Introduction

Les troubles psychotiques sont des maladies mentales graves caractérisées par des idées délirantes, des hallucinations, une désorganisation de la pensée et des symptômes négatifs [1]. Bien qu’ils ne touchent qu’environ 1 % de la population [2], leurs répercussions sont considérables : ils contribuent à des atteintes fonctionnelles, à une mortalité prématurée et à une charge sociale et économique importante [1, 3–7, 8]. Malgré les progrès de la prise en charge clinique et l’efficacité des services d’intervention précoce, beaucoup de personnes continuent de se heurter aux rechutes, à la chronicisation et à des obstacles au rétablissement, dont la stigmatisation et la honte [9–11].

Les troubles psychotiques résultent d’une combinaison de prédispositions génétiques (facteurs de risque héréditaires, non modifiables) et de risques environnementaux (facteurs psychosociaux modifiables) [12–14]. Trois facteurs psychosociaux sont réputés particulièrement influents dans l’apparition et l’évolution de la psychose : l’attachement insécure, le trauma psychologique et l’usage de cannabis [15–19]. L’attachement insécure, façonné tôt dans les relations avec les figures de soin [20–22], est associé à des symptômes psychotiques plus sévères [23, 24] et à un moindre engagement dans le traitement [25, 26]. Le trauma psychologique, en particulier précoce et répété, présente des associations fortes et dose-dépendantes avec la psychose, la rechute, la suicidalité et les atteintes fonctionnelles [27–29], jusqu’à 94 % des personnes atteintes de psychose faisant état d’une exposition [16]. L’usage de cannabis, surtout à forte puissance ou fréquent, accroît lui aussi la vulnérabilité à la psychose et à la rechute, notamment chez les jeunes [30–33]. Ces préoccupations sont amplifiées par la légalisation du cannabis dans le monde, par la baisse de la perception de sa nocivité et par la hausse de sa consommation chez les jeunes [34, 35]. Des données de plus en plus nombreuses indiquent aussi que ces risques interagissent, aggravant la vulnérabilité et façonnant les trajectoires vers la maladie et la rechute [36]. Par exemple, le trauma et l’insécurité de l’attachement combinés peuvent accroître la vulnérabilité à l’usage de cannabis, y compris comme stratégie d’ajustement inadaptée, et exercer des effets additifs sur le risque et la sévérité de la psychose [36–38]. Ces risques clés ont donc été retenus dans cette étude non seulement en raison de leur solide assise empirique et de leurs associations modifiables avec la psychose, mais aussi parce qu’ensemble ils reflètent un cadre biopsychosocial interconnecté de la vulnérabilité (respectivement l’usage de cannabis, le trauma psychologique et l’insécurité de l’attachement).

Ces complexités ont favorisé le développement de programmes spécialisés d’intervention précoce qui s’appuient sur des équipes interdisciplinaires et des modèles de soins biopsychosociaux, et qui réduisent les hospitalisations, la suicidalité et les coûts de traitement [39]. Malgré ces progrès, les taux de rétablissement restent pourtant insuffisants. De fait, lorsqu’on examine les résultats à long terme, le traitement spécialisé n’est pour l’essentiel pas plus efficace que le traitement habituel [40]. Cela pourrait tenir au fait qu’on en sait beaucoup moins sur la manière dont les personnes atteintes de psychose et les membres de leur famille perçoivent, comprennent ou ne comprennent pas le rôle de l’attachement, du trauma et de l’usage de cannabis dans la maladie.

Ce regard est cliniquement important, car la compréhension de ces facteurs de risque peut influer sur l’engagement dans le traitement, la prévention des rechutes à long terme, les comportements favorables au rétablissement et le soutien familial. Or la plupart des recherches existantes examinent ces risques isolément, sans considérer la manière dont ils sont interprétés, reliés entre eux ou gérés dans la vie quotidienne.

Quelques études qualitatives ont commencé à explorer ce problème en examinant la façon dont les patients comprennent des sujets particuliers, comme le trauma [41, 42], l’usage de cannabis [43] ou les relations [44], en lien avec leur maladie. Certaines ont même examiné l’expérience des familles dans la psychose débutante [45, 46]. Ces études ont toutefois une portée généralement étroite, puisqu’aucune n’a étudié les trois risques ensemble. De plus, les points de vue des patients et des familles sont rarement intégrés, ce qui limite une compréhension globale de la psychose débutante.

Pour combler ces lacunes, cette étude prolonge les recherches antérieures en explorant de façon qualitative la manière dont les personnes ayant reçu un diagnostic de psychose débutante, ainsi que leurs proches, perçoivent le rôle des trois risques (attachement, trauma psychologique et usage de cannabis) dans leur maladie et leur rétablissement. En nous centrant sur des personnes stabilisées et engagées dans des services d’intervention précoce, nous cherchions à comprendre : comment ces risques étaient vécus ; si et comment ils étaient compris comme contribuant à la maladie, le cas échéant ; s’ils étaient perçus comme liés entre eux ; et comment ils s’inscrivaient dans des récits plus larges de demande d’aide, d’engagement dans le traitement et de rétablissement. Cette étude offre un regard nouveau et intégratif sur la façon dont les patients et les familles donnent sens à ces facteurs, et propose des pistes pour améliorer la sensibilisation, atténuer les risques et soutenir le rétablissement dans les soins de la psychose débutante.

Méthode

Cadre et personnes participantes

Un échantillonnage raisonné a été utilisé pour recruter des patients et des membres de familles fréquentant des programmes spécialisés pour la psychose débutante. Le recrutement des patients de 18 à 35 ans ayant reçu un diagnostic de psychose débutante s’est fait par voie d’annonces et sur orientation par le personnel de l’Early Psychosis Intervention Program (EPIP) ou de la Schizophrenia Society of Saskatchewan (SSS). Étaient exclues les personnes qui avaient un autre diagnostic psychiatrique principal, ou des troubles neurologiques graves ou des troubles des apprentissages susceptibles d’affecter leur capacité à donner un consentement éclairé ou à communiquer en entretien. Le recrutement des membres des familles s’est fait de la même manière, par les annonces du service ou sur orientation par les patients ; était admissible toute personne ayant un parent au premier degré qui remplissait les critères d’inclusion et participait à l’un des deux programmes spécialisés. Aucune des personnes recrutées pour cette étude n’était connue auparavant de la personne qui signe en premier (S. Carley), qui a mené les entretiens et réalisé les analyses.

Le recrutement reposait sur l’admissibilité et la volonté de participer. Aucune cible formelle de diversité n’a été fixée, mais l’échantillon final reflétait néanmoins une diversité de genres et de parcours personnels. De futures études pourraient renforcer encore la diversité démographique par des stratégies de recrutement plus larges ou nationales.

Les recherches antérieures, dont une revue systématique de Hennink et Kaiser (2022), indiquent qu’il faut généralement entre 9 et 17 entretiens pour atteindre la saturation thématique dans un échantillon relativement homogène, ce qui correspond à l’échantillon de notre étude [47]. En accord avec ce constat, notre échantillon a atteint la saturation thématique après avoir interrogé (par coïncidence) 17 patients et 9 membres de familles. Comme le codage se faisait parallèlement à la collecte des données, il est apparu que les derniers entretiens ne produisaient plus de nouveaux concepts, mais renforçaient les codes et les schémas existants, ce qui indiquait que l’échantillon était suffisamment saturé pour répondre aux objectifs de l’étude.

Procédure

L’approbation éthique a été obtenue auprès du comité d’éthique de la recherche comportementale de l’université de la Saskatchewan (REB #Beh-565). Toutes les procédures ont été menées conformément aux lignes directrices du comité. Avant le début de la collecte des données, la personne chargée des entretiens (S. Carley) a reçu une formation de membres du personnel de recherche spécialisés dans les méthodes qualitatives et les techniques d’entretien. Elle avait aussi suivi des cours de méthodologie qualitative dans le cadre de sa préparation.

L’étude a été annoncée dans les deux programmes par des affiches et par les équipes infirmières de santé mentale communautaire. Au total, 52 personnes ont manifesté leur intérêt pour l’étude (40 patients et 12 membres de familles). Un identifiant unique de participation a alors été attribué à chacune. Les personnes intéressées ont été contactées par un membre de l’équipe de recherche, par courriel ou par téléphone. Celles qui ont répondu et restaient intéressées ont fait l’objet d’une vérification des critères d’inclusion et d’exclusion. Les personnes qui ne sont pas allées au-delà de cette étape étaient soit injoignables, soit plus intéressées, faute de temps.

