Introduction

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du neurodéveloppement caractérisé par des altérations de la communication sociale et par des modes répétitifs de comportements, d’intérêts ou d’activités (American Psychiatric Association, 2013). Parmi les adultes avec un TSA, un sous-groupe, souvent désigné comme TSA de haut niveau (TSA-HN), présente des capacités intellectuelles normales ou supérieures à la moyenne et la capacité d’utiliser le langage d’une manière superficiellement normale (Tebartz van Elst et al., 2013). La prévalence des adultes avec un TSA-HN se situerait entre 0,7 % et 1,9 % (White et al., 2011), et environ la moitié des adultes autistes développent des troubles psychiatriques durables, dont l’anxiété et la dépression (Hofvander et al., 2009).

L’impact socioculturel sur les familles chinoises d’enfants avec un TSA

Pour les adultes avec un TSA-HN, l’aide des membres de la famille peut contribuer à maintenir un niveau convenable de fonctionnement psychosocial (Kamio et al., 2013). Dans un contexte culturel chinois, cependant, les valeurs qui mettent l’accent sur l’obligation familiale peuvent fortement réduire la recherche d’aide des parents qui élèvent leurs enfants autistes, et ainsi accroître leur charge de soins et leur stress parental (Lin, 2014). Dans les sociétés chinoises, la culture confie aux parents la responsabilité de l’éducation de l’enfant : il leur revient d’élever leur enfant autiste du mieux possible, malgré les difficultés rencontrées (Huang & Zhou, 2022). Les parents chinois ont tendance à sacrifier leur propre bien et à s’adapter pour le plus grand bien de leurs enfants autistes (Huang & Zhou, 2022). La vie sociale des familles chinoises d’enfants avec un TSA pâtit donc souvent de tâches parentales très exigeantes, ce qui nuit à la qualité de vie globale de la famille (Wang et al., 2011).

En outre, la stigmatisation de l’autisme dans les sociétés chinoises réduit aussi le réseau de soutien social des familles ayant un enfant avec un TSA, ce qui peut affecter les relations familiales (Ma et al., 2020). En Chine, les parents d’enfants avec un TSA subissent une stigmatisation sociale plus forte et s’isolent davantage que les familles occidentales (Zheng & Zheng, 2015). Une méta-analyse récente rapporte qu’on reprochait souvent aux parents asiatiques une parentalité défaillante en raison des comportements socialement inadaptés de leurs enfants autistes, et que beaucoup se heurtaient au rejet de la famille élargie parce qu’il y avait un enfant avec un TSA dans la famille (Shorey et al., 2020). Les parents chinois tendent à faire face à ces rejets par le retrait social, afin de ne pas perdre la face (Lai et al., 2015). La stigmatisation intériorisée était fréquente chez ces parents, et elle joue un rôle médiateur dans les liens entre fonctionnement familial et dépression parentale (Zhou et al., 2018), ce qui montre l’importance de concevoir une intervention familiale qui aide à réduire l’isolement social, à favoriser la compréhension de soi et à améliorer les relations familiales des familles chinoises de personnes avec un TSA.

Les effets de la pandémie sur les familles chinoises d’enfants avec un TSA

En Chine, la pandémie de COVID-19 et les confinements successifs ont affecté la santé mentale des familles dont un membre a un TSA (Huang et al., 2021). Compte tenu de la détresse psychologique accrue observée pendant la pandémie chez les adultes avec un TSA, en raison de l’interruption des soutiens et de la montée du rejet social (Mosquera et al., 2021), il n’est pas surprenant que les relations familiales des adultes avec un TSA en Chine aient été mises à rude épreuve par un stress aussi intense.

La nécessité d’élargir les connaissances sur les services cliniques fondés sur une approche des systèmes familiaux pour les personnes avec un TSA avait été relevée bien avant le début de la pandémie (Cridland et al., 2014). Dans notre étude, nous avons donc examiné une initiative recourant à une thérapie multifamiliale (TMF) orientée vers le processus pour travailler avec des familles d’adultes avec un TSA-HN à Hong Kong ; les adultes avec un TSA-HN y participaient avec leurs parents. Notre objectif principal était d’explorer la faisabilité d’une psychothérapie familiale de groupe auprès de familles chinoises de Hong Kong réunissant des adultes avec un TSA-HN et leurs parents, selon deux modalités, en présentiel et en ligne, pendant la pandémie. Nous avons aussi cherché à explorer les facteurs du processus thérapeutique de la TMF susceptibles d’être jugés aidants par les familles participant à notre étude.

La psychothérapie familiale pour les personnes avec un TSA

La plupart des interventions psychosociales destinées aux personnes avec un TSA, compte tenu de leurs difficultés de communication sociale et de leur besoin de prévisibilité, prennent la forme de psychoéducation et d’entraînement aux habiletés sociales (Chorpita & Daleiden, 2009). Plus récemment, on s’est davantage intéressé au lien bidirectionnel entre les accommodements familiaux et l’état de santé mentale des personnes avec un TSA (Feldman et al., 2019), ce qui suggère la nécessité d’interventions systémiques familiales.

La thérapie multifamiliale pour les familles d’adultes avec un TSA-HN

La thérapie multifamiliale (TMF) est une intervention familiale qui suscite un intérêt croissant en contexte chinois depuis une dizaine d’années (Ma et al., 2018). En tant qu’approche systémique, la TMF adopte « un cadre interactionnel qui contrebalance le risque de faire porter une responsabilité excessive à l’individu », de sorte que le « comportement problématique » d’une personne est pensé dans le contexte des relations qui existent dans les différents systèmes et sous-systèmes dont la personne et la famille font partie (Asen, Dawson & McHugh, 2001 ; p. 2). La TMF se distingue des autres méthodes de psychothérapie de groupe en ce qu’elle favorise le changement dans les familles en créant une expérience de communauté, en offrant aux personnes participantes l’occasion d’apprendre des forces des unes et des autres, en ouvrant de multiples possibilités et en mobilisant de multiples ressources (Lemmens et al., 2009).

