1. Introduction

Ces dernières années, les services de santé mentale irlandais ont adopté un paradigme, ou modèle, orienté vers le rétablissement [1]. En santé mentale, la notion de rétablissement va du rétablissement clinique [2] au rétablissement personnel autodéfini et, plus récemment, à l’idée de rétablissement social [3]. Une définition couramment utilisée du rétablissement personnel en santé mentale provient des travaux de William Anthony, pour qui le rétablissement est :

« …un processus profondément personnel et unique de changement de ses attitudes, de ses valeurs, de ses sentiments, de ses objectifs, de ses compétences et/ou de ses rôles. C’est une manière de vivre une vie satisfaisante, porteuse d’espoir et utile aux autres, même dans les limites imposées par la maladie. Le rétablissement implique de donner un sens et un but nouveaux à sa vie à mesure que l’on dépasse les effets catastrophiques de la maladie mentale » [4] (p. 21).

La notion de rétablissement personnel comme cheminement, centrée sur la qualité de vie et le sens au-delà d’un ensemble plus large de paramètres psychosociaux, se distingue de l’idée de rétablissement clinique, davantage centrée sur l’examen de la psychopathologie, l’atténuation des symptômes et le fonctionnement, entre autres [5]. Ces deux notions centrales ne s’excluent pas mutuellement, la politique de rétablissement des services de santé mentale laissant coexister plusieurs idéologies et perspectives. Des initiatives nationales, comme Advancing Recovery in Ireland (ARI) [6], les Clinical Programmes in Mental Health [7] et Enhancing Teamwork [8], ainsi que des programmes d’éducation au rétablissement comme Eolas [9], se sont développés sous ces auspices. Il importe donc que les politiques élaborées dans le domaine de la santé mentale reflètent l’expérience vécue de la santé mentale et la notion de rétablissement telle que la comprennent les personnes qui utilisent les services de santé mentale et interagissent avec eux, à l’échelle individuelle comme familiale.

1.1. Le contexte du rétablissement familial en Irlande

« Sharing the Vision » [10] est la feuille de route actuelle de l’offre de services de santé mentale en Irlande. Parmi ses recommandations, « Sharing the Vision » préconise que les pairs, c’est-à-dire les personnes qui utilisent les services et leurs familles, soient au cœur de l’élaboration et du fonctionnement des services de santé mentale [10]. Depuis la création de « A Vision for Change » [11], le document qui a précédé « Sharing the Vision », de nombreux documents ont cité cette recommandation et s’en sont inspirés [12,13,14].

1.2. L’importance d’inclure les familles

Au moins 182 884 personnes se déclarent proches aidantes en Irlande [15]. Si les personnes proches aidantes s’identifient le plus souvent comme femmes [16], celles qui accompagnent un proche en santé mentale peuvent aussi s’identifier comme hommes, comme parents, comme frères et sœurs, comme enfants ou comme personnes sans lien de parenté, par exemple des amitiés proches ou des personnes de soutien. La politique nationale irlandaise reconnaît la nécessité de soutenir les personnes proches aidantes [17]. Le fardeau familial en santé mentale est un phénomène reconnu à l’échelle internationale [18,19], et des outils fondés sur des données probantes ont été élaborés pour le mesurer spécifiquement [20,21,22]. La recherche internationale sur les familles en santé mentale s’est aussi intéressée à la qualité de vie [23,24], à la compréhension de la maladie mentale d’un proche [25,26] et à l’impact de l’aide sur la personne aidante elle-même [27,28]. Parallèlement au développement de cette base de recherche, des pays du monde entier l’ont traduite dans la pratique en légiférant sur les soutiens aux personnes aidantes, par exemple « The Care Act 2014 » (Angleterre) [29], qui fournit une base légale à l’évaluation des besoins des personnes aidantes. En Australie, « The Carer Recognition Act » [30] dispose que les personnes aidantes doivent être traitées avec respect et considérées comme partenaires des autres prestataires de soins. En république d’Irlande et en Irlande du Nord, il existe une base légale au soutien financier des personnes aidantes, respectivement dans « The Social Welfare (Carer’s Allowance) Regulations » [31] et dans « The Carers and Direct Payments Act » (Irlande du Nord) [32]. Une législation nationale de la république d’Irlande prévoit aussi un soutien financier pour les personnes aidantes qui doivent prendre un congé en raison de leurs responsabilités d’aide, au titre de « The Carers Leave Act » [33].

