1. Introduction

Les soins palliatifs pédiatriques (SPP) s’adressent aux enfants et aux adolescents dont la maladie limitant l’espérance de vie ne guérira pas, quels que soient leur diagnostic ou le stade de leur maladie [1,2]. Ils constituent un droit humain fondamental, reconnu par l’Organisation mondiale de la santé, dont le but principal est de favoriser le bien-être physique, psychologique et spirituel de l’enfant, tout en assurant un soutien à l’ensemble de la famille [3]. Alors que cette offre de soins s’est développée à l’échelle mondiale, le Portugal a connu une évolution plus rapide : il se situe depuis 2018 au niveau quatre (sur cinq), c’est-à-dire qu’il présente une offre étendue de soins palliatifs pour les enfants, fondée sur une approche globale de pleine intégration dans les services de santé, ainsi que des politiques nationales de soutien aux soins palliatifs pédiatriques [4]. En 2018, on estimait à 7 828 le nombre d’enfants et de jeunes ayant des besoins palliatifs [5], c’est-à-dire atteints de l’un des quatre types de maladies menaçant le pronostic vital : les affections pour lesquelles un traitement curatif peut être envisagé mais peut échouer ; les affections pour lesquelles une mort prématurée est inévitable, avec parfois de longues périodes de traitement intensif de la maladie ; les affections évolutives sans possibilité de traitement curatif ; et les affections irréversibles mais non évolutives, à l’origine d’un handicap sévère qui expose à des complications de santé et à la probabilité d’une mort prématurée [6].

La littérature s’accorde sur l’impact de la maladie potentiellement mortelle d’un enfant sur l’ensemble du processus, de la structure et de la dynamique familiales [7,8]. Il est donc crucial de comprendre le vécu psychologique de la maladie à tous les niveaux du sous-système familial, à savoir les parents qui prennent soin de l’enfant, les frères et sœurs en bonne santé et les grands-parents [9]. Cette approche globale peut éclairer les professionnels de santé dans leur intervention auprès des familles face à cet événement de vie stressant, car elle aide à ajuster leurs besoins et leurs difficultés réels aux ressources proposées par l’équipe pluridisciplinaire, dans une approche écosystémique [10].

Les grands-parents jouent un rôle central dans la sphère familiale et sont de plus en plus présents dans les lieux de soins, même si leur vécu psychologique a été peu exploré. Il est donc essentiel de développer des études et des méthodologies spécifiques pour comprendre le rôle, les responsabilités et les difficultés des grands-parents dans les SPP [11]. Le vécu psychologique, dans ce contexte, s’entend comme l’ensemble des émotions, des pensées et des comportements issus du contexte de la maladie et/ou vécus dans ce contexte.

Dans la culture occidentale, devenir grand-mère ou grand-père peut symboliser un statut particulier et être considéré comme un facteur favorisant la satisfaction de vie perçue [12]. En outre, les enfants atteints d’une maladie chronique complexe ont aujourd’hui une espérance de vie plus longue grâce aux progrès médicaux et technologiques, tout comme les personnes âgées, ce qui favorise une relation intergénérationnelle plus longue dans le temps [11]. Les équipes de SPP doivent donc être attentives à l’impact générationnel d’une maladie limitant l’espérance de vie à l’âge pédiatrique et reconnaître que le rôle des grands-parents est complexe et dépend de leur identité ainsi que des réorganisations, des particularités et des besoins de chaque famille [13].

Une étude de Miller, Buys et Woodbridge sur des grands-parents australiens d’enfants ayant un handicap physique et/ou intellectuel a souligné leur besoin d’être disponibles pour leurs petits-enfants et pour leurs propres enfants [14]. Première ressource de soutien interne de la famille, les grands-parents tendent à se sacrifier, en donnant la priorité aux besoins familiaux, en jouant les médiateurs dans les relations, en portant des inquiétudes pour l’avenir et en choisissant de rester positifs. La littérature suggère que le soutien et les tâches qu’assurent les grands-parents dans la famille peuvent être d’ordre éducatif, ludique, financier, instrumental, socio-émotionnel et spirituel [15,16]. Leur investissement est principalement déterminé par des facteurs relationnels et géographiques. Selon Dunifon, Near et Ziol-Guest, la distance physique semble avoir un effet négatif sur la qualité de la relation entre grands-parents et petits-enfants, surtout au-delà de 100 miles (environ 160 km). Néanmoins, avec l’usage croissant des plateformes technologiques et des appels vidéo, une plus grande proximité émotionnelle est possible malgré la distance physique [13].

D’autres études [17] soulignent aussi l’importance de la médiation des générations intermédiaires (les enfants des grands-parents et leurs partenaires) dans la qualité de la relation entre grands-parents et petits-enfants. C’est particulièrement important lors de réorganisations familiales comme le divorce, quand les petits-enfants malades sont confiés à un parent qui n’est pas l’enfant des grands-parents en question, car les contacts se réduisent [18]. En 2018, Tan a montré que l’adaptation des petits-enfants adolescents dépend aussi de liens émotionnels sécurisants avec les grands-parents, qui contribuent à soulager le stress cumulé des événements de vie défavorables [19].

La recherche s’est intéressée à l’expérience des grands-parents dans une perspective surtout rétrospective, dans le contexte du deuil après la mort d’un petit-enfant. On sait néanmoins que les grands-parents s’efforcent de continuer à apporter un soutien émotionnel aux parents qui prennent soin de l’enfant et à leurs petits-enfants, sans toujours avoir la place d’exprimer leur propre droit au deuil. La répression de la détresse psychologique résulte d’un effort pour protéger la famille et servir d’« ancre » à tous ses membres, en particulier aux enfants qui vivent des circonstances de vie aussi défavorables et exigeantes [11,14]. À l’inhibition émotionnelle s’ajoute la tentative d’afficher de la positivité, qui peut conduire à l’accumulation de difficultés et de frustrations tues [20]. Ce sous-système familial a le sentiment de devoir constamment soutenir ses enfants, son petit-enfant malade et ses petits-enfants en bonne santé, d’où une « triple inquiétude » [16,21].

