Contexte

Les recommandations cliniques préconisent de proposer des interventions psychologiques structurées en complément de la psychopharmacologie pour prévenir les rechutes du trouble bipolaire [1]. La prévention des rechutes (PR) apprend aux personnes à reconnaître et à gérer les signes précurseurs et les déclencheurs de leurs épisodes maniaques et dépressifs. Elles sont ainsi averties à temps de la réapparition d’une rechute pour demander un traitement précoce et limiter les dommages graves [2]. Cette approche est efficace pour améliorer le fonctionnement, allonger le délai avant rechute et réduire la proportion de personnes hospitalisées : il est recommandé que les services de santé mentale proposent systématiquement la PR aux adultes ayant un trouble bipolaire [3].

Le rôle des proches dans la PR est moins clair. Les proches de personnes ayant un trouble bipolaire vivent un fardeau élevé, associé à des problèmes de santé physique et mentale et à un recours accru aux services médicaux et de santé mentale [4], en particulier chez les personnes aidantes qui vivent avec la personne malade [5]. Chez les personnes ayant un trouble bipolaire, il existe un sentiment que les personnes aidantes et les familles sont souvent tenues à l’écart des décisions de prise en charge et ignorées par les équipes soignantes, au grand désarroi des membres de la famille, qui restent mal informés sur le trouble bipolaire [6]. La plupart des familles disent souhaiter un soutien et une information de la part des services, mais en reçoivent rarement [7]. Dans ces conditions, on ne peut attendre des familles qu’elles soient aussi efficaces qu’elles pourraient l’être pour repérer les signes cliniques de la maladie et obtenir de l’aide. Plusieurs mécanismes permettent à l’implication des proches de soutenir les personnes usagères. Les proches peuvent influencer favorablement l’évolution en offrant des cadres qui encouragent des routines stables et des stratégies d’autorégulation émotionnelle [3]. À l’inverse, l’émotion exprimée des proches est un prédicteur robuste de rechute dans les troubles psychiatriques, en particulier les troubles de l’humeur [8]. Une émotion exprimée élevée a été associée à des schémas de communication dysfonctionnels [9] et à des attributions accusatrices à propos des événements négatifs liés à la personne malade [10].

Ensemble, ces résultats ont suscité un champ de recherche croissant sur des interventions au niveau de la famille visant à réduire le fardeau des personnes aidantes, à développer des attributions de la maladie et des schémas de communication familiale plus aidants, à améliorer l’observance médicamenteuse et à réduire les taux de rechute. Une revue systématique des interventions impliquant les proches n’a pas pu conclure, en raison de l’hétérogénéité et de la petite taille des essais [11]. Néanmoins, des essais récents menés auprès de familles de personnes adultes [12] et adolescentes [13], ou auprès des seules personnes aidantes [14], ont montré des effets positifs sur l’évolution, ce qui illustre l’intérêt potentiel d’impliquer les proches pour améliorer l’évolution du trouble bipolaire. Il a été recommandé d’engager les familles à aider les personnes malades à reconnaître leurs signes précurseurs individuels de manie ou de dépression, en complément utile du traitement pharmacologique [1,3].

Habituellement, cependant, la recherche sur les interventions de prévention des rechutes du trouble bipolaire n’a pas cherché spécifiquement à impliquer les proches ou les personnes aidantes ; elle a évalué des traitements individualisés délivrés par des services spécialisés, des thérapeutes de haut niveau ou des thérapies longues [15-17], dont aucun n’est couramment disponible dans les services ordinaires comme le National Health Service (NHS) britannique. En outre, la planification de la PR est surtout utile lorsque les personnes vont bien, période où elles ont généralement peu de contacts avec les spécialistes médicaux ou de santé mentale. Pendant ces périodes, le principal contact des personnes usagères est un membre désigné de leur équipe de santé mentale de proximité, responsable de leur suivi (case management). Ces personnes coordinatrices des soins viennent généralement des soins infirmiers, de l’ergothérapie ou du travail social, et ont peu d’occasions de se former spécifiquement aux interventions psychologiques du trouble bipolaire [18]. Ce modèle est courant au NHS britannique pour le suivi de proximité des personnes ayant des troubles psychiques graves, et se retrouve de plus en plus dans de nombreux autres services à travers le monde [19].

