Contexte

Les troubles des conduites alimentaires (TCA) sont des maladies qui engagent le pronostic vital, caractérisées par une préoccupation pour le poids et la silhouette et par des comportements alimentaires dysfonctionnels [1, 2]. L’anorexie mentale (AM) est le TCA dont le taux de mortalité est le plus élevé [3]. Les recherches ont montré que les TCA et les symptômes psychopathologiques chez les adolescentes peuvent être associés à un fonctionnement familial problématique [4–6]. Si des facteurs socioculturels, psychologiques, génétiques et développementaux jouent souvent un rôle dans l’apparition des TCA [7, 8], aucun lien de causalité n’a été établi entre les caractéristiques familiales et les TCA. De plus, bien que des personnes atteintes de TCA aient fait état d’un fonctionnement familial plus dégradé que des groupes témoins, les données indiquant des schémas typiques de dysfonctionnement liés aux TCA restent minces [36]. Néanmoins, les interactions et les relations familiales peuvent constituer des sources de vulnérabilité supplémentaire dans l’apparition des TCA [9], et la persistance d’interactions peu aidantes peut contribuer à entretenir les TCA [10–12]. Un fonctionnement familial dégradé peut aussi aggraver les symptômes des TCA en créant un environnement stressant pour la personne malade [13], et les personnes atteintes de TCA finissent souvent par vivre plus longtemps que leurs pairs dans leur famille d’origine [14–16].

Les TCA peuvent entraîner une moindre qualité de vie, non seulement pour les personnes malades, mais aussi pour leurs familles [17–20]. La charge de l’aide peut être immense, surtout lorsqu’elle se combine aux effets négatifs des TCA sur la vie quotidienne et sur les relations intrafamiliales [21–24]. Entre recevoir du soutien et prendre soin de soi, les parents peuvent voir leurs aspirations passer de la volonté de réparer le TCA à la priorité donnée à un objectif relationnel : un lien indéfectible avec leur enfant [25]. Une étude antérieure souligne l’importance de soutenir les personnes aidantes tout au long du processus de traitement [26]. Les frères et sœurs, dans les familles touchées par un TCA, ont fait état de changements négatifs dans la vie familiale et ont décrit comment la maladie occupe beaucoup de temps et de place [27–29]. Les frères et sœurs ne veulent souvent pas surcharger leurs parents [30] et endossent donc un rôle de personne aidante, ce qui conduit peu à peu à l’épuisement et à un besoin de distance avec le frère ou la sœur malade pour pouvoir prendre soin de soi [31].

Quand un membre de la famille a un TCA, les relations et la communication au sein de la famille peuvent être marquées par la peur et le désespoir [32]. Inclure la famille dans la thérapie peut aider les personnes concernées à surmonter l’isolement et la stigmatisation souvent associés aux TCA [33, 34], ce qui aide les familles à mieux se parler [20]. Pour ces raisons, l’aide et le soutien pour faire face à un TCA devraient viser en priorité les personnes malades comme leurs familles [35].

Les données concernant les TCA à l’adolescence et les familles s’accumulent [37] ; en revanche, on dispose de peu d’informations sur des patientes adultes ou anciennes patientes et leurs frères et sœurs revenant, à l’entrée dans l’âge adulte, sur la manière dont le TCA a affecté les relations intrafamiliales. Ce savoir est important pour mieux comprendre comment évaluer, à l’avenir, les adultes ayant un TCA et leurs familles. Notre étude y contribue en éclairant l’expérience que des patientes et leurs frères et sœurs ont de leurs relations familiales pendant et après un TCA. À cette fin, nous avons posé la question de recherche suivante : quelle est l’expérience des personnes atteintes de TCA et de leurs frères et sœurs en ce qui concerne les relations intrafamiliales ?

Méthode

Devis de l’étude

Selon un devis qualitatif, nous avons recueilli les données au moyen d’entretiens semi-directifs et les avons analysées par analyse de contenu qualitative [38].

Personnes participantes et cadre

Toutes les patientes ayant participé à notre étude avaient été traitées pour un TCA dans un hôpital norvégien entre 2012 et 2022 et avaient participé, avec leurs familles, à la thérapie multifamiliale (MFT) pour adultes proposée par ce même hôpital [17, 20]. La MFT est un terme générique qui recouvre diverses approches réunissant plusieurs familles confrontées à une même préoccupation ; elle a été développée pour les personnes atteintes de TCA et rassemble plusieurs familles dont un membre a un TCA. Elle vise à élargir la communication et les interactions au sein des familles, à donner aux personnes malades les moyens de prendre la responsabilité de leur propre vie et de leur santé, vers l’indépendance, et à réduire les symptômes du TCA.