Au total, 36 personnes ont fait l’objet de la vérification des critères d’inclusion et d’exclusion (26 patients et 10 membres de familles). Une date d’entretien a été proposée aux personnes admissibles, avec un exemplaire du formulaire de consentement à examiner. Finalement, 17 patients et 9 membres de familles se sont présentés et ont mené l’entretien à son terme. Les personnes qui avaient un entretien prévu mais ne se sont pas présentées avaient ensuite cessé de répondre aux courriels ou aux appels pour des raisons inconnues. Un résumé visuel de ce parcours de recrutement est présenté à la figure 1.

Le jour de l’entretien, la personne chargée des entretiens (S. Carley) passait en revue le consentement avec les personnes participantes avant de commencer les questions. Le consentement éclairé était alors recueilli oralement ou par écrit, selon le cadre de l’entretien. L’autorisation d’enregistrer l’entretien sur support audio était également obtenue. Avant le début des questions, les personnes participantes étaient brièvement informées de l’objectif de l’étude et des motivations de l’équipe de recherche et de la personne chargée des entretiens. Aucune inquiétude n’a été signalée.

Collecte des données

Deux guides d’entretien semi-directif (l’un pour les patients, l’autre pour les membres des familles) ont été élaborés pour cette étude. Les guides comprenaient 18 questions pour les patients et 17 pour les membres des familles (voir les informations supplémentaires, annexes 1 et 2). Chaque question s’accompagnait d’une série de relances possibles, utilisées avec souplesse selon les réponses des personnes participantes. Le guide thématique s’appuyait sur la littérature antérieure ainsi que sur l’expertise clinique (S. Adams et G. C. Adams), et a été conçu pour aider à combler des lacunes de compréhension propres aux personnes vivant une psychose débutante et à leurs familles. Les entretiens portaient ainsi sur l’expérience de la maladie psychotique, sur les risques associés, dont les trois facteurs de risque étudiés, et sur la manière dont ceux-ci étaient compris ou traités dans le rétablissement. Toutes les questions étaient ouvertes, afin de favoriser une restitution fidèle de l’expérience subjective de chaque personne tout en réduisant au minimum l’influence de la personne qui menait la recherche.

Les entretiens ont été menés soit en personne, dans un lieu convenu au sein du Royal University Hospital (où se trouve le programme EPIP), soit par téléphone, selon la préférence et la disponibilité des personnes participantes. Ils ont été conduits par la personne qui signe en premier (S. Carley), sans autre personne présente, afin de garantir la confidentialité. Les entretiens duraient de 30 à 90 minutes et étaient suivis d’un court débriefing pour s’assurer du bien-être des personnes participantes. Aucun entretien n’a été répété, le devis de l’étude ne l’exigeant pas. Les personnes participantes ont reçu une indemnité de 40 dollars en espèces pour leur participation. Tous les entretiens ont été enregistrés sur support audio et transcrits mot pour mot. Toutes les personnes participantes ont accepté que leurs données soient utilisées dans les analyses ultérieures.

Analyse des données

Cette étude a adopté une position épistémologique constructionniste, selon laquelle « tout savoir est socialement construit », en l’occurrence par l’équipe de recherche [48]. Pour cette raison, les données ont été analysées de manière inductive (à partir des données). L’analyse thématique a été choisie comme méthode d’analyse qualitative, car elle permet d’identifier des schémas ou des « thèmes » au sein d’une population cible et soutient une interprétation nuancée. L’approche en six phases de Braun et Clarke a guidé le processus d’analyse [49].

La présente étude suit aussi une approche réflexive. Comme les codes et les thèmes ont été élaborés de manière inductive au fil de l’analyse, et qu’aucun thème n’avait été défini à l’avance avant le codage, les résultats pouvaient évoluer en fonction des interprétations de la personne qui menait la recherche.

Les transcriptions ont été importées dans NVivo 12 [50] et organisées par groupe de participation (patients et membres des familles). La personne qui signe en premier (S. Carley) a lu chaque transcription à plusieurs reprises et écouté les enregistrements audio pour prêter attention au ton, aux émotions et aux nuances. Le codage initial, réalisé par S. Carley, a consisté à produire à la fois des codes sémantiques et des premiers codes interprétatifs. Parmi ces premiers codes figuraient par exemple « trauma lié à la psychose », « méfiance » et « relations importantes ». Ce premier cycle de codage était itératif et réflexif, accompagné de notes analytiques consignant les premières impressions et les présupposés.

Les segments codés ont ensuite été rassemblés en 13 grands regroupements initiaux (six centrés sur les patients et sept sur les familles) pour soutenir une première organisation analytique. Les citations étaient placées dans plusieurs regroupements lorsqu’elles abordaient des sujets qui se recoupaient. Chaque regroupement a été examiné en profondeur, et S. Carley a mené un second cycle de codage, latent et interprétatif, pour dégager les significations sous-jacentes des récits des personnes participantes. Parmi ces codes latents figuraient par exemple « parents manquant de compréhension au début de la maladie », « tout sacrifier pour le cannabis » et « renaissance de soi à travers la psychose ». Ces codes ont ensuite été regroupés en 35 thèmes potentiels (19 issus des entretiens avec les patients et 16 des entretiens avec les familles), par exemple « le cannabis pour faire face au trauma », « la restructuration des relations / une nouvelle normalité » et « le lourd tribut payé par la famille ».

La comparaison des récits des patients et des familles a révélé un important recoupement conceptuel, et l’équipe d’analyse a convenu que la réunion de ces groupes produirait une structure thématique plus cohérente et plus globale. Les 35 thèmes potentiels ont été affinés en 10 thèmes préliminaires représentant des significations partagées par les personnes participantes, par exemple « l’importance d’attachements sains », « la longue et difficile route vers l’aide » et « des points de vue incohérents et l’absence de compréhension commune ». Ces thèmes préliminaires, avec les codes et les citations qui les étayaient, ont été examinés collectivement avec l’ensemble de l’équipe signataire tout au long du processus d’analyse. Les interprétations étaient mises en question, d’autres points de vue étaient proposés et les divergences étaient discutées jusqu’à parvenir à un accord.

Un affinement supplémentaire a été décidé d’un commun accord et conduit par S. Carley, qui a consolidé les thèmes préliminaires en cinq thèmes finaux en fusionnant les concepts qui se recoupaient et en retirant les thèmes peu étayés par les données. Les intitulés finaux des thèmes ont été élaborés collectivement pour refléter leurs idées organisatrices centrales. Pour la présentation des résultats, ces cinq thèmes ont ensuite été regroupés en trois thèmes généraux qui retracent le parcours de la psychose, de son apparition au rétablissement, ainsi que les compréhensions décrites par les personnes participantes tout au long de ce processus.

La rigueur a été assurée par plusieurs stratégies. La triangulation entre les groupes de participation a été utilisée tôt dans l’analyse pour s’assurer que la réunion des thèmes des patients et des familles ne diluait pas des points de vue singuliers. La personne qui signe en premier a aussi tenu un journal réflexif tout au long de l’étude, notamment juste après les entretiens et pendant le codage, pour consigner l’évolution des présupposés et des réflexions analytiques. Par exemple, pendant le codage de la transcription P20, une entrée du journal notait un premier schéma dans la manière dont les personnes participantes comprenaient le cannabis, et l’impression d’un décalage de compréhension, ce qui a conduit à approfondir l’élaboration conceptuelle. Une piste d’audit a également été tenue pour documenter les décisions de codage, les affinements des thèmes et le passage des codes aux thèmes potentiels, préliminaires puis finaux.

Les transcriptions n’ont pas été renvoyées aux personnes participantes pour commentaire ou correction, et celles-ci n’ont pas relu les résultats, conformément au devis de l’étude et à la pratique courante en analyse thématique réflexive. Toutes les données ont été stockées de façon sécurisée sur DataStore, un serveur institutionnel protégé par mot de passe et accessible à la seule équipe de recherche.