Malgré leur implication dans les soins aux petits-enfants ayant des besoins palliatifs, les grands-parents ne se sentent pas toujours intégrés à la prise en charge pluridisciplinaire. Dans un contexte de désorganisation et d’adversité familiales, les équipes hospitalières et institutionnelles doivent prendre en compte la souffrance des grands-parents et aller activement à leur rencontre, en reconnaissant leurs préoccupations et leur angoisse et en soutenant leurs besoins émotionnels dès l’annonce du diagnostic [22]. Cet accompagnement des familles multigénérationnelles se traduit aussi par une meilleure adaptation des grands-parents à la maladie, ainsi que par une intégration plus harmonieuse du processus de deuil lorsque le petit-enfant malade meurt [23,24]. Étant donné la position générationnelle des grands-parents, leur deuil est fortement influencé par l’exposition à la douleur émotionnelle de leur conjoint, de leurs enfants et de leurs petits-enfants en bonne santé [25].

Il est donc capital de valider leur deuil, de les aider à gérer la perte, de favoriser la cohésion et la solidarité intrafamiliales, et d’orienter les grands-parents vers les ressources disponibles (par exemple des documents d’information, le soutien de professionnels de santé mentale, le contact avec des familles vivant des situations semblables) [26]. La bibliothérapie s’est révélée efficace pour favoriser un coping plus adaptatif, en particulier en fin de vie des petits-enfants [27].

Enfin, cette étude cherche à comprendre l’expérience du sous-système grand-parental — grands-mères et grands-pères — de son propre point de vue, en tenant compte de l’hétérogénéité des maladies chroniques complexes existantes, afin de combler une lacune de la recherche scientifique et de contribuer au développement de l’intervention psychologique systémique dans les SPP.

Fondée sur une approche descriptive et exploratoire, cette étude vise à contribuer à la compréhension du vécu psychologique des maladies limitant l’espérance de vie chez les grands-parents, à partir de leur propre point de vue. La question de recherche qui guide l’étude est donc la suivante : « Comment les grands-parents vivent-ils psychologiquement une maladie limitant l’espérance de vie ? » Comme objectifs spécifiques, l’étude explore : la représentation de la maladie ; la représentation du petit-enfant malade ; les changements de routine et de vie ; l’impact familial ; les contributions des grands-parents au système familial ; le soutien social et les stratégies de coping ; l’impact émotionnel ; la « triple inquiétude » ; le repérage des besoins ; et la croissance post-traumatique.

2. Matériel et méthodes

2.1. Procédure

Cette étude s’inscrit dans un paradigme postpositiviste et constructiviste. Elle utilise un plan qualitatif, descriptif-exploratoire et transversal. L’examen des conditions éthiques de l’étude a été assuré par la Comissão Especializada de Deontologia do Conselho Científico [commission d’éthique et de déontologie du conseil scientifique] de la Faculté de psychologie de l’université de Lisbonne.

Le protocole d’évaluation a d’abord été mis en ligne sur la plateforme Google Docs, mais, en raison de la difficulté à recueillir les données, il a été administré par téléphone. La recherche a été diffusée sur les réseaux sociaux, et une méthode d’échantillonnage non probabiliste, à savoir accidentelle, a été adoptée. Parallèlement, plusieurs institutions nationales ont été contactées en vue de sa diffusion, et les organismes suivants ont collaboré à la recherche : l’Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita [Association portugaise de l’ostéogenèse imparfaite] [APOI], l’Associação de Paralisia Cerebral de Lisboa [Association de paralysie cérébrale de Lisbonne] [APCL] et le Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância [Système national d’intervention précoce dans l’enfance] [SNIPI].

Des critères d’inclusion et d’exclusion ont été définis pour le recrutement et la sélection de l’échantillon. Ainsi, pour participer à cette étude, chaque personne devait être le grand-père ou la grand-mère d’un enfant ou d’un jeune atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie [6] diagnostiquée depuis au moins 12 mois. En outre, l’enfant ou le jeune malade devait avoir 18 ans ou moins, et la personne participante devait prendre une part active au noyau familial. Être la personne qui prend principalement soin du petit-enfant et avoir plus d’un petit-enfant atteint d’une maladie chronique complexe étaient des critères d’exclusion. L’étude ne comportait pas de groupe témoin. Toutes les personnes participantes ont donné leur consentement éclairé oral avant l’entretien, puis ont participé volontairement à l’étude.

Le contact avec les familles et le recueil des données correspondant ont été assurés par une seule personne de l’équipe de recherche, par téléphone, afin d’uniformiser les procédures et de mieux contrôler les variables externes. L’autorisation d’enregistrer l’entretien a été demandée à toutes les personnes participantes. Les entretiens téléphoniques ont ensuite été intégralement transcrits.

Enfin, une analyse thématique des différents récits a été menée selon un processus inductif-déductif, qui a permis de comparer et d’intégrer les résultats [28]. Dans un premier temps, l’équipe de recherche s’est familiarisée avec les informations écrites et a noté les idées liées à des thèmes susceptibles de devenir des catégories. Ensuite, de manière systématique, toutes les réponses ont été codées, en plaçant les données pertinentes dans chacune des catégories et sous-catégories définies. Le repérage des thèmes s’est fait principalement au niveau latent, afin de dégager les conceptualisations sous-jacentes. De même, l’analyse thématique était inductive, puisque les thèmes repérés étaient étroitement liés aux données explicites des réponses des personnes participantes. Ce processus a été mené par les deux membres de l’équipe, ce qui est utile pour repérer des codes insuffisamment définis, produire une plus grande clarté conceptuelle et renforcer l’analyse.

