont on peut, en tant que partenaire, soutenir la personne qui traverse un cancer et qui a du mal avec ça [l’image du corps] », en décrivant aussi leurs difficultés avec leur image du corps, par exemple le sentiment d’être « moche, malade et indésirable ». Plusieurs partenaires ont exprimé le souhait d’acquérir des compétences d’écoute et d’élaboration des conversations difficiles. Les personnes survivantes ont exprimé le besoin de gagner en confiance grâce au développement de compétences, en plus des conversations. Une personne survivante a déclaré : « Je pense qu’il faut développer cette partie sur les “façons d’exprimer la tendresse et la proximité”… Il faut plus qu’une simple conversation… il faut des activités quotidiennes, des stratégies et des exercices pour redevenir romantiques. »

Thème 4. Des informations accessibles et fondées sur des données probantes sur la SRS, destinées aux deux partenaires

L’une des principales demandes des couples était d’inclure des supports éducatifs destinés aux deux partenaires sur la manière dont le cancer peut affecter la SRS. Les couples ont fait état d’un « énorme manque d’informations pour les personnes malades et pour leurs partenaires, sur tout » ce qui touche à la SRS après un cancer. En plus des informations fournies pendant l’intervention, les couples souhaitaient « un endroit où l’on puisse revenir chercher plus d’informations ou plus de ressources » une fois l’intervention terminée, pour prolonger l’engagement et les occasions d’apprentissage. Comme l’a dit une personne survivante :

« S’il y avait des listes à puces et des listes de contrôle, ce sont des choses qui, s’ils résumaient quelques points à retenir, quand on a terminé le programme et qu’on veut y revenir, on pourrait simplement parcourir les points et ça nous rafraîchirait la mémoire sur différentes choses. »

Les couples voulaient que les informations et les ressources soient accessibles, fiables et pédagogiques, par exemple des liens vers des vidéos d’autres personnes survivantes partageant leur expérience. Ils ont cité plusieurs types d’informations qu’ils aimeraient voir figurer, comme la manière de gérer l’assurance santé au regard des projets de famille, l’éventail des changements émotionnels et physiques que vivent les couples après un cancer, les options de préservation de la fertilité, les statistiques sur les effets des traitements du cancer sur la fertilité, les aspects juridiques de la préservation de la fertilité, et les autres façons de fonder une famille en dehors de la parentalité biologique. Ils ont aussi décrit l’importance d’acquérir pendant les séances des compétences à emporter chez soi pour continuer à avoir des conversations après la fin de l’intervention. Une personne survivante a dit : « Je pense qu’il faut ajouter toute une séance à la fin, une sorte de discussion animée par la personne qui accompagne, pour lancer la conversation entre les deux partenaires sur l’intimité et la fertilité. Comme ça, la porte est ouverte, et ensuite le couple peut rentrer à la maison et finir la conversation ou continuer d’en parler. » Des informations accessibles sur la SRS étaient donc perçues comme importantes pour accroître les connaissances partagées, prolonger l’engagement et maintenir les changements de comportement après la fin de l’intervention.

Phase 2 : production, examen par des spécialistes et intégration, élaboration de l’intervention adaptée finale

Cette phase a guidé l’élaboration de l’intervention adaptée finale. Le tableau 3 résume les modifications de l’intervention au cours des deux phases. Après l’intégration des changements de la phase 1, le panel de parties prenantes a examiné les supports et y a apporté de légères modifications supplémentaires, fondées sur son expertise antérieure des interventions dyadiques. Trois couples ont ensuite été invités à revenir pour examiner et commenter les supports. Il s’agissait d’un couple hétérosexuel, d’un couple bisexuel et d’un couple lesbien, avec des personnes ayant survécu à un cancer du sein et à un cancer gynécologique. Les personnes survivantes avaient de 34 à 38 ans (M = 36,3 ans) et leur diagnostic remontait à 6 mois à 5 ans (M = 2,5 ans depuis le diagnostic). Les partenaires avaient de 25 à 39 ans (M = 32,7 ans). La durée de la relation de ces couples allait de 6 à 8 ans (M = 7,3 ans). Les retours des personnes-ressources communautaires ont confirmé les changements apportés pendant la phase 1 et ont fourni des remarques plus précises pour rendre l’intervention encore plus inclusive pour les personnes survivantes LGBTQ+ (par exemple en revoyant la formulation pour éviter toute présupposition sur l’orientation sexuelle ou l’identité de genre), pour ajouter des éléments mineurs (par exemple de nouveaux termes médicaux dans le glossaire) et pour modifier la mise en page (par exemple en harmonisant davantage l’apparence des nouvelles fiches et des fiches d’origine). Le panel de parties prenantes a approuvé la mise en œuvre de tous les changements proposés et a apporté de légères modifications supplémentaires aux supports (par exemple des recommandations de formulation pour améliorer la compréhension et le repérage de fautes d’orthographe).

