1. Introduction

En 2014, les États-Unis comptaient 45,2 millions de personnes de 65 ans et plus. D’ici 2060, ce groupe atteindra 98,2 millions de personnes, soit près d’un résident sur quatre [1]. Au vu de ces chiffres, on pourrait penser que le vieillissement et les questions de fin de vie occupent une place de premier plan dans le discours public américain. Pourtant, les personnes âgées et leurs familles sous-estiment encore largement la nécessité de parler des questions de fin de vie, même lorsque des membres de la famille approchent de la vieillesse. Moins de 50 % des enfants adultes abordent les questions de fin de vie avec leurs parents vieillissants [2,3]. Diverses explications rendent compte de l’évitement de ces discussions par les familles. Hummert et Morgan [4] suggèrent que parler des questions liées au vieillissement peut obliger les membres de la famille à affronter des questions inévitables liées à la mortalité, ce qui peut être particulièrement difficile à élaborer sur le plan émotionnel pour les enfants adultes. La vieillesse crée aussi de l’incertitude chez les parents, partagés entre recevoir l’aide d’autrui, préserver leur indépendance personnelle et continuer à prendre soin des autres membres de la famille et à les soutenir [5]. Pour approfondir cette question, la présente étude explore les tensions ressenties par les personnes âgées et leurs familles, et la manière dont ces tensions contraignent et façonnent les conversations sur la fin de vie.

Les négociations et les décisions relatives à la fin de vie liée au vieillissement sont de toute évidence de nature communicationnelle, et se comprennent donc au mieux à travers le prisme de la théorie de la communication. La théorie des dialectiques relationnelles (TDR) se prête bien à l’étude du jeu de forces opposées comme celles que vivent les personnes âgées et leurs familles quand il s’agit de parler de la fin de vie [6]. « Les tensions dialectiques sont les conflits ressentis entre deux ou plusieurs forces, cadres ou thèmes opposés » [6] (p. 548). Si la TDR conçoit les tensions dialectiques comme des contraires, d’autres facteurs peuvent aussi jouer un rôle important. Ainsi, l’interdépendance des forces opposées est tout aussi décisive. Autrement dit, il ne peut y avoir de tension ni de jeu entre elles sans interdépendance. Au fond, les éléments sont unis en même temps qu’ils sont opposés.

La TDR nous aide donc à comprendre comment nous construisons le sens de nos expériences relationnelles à travers le jeu de discours concurrents [7]. Les relations elles-mêmes sont créées par la conversation [8]. En outre, Baxter et Norwood [7] soulignent que la conversation comporte une chaîne d’énoncés, ce qui signifie que tout dialogue est relié au passé et à l’avenir. La chaîne d’énoncés montre que la TDR n’est pas linéaire. La dimension conversationnelle met en évidence à la fois l’histoire de la relation et son caractère continu. On observe aussi, dans le discours, des manifestations de pouvoir et de lutte. Baxter et Norwood [7] ne considèrent cependant pas ces deux composantes comme négatives. Le pouvoir et la lutte sont importants parce qu’ils conduisent les relations vers ce que Baxter et Norwood appellent des points de bascule (turning points).

Un point de bascule est une forme de changement dans la relation, provoqué par un événement transformateur, comme une maladie ou un déménagement lié au vieillissement [6,9]. On peut soutenir que les points de bascule rendent mieux compte que les modèles par étapes de la manière dont les relations évoluent dans le temps [10]. Les points de bascule peuvent être positifs, négatifs, ou les deux à la fois. Une tragédie peut, par exemple, amener des partenaires relationnels à éprouver de la gratitude pour leur relation. Fait intéressant, les partenaires d’une relation ne repèrent pas nécessairement les mêmes points de bascule.

La TDR est une théorie d’une élégante simplicité [7]. Ses composantes centrales (par exemple les tensions dialectiques et les points de bascule) offrent une base appropriée pour étudier ce qui arrive aux relations à mesure que nous vieillissons et que nous affrontons des points de bascule majeurs de l’existence, comme les décisions de fin de vie. À cette fin, nous proposons les questions de recherche suivantes :

• QR₁ : Quelles sont les tensions inhérentes au discours des personnes âgées avec leurs familles sur les questions de fin de vie ?