Les modèles de TMF à travers le monde partagent certains objectifs thérapeutiques, comme réduire la stigmatisation, élargir le réseau de soutien social de la famille, soulager le stress des proches aidants et renforcer le soutien familial aux personnes atteintes de troubles mentaux (Asen & Scholz, 2010). Pour donner dans cet article une vue d’ensemble de la TMF, nous avons globalement réparti les modèles de TMF en deux types, l’un orienté vers le processus, l’autre orienté vers la psychoéducation. Il faut toutefois noter qu’il n’y a pas de frontière nette entre les modèles de TMF centrés sur le processus et ceux centrés sur la psychoéducation. La plupart des modèles de TMF intègrent plutôt les deux (par exemple le modèle de TMF du Maudsley, Simic et al., 2021).

La TMF orientée vers le processus, qui se caractérise par l’intégration de la thérapie familiale et de la thérapie de groupe (Asen et al., 2001), met l’accent sur l’apprentissage spontané par observation, l’échange direct et le soutien mutuel entre les membres des familles. Les processus thérapeutiques d’une TMF orientée vers le processus reposent sur l’intensification des interactions et sur l’apprentissage expérientiel entre les membres des familles, qui permettent de renforcer la compréhension de soi de chacun et de susciter de nouveaux regards sur les « problèmes » que rencontrent les familles (Asen & Scholz, 2010). La TMF orientée vers le processus souligne que toutes les responsabilités de soin envers le membre atteint d’un trouble mental reposent sur les membres de sa famille. Les thérapeutes de TMF s’efforcent de se décentrer dans le processus thérapeutique et encouragent les familles à s’entraider.

À la différence des TMF orientées vers le processus, le modèle psychoéducatif repose sur un cadre de psychoéducation familiale qui associe une information sur la biologie de la maladie mentale, la gestion de crise, des stratégies de communication familiale efficaces, le soutien familial et l’entraînement à la résolution de problèmes (McFarlane, 2002). Dans une approche psychoéducative, le processus de groupe est guidé par un format structuré de résolution de problèmes, et les familles peuvent apprendre à faire face aux défis de la maladie mentale. Si des données solides montrent que la TMF psychoéducative peut réduire les rechutes symptomatiques des personnes atteintes de troubles mentaux (McFarlane, 2002), son effet sur la diminution des interactions familiales négatives n’est pas établi (Fristad et al., 2003).

L’application de la TMF aux familles de personnes avec un TSA a reçu peu d’attention dans la littérature. À notre connaissance, la seule intervention de TMF conçue pour les familles d’adultes avec un TSA, appelée « Working Together », s’appuie sur un cadre psychoéducatif et vise surtout à améliorer la situation des adultes avec un TSA, par exemple en augmentant leur engagement dans le travail (Smith DaWalt et al., 2021). Même ainsi, ce modèle adopte un dispositif de groupes parallèles : les adultes autistes et leurs parents participent à la TMF séparément pour discuter de thèmes précis. Si les parents reçoivent une formation pour jouer un rôle facilitateur pour soutenir leur enfant adulte, ce modèle de TMF ne laisse aucune place à un échange explicite de points de vue entre les adultes avec un TSA et leurs parents sur leurs difficultés quotidiennes, ni à l’expérimentation, dans la TMF, de nouvelles façons d’interagir en famille.

Compte tenu des effets prometteurs de la thérapie familiale auprès des familles d’adultes avec un TSA-HN à Hong Kong (Ma et al., 2020), nous pensons qu’une TMF orientée vers le processus pourrait assurément profiter aux relations familiales dans cette population. Il est donc justifié d’étudier plus avant les facteurs thérapeutiques propres à la TMF pour des publics particuliers (Gelin et al., 2018) et son application en ligne (Lo et al., 2022).

Les facteurs du processus de la TMF pour les personnes avec un TSA

Une revue récente des interventions en santé mentale destinées aux personnes avec un TSA a mis en évidence des facteurs communs aux processus de traitement, dont l’engagement dans le traitement, l’alliance thérapeutique et la satisfaction à l’égard du traitement, qui pourraient contribuer aux changements positifs induits par la thérapie chez les personnes avec un TSA (Albaum et al., 2022).

L’engagement dans le traitement

La TMF a été décrite comme une modalité de traitement efficace pour engager dans le soin les personnes atteintes de troubles mentaux (par exemple Gopalan et al., 2011). Son cadre de groupe non stigmatisant et l’importance qu’elle accorde à la capacité des personnes participantes à tisser des relations de soutien mutuel sont considérés comme des facteurs essentiels d’un engagement efficace des familles (Gopalan et al., 2011). On a cependant constaté que les personnes autistes avaient deux à trois fois plus de risques d’abandonner une psychothérapie que les personnes ayant d’autres diagnostics en santé mentale (Malhotra et al., 2004). Si l’on peut être tenté d’attribuer ce désengagement aux caractéristiques de la personne, comme ses difficultés de communication sociale, une étude antérieure a montré que les principaux obstacles perçus au traitement psychologique étaient le manque de connaissances des thérapeutes sur l’autisme et leur incapacité ou leur refus d’adapter le traitement aux besoins des personnes autistes (Adams & Young, 2021). Ces obstacles suggèrent que comprendre la vision du monde des personnes autistes et répondre à leurs besoins psychologiques en adaptant le contenu du traitement dans la TMF pourrait favoriser leur engagement.

L’engagement des personnes avec un TSA dans le traitement est généralement mesuré par leur présence aux séances, la réalisation des tâches entre les séances et leur implication en séance telle qu’évaluée par la personne thérapeute. On a toutefois souligné la nécessité de mieux comprendre le processus d’engagement (Albaum et al., 2022) et les facteurs qui favorisent l’implication dans le traitement (Adams & Young, 2021), tels que les vivent les personnes avec un TSA.