Des modifications ont été apportées pour améliorer l’adéquation et la pertinence, traiter les principales préoccupations liées à la SRS des personnes survivantes comme des partenaires et rendre l’intervention plus inclusive pour les personnes LGBTQ+, dans le but d’optimiser la faisabilité et l’acceptabilité d’Opening the Conversation. Parmi les modifications clés figurait l’ajout de supports éducatifs que les deux partenaires examinent et discutent ensemble, centrés sur un éventail de préoccupations liées à la SRS (par exemple la contraception, la santé pelvienne, la fertilité, les projets de famille et la santé sexuelle). En créant les supports, l’équipe a tenu compte du souhait des personnes participantes d’avoir des informations « digestes », mais aussi des « données solides », des statistiques et des solutions ou prochaines étapes possibles. D’autres modifications clés ont consisté à intégrer à toutes les séances des occasions de se pencher sur des thèmes de SRS, et à ajouter une cinquième séance permettant aux couples d’utiliser les compétences acquises pendant l’intervention pour travailler sur un thème de SRS de leur choix. Les nouvelles fiches comprenaient des conseils sur divers sujets demandés par les couples, dont la défense de ses droits dans le parcours de soins, la communication avec l’équipe soignante sur la SRS, des conseils propres aux partenaires, l’usage de lubrifiants et d’hydratants, et des ressources propres aux personnes LGBTQ+. Nous avons aussi élaboré une liste de ressources multimédias fiables en ligne. Certains contenus d’origine de Side by Side ont été retirés, comme les aspects centrés sur l’impact immédiat du cancer sur la vie des couples, pour mieux convenir au public visé (plus jeune, entre 6 mois et 5 ans après le diagnostic). Tous les éléments de fidélité et composantes essentielles (par exemple l’entraînement aux compétences locuteur/auditeur et la méthode en trois phases) ont été conservés (tableau 3).

L’intervention qui en résulte, Opening the Conversation, comprend cinq modules hebdomadaires (de 1 h 30 chacun), à délivrer par visioconférence par une personne intervenante formée, titulaire d’un master, et organisés autour des thèmes suivants : (1) comprendre les effets du cancer et les façons de se soutenir mutuellement ; (2) développer des compétences de coping et de communication pour les deux partenaires ; (3) pratiquer les compétences de coping individuellement et ensemble ; (4) entretenir une relation solide après le cancer : l’intimité émotionnelle et physique ; et (5) entretenir une relation solide après le cancer : santé reproductive, projets de famille et objectifs relationnels. Pour éviter une approche « taille unique », tous les couples participants reçoivent des supports éducatifs sur la SRS couvrant un large éventail de thèmes et sont encouragés à les parcourir et à choisir les plus pertinents. En outre, chaque séance comporte des pistes de discussion souples, qui permettent aux couples de choisir des thèmes de discussion adaptés à leur situation singulière et à leurs préoccupations de SRS.

Discussion et conclusion

Le processus d’adaptation itératif et systématique a abouti à une intervention fondée sur la théorie, Opening the Conversation, qui, si son efficacité est établie, pourrait combler une lacune critique dans les soins de support destinés aux jeunes personnes ayant survécu à un cancer du sein ou à un cancer gynécologique et à leurs partenaires (Keesing et al., 2016 ; Gorman et al., 2021 ; Hawkey et al., 2021b) qui vivent des préoccupations de SRS. Des retours recueillis à plusieurs moments et auprès de parties prenantes diverses ont guidé les décisions de modification de l’intervention. En somme, les résultats ont fourni des orientations essentielles pour élaborer une intervention psychosociale inclusive et souple destinée aux jeunes couples confrontés à diverses préoccupations de SRS après un cancer, qui comprend des contenus éducatifs et des occasions de développer des compétences pour améliorer le coping dyadique et la communication.

