Introduction

Ces dernières années, l’automutilation non suicidaire (AMNS) à l’adolescence est devenue un enjeu de santé publique important, avec une prévalence croissante et des conséquences profondes pour les personnes, les familles et la société. L’AMNS désigne la destruction délibérée et directe de tissus corporels sans intention suicidaire, qui se manifeste souvent par des conduites comme se couper, se griffer, se brûler ou se mordre [1]. La recherche indique que l’AMNS est la plus fréquente à l’adolescence et au début de l’âge adulte [2] : des études internationales rapportent qu’environ 22,9 % des adolescents se sont automutilés au moins une fois dans leur vie, et 18,6 % au cours de l’année écoulée [3]. En Chine, la prévalence est encore plus élevée et atteint 26,9 % [4]. Au-delà des atteintes physiques, l’AMNS est associée à de graves conséquences psychologiques, dont la dépression, l’anxiété, les troubles de la personnalité, l’abus de substances et un risque suicidaire accru [5, 6]. Vu la portée de ces effets, il est essentiel de comprendre le vécu des parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS, car leur rôle est central dans le rétablissement et le bien-être de leurs enfants.

La recherche sur l’AMNS s’est surtout intéressée aux facteurs individuels, comme les difficultés de régulation émotionnelle, au cœur de nombreux modèles étiologiques de l’AMNS [7–10]. Les adolescents en détresse psychologique recourent souvent à l’AMNS comme mécanisme d’ajustement inadapté pour réguler leurs émotions, par exemple pour soulager l’irritabilité ou engourdir une douleur émotionnelle [8]. Mais l’AMNS n’est pas un phénomène purement individuel : elle est influencée par une interaction complexe de facteurs environnementaux et interpersonnels. Par exemple, le modèle intégré de Nock (2009) met en évidence l’interaction entre des facteurs environnementaux distaux (comme l’environnement familial) et des facteurs intrapersonnels proximaux (comme la régulation émotionnelle) dans l’apparition et le maintien de l’AMNS [11]. Les dynamiques familiales, en particulier, ont été identifiées comme un facteur de risque distal majeur, des conduites parentales négatives, comme une faible chaleur parentale, une critique excessive et la négligence, étant fortement associées à l’AMNS à l’adolescence [12–15]. À l’inverse, un environnement familial soutenant peut atténuer le risque d’AMNS et faciliter le rétablissement [16]. Malgré cette reconnaissance, le vécu psychologique des parents et leur rôle dans la trajectoire de l’AMNS restent peu explorés, surtout au regard des influences sociales et environnementales plus larges.

Au-delà de la famille, des facteurs sociaux comme les relations entre pairs et l’environnement scolaire jouent aussi un rôle décisif chez les adolescents ayant des conduites d’AMNS. Le harcèlement entre pairs, par exemple, a été identifié comme un facteur de risque important : les jeunes victimes de harcèlement ont plus de risques de s’automutiler, du fait de difficultés de régulation émotionnelle, d’anxiété et de dépression [17–19]. Les établissements scolaires qui ne cultivent pas chez les élèves un sentiment d’appartenance ou d’équité peuvent encore aggraver ces risques [18]. Les parents, en tant que principales figures de soin, se retrouvent souvent à composer avec ces dynamiques sociales complexes tout en essayant de soutenir leurs enfants, alors qu’il leur manque fréquemment les connaissances et les ressources pour le faire efficacement [20, 21]. D’où la nécessité d’un cadre plus global, qui prenne en compte l’interaction des facteurs individuels, familiaux et sociaux pour comprendre l’AMNS et ses effets sur les parents.

La théorie des systèmes écologiques (TSE) de Bronfenbrenner [22] offre un cadre solide pour combler cette lacune. Selon la TSE, le développement humain est façonné par une série de systèmes emboîtés et en interaction. Les microsystèmes renvoient aux individus et comprennent les facteurs physiologiques, psychologiques et sociaux qui leur sont propres, en mettant l’accent sur les besoins, les problèmes et les atouts individuels. Les mésosystèmes renvoient aux groupes, dont la famille et les groupes sociaux, et désignent surtout l’influence de la famille et des groupes environnants sur le développement individuel. Les exosystèmes prolongent les mésosystèmes et englobent les structures sociales qui influencent et définissent les individus, comme les systèmes de soins et d’éducation. Enfin, les macrosystèmes concernent l’environnement socioculturel dans lequel s’inscrivent ces trois niveaux de systèmes [23]. Cette perspective à plusieurs niveaux est particulièrement pertinente pour l’AMNS, car elle reconnaît l’interaction entre vulnérabilités individuelles et contextes environnementaux. En appliquant la TSE, cette étude dépasse les facteurs isolés pour explorer comment les interactions entre microsystème, mésosystème, exosystème et macrosystème façonnent le vécu psychologique des parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS. Par exemple, le mésosystème porte sur les interactions parent-enfant et les dynamiques familiales, l’exosystème sur le rôle des institutions extérieures (école, système de soins, par exemple) dans les stratégies d’ajustement des parents, et le macrosystème, enfin, sur la manière dont les attitudes culturelles envers la santé mentale et l’AMNS peuvent peser sur le vécu des parents et sur leur recherche d’aide.