Le logiciel NVIVO^® 12 a été utilisé pour cette analyse ; il permet une meilleure organisation des données, notamment grâce à l’arborescence des catégories. Pour la caractérisation sociodémographique des familles, le logiciel statistique SPSS^® 29 a été utilisé.

2.2. Personnes participantes

2.2.1. Les grands-parents

L’échantillon de cette étude se compose de 19 grands-parents d’enfants suivis en SPP : 15 grands-mères et 4 grands-pères. Leur âge va de 44 à 78 ans (Mdn = 63,00, EIQ = 12), et la nationalité portugaise est commune à l’ensemble, sauf pour une personne de nationalité brésilienne. Quant à la situation conjugale, 14 (73,7 %) sont dans les liens du mariage et 5 (26,3 %) en situation de veuvage. Les districts de Porto (n = 4), Faro (n = 3), Lisbonne (n = 3), Aveiro (n = 2), Guarda (n = 2), Setúbal (n = 1), Braga (n = 1), Santarém (n = 1), Coimbra (n = 1) et Castelo Branco (n = 1) sont représentés comme lieu de résidence. Pour le niveau d’études, cinq grands-parents ont achevé entre la 1^re et la 4^e année de scolarité, sept entre la 5^e et la 9^e année, quatre ont achevé la 12^e année et trois sont titulaires d’une licence. Quant à leur situation professionnelle actuelle, neuf (47,4 %) sont à la retraite, quatre (21,1 %) ont un emploi, quatre (21,1 %) sont sans emploi et deux (10,5 %) sont en congé. Sur les 19 personnes participantes, 7 (36,8 %) ont eu recours à des services de santé mentale par le passé et 5 (26,3 %) en bénéficient actuellement. Quant à leur santé physique, 15 grands-parents (78,9 %) ont signalé des problèmes comme l’hypertension, des troubles thyroïdiens et cardiaques, une insuffisance rénale et des problèmes rhumatologiques.

2.2.2. Les enfants atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie

On compte 12 garçons (63,2 %) et 7 filles (36,8 %), âgés de 1 à 16 ans (Mdn = 9,00, EIQ = 6). Toutes les catégories diagnostiques des SPP (TFSL, 2018) sont représentées dans cette étude, avec une place notable pour certaines affections comme la paralysie cérébrale, la mucoviscidose, le syndrome FIRES, le syndrome de Costello, le syndrome de Treacher Collins, la neutropénie et la dystrophie neuroaxonale. Parmi ces enfants, quatre (21,1 %) dépendent d’une assistance respiratoire médicale et l’ensemble a connu des hospitalisations. Neuf grands-parents (47,4 %) connaissent le diagnostic depuis un à cinq ans, cinq (26,3 %) depuis cinq à neuf ans et cinq (26,3 %) depuis neuf à dix-sept ans. Dans la plupart des familles participantes, les mères (94,7 %) sont considérées comme la principale personne qui prend soin de l’enfant, et les grands-mères (47,4 %), les pères (10,5 %) et les grands-parents avec les pères (26,3 %) comme les personnes aidantes secondaires. Quant à la connaissance des SPP, 16 des grands-parents (84,2 %) ne connaissent pas ce service, tandis que 3 (15,8 %) le connaissent.

2.2.3. Le foyer familial

Les foyers des grands-parents comptent entre un et six membres (Mdn = 2,00, EIQ = 1) : dans neuf situations (47,4 %), les grands-parents vivent avec leur partenaire, et cinq grands-parents (26,3 %) vivent avec leur partenaire et des proches. Les foyers des petits-enfants malades comptent entre deux et cinq membres (Mdn = 4,00, EIQ = 1). Le père fait partie du foyer dans 11 familles (57,9 %), et il y a des frères et sœurs en bonne santé dans 11 familles (57,9 %). Quant à la distance géographique, quatre grands-parents de l’étude (21,1 %) vivent avec leurs enfants et petits-enfants, huit (42,1 %) vivent à moins de 6 miles (environ 10 km) de leurs petits-enfants, trois (15,8 %) à moins de 186 miles (environ 300 km) et une personne (5,3 %) vit dans un autre pays.

2.3. Instruments

Le protocole d’évaluation du vécu psychologique de la maladie par les grands-parents comprend une fiche de données sociodémographiques et cliniques et un guide d’entretien structuré.

2.3.1. Fiche de données sociodémographiques et cliniques

Cette fiche vise à recueillir des informations pour caractériser l’échantillon de l’étude, notamment des données sur les grands-parents (par exemple l’âge, la situation professionnelle et la santé physique), sur le petit-enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie (par exemple l’âge, le diagnostic et la dépendance technologique) et sur la famille (par exemple la composition de leur propre foyer et de celui des petits-enfants, et la distance géographique).

2.3.2. Guide d’entretien structuré

Ce guide suivait un récit incomplet fondé sur le partage d’un témoignage. Les dimensions évaluées correspondent aux caractéristiques propres au processus d’adaptation de cette population à la maladie et ont été choisies à partir de la revue de la littérature : la représentation de la maladie ; la représentation du petit-enfant malade ; les changements de routine et de vie ; l’impact familial ; les contributions des grands-parents au système familial ; le soutien social et les stratégies de coping ; l’impact émotionnel ; la « triple inquiétude » ; le repérage des besoins ; et la croissance post-traumatique. Ce guide a été construit à partir de stratégies de la thérapie narrative [29] : on pose quelques questions directrices, et le contenu des réponses de chaque personne reflète son récit dominant sur la manière dont elle vit la maladie [30], par exemple : « Si votre famille devait vous remettre un trophée de “meilleure grand-mère” ou de “meilleur grand-père”, quelles sont les trois qualités qu’elle mettrait en avant, selon vous ? » et « Quelles découvertes intéressantes avez-vous faites sur vous-même et sur votre famille ? ». La durée de l’entretien est estimée à 45 minutes en moyenne.

3. Résultats

L’analyse des données a abouti à un système de catégories comptant 105 éléments au total, dont 10 catégories principales correspondant aux objectifs spécifiques de l’étude.