Un avantage clé de la PR est que, par rapport à des approches plus élaborées qui travaillent sur les signes précurseurs (comme certaines formes de thérapie cognitivo-comportementale et de thérapie familiale), les interventions simples de PR peuvent être enseignées plus vite et plus facilement à des équipes de santé non spécialisées, sans formation approfondie en psychothérapie [20]. Un essai récent a montré que la PR pouvait être enseignée aux personnes coordinatrices des soins et que cela améliorait le fonctionnement social des personnes usagères ayant un trouble bipolaire par rapport au traitement habituel [21].

Par conséquent, les occasions d’impliquer les proches dans la planification de la prévention des rechutes passeront le plus utilement par les personnes coordinatrices des soins, qui ne sont pas formées à la thérapie familiale et ne mesurent pas toujours l’intérêt d’associer les membres de la famille à la planification des soins. Les tentatives d’impliquer les proches dans la planification de la prévention des rechutes n’ont pourtant rencontré qu’un succès limité [21]. Si l’on veut que les bénéfices potentiels de l’implication des proches dans la PR se concrétisent dans les soins courants, il importe de comprendre quel intérêt (s’il y en a un) les équipes soignantes, les personnes malades et les proches voient à impliquer les membres de la famille dans la planification de la prévention des rechutes, et quels obstacles dissuadent les proches de jouer un rôle plus important.

Cet article présente les résultats d’une étude qualitative qui a examiné le point de vue des personnes usagères, des proches et des personnes coordinatrices des soins sur l’intérêt et les obstacles de l’implication des membres de la famille dans la prévention des rechutes.

Méthodes

Contexte de l’étude

L’étude a adopté une approche qualitative emboîtée dans un essai contrôlé randomisé en grappes, qui avait offert aux personnes coordinatrices des soins la possibilité d’impliquer des proches dans la planification de la prévention des rechutes de personnes usagères ayant un trouble bipolaire. L’essai visait à évaluer la faisabilité de former les personnes coordinatrices des soins (CC, care coordinators) à proposer une prévention des rechutes (PR) aux personnes ayant un trouble bipolaire et, si possible, à un proche [21,22]. L’essai offrait un cadre idéal pour examiner le point de vue des proches, des personnes coordinatrices des soins et des personnes usagères sur leur expérience de l’implication des proches dans la planification de la prévention des rechutes, et pour déterminer les bénéfices potentiels et les obstacles au développement et à la mise en œuvre de ce rôle dans la pratique clinique courante [23]. Au cours de l’essai, 112 CC de 23 équipes de santé mentale de proximité (CMHT) du nord-ouest de l’Angleterre ont été recrutées et ont orienté 96 personnes usagères (SU, service users). Le détail du recrutement est présenté ailleurs [21]. Les CC ont été réparties au hasard, par CMHT, entre une formation à la PR (n = 56) et la poursuite du traitement habituel (TH, n = 40). L’intervention était délivrée par les CC aux SU et à leur proche. Les proches étaient éligibles à partir de 18 ans, avec au moins deux contacts hebdomadaires en face à face totalisant 10 heures ou plus. Les personnes usagères avaient la possibilité d’inviter un proche à participer si elles le souhaitaient, sans y être obligées. L’approbation éthique a été obtenue auprès du Central Office for Research Ethics Committees (COREC).

Sur les 56 SU formées à la PRR (prévention renforcée des rechutes), 38 (68 %) avaient un proche pouvant participer à l’intervention. Parmi ces proches, 10 (26 % des proches éligibles) ont participé pleinement aux six séances de l’intervention de prévention des rechutes (voir la figure 1).