S’il est instructif d’étudier ce discours de manière générale, l’équipe de recherche a aussi conscience de l’hétérogénéité de l’expérience humaine, en particulier telle qu’elle se manifeste dans les expériences de différents groupes culturels. Morycz [11] soutient ainsi que « chaque groupe ethnique et minoritaire conserve sa propre signification de la structure familiale et de l’aide familiale » (p. 68). La compréhension culturelle de la vieillesse ou de la fin de vie influe sur la manière dont les membres d’une famille abordent ces sujets dans la conversation. Par exemple, si les membres plus jeunes des familles issues de cultures orientales comme la Chine et le Japon déclarent davantage de respect envers leurs aînés que les jeunes adultes des cultures occidentales, ces membres jugent aussi la communication intergénérationnelle plus problématique [12]. Les personnes latino-américaines vivant aux États-Unis sont extrêmement centrées sur la famille, mais évitent les discussions sur la fin de vie bien davantage que les personnes blanches non latino-américaines des États-Unis [13].

Dans le même ordre d’idées, les conceptions culturelles de la « famille » comme du « genre » ne cessent d’évoluer ; des données récentes montrent pourtant que les personnes aidantes dans la famille sont le plus souvent des femmes, et que les femmes assument davantage de travail domestique et consultent plus volontiers que les hommes [14]. Aussi, dans la lignée des recherches antérieures qui ont relevé des différences entre groupes ethniques et entre genres à propos du vieillissement [15,16], nous explorons la question suivante :

• QR₂ : En quoi ces tensions inhérentes diffèrent-elles selon le genre, l’origine ethnique (afro-américaine ou euro-américaine) et le lieu de vie (vie autonome ou établissement d’hébergement) des personnes âgées ?

2. Matériel et méthodes

2.1. Personnes participantes

Les personnes participantes ont été sélectionnées de façon intentionnelle et réparties dans l’un de huit groupes de discussion distincts, selon une technique d’échantillonnage théorique. Comme les deux groupes initiaux de personnes afro-américaines (A-A) vivant de façon autonome étaient beaucoup plus petits que les autres, deux groupes ont été ajoutés : un groupe supplémentaire de femmes A-A vivant de façon autonome, et un groupe supplémentaire d’hommes A-A vivant de façon autonome. On s’attendait en outre à ce que l’expérience des personnes vivant seules diffère nettement de celle des personnes qui ont besoin d’une aide quotidienne dans leurs activités. Quatre groupes ont donc été prévus avec des personnes âgées vivant de façon autonome, et quatre avec des personnes âgées vivant en établissement de soins de longue durée avec assistance. Des groupes distincts ont été organisés selon la race, et les groupes d’hommes et de femmes ont aussi été tenus séparément. Au final, les huit groupes étaient les suivants : hommes A-A vivant de façon autonome (2 groupes), hommes euro-américains (E-A) vivant de façon autonome, femmes A-A vivant de façon autonome (2 groupes), femmes E-A vivant de façon autonome, hommes A-A vivant avec assistance, hommes E-A vivant avec assistance, femmes A-A vivant avec assistance, et femmes E-A vivant avec assistance. Ces huit groupes, avec les deux groupes dédoublés, ont donné au total dix groupes de discussion.

