L’association néerlandaise Alzheimer estime qu’environ 260 000 personnes aux Pays-Bas ont reçu un diagnostic de démence, dont environ 12 000 cas de démence précoce, diagnostiquée lorsque la personne touchée a moins de 65 ans.¹ La démence précoce affecte la famille nucléaire plus encore que la démence du grand âge. Dans les premières années qui suivent l’apparition de la maladie, les personnes atteintes de démence précoce vivent en général à domicile avec leur famille. Les membres de la famille doivent accepter de perdre peu à peu la personne connue jusque-là. Il leur faut réajuster leur regard sur la vie et accepter que leur avenir sera probablement différent de ce qui avait été imaginé (Becker 1997 ; Bury 1982). De plus, il leur faut de plus en plus aider la personne malade dans les activités quotidiennes. En général, à un moment donné, la famille doit prendre la décision difficile de faire entrer la personne atteinte de démence en maison de soins, où meurent la plupart des personnes atteintes de démence aux Pays-Bas (Houttekier et al. 2010).

Des évolutions récentes aux Pays-Bas ont conduit à passer d’un État-providence qui prend soin à une « société civile », dans laquelle on observe trois tendances : le passage d’une offre de soins guidée par l’offre à une offre guidée par la demande ; l’accent mis sur la communauté ; et le passage des soins en institution aux soins dans la communauté (Vollenberg, Schalk et Merks-Van Brunschot 2013). Les deux dernières tendances traduisent une tentative de réduire la hausse des coûts du système de santé en comptant sur la population pour assumer des responsabilités de soin (Da Roit et de Klerk 2014 ; Vollenberg, Schalk et Merks-Van Brunschot 2013). Dans le cas de la démence, cette décentralisation a transféré la responsabilité de l’accueil de jour des personnes atteintes de démence du gouvernement central vers les municipalités et les communautés (Macneil et al. 2012 ; Nowak et al. 2015). Le seuil d’admission des personnes atteintes de démence en maison de soins a été relevé. Pour soutenir les personnes atteintes de démence et leurs familles, plusieurs services existent, comme l’accueil de jour et le répit, la psychoéducation, les groupes de parole, les dispositifs de soutien téléphonique, les cafés Alzheimer et les centres de rencontre (Macneil et al. 2012). L’accueil de jour étant organisé par les municipalités, il existe de nombreuses différences régionales, y compris pour les structures conçues spécialement pour les personnes plus jeunes.

Dans le cadre de ces évolutions des politiques de santé, les familles doivent assumer davantage de responsabilités de soin, mais on sait peu de choses sur la façon dont ces responsabilités façonnent les dynamiques et les relations familiales. La majorité de la littérature sur l’expérience de prendre soin d’une personne atteinte de démence (précoce) est écrite dans une perspective psychologique. Les thèmes abordés, comme le fardeau, les besoins et les émotions des personnes aidantes, l’impact sur leur vie et les ressources auxquelles elles peuvent puiser (Carbonneau, Caron et Desrosiers 2010 ; Connell, Janevic et Gallant 2001 ; Høgsnes et al. 2013 ; Nicolaou et al. 2010 ; Robinson, Clare et Evans 2005 ; Wadham et al. 2016), sont principalement décrits dans une perspective individualiste. Dans la littérature anthropologique, en revanche, le soin a été décrit comme une pratique relationnelle. Buch (2013), par exemple, décrit comment des aides à domicile faiblement rémunérées soutiennent la personnéité de leurs bénéficiaires par une empathie incarnée. Seaman (2016) montre comment des familles s’efforcent de maintenir la relationnalité face à la démence, une affection dont on dit justement qu’elle la menace.

Différents concepts décrivent la nature relationnelle du soin. À propos de la démence, on a beaucoup écrit sur la personnéité (personhood). Kitwood définit la personnéité comme « un rang ou un statut conféré à un être humain par d’autres, dans le contexte de la relation et de l’être social » (1997, 8). Il a observé que la personnéité des personnes atteintes de démence était souvent mise à mal du fait de ce qu’il appelle une « psychologie sociale maligne ». À l’origine, le concept de personnéité concernait surtout des individus (Higgs et Gilleard 2016). Kitwood soutient toutefois que penser la personnéité en termes relationnels est essentiel pour comprendre la démence. On considère que les pratiques de soin jouent un rôle crucial dans la construction de la personnéité (Kaufman et Morgan 2005). Il a été décrit comment d’autres personnes peuvent aider à préserver la personnéité de la personne atteinte de démence (Hellström, Nolan et Lundh 2005, 8). Il est aussi suggéré que la démence renforce la relationnalité entre les personnes : « il n’est pas vraiment possible de “raconter seul l’histoire de la démence” » (Phinney 2002, cité dans Hellstrom 2005, 8). Pourtant, si la relationnalité est décrite, elle est surtout dépeinte comme unidirectionnelle, centrée sur la manière dont des personnes « en bonne santé » maintiennent la personnéité d’une personne atteinte de démence.

L’intersubjectivité est un autre concept utilisé pour décrire la relationnalité entre les personnes. Jackson décrit l’intersubjectivité comme « un lieu d’interaction constructive, destructive et reconstructive » (1998, 8). Autrement dit, l’intersubjectivité est un « espace entre les personnes » fait d’interactions (Parish 2014). Dans cet article, mon objectif premier n’est pas d’analyser ce qui se passe entre les membres d’une famille dans une situation de soin, mais de montrer comment les valeurs, les souhaits et les identités des uns se trouvent contenus dans les autres. Le concept de dividu permet de se centrer sur cela.

Le concept de dividu a été élaboré pour attirer l’attention sur différentes manières de concevoir le soi, et il s’emploie par contraste avec l’individu. L’individu est vu comme indivisible ; il possède un noyau essentiel qui le définit. L’individu est atomistique, acteur social autonome, agent libre, auteur de ses propres actes. Le dividu est vu comme divisible, fait de dimensions interdépendantes. Le dividu est fractal, socialement enchâssé, il joue un scénario écrit par la culture et se définit par des structures culturelles (Smith 2012, 53). « [C]’est le flux de l’interaction et de la relation sociales qui fait les personnes, plutôt que des personnes unitaires qui feraient les relations entre elles » (Schram 2015, 320). Autrement dit, « les personnes sont souvent construites comme le site pluriel et composite des relations qui les ont produites » (Strathern 1988, 13). Une personne contient et incorpore ainsi diverses identités collectives des personnes qui l’entourent. Un exemple concret en est le parent qui se voit dans son enfant, ou la personne qui parle de sa ou son partenaire comme de « sa moitié » (Jenkins 2014, 129). Un dividu ne se contente pas de s’identifier à un groupe ou à une personne : il contient en lui quelque chose de l’autre (Smith 2016, 679). On peut se représenter le dividu comme un « microcosme social » qui contient de multiples relations (Strathern 1988). Autrement dit, le dividu « s’étend dans d’autres personnes et d’autres choses, sans cesse divisé et recomposé par les pratiques sociales » (Pool et Geissler 2005, 118). Les pensées, les sentiments et les actes du dividu sont façonnés par les sentiments, les pensées et les actes des autres (Markus et Kitayama 1991, 224). En conséquence, les personnes ne sont jamais simplement, elles sont toujours en devenir (Taylor 1989, 47 ; cité dans Smith 2012, 56).