Toutes les patientes étaient des jeunes femmes âgées de 18 à 30 ans au moment où elles avaient été traitées pour un diagnostic d’AM ou de boulimie (BN) posé selon le DSM-IV. Les critères d’inclusion des patientes étaient les suivants : (1) ne pas avoir fondé leur propre famille ; (2) entretenir une relation suivie avec leur famille d’origine ; (3) résider dans la zone de desserte de la région sanitaire ; (4) avoir un contact suivi avec une personne thérapeute des services de santé spécialisés, capable d’assurer un suivi si nécessaire ; et (5) avoir participé à la MFT [17]. Au total, 47 patientes ont été sollicitées, dont huit ont donné leur consentement. Les patientes ont aussi proposé à leurs frères et sœurs de participer, et deux membres des fratries ont donné leur consentement. Les membres de fratries ayant participé étaient apparentés à des patientes incluses dans l’étude.

Collecte des données

En janvier 2024, chaque patiente pressentie a reçu de l’hôpital une lettre numérique détaillant l’objectif de l’étude et sollicitant son consentement éclairé à y participer. Les patientes intéressées ont signé le formulaire de consentement éclairé avant l’entretien, et le formulaire a ensuite été conservé dans un bureau fermé à clé. Les entretiens ont été élaborés avec la co-chercheuse (RAS), qui les a aussi testés au préalable. Les résultats de recherches antérieures ont servi à élaborer le guide d’entretien [20]. Comme le détaille le tableau 1, les données ont été recueillies par des entretiens individuels semi-directifs, menés en face à face (dans la ville de résidence des personnes participantes) ou à distance (sur Microsoft Teams) par la personne qui signe en premier (LMJ) au premier semestre 2024, à un moment et dans un lieu qui convenaient aux personnes participantes [39]. Celles-ci étaient informées que l’entretien durerait environ une heure. Si elles avaient besoin de parler à quelqu’un après l’entretien, elles pouvaient contacter la responsable du projet et avoir la possibilité de s’entretenir avec un membre du personnel soignant de l’hôpital ; à notre connaissance, aucune n’en a eu besoin. La question générale des entretiens était : quelle est l’expérience des personnes atteintes de TCA et de leurs frères et sœurs en ce qui concerne les relations intrafamiliales ?

Analyse

Avant de décrire le processus d’analyse, il importe de situer l’équipe signataire. Nous sommes toutes des femmes d’âges différents ; nous sommes deux infirmières, une physiothérapeute et une travailleuse sociale, avec une expérience clinique dans ce domaine. Certaines sont mères, et certaines ont l’expérience d’être proches d’une personne atteinte de TCA. Les signataires 2, 3 et 5 sont professeures et ont une grande expérience de l’enseignement et de la recherche. RAS a vécu un TCA, et sa capacité à regarder les résultats sous un autre angle à partir de son expérience a été considérée comme une contribution précieuse à notre étude et comme un atout pour sa validité interne (c’est-à-dire sa rigueur) ; en outre, associer des personnes concernées peut favoriser les droits démocratiques et améliorer les connaissances médicales [40].

Tous les entretiens ont été enregistrés, transcrits, puis analysés par LMJ au moyen de l’analyse de contenu qualitative [38], afin d’obtenir une vue d’ensemble du champ et de structurer et d’identifier des schémas dans l’ensemble des données. Les entretiens ont été enregistrés sur un enregistreur numérique, puis transcrits mot pour mot par la personne qui signe en premier, le plus tôt possible après l’entretien. Des notes prises pendant l’entretien ont servi à consigner les réflexions immédiates, et une note de synthèse a été rédigée après l’entretien pour documenter toute atmosphère particulière ou tout langage corporel.

Pour rechercher dans les transcriptions le contenu répondant à l’objectif de notre étude, nous avons suivi une démarche inductive, guidée par le texte. Nous avons identifié des schémas en classant le contenu selon les différences et les similitudes [41]. Nous avons aussi recherché le contenu latent et le sens qui se trouvait derrière les mots des personnes participantes, et pas seulement ce qu’elles disaient littéralement [41]. Les processus de codage, de condensation et d’abstraction ont été menés par toute l’équipe en collaboration, pour élaborer des catégories et des thèmes permettant de produire du savoir et de dégager des schémas à partir des données [38]. Concrètement, chaque transcription a d’abord été lue en entier par LMJ pour en avoir une impression d’ensemble. Les unités de sens ont été identifiées de manière inductive dans NVivo [42]. Les unités de sens ou segments de texte identifiés ont reçu des codes provisoires (tableau 2) ; ces codes étaient des expressions courtes ou des mots qui décrivaient simplement l’essence des données. Cette étape a été suivie de la catégorisation, au cours de laquelle les codes apparentés ont été regroupés en thèmes, puis condensés en descriptions plus courtes ; l’ensemble a fait l’objet d’une réflexion, d’une interprétation et d’une abstraction en sous-thèmes, puis en thèmes décrivant leur sens sous-jacent [41]. L’analyse a été un processus non linéaire de va-et-vient entre le texte entier et les descriptions condensées, et la saturation a été atteinte lorsque plus aucun élément nouveau n’apparaissait.

Résultats

La plupart des patientes vivaient chez elles avec leur famille pendant leur TCA, et l’âge des patientes au moment de l’entretien allait de 20 à 38 ans (voir tableau 1).