Échantillonnage

Les CC, les SU et les proches participant à l’essai constituaient le vivier d’échantillonnage stratégique de cette étude qualitative [21]. Un échantillonnage raisonné a servi à choisir les personnes à interroger, afin que tout l’éventail des points de vue soit représenté. Les CC ont été choisies de façon à couvrir des expériences variées de la formation de leur clientèle à la PR et différentes origines professionnelles. Les SU ont été choisies de façon que les variables clés soient représentées : un proche impliqué ou non dans la formation, une rechute ou non depuis l’évaluation initiale, et l’ancienneté du diagnostic. Chaque proche de l’échantillon remplissait les critères d’éligibilité de l’essai. Neuf avaient une personne de leur famille affectée à la PR ; cinq avaient choisi d’y participer, une personne était indécise et trois avaient décliné. Une autre personne proche a été recrutée dans le groupe TH et n’avait donc pas eu la possibilité de s’impliquer. Toutes les personnes sollicitées ont accepté l’entretien. L’échantillon final comprenait 21 personnes coordinatrices des soins, 21 personnes usagères et 10 proches (voir les tableaux 1, 2 et 3 pour le détail).

Procédure

Les entretiens ont été menés par une personne de l’équipe de recherche (EP). Ceux des SU et des proches ont eu lieu à leur domicile, ceux des CC sur leur lieu de travail. Les entretiens ont duré en moyenne 60 minutes pour les SU (de 15 à 120), 45 minutes pour les CC (de 25 à 96) et 48 minutes pour les proches (de 11 à 74). Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé écrit, et un guide thématique offrait un cadre d’entretien souple. On a demandé aux SU et aux proches de parler de leur expérience du trouble bipolaire, de leur participation à l’intervention de PR et des services reçus de leur équipe de santé mentale. On a aussi demandé aux CC de décrire le rôle qu’elles pensaient avoir auprès des SU et des proches, leur expérience de la PR et les questions éventuelles liées à l’implication des proches. Les questions étaient structurées de façon à couvrir les principaux thèmes, tout en restant ouvertes aux questions qui émergeaient des récits. La personne qui menait l’entretien combinait questions ouvertes, pour susciter des réponses libres, et questions ciblées, pour approfondir et relancer. Les thèmes émergents étaient explorés tout au long du recueil des données et faisaient l’objet d’une attention particulière lors des entretiens suivants. Tous les entretiens ont été enregistrés numériquement et transcrits intégralement.

Analyse

Une démarche de théorisation ancrée [24] a servi à élaborer des catégories conceptuelles à partir des données. Les thèmes, les catégories et les mémos ont été codés dans un document Word, affiné et enrichi au fil des nouvelles données et de l’analyse, dans une posture inductive. La personne qui a mené les entretiens les a tous analysés. Chaque entretien a en outre été analysé séparément par au moins une autre personne de l’équipe pour vérifier la fiabilité du codage. Les résultats et les thèmes ont été discutés régulièrement par une équipe interdisciplinaire réunissant des origines professionnelles différentes (psychologie, psychiatrie, sociologie et soins infirmiers), ce qui renforce la crédibilité de l’analyse [25]. L’analyse et la production des données se sont déroulées en parallèle : de nouveaux entretiens étaient recherchés pour tester les schémas émergents, eux-mêmes modifiés par comparaison constante, par des allers-retours entre les ensembles de données, l’analyse en cours, l’échantillonnage et les entretiens suivants. La production des données s’est poursuivie jusqu’à saturation thématique. Dans la présentation de l’analyse finale, les données illustrent l’étendue et les points communs du sens de chaque catégorie.

Résultats

L’analyse porte sur les réponses des personnes participantes concernant i) l’intérêt accordé à l’implication des proches dans la PR et ii) les obstacles potentiels à leur implication systématique dans ce type d’intervention.

L’intérêt d’impliquer les proches

Les personnes participantes de chaque groupe ont reconnu un certain intérêt à impliquer un proche dans la PR, avec des bénéfices pour les proches, les SU et les CC (voir le tableau 4). Ces apports étaient « comprendre le trouble bipolaire », « le rôle du proche dans la gestion du TB » et « la relation entre CC, SU et proche (R) ».