L’alliance thérapeutique

L’alliance thérapeutique, c’est-à-dire la relation de collaboration entre la personne suivie et la personne thérapeute, a été reconnue comme un facteur commun de la psychothérapie individuelle et de la thérapie familiale (Thompson et al., 2007), et comme prédictive de meilleurs résultats en psychothérapie de l’adulte dans la population sans TSA (Flückiger et al., 2018). La recherche sur l’alliance thérapeutique avec les personnes autistes reste cependant rare et porte surtout sur les enfants (par exemple Kerns et al., 2018). Une étude a examiné le lien entre alliance et résultats dans un traitement fondé sur la pleine conscience destiné à des adultes autistes ; elle suggère qu’une alliance plus forte prédit une amélioration de l’humeur dépressive des adultes autistes en fin de traitement (Brewe et al., 2021). Ce résultat indique que l’alliance mérite d’être étudiée comme une composante importante du processus de traitement des adultes avec un TSA, à l’image de la littérature hors TSA. L’étude a aussi montré que la sévérité des symptômes du TSA et les symptômes dépressifs des adultes autistes étaient négativement associés à la formation de l’alliance (Brewe et al., 2021). Chez les adultes avec un TSA de haut niveau, les symptômes centraux du TSA pourraient donc moins entraver la construction de relations de collaboration dans une psychothérapie de groupe que chez les personnes situées à l’autre extrémité du spectre. Au-delà des caractéristiques de la personne suivie, l’acceptation de la personne suivie par la personne thérapeute est un autre facteur déterminant de la force de l’alliance et du degré auquel les personnes avec un TSA se sentent assez soutenues et en sécurité pour dévoiler leur monde intérieur pendant la thérapie (Stoddart, 1999).

Malgré le rôle important que l’alliance thérapeutique peut jouer dans différentes approches de psychothérapie, la recherche sur l’alliance en TMF est rare. Gelin et son équipe (2015) ont proposé de penser l’alliance thérapeutique en TMF à trois niveaux : l’alliance thérapeute-famille, l’alliance interfamiliale et l’alliance intrafamiliale. Parmi elles, l’alliance interfamiliale, caractérisée par la cohésion du groupe et le sentiment de communauté, est considérée comme le facteur de processus propre qui distingue la TMF des autres modalités de traitement, surtout en raison de son rôle central dans la dynamique de groupe et dans la production de perspectives multiples sur les problèmes que présente la famille (Gelin et al., 2015). La littérature existante ne définit pas l’alliance interfamiliale. En nous appuyant sur le modèle à trois composantes de l’alliance thérapeutique proposé par Bordin (1979), nous définissons dans notre étude l’alliance interfamiliale en TMF comme la relation de collaboration entre les familles participantes, dont la force et la qualité dépendent de leur participation active, de leur lien affectif mutuel et de leur accord sur un même objectif thérapeutique. Une telle alliance interfamiliale en TMF stimule les échanges sociaux entre familles, ce qui peut aider les familles de personnes avec un TSA en Chine en réduisant l’influence du stress parental (Lu et al., 2018) et en favorisant le sentiment d’efficacité parentale et la qualité de vie de la famille (Feng et al., 2022). La recherche sur les contributions spécifiques de l’alliance interfamiliale au changement en TMF est donc cruciale (Cook-Darzens et al., 2018).

La satisfaction à l’égard du traitement

La satisfaction à l’égard du traitement, généralement définie comme l’utilité perçue d’une intervention et le plaisir qu’on y prend, est un facteur couramment étudié des traitements psychosociaux pour les personnes avec un TSA, souvent utilisé comme indicateur de l’acceptabilité d’une intervention (Albaum et al., 2022).

La qualité de la relation avec la personne thérapeute s’est révélée le plus fort prédicteur de la satisfaction globale en psychothérapie chez les adultes avec un TSA, comme chez les personnes ayant d’autres diagnostics en santé mentale, par exemple la dépression (Lipinski et al., 2019). Malgré leurs difficultés à s’exprimer et à communiquer leurs pensées et leurs émotions, les adultes autistes déclarent un fort désir de s’engager dans des interactions sociales qui ont du sens (Strunz et al., 2016), et une interaction sociale positive est associée à une plus grande satisfaction de vie chez ces personnes (Schmidt et al., 2015). Une étude antérieure a montré qu’une expérience sociale positive, comme l’acceptation sociale, a un effet favorable sur le concept de soi des personnes autistes (Weiss et al., 2003). Des expériences sociales réussies au sein d’une intervention psychothérapeutique peuvent donc créer un contexte interpersonnel sain et riche en expériences, qui améliore la compréhension de soi de la personne autiste (Huang et al., 2017).

La littérature sur la TMF fait état d’un niveau élevé de satisfaction à l’égard du traitement dans les familles dont un membre présente un trouble psychiatrique (Gelin et al., 2018) ou non psychiatrique (Cook-Darzens et al., 2018). Si l’équipe de Smith DaWalt (Smith DaWalt et al., 2021) a conçu une TMF pour les adultes avec un TSA, elle n’a pas examiné la satisfaction des bénéficiaires à l’égard de l’intervention. L’acceptabilité inconnue de la TMF auprès des familles d’adultes avec un TSA justifie donc qu’on l’étudie.

La psychothérapie familiale en ligne

Si la psychothérapie familiale en ligne suscite un intérêt croissant en raison de son bon rapport coût-efficacité (Collie et al., 2002), des études ont aussi montré que les conversations en ligne n’aboutissent pas à une compréhension émotionnelle significativement différente de celle des conversations en présentiel (Mallen et al., 2003). De plus, aucune différence significative n’a été observée dans le développement de l’alliance thérapeutique entre psychothérapie en ligne et en présentiel (Simpson & Reid, 2014).