Des recherches antérieures ont montré l’utilité des interventions dyadiques pour améliorer le fonctionnement relationnel après un cancer (Manne et Badr, 2008), et des données émergentes suggèrent aussi des bénéfices pour les couples qui vivent une détresse reproductive (Lehmann et al., 2019 ; Hawkey et al., 2021b) et sexuelle (Badr et Taylor, 2009 ; Reese et al., 2014 ; Perz et al., 2014 ; Reese et al., 2019 ; Gorman et al., 2020). L’un des aspects novateurs d’Opening the Conversation est l’attention portée à la fois aux préoccupations reproductives et sexuelles, que les couples vivent souvent conjointement (Luk et Loke, 2019 ; Hawkey et al., 2021b). Il s’agit d’une approche prometteuse pour soutenir les couples confrontés à une ou plusieurs préoccupations de SRS après un cancer. De fait, les couples de cette étude ont souligné l’importance d’une intervention souple, au sens où elle pourrait être ajustée à leurs besoins et préoccupations de SRS du moment. Comme les préoccupations et les besoins de SRS évoluent dans le temps (Gorman et al., 2021), les couples peuvent continuer à tirer profit des connaissances et des compétences acquises pour faire face aux nouvelles questions à mesure qu’elles surgissent. D’après nos résultats, la souplesse permettant de s’ajuster à des préoccupations de SRS précises et l’inclusion d’un large éventail de préoccupations de SRS sont essentielles pour aider les couples à comprendre et à traiter leurs préoccupations de SRS en tant qu’unité.

Un résultat important de cette étude est que les couples ont décrit la valeur d’une occasion de « nommer à voix haute » leurs préoccupations de SRS, mais ont aussi souhaité aller au-delà de l’« ouverture de la conversation » pour développer leurs compétences et décider ensemble d’« étapes concrètes ». Ils en ont parlé en particulier dans deux contextes principaux. D’abord, ils ont évoqué le souhait d’accorder leurs objectifs et leurs priorités en matière de projet de famille. Dans d’autres recherches, des couples ont aussi fait état des bénéfices d’une communication ouverte sur la fertilité, ainsi que de plusieurs difficultés, dont l’évitement de la discussion par peur de bouleverser l’autre (Benyamini et al., 2009 ; Hawkey et al., 2021a). Opening the Conversation offre aux couples une occasion importante de partager leurs points de vue et d’améliorer leur communication soutenante pour gérer en équipe les préoccupations liées à la fertilité. De même, la plupart des couples estimaient que les discussions sur la santé sexuelle et l’image du corps pouvaient être difficiles à mener et souhaitaient des connaissances et des compétences pour les y aider. De nombreuses études ont montré les difficultés que rencontrent les couples pour aborder les préoccupations sexuelles après un cancer (Hawkins et al., 2009 ; Gilbert et al., 2011 ; Robinson et al., 2014 ; Ussher et al., 2014 ; Dobinson et al., 2015 ; Loaring et al., 2015). Nos résultats indiquent que les jeunes couples souhaitent des stratégies d’intervention qui facilitent une communication efficace, afin d’améliorer la compréhension mutuelle et de gérer ensemble les difficultés de santé sexuelle, et qu’ils en tireraient profit. Dans l’ensemble, les résultats suggèrent qu’améliorer la qualité de la communication des couples confrontés à des préoccupations de SRS est un aspect essentiel de l’intervention.

Un aspect particulièrement novateur de cette étude est que nous avons placé au centre du processus d’adaptation le point de vue des couples s’identifiant comme LGBTQ+, ce qui a conduit à inclure de nouveaux supports (par exemple des ressources en ligne et des informations éducatives) ainsi qu’à utiliser un langage et des contenus inclusifs dans toutes les séances. Les personnes LGBTQ+ ayant survécu à un cancer et leurs partenaires ont d’importants besoins non satisfaits en matière de soins de l’après-cancer liés à la santé sexuelle (Seay et al., 2018) : les partenaires ont besoin de soutien, et l’impact du cancer sur les relations peut être dévastateur (Brown et McElroy, 2018). Les personnes LGBTQ+ ne se sentent souvent pas les bienvenues dans les lieux de soins ou les groupes de soutien, et sont moins satisfaites des soins que les personnes survivantes hétérosexuelles (Jabson et Kamen, 2016) ; une intervention capable de les atteindre à distance, hors d’un cadre clinique, peut donc être particulièrement précieuse. En outre, les couples LGBTQ+ ont des besoins de SRS spécifiques et singuliers que les interventions actuelles ne couvrent peut-être pas (Brown et McElroy, 2018 ; Damaskos et al., 2018 ; Boehmer et al., 2020). C’est pourquoi Opening the Conversation vise à fournir des ressources d’information inclusives ainsi que la souplesse nécessaire pour se concentrer sur les besoins de SRS propres à chaque couple.

