Introduction

L’exposition prénatale à l’alcool (EPA) est très répandue au Royaume-Uni : on estime que 40 % des mères déclarent avoir consommé de l’alcool pendant leur grossesse (Popova et al., 2017). L’EPA peut avoir des effets sur le développement fœtal et neurodéveloppemental, notamment une altération du développement cérébral, des anomalies congénitales et des modifications du fonctionnement cognitif ou physique (Lebel et al., 2011), qui entraînent des besoins de soutien tout au long de la vie. Le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) est le diagnostic neurodéveloppemental souvent posé pour rendre compte du large éventail d’effets associés à l’EPA (Jacobson et al., 2021) ; toutes les personnes exposées ne recevront cependant pas de diagnostic. Si les effets de l’EPA peuvent varier selon le moment, la durée, la quantité et la fréquence de la consommation d’alcool pendant la grossesse (Davis et al., 2013), la recherche a montré que les enfants ayant un diagnostic de TSAF rencontrent une multitude de difficultés, cognitives, d’apprentissage, comportementales, sociales et émotionnelles (Khoury et al., 2018 ; Mattson et al., 2019). En outre, on estime que 90 % des personnes diagnostiquées avec un TSAF connaîtront des troubles de santé mentale au cours de leur vie (Pei et al., 2011).

Au-delà de l’impact sur la personne, l’EPA et le TSAF peuvent aussi dégrader la qualité de vie des familles et des parents (Reid et Moritz, 2019). Les parents disent avoir besoin d’un soutien plus important, souvent parce que les enfants répondent mal aux approches parentales habituelles (Chamberlain et al., 2017). De plus, des difficultés sous-jacentes de régulation physiologique et émotionnelle exposent les enfants présentant une EPA ou un TSAF à un risque accru de développer des relations d’attachement insécures (O’Connor et al., 2002 ; Reid et Petrenko, 2018). La recherche a souligné l’importance de l’environnement familial, en particulier de la stabilité et d’une implication parentale positive, pour soutenir les enfants ayant un diagnostic de TSAF (Jacobson et al., 2004 ; Streissguth et al., 2004). Des relations constantes et bienveillantes avec les parents semblent renforcer la résilience et améliorer les résultats (Kully-Martens et al., 2023). Par ailleurs, il a été montré que fournir aux parents des informations sur le TSAF et les difficultés qui lui sont associées améliore leur confiance et leurs capacités parentales (Davis et al., 2017). Des interventions à plusieurs niveaux, incluant à la fois l’enfant et le système qui prend soin de lui, pourraient donc être nécessaires pour obtenir des améliorations significatives et durables.

Aux effets neurodéveloppementaux de l’EPA et du TSAF s’ajoute le niveau élevé de trauma et d’adversité chez les personnes concernées. La recherche montre que les enfants présentant une EPA sont plus susceptibles que les autres de vivre des expériences adverses de l’enfance (EAE) (Kautz-Turnbull et al., 2023), des traumas (Price et al., 2017) et des placements hors du foyer (Tenenbaum et al., 2020). Une revue systématique récente suggère que les personnes diagnostiquées avec un TSAF vivent en moyenne quatre EAE (Rockhold et al., 2025). De telles expériences pourraient être associées à d’autres modifications neurodéveloppementales (Price et al., 2017), qui aggravent les difficultés déjà liées à l’EPA. Ce croisement entre vulnérabilité neurodéveloppementale et adversité postnatale souligne l’importance des approches informées par le trauma pour ce public.

Dans la littérature plus générale sur le trauma, de nombreuses approches thérapeutiques semblent soulager efficacement les difficultés courantes qui suivent les EAE et les traumas chez les enfants sans EPA (Leenarts et al., 2013 ; Lorenc et al., 2020). Une revue systématique récente a montré que des approches familiales comme la psychothérapie dyadique développementale (PDD ; Hughes et al., 2019) et le Theraplay (Booth et Jernberg, 2009) sont prometteuses pour soutenir les familles adoptives (Purrington et al., 2024). Des données préliminaires suggèrent que l’intégration de ces approches pourrait améliorer l’attachement, la régulation émotionnelle et les symptômes liés au trauma chez les enfants présentant une EPA (Purrington, Goodall et al., 2025a, b). En outre, une recherche exploratoire a indiqué qu’une intervention familiale à plusieurs composantes pour les enfants présentant un TSAF est faisable, acceptable et peut améliorer les résultats en matière d’attachement et de détresse psychosociale (Reid et al., 2017). La recherche reste toutefois rare, et relativement peu d’approches thérapeutiques intègrent véritablement à la fois le parent et l’enfant.

Malgré une prise de conscience croissante de l’EPA et de ses conséquences, les recommandations cliniques et organisationnelles britanniques pour soutenir les personnes présentant une EPA restent limitées. Les recommandations récentes du National Institute of Health and Care Excellence (NICE, 2022) fournissent un cadre pour le diagnostic, l’évaluation, la prévention et la prise en charge du TSAF ; elles ne donnent cependant pas d’orientation sur l’intervention ou le soutien, et ne prennent pas en compte l’EPA au sens large. Bien que le TSAF soit une condition neurodéveloppementale qui dure toute la vie, un diagnostic précoce et une intervention ciblée peuvent atténuer certaines difficultés fréquentes (Kodituwakku et Kodituwakku, 2011). Des revues récentes ont montré des résultats prometteurs pour des interventions destinées aux enfants présentant une EPA ou un TSAF et à leurs parents (Flannigan et al., 2020 ; Ordenewitz et al., 2021 ; Reid et al., 2015), mais la plupart ciblent un seul domaine de difficulté, comme l’attachement, les fonctions exécutives ou les habiletés sociales, plutôt que les besoins multiples de ce public. Des interventions efficaces exigent probablement une approche plus globale, informée par le trauma et fondée sur les systèmes, qui implique à la fois l’enfant et ses parents (Kodituwakku, 2010).

On ne sait toujours pas si les enfants présentant une EPA, qui ont souvent d’importantes difficultés cognitives, attentionnelles et exécutives (Davis et al., 2013), peuvent s’engager efficacement dans les thérapies classiques centrées sur le trauma et en tirer bénéfice. Si plusieurs études ont exploré l’expérience vécue de personnes ayant un diagnostic de TSAF et de leurs familles, la recherche manque encore sur l’expérience qu’ont les familles de l’accès à des interventions familiales informées par le trauma pour les enfants présentant un TSAF, et plus largement une EPA (Domeij et al., 2018).

Étant donné la forte prévalence des enfants présentant une EPA au Royaume-Uni, ainsi que le niveau élevé d’EAE et de difficultés que connaissent ces enfants et leurs familles, il paraît essentiel de comprendre quelles interventions sont efficaces et comment elles sont vécues. Pour combler cette lacune, la présente étude vise à explorer l’expérience de parents dont l’enfant présentant une EPA a participé à une intervention familiale informée par le trauma. En explorant le point de vue des parents, cette étude cherche à cerner les bénéfices et difficultés perçus, la capacité des enfants à s’engager dans la thérapie, les résultats possibles et les facteurs qui influencent le changement.

Méthode

Plan de l’étude

Une approche qualitative a été jugée appropriée pour explorer l’expérience des personnes participantes au sujet des interventions familiales informées par le trauma dans le contexte de l’EPA. L’analyse thématique réflexive (ATR) (Braun et al., 2023) a été choisie pour sa souplesse et son adéquation aux multiples objectifs de recherche de l’étude : comprendre les expériences, repérer les bénéfices et les difficultés, les résultats possibles et les facteurs qui influencent le changement (Braun et Clarke, 2013). L’ATR permet de repérer à la fois la construction de sens individuelle et les schémas d’expérience partagés entre les personnes participantes, ce qui la rend bien adaptée pour comprendre à la fois l’expérience subjective et les implications pratiques des interventions (Braun et Clarke, 2021). Les recommandations sur l’analyse thématique réflexive ont guidé l’analyse et la présentation des résultats (Braun et Clarke, 2024).