Malgré le recours croissant à la technologie en psychothérapie, l’essentiel des discussions a porté sur la psychothérapie individuelle en ligne, et peu d’études se sont intéressées à la psychothérapie familiale en ligne. Une revue méta-narrative récente a en outre montré que la psychothérapie familiale en ligne est associée à une bonne satisfaction des bénéficiaires et donne des résultats semblables à ceux de la psychothérapie en présentiel (Helps & Le Coyte Grinney, 2021). Si la plupart des thérapeutes reconnaissent l’intérêt propre de la psychothérapie en ligne pour relier les membres d’une famille malgré la distance physique (McCoy, Hjelmstad, & Stinson, 2013), la complexité supplémentaire que représente la gestion à distance de plusieurs personnes et son effet sur le processus de thérapie familiale sont aussi un sujet de préoccupation. Wrape et McGinn (2019) ont recommandé des stratégies pour répondre à certaines difficultés pratiques de la transposition en ligne de la thérapie familiale en présentiel. Par exemple, lorsqu’une escalade survient pendant une séance en ligne, où la personne thérapeute ne peut pas s’interposer physiquement pour bloquer des interactions problématiques, il lui est conseillé de traiter ce débordement de façon collaborative, en ouvrant avec les membres de la famille une discussion de résolution de problème (Wrape & McGinn, 2019). Le processus d’affiliation avec chaque membre de la famille peut aussi être entravé en séance en ligne, ce qui peut affecter la formation de l’alliance. Il est alors conseillé à la personne thérapeute de prévoir une rencontre au cabinet au début de la thérapie familiale et de solliciter plus régulièrement des retours verbaux pendant les séances en ligne, afin de comprendre ce que vivent en séance les membres de la famille (Wrape & McGinn, 2019).

La présente étude

Nous avons cherché à répondre à trois questions de recherche dans la présente étude :

QR1 : Dans quelle mesure l’engagement dans le traitement, l’alliance thérapeutique interfamiliale et la satisfaction à l’égard du traitement en TMF sont-ils positivement associés à l’amélioration des relations familiales et à une meilleure compréhension de soi chez les adultes avec un TSA-HN et leurs parents ?

QR2 : Dans quelle mesure l’expérience des personnes participantes diffère-t-elle entre TMF en ligne et TMF en présentiel quant à l’engagement dans le traitement, à l’alliance thérapeutique interfamiliale et à la satisfaction à l’égard du traitement ?

QR3 : Du point de vue des membres des familles participantes, quelles expériences du processus de TMF sont perçues comme aidantes ? Ces expériences aidantes diffèrent-elles entre TMF en ligne et TMF en présentiel ?

En lien avec ces questions, nous avons fait l’hypothèse que les trois facteurs examinés dans la TMF seraient positivement associés à l’amélioration des relations familiales et de la compréhension de soi chez les adultes avec un TSA-HN et leurs parents. Nous avons aussi fait l’hypothèse qu’il n’y aurait pas de différence entre la TMF menée en ligne et celle menée en présentiel.

Méthode

Participation

Toutes les familles participantes ont été orientées par une organisation non gouvernementale locale qui offre des services aux jeunes adultes avec un TSA-HN. Critères d’inclusion : 1) la famille devait compter au moins un enfant adulte ayant reçu un diagnostic de TSA-HN, et 2) la famille devait parler cantonais ou putonghua (mandarin). Au total, 13 familles ont été recrutées, soit 14 adultes avec un TSA-HN (3 femmes et 11 hommes, âge moyen = 23,14 ans), 10 pères (âge moyen = 59,7 ans) et 12 mères (âge moyen = 53,9 ans). Quant au niveau d’études, 64,3 % des adultes avec un TSA-HN et 54,5 % des parents avaient au moins un diplôme de premier cycle universitaire. Huit des 14 adultes avec un TSA-HN (57,1 %) présentaient un trouble de santé mentale associé (dépression, anxiété sociale ou TDAH).

La thérapie multifamiliale de cette étude

La TMF de notre étude est une adaptation du modèle de Ma et al. (2018), conçu pour les familles chinoises d’enfants présentant un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) (Ma et al., 2018). Le modèle de Ma et al. (2018) repose sur une base théorique qui intègre la théorie des systèmes familiaux, la théorie du développement et la théorie des groupes, et il adopte une approche orientée vers le processus dans la conception du traitement. Ce modèle a été adapté à différentes populations en contexte chinois, comme les familles de parents souffrant de dépression (Ma et al., 2021) et les familles d’adolescents ayant une déficience intellectuelle (Lo et al., 2022).

La TMF de notre étude visait quatre résultats : a) une compréhension de soi fondée sur les forces chez les adultes avec un TSA-HN et les membres de leur famille, b) de meilleures relations familiales, c) des moments familiaux de qualité et d) un soutien mutuel entre familles. À cette fin, la conception du programme de TMF reposait sur cinq principes : 1) adapter le programme aux besoins psychosociaux des familles d’adultes avec un TSA-HN, 2) s’appuyer sur les forces, 3) prévenir la surcharge sensorielle des adultes avec un TSA-HN pendant la thérapie, 4) construire une alliance thérapeutique sécurisante avec les adultes avec un TSA-HN en offrant à chaque adulte un mentorat par les pairs et en menant la thérapie à un rythme lent (Ma et al., 2020), et 5) faciliter l’expression de soi des adultes avec un TSA-HN pendant la thérapie. Ces principes ont été élaborés par l’équipe clinique de l’étude, composée de la personne qui signe en premier (thérapeute d’expérience en TMF), de la personne qui signe en deuxième (supervision en thérapie familiale, longue pratique de la TMF), de la personne qui signe en troisième (psychologie clinique, spécialité du TSA-HN) et de deux spécialistes du travail social ayant l’expérience de l’accompagnement d’adultes avec un TSA-HN. Après chaque séance d’intervention, l’équipe clinique se réunissait pour échanger ses observations sur les processus thérapeutiques et élaborer des plans de séance adaptés aux besoins des familles participantes.

Chaque famille participante a bénéficié de 38 heures d’intervention sur trois mois : une conférence de psychoéducation de deux heures et un entretien familial individuel, quatre programmes intensifs d’une journée entière sur un campus universitaire (soit 32 h au total) et une demi-journée de retrouvailles des familles sur le campus (soit quatre heures au total). Cependant, à la suite d’une reprise de l’épidémie de COVID-19 de janvier à mai 2021 et des mesures de distanciation sociale adoptées ensuite à Hong Kong, il est devenu impossible de mener la TMF en présentiel, et l’une des deux TMF de notre étude a dès lors été menée en ligne (fig. 1).

