Contexte

Le dialogue ouvert est une approche du travail avec les crises de santé mentale née en Laponie occidentale, en Finlande [1, 2]. Il suscite un intérêt international considérable en raison de l’accent qu’il met sur le soutien du réseau social, sur la création d’un dialogue autour de la crise de santé mentale et sur l’implication de la personne usagère dans toutes les décisions relatives au traitement [3]. Le dialogue ouvert ne décrit pas seulement une manière d’être avec l’autre, sans conditions, mais aussi une manière d’organiser un service de santé mentale pour rendre possibles le dialogue et la continuité des soins. Les sept principes d’organisation issus du travail mené en Laponie occidentale [4, 5] (Ziedonis D, Olson M, Seikkula J : 10 Organizational criteria of open dialogue, non publié) sont les suivants :

• l’aide immédiate ;
• la perspective des réseaux sociaux ;
• la flexibilité et la mobilité ;
• la responsabilité ;
• la continuité psychologique ;
• la tolérance à l’incertitude ;
• le dialogisme.

Le POD renforce le pouvoir d’agir de la personne usagère et adopte une approche de réseau social qui réunit le réseau social et le réseau professionnel. Il crée ainsi un espace où les personnes usagères et leur réseau trouvent des mots pour leurs expériences. Le but de la pratique dialogique, dans le dialogue ouvert, est d’écouter et de répondre activement, en suscitant le dialogue entre toutes les personnes présentes. C’est ce qui le distingue des traitements traditionnels, où des méthodes ou des interventions sont planifiées pour un diagnostic précis afin de réduire les symptômes ou de modifier la pensée. Dans les réunions de réseau, les membres de l’équipe clinique réfléchissent ensemble en présence de la personne usagère et de son réseau, en général des membres de la famille, dans le but de donner sens à la crise. Les décisions de traitement sont prises par toutes les personnes présentes, avec l’objectif déclaré d’éviter une planification hâtive du traitement. Le POD est intégratif et intrinsèquement démocratique, avec une prise de décision transparente.

Le modèle du dialogue ouvert

Les données du service de dialogue ouvert (DO) en Finlande indiquent que les personnes qui en bénéficiaient prenaient moins de médicaments antipsychotiques, rechutaient et étaient hospitalisées moins souvent, et reprenaient plus souvent un travail ou des études que les personnes usagères des services traditionnels [1, 6]. Ces résultats positifs se maintenaient lors d’un suivi à vingt ans [7]. Plusieurs autres pays ont adopté l’approche du DO, avec des initiatives aux États-Unis et dans plusieurs pays d’Europe, dont le Royaume-Uni, l’Autriche, l’Italie, l’Allemagne, la Pologne, la Finlande, la Norvège et le Danemark, ainsi qu’en Australie. Si les données à l’appui de l’application du dialogue ouvert semblent prometteuses, une revue systématique des données publiées sur les interventions de DO [8] a relevé que les études menées étaient surtout qualitatives, transversales et de petite échelle, avec un manque de publications empiriques de haute qualité. Parmi les problèmes relevés figuraient une adhésion variable au modèle et des différences de critères d’inclusion, qui entraînaient une faible validité interne des données, ainsi que de possibles biais liés aux équipes de recherche. Ces limites méthodologiques ont conduit la revue à mettre en doute la validité des conclusions tirées et à conclure que des plans de recherche plus robustes étaient nécessaires pour évaluer l’efficacité du dialogue ouvert. La revue notait aussi que, sur les six études quantitatives incluses, quatre avaient été menées par les équipes qui ont développé le dialogue ouvert, qui fournissaient aussi les cotations des personnes participantes. Les deux autres études étaient des essais ouverts ; l’une examinait l’évolution d’une seule variable de résultat (les idées suicidaires), l’autre une série de résultats chez 16 personnes participantes sur une période d’un an. Six études qualitatives portaient sur l’expérience personnelle de membres d’équipes cliniques, de personnes suivies ou de membres de leur famille, ou explicitaient les principes du dialogue ouvert, et rapportaient des expériences globalement positives. Aucune de ces études n’évaluait toutefois l’acceptabilité (au-delà du simple fait d’apprécier l’approche) ni la faisabilité de la mise en œuvre de l’approche du dialogue ouvert. La plupart des études menées par les équipes de recherche examinaient des approches modifiées, inspirées des principes du dialogue ouvert, ce qui soulève des questions sur la fidélité de la pratique de l’approche mise en œuvre [9].

On reconnaît qu’il faut beaucoup de temps, d’efforts et d’argent pour établir des procédures de pratique fondée sur les preuves, en commençant généralement par la standardisation de l’intervention, puis en s’efforçant de démontrer la faisabilité de sa mise en œuvre et sa capacité à améliorer les résultats. Il est clair aussi qu’une recherche plus rigoureuse est nécessaire [8, 9]. Cette étude offre une vue d’ensemble de la façon dont le dialogue ouvert a été rendu opérationnel dans les services de santé mentale ordinaires du Royaume-Uni, et les premières données sur ses résultats cliniques, sociaux et de satisfaction.

Les services traditionnels

L’étude se déroule dans le trust de santé mentale du National Health Service (NHS) situé dans le Kent, comté semi-rural du sud-est de l’Angleterre, où les personnes qui traversent une crise de santé mentale se voient habituellement proposer une orientation soit vers l’équipe de résolution de crise et de traitement à domicile (Crisis Resolution and Home Treatment Team, CRHT), soit vers l’équipe communautaire de santé mentale (Community Mental Health Team, CMHT). La CRHT est une équipe pluridisciplinaire de personnel infirmier, d’ergothérapeutes, de personnel de soutien et de psychiatres qui assure une réponse urgente, 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, aux personnes en crise de santé mentale. La CMHT est une équipe pluridisciplinaire de personnel infirmier, d’ergothérapeutes, de psychologues, de personnel de soutien et de psychiatres qui assure des réponses courantes aux personnes ayant des besoins de soins de santé mentale de second recours, de 9 h à 17 h en semaine. Les personnes usagères qui se présentent en crise sont transférées vers une autre équipe, en général la CMHT, une fois la crise apaisée, différentes équipes, dont par exemple l’équipe médico-légale communautaire, prenant en charge différentes étapes du parcours de la personne usagère.