Cette étude constitue une avancée conceptuelle clé en intégrant la TSE à l’étude de l’AMNS et du vécu parental. Si des recherches qualitatives antérieures ont exploré le vécu des parents dans divers contextes [24–26], elles ont souvent négligé les interactions dynamiques entre facteurs individuels et environnementaux. En classant systématiquement le vécu parental selon les quatre niveaux de la TSE, cette étude offre une perspective nouvelle et globale, qui saisit la complexité de l’AMNS et de ses effets sur les familles. Elle met en outre en évidence l’apport de la TSE à la compréhension de l’AMNS, en soulignant l’interdépendance entre le comportement individuel et l’environnement social plus large. Cette approche approfondit notre compréhension des difficultés des parents et éclaire aussi l’élaboration d’interventions à plusieurs niveaux, qui répondent aux besoins divers des familles touchées par l’AMNS.

En résumé, cette étude qualitative vise à explorer le vécu psychologique des parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS à travers la théorie des systèmes écologiques de Bronfenbrenner. En examinant l’interaction des facteurs individuels, familiaux et sociaux, elle cherche à repérer les difficultés communes et les besoins non satisfaits des parents, afin de poser les bases d’interventions ciblées et centrées sur la famille. Les résultats peuvent éclairer les équipes de santé mentale, les responsables des politiques publiques et le monde éducatif dans la conception de stratégies plus efficaces pour soutenir les familles et réduire la prévalence de l’AMNS à l’adolescence.

Méthodes

Devis de l’étude

Nous avons mené une étude qualitative phénoménologique par entretiens semi-structurés en face à face avec des parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS. Les données ont été analysées selon la méthode en sept étapes de Colaizzi. L’étude respecte la grille COREQ (Consolidated criteria for Reporting Qualitative research) (voir le fichier complémentaire).

Personnes participantes

Un échantillonnage raisonné a été utilisé. Nous avons sélectionné les parents d’adolescents hospitalisés pour AMNS dans le département de santé mentale d’un hôpital de niveau tertiaire de la province du Shanxi, d’avril à septembre 2024. Les critères d’inclusion des adolescents étaient les suivants : 1) avoir des conduites d’AMNS, et 2) avoir entre 12 et 18 ans. Sur la base de ces critères, les critères d’inclusion des parents étaient les suivants : 1) être parent biologique de l’enfant, et 2) être en mesure de mener l’entretien à son terme, avec une intelligence et une audition normales et un niveau d’études au moins égal à la fin du collège. Les entretiens ont été menés de façon itérative, et l’arrêt du recrutement a été envisagé lorsque aucun thème ni concept nouveau n’émergeait plus de l’analyse des informations qualitatives. Nous avons repéré dans le dossier médical électronique les jeunes qui remplissaient les critères d’inclusion, puis pris rendez-vous avec les parents qui remplissaient à leur tour les critères.

Recueil des données

L’équipe de recherche a élaboré une première trame d’entretien à partir de l’objectif de l’étude, d’une revue de la littérature et d’échanges avec des psychiatres. Avant le début des entretiens, trois parents d’adolescents remplissant les critères d’inclusion et d’exclusion ont été sélectionnés pour des entretiens préliminaires, afin d’affiner la trame. Nous avons enfin préparé pour chaque personne interrogée un guide d’entretien indiquant les principales questions et les thèmes à aborder. Le guide d’entretien semi-structuré comportait deux parties (voir le fichier complémentaire). La première (partie 1) portait sur les caractéristiques sociodémographiques des parents : genre, âge, niveau d’études, situation conjugale et nombre d’enfants. La seconde (partie 2) portait sur le vécu psychologique des parents face à l’AMNS de leur enfant, à partir de la théorie des systèmes écologiques de Bronfenbrenner.

Les quatre autrices (Yali Hu, Yue Shi, Guizhi Qiao et Yan Sun) sont des chercheuses, toutes formées à la recherche qualitative, sur le plan théorique comme pratique. Sun Yan dirige le département de psychiatrie, est psychothérapeute enregistrée auprès de la Société chinoise de psychologie et compte 30 ans d’expérience médicale en psychiatrie. Les entretiens semi-structurés ont été menés par deux chercheuses (Yali Hu et Yue Shi) habilitées à exercer le conseil en santé mentale, qui ont toutes deux une solide expérience des soins infirmiers psychologiques et de la communication. Yali Hu est titulaire d’un master de médecine et se consacre depuis huit ans à la recherche sur l’automutilation non suicidaire à l’adolescence. Yue Shi est titulaire d’une licence de médecine et travaille en psychiatrie depuis treize ans.