Un service de santé mentale moderne et progressiste, tel que le décrit Sharing the Vision, devrait proposer aux familles comme aux personnes qui utilisent les services un éventail d’options de soutien, de la psychoéducation aux aides collectives et au soutien par les pairs. Les interventions de rétablissement destinées aux familles trouvent leur place parmi ces services. C’est dans cet esprit que cette revue a été menée.

1.3. La justification de la revue systématique

Cette revue était nécessaire pour plusieurs raisons. Premièrement, bien que l’importance d’offrir un soutien aux familles en lien avec les services de santé mentale ait été reconnue dans des contextes nationaux [12,13,14,17,34,35] et internationaux [36,37,38,39], l’équipe n’a trouvé aucune synthèse des données disponibles permettant de recommander les interventions de rétablissement qui existent pour les familles, en tant que telles, dans les services de santé mentale. Une base de données probantes paraissait donc nécessaire dans ce domaine pour guider les bonnes pratiques. Ces connaissances profiteraient aux personnes qui utilisent les services comme aux prestataires, puisqu’il est reconnu que le soutien aux familles a des effets positifs sur le plan relationnel [40] et économique [41]. Deuxièmement, dans le cadre de la réalisation d’objectifs précis fixés par le Health Service Executive sous l’égide de « A National Framework for Recovery in Mental Health » [42], le « Family Recovery Guidance Document 2018–2020 » [35] expose une approche globale de la mise en œuvre d’approches de rétablissement pour les familles dans les services de santé mentale irlandais. Ce guide affirme que « dans les familles où un membre a un problème de santé mentale, la famille a elle aussi besoin de soutien pour son propre rétablissement » [35] (p. 10).

2. Matériel et méthodes

Une revue systématique de la littérature disponible a donc été menée pour répondre aux objectifs suivants :

Repérer les interventions de rétablissement destinées aux familles de proches qui fréquentent des services de santé mentale qui se centrent sur le membre de la famille en tant que tel.

Repérer les principaux leviers des interventions de rétablissement familial.

La revue a respecté les lignes directrices standardisées PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses) [43]. PRISMA est une démarche élaborée par de multiples parties prenantes qui indique comment mener et rendre compte au mieux des revues systématiques et des méta-analyses, afin que leurs méthodes soient reproductibles et transparentes.

2.1. Protocole et enregistrement

Il est aujourd’hui reconnu comme une bonne pratique, lorsqu’on mène une revue systématique, d’en rédiger aussi le protocole. C’est utile pour plusieurs raisons, notamment (1) éviter les doublons, (2) garantir la redevabilité et (3) maintenir la rigueur propre aux revues systématiques. Tous les protocoles de revues systématiques sont enregistrés auprès de Cochrane une fois publiés, et un numéro de série leur est attribué. L’équipe a rédigé un protocole pour cette revue systématique, mais n’est pas parvenue à l’enregistrer. Le protocole de cette revue n’a donc été ni publié ni enregistré auprès de Cochrane.

2.2. Critères d’éligibilité

Dans un premier temps, un critère général d’inclusion et d’exclusion (tableau 1) a été élaboré pour aider l’équipe à sélectionner les articles pertinents. Pour être aussi exhaustive que possible, l’équipe a toutefois aussi construit un second tableau de critères d’inclusion et d’exclusion, fondé sur les principes de PICO [44] (annexe A). PICO est utile pour formuler des questions de recherche, car il décompose la question en quatre éléments essentiels : population, interventions, comparaisons et résultats (outcomes) [45]. Voir l’annexe B pour la fiche détaillée d’explication du PICO de cette revue.

2.3. Stratégie de recherche

Une recherche primaire a été menée dans dix bases de données : CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library et EBSCOhost. Des recherches secondaires ont ensuite été menées dans des dépôts et des sources comme ResearchGate. Enfin, pour renforcer encore le processus de revue, une troisième série de recherches a été réalisée à partir des références des articles déjà inclus (annexe C).

Une limite de 10 ans (2010-2020) a été respectée par les deux membres de l’équipe pour que seules les données les plus récentes et les meilleures disponibles soient recueillies. Les termes de recherche utilisés comprenaient : « family », « supporter », « spouse », « partner », « significant other », « caregiver », « relative », « sibling », « parent », « adult », « mental », « psychiatric », « mental illness », « psychiatric disorder », « mental ill health », « intervention », « group work », « therapy », « education », « support », « recovery », « wellbeing », « self-care », « burden » et « quality of life ».