Le concept de dividu a été élaboré en lien avec les cultures d’Asie du Sud. Beaucoup d’anthropologues ont cependant souligné que la division entre cultures individuelles et cultures dividuelles n’est pas simple (Lamb 1997, 2000 ; Gearin 2016 ; Hess 2006 ; Moore 2007 ; Mosko 2010 ; Smith 2012), et l’on reconnaît aujourd’hui que le soi se caractérise par les deux éléments (Brison 2001 ; Englund et Leach 2000 ; LiPuma 1998). Plutôt que de me prononcer sur le fait que les personnes aux Pays-Bas comportent surtout des éléments individuels ou dividuels, j’utilise dans cet article le dividu comme outil conceptuel (Gearin 2016, 203) et comme expérience de pensée (Schram 2015, 319), pour mettre en lumière des éléments qui, selon moi, sont négligés quand on se concentre uniquement sur les individus.

Plusieurs articles décrivent comment des proches ou des équipes soignantes soutiennent la personnéité d’une personne atteinte de démence. Les articles qui montrent que ce n’est pas une voie à sens unique sont rares ; ceux qui prennent le système familial comme point de départ le sont plus encore. Avec cet article, je m’attaque à cette lacune de la littérature et contribue à une compréhension plus riche de la manière dont toute une famille est touchée par la démence précoce. Je montre comment la personne atteinte de démence soutient elle aussi la personnéité et l’identité des membres de sa famille. J’utilise le concept de dividu pour illustrer et mettre en relief la manière dont les membres de la famille sont reliés et contenus les uns dans les autres, et comment cette contenance façonne leurs choix, leurs identités et leurs relations dans une situation de soin. Je soutiens que le concept de dividu nous permet de comprendre comment la personne qui reçoit les soins est contenue dans celle qui les donne, et inversement, comment plusieurs membres de la famille sont contenus les uns dans les autres, et comment l’histoire et le type de relation façonnent la manière dont la situation de soin est vécue.

Méthodes

Pour ma recherche anthropologique, j’ai mené des entretiens semi-directifs aux Pays-Bas avec sept personnes atteintes de démence précoce, ainsi qu’avec 20 partenaires et 16 enfants de personnes atteintes de démence précoce. Dans cet article, j’examine le cas d’une famille pour montrer les microprocessus et les négociations qui ont eu lieu avant et autour de l’entrée de la personne atteinte de démence précoce en institution. L’étude de cas me permet de « saisir la complexité » (Stake 1995, xi ; cité dans Hellström et al. 2005, 12) de la situation de soin. La famille se composait d’Eric (61 ans), qui avait reçu un diagnostic de démence précoce à 55 ans, de sa femme Eva (60 ans) et de leurs quatre enfants, âgés de 28, 26, 25 et 21 ans.² Eva a pris contact avec moi après avoir lu mon appel à participation dans une lettre d’information de l’association néerlandaise Alzheimer. Cette famille n’est pas représentative de l’ensemble des familles que j’ai interrogées. La capacité d’Eva à contourner longtemps les soins médicaux ordinaires et à mobiliser son propre réseau social, ainsi que la forte implication des enfants, se démarquent l’une et l’autre. Cependant, les dynamiques et les processus à l’œuvre dans cette famille se sont aussi produits dans d’autres familles étudiées, et s’y appliquent.

Sur une période de plus de deux ans, j’ai mené cinq entretiens semi-directifs avec différents membres de la famille, couvrant la période où Eric vivait encore à domicile, celle qui a suivi son entrée en maison de soins, et celle qui a suivi son décès. En juin 2014, un mois avant l’entrée d’Eric en maison de soins, j’ai interrogé Eva avec le plus jeune fils, chez eux. En février 2015, j’ai interrogé Eva seule à son domicile. En mars 2015, j’ai d’abord interrogé le fils aîné avec sa femme, chez eux, puis j’ai parlé avec le plus jeune fils et la plus jeune fille dans la maison d’Eva. À ce moment-là, Eric vivait en maison de soins depuis plus de six mois. Six mois plus tard, en juillet 2015, Eric est décédé. En octobre 2016, j’ai de nouveau interrogé Eva dans un café proche de l’université, un peu plus d’un an après la mort de son mari. Je n’ai pas interrogé la fille aînée, qui n’était pas disponible pendant ma période de terrain. Selon la famille, interroger Eric n’était plus possible, car je n’en aurais rien tiré. À un stade antérieur, cela aurait été précieux, mais au moment du premier entretien, Eric n’était plus capable de répondre à des questions ni de parler de son expérience.

Lors des entretiens, j’ai demandé aux membres de la famille de décrire leur expérience d’avoir un père ou un mari atteint de démence précoce. Les entretiens ont été enregistrés puis retranscrits. J’ai codé les entretiens sur papier et sélectionné le matériau qui concernait les dynamiques familiales et la décision de la famille de prendre soin d’Eric elle-même aussi longtemps que possible. J’ai ensuite relu ce matériau et choisi les fragments qui révélaient à quel point la famille était entrelacée.

L’approbation éthique a été accordée par l’Amsterdam Institute of Social Science (AISSR). La famille a été informée des buts et des objectifs de la recherche. Un consentement éclairé oral a été obtenu auprès de tous les membres de la famille. Pour garantir l’anonymat, des pseudonymes sont utilisés. Comme les membres de la famille ne sont pas anonymes les uns pour les autres, j’ai contacté chaque membre séparément, au moment de commencer la rédaction de cet article, pour savoir si un article pouvait être écrit sur leur cas. Toute la famille, sauf le fils aîné, a accepté de figurer dans la publication ; aucun matériau de son entretien n’est utilisé. Avant de soumettre l’article à la revue, j’ai donné aux membres de la famille la possibilité de faire part de leurs réactions et de vérifier si le texte les représentait fidèlement. Eva a écrit que l’article l’avait impressionnée et qu’elle se sentait bien représentée. Son fils a répondu qu’il avait toute confiance dans l’article et qu’il le lirait plus tard. J’ai parlé avec la fille au téléphone et compris que certains passages lui étaient douloureux. Il s’agissait de passages où je décrivais la position de sa mère et de son frère sans mentionner explicitement son point de vue à elle. Dans le passage précis que la fille a signalé, je n’avais décrit que le point de vue de la mère et du fils, parce qu’il reposait sur l’entretien mené avec eux. Je ne voulais pas faire de suppositions sur le point de vue de la fille, mais cela lui a donné le sentiment d’être exclue. Partager l’article avant de le soumettre était une décision éthique. Il me semblait important que les membres de la famille soient satisfaits du résultat et se reconnaissent dans le récit. Ce processus m’a appris qu’en position de recherche, il n’est pas possible d’anticiper la façon dont les personnes participantes réagiront à un texte.