Réflexivité

En tant que personne qui signe en premier, j’ai mené tous les entretiens pendant mes études de deuxième cycle, et j’ai conduit l’essentiel de l’analyse des données et de la rédaction. Il importe de reconnaître que je suis une femme blanche, canadienne, de 27 ans, bénéficiant d’un privilège universitaire (BSc. Hon., MSc.), avec une expérience personnelle antérieure de difficultés de santé mentale et d’adversité relationnelle.

Ce parcours peut donc orienter la manière dont j’interprète les questions de trauma, d’attachement et de dynamiques relationnelles, et de rétablissement en santé mentale dans les récits des personnes participantes. Je pense cependant que ces positionnements m’ont finalement servi, car ils m’ont permis d’entrer en relation avec les personnes participantes avec empathie et d’être attentive aux nuances de leurs récits. Dans le même temps, je reconnais ne pas avoir vécu moi-même de psychose, d’intervention précoce dans la psychose ni d’usage de substances, et je ne comprendrai donc jamais pleinement la réalité vécue des personnes interrogées. Cela a pu limiter ma capacité à saisir certaines subtilités.

Au total, mon positionnement contribue aussi bien aux forces qu’aux limites du processus d’analyse, limites traitées par un engagement réflexif continu et par l’examen collectif des thèmes avec l’ensemble de l’équipe signataire.

Résultats

Caractéristiques des personnes participantes

Les caractéristiques détaillées de notre échantillon sont présentées au tableau 1. Près de 65 % des patients ayant participé aux entretiens étaient des hommes et près de 50 % étaient sans emploi. Par ailleurs, 88 % des patients suivaient le programme EPIP et 12 % fréquentaient la SSS à Saskatoon au moment de leur entretien.

Parmi les membres des familles ayant participé aux entretiens, près de 90 % étaient les parents des patients (tableau 2).

Structure thématique

Trois grands thèmes et trois sous-thèmes ont été dégagés. Une carte thématique est présentée à la figure 2.

Thème 1. Avant la demande d’aide : confusion et mauvaise interprétation au début de la maladie

Le tout premier stade de la psychose se caractérisait, chez les patients comme chez les membres des familles, par une compréhension limitée et des interprétations souvent erronées. Plutôt que de reconnaître les premiers changements comme des symptômes de psychose, ou comme liés à des risques sous-jacents tels que le trauma, les tensions relationnelles ou l’usage de cannabis, les personnes participantes décrivaient couramment de la confusion, de l’incertitude et du mal à donner sens à ce qui se passait. Les familles voyaient souvent que quelque chose n’allait pas, mais, faute de moyen d’interpréter ces changements, elles avaient du mal à comprendre ce qu’ils signifiaient.

F1 : « J’essayais de me mettre à sa place, mais je n’y arrivais pas vraiment, je ne comprenais pas complètement quand il me parlait de ces voix dans sa tête… »

F3 : « Je savais qu’elle avait besoin d’aide, mais je ne sais pas si j’ai vraiment identifié ça comme une psychose, parce que je ne connaissais vraiment pas grand-chose à la santé mentale à l’époque. »

De ce fait, les premiers signes étaient souvent ignorés ou attribués à des explications plus familières, comme des étapes normales du développement (l’adolescence), des changements de personnalité ou de mauvais choix (une intoxication par une substance). Parfois, les comportements irrespectueux étaient sanctionnés (par exemple en faisant quitter le domicile à la personne) ou ignorés (comme une simple phase), ce qui entraînait des réponses en décalage avec les besoins cliniques.

F5 : « Je pense franchement que c’est pour ça que la psychose est un si gros problème, parce que d’abord, je n’avais même jamais entendu parler d’une chose pareille, enfin je ne savais franchement pas ce que c’était. Mon esprit ne serait jamais allé dans cette direction. Je me disais juste : “bon, il devient irrespectueux, il est grossier, on devrait juste le mettre dehors”, et c’était ça, mon état d’esprit. Je n’avais aucune idée qu’il était vraiment en train de décrocher ou qu’il était déjà en psychose. On l’a juste ignoré, on ne passait pas de temps avec lui… »

Ce défaut de reconnaissance précoce retardait souvent la demande d’aide, les familles ne faisant appel aux services d’urgence que lorsque les symptômes s’aggravaient. Dans certains cas, il en résultait des interventions radicales, dont des hospitalisations sous contrainte.

F8 : « On a essayé de la faire dormir et elle ne s’endormait pas, alors elle est restée debout toute la nuit. Il était sept heures du matin et je crois qu’elle est sortie en courant. Et à ce moment-là, on a su qu’on ne pouvait rien faire d’autre qu’appeler une ambulance, et c’est ce qu’on a fait. »

Les patients eux-mêmes décrivaient une conscience encore plus faible de leurs premières expériences : le langage ou le recul leur manquaient souvent pour dire ce qui se passait, y compris pendant les entretiens. Beaucoup se souvenaient simplement du début de la maladie comme de quelque chose d’« effrayant », sans guère développer. Ce sont donc les membres des familles qui ont pu mieux décrire la confusion générale et le manque de communication qui caractérisaient le début de la maladie, et qui, pour certaines familles, persistent encore.

F6 : « Aujourd’hui encore, il ne me dit pas un mot (sur) quoi que ce soit qui lui soit arrivé, alors je ne sais pas, parce qu’il a été parti pendant presque un an… Alors s’il lui est arrivé quelque chose, je ne sais pas, parce qu’il ne me le dit pas. »

Malheureusement, la confusion entourant la psychose était parfois partagée par les équipes soignantes, en particulier lorsque les symptômes étaient flous ou relevaient de la phase prodromique. Les familles disaient donc souvent s’être senties peu soutenues, voire éconduites, lors de leurs premières tentatives pour demander de l’aide, ce qui renforçait leur propre incertitude et leur frustration et retardait encore une compréhension juste de ce qui se passait.

F3 : « … vous emmenez quelqu’un à l’hôpital cinq ou six fois et ils vous gardent juste là 15 heures et ensuite vous renvoient, vous renvoient chez vous sans ressources ni rien, c’est, enfin, c’est un peu quelque chose qui me reste en travers de la gorge… »

F6 : « … je l’ai emmené trois fois et ils n’arrêtaient pas de nous renvoyer à la maison. Quelqu’un a même dit que ça ressemblait à une dispute conjugale. Et ça a été vraiment frustrant. »

Une fois le diagnostic enfin posé et un plan de traitement établi, les patients entraient dans un stade un peu plus clair (mais encore extrêmement difficile) de la maladie, pour lequel la préparation leur manquait souvent et le soutien était (malheureusement) insuffisant. Cela limitait encore leur compréhension de ce que signifiaient leurs symptômes et contribuait parfois à une détresse importante.

P27 : « J’étais complètement dans le délire pendant mon séjour à l’hôpital… Quand j’étais à l’hôpital pendant ces 10 jours, j’aurais dû y rester encore deux semaines. Ils m’ont fait rentrer chez moi, et du jour où ils m’ont fait rentrer chez moi jusqu’à la sixième semaine, quand j’ai eu mon rendez-vous en psychiatrie, ça a été les jours les plus sombres de ma vie. »

Thème 2. Période de la maladie : une compréhension partielle et incomplète du trauma, de l’attachement et du cannabis, et une reconnaissance limitée de leur rôle cumulatif

Dans l’ensemble des récits, les personnes participantes cherchaient à donner sens au trauma, à l’attachement et au cannabis pendant la période de la maladie. Si beaucoup décrivaient ces expériences de façon vivante et avec une compréhension fine de certains aspects de leur vie, leur compréhension du lien entre ces risques et la psychose, et surtout de leur interaction cumulative, était souvent partielle, inégale ou variable d’une personne à l’autre. Il faut aussi noter que les personnes participantes s’engageaient plus ou moins dans les questions portant sur les risques : elles n’abordaient pas toujours certains sujets, ou donnaient des réponses minimales, sans profondeur (par exemple un « non » sans développement).

Les sous-thèmes qui suivent montrent comment les personnes participantes reconnaissaient certains aspects de chaque risque, tout en exprimant rarement comment ces vulnérabilités étaient liées entre elles ou avaient précisément façonné leur maladie.