Pour recruter les personnes participantes, l’équipe a contacté des centres pour personnes âgées, des églises, des maisons de retraite et des résidences avec assistance de la région. Un membre de chaque organisation participante a ensuite fait connaître l’étude auprès de ses membres. Au total, les personnes participantes ont été recrutées dans un centre pour personnes âgées (n = 37), un groupe paroissial (n = 11) et deux maisons de retraite ou établissements de soins de longue durée (n = 17). En tout, 65 personnes âgées ont pris part aux dix groupes de discussion, soit en moyenne six à sept personnes par groupe. L’étude comptait 33 femmes (50,8 % de l’échantillon) et 32 hommes (49,2 %). L’âge moyen des personnes participantes était de 75 ans (M = 74,95 ; ET = 9,98). Pour la situation conjugale, la majorité des personnes participantes étaient encore mariées (34 personnes, 52,3 %), 17 étaient veuves (26,2 %), neuf célibataires (13,8 %) et cinq divorcées (7,7 %). Les personnes âgées avaient en moyenne trois enfants (M = 3,28 ; ET = 2,27). Les niveaux d’études étaient variés : 14 personnes (22 %) avaient fréquenté le lycée sans en sortir diplômées, 20 (31,7 %) avaient un diplôme de fin d’études secondaires, 13 (22,2 %) avaient fait quelques études supérieures, et 15 (23,8 %) avaient un diplôme de troisième cycle ou avaient suivi des études de troisième cycle. Les personnes participantes ont reçu une carte cadeau de 25 dollars pour leur participation à l’étude.

2.2. Procédure

Pour favoriser l’aisance et la confidence dans les groupes, l’équipe de recherche s’est fondée sur le genre et l’origine ethnique pour constituer les groupes [17]. Dans chaque cas, la personne qui animait le groupe avait plus de 50 ans et était appariée aux personnes participantes selon l’origine ethnique, le genre, ou les deux. Les personnes chargées de l’animation avaient l’expérience des entretiens et connaissaient bien les objectifs et la dynamique des entretiens qualitatifs de groupe.

2.3. Analyse des données

L’équipe de recherche a utilisé un protocole d’entretien semi-directif pour guider la discussion des groupes. Des questions ouvertes lançaient la conversation entre les personnes participantes et leur permettaient de rebondir sur les réponses les unes des autres, ce qui produisait des données plus naturelles. Des relances étaient utilisées si nécessaire pour clarifier les réponses. Chaque groupe a duré environ 60 à 90 minutes ; les séances ont été enregistrées et transcrites mot pour mot pour l’analyse. Au final, les transcriptions représentaient 159 pages de texte à simple interligne.

L’équipe a analysé les données par codage ouvert, axial et sélectif [18]. Lors de la première phase, le codage ouvert, chaque membre de l’équipe a lu les transcriptions de son côté et repéré des catégories émergentes de dialectiques. L’équipe a ensuite comparé ces codes en les appliquant à la transcription du premier groupe et en élaborant un livre de codes, qui a ensuite servi à analyser et à interpréter les autres transcriptions. Après discussion de la pertinence de ces codes et révisions si nécessaire, le livre de codes a été finalisé.

Une fois le livre de codes finalisé, l’équipe a codé les transcriptions par codage axial, une stratégie qui consiste à appliquer aux données un ensemble de codes définis. L’unité d’analyse était le tour de parole, et plusieurs codes pouvaient être appliqués à un même tour de parole. Toutefois, quel que soit le nombre de fois où une personne évoquait un code donné dans un tour de parole, chaque code n’était compté qu’une fois par unité d’analyse. Deux membres de l’équipe ont codé chaque transcription de façon indépendante. Tout désaccord sur la pertinence des codes a été discuté par toute l’équipe jusqu’à l’obtention d’un consensus.

3. Résultats

Cette étude portait sur les questions de fin de vie (en particulier les testaments et la répartition des biens, les directives anticipées, les obsèques, etc.). Les personnes âgées ont décrit comment elles communiquaient (ou ne communiquaient pas) avec les membres de leur famille sur ces sujets. La dialectique dominante qui colorait les récits de ces groupes était celle de la certitude et de l’incertitude. Ce thème traduit des désirs opposés : savoir exactement ce qui se passe ou va se passer, ou ne pas s’inquiéter de l’inconnu. (1) Vie prolongée contre personne préservée et (2) éviter les questions du vieillissement et de la fin de vie contre les affronter étaient les sous-thèmes marquants de cette dialectique. Des recherches antérieures suggèrent que les individus diffèrent dans leurs besoins de certitude et d’incertitude, et que la gestion de l’incertitude est vitale pour le bien-être relationnel [19].