Le dialogue ouvert soutenu par les pairs (POD) dans le Kent

Le dialogue ouvert soutenu par les pairs est une adaptation du modèle du dialogue ouvert conçue spécifiquement pour être appliquée au sein du NHS au Royaume-Uni [10]. Le POD respecte à la fois les principes d’organisation du dialogue ouvert [5] (Ziedonis D, Olson M, Seikkula J : 10 Organizational criteria of open dialogue, non publié) et les éléments clés de la pratique dialogique, tout en intégrant des pairs, formés à l’approche, comme membres tout aussi actifs de l’équipe. Le développement du service a été guidé par la recherche et par des discussions centrées sur la valeur de la pair-aidance au sein d’un service de dialogue ouvert, en termes de proximité dans l’approche de la détresse psychique, ainsi que sur les difficultés qui peuvent se présenter [11–13]. Les liens et la construction de relations sont au cœur du dialogue ouvert comme du travail de pair. Certaines données indiquent que le dialogue ouvert et le soutien par les pairs partagent des vues sur le comportement humain et des explications alternatives des crises de santé mentale, et utilisent un langage commun fondé sur une compréhension synergique de la détresse [11, 13].

Les pairs étaient des membres salariés de l’équipe clinique, qui apportaient aux personnes usagères une contribution singulière en mobilisant leur savoir expérientiel au sein de l’équipe clinique. Les pairs ont une compréhension intime des difficultés que pose le recours aux services de santé mentale et, par le partage de leur propre vécu, peuvent construire la confiance et engager les personnes dans leur traitement [14]. Ce rôle accroît aussi l’inclusion sociale des personnes usagères, aide à stabiliser l’emploi ou les études qui suivent [15] et améliore les résultats cliniques en réduisant le recours aux lits d’hospitalisation [16]. On a aussi avancé que la pair-aidance pourrait être précieux lorsque les personnes ont peu ou pas de soutien social. Les pairs qui ont un savoir expérientiel cheminent aux côtés des personnes et des familles, par la mutualité et la réciprocité, et les soutiennent dans leur rétablissement [17]. Dans le Kent, nous avons créé une équipe autonome travaillant selon le modèle du dialogue ouvert soutenu par les pairs [18] afin de permettre une plus grande continuité psychologique, conformément aux principes d’organisation du dialogue ouvert [14]. L’équipe POD n’aurait ainsi pas à faire passer les personnes usagères d’une équipe formée au POD dans une CRHT à une autre équipe formée au POD dans une CMHT. L’équipe, et donc les mêmes personnes, accompagnerait la personne usagère tout au long de la crise et jusque dans le rétablissement, ce qui supprimait la nécessité d’une transition entre équipes. Nous avons écarté l’intégration du POD dans une CMHT existante, car cela aurait pu limiter l’adhésion au modèle. L’équipe POD était très petite au départ, avec six équivalents temps plein ; elle est passée depuis à neuf équivalents temps plein.

Formation

L’ensemble du personnel POD a suivi une formation d’un an dispensée par l’Academy of Peer Supported Open Dialogue (APOD) [19]. Les membres de l’équipe POD, pairs compris, avaient soit obtenu un diplôme d’un an en pratique du dialogue ouvert, soit étaient en train d’achever leur formation. Une personne, responsable de l’équipe, qui assurait aussi des soins cliniques, a suivi la qualification de troisième cycle en approches dialogiques de la thérapie de couple et de famille, formation à l’enseignement de la psychothérapie (niveau supervision) accréditée par l’université de Jyväskylä, en Finlande.

Critères

Nous avons convenu des critères permettant à l’équipe d’accepter les personnes qui se présentaient en crise, dans un nouvel épisode de soins, qu’elles arrivent par le point d’accès unique ou qu’elles soient adressées par l’équipe de résolution de crise et de traitement à domicile. Ces équipes déterminaient l’éligibilité aux soins spécialisés de santé mentale de second recours du NHS. En raison de la petite taille de l’équipe, celle-ci acceptait cinq orientations par semaine. Les soins étaient dispensés lors de réunions de réseau auxquelles participaient des membres du personnel, pairs compris, deux membres de l’équipe étant habituellement affectés à chaque réunion de réseau.

Adhésion à la pratique

Nous avons utilisé l’outil d’adhésion à la pratique dialogique (Dialogic Practice Adherence tool) pour réfléchir aux réunions de réseau. Cet outil s’est révélé utile non seulement pour réfléchir à l’adhésion, mais aussi pour aider l’équipe à développer ses relations et le dialogue entre ses membres. Nous l’avons utilisé après chaque réunion de réseau POD. La conception de notre service s’est appuyée sur les critères d’organisation non publiés du dialogue ouvert élaborés par Zeidonas et Olsen. Les deux outils figurent en documents supplémentaires de cet article.

Les réunions de réseau

Les réunions de réseau social se constituent dès le premier contact, à la réception d’une orientation, afin que la personne concernée et les membres de sa famille ou les proches qu’elle a désignés soient présents dès la première réunion et aux suivantes. Les réseaux se forment ainsi (en présence de l’équipe professionnelle) de manière non hiérarchique, de sorte que toutes les personnes présentes puissent contribuer à la compréhension de la crise. Les personnes usagères avaient la possibilité de demander à d’autres personnes de venir. Si seule la personne usagère assistait à la réunion, on l’encourageait parfois à faire entrer dans les séances les voix intérieures de sa famille ou de ses proches, et on lui demandait : « Que dirait ***** si cette personne était là ? ».

La personne usagère et son réseau déterminaient les sujets et les points à aborder pendant la réunion, ce qui garantissait que ce qui compte pour la personne et son réseau, et pour leur bien-être, passe avant d’autres questions que l’équipe professionnelle aurait pu repérer. Une manière relationnelle de penser et de poser des questions était utilisée pour éclairer la situation et offrir davantage d’occasions de co-construire le sens du problème présenté.

Le réseau social fixait l’ordre du jour principal de la réunion. Au fil de la mise en œuvre, il est apparu que le processus réflexif au sein de la réunion prenait de plus en plus d’importance pour favoriser la curiosité et une meilleure compréhension de ce qui s’était passé et de ce qui se passait. Ce processus nourrissait la prise de décision collaborative à la fin de la réunion de réseau. Les réunions de réseau programmées dépendaient du besoin, tel que le percevaient la personne usagère et son réseau, et étaient décidées à la fin de chaque réunion de réseau.