Sous-thème 2.1. Le trauma : un impact important, une reconnaissance limitée

Le trauma psychologique apparaissait comme l’un des risques les plus marquants dans les récits des personnes participantes. La plupart des patients décrivaient une ou plusieurs expériences traumatiques (comme des maltraitances dans l’enfance, une agression sexuelle ou des violences physiques), mais leur compréhension du lien direct entre leur trauma et leur psychose était souvent partielle, incertaine ou indirecte. Si beaucoup de personnes reconnaissaient les conséquences émotionnelles et relationnelles du trauma, peu établissaient un lien direct entre leur histoire traumatique et leur diagnostic. Les personnes participantes voyaient plus souvent comment le trauma se rattachait aux relations ou à l’usage de substances, mais saisissaient mal comment le trauma, à lui seul ou de façon cumulative, accroissait précisément le risque de psychose.

Les personnes participantes décrivaient souvent le trauma comme ayant façonné leurs relations et leur sentiment de confiance. Une personne suivie notait qu’un trauma non résolu affectait sa capacité à faire confiance aux autres, ce qui créait une situation où son traitement médicamenteux ne suffisait pas.

P23 : « Je pense que ces liens de confiance qui… sont détruits par le trauma… Et les médicaments ne vont pas plus loin que ça… »

D’autres allaient dans le même sens, en décrivant une méfiance durable née de maltraitances dans l’enfance.

P25 : « Ouais, genre j’ai eu des traumas dans l’enfance… Ne pas pouvoir faire confiance aux gens, c’est ça le principal, je suppose. »

P21 : « Je pense que mon trauma vient du fait que j’ai des problèmes de confiance, parce que je me souviens encore de beaucoup des maltraitances que j’ai subies de la part de mes parents… »

Les membres des familles reconnaissaient aussi ce lien, en expliquant comment un trauma passé avait façonné des schémas relationnels qui rendaient leur proche plus vulnérable à des environnements ou à des influences néfastes.

F8 : « Le trauma qui s’est produit, et la rébellion, et la perte de ses amis, et vous savez, ça l’a en quelque sorte poussée davantage vers des gens qui n’étaient pas bons pour elle, ce qui l’a poussée encore plus à faire partie de ce milieu de la fête. »

L’usage de cannabis était lui aussi étroitement mêlé au trauma : plusieurs personnes utilisaient le cannabis pour anesthésier une douleur émotionnelle ou pour faire face à des souvenirs pénibles, à des pensées suicidaires ou à la solitude.

P11 : « … il y a des choses que, quand tu fumes de l’herbe, tu oublies un peu… ça fait partir la douleur… »

P11 : « J’ai juste commencé à fumer pour m’aider… je ressentais vraiment de la solitude et de l’isolement… des pensées suicidaires à l’époque. »

P22 : « En fait, c’est après mon agression que j’ai commencé à consommer plus de marijuana. »

Bien qu’elles l’utilisent dans ce but, certaines personnes reconnaissaient que le cannabis accroissait leur exposition aux préjudices ou aggravait leur état émotionnel, ce qui traduit une conscience partielle de la boucle de rétroaction positive qui s’installe entre l’aggravation du trauma et le cannabis.

P5 : « … j’ai commencé à consommer encore plus de cannabis… la dépression et les pensées suicidaires sont arrivées à peu près en même temps, pendant que la violence augmentait… »

Les personnes participantes décrivaient aussi brièvement comment le trauma avait contribué à la dégradation de leur santé mentale et à l’apparition des symptômes psychotiques.

P11 : « Certaines des choses… quand j’avais la psychose… venaient de choses qui s’étaient passées avant, je crois. »

P21 : « … si tu continues à tout garder pour toi… ça finit en quelque sorte… par descendre jusqu’à la psychose… Et le trauma y est pour beaucoup. »

Cette reconnaissance variait toutefois beaucoup : plusieurs personnes, patients comme membres des familles, ne savaient pas si le trauma avait joué un rôle dans la maladie, ce qui reflète une compréhension limitée ou incomplète.

P10 : « Je ne sais pas trop. Je ne sais pas si le trauma a joué un rôle (dans ma psychose). »

F5 : « J’avais juste l’impression qu’on était si jeunes… Je n’avais aucune idée que les maltraitances de l’enfance l’avaient affecté… »

Les personnes participantes décrivaient aussi une vulnérabilité accrue à des issues graves, comme la suicidalité ou l’exposition à des préjudices, ce qui peut refléter une conséquence néfaste du fait de laisser ces risques sans réponse.

P21 : « … Eh bien, j’ai failli me suicider quand j’étais encore enfant à l’époque, et j’étais juste mal… par rapport à ce qu’est la vie… »

F8 : « … c’est pour ça qu’on l’a fait hospitaliser, parce qu’on s’est dit, bon, ça devient trop risqué. Sa vie empire, elle pourrait vraiment se mettre en danger, se faire du mal sans le savoir, juste en étant au mauvais endroit au mauvais moment. »

P27 : « À l’adolescence, j’étais suicidaire… c’était l’époque où je subissais des attouchements… »

Une personne suivie reconnaissait même la gravité de ce qu’elle avait traversé et exprimait sa gratitude d’y avoir survécu.

P22 : « Quand je traversais mon épisode, honnêtement, j’ai de la chance de ne pas y avoir laissé la vie. »

Sous-thème 2.2. L’attachement : les changements dans les relations reflètent les changements dans le rétablissement

Dans l’ensemble des récits, les personnes participantes décrivaient un lien étroit entre leurs relations et leur expérience de la psychose. La compréhension de la maladie et du rétablissement passait souvent par les relations proches, qui en étaient aussi le soutien. Pour beaucoup, les difficultés relationnelles précoces avaient façonné la manière de comprendre les symptômes ; et, à mesure que le rétablissement progressait, les personnes participantes décrivaient souvent des changements parallèles dans leurs relations, qui reflètent peut-être le rôle des autres dans leur guérison.

Aux premiers stades de la maladie, plusieurs patients décrivaient des relations tendues ou difficiles au sein de la famille. Certaines personnes faisaient remonter cette difficulté à un trauma relationnel ancien ou à des environnements maltraitants, qui avaient nourri la méfiance, l’évitement, l’isolement et l’insécurité dans les relations ultérieures.

P24 : « … Mes seuls modèles féminins, en gros, c’étaient des femmes qui me battaient, qui se servaient de moi et qui me traitaient de tous les noms, alors c’était un peu dur de faire confiance aux femmes en grandissant, et c’était un peu dur d’aller vers les autres et d’être un peu moi-même jusqu’à l’adolescence, et puis tout a un peu dégringolé après mon déménagement, parce que je m’isolais de nouveau… »

P25 : « Eh bien, je m’isolais beaucoup… en gros, je ne pouvais faire confiance à personne… »

Pour d’autres, les tensions relationnelles avaient été accentuées par des événements de vie plus récents, comme un trauma à l’âge adulte, ou par des comportements néfastes comme l’usage de substances et des activités illégales. Plusieurs personnes voyaient dans l’usage de cannabis un facteur important de la rupture des relations, qui conduisait souvent à une coupure avec la famille ou au sentiment d’un manque de compréhension de sa part.

P26 : « C’est sûr que je les ai volés, j’ai pris de l’argent, j’ai pris de l’alcool, genre… je n’étais juste pas quelqu’un de bien quand j’étais malade ou quand je consommais du cannabis… notre relation était sérieusement abîmée. »

P10 : « J’ai l’impression que mes parents ne me comprenaient pas, depuis l’enfance… et ça s’est encore… intensifié quand j’ai commencé à consommer du cannabis, parce qu’eux n’en consomment pas. »

Ces récits reflétaient des éléments centraux de l’attachement insécure (méfiance, distance émotionnelle et difficulté à s’appuyer sur les autres) [23, 24], qui influaient sur la manière dont les personnes participantes interprétaient à la fois leurs symptômes et les comportements de leur entourage.

Même chez les patients qui avaient des relations soutenantes, l’apparition de la psychose perturbait souvent les modes de lien établis. La confusion, la peur et les changements de comportement créaient une distance émotionnelle, laissant patients et familles dans l’incertitude sur la manière d’être en relation et de rester proches.

