Introduction

Les proches de personnes ayant des troubles psychiques sévères font souvent face à des problèmes émotionnels, financiers et pratiques considérables [1,2]. Bien qu’elles assurent l’essentiel des soins aux personnes ayant des troubles psychiques sévères, et fassent ainsi économiser des sommes considérables à la société dans son ensemble [3], les familles reçoivent souvent un soutien insuffisant du système de soins en santé mentale [4,5].

Des revues récentes [6-8] ont conclu que le travail avec les familles est une intervention efficace, aux stades précoces comme aux stades plus avancés de la psychose. Les groupes psychoéducatifs unifamiliaux ou multifamiliaux sont la référence selon plusieurs recommandations nationales et de bonnes pratiques [9] ; pourtant, malgré une satisfaction généralement élevée à l’égard des groupes familiaux, des travaux ont montré que patients, proches et personnel trouvent le format de groupe exigeant en ressources et en temps [10] : se réunir en groupe impose à chacun d’être au même endroit au même moment pendant d’assez longues périodes. Comme le format multifamilial traditionnel inclut la personne soignée, et que celle-ci peut refuser la participation de sa famille, les proches en sont parfois exclus.

La recherche antérieure [6] a souligné l’importance d’offrir soutien et psychoéducation aux familles des personnes atteintes de psychose ; pourtant, la mise en œuvre des pratiques fondées sur les données probantes comme la disponibilité de personnel qualifié en travail psychoéducatif familial restent limitées [11]. Selon une revue [12], l’une des raisons pourrait être que les familles ont des besoins et des préférences différents quant au moment, à la durée, à l’intensité et au contenu de l’intervention. En outre, l’accès du personnel à la formation, le manque de ressources et les longues distances entre les familles et le personnel formé peuvent tous limiter l’accès au soutien familial.

Les interventions en ligne peuvent lever plusieurs de ces obstacles. Elles sont accessibles quelle que soit la zone géographique ; l’information, les interventions et leur calendrier peuvent être ajustés aux besoins de chacun ; et elles peuvent répondre aux besoins des proches sans exiger le consentement de la personne soignée. Des interventions en ligne ont déjà été proposées aux proches de personnes atteintes d’autres affections nécessitant un suivi au long cours, dont la démence, l’accident vasculaire cérébral, les maladies liées à l’âge et les lésions cérébrales [13-16]. Dans la même ligne, le protocole de l’étude Altitudes [17] décrit un programme de réseau social en ligne conçu pour les personnes aidantes de jeunes ayant une psychose. Ce programme intègre, dans une seule application, une modération par des spécialistes et par des pairs et une psychoéducation fondée sur les données probantes [17]. Les solutions en ligne peuvent être ajustées aux besoins comme aux technologies disponibles ; mais, comme le souligne une revue [18] des interventions en ligne pour les troubles psychiques, davantage de recherches sont nécessaires pour conclure si, et comment, elles allègent le fardeau des proches.

En outre, l’introduction d’interventions numériques exige des changements de comportement à plusieurs niveaux des services de santé. La recherche antérieure [19,20] a montré que la mise en œuvre d’innovations s’avère difficile en raison des multiples caractéristiques des organisations de santé, comme leurs missions, leur personnel, leur direction, et leurs systèmes de contrôle et de mesure des performances. Il faut une connaissance approfondie de la manière dont est reçue la mise en œuvre de la technologie comme moyen de renforcer les compétences numériques dans les soins [21,22]. Pour qu’un produit ou un service soit mobilisateur, il doit être utilisable, accessible, désirable, et répondre aux critères de la conception centrée sur l’humain [23].

Le Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) est une intervention d’autogestion guidée destinée aux proches de personnes vivant un début récent de psychose. Il a été développé par des équipes de recherche (du Spectrum Centre for Mental Health Research au Royaume-Uni, de l’université de Lancaster et du Lancashire Care National Health Services Foundation Trust) en étroite collaboration avec des proches et des personnes soignées. Cette intervention visait à répondre aux recommandations cliniques du National Institute for Health and Care Excellence, qui préconise d’offrir information et soutien à tous les proches de personnes atteintes de psychose [24] ou de trouble bipolaire [25]. Les premiers essais ont montré sa capacité à réduire le stress et à renforcer les stratégies d’adaptation [26].