Avant l’entretien, les personnes interrogées ont été informées du but et de l’intérêt de l’étude, et l’équipe s’est engagée à respecter strictement le principe de confidentialité, en utilisant des codes à la place des noms pour protéger la vie privée. Les entretiens se sont déroulés dans la salle de présentation du département de santé mentale et ont duré en moyenne 30 à 40 minutes. Avec l’accord des personnes participantes, l’ensemble de l’entretien a été enregistré en audio. Si une personne ne souhaitait pas poursuivre l’entretien en cours de route, pour quelque raison que ce soit, elle pouvait s’en retirer à tout moment.

Analyse des données

Les données de la recherche phénoménologique sont issues de l’expérience directe et réelle des personnes interrogées. Cette approche offre un cadre philosophique singulier pour comprendre l’expérience humaine. En demandant aux personnes qui mènent la recherche de s’immerger dans le monde vécu, de mettre entre parenthèses leurs préconceptions et de privilégier la description plutôt que l’interprétation, elle finit par révéler les significations universelles inhérentes aux phénomènes. Le recueil et l’analyse des données ont été menés en même temps. Deux membres de l’équipe ont transcrit mot à mot tous les enregistrements et ont soigneusement vérifié les transcriptions par rapport aux enregistrements, pour en garantir l’exactitude. L’analyse des données a ensuite été réalisée avec le logiciel NVivo12 selon la méthode phénoménologique en sept étapes décrite par Colaizzi et al. [27] : 1. Les données ont été lues et organisées attentivement et à plusieurs reprises, pour se familiariser pleinement avec tout ce que les personnes participantes avaient apporté et le comprendre. 2. Les énoncés significatifs liés aux questions de recherche ont été extraits. 3. Ces énoncés ont été résumés, affinés et codés. 4. Les énoncés codés ont été rassemblés, et des concepts communs significatifs ont été dégagés pour former un groupe thématique. 5. Le groupe thématique a été décrit en détail. 6. Les thèmes et les descriptions semblables ont été comparés et les points de vue semblables extraits, pour former un thème final. 7. L’analyse des données a été menée de façon indépendante par deux membres de l’équipe. Les désaccords ont été résolus par la discussion lors des réunions du groupe d’étude, pour garantir la fiabilité de la conclusion. La structure thématique obtenue a été soumise aux personnes interrogées pour vérification. Pour le débriefing entre pairs, nous avons invité deux psychiatres spécialistes de la recherche qualitative à examiner notre étude. L’équipe de recherche s’est efforcée de mettre entre parenthèses ses connaissances et ses présupposés antérieurs pour éviter les biais préconçus, cette mise entre parenthèses phénoménologique (épochè) passant par la tenue de journaux réflexifs. La réflexivité a été maintenue tout au long du processus de recherche.

Éthique

Le consentement éclairé des personnes participantes a été recueilli avant l’étude. Les personnes interrogées ont été pseudonymisées par la lettre P suivie d’un numéro selon l’ordre de recrutement (par exemple P1, P2, P3). Tous les enregistrements audio et les textes sont conservés sur un ordinateur protégé par mot de passe.

Résultats

Au total, 18 personnes ont participé à cette étude, dont 13 femmes (72,22 %) et 5 hommes (27,78 %), d’un âge moyen de 47,06 ± 5,589 ans. Le tableau 1 présente les caractéristiques de l’échantillon.

À partir de la TSE, le vécu psychologique des parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS peut se résumer en 4 thèmes et 10 sous-thèmes (figure 1).

Thème 1. Microsystème : la coexistence de la détresse et de la croissance chez les personnes aidantes

Sous-thème 1. Des émotions négatives persistantes

Anxiété et peur

En voyant la peau cicatrisée de leur enfant, les personnes participantes ont éprouvé une série d’émotions négatives : inquiétude, peur, anxiété et tristesse.

« … Tous les jours, quand je rentre à la maison, je regarde dans sa chambre et dans ses tiroirs s’il y a des boîtes de médicaments et des couteaux. Je m’inquiète et j’ai peur tous les jours… » (P2)

« … J’étais inquiet toute la journée. Il est sorti s’acheter un couteau pour se couper. S’il s’était accidentellement tranché un vaisseau sanguin, il serait mort… » (P6)

Culpabilité

Une partie des personnes participantes attribuait les conduites d’AMNS à un manque d’attention de leur part ; d’autres se reprochaient de ne pas avoir assumé leurs responsabilités parentales, faute d’avoir repéré ces conduites à temps.

« … Quand j’ai découvert les automutilations de ma fille, je ne me suis pas rendu compte qu’elle avait des problèmes psychologiques et je ne l’ai pas aidée à temps. Si elle avait été soignée plus tôt, elle n’en serait pas arrivée là… » (P1)

« … Quand elle était petite, je savais seulement lui demander de m’aider au restaurant. Je ne m’occupais pas de ses études et je la frappais et la grondais souvent… J’ai négligé sa croissance… » (P7)

Sentiment de honte

Toutes les personnes participantes ont fait état d’un net sentiment de stigmatisation et, pour éviter que leur enfant ne subisse la discrimination des autres, gardaient strictement secrètes ses conduites d’AMNS.