2.4. Sélection des études et extraction des données

2.4.1. Tri

Trois étapes de tri ont été appliquées dans cette revue systématique. La première consistait à examiner les titres des résultats de recherche. Lors de cet examen, tout document portant sur le rétablissement familial était enregistré dans un dossier « étape 1 ». Ce dossier était lui-même subdivisé pour distinguer les documents trouvés dans les bases de données de ceux trouvés dans les dépôts et autres sources. La deuxième étape consistait à lire les résumés ou synthèses de tous les articles enregistrés dans le dossier de l’étape 1. Les doublons étaient alors retirés et enregistrés dans un dossier « doublons » du dossier de l’étape 2. Les critères initiaux d’inclusion et d’exclusion (tableau 1) étaient appliqués aux documents restants, et tout document sans rapport avec la question de recherche était exclu. Lors de la dernière étape, le texte intégral de tous les articles restants était examiné et lu pour vérifier qu’ils répondaient tous aux critères détaillés d’inclusion et d’exclusion présentés à l’annexe A. Une fois ce tri achevé, les articles restants ont été inclus dans la revue.

2.4.2. Recueil et extraction des données

Un formulaire d’extraction des données a été élaboré. Les données des études ont été extraites et regroupées dans un document Microsoft Word. Ce travail a été fait par les deux membres de l’équipe pour en garantir l’exactitude. Les désaccords ont été résolus par une nouvelle analyse de l’article concerné, suivie d’une discussion sur la suite à donner. Le formulaire d’extraction a été testé sur les deux premières études répondant aux critères d’inclusion et d’exclusion, pour vérifier qu’il saisissait tous les aspects et toutes les subtilités des résultats. Les données extraites des études comprenaient : l’équipe signataire, l’année, la localisation géographique, l’objectif de l’étude, l’échantillon, la taille de l’échantillon, la tranche d’âge, le cadre, l’approche méthodologique et l’orientation théorique de l’étude.

2.4.3. Évaluation du risque de biais

Dans cette revue, le biais a été évalué par les deux membres de l’équipe (MN, KC) dans le cadre de l’évaluation de la qualité. Les biais ont été examinés sous les rubriques suivantes : biais de sélection, biais de performance et biais d’attrition. Les désaccords ont été résolus par consensus.

2.4.4. Évaluation de la qualité des données probantes

Une adaptation de l’outil d’évaluation critique de [46] a servi à évaluer la qualité des études. L’outil comportait à l’origine neuf questions dont les réponses étaient cotées de « bon » à « très faible ». L’adaptation de [47] convertit ces cotations en valeurs numériques, ce qui donne un score mesurant la qualité de l’étude. Chaque étude peut obtenir de 9 à 36 points, ce qui permet de classer sa qualité [47]. Cet outil a permis à l’équipe de valider les articles inclus, en enclenchant un processus de réflexion systématique sur ces études.

2.4.5. Analyse des données

L’équipe a eu recours à l’analyse thématique [48] pour analyser et synthétiser les données. Il s’agissait d’abord de se familiariser avec les données par de nombreuses lectures des articles inclus. Les codes initiaux ont été produits et discutés, ce qui a abouti à des thèmes. Ceux-ci ont été révisés, ajustés et affinés par les deux membres de l’équipe. Le processus s’est appuyé sur un examen critique, de la part des deux membres de l’équipe, de leurs propres subjectivités et idées préconçues sur la question de recherche, examen nourri par des temps de réflexion.

3. Résultats

Au départ, 94 résultats portaient précisément sur les interventions de rétablissement familial dans les services de santé mentale. Leur nombre a été ramené à 41 en fonction de la question de recherche. D’autres restrictions ont découlé des critères d’inclusion et d’exclusion. Après application des critères détaillés (annexe A), il restait trois études décrivant des interventions de rétablissement familial en santé mentale (figure 1). Seules des études qualitatives ont été incluses, conformément aux objectifs de la revue, en particulier le deuxième : repérer les principaux leviers des interventions de rétablissement familial. En outre, les méta-synthèses ont été exclues, car leurs résultats ne reflètent pas nécessairement fidèlement les articles examinés, les équipes de méta-synthèse se trouvant à deux degrés de distance des données originales. Les méta-synthèses sont donc des interprétations de résultats antérieurs, qui peuvent ne pas refléter les résultats effectifs des articles examinés.