Supervision

L’approche demandait un espace réflexif où les membres de l’équipe clinique et les pairs puissent prendre le temps de considérer leur pratique et leur manière relationnelle d’être entre collègues, avec les personnes usagères et avec le réseau social [20–22].

Lieu

Notre équipe était implantée dans le Kent, dans une ville universitaire. Les personnes usagères reçues habitaient ainsi soit dans cette petite ville, soit à la campagne. L’équipe fonctionnait à côté des services de santé mentale existants, qui comprennent les points d’entrée des équipes traditionnelles pour l’hospitalisation : résolution de crise et traitement à domicile, équipe communautaire de santé mentale, intervention précoce dans la psychose et équipes spécialisées.

Objectifs

L’objectif général de cette étude était de mettre en œuvre un service POD dans un cadre ordinaire du NHS et d’examiner l’évolution d’une série de résultats pour les personnes usagères sur une période de six mois. Cet objectif a été poursuivi à travers nos deux objectifs spécifiques :

Objectifs spécifiques :

1. Examiner les résultats cliniques des personnes usagères en matière de bien-être et d’expérience au cours d’une intervention POD, à trois temps de mesure (avant le POD, trois mois après le début du POD et six mois après le début du POD). Relever le nombre de personnes usagères suivies en POD qui avaient un emploi ou suivaient des études à temps plein.
2. Examiner le bien-être de la famille et du réseau social pris en charge par le service POD, à trois temps de mesure (avant le POD, trois mois après le début du POD et six mois après le début du POD).

Méthode

Plan de l’étude

Il s’agissait d’une étude exploratoire selon un plan avant-après, les personnes recrutées étant suivies pendant six mois à partir de leur première réunion POD.

Personnes participantes

L’étude a été menée dans une seule localité : une ville universitaire du Kent, dans le sud-est de l’Angleterre. Trois groupes de personnes participantes ont été recrutés : les personnes usagères, des membres de leur famille ou de leur réseau social, et les membres de l’équipe POD. Les personnes usagères étaient éligibles si elles avaient entre 18 et 70 ans, traversaient une crise de santé mentale et auraient normalement été reçues par un service de santé mentale traditionnel, en l’occurrence l’équipe de résolution de crise et de traitement à domicile (CRHT). Les personnes ayant une déficience intellectuelle, une démence ou un premier épisode psychotique étaient reçues par d’autres services et exclues de l’étude. Un échantillonnage de commodité a été utilisé : toutes les personnes usagères qui répondaient aux critères d’éligibilité et avaient la capacité de consentir à participer ont été invitées à prendre part à l’étude.

À leur arrivée dans le service, l’équipe clinique évaluait la capacité des personnes usagères à consentir et à participer, et leur laissait des fiches d’information avant de recueillir leur consentement éclairé. Cette démarche s’est poursuivie jusqu’à atteindre l’objectif de 50 personnes participantes. Nous avons aussi recruté tout membre de leur famille ou de leur réseau social qui consentait à participer à l’étude. Le choix d’arrêter le recrutement à 50 personnes a été guidé par le théorème central limite, selon lequel la distribution d’échantillonnage de la moyenne de toute variable aléatoire indépendante peut être considérée comme normale si la taille de l’échantillon est suffisante. Kirkwood et Sterne suggèrent que, dans la plupart des cas, un échantillon de 15 ou plus suffit à donner une bonne approximation de la normalité [23], et de nombreux travaux de recherche proposent que les variables d’échantillons de n > 30 peuvent être considérées comme normalement distribuées [24, 25]. Nous avons choisi un chiffre plus élevé, 50, qui nous a permis d’analyser les données en supposant qu’elles suivent une distribution normale.

Un diagramme de flux des personnes participantes figure en document supplémentaire.

Intervention

Les personnes usagères accédaient au service POD de la même manière qu’aux autres services locaux de santé mentale. Les personnes qui répondaient aux critères d’éligibilité aux soins de santé mentale de second recours ou spécialisés, traversaient une crise de santé mentale et avaient besoin d’une réponse urgente étaient orientées vers l’équipe POD, qui suivait les principes de la pratique du dialogue ouvert évoqués plus haut. L’équipe POD pluridisciplinaire réunissait des membres de l’équipe clinique de formations professionnelles variées et comptait des pairs, dont une personne proche aidante, formés au POD [10]. L’équipe assurait à la fois des réponses urgentes et des réponses courantes. Au stade initial d’une crise de santé mentale, les réunions pouvaient avoir lieu tous les jours pendant les dix à douze premiers jours et durer jusqu’à deux heures, afin de favoriser un sentiment de sécurité suffisant. Les réunions suivantes étaient organisées moins fréquemment, selon un plan commun convenu par toutes les parties. De même, le moment de la sortie du service était une décision partagée entre la personne usagère, le réseau social et l’équipe clinique.

Procédure

Après une première orientation, l’attribution du premier contact au POD était faite par le point d’accès unique ; un membre de l’équipe POD contactait alors la personne usagère pour lui demander si l’équipe POD pouvait la rencontrer à un moment et dans un lieu qui lui convenaient. On lui demandait aussi qui d’autre elle souhaitait voir venir. La première réunion POD, réunissant les personnes du réseau clinique et du réseau social, avait lieu dans les 24 heures suivant le premier contact avec l’équipe POD. La durée et la fréquence des réunions POD n’étaient pas fixées : elles étaient décidées au sein des réunions, au cas par cas. Là où le POD n’était pas proposé, les personnes en crise aiguë de santé mentale étaient évaluées et soutenues quotidiennement par la CRHT, par des membres de l’équipe clinique travaillant en équipes successives 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Une fois la crise apaisée, et conformément aux critères d’inclusion de la CMHT, la personne était suivie par la CMHT, qui fonctionne en semaine (de 9 h à 17 h), un membre du personnel soignant soutenant la personne et déterminant l’intervention clinique appropriée.