Personnes participantes

Un échantillonnage à la fois raisonné et de convenance a été utilisé. Trois services thérapeutiques britanniques qui accompagnent des enfants présentant des difficultés de trauma et d’attachement ont diffusé les documents de recrutement auprès des familles éligibles. Les documents de recrutement ont en outre été envoyés à tous les membres d’une liste de diffusion consacrée aux TSAF créée par [masqué pour l’évaluation anonyme]. Pouvait participer toute personne qui s’occupait d’un enfant présentant une EPA ou un TSAF et qui avait suivi avec lui une thérapie familiale informée par le trauma au cours des trois dernières années. En raison des difficultés d’accès à un diagnostic formel de TSAF et à des preuves de l’EPA, les critères d’éligibilité exigeaient seulement que le parent sache qu’il y avait eu consommation d’alcool pendant la grossesse. Une thérapie était considérée comme familiale si elle impliquait l’enfant et au moins un autre membre de la famille dans au moins la moitié des séances. Une thérapie était considérée comme informée par le trauma si elle visait à créer une sécurité émotionnelle et physique, à renforcer les relations et à soutenir la guérison en faisant comprendre l’impact du trauma sur le comportement, les émotions et la dynamique familiale (SAMSHA, 2014). Les thérapies devaient viser à réduire la symptomatologie liée au trauma, et non des déficits isolés comme des difficultés sociales. Les thérapies suggérées comprenaient la PDD et le Theraplay (thérapies du trauma couramment utilisées qui impliquent le système élargi) ; d’autres thérapies n’étaient cependant pas exclues.

Une approche par le « pouvoir informationnel » (information power ; Malterud et al., 2016) a guidé la taille de l’échantillon : on a pris en compte l’étendue des objectifs de l’étude, la spécificité de l’échantillon, la théorie existante, la qualité du dialogue et la stratégie d’analyse. Ces facteurs ont été réexaminés tout au long des entretiens, jusqu’à ce que la personne qui menait la recherche et sa direction de recherche estiment qu’un pouvoir informationnel suffisant était atteint.

Quinze parents ont manifesté leur intérêt pour l’étude ; l’une de ces personnes ne remplissait pas les critères d’inclusion et trois n’ont pas donné suite à l’invitation à participer. Au total, 11 personnes ont pris part à l’étude : 10 parents adoptifs issus de neuf familles et un parent d’accueil. Deux de ces personnes formaient un couple et ont été interrogées ensemble. L’échantillon comptait six femmes et cinq hommes de 40 à 57 ans, qui s’occupaient au total de 17 enfants. Une personne était irlandaise et les autres britanniques blanches, toutes les familles résidant au Royaume-Uni.

Lorsque des parents s’occupaient de plusieurs enfants éligibles, on leur laissait le choix de se concentrer sur un seul enfant ou de parler de leur expérience avec les deux. Au total, il a été question de 12 enfants présentant une EPA, âgés de 8 à 18 ans (M = 15,5). Six enfants étaient des garçons, cinq des filles, et un enfant, de sexe féminin à la naissance, s’identifiait comme garçon au moment de l’entretien. Un enfant était d’origine mixte blanche et les autres d’origine britannique blanche. Six enfants au total avaient un diagnostic formel de TSAF ; la sévérité de l’exposition à l’alcool était cependant difficile à confirmer. L’âge au placement actuel allait de la naissance à cinq ans. Les caractéristiques complètes des personnes participantes figurent au tableau 1.

Parmi les familles incluses, sept enfants ont reçu une combinaison de Theraplay, de PDD et de séances de parentalité. Les autres ont reçu du Theraplay avec des séances de parentalité, de la PDD seule, une thérapie par le jeu de sable ou une thérapie cognitivo-comportementale avec une implication parentale partielle. Certains enfants ont aussi bénéficié d’une thérapie sensorielle et de l’EMDR (désensibilisation et retraitement par les mouvements oculaires). La durée de la thérapie allait de six mois à quatre ans, et quatre enfants étaient encore en thérapie au moment de l’entretien. Le détail des interventions figure au tableau 2.

Éthique

L’étude a reçu en février 2025 l’approbation du comité d’éthique de la recherche de la faculté de santé et de médecine de l’université de Lancaster (référence : FHM-2025-4498-SA-2). Un consentement écrit et oral a été obtenu auprès des personnes participantes. Étant donné la probabilité d’expériences pénibles antérieures dans ce public, on a rappelé aux personnes participantes de ne partager que ce qui leur paraissait confortable. Un protocole de détresse a été établi pour guider la réponse de la personne qui menait la recherche si une personne participante montrait des signes de détresse ; personne n’a cependant été en détresse pendant les entretiens. Les informations personnelles ont été retirées des transcriptions et des identifiants ont été attribués aux personnes participantes pour garantir l’anonymat.

Procédure

Des services thérapeutiques pour enfants présentant des difficultés de trauma et d’attachement ont été sollicités dans tout le Royaume-Uni pour soutenir le recrutement. Cinq services ont été contactés, et trois d’entre eux ont diffusé les documents de recrutement auprès des familles éligibles. Les documents ont aussi été diffusés par une liste de diffusion établie de recherche sur les TSAF. Les personnes intéressées contactaient la personne qui menait la recherche pour signaler leur intérêt. On leur envoyait ensuite un lien vers une notice d’information, un formulaire de consentement et un questionnaire sociodémographique.

Des entretiens semi-directifs ont été menés entre avril et décembre 2025. Les personnes participantes pouvaient choisir un entretien en ligne, en présentiel ou par téléphone ; toutes ont cependant choisi le logiciel de visioconférence Microsoft Teams. Les entretiens ont été enregistrés avec ce logiciel et guidés par un canevas de questions ouvertes permettant d’explorer l’expérience que les personnes participantes avaient de l’intervention. Les questions ont été coproduites avec deux personnes expertes d’expérience et portaient sur le contexte, l’expérience de l’accompagnement thérapeutique, les aspects utiles et moins utiles de la thérapie, les différences remarquées chez l’enfant et dans la famille, et les facteurs qui influencent le changement. Les entretiens ont duré de 29 à 68 min (M = 50,4) et ont été transcrits mot pour mot par la personne principale de la recherche.

Analyse des données

Les données ont été analysées par ATR selon les indications de Braun et al. (2023). L’analyse a été conduite pour l’essentiel par la personne qui signe en premier ; les autres membres de l’équipe ont toutefois apporté des retours pour aider à affiner les thèmes définitifs. Une démarche inductive a été adoptée, l’analyse étant principalement guidée par les données ; la connaissance des théories existantes par la personne qui menait la recherche a toutefois probablement influencé les interprétations. Une orientation latente, cohérente avec une épistémologie constructionniste, a guidé l’analyse afin d’explorer les significations et présupposés sous-jacents aux récits des personnes participantes.

Les transcriptions ont été lues et relues, avec des premières notes pour favoriser la familiarisation et les premières intuitions analytiques. Les données transcrites ont ensuite été codées ligne par ligne pour produire des codes initiaux souples. La plupart des données provenant d’entretiens individuels, l’entretien dyadique a été traité en grande partie comme un seul ensemble de données. Les deux personnes participantes coconstruisaient souvent leur récit, l’une commençant à répondre à une question et l’autre apportant ensuite des éclairages supplémentaires ; cet entretien a donc été principalement codé et analysé comme un seul ensemble de données. Lorsqu’il y avait désaccord, les points de vue ont toutefois été examinés séparément au regard des questions de recherche, et les deux ont été intégrés à l’analyse.

Les codes ont été examinés pour repérer des schémas de sens partagé et organisés en thèmes initiaux, qui ont été revus, affinés et développés, avec la création de sous-thèmes lorsque c’était pertinent. Les thèmes ont ensuite été définis et nommés de façon à saisir leur concept organisateur central et leur pertinence au regard des questions de recherche.

Réflexivité

L’ATR met l’accent sur l’influence du parcours, des expériences, des engagements théoriques et de la position sociale de la personne qui mène la recherche sur la manière dont les données sont interprétées et analysées (Braun et Clarke, 2019). La personne qui signe en premier, qui a conduit l’analyse et l’interprétation des données, était en formation de psychologie clinique et avait une expérience professionnelle du travail thérapeutique auprès d’enfants concernés par l’EPA. Cette position a inévitablement façonné le processus d’analyse. Dans l’ATR, cette intersubjectivité est considérée comme une dimension inhérente et précieuse de l’enquête qualitative. Le parcours clinique de la personne qui signe en premier lui donnait une familiarité avec les difficultés que rencontrent les familles et les services, ainsi qu’une conscience des discours dominants sur le trauma, l’attachement et le neurodéveloppement.