Comprendre le trouble bipolaire

La PR était perçue comme ayant amélioré la compréhension du trouble bipolaire par les proches. Les proches pouvaient dès lors donner sens à des comportements passés :

Avec le bipolaire… parfois c’est plus facile avec les patients. Ce sont les proches qui n’arrivent pas à comprendre ce qui se passait et pourquoi cette personne s’est soudain mise à les détester… a fait toutes ces choses bizarres (76 : CC)

Grâce à la PR, les proches comprenaient mieux les déclencheurs et les signes précurseurs de rechute, et distinguaient les émotions et les comportements normaux de ceux qui étaient des symptômes et appelaient une réaction. Cela leur donnait le sentiment d’avoir une certaine prise sur les événements, vécu comme un gain de pouvoir d’agir :

Pour la première fois de ma vie, je me suis dit : on ne nous retire pas notre pouvoir, on nous en donne, et pour les familles touchées par le trouble bipolaire, c’est rare (63 : R)

Les partenaires comme les personnes participantes, je pense que tout le monde se sentait dans une certaine mesure un peu plus en capacité d’agir dans la situation. Qu’on en sait un peu plus et qu’on a un peu plus de contrôle en sachant ce qui peut arriver. (39 : CC)

Un rôle dans la gestion du trouble bipolaire

La PR donnait aux proches un nouveau rôle (ou légitimait un rôle déjà assumé) : surveiller l’humeur et le comportement des SU. Les CC y tenaient particulièrement : à leurs yeux, les proches étaient idéalement placés pour servir « d’yeux et d’oreilles supplémentaires, en faisant un peu de surveillance » (16 : CC). Les SU appréciaient aussi que leurs proches puissent les aider à surveiller leur humeur et leur comportement. Les proches aidaient à reconnaître les déclencheurs et les signes précurseurs, en apportant souvent des informations dont les SU n’avaient pas conscience :

Ma mémoire est assez trouée sur ce qui s’est passé… elle, elle peut répondre à des questions auxquelles, honnêtement, moi je ne peux pas répondre (33 : SU)

Je pense que fondamentalement, si on n’implique pas vraiment quelqu’un d’autre, on enlève peut-être 30 % de la valeur de ce qu’on fait, parce qu’on se prive de quelqu’un d’autre qui a un regard sur ce qui se passe, si ces personnes-là ne le remarquent même pas, vous voyez (39 : CC)

Inviter les proches à surveiller les symptômes était perçu comme augmentant fortement les chances de reconnaître les signes précurseurs. Par leur attention aux signes de rechute et leur repérage plus précoce, les proches avaient un rôle actif dans la PR. De plus, la PR aidait les proches à voir l’intérêt de demander de l’aide aux services au moment opportun. Les proches disaient en conséquence ressentir moins d’anxiété face à la perspective d’une rechute et avoir l’espoir de disposer désormais des outils pour reconnaître les signes précurseurs, intervenir et prévenir un épisode :

J’ai beaucoup plus confiance dans ma capacité à faire face si ça se reproduisait, et la première chose que je ferais, ce serait de m’assurer qu’elle soit évaluée bien plus tôt par le généraliste et le psychiatre, et si nécessaire de la faire hospitaliser tôt, de son plein gré… J’ai compris maintenant que plus ça dure, plus ça empire. (35 : R)

Les relations entre CC, SU et proche

Tous les groupes estimaient que les relations entre les membres de la famille, les CC et les services étaient déterminantes. Participer à une intervention de PR donnait aux proches l’occasion de s’impliquer bien plus dans l’offre de soins et de nouer une relation avec la CC :

J’ai plus de contact avec la famille depuis [la PR]… [Avant] les partenaires avaient tendance à s’occuper dans la cuisine (39 : CC)

Les CC ont rapporté que les proches s’impliquaient beaucoup plus activement depuis l’intervention. Ayant eu l’occasion d’entrer en relation avec les services et d’établir un lien de confiance, les proches savaient qui contacter dans l’équipe de soins et avaient l’assurance d’une écoute. C’est particulièrement important en cas de crise, car les proches étaient souvent le premier point de contact avec les services :

Maintenant je me sens vraiment partie prenante, moi aussi, et je sais que je peux appeler… S’il commençait à aller mal, j’appellerais l’infirmière psychiatrique de secteur pour qu’elle passe. Elle est très bien (33 : R)

Outre la possibilité de renforcer la relation entre les membres de la famille et les CC, la PR pouvait aussi améliorer les relations entre les SU et leurs proches. Elle offrait une occasion de parler ensemble d’événements passés et de l’impact du trouble bipolaire sur soi-même et sur la famille :