Thème : être sur des montagnes russes

Sous-thème : émotions fortes

Des émotions fortes, comme l’inquiétude, la frustration, la colère, le malaise et le désespoir, ont été vécues dans les familles pendant la période de la maladie. Le soutien et l’aide de la famille et des équipes professionnelles ont été utiles dans cette phase et ont conduit à davantage de confiance et à une compréhension mutuelle plus profonde. Les patientes éprouvaient de la culpabilité de voir leurs parents ne plus donner la priorité à leur propre santé et à leur propre vie et devoir prendre un arrêt maladie, ce qui leur donnait le sentiment d’être un fardeau pour leur famille. Les patientes disaient que, si les membres de leur famille, et en particulier les parents, s’inquiétaient pour leur santé, elles avaient souvent le sentiment que la dynamique familiale se trouvait marquée par la frustration et la colère (voir le détail au tableau 3). Même si les parents cherchaient à prendre soin d’elles, leur sollicitude s’exprimait souvent par la colère et un contrôle excessif. Certaines patientes ont noté que, pendant le traitement, elles et leurs familles avaient pu baisser la garde et développer davantage de confiance grâce à une compréhension mutuelle plus profonde ; d’autres, au contraire, ont vécu le malaise et le désespoir pendant la période de la maladie. En outre, les parents éprouvaient souvent de la culpabilité, ce qui les conduisait à faire passer au second plan leur personne, leur santé et leur vie pendant la période de la maladie ; ce lourd tribut se traduisait souvent par des arrêts maladie pour les parents. Comme indiqué plus haut, cela ne faisait qu’accroître la culpabilité des patientes à l’idée que leur TCA affectait leurs parents. Une patiente revenait ainsi sur ce qu’avaient vécu ses parents pendant la période de la maladie :

« Je pense qu’ils [mes parents] étaient dans le désespoir et ont en quelque sorte… pris un arrêt maladie pendant le temps où j’étais malade, pour s’occuper de moi quand j’étais à la maison. Ça a duré six mois, et ils ont beaucoup souffert, ils avaient du mal à dormir, et je pense qu’ils étaient vraiment tristes et éprouvaient beaucoup de culpabilité. » (Participante 7)

Les patientes avaient le sentiment d’être un fardeau pour leur famille, ce qui s’accompagnait de l’idée qu’elles méritaient de souffrir. Entendre ce que les membres de leur famille pensaient de leur TCA était particulièrement douloureux pour les patientes, dont certaines percevaient aussi que leurs parents retenaient leurs sentiments pour épargner leur fille malade.

Sous-thème : les hauts et les bas de la vie

La vie avec un TCA a été décrite comme des montagnes russes, les personnes participantes évoquant toute une gamme de hauts et de bas dans leur vie. Ces montagnes russes allaient de la grande complexité de la comorbidité entre TCA et troubles psychiques (en particulier l’anxiété et la dépression) aux TCA chez des mères et des sœurs, jusqu’au fait de surmonter le diagnostic, vécu comme une expérience qui donne de la force.

Beaucoup de membres des fratries avaient du mal à comprendre pourquoi leur sœur était tombée malade d’un TCA alors que leurs enfances avaient été semblables :

« Alors, on peut dire, je pense que c’est un peu… je ne vais pas dire que c’est bizarre qu’elle [ma sœur] ait eu des difficultés avec des TCA, mais on est comme une, comment dire ? une famille norvégienne vraiment normale, standard. » (Participant 4, membre de la fratrie)

Au moment de la collecte des données, trois patientes étaient encore aux prises avec leur TCA, recevaient un traitement et vivaient dans leur famille. Les autres allaient mieux : elles menaient leur vie, étudiaient ou travaillaient, avec un rapport plus sain à leur corps, à la nourriture, au poids et à l’exercice physique. Les patientes encore malades exprimaient le désir d’une vie normale ; pourtant, après un TCA ancien, souvent associé à de l’anxiété et à de la dépression, elles le décrivaient comme faisant partie de leur vie.

Certaines ont décrit l’expérience d’avoir eu un TCA et d’être parvenues à surmonter le diagnostic comme une source de force pour faire ce qu’elles voulaient dans la vie :

« Ça m’a donné une attitude face à la vie en général, l’idée que les choses vont s’arranger. Et que je peux arriver à ce que je veux si je fais l’effort. Des choses qui me paraissaient assez effrayantes et pénibles ne me paraissent plus aussi pénibles maintenant, parce que j’ai en quelque sorte touché le fond, j’ai vraiment, vraiment touché le fond. Alors maintenant, s’il arrive quelque chose de pénible, ça rebondit un peu plus vite sur moi. Le pire qui te soit arrivé, c’est le pire qui te soit arrivé. Donc mon seuil de ce qui est pénible n’est plus aussi bas, il est un peu plus haut, d’une certaine façon. » (Participante 6)

Beaucoup de patientes ont dit que le traitement de leur TCA avait nui à leurs études, ce qui renforçait encore l’impression d’être sur des montagnes russes (figure 1). Celles qui n’avaient pas pu poursuivre leurs études disaient avoir vu la vie de leur entourage amical et de leur famille continuer pendant qu’elles avaient le sentiment de faire du surplace. Cela suscitait un sentiment d’insatisfaction : elles n’étaient pas là où elles voulaient être dans la vie, et elles s’appuyaient souvent de plus en plus sur leur famille. Certaines patientes ont développé de forts sentiments de culpabilité parce qu’elles avaient eu besoin de plus de soutien de leurs parents que leurs frères et sœurs pour pouvoir faire des études :