REACT a d’abord été conçu sur papier, avec un soutien assuré par des membres d’une équipe clinique par téléphone ou par courriel. Plus récemment, REACT est devenu une boîte à outils en ligne, avec un soutien offert par un forum de pairs modéré et des messages directs. L’efficacité clinique et le rapport coût-efficacité de cette boîte à outils proposée directement aux proches sont en cours d’évaluation [27], de même que les obstacles à la mise en œuvre de REACT dans un service clinique britannique [28].

L’objectif principal était d’explorer comment serait reçue une approche mixte, associant un soutien en ligne (une version norvégienne de REACT, REACT-NOR) et un soutien téléphonique par des thérapeutes de famille ayant l’expérience de cette pratique, lorsqu’elle est proposée aux proches de personnes ayant récemment vécu un premier épisode psychotique. Plus précisément, nous voulions : (1) étudier comment le service était reçu par les proches et par les thérapeutes de famille ; (2) étudier l’effet du service sur le niveau de détresse et d’émotion exprimée des proches ; (3) explorer les facteurs décisifs qui facilitent, et les obstacles possibles qui freinent, l’intégration de REACT-NOR dans les soins cliniques courants.

Méthode

Cadre et personnes participantes

Cette étude était une étude pilote à méthodes mixtes. Le REACT original a été traduit et ajusté au contexte norvégien. L’étude s’est déroulée au Vestfold Hospital Trust, en Norvège, dont le bassin de population compte 240 000 habitants, en zones urbaines et rurales mêlées. Le programme en ligne REACT-NOR était soutenu par deux personnes infirmières du Hospital Trust, également formées à la thérapie familiale psychoéducative. Notre objectif initial était de recruter les proches de personnes vivant un premier épisode psychotique. Malgré des efforts considérables pour faire connaître le projet par des communications écrites et des présentations orales dans les services participant à l’étude, beaucoup de membres des équipes cliniques n’ont pas proposé la participation aux proches. Faute de temps, nous avons élargi le projet aux proches de personnes ayant une plus longue histoire de psychose et utilisé les réseaux sociaux pour faciliter le recrutement.

Le projet a été présenté au comité d’éthique régional et discuté avec lui. Le comité n’a pas considéré le projet comme une recherche médicale ou en santé au sens de la loi, mais comme l’évaluation d’un outil de soutien pour les proches ; le projet sortait donc du champ de la loi sur la recherche en santé (Health Research Act). La personne déléguée locale à la protection des données a approuvé le projet.

Procédure

Les inclusions de proches de personnes atteintes de psychose ont eu lieu de mai 2016 à janvier 2017. L’orientation venait soit de l’équipe soignante, soit d’une démarche personnelle des proches, après une découverte du projet sur les réseaux sociaux ou dans un journal. Toutes les personnes participantes étaient apparentées à une personne alors en traitement pour une psychose. Après l’orientation, les thérapeutes de famille informaient les proches du projet et leur demandaient un consentement éclairé écrit. Chaque personne participante recevait un accès à REACT-NOR par une clé personnelle composée d’un identifiant et d’un mot de passe personnel.

Intervention

REACT visant à soutenir les proches, il n’exige pas l’engagement de la personne atteinte de psychose. REACT comprend 12 modules (figure 1) : (1) Qu’est-ce que REACT ? (2) Qu’est-ce que la psychose ? (3) Comment faire face aux symptômes positifs ; (4) Comment faire face aux symptômes négatifs ; (5) Comment faire face à une crise ; (6) Comment faire face aux comportements difficiles ; (7) Faire face au stress en pensant autrement ; (8) Faire face au stress en agissant autrement ; (9) Les services de santé mentale : comment obtenir l’aide dont j’ai besoin ? (10) Les options de traitement ; (11) Ressources ; et (12) Termes et lexique. Les modules de REACT reposaient sur la thérapie familiale psychoéducative et la thérapie cognitivo-comportementale. Chaque module commençait par un thème psychoéducatif, suivi de tâches inspirées de la thérapie cognitivo-comportementale pour aider les personnes participantes à réfléchir à leur propre situation à la lumière de ce qu’elles avaient appris avec REACT.

REACT-NOR comportait des ajustements au contexte norvégien. Le lexique de REACT a été traduit et adapté, et les personnes des histoires de cas illustratives ont reçu des prénoms norvégiens courants. Des informations utiles sur les services de santé mentale en Norvège ont été ajoutées.