Souvent, la communication avec les membres de la famille était vue comme un outil important pour faire face à l’incertitude de la fin de vie. Une femme A-A vivant de façon autonome a raconté : « J’ai vu à quelle vitesse les changements arrivent. Combien la vie est imprévisible, vous savez, et que tout le monde doit être préparé dans la famille, vous savez, et ça, et je parle constamment avec ma famille. » L’incertitude des personnes âgées peut parfois rendre difficile, pour les membres de la famille, le fait de les soutenir. Une femme E-A vivant de façon autonome a ainsi raconté combien cette incertitude était inconfortable, pour elle comme pour sa fille : « Notre fille veut savoir si elle fait ce qui rendrait maman la plus heureuse, et maman ne sait pas ce qui la rendrait la plus heureuse. »

À l’inverse, les personnes âgées sans liens familiaux solides peuvent se tourner vers d’autres personnes pour faire face à l’incertitude de la fin de vie. Certaines voix exprimaient par exemple de la gratitude pour la certitude qu’offre la vie en établissement, comme l’a décrit une femme A-A vivant avec assistance : « On ne sait pas comment on va être traité à la maison. Mais vous savez, quand vous arrivez ici et que vous y êtes depuis quelques semaines, un truc comme ça, vous savez comment vous allez être traitée. » La dialectique de la certitude et de l’incertitude s’exprimait donc souvent comme une notion relative : les personnes participantes mettaient en balance leur situation actuelle et une autre situation perçue, soit observée dans la vie d’autres personnes, soit vécue par elles-mêmes auparavant.

3.1. Vie prolongée contre personne préservée

Cette sous-catégorie a été décrite comme la difficulté, pour les personnes âgées, de choisir entre des facteurs qui peuvent prolonger leur vie physique ou préserver leur personne dans son ensemble, en acceptant ou non des interventions médicales lourdes au stade de la fin de vie. Un homme E-A vivant de façon autonome se montrait ainsi conscient de prendre des décisions relatives à la qualité de vie : « Et euh, j’ai pris ma décision, je suis allé voir l’oncle de ma femme à Medina, et il était dans le poumon d’acier qui le maintenait en vie… Ne me faites jamais ça. J’ai dit que ce n’est pas vivre… » L’importance de communiquer à la famille ses souhaits en matière de qualité de vie a été rappelée par une femme A-A vivant de façon autonome : « J’en ai parlé avec mes enfants et mes frères et sœurs… Je ne voudrais pas être sous assistance vitale, à moins que ce soit quelque chose qui fasse une différence positive. » Les mots « à moins que », dans le second extrait, signalent clairement la tension dialectique, ses réponses oscillant entre prolonger la vie et préserver la personne.

Les tensions entre vie prolongée et personne préservée étaient aussi liées à l’incertitude ou à la certitude du respect des convictions religieuses. Une femme A-A vivant de façon autonome a évoqué le caractère sacré de ses convictions, même si son mari ne les partageait pas :

« Mes enfants, trois de mes enfants sont Témoins de Jéhovah, et trois membres de ma famille proche sont Témoins, donc vous savez, je sais qu’ils seront là… Mon mari connaît très bien les souhaits que j’ai : n’être sous machine que si le neurologue dit, bon, il y a des ondes cérébrales, elle peut s’en sortir. Mais plus d’une semaine, je pense que c’est une punition. Ne me gardez pas sous cette machine… Je sais qu’ils seront tous là et feront ce que je leur ai demandé, simplement parce qu’ils partagent la même foi. »

Dans ce cas, ce n’est pas seulement la personne de cette femme qui était en jeu, mais sa capacité à faire ce qu’elle considérait comme conforme à la volonté de Dieu.