F6 : « Il y avait de la proximité entre nous avant tout ça, et c’était juste comme si… il n’était plus lui-même depuis deux ans. Deux, trois ans. Mais il redevient peu à peu lui-même, même si je sais qu’il ne sera plus jamais complètement lui-même. »

La distance émotionnelle créée par la maladie laissait aussi souvent les familles en peine de comprendre leur rôle dans le soutien au rétablissement, en particulier lorsque leur proche était adulte. Elles exprimaient la crainte de franchir des limites ou de paraître trop contrôlantes, conscientes qu’une implication excessive pouvait être contre-productive.

F8 : « En tant que parents, on faisait très attention à ne pas, à ne pas la “sauver”, en un sens, vous voyez ? À 21 ans, qui a envie qu’on vienne à son secours ? Personne… c’est comme quand on a l’impression d’être sous la coupe de ses parents, et alors on court juste plus vite et plus loin… »

Cette incertitude s’étendait parfois à l’usage de cannabis : des membres des familles hésitaient à poser des limites par peur de tendre davantage la relation.

F4 : « … L’entendre tousser, vous savez, en sachant qu’il doit y avoir de l’inhalation là-dessous. C’est… frustrant. On a fait attention à ne pas lui dire qu’elle ne pouvait pas, ou qu’elle n’a pas le droit de faire ça chez nous, parce qu’on s’inquiète de ce que ça pourrait provoquer. »

Les patients réfléchissaient aussi à la manière dont la maladie avait affecté leur compréhension de leur monde social, en évoquant des difficultés à nouer ou à entretenir des relations.

P12 : « Je me suis rendu compte que je ne peux pas vraiment gérer des amitiés en même temps que la schizophrénie. »

Cependant, à mesure que le traitement progressait, beaucoup de patients faisaient état d’un changement progressif de regard. Les prises de conscience permises par les programmes spécialisés, jointes à une meilleure stabilité émotionnelle, favorisaient souvent chez les patients une plus grande ouverture au soutien et un meilleur discernement quant aux relations aidantes. Plusieurs ont décrit avoir pris délibérément leurs distances avec des amitiés malsaines tout en renforçant les relations qui leur paraissaient sûres ou soutenantes, ce qui aboutissait à un cercle social plus restreint.

P5 : « Oh oui, j’ai perdu des tas d’amitiés… Parce que je ne fume pas et je ne bois pas, et c’est tout ce qui se fait dès que ces gens se retrouvent. Alors maintenant, j’ai quelques amitiés où on ne me met pas la pression, où on ne me juge pas, avec des gens qui ne font pas ces choses-là. »

P22 : « Je pense que j’avais des amitiés malsaines avant de traverser ma psychose… et traverser ma psychose l’a juste mis en évidence, alors après cet épisode, j’ai en fait coupé les ponts avec pas mal de gens… Je ne faisais pas de projets avec ma famille parce que j’étais avec mes fréquentations… maintenant que j’ai arrêté le cannabis, je vois beaucoup plus ma famille. »

Ces relations renouées ou renforcées, que ce soit avec la famille, des amitiés saines, des partenaires ou des équipes cliniques dignes de confiance, devenaient essentielles à la réussite du traitement et du rétablissement. Beaucoup mesuraient l’importance de ces relations pendant ces moments difficiles et soulignaient ce qu’elles leur avaient apporté : un sentiment de soutien, des décisions plus saines et un engagement maintenu dans le traitement.

P23 : « Je pense que j’étais dans un environnement plutôt sûr dans l’ensemble, ce qui a aidé… Je pense que si je n’avais eu personne autour de moi, la psychose se serait peut-être beaucoup aggravée ou serait devenue beaucoup plus incontrôlable, parce que j’avais au moins mes parents qui étaient là pour moi… »

P24 : « Je dois beaucoup à ma mère, euh, d’avoir été là pour moi et de m’avoir donné un coup de main pour avancer au début… maintenant que j’ai déménagé, elle prend toujours de mes nouvelles et elle s’assure juste que je vais bien. »

F2 : « Ma femme, sa mère, et moi, on l’a tous les deux soutenu, et chaque fois qu’il part, maintenant il vient avec nous au chalet, il apporte ses médicaments et on veille à ce qu’il les prenne bien… »

Les patients décrivaient aussi ces relations comme des modèles précieux pour faire face, qui soutenaient des changements positifs et les aidaient à remplacer des habitudes bien ancrées de consommation de drogues ou d’autres façons néfastes de faire face.

P11 : « Je parle à ma copine quand le stress monte vraiment, là où d’habitude je prenais de la drogue. »

Des liens renforcés soutenaient aussi le bien-être des familles elles-mêmes, en les aidant à faire face aux difficultés de l’accompagnement d’un proche atteint de psychose, ce qui leur permettait en retour de continuer à apporter leur soutien tout au long du rétablissement.

F3 : « Je pense que notre principale stratégie pour tenir, c’est de nous serrer les coudes. »

F4 : « Je pense que *nom de la personne conjointe* et moi, il y a plus de proximité entre nous, plus de proximité maintenant que la retraite est là pour nous deux et qu’on a plus de temps… Alors, je pense que ça nous permet probablement de mieux nous soutenir mutuellement et aussi de soutenir (la personne suivie) davantage. »

Il faut toutefois noter qu’une personne suivie décrivait encore un manque de lien avec les membres de sa famille, malgré le traitement reçu.

P10 : « J’ai juste l’impression qu’ils ne savent pas grand-chose de ma vie… Je n’ai pas vraiment de relation, au sens de, genre, qu’est-ce que vous faites, ton père et toi… »

Sous-thème 2.3. Le cannabis : des changements dans l’usage, avec des niveaux de compréhension variables

Un usage antérieur de cannabis était déclaré par la quasi-totalité de l’échantillon des patients, et la plupart des personnes ont indiqué en avoir consommé régulièrement jusqu’à leur entrée dans les programmes spécialisés. Si l’engagement dans le traitement conduisait souvent à réduire ou à arrêter le cannabis, la compréhension qu’avaient les patients de son rôle dans leur santé mentale restait incohérente et, parfois, polarisée.

Beaucoup décrivaient un glissement progressif : d’abord perçu comme utile, le cannabis était ensuite reconnu comme nocif pour les relations et le bien-être psychique. Au début de la maladie, les patients voyaient couramment le cannabis comme une force positive, source de lien social et d’activités partagées entre pairs.

P5 : « Le cannabis était socialement acceptable, toute ma bande fumait. Ouais, c’était (le) truc à faire avec les gens de ton âge, tu vois… »

P26 : « Le cannabis, c’était vraiment un truc social quand j’étais ado. Genre, tout mon entourage en consommait, et on, en quelque sorte, j’avais beaucoup d’amitiés qui s’étaient un peu nouées autour de ça. »

Beaucoup de personnes participantes percevaient aussi au départ le cannabis comme utile pour gérer l’anxiété, l’agitation ou des symptômes pénibles au début de la maladie, ce qui renforçait la conviction que le cannabis soulageait plutôt qu’il ne nuisait.

P1 : « Eh bien, le cannabis, ça me détend. Vous savez, ça m’aide à me détendre et à ne pas être si à cran à cause des voix… Ça m’aide. Ça m’occupe l’esprit pour ne pas y penser. »

P23 : « Le cannabis était clairement un moyen de gérer ces crises de panique et d’angoisse que j’avais. »

Cependant, à mesure que la maladie progressait, plusieurs patients ont commencé à repérer les conséquences négatives de l’usage de cannabis : notamment des conflits aggravés avec des membres de la famille qui le désapprouvaient, ainsi qu’un retrait ou un isolement accru par rapport aux relations soutenantes.

P11 : « … mes parents ont toujours été super anti-drogue, alors ça ne leur a pas vraiment plu de découvrir ce que je consommais. Cette relation s’est dégradée. »

P18 : « Le cannabis détruisait mes relations… J’avais l’impression de ne pas pouvoir leur parler (à ma famille et à mon entourage). »

Un glissement semblable se produisait à propos de la santé mentale. Si certaines personnes croyaient au départ que le cannabis réduisait des symptômes psychiques pénibles, beaucoup de patients finissaient par reconnaître qu’il contribuait à leur anxiété, à leur dépression, à leurs troubles cognitifs ou à la psychose elle-même.