Les études retenues sont trois articles de recherche, qui recourent tous à des méthodologies qualitatives, des cadres de service et des catégories de membres de la famille variés. Deux études incluaient des parents dans leur échantillon, l’une y ajoutant des partenaires [49] et l’autre des frères et sœurs [50]. Une seule étude incluait le point de vue d’enfants [51]. Deux études se déroulaient dans la communauté, tandis qu’une se situait dans un établissement de psychiatrie médico-légale à faible niveau de sécurité. Deux études indiquaient la tranche d’âge des personnes participantes, aucune ne les distinguant selon qu’elles s’identifiaient comme hommes, femmes ou autre. Aucune étude ne décrivait son orientation méthodologique ou théorique. Le tableau 2 donne plus de détails. Le tableau 3 présente les résultats de l’évaluation de la qualité, et le tableau 4 une synthèse des études incluses. Enfin, le tableau 5 décrit les thèmes et sous-thèmes qui émergent des études incluses, présentés ci-après.

3.1. Les initiatives de rétablissement familial

Trois interventions de rétablissement familial ont été repérées dans les études incluses : une boîte à outils de rétablissement familial [49], une psychoéducation familiale [50] et Kidstime [51]. Deux interventions se déroulaient en milieu communautaire hors NHS [49,51]. La psychoéducation familiale était, dans ce cas, dispensée dans un établissement de psychiatrie médico-légale à faible niveau de sécurité. Les interventions concernaient des membres de la famille à tous les âges de la vie, des enfants [51] aux parents [49,50], en passant par les partenaires et d’autres proches [49].

3.2. Les bénéfices

Les études incluses mentionnent plusieurs bénéfices des interventions de rétablissement familial évoquées ci-dessus : l’éducation, l’inclusion sociale et la facilitation des échanges sur des sujets difficiles. Ces bénéfices sont présentés ci-après.

3.2.1. L’éducation

Deux des trois interventions examinées dans cette revue comportent une composante éducative [49,50]. L’étude [49] présente la création d’une boîte à outils spécialement destinée aux familles de personnes ayant des difficultés de santé mentale. Les personnes participantes ont jugé cette ressource très précieuse en raison des informations « fiables » qu’y apportaient les prestataires de services [49]. Ces informations étaient présentées sous diverses formes, écrites, sonores et visuelles, au moyen de livres, de CD et de DVD.

Comme [49], l’étude [50] rapporte des résultats semblables quant à la valeur des informations reçues, cette fois dans le cadre d’une psychoéducation familiale [50]. Les personnes participantes y indiquaient avoir elles aussi trouvé ces informations utiles, le matériel fourni étant présenté sous une forme que les familles jugeaient accessible et facile à utiliser [50]. L’étude [49] ajoute que, s’il est important de disposer d’un matériel accessible et facile à utiliser, celui-ci doit contenir les informations indispensables pour que les familles puissent se soutenir elles-mêmes et soutenir leurs proches qui vivent ces difficultés. Ces informations portent notamment sur : (1) les différents troubles de santé mentale et leurs traitements, (2) la structure et le fonctionnement des services de santé mentale, (3) le soutien en cas de crise, (4) les droits et les questions financières liés aux troubles de santé mentale, (5) des techniques pour aborder les difficultés et en parler, (6) des techniques pour gérer l’agressivité et la violence, (7) les signes d’alerte précoces et les signes de rechute, (8) l’accès aux soutiens nécessaires, (9) la gestion du stress de la personne aidante et (10) des récits de membres de familles [49]. L’intérêt d’apprendre d’autres aspects de la santé mentale et leurs liens avec divers actes et comportements a aussi été relevé par l’étude [50], dont les personnes participantes ont appris et compris le lien entre troubles de santé mentale et comportements délinquants.

Même si l’étude [51] ne portait pas sur une intervention éducative, l’éducation a aussi tenu une place importante pour les personnes interrogées dans le cadre de cette étude sur les effets de Kidstime sur le rétablissement familial. Les enfants y appréciaient l’occasion d’en apprendre davantage sur le trouble de santé mentale de leur parent par divers moyens, dont le jeu [51].

« Je dirais, c’est un peu bête, mais j’aime, j’aime bien les jeux, et cette façon plus facile de comprendre. » [51]

Ces connaissances accrues ont permis aux enfants de parler plus librement, avec des pairs compréhensifs, de leur situation familiale liée au trouble de santé mentale de leur parent et de leur peur de tomber malades à leur tour [51].