« … Je ne l’ai dit à personne dans ma famille, de peur qu’on ne comprenne pas et qu’on dise que mon enfant avait des problèmes de santé mentale… » (P3)

« … Je n’ai pas parlé à l’école de la récente hospitalisation psychiatrique de mon enfant, de peur qu’il fasse l’objet de commérages de la part du corps enseignant et des camarades de classe… » (P8)

Sous-thème 2. Des expériences positives après un réajustement personnel

La plupart des parents avaient grondé ou négligé leur enfant, ou ne l’avaient pas compris. L’attitude des parents a pu changer en voyant leur enfant recevoir un diagnostic de trouble émotionnel ou se blesser délibérément. Le pardon, la compréhension et le soutien des parents pouvaient aider l’adolescent ou l’adolescente à réduire l’automutilation.

La présence parentale

Des parents estimaient que tenir compagnie à leur enfant ou lui parler quand ça n’allait pas aidait à prévenir les conduites d’AMNS.

« … Je passe plus de temps avec elle qu’avant ; surtout depuis cette hospitalisation, je suis avec elle 24 heures sur 24. Ses conduites d’automutilation ont nettement diminué… » (P9)

« … Son père essayait de passer le plus de temps possible avec elle, et la présence de son père lui donnait un grand sentiment de sécurité… » (P12)

« … Après sa sortie de l’hôpital, j’ai demandé à l’école qu’elle ne soit plus interne. Je vais essayer de passer plus de temps avec elle à l’avenir, et je serai la première à savoir quand elle aura des idées d’automutilation… » (P13)

La compréhension parentale

Une partie des parents a fait des compromis et changé d’attitude après avoir appris l’AMNS de leur enfant, en essayant d’accepter ses pensées et ses opinions.

« … J’ai davantage communiqué avec mon fils et j’ai commencé à tenir compte de ses idées et de ses opinions… » (P5)

« … J’ai essayé de comprendre et d’accepter ses émotions négatives, alors elle a commencé à s’ouvrir et à me parler de ses automutilations… » (P18)

Revoir à la baisse les attentes scolaires

Des parents ont choisi de revoir à la baisse leurs attentes quant aux résultats scolaires de leur enfant, et espèrent le voir grandir en bonne santé plutôt que de lui mettre la pression.

« … Je savais qu’il était bouleversé par ses études et qu’il se blessait chaque fois qu’il ratait ses examens. La santé physique et mentale des enfants passe toujours en premier… » (P8)

« … Sa mère n’a pas fait beaucoup d’études et travaille dans un supermarché. Elle espère que notre fille la dépassera en tout et trouvera un emploi correct plus tard. Quand elle a appris que notre fille se blessait, elle a revu ses attentes à la baisse… » (P16)

Sous-thème 3. S’informer sur la maladie mentale

Des parents ont commencé à s’informer sur les maladies mentales et sur la façon de bien s’entendre avec leur adolescent ou adolescente, pour éviter que leur enfant ne se blesse de nouveau.

« … J’ai commencé à acquérir des connaissances en psychologie et à accepter son état dépressif actuel… » (P9)

« … J’ai cherché des informations sur la dépression en ligne et j’ai compris que c’était une maladie qui demandait un traitement, pas seulement de la détente… » (P14)

« … J’ai acheté exprès un livre pour connaître les caractéristiques du développement psychologique à l’adolescence et la façon d’interagir avec lui, et depuis, ses conduites d’automutilation ont diminué… » (P15)

Sous-thème 4. Des capacités accrues de gestion de la maladie

Des familles ont acquis des stratégies d’ajustement efficaces grâce à l’expérience accumulée face à la maladie de leur enfant, et leurs capacités de gestion de la maladie se sont renforcées. Une partie des parents parvient à exercer une surveillance efficace.

Retirer les objets dangereux

Des parents ont retiré les objets dangereux de leur domicile pour réduire la survenue de l’AMNS.

« … J’ai demandé aux membres de ma famille de ne rapporter aucun objet dangereux à la maison… » (P2)

« … Les aiguilles, les ciseaux et les couteaux étaient sous clé à la maison, mais avec son argent de poche, elle achetait quand même des lames, que je confisquais dès que je les voyais… » (P11)

L’observance des médicaments et de la psychothérapie

« … Après une semaine de médicaments et de psychothérapie, elle n’a plus aucune pensée liée à l’AMNS. Mais ce n’est qu’un début, et je veillerai à ce qu’elle poursuive le traitement après sa sortie… » (P4)

Thème 2. Mésosystème : des changements du mode de vie

Sous-thème 1. Le renoncement forcé à la vie sociale

Prendre soin de leur enfant a contraint des parents à renoncer à leur emploi et à leurs cercles sociaux. Du fait de cette charge de soin durable, les parents n’avaient que peu de temps et d’énergie pour les loisirs, ce qui pesait sur leur vie sociale.