« J’ai toujours pris du retard et je n’ai pas fait d’études, parce que ça [mon TCA] m’a pris tout mon temps, et maman et papa ont dû m’aider davantage, alors j’ai l’impression que… [mes frères et sœurs] ont une vie bien établie, avec des enfants et une maison et tout le reste. On dirait la vie parfaite, comme sortie d’un moule. Tout est en place, alors que moi, je suis celle… “On l’aide parce qu’elle n’arrive pas à se débrouiller dans la vie.” Je le ressens encore. » (Participante 2)

Beaucoup de patientes exprimaient l’espoir de pouvoir quitter le domicile parental pour leurs études, car elles disaient souvent que pouvoir étudier renforçait leur estime de soi. Être étudiante supposait cependant beaucoup de nouveaux défis, comme de nouvelles routines alimentaires et une vie autonome, parmi d’autres transitions de vie. En outre, d’autres disaient que s’éloigner de leurs parents pour vivre dans une autre ville avait été un facteur important de leur rétablissement, non pour éviter leur famille, mais pour pouvoir prendre un nouveau départ là où personne ne connaissait leur TCA :

« Mais en même temps, j’étais vraiment genre… Quand j’ai commencé mes études, je voulais partir le plus loin possible. Arriver dans un tout nouveau… un nouvel environnement, et presque comme repartir de zéro, d’une certaine façon, parce que j’ai déménagé ici en 2022, donc c’était juste après avoir terminé le traitement que j’avais suivi. » (Participante 8)

Thème : être dans le même bateau

Sous-thème : des attachements plus forts

Nos résultats ont en outre fait apparaître, dans les familles, des relations plus proches, plus ouvertes et plus fortes après l’expérience d’un TCA. Un attachement plus fort supposait un sentiment de solidarité dans la famille qui traversait ensemble la période de la maladie. En ce sens, une relation proche était comprise comme une relation fondée sur la confiance, le soutien et l’attachement émotionnel. Les familles qui avaient des relations proches avant le TCA semblaient mieux faire face à la maladie, et les patientes issues de ces familles allaient relativement bien au moment de la collecte des données. Une sœur a décrit ainsi les relations dans sa famille après le TCA :

« Dans notre famille, il y a toujours eu de l’ouverture là-dessus [le TCA de ma sœur] depuis le début. Et nous, moi, j’ai senti que les liens entre nous s’étaient encore resserrés après la période de la maladie. » (Participante 3, membre de la fratrie)

Inclure les membres de la famille à la fois dans le traitement du TCA et dans le processus de la maladie semblait crucial, car les TCA affectaient la vie familiale sur le plan des relations comme de la communication. Certaines personnes participantes ont comparé le TCA à un nouveau membre de la famille venu s’installer à la maison, qui rendait la vie et les relations plus difficiles pour la famille pendant la période de la maladie :

« Non, j’ai trouvé ça vraiment difficile, et je le trouve toujours. En fait, c’était comme si un nouveau membre de la famille avait emménagé. » (Participante 5)

Les patientes se disaient préoccupées par les disputes avec les membres de leur famille et par l’éclatement de leur famille, et elles notaient que ces situations étaient souvent influencées par un sentiment de désespoir, de vulnérabilité et de conflits internes à la famille. En outre, sans que cela vaille pour toutes les familles, certaines patientes ont indiqué que leur père n’avait pas pris dans leur maladie une place aussi centrale que leur mère :

« Le diagnostic de TCA a affecté toute la famille à la maison, les frères et sœurs comme les parents. La plupart des personnes qui vivent avec un TCA ont beaucoup souffert à la maison pendant des années avant d’être hospitalisées. Ça rend les relations dans la famille très différentes. J’ai vécu la même chose, et c’est en partie pour ça que je ne vis plus avec mon père. Parce que, pour faire simple, on n’a pas une mauvaise relation, mais ça n’a pas marché. Depuis que je suis tombée malade, c’est devenu strict et vraiment genre… j’ai avancé, dans le sens où je vois à quel point je me bats et je veux guérir. J’ai envie de vivre une vie sans dépendre avant tout de la structure, de la nourriture et des routines. Mais mon père est en quelque sorte encore pris dans un vieux schéma, il a peur que j’aille plus mal, il a peur que je ne mange pas exprès, il a peur de beaucoup de choses. Je n’ai pas l’impression qu’il ait tourné la page, et du coup ça ne marche pas, la communication. » (Participante 10)

Les patientes décrivaient souvent leur TCA comme une fixation qui obligeait à mentir pour cacher la maladie. Plus d’ouverture, une meilleure compréhension et davantage de connaissances sur les TCA, chez les patientes comme chez les membres de leur famille, pourraient contrecarrer les mensonges et réduire les conflits :