Je pense qu’il [la personne usagère] était vraiment assez soulagé de pouvoir discuter avec elle [son épouse] de choses dont il n’avait pas parlé auparavant. Et assez soulagé qu’elle comprenne mieux comment il était (28 : CC)

Certaines CC ont rapporté qu’une meilleure compréhension entre la SU et son proche avait rendu leur relation moins tendue et moins pesante, et que des informations nouvelles avaient ainsi pu être partagées :

C’est très bien… d’arriver à faire s’asseoir ensemble la personne aidante et la personne suivie pour en parler vraiment… vous savez, pas mal de choses sont sorties de là. (14 : CC)

Ce n’était pourtant pas toujours le cas ; certaines informations étaient parfois tues parce que des proches étaient présents :

Je suppose que certaines choses dont il aurait peut-être parlé si nous avions été dans nos séances thérapeutiques habituelles… On n’a pas abordé certaines choses. (28 : CC)

Les obstacles à l’implication d’un proche dans la prévention des rechutes

Malgré les divers bénéfices que la PR pouvait apporter aux personnes, tous les groupes de personnes participantes ont relevé une série d’obstacles à l’implication d’un proche dans la PR.

Le temps

Une raison souvent invoquée par les proches pour expliquer leur choix de ne pas s’impliquer dans la PR était le manque de temps ou les obligations professionnelles. Les CC rendent souvent visite aux SU pendant la journée de travail, ce qui rend matériellement difficile la présence de certains membres de la famille aux séances. Pourtant, ces mêmes proches expliquaient ailleurs que la PR pouvait faire gagner du temps en évitant une rechute :

Si on tue ça dans l’œuf, ça peut vous épargner des mois et des mois de souffrance (31 : R)

Les données ont révélé des raisons bien plus complexes à la non-implication des proches dans la PR. Elles étaient liées à la dynamique familiale, à l’autonomie et à la vie privée, et à la charge professionnelle.

La dynamique familiale

Pour certaines SU, aucun membre de la famille approprié ne pouvait être désigné pour participer à la PR. Trente-deux pour cent de l’échantillon de l’essai n’avaient pas de proche avec qui le contact en face à face était suffisant pour être éligible à l’intervention. D’autres avaient des proches avec qui elles avaient les 10 heures de contact hebdomadaires requises, mais estimaient inapproprié de leur donner le rôle d’« aidant » :

Ma petite sœur ne l’a pas fait [participer]… c’est difficile avec elle parce qu’elle a un peu tendance à m’admirer… elle a 14 ans de moins que moi, donc c’est plutôt ma petite sœur et moi son grand frère, ce genre de choses. (20 : SU)

Les familles pouvaient aussi être elles-mêmes une source de stress et un déclencheur de rechute. Beaucoup ont décrit des proches hostiles et critiques en qui elles n’avaient pas confiance pour prendre des décisions :

Chaque fois que j’ai fait l’objet d’une hospitalisation sous contrainte, on m’a demandé qui je voulais comme loco parenti, comme plus proche parent ? Et j’ai toujours répondu « le service social de permanence ». Jamais, jamais, au grand jamais je ne laisserais ma mère et mon père prendre part aux décisions concernant mes soins (19 : SU)

Impliquer des familles critiques suscitait aussi des inquiétudes, car cela les plaçait dans une position de pouvoir dont elles pourraient jouer :

Il arrive de temps en temps qu’elle [la mère] me dise en plaisantant qu’elle va appeler [la personne coordinatrice des soins]. Je sais ce que ça veut dire, alors je me tais (13 : SU)

Autonomie et vie privée

Certaines SU ont décrit leur souhait de garder leur maladie, et leur manière de la gérer, à l’écart de leur famille. Pour certaines, c’était à cause de la stigmatisation liée au trouble :

Je ne leur ai jamais parlé de mes symptômes ni de rien de ce genre… ils ne comprendraient sans doute pas… ils penseraient peut-être que je suis un monstre ou quelque chose comme ça (9 : SU)

D’autres ne voulaient pas charger leur proche de décisions (je porterai ce poids moi-même ; 21 : SU) ou de problèmes, et estimaient être seules responsables de la gestion de leur maladie. Certaines craignaient qu’en accroissant le rôle d’un proche dans la surveillance des symptômes, cette personne devienne trop vigilante et prenne à tort des émotions normales pour des signes précurseurs, ce qui risquerait d’aggraver les choses.