« … J’ai quitté mon travail et j’ai moi-même obtenu un diplôme de conseillère psychologique. Aujourd’hui, je me consacre surtout à soigner la maladie de mon enfant. Le reste m’est égal… » (P8)

« … Maintenant toutes mes pensées vont à mes enfants, et j’ai quitté mon travail. Je n’ai pas le cœur à m’habiller, et en général je n’ai pas le temps de voir mes amies et mes amis… » (P18)

Sous-thème 2. Les effets sur les autres enfants

Pour éviter une récidive de l’AMNS, des parents ont mis une énergie excessive à s’occuper de l’enfant concerné, ce qui a entraîné des difficultés psychologiques chez leurs autres enfants.

« … Elle a déjà affecté la cadette, qui est déséquilibrée psychologiquement. Elle dit qu’on en fait trop pour sa sœur et que tout tourne autour d’elle. Elle dit : “Non seulement ma sœur n’est pas obligée d’aller à l’école, mais en plus elle peut avoir tout ce qu’elle veut.” La petite ne veut plus aller à l’école non plus et va elle aussi en consultation psychologique… » (P10)

Sous-thème 3. La charge financière

Des parents ont dû réduire leur temps de travail ou démissionner pour s’occuper de leur enfant. La plupart des parents ont décrit une charge financière importante.

« … Les cabinets de conseil psychologique sont chers, plusieurs centaines par heure. J’ai peur que notre famille ne puisse pas se le permettre longtemps… » (P3)

« … On nous a dit à l’hôpital que le médicament devait être pris longtemps, ça représente une grosse dépense, et c’est son père qui fait vivre seul la famille… » (P17)

Sous-thème 4. Le changement du climat familial

Les relations des parents avec leur enfant et leur attitude à son égard jouent un rôle important dans la survenue et la réduction de l’AMNS à l’adolescence. Lorsque les parents créent un climat familial détendu et harmonieux, les problèmes émotionnels et comportementaux de l’adolescent ou de l’adolescente évoluent en conséquence.

La relation entre les parents

« … Chaque fois que je me disputais avec ma femme, je reportais ma mauvaise humeur sur ma fille… Quand j’ai appris ses automutilations, je me suis souvenu qu’elle disait se sentir mal et déprimée en notre présence, et qu’elle préférait être seule. Ensuite, j’ai parlé avec sa mère pour qu’on s’entende mieux à l’avenir et qu’on crée un climat familial harmonieux pour nos enfants… » (P10)

« … On se dispute souvent pour des broutilles. Sa mère a mauvais caractère. À cause du moral en berne de notre fils et de ses conduites autodestructrices, on se dispute moins qu’avant et, en général, pas devant lui… » (P14)

La relation parent-enfant

« … Ma fille, en réalité, est terrifiée par sa mère. Quand sa mère est venue à l’hôpital hier, j’ai vu que ma fille était nerveuse, qu’elle tremblait et qu’elle avait le souffle court. Sa mère ne l’a pas grondée dès son arrivée comme avant, et elle est devenue un peu plus douce… » (P16)

« … Mon caractère s’est adouci, et je parle calmement avec mon fils ; il accepte de s’ouvrir à moi et de me dire quand il a des idées d’automutilation… » (P17)

Thème 3. Exosystème : un système de soutien fragile

Sous-thème 1. Les ressources limitées des services psychiatriques

Le manque de services psychiatriques dans certaines régions de notre pays rend l’accès aux soins difficile et alourdit la charge des personnes aidantes.

« … L’hôpital de notre district n’a pas de service de psychiatrie. J’ai consulté la personne qui enseigne la psychologie à l’école de mon enfant, mais ça n’a rien donné, c’est pour ça que je suis venue dans un hôpital de catégorie III A comme le vôtre… » (P2)

« … J’espère qu’à l’avenir une consultation de psychiatrie ouvrira dans notre ville, pour qu’on n’ait plus à faire un long trajet pour les visites de suivi… » (P13)

Sous-thème 2. Le désir de davantage de soutien

Le désir d’un soutien de l’hôpital

La plupart des personnes participantes ne savaient pas comment éviter, au quotidien, ce qui pouvait déclencher une crise chez leur enfant, et souhaitaient apprendre des techniques de communication à utiliser avec leur enfant dans les situations d’urgence. Une partie espérait recevoir de l’équipe soignante des conseils professionnels pour mieux prendre soin de leur adolescent ou adolescente et prévenir l’AMNS à la maison.

« … J’espère que, quand mon enfant a des problèmes psychologiques à la maison, nous pourrons contacter directement l’équipe médicale pour l’aider par un accompagnement psychologique… » (P4)

« … J’espère que l’équipe soignante nous apprendra à communiquer avec nos enfants, par exemple des compétences parentales et la communication au quotidien… » (P11)

« … Après le retour à la maison, nous voulons pouvoir demander à l’équipe médicale, par une consultation en ligne, comment aider notre enfant à arrêter le médicament sans difficulté… » (P14)

« … Je voudrais savoir, si mon enfant est soudain de mauvaise humeur, comment je peux l’aider à se calmer… » (P15)

Le désir d’un soutien de l’école

La plupart des parents attendent de l’école une aide pour leur adolescent ou adolescente, notamment un soutien émotionnel, de l’acceptation et du respect.