« C’est comme quelque chose qui se passe dans la plupart des familles, la communication devient distante. Genre, quand quelqu’un est malade dans la maison, il faut en quelque sorte marcher sur des œufs. On ne peut pas poser les questions qu’on a peut-être en tête. Il y a beaucoup de peur de faire une erreur ou de dire quelque chose de travers. » (Participante 10)

Une meilleure compréhension des sentiments de chacun, des relations plus fortes et plus d’ouverture étaient autant d’expressions courantes pour décrire l’expérience de traverser un TCA. Beaucoup de patientes ont souligné que, si difficile qu’ait été leur expérience du TCA, elles et leurs familles en étaient sorties plus fortes :

« Je vois un peu ma relation avec mes parents comme une période avant que je tombe malade et une période après que je suis tombée malade. Ce sont deux choses différentes. Maintenant, on peut parler de tout, et on n’a pas peur d’aborder les sujets. Parce que maintenant on sait qu’on peut parler des choses d’une bonne manière. » (Participante 6)

Les membres des fratries ont ajouté qu’avoir une sœur atteinte d’un TCA avait été difficile. L’une de leurs préoccupations était que la maladie avait empêché la famille de faire des activités ensemble, parce que les besoins du membre malade passaient en premier. Une autre tenait à la différence des besoins des frères et sœurs selon leur âge. Si parler de sujets importants avec les membres de la famille pouvait conduire à une compréhension plus profonde chez les patientes comme dans leurs familles, et si associer les membres de la famille au processus de guérison était jugé important, certaines patientes de notre étude ont fait part d’une inquiétude quant à un effet d’entraînement : être exposées aux détails du TCA pourrait avoir un effet négatif sur leurs sœurs. Une patiente a décrit ainsi la période du traitement par rapport à sa sœur :

« Je crois qu’elle s’est sentie tenue à l’écart, parce qu’il y avait aussi des moments importants [de la maladie] auxquels elle aurait pu participer… parce que je me comparais à elle pendant cette période. Et à cause de ça, je suis en partie contente qu’elle n’ait pas été incluse, parce que j’avais peur, je m’en souviens, que mon TCA ait un effet sur elle d’une façon ou d’une autre, si elle entendait mes pensées et comment je me sentais : qu’elle prenne le relais après moi et que ça devienne une compétition entre nous. » (Participante 7)

Quand les membres de la famille étaient associés au traitement avec les patientes atteintes de TCA, un fort sentiment de ne pas être seules, c’est-à-dire d’« être dans le même bateau », était mis en avant comme important pour la famille. Certaines patientes ont indiqué que leur mère ou leur sœur, ou les deux, avaient aussi un TCA. Lorsque des mères avaient elles aussi eu un TCA dans leur jeunesse, la relation et la communication entre mère et fille étaient décrites comme fortes, car l’expérience personnelle passée d’un TCA pouvait donner à la mère une compréhension plus profonde de la maladie, ce qui aidait sa fille à s’ouvrir et à partager :

« Ouais, ma mère avait une boulimie, mais moi j’avais une anorexie. Donc il y a une différence. Mais, genre, elle me comprend à un autre niveau que les autres. Elle comprend que ce n’est pas juste une question de manger, ce n’est pas juste une question d’aller mieux. Ce n’est pas comme si je pouvais juste appuyer sur un bouton et que tout irait bien. Elle l’a toujours compris, et, euh… Papa n’a pas compris que j’étais malade quand j’étais malade. Mais ma mère l’a compris presque tout de suite. Elle le voyait en moi, elle l’a reconnu… » (Participante 9)

Quand la patiente atteinte de TCA avait moins de 18 ans, ses parents avaient la responsabilité de répondre à ses besoins ; après 18 ans, en revanche, les patientes pouvaient prendre en main leurs propres besoins. Cette transition était décrite par les patientes comme difficile, pour elles comme pour leurs parents : les parents avaient souvent du mal à comprendre leur propre rôle de soutien, car leur souhait sincère était d’aider leur fille adulte malade ; pourtant, le fait que leur fille malade prenne la responsabilité de sa propre vie les soulageait d’un certain poids. Les TCA modifiaient aussi la dynamique familiale d’autres façons. Après l’expérience de la maladie, patientes et membres des familles éprouvaient moins de culpabilité et avaient plus de patience. Certaines patientes ne voulaient pas de traitement, mais s’inquiétaient des conséquences de leur refus pour la dynamique familiale et le niveau de conflit dans leur famille. Quoi qu’il en soit, l’implication des parents à un stade précoce semblait contribuer de façon importante à l’obtention d’un soutien :

« En bref, impliquer les parents, c’est important. Même si on n’en a pas envie, c’est nécessaire quand on est au plus mal. Ou même si on ne veut pas, c’est une part essentielle de ce qui permet de continuer. » (Participante 8)