Sa famille s’intéresse de très près à son sommeil et à son humeur, et parfois on voit que ça l’agace pas mal. Je veux dire, une mauvaise nuit et ils en font toute une histoire, elle voudrait plutôt minimiser mais eux grossissent les choses. (33 : CC)

Beaucoup de SU n’avaient pas l’habitude qu’un membre de leur famille intervienne dans leur relation de soin ou soit en contact avec les services de santé mentale. De manière générale, les SU tenaient à leur relation avec les CC, et chaque partie reconnaissait qu’il serait parfois effectivement inapproprié d’impliquer les proches :

Il faut du temps seul à seul avec la personne suivie, parce qu’une partie de la pression dans sa vie vient peut-être justement de son ou sa partenaire, ou il se passe peut-être des choses dans sa vie que son ou sa partenaire ne doit pas savoir, donc il faut ce temps avec la personne elle-même (39 : CC)

Je voulais lui parler [à la CC] l’autre semaine, mais [mon mari] était assis là… Je n’ai pas parlé, et puis au moment où elle partait, je lui ai juste dit que j’avais besoin de lui parler aujourd’hui, elle a dit d’accord, de toute façon tu viens jeudi, non ? on parlera à ce moment-là (35 : SU)

Les proches ont aussi dit se sentir mal à l’aise à l’idée de « s’immiscer » dans la relation établie entre les SU et les CC. En outre, il y avait des questions familiales dont les SU ne souhaitaient pas que leurs proches parlent avec la CC, d’autant que la relation avec celle-ci était moins bien établie :

Ils [les parents] avaient la possibilité de le faire, mais je ne les ai pas laissés… quand j’avais 14 ans, il s’est passé quelque chose dans ma famille… je ne trouvais pas ça juste… que ma mère en parle (14 : SU)

En définitive, pour les CC, si les SU refusaient l’implication de leur proche, il fallait le respecter et se conformer à leur souhait.

Certaines personnes ne veulent pas qu’on aborde le moindre détail confidentiel avec la famille… on ne peut pas le faire sans leur permission (6 : CC)

La charge professionnelle

La présence d’un proche pendant les séances et la difficulté de préserver la confidentialité des SU étaient des questions que les CC devaient gérer :

C’est très personnel… il y avait beaucoup de drogue en jeu, je crois, dont sa mère n’était pas au courant, et j’ai bien expliqué qu’on pouvait laisser cette partie de côté… qu’elle n’avait pas besoin d’être au courant de cette partie. Mais… elle ne voulait toujours pas le faire [impliquer sa mère dans la PR]. (48 : CC)

Pour beaucoup de CC, mener une PR avec une personne malade était déjà un rôle nouveau, qui alourdissait leur charge de travail et leur prenait du temps. Impliquer les proches ajoutait encore du travail. D’abord, cela était perçu comme augmentant la fréquence et la durée des visites :

On explique chaque séance, ça prend beaucoup, et une partie, on l’a faite avec le mari de [la SU], parce qu’il était de toute façon critique à l’égard de sa maladie, et ça a pris plus longtemps parce qu’alors il voulait des explications. En fait, ça lui a fait du bien, parce que ça a changé son attitude envers la maladie… mais ça a vraiment pris beaucoup de temps (76 : CC)

Ensuite, cela était vu comme un alourdissement informel de la file active, puisque de fait les proches devenaient à leur tour des personnes suivies :

Elle [la proche] était assez au bord des larmes, et à une ou deux séances je l’ai vue après la séance pour un soutien individuel. Donc ça a augmenté ma charge de travail (28 : CC)

Les séances elles-mêmes devenaient plus complexes en présence de membres de la famille. Il était parfois difficile de garder le cap sur la PR, car les proches voulaient souvent parler de leurs propres problèmes et besoins. En outre, gérer des dynamiques familiales comme la culpabilité, la honte et les désaccords était décrit comme difficile par beaucoup de CC :

Il y a eu une dispute pendant la séance, alors c’était difficile à gérer, il y avait beaucoup de reproches dans cette séance (28 : CC)