P20 : « … je fumais tout au début de mon épisode… Je pense que ça l’a clairement aggravé. »

P4 : « J’ai l’impression que le cannabis est présenté comme un remède à tout… Je pense que ça crée, ou que ça peut créer, des maladies mentales comme la psychose… chez certaines personnes parmi nous, c’est sûr… »

Chez certaines personnes, la reconnaissance de ces effets nocifs conduisait à arrêter le cannabis après le traitement,

P4 : « Je n’ai pas consommé de cannabis depuis mon séjour à l’hôpital. Donc ça fait plus de deux ans. »

ce qui améliorait souvent leur bien-être général.

P16 : « Si je fumais maintenant, j’aurais sans doute une très forte anxiété et des idées délirantes… Mais maintenant que je ne fume plus, je n’ai plus d’anxiété ni d’idées délirantes. »

Les membres des familles montraient aussi une compréhension souvent plus claire ou plus constante du cannabis, notamment de son association avec la sévérité de la psychose, la suicidalité ou une vulnérabilité précoce.

F4 : « … il (la personne suivie) m’a dit que la raison pour laquelle il avait pris du cannabis cette fois-là, c’est qu’il pensait que ça le tuerait. »

F5 : « Je pense… que si tu commences le cannabis tôt, et que tu en prends genre beaucoup trop, tu cours un grand risque de basculer dans la psychose. »

Pourtant, malgré la psychoéducation et le traitement intensifs consacrés au cannabis dans des services spécialisés comme l’EPIP, toutes les personnes participantes ne partageaient pas cette prise de conscience croissante, et des opinions partagées persistaient pendant les entretiens. Par exemple, certaines personnes suivies avaient réduit leur consommation de cannabis, mais pour des raisons sans rapport avec leur maladie, comme le coût, ce qui suggère qu’un changement de comportement ne reflète pas toujours une conscience plus profonde du risque.

P10 : « J’ai arrêté d’en consommer beaucoup juste par décision personnelle… J’ai juste décidé que ça pouvait faire de l’argent… tu n’as pas d’argent, alors tu ne peux pas aller en chercher aujourd’hui… »

Plus préoccupants étaient les récits des personnes qui continuaient à consommer du cannabis malgré des symptômes psychotiques persistants, ou qui ne montraient aucun changement de regard et continuaient de considérer le cannabis comme bénéfique pour l’humeur, la vie sociale ou la distraction.

P21 : « J’ai l’impression que le cannabis n’amplifie pas tant que ça la psychose. Genre, ça te met dans un bon état d’esprit, et en plus ça te permet de voir du monde et ce genre de choses… »

P1 : « En fait, le cannabis m’aide un peu. Genre, ça détourne mon attention de ma maladie, et du coup je n’y fais pas trop attention. »

Les points de vue des membres des familles variaient aussi parfois. Si la plupart reconnaissaient clairement les effets nocifs, d’autres avaient une conscience limitée des risques liés au cannabis et le décrivaient même comme médicinal ou inoffensif en usage modéré.

F2 : « Avec le cannabis, j’imagine qu’il y a d’autres drogues… Médicinal aussi maintenant, alors je pense que c’est, ne pas en consommer ou, vous savez, avec modération bien sûr, mais… »

Thème 3. Phase de rétablissement : gagner en compréhension, en espoir et en guérison grâce à la famille et aux soins spécialisés

Les personnes participantes décrivaient le rétablissement non comme une simple amélioration des symptômes, mais aussi comme le fait de renouer avec des relations soutenantes, des rôles porteurs de sens et un sentiment renouvelé de soi. Si les processus précis du rétablissement étaient rarement nommés explicitement, leurs récits laissaient apparaître plusieurs mécanismes possibles par lesquels les programmes spécialisés et les relations favorisaient la compréhension, la stabilité et l’espoir. Le sentiment d’appartenance, une psychoéducation claire et un soutien émotionnel constant semblaient au cœur de la manière dont patients et familles donnaient sens à la maladie, reprenaient confiance et envisageaient l’avenir avec plus d’optimisme.

Pour beaucoup, la participation à des programmes spécialisés dans la psychose débutante, comme l’EPIP et la SSS, a marqué un tournant, à la fois dans leur compréhension de la maladie et dans leur parcours de rétablissement plus large. Les personnes participantes exprimaient constamment une profonde reconnaissance pour les soins globaux et coordonnés reçus, et soulignaient à maintes reprises la profondeur du lien noué avec leurs équipes soignantes. Ces relations thérapeutiques étroites donnaient aux patients le sentiment d’être sincèrement considérés et valorisés, ce qui aidait à contrer la peur, la stigmatisation et l’incertitude qui suivaient souvent leur épisode psychotique.

P26 : « L’EPIP, c’était incroyable. J’avais du soutien pour tout. J’ai tellement de chance d’avoir pu intégrer ce programme, parce que je sais que beaucoup de gens ont sans doute du mal avec ça, avec la santé mentale et la psychose, et que ces gens n’ont pas la chance de faire partie de quelque chose comme ça. »

P27 : « Honnêtement, je pense que l’Early Psychosis Intervention Program a vraiment changé ma vie en mieux après ma psychose. J’ai l’impression que le personnel infirmier, mon infirmière était un ange… je vous le dis, c’était un ange envoyé du ciel. C’est la personne la plus gentille, la plus douce, la plus attentionnée et pourtant la plus soutenante que j’aie jamais rencontrée. »

F7 : « Je pense que le plus important, c’est que son infirmier a été formidable… Genre, son infirmier lui a sauvé la vie… on n’aurait pas pu y arriver sans lui, il lui a sauvé la vie et il est allé bien au-delà de ce qu’on attendait. »

La psychoéducation et l’implication des membres des familles jouaient aussi un rôle central. Les familles décrivaient souvent comment le fait d’apprendre ce qu’est la psychose dans les services spécialisés les avait aidées à mieux interpréter le comportement de leur proche. Cela peut contribuer à réduire la confusion, à accroître l’empathie et à donner aux familles un cadre plus clair pour comprendre ce que vivait leur proche. Cela aide à reconstruire des relations proches et, par suite, soutient une implication plus efficace dans le rétablissement.

F9 : « Ils ont fait un super travail, genre, pour nous expliquer comment fonctionne la psychose. »

En retour, les équipes soignantes des services spécialisés écoutaient aussi les membres des familles, ce qui comptait beaucoup pour les familles.

F8 : « Les médecins de l’EPIP ont été bien avec nous. On nous laissait toujours les accompagner… Et on nous écoutait. Ces médecins savaient vraiment écouter, aussi. »

Ce soutien supplémentaire aux familles est essentiel, car beaucoup de membres des familles décrivaient un fort engagement envers la guérison de leur proche, qui constituait un socle émotionnel stable pendant les étapes les plus difficiles.

F9 : « C’est mon fils, un point c’est tout. Je me suis toujours mis en tête que c’est mon fils, je ne l’abandonnerais pas. »

F1 : « … Dans ma vie, tout est toujours pour lui (la personne suivie), c’est toujours ce qu’il y a de mieux pour lui, et il le sait… »

Fait notable, un membre de la famille a même montré une capacité à adopter le point de vue de son proche (un processus appelé mentalisation), ce qui peut être déterminant pour développer l’empathie et soutenir la communication, et contribuer en fin de compte à la réussite du traitement à long terme.

F1 : « J’essayais de me mettre à sa place et d’imaginer différents scénarios pour mieux le comprendre… »

À mesure que les patients gagnaient en stabilité grâce au traitement et au soutien, beaucoup décrivaient un espoir renouvelé et une orientation vers l’avenir. Pour certaines personnes, se rétablir voulait dire aller de l’avant et reconstruire son identité en se projetant dans des objectifs et des souhaits à long terme.

P5 : « J’ai la tête plutôt sur les épaules maintenant… La seule chose que je souhaitais, c’était d’avoir une bonne carrière, bien payée, une famille, une femme et des enfants. C’est ça que je souhaite. »

P14 : « J’ai vraiment envie d’aller à l’université… »

D’autres décrivaient un changement précieux dans leur manière de donner sens à leur expérience, en réfléchissant aux nouveaux regards nés de leur maladie, et en recadrant ainsi leurs expériences négatives en une expérience positive.