Mesures

Les informations démographiques ont été relevées dans les dossiers. Le tableau 1 présente les mesures utilisées pour évaluer les résultats cliniques des personnes usagères, leur bien-être et l’effet sur leur vie quotidienne, le soutien de la famille et du réseau social, ainsi que les temps d’évaluation. Les mesures remplies par les personnes usagères étaient réunies dans des livrets de questionnaires, remplis soit avec l’aide d’une personne chargée de recherche indépendante, soit seules par les personnes usagères. Le nombre et la fréquence des contacts avec l’équipe POD étaient recueillis de manière centralisée.

Analyse statistique

L’analyse statistique a été réalisée sur des données anonymisées avec le logiciel IBM SPSS Statistics v27. Des informations descriptives ont été relevées pour toutes les mesures. Pour les mesures HoNOS, SWEMBS, WASAS, CMHS et CWS, une ANOVA à un facteur à mesures répétées a été réalisée pour examiner les trois moyennes de groupe (deux pour la HoNOS) aux trois temps de mesure, avec des corrections post hoc de Bonferroni pour déterminer le seuil de significativité des différences entre les temps de mesure pris deux à deux. Le test de sphéricité de Mauchly a servi à vérifier que l’hypothèse de sphéricité n’était pas violée. La distribution de la variable dépendante dans les trois groupes liés correspondant aux temps de mesure (deux dans le cas de la HoNOS) a été examinée par le test de normalité de Shapiro-Wilk, un p = < 0,05 indiquant que les données s’écartaient significativement de la distribution normale.

Le test de Friedman est l’alternative non paramétrique à l’ANOVA à un facteur à mesures répétées ; il a servi à tester les différences entre groupes pour toute variable dépendante continue qui s’écartait significativement de la distribution normale, avec un p = < 0,05 au test de normalité de Shapiro-Wilk. Une analyse post hoc par des tests des rangs signés de Wilcoxon a été réalisée, avec une correction de Bonferroni, pour déterminer le seuil de significativité des différences entre les temps de mesure pris deux à deux. Le test de Friedman a aussi été utilisé quand n = < 30, car nous ne pouvions pas supposer que les données d’échantillons de moins de 30 suivaient une distribution normale.

Des données descriptives sont rapportées pour les scores moyens des taux d’hospitalisation et des taux de contact.

Résultats

Pendant la période de l’étude, 113 personnes usagères ont été sollicitées pour participer à l’étude, jusqu’au recrutement des 50 personnes requises, soit un taux de recrutement de 44,2 %. Parmi les 63 autres personnes usagères, 18 (15,9 %) ont refusé de participer, 4 (3,5 %) n’étaient pas en mesure de donner un consentement éclairé, 24 (21,2 %) étaient sorties du service ou avaient cessé de s’y engager avant de pouvoir être recrutées, et les 17 restantes (15 %) n’ont pas participé pour des raisons inconnues. En outre, 25 proches ont consenti à participer à la recherche, mais quatre de ces proches n’ont rempli aucune mesure de résultat. Les hommes étaient un peu plus nombreux parmi les personnes participantes (27, soit 54 %), et l’écrasante majorité (47, soit 94 %) était britannique blanche. L’âge moyen était de 35,8 ans.

Attrition

Toutes les personnes participantes ont rempli les mesures initiales ; 40 (80 %) ont rempli les mesures à 3 mois et trente-sept (74 %) celles à 6 mois. Les principales raisons de non-remplissage des mesures étaient que la personne usagère avait cessé de s’engager dans le service ou qu’elle était sortie de la file active.

La participation aux réunions de réseau

Nous avons examiné la participation aux dix premières réunions de réseau pour toutes les personnes participantes, ou à toutes les réunions pour les personnes sorties du service avant d’avoir atteint dix réunions de réseau. Nous avons ainsi obtenu des relevés de participation pour 467 réunions. Un peu plus de la moitié des réunions (245, soit 52,5 %) ont réuni la personne usagère et d’autres membres du réseau, tandis que les autres réunions (222, soit 47,5 %) se sont tenues avec la seule personne usagère. Dans les réunions auxquelles des membres du réseau ont participé, la personne présente le plus souvent était la personne conjointe ou partenaire de la personne usagère (97 occurrences, soit 39,6 % des réunions de réseau). Venaient ensuite un parent (74, soit 30,2 %), les deux parents (31, soit 12,7 %), des amis et amies (30, soit 12,2 %), des enfants adultes ou d’autres membres de la parenté (24, soit 9,8 %), des frères et sœurs (20, soit 8,2 %) et d’autres personnes (5, soit 2 %).

Symptômes cliniques, expérience du service, bien-être, effet sur la vie quotidienne et soutien des proches

Le tableau 2 présente les scores moyens des mesures de résultats de trois mesures autorapportées par les personnes usagères et d’une mesure autorapportée par les proches ou membres de la famille, aux trois temps de mesure. Une mesure cotée par l’équipe clinique est aussi rapportée à l’inclusion et à six mois. Les cinq mesures montrent toutes une amélioration par rapport au score initial à 3 et à 6 mois. Le tableau rapporte les résultats du test de normalité de Shapiro-Wilk.

Les scores à la SWEMWBS montrent une amélioration du bien-être mental entre l’inclusion et le temps de mesure à 3 mois. Le score moyen à 6 mois est légèrement inférieur au score à 3 mois, mais supérieur à celui de l’inclusion. Les scores à la WASAS montrent une amélioration continue du fonctionnement autorapporté dans les activités professionnelles et sociales à chaque temps de mesure. Les scores à la HoNOS indiquent une réduction de la sévérité des symptômes cotée par l’équipe clinique entre l’inclusion et le temps de mesure à 6 mois ou à la sortie.

Les scores à la CMHS indiquent une amélioration de l’expérience des soins reçus par les personnes usagères, avec une hausse des scores à chaque temps de mesure. Les scores aux trois temps de mesure se comparaient favorablement aux scores de satisfaction de l’ensemble du trust et aux scores nationaux, le service POD enregistrant à 6 mois un score moyen de 9,19, contre un score du trust de 6,51 en 2017 et un score national de 7,03 en 2017. Les scores à la sous-échelle de soutien de la CWS montrent qu’une hausse du soutien reçu des services a été rapportée entre l’inclusion et 3 mois, et que ce score de soutien a encore augmenté à 6 mois.