La réflexivité a été intégrée tout au long du processus de recherche. Un journal réflexif a été tenu pour consigner présupposés, attentes, décisions analytiques et réflexions pendant les entretiens et l’analyse. Des discussions réflexives régulières avec les autres membres de l’équipe ont examiné comment les connaissances et expériences antérieures pouvaient avoir affecté la sensibilité à certaines significations. Ces pratiques réflexives visaient à renforcer la transparence, la rigueur et la cohérence.

Résultats

L’analyse thématique réflexive a produit cinq thèmes liés entre eux, qui rendent compte de la manière dont les parents construisent la thérapie familiale pour les enfants présentant une EPA et un trauma (voir tableau 3). Dans l’ensemble des récits, la thérapie n’était pas présentée comme un processus de guérison des difficultés, mais comme un processus relationnel et adaptatif qui permettait aux familles de vivre avec les effets durables de l’EPA et du trauma. Les parents décrivaient de façon constante comment les différences neurodéveloppementales associées à l’EPA, ainsi que les expériences de trauma et de rupture de l’attachement, façonnaient les attentes envers la thérapie, l’engagement des enfants et la compréhension de ce qu’est une réussite thérapeutique. Le changement thérapeutique se situait d’abord dans le développement, chez les parents, de la compréhension, de la réceptivité et de la capacité à adapter l’environnement de soin, plutôt que chez l’enfant seul.

Thème 1 : tenir le parcours thérapeutique pour survivre

Les personnes participantes soulignaient l’importance d’accéder à un soutien et à des services ; cet accès était toutefois souvent présenté comme une affaire de chance plutôt que comme un droit. Une fois obtenue, la thérapie familiale était décrite comme exigeante sur le plan émotionnel et demandant de l’endurance dans la durée, mais comme valant finalement la peine.

Accéder aux services : une affaire de chance

Les parents décrivaient des difficultés pour accéder à un soutien thérapeutique, l’accès étant souvent présenté comme une affaire de chance. Très peu d’enfants avaient reçu un diagnostic de TSAF, et les parents des enfants qui l’avaient obtenu disaient avoir « beaucoup de chance », en notant que « neuf autres familles ne l’auront pas » (P9). Le diagnostic servait parfois de porte d’entrée vers la compréhension et le soutien au sein des institutions, en particulier là où le trauma avait auparavant été écarté :

Donc, avoir ce diagnostic de syndrome d’alcoolisation fœtale, ça veut juste dire que l’école se dit un peu : ah, donc il y a un handicap physique, vous voyez, il y en a un. Et [enfant] a toujours été reconnu comme handicapé, mais c’est presque comme si le trauma ne comptait pas vraiment. (P9)

Le diagnostic ne débouchait cependant pas toujours sur un soutien. Les parents décrivaient des rencontres avec des services et des équipes qui manquaient de compréhension ; un parent se souvenait s’être entendu dire « c’est une lésion cérébrale, on ne peut rien faire, bonne chance » (P3), et un autre parent affirmait « on tombe vraiment sur des professionnels complètement à côté de la plaque, malheureusement, qui prennent parfois de très mauvaises décisions faute de connaissances » (P5). L’offre thérapeutique était décrite comme inégale et « terrifiante » (P6), si bien que les personnes participantes se sentaient « incroyablement chanceuses » (P8) lorsqu’elles en bénéficiaient. Les parents décrivaient le fait de devoir « se battre pour tout » (P3), ce qui s’ajoutait à l’épuisement existant. Même une fois le soutien obtenu, l’incertitude demeurait sur la suite, en raison des coupes et des changements de financement ; les parents trouvaient cela « inquiétant » (P3) et constataient que « en tant que parent, ça vous donne beaucoup d’anxiété » (P8).

Pour une famille, le diagnostic a conduit à un soutien concret, notamment un assistant personnel financé. Ce soutien était jugé « vital » pour tenir le coup, la personne participante suggérant qu’elle serait « roulée en boule par terre si je n’avais pas un petit moment pour souffler » (P10).

Épuisant et éprouvant sur le plan émotionnel

Au-delà des difficultés à naviguer dans les institutions, les récits des parents soulignaient combien il est intensément difficile de s’occuper d’enfants présentant une EPA et un trauma : agressivité, difficultés d’attachement, dysrégulation émotionnelle. La thérapie était souvent sollicitée au « point de crise » (P5 ; P8), au « point de rupture » (P7 ; P9) ou lorsque les parents étaient « à bout » (P6). Dans ce contexte, la thérapie elle-même était décrite comme une exigence supplémentaire, demandant un effort émotionnel et pratique. Les familles faisaient face à des obstacles comme de longs trajets et des absences au travail, un parent qualifiant cela d’« usant pour les nerfs » (P5). Les séances elles-mêmes étaient vécues comme exigeantes sur le plan émotionnel, un « travail difficile » (P1B) et « très éprouvant » (P8), qui demandait une disponibilité émotionnelle soutenue et la tolérance à l’incertitude. Une personne participante l’expliquait ainsi : « c’est facile de venir, mais être vraiment pleinement disponible émotionnellement pour ses enfants, semaine après semaine, quel que soit son état, dans un temps très limité les jours de séance, c’est épuisant » (P2).

Un chemin lent, mais qui en vaut la peine

La thérapie était souvent décrite par des métaphores du voyage, qui soulignaient son caractère progressif et incertain. Les parents décrivaient une première « période d’installation » (P8), marquée par la confusion et le doute. Un parent se souvenait s’être demandé : « c’est quoi, ça ? Comment est-ce que ça va servir à quoi que ce soit ? » (P1A). Venait ensuite un « long processus » (P8), où les progrès étaient « lents » (P2) et où les enfants « ne peuvent pas en faire trop trop vite » (P5). Cela pouvait être frustrant pour des familles qui cherchaient un soulagement immédiat :

Il a fallu très longtemps pour construire ces relations. Et je crois que le début, pour être très honnêtes, c’était assez frustrant au départ, parce qu’on est en crise, on a besoin de réponses, on a besoin d’aide, et tout était très, très doux. (P8)

Les parents persévéraient malgré tout par sens des responsabilités, avec la conviction de « devoir le faire » (P3). Ils croyaient aussi à sa nécessité, un parent affirmant : « c’est nécessaire. Vous savez, ça ne va pas s’arranger tout seul » (P6).

Bien que le chemin soit lent et difficile, la thérapie était largement décrite comme « valant la peine » (P1B), une personne participante estimant que « même les moments durs en valaient la peine » (P6).

Les expériences thérapeutiques réussies étaient souvent décrites comme se déployant sur des années, les parents reconnaissant être « constamment en train d’apprendre » (P1A), même après la fin des interventions formelles. La thérapie était donc construite comme exigeant patience et persévérance.

Pris ensemble, ces sous-thèmes situent la thérapie dans un contexte déjà façonné par les exigences cumulées de la prise en charge d’enfants touchés par l’EPA et le trauma. Accéder à un soutien demandait souvent un important travail de plaidoyer et de la persévérance, tandis que l’engagement thérapeutique lui-même représentait une charge émotionnelle supplémentaire. Les parents abordaient donc la thérapie depuis des positions d’épuisement et de crise, ce qui façonnait ensuite à la fois leurs attentes envers l’intervention et leur définition de la réussite thérapeutique.

Thème 2 : l’engagement, fluide et négociable

L’engagement dans la thérapie familiale était dépeint comme changeant, dépendant du contexte et activement négocié au fil du temps, prenant souvent une autre forme que celle attendue. Les récits des parents soulignaient l’impact de l’EPA et du trauma, la maturité développementale, la motivation et l’adéquation thérapeutique.

L’engagement prend d’autres formes

Les parents décrivaient l’engagement de leurs enfants dans la thérapie comme changeant, et l’interprétaient plus largement que la présence ou la participation verbale. Selon les parents, les enfants s’engageaient par l’écoute, l’observation ou des réactions physiques, même lorsqu’ils semblaient ailleurs. Un parent affirmait : « beaucoup de gens regarderaient ça et diraient qu’elle ne s’implique pas, mais si vous la connaissiez, vous sauriez qu’elle s’implique » (P5), tandis qu’un autre parent notait : « c’étaient les adultes qui parlaient de quelque chose et lui qui écoutait, même s’il ne faisait pas comme s’il écoutait » (P6).