« Quand j’ai commencé le projet Kidstime, j’avais l’impression de ne pas vraiment pouvoir m’exprimer, parce que je sais que les gens pensaient souvent que, comme ma mère avait une maladie mentale, je pourrais en avoir une aussi, alors je ne voulais rien dire, parce que je ne voulais pas paraître bizarre ou dire quelque chose de déplacé, alors je gardais tout pour moi. Et quand j’ai commencé à venir à ce projet, on se rend compte que, pas forcément, parce que quand on sait que d’autres personnes ont les mêmes problèmes que soi, et qu’elles ont l’air normales, qu’elles semblent normales, on peut se lancer et juste, vous voyez, s’exprimer un peu plus. Alors j’ai eu l’impression que je ne tomberais pas forcément malade, après avoir appris des choses sur la maladie, j’ai eu l’impression que je ne tomberais pas forcément malade psychiquement, donc que je pouvais m’exprimer. » [51]

3.2.2. L’inclusion sociale

Une seule étude décrivait une intervention de rétablissement organisée autour d’une activité sociale avec d’autres personnes concernées par la santé mentale : Kidstime [51]. Cette intervention de rétablissement social est spécialement conçue pour les enfants de parents ayant une difficulté de santé mentale. Le club présente plusieurs bénéfices, dont la diminution de l’isolement que ressentent ces enfants, grâce à l’inclusion sociale dans des activités de groupe. Grâce à cette inclusion, ces jeunes disposent d’un espace et d’occasions pour jouer et s’amuser, comme les autres enfants de leur âge [51].

« On joue à des jeux et on parle juste de la vie, et puis si quelqu’un a une idée, on parle de ça. » [51]

Selon l’étude [51], cette possibilité d’être des enfants a aussi l’avantage de réduire les tensions familiales causées par la confusion des rôles que vit l’unité familiale du fait du trouble de santé mentale parental.

3.2.3. La facilitation des échanges sur des sujets difficiles

Deux études de cette revue ont décrit comment leur initiative (la boîte à outils de rétablissement et Kidstime) a servi de catalyseur pour que ces membres de la famille abordent des sujets difficiles [49,51]. Selon l’étude [49], la boîte à outils élaborée a fourni à la famille des outils et des techniques pour aborder des sujets difficiles, notamment l’entente de voix et les croyances délirantes. Elle orientait aussi ces personnes vers des groupes de soutien par les pairs où elles pouvaient aborder ces sujets difficiles avec d’autres personnes ayant connu des difficultés semblables dans leur rôle d’aide [50]. L’étude [51] a également relevé ces bénéfices dans le fonctionnement de Kidstime : les enfants qui fréquentaient le service y avaient appris à partager avec leurs pairs leurs éventuels problèmes. Kidstime offrait aussi l’occasion d’échanges animés, avec ces enfants, sur des sujets qui ne sont pas abordés ouvertement ailleurs, ce qui s’est révélé bénéfique pour ces enfants [51].

« À la maison c’était triste, à Kidstime c’était amusant. C’était ça que j’attendais avec impatience. J’attendais de m’amuser, vous voyez, d’être enfant. Mais à la maison, il faut être adulte, s’occuper de soi, s’occuper de maman, s’occuper de la maison, lui donner ses médicaments ; à Kidstime, on s’amuse. On s’occupe de vous et vous ne vous occupez pas des autres…. il y a des gens là-bas qui font attention à vous et à qui vous pouvez aller parler, parce que vous ne pouvez probablement pas parler à votre mère, parce que vous savez qu’elle ne va pas bien, elle ne comprendra probablement pas. Mais Kidstime, c’était le temps des enfants ; je pense que c’est pour ça que ça s’appelle Kidstime. » [51]

3.3. Les difficultés

Les interventions de rétablissement familial présentées ci-dessus se heurtent aussi à plusieurs difficultés qui touchent non seulement le service, mais aussi les personnes qui participent à ces interventions. Ces difficultés ont été regroupées en thèmes : les interventions cachées, les aspects pratiques et les interventions adaptées à l’âge. Elles sont présentées ci-après.