En présentiel comme en ligne, le programme de TMF commençait par une ou deux activités dynamisantes destinées à créer une ambiance de groupe ludique et détendue, dans laquelle on encourageait les membres des familles à interagir. Suivait une activité familiale conjointe centrale, de nature intrafamiliale (par exemple l’album photo numérique de la famille) ou interfamiliale (par exemple le forum des jeunes et le podcast radio). En présentiel, une autre activité familiale conjointe ou une activité en groupes parallèles avait lieu après le déjeuner. Avant la fin de chaque séance, un rituel de clôture invitait les membres du groupe à exprimer leur reconnaissance envers les autres ou envers soi-même. En présentiel, chaque activité centrale durait normalement une heure et demie, ce qui laissait aux personnes participantes le temps de préparer leur travail à leur rythme. En ligne, les membres des familles devaient préparer une tâche précise avant la séance (par exemple chercher une chanson représentant les difficultés rencontrées dans les relations interpersonnelles). L’activité centrale de chaque séance en ligne pouvait ainsi tenir en une heure, pour garder l’élan du groupe.

Considérations éthiques

Notre étude a reçu l’approbation éthique du comité d’éthique de la recherche par enquête et en sciences du comportement de l’université chinoise de Hong Kong. Toutes les personnes ont participé volontairement, ont été informées des enjeux éthiques de l’étude et ont donné leur consentement écrit à l’enregistrement avant de s’engager dans la TMF. Les familles ont aussi été informées qu’elles pouvaient se retirer de l’étude à tout moment sans pénalité. Pour garantir la confidentialité des séances de TMF en ligne, une réunion en ligne privée, protégée par un mot de passe, a été organisée pour chaque séance. Les thérapeutes menaient les séances depuis une pièce fermée, et il était demandé aux membres des familles de suivre les séances depuis leur domicile. Toutes les personnes présentes, y compris les thérapeutes, devaient aussi garder leur caméra allumée pendant toute la séance, afin de vérifier leur identité.

Mesures

Questionnaire de satisfaction (CSQ)

L’équipe de recherche a élaboré, pour les besoins de la présente étude, un autoquestionnaire de satisfaction (CSQ). Le CSQ était remis à chaque personne participante après chaque séance de TMF, en présentiel ou en ligne. Il comporte sept items. Chacun des cinq premiers porte sur un facteur du processus de TMF ou sur un changement perçu par les membres des familles : 1) la satisfaction à l’égard du traitement (« votre degré de satisfaction à l’égard de la séance »), 2) l’alliance thérapeutique interfamiliale (« dans quelle mesure la séance peut aider à favoriser la compréhension et le soutien entre familles »), 3) l’engagement dans le traitement (« dans quelle mesure vous avez pris une part active à la séance »), 4) l’amélioration des relations familiales (« dans quelle mesure la séance peut aider à améliorer vos relations familiales ») et 5) une meilleure compréhension de soi (« dans quelle mesure la séance peut aider à améliorer votre compréhension de vous-même »). Chacun de ces items était coté sur une échelle de Likert en 5 points, de 1 (pas du tout d’accord ou très faible satisfaction) à 5 (tout à fait d’accord ou très forte satisfaction). Les deux autres items (degré de satisfaction de la personne à l’égard des activités de TMF et question ouverte l’invitant à faire des suggestions sur la séance) servaient surtout au développement du programme de TMF ; nous n’avons donc pas inclus ces données dans les analyses de la présente étude.

Les mesures à item unique peuvent être moins fiables que les mesures à items multiples, ce qui peut soulever des réserves méthodologiques ; elles ont néanmoins été jugées plus pragmatiques dans la présente étude, puisque les personnes participantes devaient répondre plusieurs fois aux questions et disposaient de peu de temps pour le faire. On a suggéré qu’une mesure à item unique peut atteindre un niveau de fidélité acceptable si elle est parfaitement claire et transparente sur ce qu’elle mesure (Postmes et al., 2013).

Groupes de discussion avec les membres des familles après le traitement

Des groupes de discussion ont été organisés après la séance de retrouvailles de chaque TMF. Cinq groupes ont eu lieu, dont trois avec des parents (N = 18) et deux avec des adultes avec un TSA-HN (N = 10). Chaque groupe était animé par une personne assistante de recherche formée par l’équipe à suivre le guide d’entretien semi-structuré que nous avions élaboré (tableau 1). Nous avons aussi présenté aux personnes chargées des entretiens le contexte des familles participantes et une vue d’ensemble des interventions mises en œuvre dans notre étude. En suivant le guide, les personnes chargées des entretiens ont exploré l’expérience des familles dans la TMF et les changements perçus chez elles-mêmes, chez les membres de leur famille et dans leurs relations familiales. Chaque entretien de groupe durait de 45 à 60 minutes.

Analyse des données

Analyse quantitative

Une analyse de corrélation de Pearson a été réalisée avec IBM SPSS Statistics version 28 pour examiner les associations entre les facteurs de processus et les résultats de la TMF. Pour comparer les effets de la TMF en ligne et de la TMF en présentiel, nous avons réalisé des tests U de Mann-Whitney sur l’évolution des scores bruts de chaque item du CSQ (score de la dernière séance moins score de la première). Le d de Cohen a aussi été calculé.

Analyse qualitative

Les entretiens de groupe ont été enregistrés et transcrits mot pour mot, des pseudonymes étant utilisés pour garantir la confidentialité. L’analyse des données a suivi les étapes de l’analyse thématique proposées par Braun et Clarke (2006). Une triangulation entre membres de l’équipe de recherche a été appliquée tout au long de l’analyse thématique pour renforcer la crédibilité des résultats qualitatifs de l’étude. Les deux premières personnes signataires ont examiné les données chacune de leur côté jusqu’à bien connaître l’ensemble du corpus et ont consigné leurs premières idées de codes possibles. La personne qui signe en premier a ensuite élaboré une grille de codage préliminaire comprenant 21 codes initiaux, puis toutes deux ont organisé les données non structurées en thèmes clés, concepts et catégories émergentes, en se référant aux résultats thématiques de la littérature sur la TMF (tableau 2). Tous les thèmes possibles ont été vérifiés au regard du corpus, et l’analyse s’est poursuivie jusqu’à ce que les noms et les définitions des thèmes soient affinés de façon satisfaisante.