Le programme était accessible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, comme une page web ordinaire. Les personnes participantes pouvaient naviguer librement et lire les sections utiles à leur rythme ; mais, contrairement à l’original, REACT-NOR n’offrait pas la possibilité d’échanger en ligne avec les thérapeutes de famille. Dans la version originale, on pouvait recevoir du soutien et faire les exercices inspirés de la thérapie cognitivo-comportementale en ligne. Cette plateforme interactive n’a pas pu être développée pour REACT-NOR dans le budget limité de l’étude. Les personnes participantes ont reçu à la place un livret contenant les mêmes exercices, utilisé activement pendant les consultations avec les thérapeutes de famille. Les thérapeutes de famille offraient un soutien téléphonique d’une heure par semaine au maximum, pendant 26 semaines, pour aider à s’orienter dans le programme et répondre aux questions sur le programme et les exercices. Dans une démarche proactive, les thérapeutes de famille contactaient les personnes participantes au moins une fois par mois lorsqu’elles n’avaient pas répondu à l’appel de rendez-vous hebdomadaire ou n’avaient pas pris contact d’elles-mêmes. Avant l’entrée dans l’étude, chaque personne participante avait une consultation en face à face avec la personne thérapeute de famille qui lui était attribuée.

Personnel de soutien

Les deux thérapeutes de famille responsables du soutien en Norvège avaient une formation approfondie aux groupes psychoéducatifs multifamiliaux et unifamiliaux, et mobilisaient cette compétence quand cela leur semblait approprié. Leur formation au soutien de REACT-NOR s’est aussi appuyée sur supports de formation standardisés fournis par l’équipe de recherche du Spectrum Centre for Mental Health Research, et par des consultations vidéo en ligne (Skype) avec des personnes formées au soutien de ce même centre.

Mesures

Données quantitatives

Les émotions exprimées et le stress ont été évalués au départ et à la fin de l’intervention avec le Family Questionnaire [29] et la version norvégienne de la Relatives Stress Scale [30,31]. Des niveaux élevés d’émotion exprimée chez les proches ont été associés à davantage de coping par évitement, à un fardeau subjectif plus lourd, à une moins bonne perception du fonctionnement interpersonnel de la personne soignée et à une évolution moins favorable [32,33]. Le Family Questionnaire est un bref autoquestionnaire de 20 items qui mesure le niveau d’émotion exprimée sur une échelle de Likert en 4 points (jamais ou très rarement, rarement, souvent, très souvent). Il comprend 10 items de critique et 10 items de surimplication émotionnelle. Un score élevé correspond à un niveau élevé d’émotion exprimée. La Relatives Stress Scale [30,31] a d’abord été conçue pour mesurer le stress des proches de personnes atteintes de démence. Elle comprend 15 items cotés sur une échelle de Likert en 5 points (jamais, rarement, parfois, souvent, très souvent ou toujours). Un score élevé indique un niveau élevé de détresse émotionnelle, de détresse sociale et de sentiments négatifs liés au fait d’apporter de l’aide.

Données d’usage numérique

Nous avons utilisé Google Universal Analytics pour analyser l’utilisation de la page web. Nous avons établi un classement des sections les plus visitées de l’outil, selon le nombre de pages vues (nombre total de pages consultées, les consultations répétées d’une même page étant comptées), et une liste des sections les plus lues (temps moyen passé par personne sur un écran donné).

Données qualitatives

Après l’intervention, une partie des proches (n = 7) a été invitée à participer à des entretiens qualitatifs. Les deux thérapeutes de famille ont aussi participé à un entretien. Deux couples, puis les deux thérapeutes, ont eu un entretien à deux ; les autres entretiens étaient individuels. Tous les entretiens ont eu lieu en face à face, au bureau des thérapeutes de famille au Vestfold Hospital Trust. Ils ont été enregistrés numériquement et transcrits par LN. Le nombre et la sélection des personnes participantes, ainsi que le format de groupe conjoint, ont été choisis pour des raisons pragmatiques : les ressources étaient limitées (2 à 3 heures de route pour KLR et LN entre Vestfold et Oslo) et toutes les personnes participantes devaient se rencontrer en journée. LN a mené les entretiens, avec KLR comme comodératrice. Tous les entretiens ont eu lieu dans les 2 mois suivant la fin du projet, et chacun a duré de 60 à 70 minutes environ. Le guide d’entretien visait à saisir la diversité des expériences d’utilisation de REACT-NOR : impressions générales, retours sur des points précis, impact perçu et capacité à mobiliser à la fois les proches et les thérapeutes de famille. Le guide d’entretien des thérapeutes de famille comportait des questions sur leur avis quant à ce qui faciliterait ou freinerait la mise en œuvre de REACT-NOR dans les soins cliniques futurs.