Sous-thème : une communication ouverte

Partager son expérience avec d’autres personnes « dans le même bateau » était important, car cela ouvrait de nouvelles perspectives et pouvait réduire les sentiments de culpabilité et de honte. Partager sa propre expérience semblait exclusivement positif, même quand c’était difficile : cela était décrit comme gratifiant, comme contribuant à l’ouverture et comme un espace permettant de nouer de nouveaux liens, susceptibles de déboucher sur de nouvelles amitiés et sur le sentiment de ne pas être seule. Les patientes ont décrit comment le fait de pouvoir partager avec les membres de leur famille leurs pensées sur des sujets difficiles avait contribué à une meilleure acceptation du TCA. Cela leur donnait aussi un aperçu de la situation d’autres personnes, lorsque des problèmes semblables se posaient dans d’autres familles. Cela pouvait conduire à une diminution des sentiments de culpabilité et de honte, en comprenant qu’elles n’étaient pas responsables d’être tombées malades. Le partage aidait aussi les personnes participantes à voir les choses sous de nouveaux angles (figure 1) et à entrer en relation avec les autres, pour une famille plus forte dans son ensemble.

Les patientes ont dit qu’être honnêtes avec les membres de leur famille et ne pas cacher leur maladie leur rendait plus facile de demander de l’aide, comme d’en apporter. Une patiente a expliqué en ce sens sa communication ouverte avec son petit frère :

« Il n’avait pas à avoir peur de me demander quoi que ce soit. Il n’y avait pas de questions dangereuses. Si je n’avais pas envie de répondre, je pouvais le dire. Mais s’il se posait une question, il n’avait qu’à demander. Et quand il l’a compris plus directement, genre “Waouh !”, il pouvait demander n’importe quoi. Tout est devenu plus ouvert, et on pouvait parler de tout. Alors c’était vraiment bien. » (Participante 10)

Certaines patientes ont vécu l’automutilation et les excès alimentaires associés au TCA comme une expression de leurs sentiments, au même titre que le fait de ne pas manger. Toutes les patientes ne voulaient pas d’aide ou d’attention, et, dans ces cas, le partage et la communication étaient difficiles. Regarder le TCA du point de vue des membres de la famille était décrit comme douloureux, mais comme une part importante du rétablissement et une composante essentielle de l’effort de la famille pour mieux vivre ensemble. Une bonne communication et le partage contribuaient à moins de colère, moins d’accusations et moins de reproches. En outre, pouvoir aborder des sujets difficiles et se soutenir mutuellement était important.

Après l’expérience d’un TCA, la communication des familles semblait s’être améliorée, et il était plus facile de parler de sujets difficiles, même s’il pouvait rester difficile de trouver les mots justes, tant de forts sentiments de honte étaient attachés au TCA. La maladie a donc été décrite comme un événement de vie qui a imposé une communication plus profonde dans la famille. Dans le même ordre d’idées, une communication ouverte était importante pour éviter les malentendus :

« Quand j’avais 14 ans, j’étais petite, et j’ai commencé à penser, genre : “Quoi ? Ce n’est pas moi.” Mais c’étaient mes pensées ; c’était moi qui parlais. Et je me disais : “Quoi ? Il y a un monstre en moi ?” Et j’ai eu peur, et ma mère disait : “Ce n’est pas toi qui parles. Je sais que c’est le TCA.” Et là, j’ai compris par avance que c’était une façon de me défendre, de dire qu’il n’y avait pas de colère contre moi, leur fille : que mes parents comprenaient que ça [quelque chose que j’avais dit] n’était pas quelque chose que je pensais, mais juste une pensée malade. … “On essaie de te parler, on n’est pas sévères avec toi”, en essayant de me ménager un peu, vous voyez. Mais moi, en le prenant au pied de la lettre, j’avais peur, genre : “Oh mon Dieu, qu’est-ce que je ressens à l’intérieur de mon corps ? Il y a quelque chose qui me dévore de l’intérieur. C’est comme s’il y avait un monstre en moi.” » (Participante 10)

Les patientes trouvaient utile de pouvoir apprendre un langage pour s’exprimer, tout en essayant de se voir du point de vue des membres de leur famille. Ces nouvelles perspectives étaient un outil utile, qui les aidait à mieux se comprendre, à accepter plus facilement leur TCA et à pouvoir parler de sujets blessants au lieu de tout garder pour elles.

Une relation ouverte et une compréhension plus profonde étaient décrites ainsi :

« … comment dire, une relation ouverte, peut-être des conversations un peu plus profondes entre nous, on pouvait parler un peu plus comme ça. Pas juste superficiel, peut-être plus en allant au fond des choses, et ça vaut à la fois pour le trouble alimentaire et pour tout le reste de ce qui se passe dans la vie. Qu’on ait davantage ce genre de conversations… Donc, dans l’ensemble, ça a en quelque sorte renforcé la relation… » (Participante 8)

Discussion

Nous avons dégagé deux thèmes principaux. Être sur des montagnes russes saisit le sentiment d’une famille qui vit tous les hauts et les bas des TCA ; ce thème comprenait les sous-thèmes émotions fortes et hauts et bas de la vie. Être dans le même bateau exprime le sentiment de solidarité dans la famille qui traverse ensemble la période de la maladie ; ce thème comprenait les sous-thèmes « des attachements plus forts » et « une communication ouverte » (tableau 3).