P27 : « Je pense que ma maladie a été un mal pour un bien, parce qu’elle m’a vraiment, vous savez, ouvert les yeux en un sens, et m’a montré qu’il y a une autre façon de voir les choses. »

Les patients décrivaient aussi une acceptation croissante de leur maladie comme partie intégrante de la manière de donner sens à leur expérience. Par exemple, s’adapter à des besoins de long terme, comme un traitement médicamenteux continu, était souvent interprété comme faisant partie d’une nouvelle manière de vivre, gérable. Cet ajustement s’accompagnait souvent d’une diminution des symptômes et d’une amélioration globale de la qualité de vie.

P26 : « Je pense que je vais très bien. Je viens de terminer un programme de stage en milieu de travail. J’ai mon propre logement. Je n’ai pas eu de symptômes depuis plus d’un an. En fait, je vais très bien. Je prends toujours des médicaments, mais c’est juste un peu ma vie pour l’instant. Je ne consomme plus rien. Je garde mon chez-moi propre. Je vais vraiment beaucoup mieux. »

Discussion

Synthèse des principaux résultats

Cette étude a exploré la manière dont des personnes vivant un premier épisode psychotique et les membres de leur famille comprenaient la psychose et le rôle du trauma psychologique, de l’attachement insécure et de l’usage de cannabis dans la vulnérabilité comme dans le rétablissement. Trois thèmes reliés entre eux, qui retracent le parcours de la psychose et l’évolution de sa compréhension, ont été dégagés : (1) Avant la demande d’aide : confusion et mauvaise interprétation au début de la maladie ; (2) Période de la maladie : une compréhension partielle et incomplète du trauma, de l’attachement et du cannabis, et une reconnaissance limitée de leur rôle cumulatif ; et (3) Phase de rétablissement : gagner en compréhension, en espoir et en guérison grâce à la famille et aux soins spécialisés.

Dans l’ensemble des thèmes, les personnes participantes décrivaient une confusion face aux premiers symptômes, une compréhension fragmentée ou partielle des facteurs de risque, et une élaboration progressive du sens, soutenue par le traitement spécialisé et par des relations soutenantes. Fait important, ces résultats proviennent de personnes déjà engagées dans des services spécialisés de psychose débutante et considérées comme cliniquement stabilisées, ce qui suggère que les lacunes de compréhension pourraient être encore plus grandes chez les personnes qui n’ont pas accès à de tels soins.

Les résultats en contexte

Conformément à la littérature antérieure [51], les premiers symptômes de la psychose étaient largement mal interprétés. Ces mauvaises interprétations mettaient les relations familiales à rude épreuve et retardaient la demande d’aide jusqu’à la survenue de crises. Aucune personne participante n’ayant tenu de propos contredisant cette confusion initiale, les résultats signalent un manque plus général de connaissances du public sur la psychose naissante. Dans des systèmes financés par des fonds publics comme celui du Canada, des services spécialisés comme l’EPIP ou la SSS existent, mais leur notoriété et leur accès restent limités en raison de facteurs comme l’autostigmatisation, le manque de connaissances ou l’absence de relations soutenantes [52]. L’accessibilité est encore compliquée par des systèmes de santé déjà sous tension. Bien que les gouvernements aient récemment investi des ressources importantes dans l’amélioration de la qualité des soins [53], un domaine sur lequel l’action publique pourrait porter est l’amélioration de la littératie en santé mentale des familles, des écoles et même des équipes soignantes de première ligne. Mieux faire comprendre ces réalités pourrait réduire la confusion initiale décrite par les personnes participantes et alléger la pression sur le système de santé en permettant des interventions plus précoces et plus structurées, plutôt que des réponses de crise.

Les personnes participantes différaient dans leur capacité à exprimer le lien entre le trauma, les relations et l’usage de cannabis, d’une part, et leur maladie, d’autre part. Certaines semblaient développer une compréhension plus profonde, peut-être grâce au traitement spécialisé, et mettaient en œuvre des changements utiles, comme l’arrêt du cannabis. La compréhension d’autres personnes restait cependant partielle ou ambivalente. Parfois, certaines personnes ne s’engageaient pas du tout dans les questions, se contentant de brefs « non ». Ce manque d’engagement peut refléter des difficultés cognitives associées à la psychose. Mais il peut aussi traduire des schémas d’évitement protecteurs liés à un style d’attachement insécure, susceptibles d’affecter la confiance envers la personne qui menait l’entretien, d’accroître la symptomatologie ou d’entraver la communication [54]. Il peut encore refléter un évitement lié au trauma [55, 56] plutôt qu’un simple désintérêt, signe possible de facteurs contributifs non résolus.

À l’appui de cette interprétation, la personne qui signe en premier (S. Carley) a observé que les personnes les moins engagées pendant les entretiens étaient en général plus difficiles à faire parler. Nous interprétons ce désengagement comme le reflet possible d’une compréhension limitée de ces risques (et peut-être de la maladie plus largement). Bien que ces personnes soient stabilisées sous traitement et fassent état d’améliorations par rapport à leur admission, leur désengagement et leur reconnaissance limitée des facteurs contributifs pourraient marquer une distinction significative entre une personne stabilisée mais déconnectée et une personne stabilisée qui reprend activement les activités de la vie ordinaire. À un niveau plus large, ce second groupe pourrait à terme reprendre le travail ou les études, renouer des relations saines, voire connaître une meilleure qualité de vie, ce qui réduirait la pression sur le système de santé et sur l’économie [2, 7, 8]. Cette interprétation est celle de l’équipe de recherche ; il est toutefois possible que la relation fonctionne en sens inverse (c’est-à-dire que la compréhension limitée découle d’un manque d’engagement), ce que de futures recherches devront vérifier.

Un apport clé de cette étude est notre interprétation de la manière dont le trauma, l’attachement insécure et l’usage de cannabis interagissent pour créer un schéma cyclique de vulnérabilité. À partir des récits des personnes participantes, nous inférons que le trauma façonnait souvent la méfiance dans les relations et accroissait l’évitement émotionnel, deux caractéristiques de l’attachement insécure connues pour augmenter le risque de psychose et retarder la demande d’aide. Le cannabis servait aussi souvent de moyen d’appartenance, ce qui concorde avec les recherches qui relient des besoins d’attachement non satisfaits à l’usage de substances [57, 58]. Avec le temps, toutefois, l’usage de cannabis ajoutait de nouvelles difficultés, renforçait des schémas inadaptés et créait une boucle de rétroaction néfaste. Ensemble, ces risques se cumulent en un cycle de comportements à risque, d’automutilation, de mésusage de substances, de rupture relationnelle et d’aggravation du trauma. Ce cycle n’est généralement interrompu que par des interventions intrusives, comme les services d’urgence, l’hospitalisation ou l’intervention de la police. Les personnes s’en trouvent désavantagées, car elles affrontent des changements de vie soudains en même temps qu’un traitement lourd, ce qui rend le rétablissement encore plus difficile. Pour illustrer ces relations et les cibles thérapeutiques possibles, nous avons élaboré un modèle théorique (figure 3) fondé sur les résultats thématiques. Ce modèle souligne l’impact cumulatif, et non indépendant, de ces risques.

Il faut noter que ce modèle reflète notre propre interprétation analytique, et non les conceptions des personnes participantes. De fait, aucune d’entre elles ne reconnaissait le cycle de risque complet : elles n’en identifiaient que des trajectoires fragmentaires, comme le lien entre les relations et l’usage de cannabis. Certaines personnes n’identifiaient aucun lien, et exprimaient même des convictions préoccupantes sur les bienfaits du cannabis malgré des symptômes psychotiques. Ces propos mettent en lumière non seulement les lacunes de compréhension persistantes, même avec des soins spécialisés, mais aussi des évolutions sociétales plus larges dans les attitudes à l’égard du cannabis et dans la normalisation de son usage, en particulier dans le contexte canadien, peut-être en raison de la légalisation récente [59].