3.1. La représentation de la maladie

Dans la présente recherche, 9 des 19 grands-parents faisaient preuve de connaissances précises sur la maladie, les soins nécessaires et les particularités de l’enfant ou du jeune. En revanche, six grands-parents avaient des connaissances moins précises, parfois associées au désir d’une guérison ou de miracles. Sept autres grands-parents ont insisté sur leur désir de voir leur petit-enfant malade aller mieux et faire des progrès.

La majorité de l’échantillon a évoqué le caractère constant des soins et de la surveillance apportés à l’enfant ou au jeune malade : « C’est très difficile, en 15 secondes il peut se passer des choses… on a toujours peur et on doit rester sur le qui-vive en permanence. C’est sa mère qui s’occupe de lui 24 heures sur 24, jour et nuit ! » (A., grand-mère maternelle d’un jeune de 16 ans atteint de paralysie cérébrale). De plus, 10 grands-mères ont insisté sur les limitations entraînées par la maladie aux niveaux familial, fonctionnel et émotionnel : Je ne sais pas quel avenir elle a, elle est très en colère, c’est inconfortable pour elle… elle ne peut pas jouer librement, elle a peu d’équilibre (…) elle tombe tout le temps et elle est toujours couverte de pansements ! (M., grand-mère maternelle d’une enfant de 9 ans atteinte du syndrome de délétion 1p36).

Il faut aussi noter que 17 des 19 grands-parents ont évoqué leurs efforts pour donner une certaine normalité à la situation, en cherchant à ne pas faire de différence entre leurs petits-enfants malades et en bonne santé, à déconstruire les préjugés et les jugements de valeur de la société, et à compenser les limitations fonctionnelles de l’enfant en misant sur ses autres compétences : Ce sera toujours pour la vie… les parents constamment inquiets… mais moi, je le traite comme je traite sa sœur, normalement… comme n’importe quel enfant sans maladie grave ! (A., grand-père paternel d’un enfant de 9 ans atteint du syndrome de Costello).

3.2. La représentation du petit-enfant malade

Quant à la manière dont les grands-parents percevaient et décrivaient leurs petits-enfants, la plupart ont évoqué une grande proximité émotionnelle : J’aime beaucoup mes petits-enfants, j’aime jouer avec eux, me mettre à leur niveau, leur parler… et j’adore vraiment être grand-parent ! On a plus de temps maintenant, on comprend mieux les choses maintenant que quand on était parents. On voit la vie autrement, être grand-parent, c’est merveilleux ! (M., grand-père maternel d’un enfant de 11 ans atteint de paralysie cérébrale profonde). Dans le même sens, 17 grands-parents ont aussi souligné le rôle de l’amour inconditionnel qui les habite : Écoutez, pour moi, ce n’est que de l’amour, c’est un garçon en or ! Mon petit garçon est en or, c’est pour lui que je vis. Je ne plaisante pas, c’est un ange dans ma vie et il me rend heureuse ! Il ne rit pas ces temps-ci, mais son rire, c’est tout pour moi ! (I., grand-mère paternelle d’un enfant de 7 ans atteint de dystrophie neuroaxonale).

En réponse à d’autres questions sur la représentation de leurs petits-enfants, 8 grands-parents ont indiqué que ceux-ci leur apportent beaucoup de bonheur, et 14 ont insisté sur la résilience des enfants et des jeunes, en admirant leur courage et leur force : Il a résisté à tout, inconditionnellement ! (A., grand-mère maternelle d’un enfant de 4 ans atteint du syndrome FIRES).

3.3. Les changements de routine et de vie

À cet égard, 12 des 19 grands-parents ont souligné la nécessité d’adapter leurs engagements personnels, en se privant souvent d’activités sociales, de loisirs et de soin de soi : J’ai pris ma retraite à 55 ans, je pensais que je ferais plein de choses dans ma vie, du bénévolat, tout… Je suis plus limité que quand je travaillais pendant tout ce temps, et maintenant encore plus depuis qu’ils ont divorcé… ma vie a été complètement chamboulée ! (M., grand-père maternel d’un enfant de 11 ans atteint de paralysie cérébrale profonde). En outre, 12 grands-parents ont aussi évoqué les précautions imposées par la pandémie de COVID-19, comme l’illustre cette citation : Parfois des mois passent sans que je voie D. ou sans que je sois avec lui, à cause de la pandémie et aussi parce que mon activité professionnelle m’oblige à être en contact avec beaucoup de gens et que j’ai peur de lui transmettre le virus… (J., grand-oncle d’un enfant de 5 ans atteint d’une encéphalopathie hypoxique-ischémique avec épilepsie).

Toutefois, et de manière moins marquée, certains grands-parents ont mis en avant l’accompagnement de l’enfant aux thérapies et pendant les hospitalisations, ainsi que le manque d’attention portée à leur conjoint et à leurs autres enfants.

3.4. L’impact familial

Dans cette étude, l’ensemble des grands-parents a affirmé avoir constaté un renforcement de l’entraide, de la connaissance mutuelle et du partage d’affection dans la sphère familiale : Au fond, la base, c’est beaucoup d’amour, parce que quand il y a de l’amour, on apprend à connaître l’enfant qui est à côté de soi ! Je sais qu’il ne parle pas, mais je sais quand il a mal au ventre. C. [ma fille] et moi, on arrive à repérer tout ça (…) presque ! C’est le « presque » qui manque, comme si Dieu disait : « Ça, c’est à vous de le découvrir ! ». Je sais que c’est fou, mais c’est comme ça que je le vois. (M., grand-mère maternelle d’un enfant de 11 ans atteint de paralysie cérébrale). En outre, 10 grands-parents ont fait état d’une communication régulière dans la famille : Avant, nos inquiétudes étaient pour notre fille, maintenant c’est le petit… toujours, toujours, toujours à penser au petit ! (…) On leur parle tous les jours par WhatsApp pour qu’on puisse se voir et passer un petit moment avec lui ! (A., grand-mère maternelle d’un enfant de 5 ans atteint d’une encéphalopathie hypoxique-ischémique avec épilepsie).