Les tests de normalité ont montré que les données de la HoNOS, de la SWEMBS et de la WASAS suivaient une distribution normale. Le test portant sur les données de la CMHS a conclu qu’elles ne suivaient probablement pas une distribution normale, et la petite taille de l’échantillon de la CWS ne permet pas de supposer que ses données suivent une distribution normale. En conséquence, les données de la HoNOS, de la SWEMBS et de la WASAS ont été analysées par une ANOVA à un facteur à mesures répétées, et celles de la CMHS et de la CWS par le test de Friedman. Les résultats figurent au tableau 3.

Pour l’analyse, la variable indépendante devait comporter au moins deux « groupes liés » catégoriels. Les données d’une personne participante n’ont donc été incluses que si elles avaient été recueillies aux trois temps de mesure (ou aux deux temps de mesure pour les données de la HoNOS).

Le test de sphéricité de Mauchly a été réalisé sur la SWEMWBS et la WASAS, avec un p = > 0,05 pour les deux séries de données, ce qui indique que l’hypothèse de sphéricité n’était pas violée et que l’ANOVA à un facteur à mesures répétées était appropriée. Le tableau présente les scores moyens et les écarts types aux trois temps de mesure, avec les résultats de l’ANOVA à un facteur à mesures répétées pour la HoNOS, la SWEMWBS et la WASAS. Les scores médians, avec l’écart interquartile, ainsi que les résultats du test de Friedman, sont présentés pour la CMHS et la CWS.

L’analyse a révélé des différences significatives entre les scores aux différents temps de mesure pour les cinq mesures. Toutes présentaient un p = < 0,01. Les scores à la HoNOS étaient significativement meilleurs à six mois qu’à l’inclusion. Une analyse post hoc, avec correction de Bonferroni, a été réalisée sur les quatre autres séries de données pour établir les différences significatives entre les temps de mesure. Des améliorations statistiquement significatives ont été trouvées pour les scores à la SWEMWBS rapportés à trois et à six mois par rapport aux scores de bien-être initiaux. Une petite amélioration des scores de bien-être a aussi été rapportée à six mois par rapport à trois mois, mais elle n’était pas significative. De même, les scores à la WASAS montraient des améliorations significatives du fonctionnement à trois et à six mois par rapport aux scores initiaux. Une petite amélioration non significative des scores à six mois a été rapportée par rapport à ceux de trois mois. Des améliorations significatives de l’expérience des soins de santé et des soins sociaux, telle que rapportée dans la CMHS, ont été observées à six mois par rapport à l’inclusion. Des améliorations ont aussi été rapportées à trois et à six mois pour le soutien reçu par les proches et les familles, tel que relevé par la sous-échelle de soutien de la CWS, avec une amélioration significative entre l’inclusion et trois mois.

Emploi ou études

À l’inclusion, 22 % des personnes avaient un emploi à temps plein (n = 11) et 12 % suivaient des études à temps plein (n = 6). À six mois, 30 % avaient un emploi à temps plein (n = 15) et 18 % suivaient des études à temps plein (n = 9), ce qui indique une hausse de 14 % de l’accès à l’emploi ou aux études.

Observations sur les personnes recourant aux services POD

Des observations portant sur 171 personnes usagères du POD sont présentées pour donner une indication de l’utilisation du service pendant la période de l’étude. On reconnaît qu’un certain nombre de facteurs extérieurs peuvent avoir influencé ces observations, qui doivent être considérées avec prudence. Les résultats sont présentés sous forme de scores bruts, sans analyse inférentielle.

Taux d’hospitalisation

Le nombre moyen de journées d’hospitalisation des personnes usagères recevant le service POD était de 0,44 (ET 2,8) journée à l’hôpital sur toute leur période de soins continus, de leur première orientation à la date de leur dernière sortie.

Taux de contact

La durée moyenne de contact entre le service POD et les personnes usagères était de 88,14 (ET 89,91).

Discussion

Cette étude est la première à évaluer l’approche POD dans un grand trust de santé mentale du NHS, avec une équipe POD autonome assurant l’ensemble des soins aux personnes usagères des services de santé mentale du NHS qui se présentent en crise, en milieu communautaire. Ce modèle a été mis en place de toutes pièces pour le tester au sein du NHS, et cela s’est révélé possible. Ce modèle d’équipe POD s’est heurté à plusieurs obstacles car, contrairement à la plupart des modèles de service du NHS, il fonctionnait de manière transdiagnostique et à travers les parcours communautaires distincts de crise et de rétablissement des services traditionnels. L’équipe POD intervenait aussi dans les services d’hospitalisation.

Nous avons recueilli des données auprès des personnes usagères, des membres du réseau et des membres de l’équipe clinique sur la mise en œuvre et les performances de l’approche POD. Les aspects étudiés comprenaient les résultats cliniques autorapportés et cotés par l’équipe clinique, la satisfaction des personnes usagères et des membres du réseau ; nous avons aussi relevé des données générales sur la même période pour les équipes communautaires et les équipes de crise. Le groupe de personnes usagères suivies était surtout composé de personnes jeunes, d’un âge moyen de 35 ans, avec un peu plus d’hommes que de femmes, dans une région où la population est en général britannique blanche, avec une population étudiante attirée par les universités locales. L’approche est organisée autour d’un processus de décision partagée. Dans les services de santé, l’accent est de plus en plus mis sur la coproduction et la citoyenneté active dans le rétablissement [32], si bien qu’il y a de solides raisons de renforcer la mise en œuvre de la décision partagée pour favoriser le rétablissement. C’est un aspect fondamental du POD, qui est démocratique, collaboratif et considère chaque personne présente à la réunion de réseau comme partie prenante, réelle ou potentielle, du rétablissement. Un rapport mené par des personnes usagères a établi que la plupart des personnes usagères ayant participé au projet qui recueillait leurs points de vue jugeaient que les approches sociales de la santé mentale, qui prennent en compte la personne dans sa globalité et les enjeux sociaux plus larges qui la touchent, sont les plus utiles [33].