Positionnement des chercheuses

LN est infirmière en psychiatrie ; au moment des entretiens, elle était employée par l’hôpital universitaire d’Oslo. Elle a une longue expérience clinique, est formée à la thérapie familiale psychoéducative et est titulaire d’un doctorat sur le travail avec les familles dans le premier épisode psychotique. Elle collabore depuis de nombreuses années avec des proches et des patients, comme clinicienne et comme chercheuse. KLR est psychiatre et titulaire d’un doctorat consacré au premier épisode psychotique. Elle a dirigé l’étude pilote REACT-NOR et a une longue expérience clinique, mais aucune formation en thérapie familiale psychoéducative.

Analyse

Les données quantitatives ont été analysées par des tests t appariés bilatéraux. Le seuil de significativité a été fixé à P = 0,05. Lorsqu’un item manquait dans l’une des échelles, on lui attribuait la moyenne imputée du groupe pour cet item.

Les données qualitatives ont été analysées selon les principes de la condensation systématique de texte [34,35]. Les entretiens ont été transcrits en verbatim modifié (les « hum » et les phrases inachevées sans rapport avec la question de recherche, comme les remarques sur le manque de places de stationnement ou la température du café, n’étaient pas transcrits). L’analyse a suivi 4 étapes : (1) LN a lu les entretiens pour en dégager une impression d’ensemble et repérer des thèmes provisoires liés à l’intervention REACT-NOR ; (2) le texte a été découpé en unités de sens maniables, et les unités de sens apparentées ont été organisées en groupes de codes ; (3) le sens a été condensé sous chaque groupe de codes ; (4) un texte analytique a été rédigé pour chaque catégorie pertinente pour l’étude. Les transcriptions ont été relues au moins 3 fois par LN, KLR et KG pour s’assurer que les données étaient fidèlement représentées et interprétées. Les données quantitatives et qualitatives ont été analysées séparément, pour distinguer leurs apports et laisser émerger des perspectives différentes. Les étapes 2 et 3 ont été réalisées avec NVivo (version 10 ; QSR International LLC).

Résultats

Données quantitatives

Grâce aux réseaux sociaux, nous avons pu recruter rapidement 19 proches : 11 mères, 6 pères (dont 1 beau-père), 1 membre de la fratrie et 1 personne conjointe. Parmi ces proches, 6 formaient des couples, et une personne de la fratrie avait ses parents (sa mère et son beau-père) qui participaient eux aussi au projet. Le beau-père et la personne de la fratrie se sont retirés en cours d’étude, estimant suffisant qu’un seul membre de la famille participe, et une mère a eu du mal à s’engager dans le programme parce que son enfant traversait une crise et que de multiples tâches réclamaient son attention ; 10 mères, 5 pères et 1 personne conjointe ont donc achevé l’étude pilote. L’âge médian était de 54 ans (de 42 à 68 ans), et la durée médiane d’accompagnement d’un membre de la famille malade de 12 mois (de 1 à 204 mois). L’âge et la durée d’accompagnement manquaient pour une personne participante.

Pour une personne participante, les données de départ de la Relatives Stress Scale manquaient ; elle a été exclue de l’analyse. Une imputation pour item manquant a été appliquée dans 3 cas distincts : 1 item manquant à la Relatives Stress Scale au départ, 1 au Family Questionnaire au départ et 1 à la Relatives Stress Scale à 26 semaines.

Le niveau d’émotion exprimée a significativement diminué entre le départ et la fin de l’intervention (départ : moyenne 45,6, ET 7,3 ; après l’intervention : moyenne 42,1, ET 7,0 ; t₁₅ = 2,3, P = 0,03), parallèlement à une baisse du stress perçu (départ : moyenne 24,6, ET 9,8 ; après l’intervention : moyenne 20,0, ET 8,6 ; t₁₄ = 2,6, P = 0,02). Le nombre médian de consultations téléphoniques avec l’équipe de soutien de REACT-NOR était de 8 (de 4 à 11), et ces consultations duraient de 5 à 60 minutes.