« … Comme l’école savait que mon fils s’automutile, nous ne l’avons pas laissé y aller, de peur qu’il se suicide ou s’automutile à l’école, et nous espérions que la direction de l’établissement pourrait nous aider… » (P6)

« … J’espère que le corps enseignant aura aussi des connaissances de base en psychologie, qu’il repérera et prendra en charge à temps les problèmes émotionnels des jeunes, qu’il prendra mieux soin d’elle et lui permettra de prendre un congé… » (P12)

Thème 4. Macrosystème : l’environnement culturel

Le macrosystème désigne l’environnement socioculturel dans lequel s’inscrivent le microsystème, le mésosystème et l’exosystème. Presque tous les parents, ainsi que leur entourage familial, comprennent mal l’AMNS et se font une idée en partie erronée de la maladie. Il en résulte une incapacité à repérer l’AMNS et à y répondre efficacement à ses débuts.

« … Au début, je n’arrivais pas à comprendre qu’elle faisait une dépression. Pour n’importe quelle blessure, douleur ou inflammation, je l’aurais évidemment emmenée consulter. Une fois, j’ai découvert par hasard qu’elle avait le bras griffé par un couteau servant à découper du papier de couleur. Sur le moment, je n’y ai pas prêté attention… » (P1)

« … Je ne savais pas que c’était une maladie. Mes proches pensaient que ma fille était dans sa crise d’adolescence… » (P4)

« … Quand j’ai découvert pour la première fois qu’elle s’était griffée, j’ai pensé qu’elle utilisait un moyen extrême pour évacuer son stress, mais je ne m’attendais pas à ce que ce soit une dépression… » (P9)

Discussion

Les résultats montrent un dysfonctionnement systémique important dans le cadre socio-écologique des personnes aidantes [22], en particulier chez les parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS. Ces parents portent durablement des charges multiples, et leurs difficultés se manifestent au niveau du microsystème, du mésosystème, de l’exosystème et du macrosystème. Si le microsystème révèle l’épuisement psychosomatique des personnes aidantes et leurs états émotionnels ambivalents (culpabilité, honte, par exemple), le mésosystème et l’exosystème mettent en évidence des problèmes liés à la famille, à l’école et à l’accès aux soins. Point décisif, le personnel médical donne souvent la priorité aux besoins des jeunes en soins en négligeant le bien-être des parents, une lacune systémique qui appelle une attention urgente.

Microsystème : des interventions psychologiques ciblées pour les personnes aidantes

Au niveau du microsystème, les émotions négatives persistantes des parents (anxiété, culpabilité, honte) rejoignent les études antérieures [28–30]. Une partie des parents attribue les conduites d’AMNS à son propre manque d’attention et éprouve une forte culpabilité ; d’autres estiment honteuse l’AMNS de leur enfant et refusent donc d’en parler, ce qui reflète l’impuissance et l’autoaccusation des parents faute de stratégies d’ajustement efficaces. Une thérapie psychologique de groupe devrait donc être mise en place pour les parents d’adolescents en soins pour AMNS. Au-delà de ses principes fondateurs [31], la MBSR (réduction du stress fondée sur la pleine conscience) pourrait être adaptée aux personnes aidantes sous la forme de programmes de groupe de huit semaines comprenant méditation guidée, balayage corporel et exercices de communication en pleine conscience. Par exemple, les séances hebdomadaires pourraient viser à réduire la culpabilité parentale en transformant l’autoaccusation en autocompassion. Modèle PERMA : pour rendre opérationnel le cadre de Seligman [32], des ateliers pour les personnes aidantes pourraient être conçus pour : (1) cultiver les émotions positives par un journal de gratitude ou une réflexion centrée sur les forces ; (2) renforcer l’engagement par des activités de résolution de problèmes menées avec des pairs ; (3) consolider les relations par des groupes de soutien entre parents favorisant le partage d’expériences ; (4) créer du sens en aidant les parents à recadrer le soin comme un cheminement porteur de sens ; (5) célébrer les réussites par une reconnaissance des étapes franchies (par exemple la maîtrise d’une compétence d’ajustement). En outre, la respiration profonde, la musicothérapie ou une catharsis rationnelle pour soulager le stress pourraient être intégrées à un accompagnement individuel, pour aider les parents à élaborer la culpabilité et la honte [33]. Ces interventions devraient être proposées dans le cadre de programmes hospitaliers destinés aux personnes aidantes. En améliorant leur santé mentale, les parents peuvent mieux incarner la régulation émotionnelle auprès de leur adolescent ou adolescente, ce qui atténue indirectement le risque de récidive de l’AMNS.