Dans le contexte de la dynamique familiale, sept grands-parents ont fait part de leur conscience de la rivalité fraternelle entre leurs petits-enfants, en précisant qu’une partie de la tension vient de la jalousie : « Même s’ils disent que V. a ma préférence, je les aime tous, ils sont tous adorables ! » (A., grand-mère paternelle d’une jeune fille de 16 ans atteinte d’un laparoschisis avec greffe intestinale) et Ma petite-fille a très bien accepté son frère ! (…) elle avait 5 ans à l’époque (…) elle disait : « mon frère n’est pas comme les autres, il ne vient pas avec moi au manège », alors on a commencé à lui expliquer qu’il avait une maladie (…) et c’est une vraie mère poule pour son frère ! (…) Jouer comme s’il n’avait aucun problème, rien que ça, c’est bien, en ce qui nous concerne ! (A., grand-père paternel d’un enfant de 9 ans atteint du syndrome de Costello).

3.5. La contribution des grands-parents au système familial

La plupart des grands-parents apportent un soutien direct au petit-enfant malade [14] : Sans le téléphone portable, j’arrive avec des jouets, je dois prendre le temps de jouer, sinon il en a vite assez… Je chante, je lis un livre, des comptines, je danse, et il rit ! (G., grand-mère maternelle d’un enfant de 7 ans atteint d’une myopathie centronucléaire due à un déficit en myotubularine 1). En outre, 10 grands-parents ont déclaré soutenir leurs petits-enfants en bonne santé : Partout où je vais avec elle, elle parle, elle sait déjà dire « camion » correctement, et je suis tellement fière parce que c’est moi qui lui ai appris à le dire ! (I., grand-mère paternelle d’un enfant de 7 ans atteint de dystrophie neuroaxonale).

Les grands-parents de la présente étude apportent un soutien instrumental au quotidien : aide financière à leurs enfants et, parfois, garde temporaire des petits-enfants.

Il convient aussi de noter que 10 grands-parents ont déclaré apporter un soutien émotionnel à leurs enfants et aux conjoints de ceux-ci :

Il a eu une phase compliquée où elle [ma fille] disait : « Si D. meurt, je meurs avec lui, tu devras t’occuper de L. [petit-enfant en bonne santé], promets-le-moi. » C’est ce qui a été le plus dur pour moi… parce que je traversais la même chose, sinon je perds un petit-fils et une fille ! Ce n’est pas de l’égoïsme, on doit se battre pour lui, parce que rien de tout ça n’est de sa faute. « Si je meurs », je ne te le promettrai pas, parce qu’on a besoin de toi et que L. a besoin de ton soutien. Je t’aiderai à t’occuper de L. et je te relèverai si tu tombes, mais tu ne peux pas abandonner. (F., grand-mère maternelle d’un enfant de 4 ans atteint d’une transposition congénitale des gros vaisseaux, d’un retard global de développement et d’autisme).

Enfin, cinq grands-parents ont évoqué des limitations de leur santé physique qui les empêchaient d’aider davantage l’ensemble de la famille.

3.6. Le soutien social et les stratégies de coping

Les grands-parents mobilisent des stratégies cognitives, comportementales, émotionnelles, spirituelles et sociales pour tenter de s’adapter harmonieusement au processus de la maladie de leurs petits-enfants. Pour les stratégies cognitives, 14 des grands-parents ont indiqué chercher à approfondir leurs connaissances et leur compréhension de la maladie, en tenant compte des indications des professionnels et de leurs enfants, avec qui l’échange d’informations est constant.

Pour les stratégies comportementales, les grands-parents mettent en œuvre des pratiques de soin de soi et s’efforcent de « vivre au jour le jour », comme l’illustre la citation suivante : Écoutez, d’abord, il ne faut pas trop se préoccuper de demain, profiter d’aujourd’hui, profiter des petites joies et leur donner de la valeur, parce que les vraies grandes ne viendront peut-être jamais et qu’on perdra les petites… (G., grand-mère maternelle d’un enfant de 7 ans atteint d’une myopathie centronucléaire due à un déficit en myotubularine 1).

Parmi les stratégies émotionnelles, la plupart des grands-parents ont souligné l’importance de l’acceptation de la maladie et de l’optimisme : Je suis fier d’être patient et d’accepter les choses comme elles sont ! (A., grand-père maternel ; petit-enfant de 9 ans atteint du syndrome de délétion 1p36). Pour les stratégies spirituelles, neuf grands-parents ont présenté leurs croyances religieuses comme essentielles, et six ont exprimé l’importance d’avoir la foi.

Quant au soutien social, 13 personnes participantes ont souligné le soutien de leur conjoint comme essentiel à leur qualité de vie : Mon mari est, je ne sais pas, une personne merveilleuse, il me soutient en tout, on se soutient l’un l’autre. On est mariés depuis 46 ans ! (A., grand-mère maternelle d’un enfant de 4 ans atteint du syndrome FIRES). Le soutien des enfants, des frères et sœurs, des amis et de la communauté a aussi été mentionné, de même que l’usage des appels vidéo.

3.7. L’impact émotionnel

Pendant leur adaptation aux circonstances et aux difficultés propres à la maladie, l’expérience des grands-parents tend à être marquée par la lassitude, l’incrédulité, des questionnements successifs, la tristesse et la colère : Parfois on arrive à ne pas le montrer, mais à l’intérieur, on a toujours mal… à l’intérieur, vous voyez ? Et on souffre beaucoup à l’intérieur. (A., grand-mère maternelle d’un jeune de 16 ans atteint de paralysie cérébrale).