L’analyse des données numériques a montré une préférence pour les thèmes portant sur la manière de faire face aux symptômes et de maîtriser le stress (tableau 1).

Entretiens qualitatifs

Les thèmes issus des entretiens qualitatifs étaient (1) la boîte à outils transforme le savoir en action, (2) le service a renforcé le sentiment d’être partie prenante, et (3) les facteurs importants pour l’engagement et la mise en œuvre (tableau 2).

La boîte à outils transforme le savoir en action

Toutes les personnes participantes ont approuvé la boîte à outils et l’ont trouvée facile à comprendre. Elles ont fait état d’un accroissement de leurs connaissances à deux niveaux : un savoir passif, fait de connaissances théoriques sur le trouble, son diagnostic et son traitement ; et un savoir orienté vers l’action, acquis en réalisant les tâches à partir de leur situation personnelle. Ce savoir leur donnait le sentiment de mieux maîtriser la situation, ce qui concordait avec les résultats du tableau 1. Les proches reconnaissaient avoir besoin des deux types de savoir, mais privilégiaient le savoir orienté vers l’action, qui leur donnait des outils pratiques :

Un peu comme la cerise sur le gâteau, oui… ça reliait le stress et la gestion du stress à la maladie, qui va et vient. Parfois tout va bien, et puis il y a une nouvelle rechute, et c’est comme si on appuyait sur un bouton. La situation réveille ma propre peur, mais alors je peux reprendre la fiche d’exercices.

Les proches appréciaient l’approche progressive de la psychoéducation, qui allait de connaissances de base (avec exemples et illustrations) à des connaissances approfondies ; la plupart, toutefois, ne parcouraient pas la boîte à outils de façon systématique, mais allaient et venaient selon leurs besoins du moment. Les logos du Lancashire Care National Health Services Foundation Trust, de l’université de Lancaster et de l’hôpital universitaire d’Oslo figuraient dans l’interface du programme ; c’était important, car cela leur garantissait la fiabilité des informations.

Le service a renforcé le sentiment d’être partie prenante

Chacune des personnes proches interrogées s’était sentie ignorée par le système de soins en santé mentale, et personnellement responsable de prendre contact et de fournir les informations utiles sur les symptômes ou sur ce qu’était la personne avant le début de la maladie. De leur point de vue, ce manque d’implication faisait obstacle à la compréhension de la personne soignée comme de la situation. S’y ajoutait le sentiment que l’impact de la maladie sur leur propre vie n’était pas reconnu :

Participer au traitement me donne le sentiment que quelqu’un me voit comme une personne. L’attention principale va à la personne malade, et c’est normal, mais je me sens parfois un peu malade moi-même, parce que ça touche toute ma vie… il y a eu pas mal de limites à ce que j’ai pu accomplir pour moi-même.

L’expérience des proches avec REACT-NOR contrastait fortement avec beaucoup de leurs expériences antérieures des services de santé. Les proches décrivaient des conversations utiles et bienveillantes, le sentiment qu’on les écoutait, la possibilité de dire leurs inquiétudes et de discuter de la résolution de problèmes. REACT-NOR leur donnait aussi un vocabulaire qui facilitait la communication sur la situation, non seulement avec les équipes soignantes, mais aussi avec les amis et la famille. La plupart des proches et les thérapeutes de famille estimaient important un premier rendez-vous en face à face ; toutefois, une personne ayant dû changer de thérapeute de famille en cours de projet a raconté sa surprise de voir qu’une bonne relation pouvait se construire même sans consultation initiale en face à face. Bien que la médiane ait été de 8 consultations, l’offre ouverte d’appels hebdomadaires donnait aux proches le sentiment d’être une priorité. La capacité des thérapeutes de famille à proposer des horaires d’appel souples était appréciée ; certaines personnes utilisaient leur pause déjeuner ou parlaient depuis leur voiture pour dégager du temps pour ces conversations ; les thérapeutes de famille trouvaient en revanche difficile de fixer les rendez-vous. Il leur fallait parfois rappeler plusieurs fois, ce qui était compliqué au regard de leur propre emploi du temps. Les proches appréciaient que leur participation ne dépende pas du consentement de la personne soignée. La possibilité de parler librement leur donnait un sentiment de sécurité. Les proches qui auraient préféré que les thérapeutes de famille connaissent la personne soignée faisaient valoir que la connaître était important pour saisir pleinement la situation et les difficultés des proches :