Cette étude a montré qu’à côté des expériences négatives, les parents font aussi des expériences positives en prenant soin de leur enfant en soins pour AMNS. Les relations familiales peuvent, par exemple, devenir harmonieuses. Les sentiments et les expériences positifs qui se développent pendant le soin, c’est-à-dire le sentiment de tirer un bénéfice de la situation, aident les personnes aidantes à mieux faire face aux événements négatifs et améliorent ainsi leur santé physique et mentale [34]. Le personnel médical devrait donc ajuster son regard en s’intéressant aux expériences positives des parents pendant le soin et en les mettant au jour, conformément au concept récent de croissance post-traumatique issu de la psychologie positive [35].

Mésosystème : soutien économique et interventions centrées sur la famille

Au niveau du mésosystème, cette étude a montré que les effets négatifs de l’AMNS à l’adolescence sur les familles se manifestaient surtout par une charge économique, par des retentissements sur la santé mentale des autres enfants et par des effets sur le travail des parents, ce qui rejoint les résultats de Townsend et al. [36]. Prendre soin d’un adolescent ou d’une adolescente ayant des conduites d’AMNS demande beaucoup de temps, et une partie des parents quitte même son emploi ou en change. Pour alléger la charge de soin de ces parents, le personnel médical peut proposer des services de suivi en ligne et en présentiel. Il peut mobiliser pleinement les ressources sociales, scolaires, médicales et autres déjà existantes, renforcer la diffusion des connaissances par l’actualité, les sites web et d’autres plateformes de médias personnels, et offrir aux parents un soutien professionnel pour des problèmes très variés. Parallèlement, pendant le séjour à domicile du jeune, le personnel médical devrait s’appuyer sur les technologies de l’information pour assurer un suivi régulier, améliorer les connaissances des parents sur l’AMNS et leur capacité à y faire face, les aider à prendre soin de leur enfant de façon appropriée et leur éviter une dépense d’énergie inutile. Pour les familles à faibles revenus qui doivent multiplier les consultations, les intervalles de suivi doivent être organisés de façon raisonnable pour réduire leurs frais de déplacement, ou des services de diagnostic et de traitement en ligne peuvent être proposés pour alléger leur charge financière.

Des études ont souligné le rôle central des dynamiques familiales dans la réduction de l’AMNS à l’adolescence, un fonctionnement familial solide, caractérisé en particulier par une intimité émotionnelle et une souplesse relationnelle adaptative, ayant des effets protecteurs significatifs [37]. Il est donc essentiel de développer des interventions centrées sur la famille, qui impliquent les membres de la famille et leur donnent les moyens de jouer un rôle actif tout au long du processus thérapeutique. À l’avenir, l’efficacité potentielle de la thérapie d’acceptation et d’engagement impliquant la famille (FI-ACT) pourrait être explorée auprès d’adolescents en soins pour AMNS. La FI-ACT intègre les six processus centraux de l’ACT traditionnelle (défusion cognitive, acceptation, conscience du moment présent, soi comme contexte, valeurs et action engagée) à des interventions systémiques familiales, dont des séances familiales hebdomadaires. Par ailleurs, la thérapie familiale fondée sur l’attachement (ABFT) recourt à une série de techniques centrées sur le processus et sur les émotions pour traiter les schémas comportementaux inadaptés, renforcer les relations familiales, en particulier la dynamique parent-adolescent, et améliorer le fonctionnement familial global, ce qui réduit au bout du compte l’AMNS à l’adolescence [38]. La recherche montre aussi que la transmission intergénérationnelle des facteurs de risque et le harcèlement dans la fratrie peuvent conduire à des conduites d’automutilation [39, 40]. Ces résultats soulignent la nécessité d’élargir les investigations aux sous-systèmes de la famille élargie (grands-parents, frères et sœurs, par exemple) et d’élaborer des cadres d’intervention familiale multidimensionnels, adaptés à ces dynamiques imbriquées.

Exosystème : collaboration intersectorielle et soutien aux parents

Au niveau de l’exosystème, nos résultats soulignent le besoin urgent d’un cadre coordonné entre soins, école et famille pour faire progresser la littératie en santé mentale des adolescents et répondre à l’AMNS. L’étude a révélé d’importantes lacunes dans la prise de conscience des parents, en particulier chez les mères peu scolarisées, qui exprimaient une forte demande de soutien spécialisé, notamment une formation à la communication avec les adolescents et à des stratégies parentales adaptatives. Des recherches antérieures soulignent la tendance des personnes aidantes à prendre les premières conduites d’AMNS pour une rébellion adolescente ordinaire [26], ce qui retarde souvent l’intervention professionnelle jusqu’à ce que l’automutilation s’aggrave [41]. Pour combler ces lacunes, les équipes de soins devraient proposer une psychoéducation ciblée sur des supports multimédias (microvidéos, infographies, brochures et portails de santé publique, par exemple), afin de corriger les idées fausses, d’améliorer la dynamique parent-enfant et de favoriser une parentalité attentive. Des réseaux de soutien entre parents, animés par des pairs, pourraient en outre faciliter le partage de savoirs d’expérience entre familles confrontées à l’AMNS.