En outre, 12 grands-parents ont exprimé une peur de l’avenir et semblent avoir du mal à mettre en mots le processus de la fin de vie et la mort : J’ai peur, si ça tourne mal… que vais-je devenir ? (I., grand-mère paternelle d’un enfant de 7 ans atteint de dystrophie neuroaxonale). Les grands-parents ont aussi dit craindre que leur propre mort et celle de leurs enfants ne surviennent avant celle de leur petit-enfant malade, avec le sentiment de laisser l’enfant sans protection : Je m’inquiète parce que je ne sais pas ce que l’avenir nous réserve, je ne serai pas là éternellement, ma fille ne sera pas là éternellement… est-ce qu’on pourra l’aider ? (M., grand-mère maternelle d’un enfant de 11 ans atteint de paralysie cérébrale).

Dans ce contexte, 16 grands-parents ont décrit leur inquiétude constante pour l’enfant ou le jeune malade et pour les personnes qui en prennent soin, faite de tristesse, de sentiments d’impuissance et de tentatives de protéger leurs petits-enfants. Toutefois, 11 grands-parents ont exprimé de la joie devant les progrès et les particularités de leurs petits-enfants, et 6 ont exprimé de la frustration à l’égard des professionnels de santé.

3.8. La « triple inquiétude »

L’ensemble des grands-parents de cette étude a souligné son soutien solide et inconditionnel à leurs enfants et petits-enfants : Tout ce que je peux ! Toujours ! Même si je ne peux pas le faire pour moi, je dois toujours le faire pour eux et pour mes deux autres filles. (P., grand-mère maternelle d’un enfant de 1 an atteint du syndrome de Treacher Collins). Dans ce contexte, 12 grands-parents ont aussi déclaré être entièrement disponibles pour leurs enfants et petits-enfants, considérés comme une priorité.

Les grands-parents de cette étude ont fait part de la détresse constante ressentie à voir leurs enfants dans cette situation marquée par les soins à donner et la souffrance, et de leurs efforts pour alléger leur surcharge de travail, comme dans l’exemple suivant : Je la décharge de certaines choses et je les fais moi-même, comme la lessive, le repassage… oui, je le fais moi-même pour ne pas la surcharger, parce qu’elle doit être auprès de lui 24 heures sur 24… (P., grand-mère maternelle d’un enfant de 1 an atteint du syndrome de Treacher Collins).

3.9. Le repérage des besoins

Il est essentiel de favoriser des occasions pour les grands-parents d’exprimer leur vécu : Je pense que ne pas parler, ne pas dire ce qu’on pense, c’est bien pire pour nous… bien pire, même pour notre tête ! (P., grand-mère maternelle d’un enfant de 1 an atteint du syndrome de Treacher Collins).

En outre, six des grands-parents qui ont participé aux entretiens ont reconnu avoir besoin de davantage de soutien social, et sept ont dit avoir besoin d’aide pour traverser le processus de deuil anticipé : « C’est une angoisse énorme, la vie va changer complètement. J’ai peur qu’il arrive quelque chose quand j’appelle et que ma fille ne répond pas ! On n’a aucune paix dans notre vie ! (…) toujours peur qu’il arrive quelque chose de plus grave… » (A., grand-mère maternelle d’une jeune fille de 16 ans atteinte de paralysie cérébrale).

3.10. La croissance post-traumatique

Quant au changement psychologique positif qui survient pendant ou après un processus difficile d’adaptation à la maladie, 14 grands-parents ont souligné que l’expérience avec leurs enfants et celle avec leurs petits-enfants étaient différentes : profiter de moments de qualité, savourer la nouveauté d’être grands-parents et prendre conscience de l’influence qu’a eue leur rôle de parent sur le développement de compétences : Jouer le rôle de grand-mère, la cuisine de mamie, même si c’est mixé et donné par une sonde… c’est ce truc de grand-mère ! (J., grand-mère maternelle d’une enfant de 3 ans atteinte d’amyotrophie spinale). En outre, 10 grands-mères ont dit être fières de leurs petits-enfants et de leur famille, comme l’illustrent les lignes suivantes : Je suis fière, je n’aurais jamais pensé traverser ça, mais c’est arrivé. C’est arrivé, maintenant c’est plus facile à vivre ! Je suis la grand-mère d’un enfant à part ! (L., grand-mère maternelle ; petit-enfant de 7 ans atteint de dystrophie neuroaxonale).

Au total, 15 des 19 grands-parents ont fait état d’un sentiment d’accomplissement personnel associé à de la gratification et de la joie, issu d’un sentiment accru de compétence dans leur rôle de grands-parents et de parents. Dans le même temps, 13 grands-parents ont exprimé leur admiration pour la résilience de leurs enfants et des conjoints de ceux-ci.

Sur le plan relationnel, la plupart des grands-parents ont fait état du développement de la solidarité intrafamiliale, ainsi que d’une plus grande disponibilité pour aider et d’une capacité accrue à éprouver du bonheur : « On a grandi en tout, en dévouement, en amour, en soin, en passion et en amour pour N. ! C’est la « petite dernière » de la famille, tout le monde est fou d’elle (…) Au début, ça a été un choc, un chagrin qui s’est transformé en amour et en tendresse ! Et en union ! » (J., grand-mère maternelle d’une enfant de 3 ans atteinte d’amyotrophie spinale).

Il faut aussi souligner que huit grands-parents ont appris à donner de la valeur à la santé et à la vie. Certains grands-parents ont aussi dit puiser de l’inspiration dans la force de leurs petits-enfants et éprouver de l’admiration, en précisant que cette persévérance les motivait à se battre au quotidien : Mais R. m’a appris que rien n’est impossible. On lui donnait des heures à vivre quand tout ça est arrivé, le médecin est venu me voir et m’a dit que R. n’avait peut-être que quelques minutes à vivre… et je suis sortie de l’hôpital en me disant « il n’aura pas que quelques minutes à vivre, mon petit-fils va rester ici et montrer que rien n’est impossible », et il est là, fort et beau ! (P., grand-mère maternelle d’un enfant de 1 an atteint du syndrome de Treacher Collins).