3.3.1. Les interventions cachées

Deux des trois études incluses ont cité les interventions cachées comme une difficulté pour les interventions de rétablissement familial en santé mentale [49,50]. Selon l’étude [50], les personnes participantes n’avaient jamais reçu d’information sur la psychoéducation familiale avant d’en bénéficier. La deuxième étude va plus loin : les personnes participantes avaient eu du mal à accéder aux services de santé mentale et, lorsque l’accès leur avait enfin été accordé, avaient découvert des interventions dont elles auraient profité si elles y avaient eu accès dès le premier contact [49]. Cela inquiétait les personnes participantes de l’étude [49], qui s’interrogeaient sur la disponibilité de la boîte à outils de rétablissement au moment où elles en auraient besoin. On peut relier cela à la présence persistante et à la primauté du modèle biomédical, soulignées par l’étude [50].

3.3.2. Les aspects pratiques

Deux des études incluses ont souligné les aspects pratiques comme une difficulté potentielle pour la mise en œuvre de ces interventions de rétablissement familial [49,51]. Selon l’étude [49], ces aspects pratiques touchent à l’accès et au soutien. En matière d’accès, les personnes participantes évoquaient la nécessité que cette boîte à outils soit disponible 24 heures sur 24 [49]. Cela posait toutefois des difficultés pratiques, comme la capacité du personnel à aider les membres de la famille à s’orienter dans le contenu de la boîte à outils [49]. Dans l’étude [51], ces aspects pratiques concernaient la participation au programme Kidstime : le transport et la taille des groupes. La taille des groupes, en particulier, peut poser problème, les enfants étant davantage exposés à la timidité ou à l’inquiétude face à l’inconnu, ce qui peut submerger l’enfant et accroître encore sa vulnérabilité, réduisant ainsi les effets positifs de Kidstime pour chaque enfant [51].

3.3.3. Les interventions adaptées à l’âge

L’étude [51] était la seule de la revue à porter sur des interventions destinées aux enfants de parents ayant une difficulté de santé mentale. Dans son analyse des effets de Kidstime, l’équipe a constaté que, si les enfants de tous âges et de toutes capacités s’amusaient, les enfants plus âgés soulignaient la nécessité d’activités adaptées à l’âge, pour convenir au groupe des enfants plus âgés qui fréquentent le service.

« J’aimerais qu’il y ait plus de gens de mon âge. » [51]

« Le seul point négatif, ce que j’allais dire tout à l’heure mais je ne voulais rien dire, c’est que j’avais l’impression qu’on faisait plus attention aux plus jeunes qu’aux jeunes de 15, 16 ans. » [51]

3.4. Les leviers des interventions de rétablissement familial

À partir de leurs recherches sur les trois interventions de rétablissement familial, les trois études incluses dans la revue ont aussi repéré plusieurs leviers de ces interventions. Ces leviers concernent l’information écrite, l’accès, les soutiens et, enfin, la manière dont se prend la décision de suivre les interventions évoquées ci-dessus ou d’y participer. Ils sont présentés ci-après.

3.4.1. L’information écrite

L’un des articles inclus présentait l’information écrite comme un moyen de soutenir le rétablissement familial dans la durée [49]. Dans cette étude, les personnes participantes indiquaient que le manque d’information écrite avait pesé sur le parcours de rétablissement de leur famille, en les amenant à chercher des informations par des voies moins fiables, comme Internet [49]. Selon l’étude [49], ces personnes se sont alors senties submergées par la quantité d’informations disponibles. La boîte à outils élaborée dans le cadre de l’étude [49] a donc été jugée très précieuse par les personnes participantes, car elle fournissait des informations et des orientations issues d’une source « fiable » [49]. L’importance de ces informations ressort de la citation suivante :

« ……même juste des pistes vers ça, où on peut aller poser des questions, parce que beaucoup de gens ont, comme je dis, une grande connaissance de la manière de faire face aux choses, et ce ne sont peut-être pas les bonnes pour vous, mais ce sont des idées, non, pour vous mettre sur la voie. » [49]

3.4.2. L’accès

Les personnes participantes des trois études examinées ont toutes évoqué, à des degrés divers, la question de l’accès, soit à l’information [49,50], soit à un groupe communautaire [51]. Parmi les deux études qui abordaient l’accès à l’information, celle de [49] rapporte que les personnes participantes n’avaient reçu, jusqu’à la création de la boîte à outils, aucune information fiable sur le diagnostic de leur proche ni sur la manière de soutenir cette personne dans ses difficultés.