« C’est choisir pour nous-mêmes »

Eva (60 ans) et Eric (61 ans) se sont rencontrés au début de leur vingtaine. Ils se sont mariés quand Eva avait 30 ans et ont élevé ensemble quatre enfants. À la façon dont Eva parlait d’Eric, j’ai compris qu’ils avaient eu un bon mariage. Eva était infirmière de formation ; elle avait travaillé avec des personnes atteintes de démence et avait pris soin pendant de nombreuses années de sa propre mère atteinte de démence. Son mari Eric avait travaillé comme ergothérapeute. À 52 ans, il a commencé à remarquer des difficultés à trouver le mot juste. Il a fallu encore trois ans pour qu’il reçoive le diagnostic de démence frontotemporale (voir Hoppe 2019).

Quand Eric a reçu son diagnostic, tous les enfants sauf l’aîné vivaient encore à la maison. Eva, qui avait vu de nombreuses maisons de soins dans le cadre de son travail, était déterminée à prendre soin d’Eric à domicile aussi longtemps que possible. Eva se décrivait comme une personne obstinée, qui aimait réfléchir à ce qu’elle voulait et à ce qu’elle pouvait faire pour Eric. Tout au long de la maladie, préserver la dignité de son mari a beaucoup compté pour elle. Plutôt que d’envoyer Eric dans un accueil de jour ordinaire, elle a fait en sorte qu’il aille dans un lieu où il pouvait sculpter le bois et la pierre. Elle avait le sentiment qu’il y était davantage apprécié en tant que personne et qu’il s’y sentirait plus utile, puisqu’il pouvait produire de l’art.

Eva m’a aussi raconté que deux ou trois ans plus tôt, avec Eric, elle avait fait renouveler son permis de conduire. Eric ne conduisait plus, mais Eva savait que la conduite avait toujours compté pour lui et qu’il tenait à avoir son permis en poche. Pour ne pas éveiller les soupçons, elle avait demandé à Eric de la laisser parler et de simplement signer le formulaire quand on le lui demanderait. Eva a déclaré que faire renouveler son permis lui avait procuré beaucoup de plaisir.

À première vue, on pourrait dire qu’Eva prenait plaisir à faire des choses pour son mari. Je soutiendrais pourtant que l’enjeu était plus large. Si l’on aborde Eva comme un dividu qui contient ses relations avec les autres, on peut dire qu’elle éprouvait du plaisir parce qu’elle ne s’identifiait pas comme un « je », mais comme un « nous ». L’identité de son mari et sa passion pour la conduite étaient contenues en elle. Et comme il n’était plus capable de réaliser pleinement ses propres souhaits, Eva agissait en fonction d’eux. Son plaisir ne venait pas seulement de faire quelque chose pour son mari, mais aussi de savoir ce qui lui faisait plaisir et de pouvoir le lui donner sans rien attendre en retour.

Eva a aussi mobilisé son entourage amical, qui emmenait par exemple Eric se promener pour qu’elle puisse avoir un peu de temps pour elle. Après le diagnostic, une amie lui a proposé de mettre sur pied un « groupe de soutien », qui se réunissait régulièrement pour prendre des nouvelles d’Eva, d’Eric et des enfants, et voir s’il pouvait les aider. Le soutien de cet entourage a permis à Eva de laisser de la place à sa dividualité. Si elle avait été submergée de tâches et ne s’était pas sentie bien elle-même, il y aurait peut-être eu moins de place pour Eric en elle.

Un an avant notre entretien, Eva avait emmené Eric dans une clinique ayurvédique en Inde, où il recevait des soins quotidiens. Eva a déclaré que beaucoup de gens la croyaient folle, mais elle a décrit leur séjour comme une « période bénie ». Eva voyait combien Eric avait apprécié les soins quotidiens et la gentillesse qu’il rencontrait. « Cela m’a fait du bien à l’âme, parce qu’il l’avait mérité, toutes ces années. » Leur longue histoire commune et leur lien profond lui ont permis de faire cette déclaration : ce n’était pas seulement Eric qui était contenu en Eva, mais aussi leur relation, longue et heureuse dans l’ensemble.

Les enfants d’Eva et d’Eric ont joué un rôle important dans le maintien de la situation à domicile et se sont impliqués, à des degrés divers, dans les soins à leur père. Ces rôles allaient d’une implication intense dans les soins physiques quotidiens au soutien d’Eva pour des questions administratives ou financières. Les deux plus jeunes, Robin (25 ans) et Koen (21 ans), avaient adapté leur vie en décidant de ne pas partir loin pour leurs études. Robin travaillait comme travailleuse sociale et avait déjà commencé à prendre soin de son père pendant ses études. Après son diplôme, elle a décidé de prolonger ces soins et de travailler pour son père trois jours par semaine plutôt que de chercher un nouvel emploi. Les soins physiques qu’elle apportait à Eric consistaient notamment à l’aider à se doucher, à manger et à aller aux toilettes. De plus, au moment du premier entretien, Koen dormait chez ses parents une ou deux fois par semaine pour que sa mère puisse passer une bonne nuit ; quand Eva était seule avec Eric, elle devait se lever cinq ou six fois par nuit pour s’occuper de lui. Une semaine avant l’entretien, elle avait commencé à prendre un somnifère, car elle avait remarqué qu’elle était chaque jour plus fatiguée et craignait que son manque de sommeil n’affecte sa capacité à prendre soin d’Eric. Elle reconnaissait devoir prendre soin de ses propres besoins pour pouvoir prendre soin de lui ; mais plutôt que de dire qu’elle devait prendre soin d’elle-même pour prendre soin de lui, je dirais que prendre soin d’elle-même était un acte de soin envers son mari.

Le salon où s’est déroulé mon premier entretien avec Eva (60 ans) et son plus jeune fils Koen (21 ans), en juin 2014, sentait les huiles essentielles et était décoré de plusieurs sculptures en pierre réalisées par Eric et de photos de famille. Pendant que nous parlions autour de la table, Karl, le chat, est passé et s’est installé sur mes genoux. Devant la manière dont la famille avait organisé les soins d’Eric, qui m’impressionnait, j’ai demandé à Eva et à Koen si tous les membres de la famille étaient sur la même longueur d’onde. Koen a expliqué que sa mère et lui étaient peut-être les moins réalistes de la famille, puisqu’ils avaient toujours dit vouloir prendre soin d’Eric à la maison jusqu’au bout. Chaque membre de la famille devait trouver sa place dans le processus de soin d’Eric. La situation a rapproché certains membres de la famille et en a éloigné d’autres.