Résultats

Résultats quantitatifs

Associations positives entre facteurs et résultats de la TMF

L’analyse de corrélation de Pearson a montré que deux facteurs de l’intervention de TMF, l’alliance thérapeutique interfamiliale (r = 0,69, p = 0,001) et l’engagement dans le traitement (r = 0,59, p = 0,01), étaient positivement corrélés à l’amélioration des relations familiales des enfants adultes avec un TSA-HN et de leurs parents. Les résultats montrent aussi que la satisfaction à l’égard du traitement (r = 0,39, p = 0,047) et l’engagement dans le traitement (r = 0,41, p = 0,034) étaient positivement corrélés à une meilleure compréhension de soi chez les membres des familles participantes (tableau 3).

Comparaison de l’évolution des scores des facteurs et des résultats entre TMF en ligne et TMF en présentiel

Les tests U de Mann-Whitney révèlent des différences significatives entre la TMF en ligne et la TMF en présentiel dans l’évolution des scores d’alliance thérapeutique interfamiliale (p = 0,007) et d’amélioration des relations familiales (p = 0,033) (tableau 4). L’évolution positive des scores de ces deux variables dans la TMF en ligne indique des changements positifs vécus par les membres des familles participantes entre la première et la dernière séance de la TMF en ligne.

Résultats qualitatifs

Deux thèmes transversaux sur les séances de TMF ont été dégagés des données : « disposer d’un contexte d’interactions entre familles » et « l’engagement authentique des personnes avec un TSA-HN ». Les personnes qui ont suivi la TMF en présentiel ont perçu ces deux caractéristiques des séances comme aidantes pour créer un espace favorisant la compréhension intergénérationnelle entre membres des familles participantes, tandis que nos résultats qualitatifs montrent que celles qui ont suivi la TMF en ligne ont perçu le « contexte d’interactions entre familles » comme le seul facteur aidant du processus de TMF. Le « contexte d’interactions entre familles » dans les séances se caractérisait par l’apprentissage par observation et les échanges directs entre les parents et l’adulte avec un TSA-HN, tandis que « l’engagement authentique des personnes avec un TSA-HN » se caractérisait surtout par le sentiment de sécurité psychologique suscité par le processus de groupe.

Un contexte d’interactions entre familles

Dans notre étude, les enfants adultes avec un TSA-HN vivaient l’attitude de leurs parents comme très intrusive et évitaient de leur parler et de leur demander conseil ou soutien. Les parents disposaient donc de peu de moyens pour comprendre leurs enfants, qui refusaient généralement de parler des difficultés rencontrées. Du point de vue des parents, les interactions naturelles et spontanées entre membres des familles, en présentiel comme en ligne, leur offraient un terrain fertile pour observer leurs grands enfants dans de nouveaux contextes interpersonnels, y compris dans leurs interactions sociales avec les parents et les pairs d’autres familles. Le contexte d’interactions entre familles offrait ainsi aux parents un moyen d’observer leurs grands enfants sous différents angles et favorisait d’autres façons de les percevoir :

Avant, je trouvais mon fils dépendant. Maintenant, je me rends compte qu’il est mûr, autonome et qu’il a ses propres idées. [Personne chargée de l’entretien : Qu’est-ce qui vous a amenée à cette nouvelle compréhension de votre fils ?] Pas une activité en particulier, simplement la façon dont il répondait aux autres. Je ne devrais plus le traiter comme un bébé. (Mme Wu, mère, TMF en ligne)

Le modelage, une forme d’apprentissage par observation, avait aussi lieu entre parents dans le contexte d’interactions entre familles des séances de TMF. En observant comment d’autres parents interagissaient avec leurs grands enfants, les parents commençaient à réfléchir à leurs propres pratiques parentales :

Dans la TMF, je peux observer comment d’autres parents s’entendent avec leurs grands enfants… et comment ils gèrent des situations familiales difficiles. (M. Wong, père, TMF en présentiel)

De leur côté, les enfants adultes avec un TSA-HN pouvaient observer différents niveaux d’interactions sociales se déployer dans le processus de groupe, ce qui les aidait à réfléchir à leur propre situation :

Le groupe est comme un miroir. Je peux mieux me comprendre en regardant les autres qui me ressemblent. Je peux aussi observer comment les autres membres du groupe s’entendent avec leurs parents. J’en ai tiré des leçons. (Alan, fils de 21 ans avec un TSA-HN, TMF en présentiel)

Certains membres des familles ont aussi fait état de changements positifs dans leurs interactions familiales. Les enfants adultes avec un TSA-HN ont trouvé que l’attitude de leurs parents était devenue moins directive et plus respectueuse à leur égard, c’est-à-dire adaptée à leur stade de développement, une fois leurs forces et leurs caractéristiques mieux comprises. En retour, ces changements dans les pratiques parentales ont incité les enfants adultes avec un TSA-HN à s’ouvrir à leurs parents :

J’ai l’impression que mes parents me respectent davantage. Le groupe a changé leur état d’esprit. Ma mère est devenue plus disposée à m’écouter et moins insistante. Du coup, je suis plus disposé à lui parler. (Charles, fils de 28 ans avec un TSA-HN, TMF en présentiel)

Ma mère est devenue moins autoritaire avec moi. Elle a appris à comprendre les raisons de mes actes. J’ai l’impression qu’elle voit que j’ai grandi… et qu’elle ne me traite plus comme un enfant. (Dave, fils de 25 ans avec un TSA-HN, TMF en ligne)

Les personnes participantes ont jugé la conception des activités de groupe, en présentiel comme en ligne, décisive pour faciliter l’expression libre entre les enfants adultes et leurs parents. Beaucoup ont particulièrement apprécié le forum des jeunes, l’une des activités de groupe proposées à mi-parcours de la TMF, qui, selon elles, avait créé un espace sûr et détendu pour des conversations intergénérationnelles sur des sujets rarement abordés en famille. Les enfants adultes avec un TSA-HN pouvaient exprimer directement leur point de vue, et les parents pouvaient écouter et y répondre. Par extension, l’expérience du groupe a été décrite comme utile pour amorcer une communication familiale plus ouverte à la maison aussi. Ces activités de groupe, qui mobilisaient différents supports comme des photos et des chansons, ont été décrites par les membres des familles comme favorisant l’expression de soi dans le groupe. Les chansons et les photos, en particulier, aidaient les enfants adultes à exprimer leurs pensées et à faire passer des messages à leurs parents de façon détendue et bienveillante.