Ces résultats soulignent la nécessité d’une psychoéducation intégrée sur ces risques, qui dépasse la simple identification et la discussion pour aller vers des approches reliant ces risques entre eux et les situant dans le contexte de la maladie. Sur le plan clinique, cela pourrait passer par l’intégration d’approches nouvelles pour traiter ces risques, en plus du traitement médicamenteux habituel. Ces approches ont été explorées dans une certaine mesure mais restent limitées dans la pratique. Parmi les approches possibles : les soins tenant compte du trauma [41] (qui pourraient aider les patients à comprendre comment leur trauma interagit avec leurs relations actuelles et leur usage de substances, et en quoi le laisser sans réponse peut être néfaste) ; les soins tenant compte de l’attachement [60] (qui pourraient aider à repérer les relations néfastes et à réparer les relations sécurisantes, tout en améliorant la confiance des patients envers les équipes cliniques) ; l’éducation sur l’usage de cannabis [61] (qui pourrait soutenir le passage d’une utilité perçue au début à un arrêt ultérieur) ; la thérapie familiale [62] (qui soutient le rétablissement de relations saines et donne aux personnes aidantes des connaissances essentielles) ; et la thérapie de groupe [63] (qui soutient les patients sans implication familiale et favorise l’appartenance par la création de liens avec le personnel ou les pairs).

Bien que ces approches aient été explorées dans la recherche et partiellement mises en œuvre dans des services d’intervention précoce comme l’EPIP et la SSS, elles sont loin d’être standardisées. En outre, des obstacles à l’accès aux services d’intervention précoce dans la psychose persistent, en particulier pour les femmes et pour les personnes en situation de précarité socioéconomique [64, 65]. Cela signifie que, si ces services sont utiles en théorie, certaines personnes atteintes de psychose n’accéderont peut-être jamais à de tels services, un domaine qui mérite davantage d’investissements et de recherches.

Dans cette étude, les récits de rétablissement allaient au-delà de l’amélioration des symptômes pour inclure le fait de renouer avec la famille, le renforcement des relations soutenantes et une orientation renouvelée vers l’avenir. Ces expériences rejoignent les cadres du rétablissement personnel, qui mettent l’accent sur le lien, l’espoir, l’identité et l’élaboration du sens [65, 66]. La place centrale du soutien relationnel, rapportée par la plupart des patients et par tous les membres des familles, confirme l’intérêt des approches tenant compte de l’attachement et incluant la famille [45, 67]. En outre, les programmes d’intervention précoce eux-mêmes semblaient apporter non seulement une stabilisation clinique, mais aussi une constance relationnelle et un sentiment d’appartenance. Cela peut être particulièrement précieux pour les personnes dépourvues de réseau de soutien, car toutes les personnes atteintes de maladies mentales graves comme la psychose n’ont pas des proches présents ou disposés à s’engager aussi intensément que les membres des familles ayant participé à l’étude [68].

Malgré une adversité considérable, beaucoup de personnes participantes décrivaient une croissance personnelle, une meilleure connaissance d’elles-mêmes et un optimisme accru. Ces schémas concordent avec la littérature sur la résilience et la croissance post-traumatique dans la psychose [69], et suggèrent que les programmes d’intervention précoce devraient soutenir délibérément l’élaboration du sens, la reconstruction identitaire et la réparation relationnelle comme composantes centrales du rétablissement.

Forces et limites

Cette étude apporte une contribution singulière à la littérature sur la psychose en intégrant les récits des patients et des familles pour offrir un récit global de la psychose, et en mettant en lumière la manière dont les compréhensions évoluent au fil de la trajectoire de la maladie. Notre étude propose aussi un modèle théorique qui illustre comment le trauma, l’attachement insécure et l’usage de cannabis peuvent interagir pour amplifier la vulnérabilité. En outre, l’étude montre que, même au sein de services spécialisés d’intervention précoce, beaucoup de personnes conservent une compréhension partielle ou ambivalente de ces risques, ce qui ouvre des perspectives claires pour renforcer les soins psychiatriques, la psychoéducation et les mesures tenant compte de la dimension relationnelle. Les résultats indiquent aussi que des progrès en littératie en santé mentale sont nécessaires non seulement dans les populations cliniques, mais aussi dans le grand public. De tels efforts pourraient aider à réduire la confusion initiale, à prévenir les situations d’urgence, à améliorer la qualité de vie et à abaisser les coûts de traitement.

Parmi les limites figure le recrutement exclusif dans des services spécialisés d’intervention précoce dans la psychose. Cela a pu produire un échantillon plus engagé dans le traitement et plus stable que les populations habituelles de premier épisode, et a pu aussi favoriser une vision positive de ces services. Pour cette raison, les personnes aux symptômes plus aigus ou peu engagées auprès des services sont peut-être sous-représentées. L’attention exclusive portée au trauma, à l’attachement et au cannabis a limité l’exploration d’autres risques possibles (par exemple l’adversité socioéconomique ou l’usage d’autres substances), ce qui peut réduire l’applicabilité des résultats aux communautés marginalisées. Enfin, les données reposaient sur des récits autodéclarés et n’ont pas fait l’objet d’une vérification clinique.

Implications pour les politiques, la pratique et la recherche

Ces résultats soulignent la nécessité d’un meilleur repérage précoce de la psychose, d’une meilleure littératie en santé mentale du public et des milieux professionnels, et d’approches de soins plus intégrées, globales et nuancées. De fait, la psychoéducation pourrait être plus efficace lorsqu’elle traite de la manière dont le trauma, l’attachement et l’usage de cannabis interagissent, plutôt que de les présenter comme des facteurs distincts. Au Canada, les programmes destinés aux personnes à haut risque clinique de psychose pourraient être renforcés par une évaluation plus explicite, plus systématique et intégrée de ces facteurs. Ces éléments pourraient être intégrés aux évaluations structurées couramment utilisées dans les premières étapes, comme l’entretien structuré des syndromes de risque psychotique (Structured Interview for Psychosis-Risk Syndromes, SIPS) [70]. Une intervention précoce et ciblée sur ces vulnérabilités reliées entre elles pourrait avoir des implications importantes pour ces programmes, car ces risques influent sur le risque de psychose, son développement, la sévérité des symptômes et les résultats à long terme.

Des approches adaptées au stade de rétablissement de chaque patient sont aussi nécessaires, et pourraient aider à combler les écarts de compréhension et à soutenir un rétablissement durable. La variabilité des réponses des personnes participantes va dans ce sens et souligne l’importance d’ajuster la psychoéducation à la disponibilité cognitive et émotionnelle, plutôt que de supposer une compréhension uniforme fondée sur la seule durée du traitement. Surtout, les actions de psychoéducation devraient non seulement transmettre les risques cliniques, mais aussi traiter explicitement les idées reçues courantes sur le cannabis, façonnées par les messages publics et les politiques, afin d’aider patients et familles à se repérer face à des discours sociaux normalisateurs ou trompeurs.

Enfin, le rôle important de la famille et des relations de confiance suggère que les services de psychose débutante devraient intégrer systématiquement l’implication des familles et des interventions à base relationnelle. Pour les personnes sans réseau stable, les équipes pluridisciplinaires pourraient devoir apporter un soutien relationnel constant, que ce soit par le personnel infirmier ou par des soutiens extérieurs organisés. Les recherches futures devraient examiner comment des modèles intégrés du trauma, de l’attachement et de l’usage de substances peuvent être rendus opérationnels au sein des services d’intervention précoce, et si de telles approches améliorent l’engagement, la compréhension et les résultats à long terme.

Conclusions

Cette étude montre que le rétablissement après un premier épisode psychotique est façonné par l’interaction du trauma, de l’attachement insécure et de l’usage de cannabis tout au long de la trajectoire de la maladie. Des lacunes de compréhension persistent pourtant, même dans les soins spécialisés. Ces résultats soulignent la nécessité de renforcer les services de psychose débutante comme l’EPIP et la SSS par des approches globales, attentives à la dimension relationnelle et ajustées au degré de compréhension. Ils soulignent aussi l’importance d’améliorer la littératie en santé mentale du public pour favoriser une demande d’aide plus précoce. Les recherches futures devraient évaluer le modèle intégré de risque proposé, examiner son applicabilité à des populations diverses et marginalisées, et déterminer si l’intégration de telles approches au traitement de la psychose débutante améliore l’engagement et soutient le rétablissement à long terme.

Abréviations

• EPIP : programme d’intervention précoce dans la psychose (Early Psychosis Intervention Program)
• SSS : Société de la schizophrénie de la Saskatchewan (Schizophrenia Society of Saskatchewan)
• SIPS : entretien structuré des syndromes de risque psychotique (Structured Interview for Psychosis-Risk Syndromes)