Eva affirmait que prendre soin de son mari était quelque chose qu’elle faisait pour elle-même, et que ne pas prendre soin de lui accroîtrait sa souffrance.

Eva : J’entends souvent des gens de l’extérieur me dire : « Ah oui, mais il faut aussi prendre soin de toi. » Et je réponds : « Eh bien, je prends grand soin de moi. » Parce que ma tristesse ne commencera qu’au moment où je devrai mettre Eric en maison de soins. C’est seulement là qu’elle commencera.

Koen : Mais aussi le « prends soin de toi »… eh bien, c’est facile à penser, parce que « prendre soin de soi », c’est prendre soin de nous. C’est important pour moi. Je trouve formidable de pouvoir faire ça le plus longtemps possible. Je pense que papa, enfin, j’en suis sûr, voudrait que je choisisse pour moi-même, et c’est de là que vient ma réflexion. Parce que si ça ne tenait qu’à moi, ce serait jusqu’à ce que la mort nous sépare, à fond. Mais je sais qu’il tient à ce que je choisisse aussi pour moi-même. Donc en fait, le dilemme est à l’inverse de ce qu’on attendrait.

Leurs propos montrent la complexité de la question. Comme le soutenait Eva, il ne s’agissait pas de choisir entre prendre soin d’elle-même et prendre soin de son mari. Elle décrivait le fait de prendre soin d’Eric comme un acte de soin envers elle-même ; le bien-être d’Eric était directement lié au sien. Dans un cadre dividuel, plutôt que de dire que le bonheur d’Eric rendait Eva heureuse, on dirait que son bonheur à lui était son bonheur à elle. Le fait qu’elle affirme que sa tristesse commencerait quand Eric entrerait en maison de soins et qu’elle ne pourrait plus prendre soin de lui le soulignait. Elle n’aurait sans doute pas été triste seulement de le savoir triste, mais aussi de ne plus pouvoir montrer son amour en prenant soin de lui. Autrement dit, les éléments dividuels d’elle-même ne pourraient plus s’exprimer.

Les mots de Koen montrent aussi à quel point il était entrelacé avec son père. Il ne vivait pas la situation comme un choix entre le bien-être de son père et le sien. Je soutiendrais que Koen contenait non seulement la relation à son père, mais aussi les valeurs et les convictions de son père. Il ne se souciait donc pas seulement de bien prendre soin de son père, mais aussi de ce que son père aurait voulu pour lui. Cela était possible grâce à la relation intime qu’ils avaient eue avant qu’Eric ne tombe malade.

Une fissure dans le système

À ce moment-là, les besoins et les objectifs des membres de la famille concordaient, mais à mesure que la maladie d’Eric progressait, l’équilibre a changé. Après avoir parlé avec une femme qui avait pris soin de son mari atteint de démence et en avait gardé un épuisement professionnel de cinq ans, Eva était déterminée à ce que cela ne lui arrive pas. Elle a décidé de partir trois semaines en Inde et prévoyait de placer Eric en maison de soins pendant ce temps, parce qu’elle ne voulait pas surcharger ses enfants. Les enfants, cependant, ne voulaient pas envoyer leur père en maison de soins et ont accepté de prendre le relais des soins.

Koen : Surtout cette tendance à repousser ses limites : on grandit dans une situation pareille, et ça veut dire qu’on va trop loin… et ça nous est arrivé quelques fois. Il y a quelque temps, tu es partie en Inde, et tout à coup ça peut être du genre « Maintenant c’est trop », et ça a été une gifle pour nous, parce que d’un coup tu devais partir, tu devais aller en Inde. Et ça voulait dire, du moins pour moi, parce que comme maman je voulais prendre soin d’Eric jusqu’au bout, qu’il fallait qu’on prenne le relais et… Bon, j’ai trouvé ça difficile, et à l’époque j’avais le sentiment que la situation de soin n’avait pas été prise en main de façon idéale. Et à cause de ça, c’est devenu trop, et tout à coup il a fallu tirer le frein d’urgence.

Jusque-là, les fragments de leur soi avaient été en harmonie, mais avec l’intensité croissante de la situation de soin, les choses ont changé. Eva s’est rendu compte qu’elle ne pouvait prendre soin d’Eric que si elle prenait aussi soin d’elle-même. Finalement, prendre soin d’elle-même revenait à prendre soin d’Eric. Cela a mis les enfants sous pression. Dans une perspective dividuelle, Koen contenait sa mère, qui avait besoin d’une pause pour pouvoir prendre soin de son mari, et il contenait son père, pour qui un passage en maison de soins aurait été difficile. On pourrait dire que la décision de Koen de reprendre les tâches de sa mère pendant qu’elle était en Inde a maintenu en harmonie ces parties en lui. Mais dans le même temps, son propre bien-être a été mis sous pression, et cela a affecté sa relation avec sa mère. D’un côté, il en voulait à sa mère de partir, et de l’autre, cela lui a permis de décider activement de continuer à prendre soin d’Eric à la maison.

La tendance à repousser ses limites peut s’expliquer à l’aide d’un cadre dividuel. Vu de l’extérieur, il peut être difficile de comprendre pourquoi des membres de la famille veulent continuer à prendre soin malgré le fardeau des soins. Si la souffrance de l’autre ne fait pas que nous affecter, mais est notre propre souffrance, on comprend que des membres de la famille veuillent éviter que la personne atteinte de démence souffre.

À la fin du premier entretien, Eric, qui m’a fait une impression aimable et calme, est entré avec un ami qui l’avait emmené se promener. Bien qu’Eric ait reçu un diagnostic de démence frontotemporale, souvent caractérisée par des changements de caractère, les membres de sa famille soulignaient combien il avait gardé son humour, sa tranquillité et sa gentillesse. Cela a sans doute aidé sa famille à persévérer et à donner du sens à ses soins.

La maladie d’Eric a fortement façonné la manière dont les membres de la famille étaient en relation. Robin et Koen, que j’ai interrogés ensemble neuf mois après l’entretien avec Koen et Eva, chez leur mère, en mars 2015, ont dit tous les deux que la situation avait changé leur relation avec leur mère. Robin a expliqué qu’il était difficile d’amener sa mère à faire quelque chose seule avec elle. Outre que c’était difficile à organiser, puisqu’il fallait trouver quelqu’un pour s’occuper d’Eric, Robin observait aussi que sa mère n’arrivait pas vraiment à se détendre. Ensemble au sauna, par exemple, Eva pensait sans cesse à Eric et ne parvenait pas à profiter pleinement du temps passé avec sa fille. Eva ne pouvait pas se détacher d’Eric, puisqu’il était contenu en elle, et cela pesait sur sa relation avec sa fille.