Mes parents comprennent mieux le TSA. Ils sont plus disposés à en parler avec nous [Kay et sa sœur jumelle, qui a elle aussi reçu un diagnostic de TSA-HN]. (Kay, fille de 26 ans avec un TSA-HN, TMF en présentiel)

Nous ne savons pas bien nous exprimer. La chanson que votre fille a choisie m’a vraiment touché au cœur. Elle racontait qu’ils comprennent que nous [les parents] les avons accompagnés depuis toujours et que nous n’avons jamais renoncé à eux. (M. Wu, père, TMF en ligne)

Comme la conception des activités de groupe encourageait les enfants adultes avec un TSA-HN à commencer à s’exprimer ouvertement, les parents ont compris que cette expression pouvait devenir un dialogue intergénérationnel soutenu et approfondi, en grande partie grâce à la participation active des membres du groupe issus de plusieurs familles. Comme la TMF réunissait des familles confrontées à des difficultés semblables, les parents de ces familles connaissaient très bien les caractéristiques du TSA-HN et pouvaient aider en posant avec tact des questions de relance :

D’autres parents ont appris à les connaître [les enfants adultes avec un TSA-HN] et leur ont posé des questions de relance. Ça a été très utile, parce que ça les encourage à partager. (Mme Chan, mère, TMF en présentiel)

Beaucoup de parents ont confié avoir auparavant attribué les difficultés de leurs enfants à un manque de certaines capacités. Dans la TMF, en revanche, ces parents ont commencé à comprendre le monde intérieur de ces jeunes adultes, plein de souffrance et d’expériences douloureuses dans les relations sociales. L’expression directe dans les séances de TMF a favorisé non seulement la compréhension de leurs grands enfants par les parents, mais aussi leur acceptation de ces jeunes adultes en général. Ce climat familial plus tolérant a incité les enfants adultes à continuer de partager leurs sentiments et leurs pensées à la maison :

Je me rends compte que tout ce que je peux faire, c’est accepter mon fils. (M. Wu, père, TMF en ligne)

La sœur de Charles, qui n’a pas participé au groupe, a remarqué qu’il avait changé. Maintenant, il partage ses pensées avec sa sœur à la maison. (Mme Wong, mère, TMF en présentiel)

Un engagement authentique des personnes avec un TSA-HN

D’après le récit des adultes avec un TSA-HN, l’environnement sûr offert par la TMF, un environnement dans lequel parler des expériences douloureuses de leurs relations sociales devenait possible sans gêne, a été un facteur clé de leur plein engagement dans l’intervention :

C’est bizarre de parler des difficultés dans les relations sociales à la maison… mais ici, je me sens en sécurité pour le dire. (Lynn, fille de 26 ans avec un TSA-HN, TMF en présentiel)

Cette sécurité psychologique suscitée par l’environnement du groupe n’a cependant été partagée que par les personnes ayant suivi la TMF en présentiel. Aucune des personnes de la TMF en ligne n’a évoqué cette dimension en entretien. Selon les parents, le sentiment de sécurité psychologique de leurs enfants adultes venait surtout du soutien et de l’acceptation des pairs dans les séances en présentiel. Pendant le groupe parallèle des enfants dans les séances en présentiel, les enfants adultes avec un TSA-HN pouvaient parler en profondeur de leurs passe-temps et centres d’intérêt préférés, de leurs difficultés quotidiennes et de leurs sources de souffrance, et même de leurs aspirations pour l’avenir, autant de sujets rarement abordés au quotidien. En retour, les parents ont perçu l’expérience de groupe comme une aide pour renforcer le sentiment de compétence de leurs enfants adultes avec un TSA-HN :

Ils ont des amis ici. Son fils et le mien aiment dessiner. Eux, ils regardent les détails et trouvent que le dessin est un chef-d’œuvre ! C’est bien qu’ils puissent trouver de la reconnaissance ici. (Mme Chin, mère, TMF en présentiel)

Les parents ont aussi eu la surprise de voir leurs enfants adultes avec un TSA-HN se lier d’amitié aussi vite. Se trouver dans un groupe de pairs vivant des expériences et des difficultés semblables aidait les enfants adultes avec un TSA-HN à oser être soi-même en sécurité et à s’engager pleinement dans l’expression de soi devant le groupe :

Il pouvait s’amuser et parler librement avec ses pairs dans le groupe. Ici, il peut être lui-même. Je peux mieux le comprendre. (Mme Chan, mère, TMF en présentiel)

Discussion

Notre étude était une première tentative d’utiliser la TMF avec des familles d’adultes avec un TSA-HN à Hong Kong pendant la pandémie de COVID-19, ainsi qu’une exploration des facteurs de processus de la TMF perçus par les personnes suivies. Dans notre étude, l’alliance thérapeutique interfamiliale, l’engagement dans le traitement et la satisfaction à l’égard du traitement étaient positivement associés à l’amélioration des relations familiales et à une meilleure compréhension de soi. Nos résultats suggèrent l’acceptabilité de la TMF en ligne et en présentiel, et ses bénéfices possibles pour les relations familiales des adultes avec un TSA-HN et de leurs parents.

Conformément à notre première hypothèse, nos résultats confirment les connaissances existantes sur les facteurs communs des interventions psychosociales destinées aux personnes avec un TSA (Albaum et al., 2022). En particulier, deux facteurs de la TMF, l’alliance thérapeutique interfamiliale et l’engagement dans le traitement, étaient positivement associés à l’amélioration des relations familiales dans notre étude, et l’engagement et la satisfaction à l’égard du traitement étaient positivement associés à une meilleure compréhension de soi, chez les adultes avec un TSA-HN comme chez leurs parents.