4. Discussion

Les grands-parents tendent à manifester le désir de miracles face à la maladie de leurs petits-enfants, ce qui représente une dimension plus irréaliste de la gestion du diagnostic. Les résultats de cette étude confirment combien il est important que les grands-parents reçoivent davantage d’informations sur la maladie et comprennent mieux les soins qui y sont associés [31], afin de renforcer leur soutien à la famille.

Malgré toutes les limitations entraînées par la maladie, en particulier aux niveaux fonctionnel et émotionnel [32], les grands-parents tentent de donner une certaine normalité à la situation [33]. De fait, après le diagnostic de la maladie chronique complexe de leurs petits-enfants, les grands-parents connaissent plusieurs changements dans leur mode de vie [34,35], ce qui a également été observé dans cette étude.

La proximité émotionnelle, faite de moments importants partagés et de marques d’affection, évoquée par les personnes participantes, a aussi été mise en évidence dans l’étude de l’équipe de Moules [34]. L’amour inconditionnel qu’éprouvent les grands-parents est l’une de leurs principales ressources [11].

À propos de la famille, la littérature insiste sur le manque d’attention des grands-parents envers leur conjoint et leurs autres enfants, qu’on retrouve aussi dans la présente étude [34]. En outre, dans le contexte de la dynamique familiale, Ravindran et Rempel confirment également la conscience qu’ont les grands-parents d’enfants atteints d’une cardiopathie congénitale de la rivalité fraternelle entre leurs petits-enfants [35].

Quant à leur contribution au système familial, les grands-parents apportent un soutien direct au petit-enfant malade, à la fois par les soins et le jeu et par l’attention portée à ses besoins [14]. Leur soutien va aussi à leurs petits-enfants en bonne santé [35], leurs enfants et les conjoints de ceux-ci [36], ce que confirme la littérature [11].

En outre, l’équipe de Trindade a exploré le rôle familial des grands-parents et a conclu que les grands-parents participent aux soins de santé et aux dépenses, à l’expression émotionnelle des membres de la famille, aux soins des petits-enfants en bonne santé et au répit des personnes qui prennent soin de l’enfant malade [16]. Les grands-parents de la présente étude confirment ces résultats, malgré leurs limitations physiques [37]. La littérature mentionne aussi d’autres facteurs qui influencent leur capacité de soutien : l’âge des grands-parents, leur niveau d’études et leur compréhension du handicap, les conflits familiaux, le stade de la maladie, l’environnement culturel et social [16].

D’un point de vue systémique, les grands-parents manifestent un soutien inconditionnel à leurs enfants et petits-enfants, associé au désir de protéger la famille et d’en prendre soin dans son ensemble, au prix même du sacrifice de soi [14]. Les grands-parents créent sans cesse des stratégies pour préserver la structure et l’harmonie familiales [32], en cherchant à alléger la surcharge de travail de leurs enfants [11,16].

Pour les stratégies de coping les plus fréquentes, les résultats de cette étude concordent avec les résultats internationaux, qui soulignent l’importance pour les grands-parents de s’efforcer de « vivre au jour le jour » [11], de l’acceptation de la maladie, de la persévérance, de l’optimisme et du besoin de patience [14,16], de la foi [33,38], du recours au soutien du conjoint [36] et de l’usage des appels vidéo pour se rapprocher de leur famille [13].

De fait, les grands-parents qui ont participé à cette étude expriment une détresse psychologique et se sentent fragiles, à la fois face au diagnostic et dans l’adaptation à la maladie, ce qui concorde aussi avec la recherche menée dans ce contexte [32]. D’autres travaux, comme ceux de l’équipe de Wakefield, indiquent aussi que les grands-parents d’enfants atteints d’un cancer tendent à éprouver davantage de détresse, d’anxiété, de dépression et de colère, à un niveau cliniquement significatif [38].

La littérature s’accorde pour conclure que l’expression émotionnelle des grands-parents ne reflète pas l’étendue de leur douleur émotionnelle, ce qui renforce l’importance de combler le manque de ressources de soutien destinées à cette population [26]. À cet égard, Findler a aussi souligné qu’un niveau de stress plus élevé est lié au sentiment d’être moins légitime pour exprimer ce que l’on ressent et pour vivre une croissance personnelle [36].

De fait, certains travaux indiquent que les grands-parents éprouvent un sentiment d’inclusion et de sécurité plus fort lorsqu’on les associe à la communication sur la santé du petit-enfant, ce qui conduit à s’interroger sur les circonstances dans lesquelles les enfants peuvent taire des informations à leurs propres parents pour préserver leur intimité et/ou les protéger de l’impact des mauvaises nouvelles [11].

En outre, les grands-parents ont exprimé une peur de l’avenir, qui peut être liée à la menace implicite de la perte de la vie de l’enfant ou du jeune et à une conscience accrue du risque lié à la maladie [14]. La frustration sous-jacente à ces dimensions émotionnelles a aussi été décrite dans l’étude de cas de l’équipe de Kuhn [11].

Ces résultats, de même que la crainte de laisser les enfants sans protection, rejoignent aussi la littérature internationale sur les perspectives d’avenir des grands-parents et leur préoccupation pour la qualité de vie future [14]. Toutefois, des études comme celle de l’équipe de Trindade ont conclu que les grands-parents peuvent aussi éprouver de l’optimisme et de l’enthousiasme, associés à leur capacité d’acceptation et de gratitude [16].

De fait, après un événement traumatique, les personnes peuvent connaître une amélioration qui leur permet de dépasser ce qui existait avant le trauma [39]. Les récits sont particulièrement importants dans cette dimension, car le partage d’expériences et de souvenirs au sein de la famille soutient la croissance post-traumatique de toutes les personnes concernées [14].