… Je pense que c’est important de parler à quelqu’un qui connaît aussi la personne soignée. On en sait alors un peu plus sur ce dont il s’agit, et on peut comprendre pourquoi on se trouve dans cette situation stressante et pourquoi on réagit comme on le fait à certains événements…

Facteurs importants pour l’engagement et la mise en œuvre

Engagement

Les thérapeutes de famille comme les proches ont souligné la facilité d’utilisation de REACT-NOR et l’importance de solutions techniques qui fonctionnent. Toutes les personnes participantes sauf la plus âgée préféraient les fiches d’exercices en ligne au livret. Les deux thérapeutes de famille préféraient un canal de communication en ligne, qui leur permettait de répondre aux questions plus efficacement et de préparer les consultations ; mais les deux thérapeutes et une personne proche s’inquiétaient de l’autocensure que pourrait entraîner une messagerie en ligne :

C’est encore pire d’écrire les questions en ligne, de formuler le message, de bien le tourner… je risque d’appuyer sans arrêt sur la touche retour ; je n’arrive pas à le dire comme ça. C’est mieux comme ça… on prend un appel et on dit simplement comment c’est.

Plusieurs proches avaient déjà suivi des formations psychoéducatives, mais avaient eu du mal à se concentrer sur des thèmes qui ne les concernaient pas à ce moment-là. Une personne participante a décrit sa situation comme une tempête sans fin, qui rendait difficile de retenir les informations données. Le format en ligne était préféré parce qu’il était accessible et permettait de lire et relire les informations au besoin. Cela rejoignait l’expérience des thérapeutes de famille :

Quand on travaille sur des chapitres précis, on essaie de soutenir, mais les préoccupations de la personne proche portent souvent sur la personne malade dont elle s’occupe, et sur sa manière de faire face à ces difficultés et de les gérer.

L’ensemble des proches a désigné l’approche mixte, qui associait le soutien des thérapeutes de famille et REACT-NOR, comme déterminante pour leur engagement. Parler avec une personne thérapeute de famille leur apportait des conseils et un soutien professionnels, particulièrement précieux dans les moments de débordement émotionnel, quand surgissait la question de savoir si leurs réactions étaient normales :

Il n’y a pas un seul élément qui a marché… j’ai pris ce que je pouvais prendre, mais il y avait un élément important : ce n’étaient ni des amis ni la famille proche, mais quelqu’un capable de mettre les choses en perspective, et c’était exactement ce dont j’avais besoin.

Les thérapeutes de famille estimaient que leurs connaissances complétaient le programme. Grâce à la structure du contenu, une information progressive fondée sur la psychoéducation et la thérapie cognitivo-comportementale, il leur était facile d’ajuster le contenu aux besoins des personnes participantes. Leur expertise en thérapie familiale, estimaient ces thérapeutes, renforçait leur capacité à répondre aux besoins des proches. L’une de ces personnes le décrivait ainsi :

J’utilise ce que je sais, la psychoéducation, la normalisation, le questionnement socratique, poser des questions, recadrer et identifier les problèmes… et je crois que nous y sommes arrivés.

Même si REACT-NOR plaisait dans l’ensemble, les entretiens ont fait ressortir des thèmes manquants, peut-être importants pour l’engagement : (1) des conseils plus concrets sur les déficits cognitifs et les symptômes négatifs, car ces difficultés pesaient sur les proches mais retenaient peu l’attention de la clinique ; (2) une approche culturelle plus large de la psychose ; (3) une plus grande variété d’exemples de configurations familiales que la famille nucléaire type, pour mieux représenter les publics et rendre le programme plus attrayant pour un groupe plus large ; (4) davantage d’informations pour les frères et sœurs ; (5) pour les thérapeutes de famille, une illustration schématique du modèle stress-vulnérabilité [36], très utilisé par les thérapeutes de famille en Norvège ; et (6) une présentation plus complète des soins sans consentement. Par exemple :

On se dit que c’est formidable, maintenant qu’il est en soins sans consentement, et puis… presque tout se fait de toute façon sur la base du volontariat… [mère]