D’une part, un programme de TMF fondé sur les forces et qui favorise la reconnaissance entre pairs peut susciter l’acceptation mutuelle dans le groupe et un sentiment de sécurité chez les adultes avec un TSA-HN et leurs parents. Ces éléments peuvent à leur tour produire un sentiment de satisfaction à participer et encourager chaque personne à s’engager activement dans les processus thérapeutiques. Comme le montre notre étude, les processus se sont alors nourris d’interactions spontanées entre personnes participantes, à partir desquelles la compréhension de soi a progressé par un apprentissage par observation, moment après moment, pendant la thérapie. Ces résultats sur ce mécanisme de changement prolongent la réflexion de Hull (2020) sur les stratégies qui favorisent le changement thérapeutique chez les personnes avec un TSA, dans les approches psychothérapeutiques individuelles comme familiales (c’est-à-dire de groupe).

D’autre part, puisque des expériences spontanées et ludiques avec des supports créatifs peuvent favoriser les habiletés de communication des personnes avec un TSA (Martin, 2009), l’expression libre et ouverte des adultes avec un TSA peut être facilitée en TMF et favoriser ainsi la compréhension mutuelle et des relations de confiance entre familles participantes. Les liens positifs qui se nouent entre les familles peuvent ensuite susciter leur alliance thérapeutique et leur engagement mutuel pendant la thérapie, ce qui peut les motiver à travailler ensemble vers des objectifs communs. Notre expérience rejoint celle de Cook-Darzens et al. (2018) et de Gelin et al. (2018) : les échanges directs entre membres des familles participantes étaient facilités dès qu’un sentiment de communauté émergeait en TMF, ce qui profitait ensuite à leurs relations familiales.

Contrairement à nos attentes, cependant, des différences significatives sont apparues entre la TMF en ligne et la TMF en présentiel dans le développement de l’alliance thérapeutique interfamiliale et l’évolution des relations familiales pendant la thérapie. Le résultat positif obtenu pour l’alliance thérapeutique interfamiliale dans la TMF en ligne semble concorder avec notre résultat qualitatif : dans la TMF en ligne, les personnes participantes ont perçu le contexte d’interactions entre familles comme le seul facteur de processus aidant. Des personnes avec un TSA-HN ont fait état des avantages perçus de la communication médiatisée par ordinateur, en matière de meilleure compréhension et de meilleur contrôle de la communication (Gillespie-Lynch et al., 2014). Cela pourrait donc favoriser davantage la formation d’une alliance entre les adultes avec un TSA-HN et les autres personnes participantes dans la TMF en ligne qu’en présentiel. Il faut toutefois interpréter ces résultats inattendus avec prudence, car un effet d’histoire a pu jouer selon le moment où les deux TMF ont été menées. La TMF en ligne a eu lieu pendant le confinement de Hong Kong, alors que la TMF en présentiel s’est déroulée après l’assouplissement des mesures de distanciation sociale. Dans des contextes aussi différents, la situation relationnelle des familles et leur besoin de lien social ont pu varier d’une TMF à l’autre, ce qui a pu biaiser les résultats. Les futures études comparant les effets d’interventions en ligne et en présentiel devraient mener plusieurs groupes d’intervention simultanément afin de réduire ce risque.

Quoi qu’il en soit, les retours positifs des familles participantes peuvent éclairer la faisabilité d’une psychothérapie familiale de groupe en ligne. Nos résultats, concordant avec l’étude de Narzisi (2020), apportent un premier appui à la possibilité d’intégrer des interventions en ligne aux approches traditionnelles en présentiel auprès des personnes avec un TSA. Proposer des interventions familiales en ligne pourrait maintenir un soutien professionnel aux adultes avec un TSA-HN et à leurs familles, même lorsqu’il est impossible de se réunir physiquement.

Limites et recommandations

Nos résultats comportent plusieurs limites. Premièrement, la petite taille de notre échantillon et l’absence de groupe de comparaison dans l’analyse statistique réduisent la qualité de nos résultats, en raison du risque de biais de sélection dans les données. Les données analysées dans la présente étude sont hiérarchiques et interdépendantes. Les analyses statistiques ne tiennent pas compte du fait que les personnes participantes (adultes avec un TSA-HN et leurs parents) sont regroupées dans des familles et dans deux formats de traitement (TMF en présentiel ou TMF en ligne). Nos résultats sont donc à interpréter avec prudence. Deuxièmement, l’objectivité de notre analyse des données a pu être affectée par notre double rôle, dans la recherche et dans la thérapie, et ce biais lié à la position de l’équipe a pu nuire à la crédibilité de nos résultats. Troisièmement, une mesure à item unique a été utilisée, ce qui réduit la fiabilité de nos résultats. En réponse, les recherches futures devraient évaluer l’efficacité de la TMF pour aider les familles d’adultes avec un TSA-HN en contexte chinois au moyen de plans de recherche plus élaborés (par exemple un essai contrôlé randomisé) et de modèles statistiques plus avancés (par exemple un modèle linéaire hiérarchique), sur des échantillons plus grands. Il faudrait aussi utiliser des échelles standardisées et élaborer deux questionnaires distincts pour différencier les résultats de la TMF chez les adultes avec un TSA-HN et chez leurs parents. De futures études devront élaborer une nouvelle échelle de mesure de l’alliance interfamiliale, importante pour approfondir l’étude du mécanisme de changement de la TMF.

Conclusion

Notre étude apporte des premiers éléments sur la faisabilité d’une TMF en ligne avec des familles d’enfants adultes avec un TSA-HN en contexte chinois, en particulier pendant la pandémie de COVID-19. Cultiver une alliance thérapeutique entre familles et favoriser l’engagement des membres des familles participantes dans le traitement peuvent être des stratégies utiles dans les interventions psychosociales destinées aux adultes avec un TSA et à leurs parents.