La mère et la fille ressentaient la même situation différemment. Comme sa mère, Robin trouvait sans doute difficile de laisser son père, mais elle avait aussi besoin de moments de qualité avec sa mère. Peut-être, comme son frère, contenait-elle une part de son père qui voulait qu’elle profite de la vie. En tant qu’épouse, Eva avait une autre relation avec Eric. Alors que pour des enfants, se séparer de ses parents relève du développement normal (même si, ici, la démence le perturbait), pour Eva, vieillir ensemble avait été sa vision de l’avenir. Pourtant, ce qu’Eva ressentait à l’idée de prendre soin d’elle-même n’était pas figé non plus. Elle avait décidé de partir en Inde pour prendre soin d’elle-même, mais elle ne parvenait pas à prendre soin d’elle-même au sauna. Elle vivait sans doute des parties d’elle-même comme en conflit : elle ressentait le désir de sa fille de passer du temps avec elle, le souhait de son mari d’avoir sa compagnie, son propre désir de repos, et la culpabilité de ne pas être auprès de son mari. On pourrait dire qu’Eva vivait un conflit de rôles. Son rôle d’épouse attentionnée envers un mari vulnérable était dans une certaine mesure incompatible avec celui de mère attentionnée envers ses enfants.

Bien qu’Eva et Koen soient sur la même longueur d’onde quant aux soins d’Eric, leur relation était tendue.

Koen : Et bien sûr, ça met une pression sur les autres relations… le lien entre ma mère et moi a vraiment changé à cause de ça. La tension fait naître des conflits. Parfois, dans les disputes, des choses sont dites qui abîment le lien pour de bon. Et je pense, bien sûr on ne sait pas comment ça aurait été, mais je peux imaginer que j’aurais eu un meilleur lien avec ma mère si nous n’avions pas été aussi serrés l’un contre l’autre pendant la période des soins, la dernière période ici.

Robin : Et effectivement, ce que Koen disait tout à l’heure, tout ça passe à côté de papa, alors que tout a à voir avec lui ou tourne autour de lui. Alors oui, les personnes qui se voient souvent encaissent le choc. Si ce n’est pas ton jour, tu t’en prends à la personne la plus proche et pas à la personne malade, et donc cette personne, ça a été moi. Maman et moi, on se l’est fait l’une à l’autre, c’est dur.

Koen : Oui, et quand j’habitais encore à la maison, cette personne pour maman, c’était toujours moi.

La situation de soin mettait chaque membre de la famille sous pression, et pourtant la démence d’Eric semblait protéger les parts de lui qui résidaient dans les autres membres de la famille. Même si son état était source de stress pour les autres, le fait qu’il ne puisse être tenu pour responsable de son comportement signifiait que, si ses relations changeaient, l’affection de la famille envers lui, elle, ne changeait pas. Entre les autres membres de la famille, en revanche, la situation était différente. Même si l’affection de Koen pour sa mère n’avait sans doute pas changé, et même s’il savait que la situation de soin avait mis leur relation sous pression, sa relation avec sa mère a néanmoins changé. La maladie d’Eric n’a pas seulement changé les relations des membres de sa famille avec lui, mais aussi leurs relations entre eux. Dans une perspective dividuelle, il semblait que l’identité d’Eric au sein des autres était figée par son état. Ce qu’il faisait ou disait était excusé par sa maladie, mais pas ce que disaient ou faisaient les autres membres de la famille.

Les enfants exprimaient néanmoins leur respect pour leur mère. Koen soulignait la persévérance sans fin de sa mère, et Robin était impressionnée par l’abondance d’amour de sa mère. Les sentiments de la famille semblaient intensifiés par le lien très étroit que créait la situation de soin. La démence amplifiait aussi les petits moments de lien entre Eric et sa famille. Eva a par exemple raconté qu’Eric et Koen étaient assis ensemble sur le canapé à écouter les Beatles, et que Koen s’était mis à pleurer. Bien que la démence d’Eric soit alors avancée, il s’était tourné vers son fils pour lui demander ce qui n’allait pas. Après la réponse de Koen, Eric avait déclaré que la situation était absolument affreuse. Eva a décrit cela comme un moment d’une grande beauté. Si Eric n’avait pas été malade, son comportement aurait été jugé normal et serait peut-être passé inaperçu. Mais face à la démence, l’épisode rappelait le lien que la famille ressentait avec Eric. De plus, il était émouvant pour Eva parce qu’il montrait chez Eric des capacités humaines fondamentales que sa démence avait menacées.

« Ça, c’est souffrir »

Un mois avant l’entretien avec Robin et Koen, j’ai parlé avec Eva seule, en février 2015, et j’ai appris qu’Eric vivait depuis l’été 2014 en maison de soins. Eva a expliqué qu’Eric et elle avaient quitté la maison quelques jours pour accueillir des visiteurs. Pendant ce temps, elle s’était contusionné les côtes et souffrait tant qu’elle pouvait à peine l’aider à aller aux toilettes. En rentrant à la maison le vendredi, elle avait eu besoin de l’aide de sa fille pour une petite course et lui avait demandé si elle pouvait passer dans la soirée. Quand Robin est venue avec son compagnon, ils ont constaté qu’Eric n’était plus capable de monter l’escalier. Ils lui ont préparé un lit dans le salon, et le lendemain, Robin a convoqué une réunion de famille.

Eva : Robin avait dit : je veux qu’on parle, parce que si ça reste comme ça, je ne peux pas partir en vacances dimanche.³ C’est aussi elle qui aidait à la maison. Et puis il s’est trouvé que tous les enfants [se met à pleurer], l’un après l’autre, ont dit qu’ils avaient perdu confiance dans la situation et qu’ils ne pensaient pas que je pouvais encore prendre soin d’Eric à la maison. Chacun l’a fait à sa manière et avec ses propres mots, et le grand message derrière ça, c’était : « Oui, on perd papa, ou en partie on l’a déjà perdu, mais on ne veut pas te perdre, toi. Et si tu continues comme ça, tu vas t’effondrer, et alors on n’aura plus rien. » Et oui, quand les quatre enfants le disent comme ça, chacun à sa façon, alors on se dit : « Oui, d’accord, le moment est venu. »

Comme le montre ce fragment, la toile soigneusement équilibrée dans laquelle vivait toute la famille s’était alors déplacée. Non seulement Eric allait devoir entrer en maison de soins, mais la famille avait aussi atteint un moment où ses souhaits et ses besoins entraient en collision. Ce moment de crise a conduit à réorganiser les éléments dividuels de leur soi. Même si, pour tous les membres de la famille sans doute, le bien-être d’Eric était aussi le leur, prendre soin d’Eric n’était plus, pour les enfants, un acte de soin envers soi. Pour Eva, la situation était différente. En discutant avec elle de la version provisoire de cet article, elle a de nouveau été émue en lisant la citation ci-dessus et m’a dit que cela tenait aussi au fait qu’elle s’était sentie appréciée par ses enfants et avait pris conscience de l’importance qu’elle avait pour eux. De plus, dès lors qu’elle ne pouvait plus compter sur le soutien de ses enfants, elle n’avait plus pu tenir l’idée que prendre soin d’Eric était un acte de soin envers elle-même. Enfin, elle ne voulait pas aller contre la volonté de ses enfants. Pour le meilleur ou pour le pire, ses enfants ont permis à Eva de s’écarter de son chemin, qui était de prendre soin d’Eric jusqu’au bout.