L’engagement des enfants fluctuait souvent d’une semaine à l’autre ; un parent décrivait de « bons jours », où l’on avait l’impression de progresser, et d’autres jours où « on n’obtenait rien en retour » (P2). Certains enfants ne s’engageaient qu’« à ses conditions à lui » (P1A), ce qui soulignait la nécessité de négocier avec souplesse et capacité d’adaptation. La conscience des raisons de ces fluctuations, comme le besoin de l’enfant d’avoir le contrôle, des sentiments de vulnérabilité ou des difficultés survenant en dehors de la thérapie, favorisait les adaptations.

Une famille a fait des aménagements en permettant à l’enfant de ne pas participer directement à la thérapie, les parents servant d’intermédiaires. Dans ce cas, l’enfant semblait tout de même attacher de la valeur à la relation thérapeutique, le parent notant : « il dit parfois “oh, tu as demandé ça à [la personne thérapeute] ?”, donc je pense vraiment que ce lien positif est là. C’est un peu comme : je veux que ce soit là, je ne veux simplement pas avoir à le faire moi-même » (P6).

Le moment compte

Les parents soulignaient que l’engagement ne pouvait pas être forcé et qu’il était façonné par les transitions développementales, les circonstances familiales et la disponibilité émotionnelle. L’adolescence était décrite comme une période où l’engagement pouvait augmenter ou diminuer, à mesure que les enfants devenaient plus réflexifs. Un parent se demandait « s’il est à un âge où il veut vraiment de l’aide maintenant » (P3). Les transitions entraînaient aussi de nouvelles difficultés, un parent constatant : « à mesure qu’elle se développe et qu’elle devient adulte, on fait maintenant face à des difficultés et à des moments de crise très différents » (P8).

Le désengagement était souvent présenté comme temporaire et lié à la situation, la thérapie pouvant redevenir pertinente plus tard ou au « bon moment de leur vie » (P6). Des facteurs de stress extérieurs influaient aussi sur l’engagement, comme un divorce, des deuils et des difficultés scolaires. La thérapie était souvent jugée inefficace lorsqu’elle intervenait en période de détresse aiguë, un parent suggérant que le soutien était plus utile si l’on « attend que [enfant] soit vraiment dans une bonne passe » (P9). Certains parents estimaient que la thérapie avait été proposée trop tard : un parent décrivait son enfant comme « trop loin » (P7), et un autre parent affirmait que les choses auraient été « sacrément plus faciles » (P4) si la thérapie avait été proposée plus tôt.

L’adéquation thérapeutique : jouer d’abord, parler ensuite

L’engagement était façonné par l’adéquation perçue entre l’approche thérapeutique et le profil développemental, émotionnel et neurodéveloppemental de l’enfant ; il était plus probable lorsque la thérapie s’accordait à ses modes de communication et à ses centres d’intérêt. Lorsque survenait un désengagement, il était attribué à un manque d’adéquation thérapeutique plutôt qu’à une résistance de l’enfant.

Les approches fondées sur le jeu et sur le sensoriel étaient construites comme plus accessibles pour les plus jeunes ou pour les enfants présentant une forte dysrégulation émotionnelle, car elles permettaient de participer sans exigence verbale. Ces approches étaient décrites comme « sur la même longueur d’onde » (P5) que l’enfant et souvent présentées comme une étape préparatoire à une thérapie verbale ultérieure. Les parents décrivaient le jeu comme un moyen d’améliorer la qualité de l’attachement et de construire un « espace sûr pour parler » (P2). À mesure que les enfants grandissaient, les parents décrivaient un déplacement de ce qui constituait une bonne adéquation thérapeutique, les approches fondées sur le jeu devenant « puériles » (P7) et « moins efficaces » (P1B). La thérapie par la parole devenait plus adaptée à mesure que les enfants étaient plus capables de communiquer verbalement. Une personne participante notait que « le jeu a été vraiment important pour construire cette première relation », mais que la thérapie par la parole réussissait mieux « simplement parce qu’elle va un peu plus en profondeur » (P5). La thérapie par la parole demandait toutefois souvent d’être accompagnée de jeu, d’activités ou de distraction pour soutenir la régulation, un enfant tirant profit de venir en thérapie avec son chien.

Les approches sensorielles étaient décrites de façon constante comme bénéfiques en raison des besoins sensoriels variés des enfants, souvent jugées « plus adaptées » (P10) et ayant « un effet assez important » (P1B). Les parents pouvaient apprendre à connaître les besoins sensoriels de leur enfant et soutenir sa régulation en recevant « plein d’idées sur la façon d’utiliser le jeu pour l’aider à se réguler » (P5) et en les intégrant aux routines quotidiennes.

Pris ensemble, ces sous-thèmes mettent en évidence le caractère fluctuant de l’engagement, qui apparaît comme un processus négocié et dynamique. Les parents remettaient en question l’idée reçue selon laquelle l’engagement se manifeste d’abord par la participation verbale, l’obéissance ou la présence, et reconnaissaient plutôt des formes d’implication plus subtiles. Les schémas d’engagement étaient fréquemment reliés aux effets combinés de l’EPA et du trauma, notamment aux difficultés de régulation émotionnelle, de contrôle attentionnel, de confiance et de traitement sensoriel, ainsi qu’à un besoin accru d’autonomie et de contrôle. L’engagement était donc compris comme dépendant du moment, de l’adéquation thérapeutique et de la maturité développementale, ce qui exigeait souplesse et adaptation continue. Les parents décrivaient les approches fondées sur le jeu et sur le sensoriel comme particulièrement précieuses pour créer la sécurité relationnelle et la capacité de régulation nécessaires au travail thérapeutique ultérieur, tandis que les approches classiques fondées sur la parole étaient souvent vécues comme inaccessibles tant que ces bases n’étaient pas posées.

Thème 3 : la relation thérapeutique est le principe actif

Dans le prolongement du thème précédent, les parents décrivaient de façon constante la relation thérapeutique comme le mécanisme qui rendait l’engagement possible. Compte tenu des histoires de trauma et de ruptures relationnelles des enfants, la sécurité relationnelle était vue comme une condition préalable à la participation et au changement thérapeutiques.

La confiance et la sécurité prennent du temps

Les parents décrivaient fréquemment la personne thérapeute comme une figure sûre et de confiance, pour les parents comme pour leurs enfants. La sécurité relationnelle et le lien étaient vus comme des conditions préalables à l’engagement, en particulier au regard de l’histoire de trauma relationnel des enfants. Les parents soulignaient la nécessité que leurs enfants « se sentent en sécurité et régulés » pendant les séances (P5), et le besoin d’« une énorme confiance » (P10) pour s’engager et communiquer. La confiance était décrite comme se développant lentement, prenant « vraiment très longtemps à se construire » (P5) et exigeant continuité, familiarité et un « travail préparatoire en amont » (P8). Sans ce socle, la thérapie était inefficace et, dans certains cas, source de détresse. Même une fois ce socle établi, il fallait du temps pour que les enfants se sentent à l’aise de parler de leurs sentiments et de leurs expériences :

Elle a vraiment une relation forte avec la thérapeute, mais il lui faut encore vraiment très longtemps pour être capable de parler de quoi que ce soit. Je pense que certaines personnes, avec ce qu’elles ont traversé, ont juste besoin de ce temps. (P5)

La personne thérapeute plutôt que la thérapie

Les parents attribuaient souvent l’efficacité thérapeutique à la personne thérapeute plutôt qu’au modèle, un parent se demandant : « est-ce le thérapeute ou est-ce la thérapie ? » (P8). Le sentiment d’être compris et accepté était central, un parent notant : « je pense que ce qu’il aime chez ce thérapeute, c’est qu’il a senti que le thérapeute le comprenait » (P1A). À l’inverse, un désaccordage perçu faisait obstacle à l’engagement, comme le constatait un parent : « elle n’était clairement pas très ouverte avec la thérapeute à cause de cette barrière : elle avait juste l’impression que la thérapeute ne la comprenait vraiment pas » (P10).

Les parents appréciaient les thérapeutes capables de souplesse, de réactivité et d’adaptation aux besoins changeants de la famille. Les parents saluaient la capacité de leur thérapeute à « sortir du plan prévu » (P3) et à être « dynamique » (P6) quand leur enfant était en difficulté, tout en créant un sentiment de routine et de prévisibilité qui favorisait la sécurité.