Les personnes participantes ont souligné qu’il était essentiel d’apporter une éducation et un soutien aux deux partenaires dans le cadre de l’intervention adaptée, en relevant un net manque de soutien pour les partenaires qui n’ont pas eu de cancer. La recherche montre que les partenaires de personnes ayant survécu à un cancer ont des besoins spécifiques, qui restent souvent sans réponse dans les services de soutien en cancérologie, et que les interventions existantes pour les partenaires sont rarement mises en œuvre dans la pratique (Northouse et al., 2012). Dans la recherche formative menée auprès du public visé, les couples avaient aussi souligné le besoin de ressources propres aux partenaires, comme des groupes de soutien, des ressources d’information et le développement de compétences pour soutenir la personne survivante (Gorman et al., 2020). Les personnes survivantes et leurs partenaires indiquaient un besoin précis de soutien pratique et orienté vers les problèmes, comme le transport aux rendez-vous, la présence des partenaires lors des rendez-vous, et de soutien émotionnel, illustré par le développement de compétences pour réconforter la personne survivante lors de décisions difficiles et par la capacité à exprimer l’intimité physique (par exemple des gestes doux et des étreintes ; Gorman et al., 2020). Les modifications de l’intervention ont donc inclus l’ajout de ressources et d’informations éducatives pour les deux partenaires, et ont souligné l’importance que les deux partenaires examinent et discutent les supports ensemble.

Parmi les forces de l’étude figurent la triangulation des décisions entre les points de vue de multiples parties prenantes pour arrêter les choix d’adaptation, l’inclusion délibérée des points de vue LGBTQ+ et un processus itératif et systématique d’adaptation de l’intervention visant à en optimiser la faisabilité et l’acceptabilité. Si nous n’avons pas pu atteindre la saturation des données avec le petit nombre de personnes participantes LGBTQ+, nous avons recueilli un éclairage essentiel sur les besoins et les préférences de cette population auprès de personnes survivantes et de partenaires, y compris auprès des personnes-ressources communautaires, à plusieurs moments. L’accent mis sur l’inclusion est important compte tenu du manque actuel de ressources de soins de support pour les personnes LGBTQ+ ayant survécu à un cancer, leurs partenaires et les couples (Hill et Holborn, 2015 ; Brown et McElroy, 2018 ; Kamen et al., 2019). Une autre limite tient à l’attention portée spécifiquement aux personnes ayant survécu à un cancer du sein ou à un cancer gynécologique ; les jeunes couples touchés par d’autres types de cancer connaissent aussi des préoccupations de SRS (Karabulut et Erci, 2009 ; Schover et al., 2014 ; Ljungman et al., 2019). Enfin, bien que nous ayons cherché une large inclusion des parties prenantes et des couples touchés par un cancer tout au long du processus d’adaptation, l’échantillon est petit et se définissait majoritairement comme blanc et diplômé de l’enseignement supérieur. Comme les adaptations reflètent l’expérience et les points de vue de notre échantillon de personnes participantes et de parties prenantes, elles pourraient ne pas se généraliser à un public plus large de jeunes couples touchés par un cancer. Si cette intervention se révèle efficace, de futures recherches pourraient l’adapter davantage pour répondre aux besoins d’autres publics.

Répondre aux préoccupations de SRS des jeunes adultes ayant survécu à un cancer du sein ou à un cancer gynécologique et de leurs partenaires est essentiel, et les interventions de soins de support sont rares. Cette étude a abouti à une intervention nouvelle et inclusive de coping dyadique et de communication, qui peut être ajustée pour aider les couples à communiquer sur leurs préoccupations de SRS du moment et à y faire face. Les connaissances et les compétences acquises devraient aider les couples à faire face aux nouvelles préoccupations susceptibles d’apparaître après la fin de l’intervention. Opening the Conversation sera évaluée dans un essai contrôlé randomisé, avec pour objectif à long terme une mise en œuvre et une diffusion larges, dans le cadre d’une stratégie globale et coordonnée de soins de l’après-cancer pour les couples de jeunes adultes d’horizons divers qui vivent des préoccupations de SRS. Si l’intervention se révèle efficace, de futures recherches exploreront des stratégies de mise en œuvre dans les lieux de soins en cancérologie.