Cela aurait créé beaucoup de tensions dans la famille. Je me suis dit : « Oui, c’est vrai. » Et oui, j’ai presque l’impression de devoir faire un sacrifice pour le bien du tout.

Sa décision de trouver une place pour Eric en maison de soins n’a pas été guidée seulement par la volonté de ses enfants, mais aussi par son désir de ne pas laisser la famille éclater. Sa phrase selon laquelle elle devait faire un sacrifice pour le bien du tout peut être vue comme une tentative d’exprimer avec ses propres mots son expérience de la dividualité. Eva se sentait déchirée par les souhaits et les besoins de ses enfants, et c’est pourquoi sa phrase était si chargée d’émotion. Elle ne voulait pas seulement prendre en compte les souhaits et les besoins d’Eric et de ses enfants : ces souhaits et ces besoins étaient contenus et incarnés en elle.

Je soutiens qu’un cadre dividuel éclaire mieux la douleur que vivent les membres d’une famille quand il leur faut faire entrer une personne atteinte de démence en maison de soins. Comme on l’a vu, si un membre souffre, toute la famille souffre. De plus, la famille ne pouvait plus montrer son amour sous la forme du soin. Pour Eva et certains de ses enfants, prendre soin d’Eric était devenu une part de leur identité. C’était devenu quelque chose qui les définissait et leur apportait de la satisfaction. Quand ces aspects ont disparu, un vide douloureux s’est creusé dans leur soi.

Lors d’entretiens antérieurs, Eva avait dit que sa souffrance commencerait quand Eric serait placé en institution. Une fois qu’il a vécu en maison de soins, Eva a confirmé que c’était vrai. Eric était entré dans la maison de soins en marchant, mais en très peu de temps il s’est retrouvé en fauteuil roulant et est devenu incontinent. Au début surtout, il était très agité et criait sans cesse le nom d’Eva. De même qu’Eric était contenu en Eva, Eva était contenue en Eric. Elle était pour lui une source de réconfort et d’apaisement. À cause de sa démence, Eric ne pouvait sans doute pas accéder à cette part en lui-même. Il avait besoin de la présence d’Eva ou de ses enfants pour se sentir apaisé. De plus, Eva avait le sentiment que la maison de soins ne créait pas d’occasions permettant aux personnes atteintes de démence de se sentir utiles. Le personnel soignant ne pouvait pas combler le vide que la distance avec les membres de sa famille creusait en lui.

Pour Robin, la différence entre ce qu’était son père à la maison et ce qu’il était en maison de soins était très douloureuse à constater.

Robin : À la maison, il était toujours très calme et gentil, un amour, mais surtout un homme très calme et tranquille. Là-bas, ils sont vingt dans une unité, avec peu de personnel, et papa reçoit plein de stimulations qu’il ne peut pas filtrer. Du coup, il criait tout le temps, il hurlait, il était très agité, et on ne pouvait pas regarder ça… c’était vraiment super douloureux d’y aller… de voir à quel point il n’était pas lui-même, et on le mettait simplement dans sa chambre, ce qui était assez logique, mais oui, être assise chez soi sur son canapé à penser que son père reste dans sa chambre toute la journée… c’était très difficile pour moi.

La séparation d’avec un être cher est douloureuse. À cause de sa démence, Eric ne pouvait plus ressentir ni imaginer la présence et l’amour de sa famille quand elle n’était pas là. Pour qu’Eric ressente la dividualité, il avait besoin de la présence physique de sa famille. Robin a déclaré qu’en maison de soins, son père n’était pas lui-même. Il avait besoin de son environnement familier pour être lui-même. Pour Robin, il ne s’agissait pas seulement d’avoir mal parce que son père souffrait ; elle sentait sans doute que son père avait besoin d’elle et des autres membres de la famille pour être lui-même, et cela la blessait de ne plus pouvoir aider son père à être lui-même. De plus, elle ne pouvait plus donner expression à ses éléments dividuels. Elle se sentait toujours liée à son père, mais elle n’arrivait plus à l’exprimer d’une manière qui lui soit accessible.

De nouvelles façons d’être en relation

À l’été 2015, exactement un an après son entrée en maison de soins, Eric est décédé. La famille a dû alors trouver de nouvelles façons d’être en relation et faire ses propres choix.

Eva : J’ai le sentiment que la situation nous a rapprochés. On l’a fait les uns avec les autres, on a dû le faire ensemble et on avait besoin les uns des autres. Et c’était difficile entre nous dans cette situation. Et maintenant est venue une période marquée par davantage de distance, où chacun suit sa propre voie, où l’on cherche de nouveau comment être en relation les uns avec les autres. Mais je pense qu’on peut dire que la base est assez solide pour laisser les choses ainsi et avoir confiance que si on a besoin les uns des autres, on se retrouvera… ce n’est pas qu’on n’a pas de contact entre nous, mais tout est différent de quand Eric était là.

Dans le soin apporté à Eric, les éléments dividuels de la famille étaient rebattus chaque fois qu’une situation nouvelle surgissait. À sa mort, il a fallu les réagencer une fois encore. Même si Eric n’était plus présent, les parts d’Eric contenues dans la famille ne se sont pas dissoutes. Le soin apporté à Eric avait fait passer au premier plan les éléments dividuels de la famille : ses membres étaient reliés par le soin et avaient intériorisé les souhaits, les besoins et les valeurs les uns des autres. Prendre soin d’Eric n’était pas seulement une grande part de leur vie, c’était aussi une part de leur identité. Quand le soin a cessé de les relier, il leur a fallu trouver de nouvelles façons d’être en relation.

Quand j’ai interrogé Eva en octobre 2016, elle a dit que dix ans passés à prendre soin de son mari avaient laissé des traces. Vu de l’extérieur, il est souvent difficile de comprendre pourquoi les personnes aidantes ont besoin de tant de temps pour « revenir à la normale ». Après la mort d’Eric, sa famille n’avait plus à prendre soin de lui physiquement ni à s’inquiéter pour lui ou pour la situation, mais je soutiendrais qu’en raison des éléments dividuels en eux, ses membres avaient besoin de temps pour s’adapter. Il leur fallait non seulement faire le deuil d’un être cher, mais aussi celui d’une part de leur identité.