Les parents soulignaient la nécessité que la personne thérapeute « corresponde » aux valeurs de la famille, l’engagement souffrant lorsque ce n’était pas le cas. Une famille, par exemple, trouvait sa thérapeute trop douce :

On n’aime pas les gens qui planent, on n’est pas ce genre de famille. On préfère quelqu’un d’un peu direct, qui dit les choses comme elles sont, et on avance… alors que [l’ancienne thérapeute], ça marchera pour d’autres familles, mais pas pour nous. (P3)

Un autre parent évoquait l’impact du trauma relationnel antérieur de son enfant sur la recherche de la bonne personne thérapeute : « le choix du thérapeute était probablement une erreur, avec le recul, c’était un thérapeute homme, ce qui, je pense, n’était pas une bonne idée » (P9).

La compréhension du TSAF et des difficultés associées par les thérapeutes influait aussi sur l’impact thérapeutique, en permettant la validation et en favorisant la compréhension. Un parent notait : « avoir une thérapeute qui comprenait le TSAF et son impact sur le cerveau, qui pouvait l’exprimer, nous aider et aider [enfant] à le comprendre… c’est vraiment ce dont on a le plus profité » (P8). Un autre parent soulignait : « on ne peut pas le négliger (le TSAF), on ne peut pas, vous savez. Parce que c’est presque tout, vous savez ? Ça l’emporte un peu sur tout le reste » (P10).

La validation comme intervention

Les parents décrivaient de façon constante le sentiment de compréhension et de validation comme central dans le processus thérapeutique. La validation réduisait les sentiments de culpabilité, d’échec et d’isolement. Grâce à elle, les parents se sentaient épaulés et pouvaient recadrer leur expérience de façon moins autocritique, ce qui ouvrait un espace pour la réflexion, l’apprentissage et le changement. Un parent notait qu’« avoir un environnement sûr où les adultes peuvent parler, sans jugement, qui donne des repères, qui donne cet espace, qui donne quelqu’un qui dit “Mon Dieu, pas étonnant que vous ressentiez ça”, vous savez, c’est en fait inestimable » (P6).

Les enfants bénéficiaient aussi de la validation, qui leur donnait un sentiment d’acceptation et de compréhension ; un parent constatait : « ça lui donne un endroit où aller parler à quelqu’un sans être jugé, où il peut dire tout ce qu’il veut dans cette pièce et le sortir, plutôt que de penser “je suis complètement cinglé” » (P3).

La reconnaissance formelle du TSAF était vécue comme légitimante et « complètement validante » (P9), permettant de changer la manière dont les besoins des enfants étaient compris et pris en compte dans la famille et dans les services. Les parents décrivaient le diagnostic comme une aide pour donner sens aux difficultés, un parent constatant : « ça ne change rien, mais c’est utile d’avoir cette compréhension » (P6).

Pris ensemble, ces sous-thèmes soulignent l’importance de la sécurité thérapeutique et montrent comment l’efficacité thérapeutique peut passer par la reconnaissance et la normalisation des difficultés plutôt que par des modèles particuliers. Le diagnostic et la validation apparaissent ainsi comme des interventions en soi, et comme des mécanismes qui permettent à d’autres processus thérapeutiques de se produire.

Thème 4 : « Il n’y a pas de bouton magique » : les parents soutenus sont les agents du changement

Le changement thérapeutique était construit comme se produisant d’abord par les parents plutôt que par les enfants. La thérapie était appréciée lorsqu’elle aidait les parents à développer une nouvelle compréhension de leur enfant, à adapter leurs réponses et à façonner l’environnement.

Comprendre les réactions traumatiques

Grâce à la thérapie, les parents ont modifié leur compréhension de leur enfant, s’éloignant d’une lecture du comportement comme intentionnel et provocateur pour aller vers des explications éclairées par le trauma et la différence neurodéveloppementale. Ce recadrage réduisait la culpabilisation et permettait des réponses plus bienveillantes. Un parent a pris conscience que « ce n’est pas [enfant] qui est difficile, méchant ou manipulateur, c’est [enfant] qui est en difficulté » (P9), tandis qu’un autre parent a compris que « les comportements qu’on voit, ce n’est pas de la malveillance, ce n’est pas calculé, c’est juste que c’est une situation difficile à cause de la façon dont leur cerveau fonctionne » (P2).

Les parents décrivaient avoir appris à lire le comportement de leur enfant comme une forme de communication, en devenant des « détectives » (P9). C’était utile, car les enfants ne pouvaient souvent ni exprimer ni remarquer leurs propres sentiments. Un parent constatait : « son langage corporel nous dit ce qu’elle ressent, même si elle ne se rend pas compte elle-même de ce qui se passe en elle » (P2).

Apprendre ce qui marche : ajuster les approches parentales

Sur la base de cette nouvelle compréhension, les parents ont adapté leurs approches parentales aux besoins de leur enfant, la thérapie les aidant à apprendre ce qui marche pour lui. Les parents reconnaissaient que les approches parentales traditionnelles n’étaient pas efficaces pour leurs enfants, un parent affirmant : « on ne peut pas revenir à une parentalité traditionnelle. Jamais. On ne peut pas » (P2). Avec un soutien thérapeutique continu, les parents ont élaboré des stratégies propres à leur enfant : étayer ses tâches, l’aider à se réguler, anticiper les difficultés et répondre avec davantage d’empathie et de contenance :

On est capables de la soutenir, en, en, en lui rappelant des choses… Donc on est capables de dire : « bon, je pense que tu as besoin d’utiliser le coussin à frapper » ou « tu as besoin d’aller dans ton sac », et, vous savez, de te réguler. (P8)

Ces changements étaient souvent présentés comme subtils mais importants, réduisant l’escalade et confortant le rôle central des parents pour faciliter le changement.

Il n’y a pas de bouton magique. Il n’y a pas de thérapie qui change vraiment ça. C’est nous, les parents, les agents du changement. Donc si on veut voir un changement chez nos enfants et dans leurs comportements, c’est quelque chose que nous devons changer, et c’est difficile. (P2)

Plus qu’un complément : les parents moteurs des résultats de la thérapie

L’implication des parents était présentée comme déterminante pour l’efficacité thérapeutique. Les séances conjointes permettaient une compréhension partagée, tandis que les séances réservées aux parents apportaient soutien émotionnel, validation et repères. Les parents soulignaient : « on doit apprendre, nous aussi » (P1B). Lorsque plusieurs personnes s’occupaient d’un enfant, les parents soulignaient l’importance que chacune soit impliquée dans les séances pour éviter de créer un « décalage » (P8). Les séances réservées aux parents étaient décrites comme « extrêmement précieuses » (P8), et souvent comme « les plus utiles » (P2), car elles offraient un espace de soutien émotionnel, de réflexion et de développement des compétences :

Donc les séances de parentalité étaient super, euh, des retours et des conseils vraiment bons et utiles. Et puis aussi, je pense que pour beaucoup, c’était juste d’avoir quelqu’un avec qui en parler et, euh, d’avoir un point de vue un peu différent sur les choses. (P5)

Les parents sortaient souvent de leurs séances avec plus d’optimisme et un sentiment de compétence accru, un parent constatant : « elle me remplissait de positivité, prête à repartir à zéro, et, vous savez, à sortir de là et réessayer » (P7).

Pris ensemble, ces sous-thèmes montrent comment la thérapie a permis aux parents de réinterpréter les comportements à travers une double lecture, informée par le trauma et neurodéveloppementale. Plutôt que de voir ces comportements comme délibérés ou oppositionnels, les parents les comprenaient de plus en plus comme le reflet des effets combinés du trauma, des ruptures d’attachement et des différences de fonctionnement cérébral liées à l’EPA. Ce recadrage semblait central dans les changements ultérieurs des réponses parentales. Le soutien aux parents paraît donc déterminant pour favoriser le changement thérapeutique, et non un simple complément aux interventions centrées sur l’enfant.

Thème 5 : redéfinir la « réussite »

Dans le prolongement des changements décrits dans le thème précédent, les parents décrivaient un déplacement de la manière de comprendre la réussite thérapeutique. À mesure que les parents comprenaient mieux l’EPA et le trauma, adaptaient leurs approches parentales et gagnaient en réceptivité aux besoins de leur enfant, leurs attentes envers la thérapie changeaient aussi. La réussite se définissait de moins en moins par la résolution des difficultés et de plus en plus par une meilleure compréhension, une meilleure réceptivité et un meilleur fonctionnement relationnel.