Résultats cliniques

Les résultats cliniques du POD sont encourageants : toutes les mesures cliniques des résultats des personnes usagères montrent des bénéfices en termes de rétablissement et de fonctionnement, sur trois mesures autorapportées et une mesure cotée par l’équipe clinique. Les quatre mesures montrent toutes une amélioration par rapport au score initial à 3 et à 6 mois, avec des améliorations statistiquement significatives sur tous les résultats. On observe des améliorations continues pour toutes les mesures de l’inclusion à 3 mois, puis de 3 à 6 mois. Les scores à la SWEMWBS montrent une amélioration significative du bien-être mental entre l’inclusion et le temps de mesure à 3 mois. La portée de la réduction de 4,48 points du score à la SWEMBS entre l’inclusion et 6 mois peut s’apprécier au regard du fait qu’un changement de 1 à 3 points est réputé atteindre les seuils d’un changement statistiquement important [34]. Les scores à la WASAS montrent une amélioration continue du fonctionnement autorapporté dans les activités professionnelles et sociales à chaque temps de mesure, les scores de l’inclusion et de 3 mois étant significativement différents. Le score à la WASAS était de 27,28 à l’inclusion, un score supérieur à 20 suggérant une psychopathologie modérément sévère ou plus grave. Cela contraste avec les scores à la WASAS compris entre 10 et 20 (relevés dans cette cohorte à 3 et à 6 mois), qui sont associés à une altération fonctionnelle significative mais à une symptomatologie clinique moins sévère [35]. Cela suggère que les améliorations des résultats cliniques surviennent assez rapidement, mais qu’elles se maintiennent, avec quelques améliorations supplémentaires après 3 mois. Ces résultats montrent des bénéfices en termes de réduction de la sévérité des symptômes, d’amélioration du bien-être mental et d’engagement accru dans les activités professionnelles et sociales. Ces améliorations vont de pair avec une meilleure qualité de vie pour les personnes usagères et indiquent une réduction de la détresse et des besoins de soins, avec un meilleur pronostic pour leur avenir. C’est d’une grande importance pour les personnes usagères.

On observe des améliorations statistiquement significatives à la CMHS entre l’inclusion et 6 mois. Pour la satisfaction, il apparaît que le score est déjà élevé à l’inclusion, mais qu’il s’améliore et se maintient pendant que les personnes reçoivent le POD. Cette approche semble bien acceptée par les personnes usagères et vécue comme une expérience positive.

L’expérience des personnes usagères du National Health Service est mesurée chaque année au moyen de l’enquête communautaire de santé mentale de la CQC (Community Mental Health Survey). Nos observations des scores montrent que les personnes usagères ont évalué le service POD plus favorablement que ne l’indiquent les autres données locales et nationales, ce qui suggère que cette approche pourrait répondre à certains problèmes persistants des services de santé mentale en matière de satisfaction des personnes usagères.

L’évaluation est le fondement de l’amélioration des soins, et l’on a avancé que les services de soins de santé mentale peuvent être évalués selon deux dimensions : sont-ils bénéfiques ou nuisibles, et offrent-ils un bon rapport coût-efficacité [36]. Ce service s’est révélé bénéfique pour les personnes usagères en termes de résultats cliniques et de satisfaction globale. Il intègre la décision partagée et la possibilité de mobiliser les réseaux de soutien social, avec un large choix offert à la personne usagère, ce qui pourrait répondre aux problèmes de qualité relevés au niveau national par la Care Quality Commission en matière de satisfaction des personnes usagères [37].

Les résultats cliniques étaient cohérents pour le bien-être mental et l’adaptation professionnelle et sociale (autorapportés), la CMHS et les scores à la HoNOS (cotés par l’équipe clinique), et montraient que cette approche est cliniquement efficace, avec des améliorations significatives sur toutes les mesures. Le guide d’analyse des données HoNOS du Healthy London Partnership suggère que le recours à des statistiques de taille d’effet comme le d de Cohen peut aider à interpréter les données HoNOS, car il calcule la portée du changement. Le changement entre le score moyen relevé à 6 mois et celui de l’inclusion correspond à une taille d’effet (d de Cohen) de 1,24. On considère que toute taille d’effet supérieure à 0,8 indique une amélioration d’une importance clinique décisive [38]. La réduction des symptômes et un meilleur fonctionnement, avec la satisfaction à l’égard du service, sont des objectifs hautement souhaitables pour tout service de santé mentale, et même de petites améliorations peuvent avoir un bénéfice clinique précieux, pour les personnes qui reçoivent les services comme pour celles qui les assurent, en termes de vie quotidienne et d’épanouissement au travail.

Taux d’hospitalisation

Le nombre moyen de journées d’hospitalisation des personnes usagères recevant le service POD était de 0,44 sur toute leur période de soins continus, de leur première orientation à la date de leur dernière sortie. Ce chiffre semble bas ; à titre de référence, les services traditionnels rapportaient un nombre moyen de 2,24 journées d’hospitalisation pour les personnes usagères des services CRHT/CMHT de la localité sur la même période, soit plus de cinq fois plus. Les observations générales sur le POD par rapport aux soins communautaires traditionnels sont intéressantes et montrent la nécessité de poursuivre le travail par des comparaisons. De manière générale, toute réduction du nombre de journées d’hospitalisation a un effet très important sur le coût des soins pour l’ensemble du système de santé, et mérite d’être davantage explorée et étudiée. Une analyse des données à long terme sera nécessaire avant de pouvoir tirer des conclusions sur le rapport coût-efficacité et le rapport qualité-prix.

Taux de contact

La durée moyenne de chaque contact entre les services POD et les personnes usagères était de 88,14. Ce niveau de contact prend tout son sens si on le compare à la durée moyenne rapportée de 62 min des rencontres entre les services traditionnels CRHT/CMHT et les personnes usagères. Il est cohérent avec le modèle POD, qui répond au besoin tel que la personne usagère le perçoit et l’exprime, plutôt qu’en fonction de créneaux de rendez-vous ou de la disponibilité des membres de l’équipe clinique en consultation, sauf, dans les services traditionnels, lorsqu’une personne usagère déclare sa situation urgente et reçoit alors le soutien de la personne de permanence. La décision sur la fréquence des contacts est prise par la personne usagère avec l’équipe, ce qui a pu renforcer son pouvoir d’agir ; c’est une approche collaborative qui a pu améliorer les résultats des personnes usagères. Ce point pourrait être exploré plus en détail dans de futures études. Les données actuelles indiquent, avec prudence, de meilleurs résultats en termes de réduction de l’hospitalisation et de rétablissement lorsque la famille et le réseau social sont impliqués [39, 40].