En conséquence, les CC n’encourageaient pas toujours l’implication des proches :

Alors quand la personne dit en gros non, je ne veux pas que ma famille soit impliquée… je pense qu’on aurait très envie de passer rapidement là-dessus et de dire très bien, d’accord, pas de problème, parce qu’on se dit mon Dieu, comment je vais m’en sortir avec la famille de toute façon (48 : CC)

Dans l’ensemble, les CC étaient très expérimentées, avec en moyenne sept ans de travail dans l’équipe de santé mentale de proximité et en moyenne six personnes ayant un TB dans leur file active (voir le tableau 2). Le rôle de thérapeute était cependant manifestement nouveau, et beaucoup manquaient d’assurance pour travailler ainsi avec les familles. Il existait donc une certaine inquiétude à l’idée d’être observées dans ce rôle :

Je pense qu’il se peut que les personnes coordinatrices des soins ne l’encouragent pas [l’implication des proches] assez, qu’elles ne soient pas sûres d’elles-mêmes, ou bien, être là à le faire sans personne, je ne sais pas si ça [impliquer un proche] ne serait pas un peu trop (48 : CC)

Les proches en avaient aussi conscience. Dans cet exemple, une personne proche, qui s’était sentie dissuadée de participer à l’intervention, se demandait si ce n’était pas parce que la CC se sentait menacée par sa propre expérience, plus solide, de thérapeute.

J’avais l’impression qu’elle ne voulait pas vraiment que je sois là… à cause de mon parcours dans le counseling (63 : R)

Discussion

Cette étude est la première à examiner, selon plusieurs points de vue, les questions perçues autour de l’implication des proches dans la prévention des rechutes du trouble bipolaire. Les personnes usagères, les personnes coordinatrices des soins et les proches ont décrit des bénéfices nets : en particulier une meilleure communication entre proches et SU, et entre proches et services, une meilleure compréhension du trouble par chaque partie et l’engagement des proches dans un rôle de surveillance des symptômes. Ce sont là des questions avec lesquelles les proches de personnes ayant un trouble bipolaire se débattent, et pour lesquelles ces familles estiment aujourd’hui ne recevoir aucun soutien des équipes soignantes [26]. Plusieurs obstacles susceptibles d’empêcher une implication réussie des proches dans la prévention des rechutes ont toutefois été mis au jour : la dynamique familiale, l’autonomie et la vie privée de la SU, et la charge professionnelle pesant sur la personne soignante. Ces obstacles rendaient plus complexe l’implication des proches dans la PR pour les CC, les SU et leurs proches, et il faut les lever pour que les bénéfices de l’implication des proches dans les interventions psychologiques s’inscrivent dans les soins courants.

La qualité des relations entre les proches et les personnes usagères pouvait simplifier ou compliquer la mise en œuvre de la prévention des rechutes. On sait que les familles de personnes ayant un trouble bipolaire vivent souvent un fardeau familial et un niveau de critique élevés, comme les familles de personnes ayant d’autres troubles psychiques de longue durée [5], et se sentent souvent seules pour concilier leurs propres besoins avec ceux de leur proche, sans soutien de la part des équipes [27]. Nos résultats suggèrent que, même si de nouveaux essais venaient confirmer l’efficacité de l’implication des familles dans la prévention des rechutes, celle-ci pourrait ne pas être appropriée (ou possible) tant que les besoins des personnes aidantes et des proches ne sont pas, eux aussi, pris en compte. Ils suggèrent aussi que les équipes soignantes devraient recevoir une formation et un soutien adaptés pour pouvoir le faire. Pour engager les membres de la famille, il faudra peut-être d’abord établir des relations distinctes avec ces personnes avant de tenter de les associer à des interventions systémiques. Les proches pourraient d’abord avoir besoin d’un soutien individuel pour répondre à leurs propres besoins de santé mentale. Des interventions visant à améliorer la communication et les interactions quotidiennes au sein de la famille pourraient aussi être nécessaires. Une justification claire de l’implication de la famille et du rôle précis du proche est également cruciale. La recherche a montré que, si les familles souhaitent davantage d’implication et d’information [7], elles peuvent avoir le sentiment que l’accent mis par les équipes soignantes sur l’autonomie de la personne usagère les laisse sans pouvoir et sans rôle [28]. Notre étude montre que la préservation de l’autonomie et de la vie privée est bidirectionnelle, tout aussi importante pour les personnes usagères que pour les proches, et constitue un autre obstacle potentiel à l’implication des proches dans la planification de la prévention des rechutes. Ces tâches peuvent être complexes et exiger des thérapeutes aux compétences solides, du temps et une supervision adaptée. Dans notre étude, les personnes coordinatrices des soins voyaient l’intérêt d’impliquer les proches pour économiser des interventions des services à plus long terme ; elles s’inquiétaient toutefois de la faisabilité d’une augmentation de la fréquence et de la durée des visites, et de la nécessité de prendre en charge les proches comme une file active invisible. Sans le soutien de l’encadrement, il est peu probable que ce mode d’implication des proches dans les soins passe dans la pratique. Des recherches supplémentaires sont nécessaires sur l’intérêt accordé à la prévention des rechutes (et ses obstacles potentiels) au niveau de l’organisation plus large de l’équipe [29].