Les patientes éprouvaient de la culpabilité de voir le TCA affecter leur famille et leurs parents ne plus donner la priorité à leur propre santé et à leur propre vie. On pourrait en conclure qu’il aurait été bénéfique pour les parents et les frères et sœurs de « sauter des montagnes russes », c’est-à-dire de poser des limites leur permettant de prendre soin de leur propre santé et de leurs propres besoins. Nos résultats sont étayés par ceux d’études antérieures montrant la charge que vivent les parents d’enfants atteints de TCA et l’impact négatif de la maladie sur la vie quotidienne et les relations intrafamiliales [21–24], y compris une moindre qualité de vie pour les personnes malades et leur famille [17–20]. Nos résultats suggèrent aussi une moindre qualité de vie, pour les patientes comme pour leur famille, pendant la période de la maladie, ce qui donnait aux patientes le sentiment d’être un fardeau pour leur famille. On peut le comprendre au regard d’études antérieures qui soulignent que les familles de personnes atteintes de TCA ont besoin d’une aide professionnelle pour faire face à leurs réactions émotionnelles et pour donner la priorité à leurs propres besoins et à ceux des autres membres de la famille [19, 20, 23]. Comme dans notre étude, une autre étude qualitative a montré que les membres de la famille d’adultes atteints de TCA font souvent face à des difficultés particulières et décrivent le traitement « comme des montagnes russes » [26]. Le fait que d’autres études aient produit des résultats semblables, alors même qu’elles décrivent le traitement et non, comme nous, les relations familiales, renforce nos résultats.

La vie avec un TCA peut ressembler à des montagnes russes, et les patientes ont souvent besoin de plus de soutien de leurs parents que leurs frères et sœurs. La plupart des patientes de notre étude vivaient chez leurs parents, conformément aux résultats antérieurs [14–16]. Nos résultats suggèrent que certaines familles peuvent être prises dans un schéma d’interactions peu aidantes qui contribuent involontairement à la persistance des TCA, comme l’ont montré d’autres études [10–13], ce qui pourrait expliquer en partie pourquoi certaines personnes atteintes de TCA vont mieux après avoir déménagé. Nos résultats montrent en outre qu’être le frère ou la sœur d’une personne atteinte de TCA peut être difficile, parce que la maladie affecte toute la famille. Ce résultat rejoint ceux d’autres études montrant que les frères et sœurs font état d’une attention insuffisante à leur égard et de changements négatifs dans la vie familiale, parce que la maladie occupe beaucoup de temps et de place [27–29].

Nos résultats montrent que les relations et la communication dans les familles ont été affectées négativement pendant la période de la maladie, comme l’ont montré d’autres études [4–6, 32] ; mais nos résultats font aussi apparaître, dans les familles, des relations plus proches, plus ouvertes et plus fortes après l’expérience d’un TCA. Ces résultats sont porteurs d’espoir et de possibilités de croissance pour les familles, et ils constituent un savoir précieux d’un point de vue clinique, car les équipes cliniques peuvent faciliter ces processus de croissance et mettre en évidence les divers bénéfices que les familles peuvent tirer de parcours aussi difficiles. Le renforcement des relations s’expliquait en partie par le fait de voir le TCA comme un événement de vie qui impose une communication et une compréhension plus profondes dans la famille ; cette compréhension augmente probablement dans les deux sens, ouvrant de nouvelles perspectives. Les familles qui avaient des relations proches avant la maladie semblaient mieux armées pour aider leur membre malade, et les patientes semblaient traverser la maladie de manière constructive avec le soutien de leur famille. Cette dynamique peut s’expliquer en partie par le soutien familial ; mais il y a probablement à l’œuvre un ensemble complexe de facteurs positifs différents.

Certaines personnes participantes ont décrit les relations dans leur famille avant et après le TCA comme deux choses différentes ; cela pourrait s’expliquer par plusieurs facteurs, comme l’inclusion de la famille pendant la période de la maladie, une meilleure compréhension mutuelle et davantage d’ouverture. Cela rejoint les résultats d’une autre étude, dans laquelle les aspirations des parents passaient de la volonté de réparer le TCA à la priorité donnée à un objectif relationnel : un lien indéfectible avec leur enfant [25]. Quand les membres de la famille partageaient une même compréhension d’un problème, le seuil des conflits et des disputes semblait plus élevé, ce qui laissait plus de place au dialogue entre membres de la famille. Ces résultats sont semblables à ceux d’autres études, dans lesquelles l’inclusion de la famille dans la thérapie s’est révélée utile [17, 19, 20, 37, 46, 47].

La peur du conflit était manifeste dans certaines familles ; en outre, certains pères n’ont pas pris dans la réponse à la maladie une place aussi centrale que les mères, comme l’a montré une autre étude [48]. Une telle situation peut être difficile pour les filles comme pour les pères, et une distance peut alors s’avérer nécessaire dans la relation. Il y a peut-être dans certaines familles un potentiel de réparation de la relation père-fille, et le rôle des pères est peut-être insuffisamment exploré. Si l’on veille à ce que les pères deviennent une source de soutien pour leurs filles atteintes de TCA, ce soutien accru pourrait avoir des effets positifs sur les relations familiales et favoriser la guérison.