« Je pense que peut-être, s’il y avait eu un dossier quand je traversais ça…., peut-être que l’issue pour mon fils aurait été différente de ce qu’elle est aujourd’hui. » [49]

À la différence de l’étude précédente, les personnes participantes de l’étude [50] avaient bien reçu des informations, mais seulement après l’intervention en question. Contrairement aux études précédentes, l’étude [51] envisageait l’accès sous l’angle du déplacement jusqu’à l’intervention. Les personnes participantes y désignaient la difficulté de trouver un moyen de transport adapté pour se rendre à l’intervention (Kidstime) comme un obstacle dans l’évaluation globale de Kidstime [51].

3.4.3. Le soutien

Une seule étude formulait des recommandations sur le soutien [49]. Si les personnes participantes de cette étude étaient favorables à une telle boîte à outils, elles craignaient aussi que ce type d’intervention serve à réduire les contacts en face à face avec les prestataires de services [49]. En outre, l’étude [49] a formulé une recommandation sur la boîte à outils elle-même : les personnes participantes s’inquiétaient aussi de ce qu’elle ne soit pas entièrement centrée sur la famille de la personne ayant une difficulté de santé mentale, une partie du matériel portant sur la personne qui utilise les services elle-même, dans l’espoir que cela aide indirectement ses proches [49].

3.4.4. Les facteurs qui décident de la participation aux interventions

Une seule des études examinées [51] abordait les facteurs, ou l’absence de facteurs identifiés, qui amènent à participer à une intervention de rétablissement familial. L’étude [51] y souligne que, pour l’intervention évaluée (Kidstime), l’équipe n’a pas pu repérer les différents éléments décisifs (facteurs qui déterminent la participation) chez les personnes qui y participaient.

« J’étais timide, je me demandais ce que ça allait faire, de quoi ça parlait. Maintenant je sais. Il s’agit de s’amuser et de la maladie mentale, pour que quand ma mère ou mon père tombe malade, on puisse les aider. » [51]

4. Discussion

La revue a permis de trouver des éléments suggérant que les interventions de rétablissement familial ont de multiples effets positifs pour les familles ; ceux-ci sont toutefois contrebalancés par les obstacles perçus à l’accès à ces soutiens : la rétention de l’information par les prestataires de services, la nécessité de l’apport des prestataires pour accompagner les personnes tout au long de l’intervention de rétablissement, et l’adaptation de ces interventions à l’âge. Les résultats de la revue ont fait apparaître des leviers clés qui répondent à ces obstacles, et au-delà. Ces leviers, s’ils sont mis en œuvre correctement, permettront à toutes les catégories de membres de la famille de se sentir plus impliquées dans l’ensemble du processus de rétablissement. Les résultats de la revue suggèrent que les interventions de rétablissement peuvent prendre de nombreuses formes, mais qu’elles devraient au minimum comprendre une information écrite cohérente et fiable pour les familles, garantir que l’information fournie soit accessible à toutes les étapes du parcours de rétablissement, en particulier au début, et ne pas être conditionnelles, c’est-à-dire que la mise à disposition d’interventions de rétablissement ne devrait pas se faire au détriment des échanges en face à face avec les prestataires de services.

4.1. Les résultats au regard de la littérature actuelle

À notre connaissance, aucune revue antérieure n’a porté sur les interventions de rétablissement familial [52]. Les résultats de cette revue montrent que les interventions familiales peuvent avoir de multiples bénéfices, mais qu’elles se heurtent à des difficultés de mise en œuvre liées à des obstacles au niveau des prestataires de services, ce qui concorde avec une autre revue récente [53]. La stratégie du ministère de la Santé comme celle du HSE [17,35] évoquent la nécessité d’offrir aux familles information et soutien en tant que telles, ce qui rejoint les résultats de la revue sur ce que les familles jugent utile à leur propre parcours de rétablissement. Des études individuelles antérieures ont relevé les bénéfices de la psychoéducation [9,26], du soutien par les pairs [13,35] et de l’apport des équipes de santé mentale pour aider à mener des conversations difficiles [18,27].

Les familles expriment constamment le besoin d’une information écrite [9,13] et d’un accès à l’information au bon moment [13]. Elles expriment aussi le souhait d’un soutien spécialisé et qualifié en santé mentale, qui leur soit destiné en tant que membres de la famille à part entière [13].