3.2. Éviter les questions du vieillissement et de la fin de vie ou les affronter

Cette tension a été décrite comme le fait d’éluder les pensées ou les conversations sur le vieillissement et la mort, par opposition au fait de les aborder directement au sein de la famille. Dans les groupes E-A (quel que soit le lieu de vie), on évoquait en général la manière dont les dispositions de fin de vie avaient été mises en ordre. Une femme E-A vivant de façon autonome a raconté : « Je parle avec ma fille, avec mon fils aussi, mais surtout avec ma fille, de tout. Ils ont tous mes papiers, ma double assurance. Ils ont tout dans le coffre-fort de la banque. » À l’inverse, une femme A-A vivant de façon autonome a évoqué ses sentiments mitigés face aux questions de fin de vie : « Je fais partie du groupe qui, euh, y réfléchit et ne s’y est pas encore mis. Je l’ai regardé, j’en ai parlé, j’ai lu toute la brochure, je l’ai regardé, mais je ne suis simplement pas passée à l’acte. » Un homme A-A vivant de façon autonome a témoigné de l’évitement des questions de fin de vie à propos de la préparation de directives anticipées : « Je n’ai rien fait de tout ça. Enfin, j’en ai beaucoup parlé, mais pour ce qui est de mettre les choses par écrit, je crois que je suis trop jeune pour ça. Mais on dirait que je ferais mieux de m’y mettre. »

D’autres personnes âgées ont raconté des histoires de réticence à parler de la fin de vie, que cette réticence vienne de la famille ou d’elles-mêmes. Une femme A-A vivant de façon autonome a raconté : « En gros, ils ne veulent pas l’entendre, parce que c’est comme si je préparais ma disparition ou je ne sais quoi, vous voyez ? Et moi, je dis, vraiment, j’essaie juste de vous préparer, au cas où je quitterais ce monde plus tôt. » L’une des femmes A-A de la résidence avec assistance a dit ne pas vouloir parler du tout de la fin de vie : « Je n’en ai même pas parlé. Je n’en ai pas parlé. Ce qu’ils voudront faire après mon départ, qu’ils le fassent… Si vous voulez m’incinérer, incinérez-moi, si vous voulez me mettre en terre, mettez-moi en terre. De toute façon, je n’en saurai rien. »

La comparaison des transcriptions des groupes A-A et des groupes E-A a fait apparaître plus de similitudes que de différences. Des recherches récentes montrent que les personnes âgées E-A comme A-A préfèrent rester chez elles jusqu’à ce que les besoins de soins dépassent les ressources personnelles et familiales [20]. Cela dit, les personnes afro-américaines vivant de façon autonome de nos groupes se sont prononcées avec véhémence contre l’idée des maisons de retraite. Une femme A-A vivant de façon autonome a dit qu’elle était ouverte à cette idée mais que sa famille ne voulait pas en entendre parler : « Pour moi, ce serait raisonnable de me placer dans un endroit et ensuite vous venez me rendre visite et vous occuper de moi. Oh non, oh non, non, tu n’iras pas là-bas. » Une autre femme du même groupe a abondé dans ce sens : « Pas question. [Ma fille] mourrait plutôt que de me mettre en maison de retraite. » Cet aspect de la culture afro-américaine a été mis en avant dans les groupes d’hommes A-A vivant de façon autonome, à propos de l’évitement de la préparation de la fin de vie. Un homme A-A vivant de façon autonome a expliqué : « En gros, et c’est ce qui arrive à beaucoup d’entre nous dans la communauté noire et la culture noire, c’est qu’on ne se prépare jamais au jour où on descend dans la tombe. »