Renoncer aux attentes de guérison

À mesure que les parents comprenaient mieux l’impact durable de l’EPA et du trauma, beaucoup décrivaient un déplacement correspondant de leurs attentes envers la thérapie. Les parents ont commencé à se rendre compte que « les difficultés ne disparaissent pas » (P8), un parent reconnaissant : « il y aura toujours un écart entre là où elle devrait être et là où elle est » (P4). Renoncer aux attentes de guérison était présenté comme un déplacement nécessaire, qui permettait aux parents de répondre aux besoins de leur enfant de façon plus réaliste et plus bienveillante. Les attentes envers la thérapie se sont ainsi déplacées, se concentrant souvent sur de « petites victoires » (P8). Les parents ont alors reconnu leur rôle, un parent constatant : « vous savez, le trauma de [enfant] est là, c’est quelque chose autour de quoi on doit construire un étayage. Il sera toujours là. Mais c’est la façon dont on essaie d’aider [enfant] à faire avec » (P9).

Dans les familles où un diagnostic de TSAF avait été posé, les parents reconnaissaient que l’impact est « à vie » (P3) et complexe. Ils évoquaient le besoin probable d’un soutien à long terme, un parent affirmant : « le TSAF ne va pas guérir demain. Elle l’aura toute sa vie. Donc elle aura besoin d’un niveau de soutien sérieux à chaque transition de sa vie » (P8). Un autre parent estimait qu’aucune thérapie ne ferait de différence pour son enfant, « parce que son cerveau ne fonctionne tout simplement pas comme ça » (P10), et soulignait plutôt le besoin de changements de l’environnement et de soutien concret. Les parents appréciaient donc la thérapie non pour résoudre les difficultés, mais pour soutenir la survie, l’adaptation et le fonctionnement au quotidien, une famille se demandant : « je ne sais pas si on aurait tenu le coup sans leur aide » (P2).

La réussite comme compréhension et réceptivité

À mesure que les attentes se déplaçaient, les indicateurs de réussite changeaient aussi. Les parents décrivaient de plus en plus la réussite en termes de compréhension de leur enfant, d’une plus grande confiance face aux difficultés, d’un stress quotidien réduit et d’un meilleur fonctionnement familial global. Un parent notait : « grâce à notre capacité à mieux être parents avec elle, on en sait plus, donc on arrive à minimiser les choses » (P8), tandis qu’un autre parent décrivait l’impact comme « un changement de vie », constatant que « ça m’a rendu beaucoup, ma vie beaucoup meilleure, clairement. Donc je pense qu’en retour, ça a rendu sa vie à lui meilleure » (P6). La réussite était donc construite comme une compétence parentale plutôt que comme un changement de comportement. Les adaptations décrites dans le thème 4 étaient par conséquent vues comme des résultats en soi.

Mieux vivre avec une complexité persistante

Avec des attentes révisées et une plus grande confiance face aux difficultés, les parents décrivaient de plus en plus la réussite en termes de maintien des relations et du fonctionnement familiaux malgré des difficultés persistantes. Ils décrivaient des changements subtils mais significatifs : moins de conflits, davantage de sécurité émotionnelle et de meilleures relations parent-enfant. Un parent constatait que la thérapie avait été « transformatrice pour la relation que j’ai maintenant avec les enfants » (P4), tandis qu’un autre parent notait que son enfant était « plus affectueux et beaucoup plus ouvert » (P1A). Pour certaines familles, ces changements étaient vécus comme particulièrement importants au regard de la gravité des difficultés antérieures. Les parents décrivaient une stabilité accrue et une violence réduite, un parent affirmant : « je pense que tout ça a pratiquement sauvé le placement » (P5). Ces améliorations étaient en général attribuées aux changements de compréhension, d’attentes et de réponses parentales décrits dans le thème précédent.

Les parents soulignaient cependant que « le changement n’est pas linéaire » (P5), décrivant souvent le processus de changement comme « cyclique » (P2). Dans certains cas, les choses se dégradaient avant de s’améliorer. Un parent l’expliquait ainsi : « c’est comme si pendant la thérapie, tout partait dans tous les sens, parce que ça fait sortir toutes ses émotions de partout, et puis après, quand tout a pu être digéré, il en ressort plus calme » (P1B).

Dans deux cas, la thérapie était perçue comme ayant aggravé les choses ou n’ayant rien changé, ce qui était en général attribué à un manque perçu d’adéquation thérapeutique ou de sécurité relationnelle. Un parent notait : « son comportement a continué de s’aggraver et de se dégrader » (P7), tandis qu’un autre parent constatait : « cette période de thérapie a déclenché la pire période qu’on ait connue avec [enfant]. C’est devenu vraiment, en quelque sorte, on était vraiment en crise » (P9).

Pris ensemble, ces sous-thèmes montrent combien les attentes des parents envers la thérapie étaient fondamentalement façonnées par leur compréhension de l’EPA comme du trauma en tant qu’influences durables sur le développement. Beaucoup de personnes participantes disaient avoir commencé la thérapie en espérant un changement de comportement substantiel ou une réduction des symptômes, avant de se tourner progressivement vers des attentes plus réalistes et plus bienveillantes, centrées sur l’adaptation, le soutien et une meilleure qualité de vie. La thérapie a donc été repositionnée : de moyen de guérir les difficultés, elle est devenue un moyen d’aider les familles à vivre avec une complexité persistante.

Discussion

Cette étude a exploré l’expérience que des parents ont de la thérapie familiale pour des enfants présentant une EPA et un trauma, en s’intéressant aux bénéfices et difficultés perçus, à la capacité des enfants à s’engager, et à la façon dont les parents comprennent les résultats thérapeutiques et les facteurs qui influencent le changement. Les types d’intervention thérapeutique variaient d’une personne participante à l’autre, beaucoup de familles ayant reçu une combinaison d’approches. À travers cinq thèmes, les interventions thérapeutiques ont été construites comme des processus relationnels, exigeants et continus, qui aident les familles à vivre avec une complexité durable. Le changement thérapeutique se situait d’abord dans le développement, chez les parents, de la compréhension, de la réceptivité et de la capacité à adapter l’environnement de soin, plutôt que chez l’enfant. L’engagement est apparu comme négocié et dépendant du développement, la relation thérapeutique en étant un élément central. La thérapie était façonnée par la permanence perçue de l’EPA et du trauma, et par des contraintes systémiques plus larges. La discussion qui suit est organisée autour des objectifs de recherche, afin de situer ces résultats dans la littérature existante et d’en souligner l’apport.

Bénéfices et difficultés perçus

Les interventions thérapeutiques étaient décrites comme difficiles, mais valant globalement la peine. Les parents construisaient de façon constante la thérapie comme entreprise en période de crise et d’épuisement, ce qui reflète les exigences cumulées de la prise en charge d’enfants présentant une EPA et un trauma. Cela concorde avec la littérature existante, qui documente un fardeau élevé pour les parents de ce public (Chamberlain et al., 2017). Les parents soulignaient le travail émotionnel et pratique qu’exige l’engagement auprès des services thérapeutiques, comme cela a déjà été documenté (Burney et al., 2024), des contraintes systémiques et structurelles façonnant en outre ces expériences (Reardon et al., 2017). La reconnaissance diagnostique du TSAF facilitait parfois l’accès aux services et la crédibilité au sein d’institutions qui, souvent, ne prenaient pas en compte les besoins liés au trauma. La compréhension des équipes professionnelles et l’accès au diagnostic et au soutien thérapeutique étaient toutefois souvent présentés comme inégaux et aléatoires, les parents décrivant le soutien comme une affaire de chance plutôt que comme un droit. Cela concorde avec la recherche qui documente des inégalités d’accès au diagnostic de TSAF et aux services spécialisés au Royaume-Uni (Mukherjee, 2019), et d’autres parents l’ont souligné dans la littérature (Chamberlain et al., 2017). Des difficultés semblables ont été documentées à l’échelle internationale, des parents au Canada, en Australie et aux États-Unis faisant état de parcours diagnostiques longs, de difficultés d’accès au soutien et de la nécessité de se battre longuement pour leurs enfants (Chamberlain et al., 2017 ; Hayes et al., 2023). Bien que la présente étude ait été menée au Royaume-Uni, la convergence de ses résultats avec la littérature internationale suggère que bon nombre des difficultés liées au diagnostic, à l’accès et au fardeau des parents pourraient refléter des problèmes systémiques plus larges, vécus par les familles touchées par l’EPA dans différents contextes de services. Naviguer dans ces institutions exige un travail émotionnel et pratique considérable, qui alourdit un contexte de soin déjà surchargé.