Parallèlement, les établissements scolaires devraient collaborer avec les spécialistes de la santé mentale pour donner la priorité à des ateliers de prévention de l’AMNS animés par des spécialistes, à des dépistages psychologiques réguliers, à des interventions graduées pour les élèves à haut risque (accompagnement individualisé, par exemple) et à des orientations simplifiées vers les institutions de santé mentale. Une telle intégration systémique assure le repérage précoce et la continuité du soutien en milieu scolaire.

Macrosystème : sensibilisation de la société et formation des professionnels

Au niveau du macrosystème, la compréhension de l’AMNS à l’adolescence dans la société reste gravement insuffisante. Les campagnes de santé publique doivent donner la priorité à la diffusion de connaissances scientifiques et à l’élargissement de l’accès aux services psychologiques pour les familles concernées. Surtout, les systèmes de soins et d’éducation ont besoin d’une formation standardisée pour remédier à leurs insuffisances systémiques. La littérature indique que les équipes soignantes vivent un stress psychologique important face aux adolescents en soins pour AMNS [42, 43]. Elle révèle aussi une préparation inégale : les équipes de soins manquent souvent d’une formation standardisée à l’AMNS et d’une formation psychosociale [44–46], tandis que le personnel scolaire dit manquer de connaissances pour repérer l’AMNS ou y répondre [47–49]. En outre, la perception de conduites d’automutilation dans l’entourage amical était associée aux propres automutilations des jeunes [50]. Des programmes de formation complets sont nécessaires de toute urgence pour donner à ces différents milieux les compétences nécessaires pour soutenir efficacement les jeunes.

Limites

Si cette étude apporte des éclairages décisifs sur l’expérience du soin chez les parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS, plusieurs limites méritent d’être prises en compte.

Bien que la saturation thématique ait été atteinte avec 18 personnes participantes, cette étude a surtout porté sur l’expérience des mères, les pères y étant peu représentés, ce qui limite la généralisation des résultats à l’ensemble des parents d’adolescents ayant des conduites d’AMNS. Ce déséquilibre entre les genres tient à deux facteurs liés : (1) le règlement de l’hôpital sur l’accompagnement n’autorisait qu’un seul parent à accompagner l’adolescent ou l’adolescente lors des consultations cliniques liées à l’AMNS, et ce rôle revenait en très grande majorité aux mères ; (2) dans la culture chinoise, les mères sont souvent désignées comme principales figures de soin, tandis que les pères sont placés dans un rôle de pourvoyeurs financiers plutôt que d’acteurs directs du soin émotionnel ou médical. Nous espérons que nos recherches futures incluront un échantillon plus diversifié de pères, issus par exemple de milieux socio-économiques et de régions géographiques variés. En recourant à une démarche de recherche à méthodes mixtes pour comparer les différences entre le vécu subjectif des pères et celui des mères face à l’automutilation à l’adolescence, nous comptons compléter les résultats de cette étude.

L’absence d’évaluation de la gravité (fréquence, modes, létalité médicale, par exemple) et de la durée de l’AMNS chez les adolescents constitue une limite majeure. Ces variables non mesurées influencent probablement les réactions émotionnelles des personnes aidantes, leurs stratégies d’ajustement et leur recherche d’aide. Par exemple, les parents d’adolescents dont l’AMNS est très fréquente peuvent ressentir une impuissance accrue, tandis que, face à des conduites médicalement risquées (coupures profondes des tissus, par exemple), la priorité peut aller à des interventions cliniques urgentes plutôt qu’à la réparation relationnelle. En ne tenant pas compte de ces dimensions, l’étude risque d’homogénéiser des vécus parentaux divers et de passer à côté de nuances dans la façon dont les caractéristiques de l’AMNS façonnent les dynamiques familiales.

Conclusion

Fondée sur la TSE, cette étude qualitative éclaire les multiples facettes du vécu psychologique des parents qui prennent soin d’adolescents ayant des conduites d’AMNS. Dans le microsystème, les parents font face au double défi de la détresse psychologique et de la croissance post-traumatique. L’analyse du mésosystème révèle les changements du mode de vie vécus par les parents, et celle de l’exosystème met en évidence les lacunes systémiques du soutien des soins et de l’école. Surtout, l’analyse du macrosystème met au jour une sous-estimation persistante, dans la société, de l’AMNS comme problème de santé mentale important. Ces résultats suggèrent qu’il faudrait mettre en place des interventions centrées sur la famille pour répondre aux problèmes de santé mentale des personnes aidantes, et développer des programmes psychoéducatifs pour améliorer la littératie du public sur l’AMNS et ses stratégies d’ajustement ; la mise en œuvre de ce cadre d’intervention écologique pourrait réduire l’incidence de l’AMNS.

Abréviations

• NSSI (AMNS) : automutilation non suicidaire
• BPD : trouble de la personnalité borderline
• BD : trouble bipolaire
• MDD : trouble dépressif majeur
• COREQ : critères consolidés pour la communication des recherches qualitatives
• EST (TSE) : théorie des systèmes écologiques