4. Discussion

Les résultats de cette étude s’inscrivent aisément dans l’ensemble plus large des recherches sur les dialectiques relationnelles dans les familles. Parler des relations est une part essentielle du processus par lequel les familles font face aux points de bascule relationnels [21]. Toller [22] a formulé des conseils plus précis pour les familles en transition : apprendre aux autres comment communiquer avec soi, prendre l’initiative dans les conversations, exprimer clairement ses besoins, et faire preuve d’ouverture et de disponibilité pour parler des questions importantes, même sans être à l’aise. Le conflit est un autre aspect important du changement relationnel ; lorsqu’il surgit entre membres d’une famille, il importe de reconnaître les besoins opposés et de les gérer par le discours, la résolution des conflits ou la médiation [23]. Dans le cas de ces familles de personnes âgées, les deux parties ont souvent dit éviter les conversations sur la fin de vie parce qu’elles ne voulaient pas penser à la mort de l’être cher. Beaucoup de gens craignent qu’aborder des sujets tabous n’abîme les relations ou n’entraîne d’autres conséquences négatives [22,24]. Zhang et Siminoff [25] suggèrent à l’inverse que le silence sert à protéger l’autre (ou soi-même) du stress psychologique et met l’accent sur la pensée positive. Malheureusement, éviter les discussions sur la fin de vie ne fait que repousser la confusion et le conflit à plus tard, où ils risquent d’être précipités par un événement de vie déstabilisant, comme une maladie grave ou un accident. Même si l’on n’est jamais totalement préparé à l’évolution de la dynamique familiale au grand âge, une communication directe sur les relations et sur la fin de vie peut permettre aux membres de la famille de négocier certaines des tensions relationnelles les plus pressantes avant qu’une crise ne survienne.

La théorie des dialectiques relationnelles a offert un prisme utile pour penser les multiples objectifs concurrents qui existent dans toutes les relations familiales, et plus encore dans les situations qui concernent des personnes âgées. D’autres perspectives théoriques ont aussi été utilisées pour éclairer les questions familiales de fin de vie, comme la théorie de la politesse [26], la théorie de la gestion de la vie privée dans la communication (Communication Privacy Management) [27] et la théorie de la gestion motivée de l’information [28]. Ces études, et d’autres qui portent sur la communication familiale en fin de vie, se confrontent toutes à la question de savoir quand et comment engager des conversations difficiles sur le vieillissement et la fin de vie. Même si ces théories diffèrent quelque peu dans leurs stratégies, elles insistent toutes sur l’importance de la collaboration et du respect mutuel dans ces discussions familiales.

Toute distinction fondée sur le genre, le lieu de vie ou la race et la culture reste, dans cette étude, purement exploratoire, car l’étude ne portait que sur un petit échantillon de personnes d’une seule région géographique du nord-est de l’Ohio. La réticence afro-américaine pourrait s’enraciner dans une méfiance culturelle envers les établissements d’hébergement locaux. La recherche montre toutefois que les personnes A-A vivant en établissement sont plus susceptibles de rapporter des expériences et des craintes de discrimination dans les établissements de soins de longue durée [20]. La culture, la pauvreté, ainsi que la discrimination et les mauvais traitements historiques fondés sur la race, pourraient expliquer en partie pourquoi 27 % seulement des personnes A-A résidant en maison de retraite ont des directives anticipées, contre 63 % des personnes âgées E-A résidant en maison de retraite [29]. La culture et la situation financière pourraient donc toujours jouer un rôle important dans la manière dont les personnes âgées parlent de la fin de vie avec les membres de leur famille. Nos résultats ne nous ont pas permis d’établir que le genre jouait un rôle significatif dans la perception des conversations familiales sur la fin de vie.

5. Limites

Au vu de ces transcriptions et de l’analyse qui en a été faite, les conversations sur la fin de vie doivent être comprises dans le contexte plus large de la communication familiale. Les conclusions tirées de ces dix groupes de discussion ne prétendent pas être généralisables : elles illustrent plutôt les tensions complexes et à plusieurs niveaux que vivent les personnes âgées et leurs familles. Par exemple, même si l’équipe a cherché à reconnaître le rôle de l’origine ethnique et de la culture dans le vieillissement en incluant dans l’étude des personnes âgées afro-américaines et euro-américaines, d’autres groupes de personnes âgées, définis par leur géographie, leur culture ou leur situation, peuvent vivre des tensions qui ne sont pas nommées ici. En outre, la composition des groupes, qui séparait les personnes participantes selon le genre, la race ou la culture et le lieu de vie, a pu atténuer les similitudes que partagent ces groupes. La recherche sur les familles racisées au grand âge reste cependant au mieux rare et mérite d’être approfondie [30].