Mise en œuvre

Les thérapeutes de famille ont souligné l’importance du soutien de l’encadrement à tous les niveaux de l’organisation. Introduire de nouvelles façons d’offrir des services demande à la fois de la souplesse et des attitudes favorables. Le manque d’orientations vers le programme a été attribué en partie à une méconnaissance générale des outils numériques en santé mentale. Les équipes cliniques jugeaient vite que les proches des personnes qu’elles suivaient ne convenaient pas au projet, et certaines craignaient de surcharger les proches, alors même qu’il n’existait pas d’autre offre de thérapie familiale structurée. Les thérapeutes de famille ont suggéré qu’un soutien clair de l’encadrement et la possibilité de s’inscrire directement pourraient y remédier. Ces thérapeutes ont aussi souligné que le remboursement et des incitations économiques étaient indispensables pour obtenir le soutien de l’encadrement. Les soins spécialisés norvégiens sont remboursés selon des codes d’actes, et les stratégies de mise en œuvre doivent intégrer de nouvelles règles de remboursement des soins à distance. Enfin, disposer de plus d’une personne thérapeute de famille par site était jugé crucial, car travailler avec de nouvelles interventions rend vulnérable faute de collègues avec qui partager l’expérience et dont recevoir du soutien.

Discussion

Principaux résultats

Le principal résultat de cette étude est que les proches ont pu recevoir des soins et participer aux soins grâce à une approche mixte associant une intervention en ligne et le soutien de thérapeutes de famille expérimentés. Nous avons trouvé certains indices d’une amélioration du niveau de stress (t₁₄ = 2,6, P = 0,02) et d’émotion exprimée (t₁₅ = 2,3, P = 0,03). Nos données confirment que les proches ont vécu REACT-NOR comme un outil leur permettant d’ajuster leur propre comportement, en fonction des besoins de la personne soignée comme des leurs, ce qui rejoint les résultats de l’étude de faisabilité britannique de REACT [26]. Nous ne pouvons pas distinguer la part de REACT-NOR de celle du soutien professionnel des thérapeutes de famille dans les résultats ; mais proches et thérapeutes ont cité l’accès à REACT-NOR comme un outil précieux et souple, qui facilitait à la fois la recherche d’informations et les conversations. Proches et thérapeutes donnaient l’impression que l’approche mixte optimisait l’intervention.

La possibilité d’ajuster le calendrier et le contenu à leurs propres besoins était appréciée, et contrastait avec la manière dont l’éducation familiale classique est proposée en Norvège, en général sous forme de cours collectifs sur un ensemble fixe de thèmes. La thérapie familiale est souvent limitée faute de consentement du membre de la famille malade et faute de ressources. Dans cette intervention, REACT-NOR apportait aux proches à la fois une information et des compétences de résolution de problèmes, indépendamment de la personne soignée, et n’exigeait donc pas son consentement. L’attention exclusive des thérapeutes de famille aux besoins des proches était en outre appréciée. Même si certaines personnes proches auraient préféré que les thérapeutes de famille connaissent la personne soignée, pouvoir recevoir de l’aide librement, sans crainte d’une rupture de la confidentialité, comptait beaucoup. Cela peut aussi expliquer la bonne qualité des relations de travail malgré l’absence de contacts réguliers en face à face. Ces retours positifs rejoignent des résultats de recherches antérieures [37], selon lesquels les proches semblent tirer profit de la possibilité de raconter leur histoire. On a d’ailleurs rapporté que les proches de personnes atteintes de schizophrénie ont un risque d’isolement social jusqu’à 10 fois plus élevé que la population générale [38].

Certains domaines n’étaient cependant pas suffisamment couverts. Les symptômes négatifs et les déficits cognitifs demandaient davantage d’attention : ces symptômes figurent parmi les principales causes de handicap dans les troubles psychotiques [39], et ce sont les proches qui font face aux problèmes qu’ils entraînent. Des traitements comme la remédiation cognitive, la réhabilitation professionnelle et la thérapie cognitivo-comportementale de la psychose [40-42] auraient pu être décrits plus en détail dans le programme. Une approche plus large, avec une compréhension multiculturelle de la psychose et des exemples de configurations familiales variées dans les histoires présentées, pourrait se justifier. Ce serait d’autant plus important que des recherches récentes soulignent la diversité des normes culturelles en matière d’aide aux proches et des expériences de cette aide [43].