Malgré les difficultés, les récits des parents soulignaient la valeur globale des interventions thérapeutiques. Cette valeur était présentée en termes de soutien à leur capacité à faire face, à survivre et à fonctionner, plutôt que de résolution des difficultés. La recherche a montré que les difficultés des enfants persistent souvent après des interventions familiales, mais que les parents sont mieux à même de les tolérer grâce au soutien thérapeutique (Damen et al., 2021). Ce point est développé plus loin, à propos des résultats et des facteurs qui influencent le changement.

Les récits des parents n’étaient cependant pas uniformément positifs. Plusieurs personnes participantes décrivaient des périodes où la thérapie semblait inefficace, mal choisie dans le temps, voire déstabilisante. Dans certains cas, la thérapie était perçue comme aggravant la détresse, en particulier lorsque les enfants ne vivaient pas une sécurité relationnelle suffisante ou que l’approche thérapeutique était vécue comme peu adaptée. Ces résultats soulignent la nécessité d’une évaluation attentive, d’une individualisation et d’un réexamen continu de l’adéquation thérapeutique.

La capacité des enfants à s’engager dans la thérapie

Malgré les difficultés d’accès à la thérapie, les enfants et leurs parents ont pour la plupart pu s’engager dans les interventions thérapeutiques reçues. Du point de vue des parents, l’engagement des enfants naissait en réponse à la sécurité relationnelle, à la maturité développementale et à l’adéquation thérapeutique. Les parents récusaient cependant les définitions étroites de l’engagement, fondées par exemple sur la présence, la participation verbale ou l’obéissance (Tetley et al., 2011), et décrivaient plutôt des enfants qui s’engageaient de façons diverses et subtiles, notamment par l’écoute, l’observation ou une participation sélective. Ce point mérite d’être noté, car beaucoup de services pour enfants mesurent l’engagement par la présence et la participation active (Gopalan et al., 2010). En outre, l’engagement était compris comme fluctuant dans le temps, parfois d’une semaine à l’autre, et façonné par le stade de développement, la disponibilité émotionnelle et les circonstances familiales plus larges, ce qui rejoint la littérature soulignant l’impact des facteurs individuels et contextuels sur l’engagement des enfants en thérapie (Levac, 2024). Les périodes de désengagement étaient souvent présentées comme liées à la situation ou temporaires, les parents anticipant que la thérapie pourrait devenir plus accessible ou plus significative plus tard dans la vie de l’enfant. Le moment apparaissait donc comme déterminant.

L’adéquation thérapeutique jouait un rôle central dans l’engagement : selon les parents, une pratique souple, accordée au développement et réceptive sur le plan relationnel facilitait l’engagement, tandis que le désaccordage et un mauvais moment entraînaient le désengagement. Cela concorde avec la littérature sur le trauma et le développement, qui souligne le rôle de la régulation émotionnelle et de la sécurité relationnelle pour faciliter l’engagement (Bath, 2008 ; Perry, 2006). Les approches fondées sur le jeu étaient souvent présentées comme préparatoires : elles soutenaient l’attachement parent-enfant et la sécurité thérapeutique, et rendaient possible une réflexion verbale ultérieure. Cela reflète une compréhension plus large du jeu comme moyen de corégulation et de construction de la relation (Landreth, 2012), en particulier dans le contexte du trauma (Aliannezhadi, 2025). À mesure que les enfants grandissaient, les parents décrivaient un déplacement de ce qui constituait une bonne adéquation thérapeutique : les approches fondées sur la parole devenaient plus pertinentes, même si l’engagement restait souvent soutenu par des activités, du mouvement ou une régulation sensorielle. Les approches sensorielles étaient construites comme particulièrement utiles pour soutenir la régulation, domaine de difficulté majeur chez les enfants présentant des différences neurodéveloppementales et un trauma (Cai et al., 2024 ; van der Kolk, 2003). Ces résultats rejoignent la pyramide thérapeutique des besoins (Golding, 2020), selon laquelle les enfants ont besoin de sécurité, de relations positives et de corégulation avant de pouvoir réfléchir à leur trauma et l’explorer. Ils font aussi écho au modèle neuroséquentiel de thérapeutique (Perry, 2006), qui recommande d’enchaîner les interventions, des activités de régulation aux thérapies relationnelles, puis aux thérapies cognitives. Compte tenu du besoin de souplesse et d’adaptabilité mis en évidence, des approches plus intégratives, comme le modèle neurocollaboratif, pourraient toutefois être les plus adaptées à ce public (Purrington et al. 2025a, b).

Les résultats possibles

Les récits des parents remettaient en question les présupposés dominants sur les résultats thérapeutiques, en mettant au premier plan le changement relationnel et contextuel plutôt que la réduction des symptômes de l’enfant. En ce sens, un résultat clé de toutes les interventions thérapeutiques semblait être la capacité des parents à faire face, à survivre et à fonctionner malgré des difficultés persistantes, comme cela a déjà été documenté pour les interventions familiales (Damen et al., 2021). Les parents mettaient en avant des résultats comme une meilleure compréhension, une réceptivité accrue, une stabilité relationnelle et une plus grande capacité à tolérer la complexité, plutôt qu’un changement de comportement observable. Cette redéfinition de la réussite est particulièrement importante étant donné le caractère durable des difficultés liées au TSAF, et rejoint les critiques des cadres d’évaluation qui privilégient la réduction des symptômes au détriment du changement relationnel et contextuel (McLeod et al., 2024).

Les parents disaient se sentir plus compétents dans leur rôle parental, ce qui contribuait à réduire l’escalade des difficultés, à améliorer le fonctionnement familial et la sécurité relationnelle. La recherche a souligné l’effet de l’autonomisation parentale sur la réduction du stress parental, avec un impact positif sur le bien-être des enfants (Damen et al., 2021). Ces résultats sont particulièrement importants étant donné l’importance d’environnements de soin stables et soutenants pour les enfants présentant une EPA (Jacobson et al., 2004 ; Streissguth et al., 2004) et un trauma (Crouch et al., 2019). Fait important, le changement était décrit comme cyclique et non linéaire. Certaines familles faisaient état de peu d’amélioration malgré une intervention prolongée, tandis que d’autres connaissaient une détérioration temporaire. Ces récits suggèrent qu’il faut s’attendre à une variabilité des résultats lorsqu’on travaille avec des enfants touchés à la fois par l’EPA et le trauma, et remettent en question les présupposés simplistes sur l’efficacité thérapeutique. La recherche a suggéré que la thérapie relationnelle peut d’abord provoquer une déstabilisation, le temps que la confiance se construise (Hughes et Baylin, 2012), ce qui pourrait expliquer ce phénomène.

Les facteurs qui influencent le changement

Les parents se positionnaient nettement comme les principaux agents du changement thérapeutique, ce qui rejoint les perspectives systémiques et informées par l’attachement qui situent le changement dans les relations de soin plutôt que dans l’enfant (Byng-Hall, 1999 ; O’Connor et Zeanah, 2003). Les interventions thérapeutiques étaient décrites comme les plus efficaces lorsqu’elles aidaient les parents à réinterpréter le comportement de leur enfant à travers des cadres informés par le trauma et neurodéveloppementaux, en s’éloignant de lectures fondées sur la provocation ou l’intentionnalité. Ce changement de récit réduisait la frustration et la culpabilisation, et permettait aux parents de répondre avec davantage d’empathie, d’accordage et de contenance. Un tel recadrage concorde avec la littérature plus large qui voit dans la construction de sens un préalable au changement (Kenny et al., 2017) et souligne l’intérêt des approches informées par le trauma (Milot et al., 2016). L’implication des parents dans les séances était donc centrale dans le processus thérapeutique. Les séances familiales offraient un espace contenant pour un apprentissage partagé, à l’écart des pressions quotidiennes, tandis que les séances réservées aux parents offraient soutien émotionnel, validation, réflexion et occasions d’approfondir la compréhension de l’EPA et du trauma, éléments associés à une compétence et à une capacité parentales accrues (Davis et al., 2017 ; Liu et al., 2024). Ensemble, ces éléments renforçaient le bien-être des parents, maintenaient l’engagement et soutenaient l’adaptation des approches parentales. Les parents ont commencé à privilégier des stratégies relationnelles, régulatrices et propres à leur enfant plutôt que les techniques comportementales traditionnelles, ce qui favorisait la stabilité relationnelle et une capacité de soin durable. Ces résultats confortent l’idée que le changement porté par les parents est un résultat thérapeutique significatif et concordent avec la littérature qui souligne l’importance de l’implication et du soutien des parents pour favoriser l’engagement et la réussite thérapeutiques (Burney et al., 2024 ; Dowell et Ogles, 2010 ; Kenny et al., 2017), et l’importance des interventions systémiques pour les enfants ayant subi des maltraitances (Carr, 2025).