Discussion

Dans ce qui suit, je mets les données empiriques en rapport avec la littérature. Je n’oppose pas le concept de dividualité à celui de personnéité. Les deux concepts offrent un cadre pour analyser la relationnalité des personnes dans une situation de soin. La majorité de la littérature sur la démence utilise le concept de personnéité. Je dialoguerai donc avec ce concept et indiquerai où il recoupe des aspects que le concept de dividualité met en lumière. J’ai choisi le concept de dividu comme angle principal parce qu’il éclaire la manière dont la personne qui reçoit les soins est contenue dans celle qui les donne, et inversement ; qu’il laisse place à une attention aux systèmes et pas seulement aux dyades ; et qu’il englobe l’histoire d’une relation.

Le concept de personnéité est souvent utilisé à propos de la démence. La majorité de la littérature se concentre cependant sur la manière dont la personne qui donne les soins soutient la personnéité de celle qui les reçoit (Buch 2013 ; Smebye et Kirkevold 2013 ; Surr 2006). Buch (2013), par exemple, examine comment des aides à domicile sacrifient leur propre confort physique et leur sécurité pour soutenir la personnéité de leurs bénéficiaires. On n’apprend pas, en revanche, si les bénéficiaires soutiennent aussi la personnéité des personnes qui prennent soin d’elles, ni dans quelle mesure. Perry et O’Connor remettent en cause l’idée que le soin serait un processus à sens unique. Leur travail montre que préserver la personnéité révèle l’interdépendance de la personne aidante et de la personne atteinte de démence. Selon cette étude, quand « les personnes qui prennent soin de leur conjoint préservent la personnéité de leur partenaire, elles préservent aussi leur propre identité de maris et de femmes » (2002, 60). Si, par exemple, la personne atteinte de démence porte des vêtements propres et est rasée, cela touche aussi l’autre membre du couple et lui profite.

D’autres travaux vont plus loin et accordent davantage de capacité d’agir à la personne atteinte de démence. Hellström et al. (2005) montrent comment un mari qui prenait soin de sa femme atteinte de démence ne vivait pas la situation de soin comme unilatérale, mais plutôt comme réciproque. Le mari ne ressentait aucun fardeau à soutenir sa femme, puisque cela lui donnait un but et faisait partie de qui il était. Kleinman décrit comment, à travers le soin, il a vécu une transformation radicale de lui-même. En prenant soin de sa femme, il est devenu pleinement vivant et a compris ce que signifie être humain : « Ce qui commence comme un soin apporté aux autres devient un soin apporté à nous-mêmes » (2010, 18). Taylor (2008) nous invite à aborder le soin « comme quelque chose qui donne à la vie sa valeur ». C’est proche de l’expérience d’Eva et de certains de ses enfants. On pourrait donc dire que dans ces cas, les membres de la famille soutiennent mutuellement leur personnéité.

Ces travaux décrivent une tension entre individualité et dividualité dans le soin. Dans leur lignée, cet article montre comment le soin peut devenir une part de l’identité. Il explique la douleur que vivent les membres d’une famille quand il ne leur est plus possible de prendre soin de la personne atteinte de démence. Le soin étant lié à leur identité, ne pas pouvoir prendre soin ne signifie pas seulement ne pas faire quelque chose, mais ne pas être quelque chose. De plus, le concept de dividu montre clairement que prendre soin d’un autre et prendre soin de soi ne s’excluent pas. Comme je l’ai montré dans cet article, aux premiers stades de la maladie, prendre soin d’Eric signifiait, pour sa famille, prendre soin d’elle-même. À mesure que la maladie progressait, l’équilibre s’est déplacé, et la famille a dû se repositionner.

Taylor (2008) montre de très belle façon comment sa mère atteinte de démence se souciait toujours de sa famille, et décrit les nombreuses manières dont sa mère apaisait la détresse de sa famille et la remplissait de joie. Les situations qu’elle décrit sont comparables aux moments qu’Eva et ses enfants ont racontés à propos d’Eric. Taylor plaide pour une approche relationnelle et systémique de la personnéité : « Il nous faut peut-être cesser de regarder seulement les individus comme porteurs de “soi”, et commencer à regarder davantage comment le “soi” se distribue dans des réseaux, se maintient grâce à des environnements soutenants, émerge dans les pratiques de soin » (2008, 326). Jenkins (2014) affirme que « reconnaître la dividualité dans la démence suppose de développer une appréciation des qualités transactionnelles des personnes, et plus précisément de leur capacité à émettre, depuis elles-mêmes, des particules de leurs propres substances codées qui peuvent alors reproduire chez d’autres quelque chose de la nature de la personne dont elles proviennent » (Marriott 1976, 111 ; cité dans Jenkins 2014, 129). Il s’élève contre la distinction artificielle entre la personne aidante et la personne aidée. Les personnes atteintes de démence ne font pas que recevoir des soins : elles sont aussi capables d’en donner. Il soutient qu’il ne faut pas aborder la relation de soin comme une voie à sens unique, mais comme une toile qui entretient la vie (133). Cet article appuie son argument. Dans la lignée de Taylor (2008) et de Jenkins (2014), je plaide pour une approche systémique qui aille au-delà de la simple analyse des relations dyadiques, par exemple entre la personne atteinte de démence et sa ou son partenaire ou son enfant (cf. Globerman 1994 ; Roach et al. 2014). Cet article attire l’attention sur les différentes positions des membres de la famille et illustre ce qui se passe intérieurement quand des membres de la famille sont tirés dans des directions différentes du fait d’un conflit de rôles.

En outre, le concept de dividu met en évidence le rôle de l’histoire et du type de relation dans la situation de soin. Le couple que je décris dans cet article avait un bon mariage, et cela a façonné leur manière d’être en relation dans la maladie. Leurs éléments dividuels se sont renforcés avec le temps. Quand Eric n’a plus été capable d’exprimer ses souhaits, Eva et les enfants les incarnaient et pouvaient agir en fonction d’eux. Divers travaux soulignent l’importance de prendre en compte les différentes relations et les différents rôles au sein des familles (par exemple Perry et O’Connor 2002). Le lien d’une personne avec sa ou son partenaire n’est évidemment pas celui d’un enfant avec son parent. Le concept de dividualité englobe ces variations. Mais les variations vont plus loin que les seuls rôles. Comme on l’a vu dans le cas d’Eva et d’Eric, il peut exister des différences importantes dans la relation que des frères et sœurs entretiennent avec leur parent ; qu’un enfant accepte d’aider un parent pour des tâches intimes, par exemple, dépend largement de la relation qu’ils avaient auparavant. À travers la situation de soin, les éléments dividuels de la famille s’amplifient. Dans le cas de la famille de cet article, ses membres, reliés par le soin apporté à Eric, se sont aussi trouvés confrontés aux valeurs, aux souhaits et aux identités les uns des autres. Après la mort d’Eric, les éléments dividuels en eux qui contenaient les autres membres de la famille ont perdu de leur importance.