Il a été difficile de recruter des proches par les circuits hospitaliers habituels. Des recherches antérieures [22] ont souligné que l’un des facteurs courants qui freinent la mise en œuvre de nouvelles technologies est le manque de connaissances technologiques. Selon une méta-revue de Ross et al. [44], les membres des équipes cliniques craignent de perdre leur autonomie, s’inquiètent de leur responsabilité et redoutent que la confidentialité et la sécurité des données des personnes soignées soient compromises, autant de facteurs qui font obstacle à la mise en œuvre. Ces équipes peuvent aussi percevoir la technologie comme une menace pour la relation de soin. L’équipe de Ross [44] a proposé d’associer les publics qui utiliseront le programme à son développement et à sa mise en œuvre, d’améliorer le leadership, de concevoir des interfaces conviviales et adaptées au contexte, et de mieux former. En outre, montrer leurs bénéfices aux équipes soignantes en les associant à l’évaluation de l’intervention pourrait améliorer l’acceptation des interventions numériques. Nous suggérons aussi que les plans de mise en œuvre des nouvelles technologies en santé incluent des méthodes comme la formation par simulation et la visualisation, pour montrer comment la thérapie se déroulera.

Le temps moyen de lecture de chaque page web était faible comparé aux services classiques offerts en face à face ; mais, rapporté à la durée habituelle des interactions en ligne, un temps moyen par page qui se compte en minutes et non en secondes suggère un contenu apprécié [45]. D’autres recherches sont nécessaires pour déterminer combien de temps ce type d’intervention requiert pour agir, ce qui souligne le besoin de mieux connaître les caractéristiques d’utilisation [46], c’est-à-dire la manière dont les proches s’approprient la boîte à outils.

On a en outre suggéré que l’utilisation et l’adoption de différents types de services de santé, comme l’auto-assistance ou le soutien professionnel, pourraient dépendre de l’ampleur des répercussions de la situation sur la santé mentale des personnes concernées [47]. En général, il serait difficile de dire si une baisse d’utilisation, ou un faible temps passé sur un site ou dans une intervention en ligne, tient à l’inefficacité de celle-ci ou au contraire (c’est-à-dire que la personne avait moins besoin d’aide à mesure qu’elle allait mieux). Si l’intervention apportait des stratégies utiles, elle a pu éviter aux proches une détresse supplémentaire et réduire ainsi leur besoin d’aide. L’attrition et la non-utilisation peuvent donc refléter la capacité du service de santé à offrir des solutions souples, et ne traduisent pas nécessairement un échec. Les recherches futures devraient en tenir compte et étudier séparément l’attrition en e-santé [48].

Forces et limites

Parmi les forces de cette étude figure son plan à méthodes mixtes, qui a permis d’explorer les points de vue des proches comme des membres de l’équipe clinique ; elle a toutefois des limites. Il s’agissait d’une petite étude pilote, qui n’a pu inclure que 2 thérapeutes de famille. Les résultats doivent être interprétés avec prudence quant à leur généralisation. Le plan avant-après sans groupe contrôle ne permet pas d’affirmer que la baisse de détresse observée est due à l’intervention, et l’échantillon n’était peut-être pas représentatif, puisqu’il a été constitué pour des raisons pragmatiques. Nous n’avons pas non plus pu recruter de proches d’autres origines ethniques que norvégienne. Le changement de procédure de recrutement et l’élargissement des critères d’inclusion, dus aux difficultés de recrutement, ont pu influencer nos résultats. Nous ne pouvons pas tirer de conclusions sur les proches de personnes vivant un premier épisode psychotique, puisque l’échantillon final était mixte, et il a pu exister un biais de sélection en faveur des proches de sexe féminin, qui tendent à être plus actives en matière d’information de santé sur les réseaux sociaux comme Facebook [49].

Conclusions

REACT-NOR nous paraît une méthode intéressante dans une approche mixte de la thérapie pour les familles confrontées à la psychose. La plupart des familles ne reçoivent pas d’intervention familiale, faute de ressources, en raison de la distance géographique ou faute de consentement de la personne soignée. Des programmes en ligne comme REACT-NOR constituent une alternative valable. REACT n’a pas été conçu pour remplacer d’autres approches, mais d’autres recherches devraient explorer comment l’utiliser comme appui dans des approches mixtes.

Abréviations

• REACT : Relatives Education and Coping Toolkit (boîte à outils d’information et d’adaptation pour les proches)
• REACT-NOR : version norvégienne du Relatives Education and Coping Toolkit