En outre, la relation thérapeutique est apparue centrale, à la fois pour faciliter l’engagement et comme mécanisme de changement, les parents insistant sur la confiance, la sécurité et la continuité. Cela concorde avec une abondante littérature qui souligne l’importance de l’alliance thérapeutique dans toutes les modalités de thérapie (par exemple Norcross et Lambert, 2019), y compris en thérapie de l’enfant (Nuñez et al., 2022). Les parents attribuaient fréquemment l’efficacité thérapeutique à la personne thérapeute plutôt qu’à des modèles ou à des techniques particuliers, ce qui remet en question les organisations de services qui privilégient des interventions manualisées et limitées dans le temps, et fait écho aux critiques de la standardisation dans les services de santé mentale de l’enfant (Georgiadis et al., 2020). Fait important, les relations thérapeutiques se développaient lentement, sur de longues périodes, ce qui s’explique probablement par les expériences de trauma relationnel des enfants (Bath, 2008). Là encore, cela rejoint la pyramide thérapeutique des besoins (Golding, 2020), en suggérant que la sécurité et les relations doivent être établies comme socle de la thérapie. Cela souligne encore la nécessité d’un soutien durable, souple et constant pour les familles aux besoins complexes et persistants.

La validation était construite comme un processus particulièrement puissant, pour les parents comme pour les enfants, qui favorisait la relation thérapeutique et améliorait la compréhension. Les parents soulignaient l’importance pour la famille de se sentir comprise et acceptée, ce qui rejoint la recherche antérieure présentant la validation comme un outil pour renforcer les relations thérapeutiques, favoriser l’engagement et le changement (Nuñez et al., 2022). Un diagnostic de TSAF apportait une validation supplémentaire, comme d’autres parents l’ont rapporté (Chamberlain et al., 2017). La recherche a suggéré que les évaluations diagnostiques peuvent offrir aux familles un cadre pour comprendre les difficultés de leur enfant, réduire l’autoculpabilisation et légitimer les besoins de soutien (Hayes et al., 2023).

Implications cliniques et pour les services

Ces résultats suggèrent que les approches thérapeutiques familiales pourraient avoir une valeur particulière pour les enfants présentant une exposition prénatale à l’alcool (EPA) et un trauma. Les récits des personnes participantes indiquent que les familles pourraient tirer profit de modèles de soutien durables et souples, qui donnent la priorité à la sécurité relationnelle et favorisent la compréhension et les capacités parentales. Les approches sensorielles et fondées sur le jeu étaient perçues par les parents comme particulièrement utiles dans les premières années et pourraient servir de socle à des interventions ultérieures fondées sur la parole. Ces résultats suggèrent donc qu’intégrer plusieurs approches thérapeutiques pourrait être bénéfique. Ils soulignent aussi l’importance de reconnaître des formes d’engagement diverses et de dépasser des définitions étroites de la participation, fondées sur l’obéissance. Les personnes participantes décrivaient les séances réservées aux parents comme des occasions précieuses de soutenir leur bien-être et leur capacité réflexive, ce qui suggère que leur inclusion systématique pourrait renforcer les processus thérapeutiques.

Au niveau systémique, les résultats soulignent l’intérêt potentiel d’une meilleure formation à l’EPA et aux pratiques informées par le trauma, ainsi que d’un accès plus précoce et plus équitable au soutien. L’expérience des personnes participantes suggère en outre que le changement porté par les parents pourrait constituer un indicateur de progrès important, d’où la nécessité de se demander si les outils de mesure des résultats existants saisissent correctement le changement relationnel et contextuel. La recherche future devrait explorer la mise au point de mesures des résultats thérapeutiques plus sensibles et mieux adaptées à ce public.

Bien que la présente étude ait été menée au Royaume-Uni, ses résultats pourraient être pertinents au-delà du contexte national. Des obstacles semblables au diagnostic et à l’accès à un soutien spécialisé ont été documentés à l’échelle internationale, en particulier au Canada, en Australie et aux États-Unis (Chamberlain et al., 2017 ; Hayes et al., 2023). Les implications ci-dessus pourraient donc s’appliquer plus largement.

Réflexions méthodologiques et limites

L’étude est limitée par un petit échantillon de parents, recrutés sur la base du volontariat, qui avaient eu accès à une thérapie. Il s’agissait pour la plupart de parents adoptifs d’origine britannique blanche, un seul parent d’accueil ayant participé, ce qui limite la généralisation. Faute de diagnostic formel et de documentation chez les personnes participantes, le niveau et le moment de l’exposition prénatale à l’alcool n’ont pas pu être établis de façon fiable. Bien que le recrutement ait été tenté sur plusieurs sites au Royaume-Uni, la majorité des personnes participantes (n = 8) avaient suivi une thérapie dans le même service thérapeutique. Les approches thérapeutiques variaient selon les familles, ce qui limite les conclusions sur des modalités particulières. Le recrutement s’est fait principalement en ligne, par exemple par courriel, ce qui a pu limiter l’accessibilité. Le point de vue des enfants et des thérapeutes n’a pas été recueilli, alors qu’il aurait pu apporter des éclairages supplémentaires. Le corpus aurait pu être renforcé par davantage d’entretiens et une plus grande diversité de l’échantillon.

Pistes de recherche

D’autres recherches sont nécessaires pour mieux comprendre les approches thérapeutiques destinées aux familles touchées par l’EPA et le trauma. Les études devraient dépasser les évaluations centrées sur l’enfant et sur les symptômes pour examiner les dimensions relationnelles, contextuelles et interprétatives du changement thérapeutique. Il y a matière à concevoir des mesures de résultats qui saisissent plus précisément les évolutions de la compréhension parentale, de la réceptivité et de la stabilité relationnelle. En outre, la méthode Delphi pourrait offrir une démarche rigoureuse pour élaborer des référentiels de compétences intégratifs destinés aux équipes qui travaillent avec ce public. De tels référentiels pourraient aider à réduire l’hétérogénéité des pratiques tout en préservant la souplesse et l’adaptabilité dont ont besoin les familles en contexte complexe. Fait important, l’élaboration de ces compétences devrait associer les parents et les jeunes aux équipes cliniques et de recherche, afin que les dimensions relationnelles et expérientielles de la pratique soient intégrées aux normes professionnelles. Des recherches comparatives entre pays pourraient explorer si l’expérience que les parents ont des interventions familiales informées par le trauma diffère selon les pays.

Conclusion

Cette étude prolonge la recherche existante en explorant comment des parents donnent sens aux interventions thérapeutiques familiales destinées aux enfants touchés à la fois par l’exposition prénatale à l’alcool (EPA) et par le trauma. Un apport majeur de cette étude est sa remise en question des modèles classiques de thérapie centrés sur les résultats. Les parents décrivaient de façon constante le bénéfice thérapeutique comme issu d’une meilleure compréhension, de l’adaptation et de la réceptivité relationnelle, plutôt que de la réduction des symptômes ou de la guérison. Le changement thérapeutique se situait d’abord dans la capacité des parents à réinterpréter le comportement, à modifier l’environnement de soin et à maintenir des relations soutenantes dans le contexte de difficultés neurodéveloppementales et traumatiques durables. Les parents ont redéfini la réussite non comme la résolution des difficultés, mais comme un meilleur fonctionnement familial, une stabilité relationnelle et la capacité à naviguer dans une complexité persistante. Cela souligne l’importance d’approches familiales qui soutiennent les parents en même temps que les enfants, et suggère que le changement porté par les parents pourrait constituer un résultat thérapeutique important, mais souvent négligé, pour ce public.