L’approche qualitative retenue a fourni des données riches, ancrées dans les points de vue et les idées des parties prenantes [30]. Avec 52 personnes participantes, l’échantillon était important et la saturation thématique a été atteinte. Un point fort de l’étude est le recours à la triangulation, procédure reconnue pour renforcer la crédibilité de l’analyse qualitative [25]. La triangulation a été recherchée de deux manières. D’une part, la question de l’étude a été abordée du point de vue des prestataires de services, des personnes usagères et des proches. D’autre part, le cadre thématique a été élaboré et mis à l’épreuve par une équipe de recherche pluridisciplinaire [30].

Les personnes participantes ont été choisies dans un échantillon recruté pour un essai. C’était une opportunité, car cela permettait de repérer et d’interroger des proches qui remplissaient les critères de participation à la prévention des rechutes et, dans cet échantillon, de choisir des personnes qui avaient participé comme d’autres qui en avaient eu la possibilité mais avaient choisi de ne pas le faire. Étant donné les taux de maintien généralement faibles dans les interventions familiales, p. ex. [31], c’est un groupe important à atteindre. La limite d’un recrutement dans une population d’essai est toutefois que seules les personnes usagères (et leurs proches) orientées vers l’essai pouvaient être contactées. Il est possible que les personnes orientées par les CC diffèrent de celles qui ne l’ont pas été ; ces différences auraient pu faire apparaître d’autres obstacles à l’implication des proches dans les soins. Nos résultats suggèrent que la qualité de la relation était importante pour réussir l’implication des proches, et que tous les proches n’étaient pas jugés appropriés. Le petit nombre de proches disponibles pour cette étude n’a pas permis d’étendre l’analyse à des comparaisons entre personnes engagées dans différents types de relations. Il est possible que l’intérêt perçu et les obstacles de l’implication d’un proche dans la thérapie de prévention des rechutes diffèrent selon qu’il s’agit du couple, des parents ou de la fratrie. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour approfondir cette question.

Conclusions

Si l’implication des familles dans les soins des personnes ayant un trouble bipolaire présente des bénéfices cliniques, il faut aussi garantir une formation, une supervision et des moyens suffisants pour que ces bénéfices se concrétisent pleinement. Les interventions visant à impliquer les membres de la famille devraient veiller à ce que leur justification soit clairement comprise par toutes les parties et à ce que le rôle de chaque partie soit clarifié. Si les bénéfices sont potentiellement importants, il faut reconnaître que l’implication des familles peut alourdir la file active des équipes cliniques et exiger des compétences cliniques supplémentaires. Une formation et un soutien supplémentaires sont nécessaires pour les équipes soignantes, mais ces coûts pourraient être compensés par la réduction du fardeau des familles et une meilleure prévention des rechutes. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour établir l’efficacité clinique et le rapport coût-efficacité de l’implication des proches dans les approches de prévention des rechutes, et pour déterminer les besoins de formation et de supervision du personnel des soins courants.

Historique de prépublication

L’historique de prépublication de cet article peut être consulté ici :

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/172/prepub