Parce qu’un TCA est souvent l’expression non verbale de difficultés sous-jacentes [49], pouvoir partager des émotions difficiles peut aider les patientes à y faire face. Cette dynamique pourrait aussi conduire à une compréhension plus profonde du TCA, pour les patientes comme pour les familles, et renforcer le sentiment de solidarité.

Les futures recherches sur les TCA devraient se pencher sur leurs implications pour les relations intrafamiliales et recueillir la parole d’autres groupes vulnérables, dont la population étudiante, les hommes et les garçons, d’autres profils de personnes malades et d’autres membres de la famille. Des recherches sur les différences de genre sont aussi nécessaires pour mieux comprendre l’évolution des TCA.

Forces et limites

Notre étude présentait plusieurs forces, comme l’inclusion de la parole de jeunes adultes atteintes de TCA, de membres de leurs fratries et d’une co-chercheuse. En même temps, le début du TCA remontait, pour certaines personnes participantes, à plus de dix ans avant l’étude, ce qui leur rendait difficile de se souvenir des détails de la maladie. Le regard rétrospectif de notre étude peut toutefois aussi être vu comme une force, car les personnes ayant un TCA actif peuvent avoir du mal à s’engager dans une conversation pendant qu’elles sont malades [20]. Une autre force de ce devis de suivi, dans lequel les entretiens avec les patientes et les membres des fratries ont eu lieu des années après la maladie, pourrait être qu’il offre un regard neuf et un savoir nouveau et important, à savoir la manière dont les personnes participantes réfléchissent à leurs relations familiales des années après leur TCA et leur traitement, et qu’il éclaire la situation des familles après la période de la maladie. Mener les entretiens en face à face ou à distance a aussi semblé être une force, car cela permettait aux personnes participantes de choisir ce qu’elles préféraient et abaissait le seuil de participation. En outre, en tant que signataires, nous avons toutes apporté à la recherche des perspectives différentes : RAS a apporté le point de vue de la patiente ; JLK et BSB, l’expérience de plusieurs années de travail et de recherche dans ce domaine ; GH, une expérience de la recherche ainsi qu’une compétence clinique ; et LMJ, un regard neuf. À notre connaissance, cette étude est la première à explorer l’expérience des relations familiales chez des patientes adultes atteintes d’AM et chez leurs frères et sœurs, qui reviennent sur leur expérience à l’entrée dans l’âge adulte.

Certaines limites doivent néanmoins être gardées à l’esprit. D’abord, notre échantillon de patientes ne comprenait pas la parole d’hommes ou de garçons atteints de TCA, et seuls deux membres des fratries ont participé. En raison de la petite taille de l’échantillon des fratries, la saturation des données n’a pas été atteinte, ce qui peut limiter l’étendue et la profondeur des résultats. Il aurait été préférable d’inclure davantage de frères et sœurs. Pour des raisons éthiques, il n’était pas possible de contacter directement les frères et sœurs : les patientes devaient les recruter pour nous, ce qui a rendu le recrutement plus difficile. Nous estimons néanmoins que la parole des membres des fratries qui ont participé a une grande importance dans l’étude. En outre, il peut y avoir eu un biais de sélection, car notre échantillon ne comprenait que des personnes ayant (en partie) surmonté leur TCA et disposant donc de l’intérêt et des ressources nécessaires pour participer, à la différence des personnes atteintes de TCA qui n’ont pas participé aux entretiens. Par ailleurs, si nous avions choisi une analyse thématique plutôt qu’une analyse de contenu qualitative, nous aurions peut-être obtenu des résultats plus approfondis. Enfin, dans cette étude, ce sont surtout les mères qui sont mentionnées, et certains parents (pas nécessairement seulement des pères) se sont moins impliqués dans la maladie de leur fille. Les relations mère-fille et père-fille sont des relations différentes, et il faut le garder à l’esprit en interprétant les résultats.

Conclusions

Nos données ont fait apparaître deux thèmes principaux. D’abord, la métaphore être sur des montagnes russes saisit le sentiment d’une famille qui vit tous les hauts et les bas des TCA. Ensuite, la métaphore être dans le même bateau exprime le sentiment de solidarité dans la famille qui traverse ensemble la période de la maladie.

La charge que représente le soin apporté aux personnes atteintes de TCA peut être immense et peut avoir des effets négatifs sur la vie quotidienne et les relations familiales. Les relations familiales influent sur les personnes malades, et, compte tenu de la pression intense qu’entraînent les TCA, il est crucial de veiller à ce que les familles exercent une influence positive et évitent les interactions peu aidantes, susceptibles de prolonger la maladie. L’aide et le soutien pour faire face aux TCA devraient être une priorité, tant pour les personnes malades adultes que pour leurs familles.

Abréviations

• AM : anorexie mentale (anorexia nervosa, AN)
• BN : boulimie (bulimia nervosa)
• TCA : trouble des conduites alimentaires (eating disorder, ED)
• MFT : thérapie multifamiliale (multi family therapy)