Selon Higgs et Gilleard (2016), le concept de personnéité est lié aux idées de capacité d’agir, d’autonomie, de mémoire et d’identité personnelle. Le concept de dividu ne s’enracine pas dans ces idées, et le langage et la cognition y jouent un rôle moins important. Il montre comment des personnes restent reliées même quand elles ne peuvent plus communiquer verbalement (voir Taylor 2008). Il fait en outre contrepoids au discours qui entoure la démence, celui de la « perte de soi », des « funérailles sans fin » et de la « mort avant la mort » (Cohen et Eisdorfer 1986 ; cité dans Herskovits 1995). Il importe néanmoins de noter que la progression de la démence modifie aussi la manière dont la personne atteinte peut vivre ses éléments dividuels. Une fois qu’Eric a été installé en maison de soins et séparé de sa famille, il lui a peut-être été plus difficile de se sentir contenu dans sa famille. La progression de sa démence a pu affecter la conscience qu’il avait de sa dividualité.

Selon Hellström et al. (2005), la nature relationnelle de la personnéité apparaît plus nettement à travers la démence. À travers la démence, la part d’Eric contenue dans les membres de sa famille s’est trouvée comme encapsulée. La situation de soin intense a changé durablement les relations entre les membres de la famille. Eric ne pouvait plus remplir son rôle de mari ou de père, mais cela ne changeait pas ce que sa famille ressentait pour lui. Quand l’état d’Eric causait du stress, sa famille ne se disputait pas avec lui, mais ses membres s’en prenaient les uns aux autres. D’un autre côté, à travers la démence, des moments qui, avant la maladie, seraient passés inaperçus ou auraient semblé normaux prenaient une plus grande importance et étaient une source de réconfort : c’étaient des moments où les capacités humaines et les éléments dividuels d’Eric devenaient visibles et étaient chéris.

Dans cet article, je décris une famille aux prises avec une démence précoce. Dans une certaine mesure, les processus que je décris s’observent aussi dans les familles confrontées à la démence du grand âge. Le processus d’entrée en institution y est sans doute tout aussi complexe. À la différence des membres plus âgés de la famille, les décisions des plus jeunes pèsent davantage sur leur parcours de vie à venir. Les membres plus jeunes de la famille vivent peut-être davantage de tensions entre leurs éléments dividuels. Le conflit de rôles que vivent les familles quand l’un de leurs membres est atteint de démence est peut-être plus fort dans la démence précoce que dans la démence tardive. Outre l’âge, la durée et la qualité des relations, l’implication des membres de la famille dans d’autres communautés et groupes, et les responsabilités à assumer en dehors du soin à la personne atteinte de démence façonnent la situation de soin et la manière dont la dividualité est vécue.

Si le concept de dividualité se prête bien à l’étude de relations familiales marquées par l’amour et le respect, il se prête moins à l’analyse de familles marquées par l’absence d’amour et de proximité. Smebye et Kirkevold (2013) s’intéressent à des relations professionnelles et familiales qui ne soutiennent pas la personnéité. Selon cette étude, dans de telles relations, le soin était motivé par le sens du devoir et de l’obligation, non par l’amour et l’affection. Dans le même esprit, Cohen (2008), dans son commentaire de l’article de Taylor (2008), se demande si toutes les personnes atteintes de démence ont la chance d’avoir les capacités et les relations qu’il faut pour que leur personnéité soit soutenue. Il existe donc un risque de romantiser la situation de soin.

Cet article ne porte pas de jugement moral sur ce que la situation devrait être. Son but est de mettre au jour les dynamiques à l’œuvre dans une situation de soin marquée par l’amour. Leibing (2018) se demande comment dépasser les cadres qui soit font des proches qui prennent soin des figures héroïques, soit se concentrent sur l’« horreur » de la démence. L’une des solutions qu’elle avance est le concept de soi interincarné de Jenkins (2014) et une compréhension dividuelle de la personnéité. Une autre consiste à reconnaître le contexte culturel dans lequel s’inscrit le soin aux personnes atteintes de démence et à analyser quels actes y sont jugés héroïques.

J’ai commencé cet article en décrivant les changements des politiques de soins néerlandaises. Du fait de ces changements, une charge plus lourde pèse sur les familles. On sait pourtant peu de choses de la manière dont cela affecte les familles. Cet article montre que même dans des familles marquées par un haut degré d’amour, d’engagement et d’inventivité, des conflits et des frictions surgissent, qui peuvent avoir des effets durables. De plus, cet article met en garde contre la tentation de sous-estimer ce que prendre soin d’un membre de la famille exige des personnes. La famille que je décris n’a pas eu recours aux services destinés à soutenir les personnes atteintes de démence et les proches qui prennent soin d’elles avant l’entrée en institution. Eva ne voulait pas envoyer Eric dans un accueil de jour parce qu’elle n’aimait pas la façon dont les personnes atteintes de démence y sont traitées, et elle n’a pas eu recours à une gestion de cas. En ce sens, elle n’a pas été touchée par ces changements de politique.

À un autre niveau, cependant, on pourrait dire qu’elle l’a été. Innes souligne comment la vision de la démence comme « pire que la mort » pèse sur le développement des services pour la démence. « Le faible statut que la société accorde au personnel soignant et aux personnes atteintes de démence contribue au faible rang de priorité qu’occupe le soin de la démence à l’agenda politique » (2002, 495). Eva ne voulait pas envoyer Eric dans un accueil de jour parce qu’elle n’aimait pas la façon dont les personnes atteintes de démence y sont traitées. Elle préférait organiser elle-même pour Eric des activités qui lui donneraient le sentiment d’être reconnu, et qui ne visaient pas seulement à l’occuper ou à le surveiller.

Conclusion

Dans cet article, j’ai montré qu’un cadre dividuel rend mieux justice qu’un cadre individuel à l’expérience des membres d’une famille qui prennent soin d’un proche atteint de démence précoce. Plusieurs travaux ont souligné que le soin de la démence centré sur la personne ne saisit pas les interdépendances entre les personnes (Smebye et Kirkevold 2013) et réifie l’individualité (Jenkins 2014). Ces travaux plaident pour un soin centré sur la relation (voir Nolan et al. 2004, 45), et cet article apporte un appui empirique à cette thèse. Un cadre dividuel peut saisir comment la personne qui reçoit les soins et celle qui les donne sont contenues l’une dans l’autre, il facilite une attention aux systèmes familiaux et prend en compte l’histoire de la relation. Dans la lignée de Jenkins (2014), cet article suggère que le respect de la dividualité devrait être un principe central du soin de la démence. Dans le même temps, il faut davantage de recherches sur les familles dont les relations sont brisées.