Le bien-être de la famille et du réseau social

Les scores à l’échelle de soutien de la CWS semblent favorables au regard des résultats de Quirk et al. [31] lors de l’élaboration de la mesure. La population étudiée par Quirk était toutefois différente, de sorte que les résultats ne sont pas directement comparables. Le score de 48,0 à 6 mois dans notre étude montre une nette hausse de la manière dont les proches se percevaient soutenus par l’équipe POD. Il est aussi frappant de noter qu’à l’inclusion, les personnes participant au POD enregistrent un score de 41,67, ce qui suggère que les proches reconnaissaient le soutien initial apporté par le service POD dès ce stade précoce de l’intervention.

Il semble exister un souhait d’impliquer la famille et les amis, puisque plus de la moitié des réunions se sont tenues en présence de proches. Lorsque les proches prennent part aux soins, leur implication dans le rétablissement des personnes usagères est plus grande, avec un risque réduit de mortalité par suicide [39]. L’une des forces du modèle POD réside dans la mobilisation du réseau social. Dans cette étude, on a constaté que près de la moitié des réunions ne comptaient aucun membre du réseau. Cela pourrait s’expliquer par la stigmatisation ou par un faible niveau de soutien social dans cette population en général. Nos données portent sur la présence du réseau aux dix premières réunions, et il serait utile, dans de futures études, de suivre ces données pour toutes les réunions de réseau et d’en observer les variations. Que des proches participent à la moitié de l’ensemble des réunions avec les personnes usagères est toutefois bien supérieur à ce que nous observons, dans notre propre expérience clinique, de l’implication générale de la famille et des réseaux de soutien dans les services communautaires. En général, les personnes usagères sont reçues seules, puis la famille et le réseau social sont consultés à la fin du rendez-vous, si consultation il y a [40–42]. L’évaluation des personnes usagères seules suscite souvent l’inquiétude des familles, qui regrettent de ne pas être consultées. Nous reconnaissons toutefois qu’il faudrait évaluer objectivement la fréquence à laquelle la famille et le réseau social sont impliqués dans les consultations ordinaires. Malgré ce constat, les niveaux élevés de satisfaction suggèrent que l’équipe POD a apporté un soutien adapté aux personnes lorsque d’autres soutiens étaient absents ou non souhaités. Cela pourrait s’expliquer par la pratique de l’équipe POD consistant à s’engager avec les voix importantes à travers la personne usagère, comme moyen de comprendre les aspects relationnels de sa situation. Les réunions comportaient les mêmes conversations dialogiques et le même processus de décision, que la personne usagère soit seule ou non. Toutes les voix étaient valorisées dans les réunions, pour souligner une compréhension relationnelle de la détresse de la personne usagère. Les obstacles à la décision partagée dans la pratique ont été décrits et peuvent être levés par une planification partagée des soins [40]. Le POD offre une formation spécifique au travail collaboratif, qui est susceptible d’améliorer le bien-être au sein du réseau social.

La mise en œuvre de l’approche du dialogue ouvert

Une revue des données sur le dialogue ouvert a montré que la manière dont l’approche finlandaise du DO a été mise en œuvre varie considérablement d’un lieu à l’autre, ce qui rend les comparaisons peu fiables [8]. Les réflexions des membres de l’équipe clinique à partir de l’outil d’adhésion à la pratique dialogique ont guidé le service POD dans les principes de pratique du traitement définis par les équipes finlandaises qui ont mené les recherches et développé cet outil d’adhésion. [1, 5] (Ziedonis D, Olson M, Seikkula J : 10 Organizational criteria of open dialogue, non publié). Une forte adhésion à la pratique est importante, car un certain nombre de tentatives de mise en place de traitements de DO dans le monde peinent à rester fidèles à la pratique et à s’appuyer pleinement sur les critères d’organisation. L’absence d’instrument validé d’adhésion à la pratique est un obstacle à cet égard. Cette étude a examiné la mise en œuvre d’une véritable approche de pratique du DO, modifiée seulement par l’ajout de pairs à l’équipe clinique. Veiller au maintien de la cohérence de l’approche garantit la continuité psychologique pour les personnes usagères. L’outil d’adhésion à la pratique dialogique a soutenu la réflexion sur la pratique de l’approche et a aidé l’équipe à développer ses relations et le dialogue entre ses membres.

Le dialogue ouvert demande un espace réflexif où les membres de l’équipe clinique puissent prendre le temps de considérer leur pratique et leur manière relationnelle d’être entre collègues, avec les personnes usagères et avec le réseau social [15–17]. Cela a permis une compréhension mutuelle plus profonde au sein de l’équipe, mais a aussi aidé à prendre en compte les positions de pouvoir dans les réunions, y compris entre membres de l’équipe. Cela se faisait généralement sans personne extérieure pour animer [16]. Il s’agissait essentiellement d’un modèle de supervision réflexive entre pairs pour tous les membres de l’équipe. Il importe de noter qu’aucune décision clinique n’était prise dans cet espace de supervision, ces décisions restant du ressort des réunions de réseau social.

Une étude qualitative examinant l’introduction d’un service POD en Angleterre a rapporté que les membres des équipes cliniques avaient une vision positive de cette manière de travailler [43]. Les personnes usagères avaient toutefois des avis partagés : certaines ne savaient pas bien à quoi servaient les réunions de réseau et trouvaient étranges les conversations réflexives, même si la majorité se sentait écoutée et comprise. L’étude a été menée pendant la formation des équipes cliniques, et pourrait donc ne pas refléter fidèlement les opinions des personnes usagères et des équipes sur un service POD bien établi.

La base de données probantes sur l’approche du dialogue ouvert dans le contexte britannique reste maigre, et aucune donnée quantitative examinant le modèle POD n’a été publiée à ce jour [43, 44].