Findler, Dayan-Sharabi et Yaniv ont constaté que les grands-parents d’enfants ayant survécu à un cancer manifestaient davantage de soulagement, de fierté pour leur contribution et une plus grande proximité familiale [36]. En outre, la littérature conforte les résultats de la présente étude en mentionnant un renforcement de la solidarité intrafamiliale [40] et un apprentissage accru de la valeur de la santé et de la vie [16].

Enfin, les grands-parents accordent valeur et reconnaissance aux indications des professionnels de santé et de l’école, ce qui renforce l’importance de la communication des grands-parents avec l’équipe pluridisciplinaire et du sentiment que leur détresse psychologique est accueillie [26].

La présente étude comporte certaines limites, comme la petite taille de l’échantillon, non probabiliste, ainsi que le recueil des données par téléphone, en raison de la difficulté d’accès à cette population. La diversité des maladies chroniques complexes incluses dans l’échantillon et l’hétérogénéité de l’âge des enfants et des jeunes malades — bien qu’importantes à inclure dans une étude descriptive-exploratoire — sont deux facteurs qui peuvent aussi constituer des limites, en dispersant les résultats et en rendant leur généralisation difficile.

En revanche, cette recherche présente les points forts suivants : le recours à la population portugaise, pour laquelle il existe peu d’études consacrées aux différents sous-systèmes familiaux ; l’attention portée aux grands-parents, groupe peu exploré dans la littérature et dans l’intervention clinique ; le fait que les grands-parents témoignent directement ; un recueil de données créatif, puisque le guide a été entièrement pensé et construit pour cette étude ; la prise en compte des besoins des grands-parents et le recueil des données par téléphone ; le recueil d’informations complètes et variées sur leur vécu psychologique ; l’effet thérapeutique de la méthodologie qualitative elle-même ; et le fait d’avoir rejoint 19 grands-parents.

Par sa conception, cette étude cherche à ouvrir la voie à de nouvelles pistes de recherche, comme l’exploration de la communication avec les professionnels de santé, du point de vue des parents qui prennent soin de l’enfant sur les contributions des grands-parents à la dynamique familiale, du point de vue des petits-enfants en bonne santé sur le rôle de leurs grands-parents, et de l’impact des soins intensifs et de fin de vie. Il serait aussi important d’approfondir la connaissance des facteurs de protection dans l’adaptation à la maladie et, par conséquent, dans la réduction des symptômes psychopathologiques.

En outre, des études sur des échantillons plus larges et de nature longitudinale, qui approfondissent l’expérience d’autres membres de la famille, comme les frères et sœurs en bonne santé, seraient utiles. Il serait aussi intéressant d’étudier le point de vue et l’expérience des professionnels de santé sur l’inclusion des grands-parents dans les soins.

5. Conclusions

Les grands-parents jouent un rôle central dans le système familial, en influençant les relations intergénérationnelles et en y contribuant de façon importante. Dans le contexte des SPP, il est important de comprendre leur rôle, leurs responsabilités et leurs difficultés, afin d’élaborer des réponses à leurs besoins et à leur bien-être émotionnel.

Cette recherche qualitative a couvert plusieurs dimensions du vécu psychologique des grands-parents, à partir d’un échantillon de témoins directs, c’est-à-dire de personnes qui vivent cette expérience de première main. En outre, l’étude explore différentes maladies à différents stades d’évolution, dans le but de comprendre et d’améliorer les relations familiales et, en définitive, de favoriser le bien-être de l’enfant malade.

Le recueil des données a été mené de manière créative, au moyen d’un guide de questions fondé sur le partage d’un témoignage avec d’autres grands-parents et sur les principes de la thérapie narrative. Dès lors, les résultats offrent une vision intégrée de 10 dimensions essentielles du vécu psychologique des grands-parents. L’anxiété, la conscience de l’imprévisibilité de la maladie, la menace implicite dans la vie quotidienne, la peur de l’avenir, les efforts pour soutenir toute la famille et le besoin d’occasions d’expression émotionnelle — une expression qui ne reflète pas l’étendue de leur douleur émotionnelle — en sont les principaux résultats.

Cette recherche a permis de repérer des besoins concrets de soutien, ainsi que des stratégies de coping et des ressources importantes pour cette population, dans une dynamique holistique et écosystémique. Les résultats apportent une contribution importante à la sensibilisation des professionnels de santé qui sont en contact avec ces familles, et de la communauté, au vécu psychologique des grands-parents, et constituent une source précieuse pour la psychoéducation. En outre, ils fournissent des informations utiles à la recherche et à l’intervention psychologique systémique dans le contexte des SPP. Il est suggéré de développer et de mettre en place des groupes de soutien entre grands-parents, pour favoriser le partage d’expériences, l’identification à d’autres familles vivant des situations semblables et, enfin, l’entraide, également évoquée tout au long de cette étude. Le soutien entre pairs crée une identité sociale partagée, favorise l’apprentissage à partir de l’expérience des autres, accroît la croissance personnelle et développe des communautés de soutien utiles.

Pour les perspectives d’intervention psychologique, il est aussi suggéré de renforcer leurs stratégies de coping, de les soutenir dans la gestion de l’anxiété, d’impliquer les différents membres du système familial et de valoriser la dyade conjugale. En outre, il est essentiel de favoriser la participation de ces grands-parents à des moments de loisir et à des occasions d’expression émotionnelle. Enfin, la communication avec les professionnels de santé est un point à prendre en compte et à améliorer, afin d’ajuster les besoins des grands-parents et les pratiques des équipes pluridisciplinaires, et de contribuer à réduire leur sentiment d’exclusion du contexte clinique.

Enfin, cette recherche permet de construire des méthodologies d’intervention spécifiques pour cette population. Bien que les soins palliatifs pédiatriques soient une spécialité relativement nouvelle et en évolution, l’un des grands défis de la psychologie est de soutenir les familles dans une dynamique holistique et écosystémique, en nourrissant l’importance d’une approche psychologique tournée vers la prévention et l’intervention auprès de l’ensemble du système familial.