Difficultés

Cette étude commence à se confronter à un certain nombre de difficultés que pose la mise en œuvre du dialogue ouvert dans les services ordinaires du NHS. Nous avons dû négocier ces difficultés au sein du trust du NHS, et le recrutement pour la recherche a réussi, avec un niveau d’attrition acceptable : 74 % des personnes recrutées ont rempli les mesures à six mois, ce qui a permis de recueillir des données quantitatives.

L’équipe fonctionnait à côté des services de santé mentale existants, qui comprenaient les points d’entrée des équipes communautaires traditionnelles pour l’hospitalisation, la résolution de crise et le traitement à domicile, l’équipe communautaire de santé mentale, l’intervention précoce dans la psychose et les équipes spécialisées. Développer un service qui ne suivait pas les parcours établis d’entrée dans les soins, délimités par les frontières des équipes traditionnelles, a posé de grandes difficultés. D’autres difficultés tenaient au fait de continuer à travailler avec les personnes jusqu’à ce qu’elles estiment avoir atteint le rétablissement et être prêtes à sortir du service, plutôt que de laisser ces décisions à l’équipe clinique et à l’organisation du service, comme le veut la tradition du modèle médical.

Nous devions rester dans le cadre des structures de gouvernance d’un grand trust du NHS. La procédure opérationnelle standard rédigée pour l’équipe comprenait des accords avec toutes les composantes du système sur la manière dont l’équipe POD s’articulerait avec le système habituel de soins de santé mentale et y travaillerait en toute sécurité et sans rupture. Nous devions par exemple prendre en compte le Care Programme Approach (plan de soins et de traitement) [45, 46] ainsi que l’évaluation et la gestion des risques [47], tout en continuant à travailler de manière dialogique. Il était essentiel de n’accroître le risque pour aucune personne usagère, aucun membre de la famille, ni d’ailleurs aucun membre du personnel pendant cette innovation. Nous avons aussi suivi la qualité et les performances, comme pour tous les autres services du trust.

L’équipe POD du Kent était une approche clinique à petite échelle au sein du très grand système d’un trust de santé mentale du NHS, qui compte environ 3 300 membres du personnel au service d’une population de 1,7 million de personnes. Continuer à travailler avec les personnes jusqu’à ce qu’elles estiment avoir atteint le rétablissement et être prêtes à sortir du service, plutôt que de laisser l’équipe clinique prendre ces décisions comme le veut la tradition du modèle médical, a aussi été une difficulté considérable. Un investissement organisationnel est également nécessaire pour permettre la mise en œuvre des choix des personnes usagères, notamment la formation des équipes cliniques à la décision partagée, comme dans le modèle POD.

Forces

Cet essai a été mené dans un véritable cadre clinique du NHS, selon une approche pragmatique.

Limites

Il existait aussi un risque de biais, en particulier de biais de désirabilité sociale, susceptible d’influer sur les résultats du fait du recours à des mesures autorapportées. L’équipe de recherche s’est efforcée de réduire la probabilité de biais en adoptant les méthodes de réduction du biais de désirabilité sociale décrites par Nederhof [48]. Cela impliquait que l’équipe recueille les données auprès de sources variées (personnes usagères, proches et membres de l’équipe clinique), utilise des outils de mesure validés et bien établis, et garantisse aux personnes participantes la confidentialité de leurs réponses. En outre, les données manquantes n’ont pas été incluses dans l’analyse. C’est aussi une source possible de biais, car certaines données des personnes non répondantes pourraient différer systématiquement de celles des personnes qui ont répondu. Il s’agit d’une étude à petite échelle, non randomisée, qui portait sur une seule équipe. Un essai contrôlé randomisé complet est donc indiqué.

Conclusions

Alors que des services de dialogue ouvert soutenu par les pairs se développent au Royaume-Uni, cette étude apporte les premières données sur ses résultats cliniques, sociaux et de satisfaction dans les services de santé mentale ordinaires. Réponse souple, fondée sur le réseau social, aux soins de crise, et incluant des pairs comme composante clé des soins, le POD, avec la continuité des mêmes membres de l’équipe clinique POD qui construisent tout au long des soins une mémoire partagée de la détresse d’une famille, représente une approche nettement différente des soins de santé mentale au Royaume-Uni. Les résultats cliniques étaient cohérents pour le bien-être mental et l’adaptation professionnelle et sociale (autorapportés) et les scores à la HoNOS (cotés par l’équipe clinique), et montraient que cette approche est cliniquement efficace, avec des améliorations significatives sur toutes les mesures. Ainsi, en apportant des preuves sur les résultats cliniques et la satisfaction des personnes usagères et de leurs familles, cette étude appuie la nécessité d’un essai contrôlé randomisé de grande ampleur au niveau national, et augure bien de ses résultats. Depuis la fin de cette étude, ce service POD est devenu l’un des sites de l’essai national britannique Open Dialogue: Development and Evaluation of a Social Network Intervention for Severe Mental Illness (ODDESSI). Malgré les difficultés qu’il y a à introduire un nouveau service différent des structures et des principes existants du NHS, l’approche POD adaptée a permis de donner la priorité à la continuité des soins, de la crise jusqu’au rétablissement. Le dialogue ouvert soutenu par les pairs est une méthode de prestation des soins innovante et cliniquement efficace dans un grand trust de santé mentale du NHS.

Abréviations

• CMHS : NHS Community Mental Health Survey (enquête communautaire de santé mentale du NHS)
• CQC : Care Quality Commission (NHS, Royaume-Uni)
• CRHT : Crisis Resolution Home Treatment teams (équipes de résolution de crise et de traitement à domicile)
• CWS : Carer Wellbeing and Support Scale (échelle de bien-être et de soutien des proches aidants)
• FYFV : The Five Year Forward View for Mental Health (plan quinquennal pour la santé mentale)
• HoNOS : Health of the Nation Outcome Scales
• KMPT : Kent and Medway NHS and Social Care Partnership Trust
• NHS : National Health Service (Royaume-Uni)
• DO : dialogue ouvert (Open Dialogue, OD)
• POD : Peer Supported Open Dialogue (dialogue ouvert soutenu par les pairs)
• SWEMWBS : Short Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale (version courte de l’échelle de bien-être mental de Warwick-Edinburgh)
• WASAS : Work and Social Adjustment Scale (échelle d’adaptation professionnelle et sociale)