Les raisons pour lesquelles les membres de la famille s’engagent ou non dans les interventions sont moins clairement exprimées. Bien que cet aspect soit apparu comme l’un des leviers potentiels du rétablissement dans cette revue, il n’est pas possible d’en déduire qu’il s’agit d’un levier certain du rétablissement familial.

4.2. Forces et faiblesses de la revue

Cette revue est peut-être la première à examiner la question des interventions de rétablissement familial selon les paramètres précis fixés au début de la revue. Nous avons utilisé des méthodes robustes pour repérer, sélectionner, évaluer et synthétiser les articles inclus. Nous avons suivi des lignes directrices standardisées reconnues pour garantir la rigueur du compte rendu de la recherche. La revue a inclus des articles portant sur des personnes s’identifiant comme membres de la famille, à tous les âges de la vie, d’adultes ayant des difficultés de santé mentale.

La portée générale des conclusions de la revue est limitée par la faible qualité des articles inclus et évalués, dans tous les domaines de l’outil d’évaluation critique choisi. Les articles inclus proviennent tous du Royaume-Uni, ce qui limite la généralisation à d’autres contextes de santé mentale dans le monde. L’article [50] ne comportait pas de citations pour étayer ses résultats, ce qui a limité notre capacité à l’évaluer pleinement. L’article [49] comportait quelques citations, mais très peu liées à ses résultats. Le seul article comportant des citations pour étayer ses données était [51]. Par conséquent, les citations utilisées dans cette revue proviennent principalement de [51], ce qui peut conduire à accorder une attention excessive à cet article. À la décharge de l’équipe, cela résulte toutefois des modalités de compte rendu insuffisantes de [49,50].

4.3. Le risque de biais

Le risque de biais a été évalué à l’aide d’une version adaptée d’un protocole élaboré par [46] et il est présenté dans le tableau 3. Cet outil a été choisi parce qu’il a été conçu précisément pour évaluer la qualité, y compris le risque de biais, d’études disparates [46] (p. 1292), et pour surmonter la difficulté qu’on rencontre traditionnellement à évaluer la recherche qualitative. Cette difficulté tient à une tendance à ne pas rendre compte de critères comme la validité, la fiabilité et les biais [53], ce qui peut à son tour rendre difficile l’évaluation critique systématique des études.

4.4. Implications pour la pratique et pistes de recherche

Les résultats de la revue aident à combler une lacune de la littérature et apportent des données sur les types d’interventions proposées aux familles dans les services de santé mentale. Ils mettent aussi en évidence les lacunes qui peuvent exister dans l’offre de services aux familles dans ces contextes. Ces informations sont importantes non seulement pour de futures recherches visant à comprendre les besoins des familles dans le processus de rétablissement, mais aussi pour déterminer quels types d’interventions de rétablissement les équipes de santé mentale devraient élaborer et animer afin de garantir aux familles des services efficaces et de grande qualité dans les contextes de santé mentale.

Comprendre ce dont les familles ont besoin pour soutenir leur propre parcours de rétablissement, distinct de celui de la personne de leur famille suivie en santé mentale, et savoir comment le mettre en pratique, est un objectif nécessaire pour les équipes de santé mentale. Les résultats de cette revue pourraient aider ces équipes à combler, selon une approche éclairée par les données probantes, les lacunes pratiques de l’offre de services aux familles dans leurs propres services.

5. Conclusions

Les applications pratiques de cette revue, comme garantir que les familles reçoivent une information adaptée à un stade précoce de leur parcours de rétablissement, devraient pouvoir être facilement prises en compte et mises en œuvre. En outre, le fait que la politique nationale irlandaise soutienne les points de vue exprimés par les familles dans cette revue systématique devrait donner aux équipes de santé mentale la légitimité nécessaire pour engager ces changements dans leurs lieux de travail.

Comme l’expriment les familles elles-mêmes, plusieurs domaines gagneraient à faire l’objet de recherches plus approfondies pour aider à renforcer la base de données probantes sur les interventions familiales et leurs composantes. Il s’agit notamment d’examiner pourquoi l’information peut être retenue et non transmise aux familles, alors qu’elle pourrait grandement les aider à traverser leur parcours de rétablissement et celui de leurs proches ; quel investissement les services de santé mentale doivent consentir pour soutenir correctement les familles dans leur parcours de rétablissement ; et ce qui fait la spécificité des interventions de rétablissement pour différents groupes familiaux, par exemple les jeunes membres de la famille, les membres adultes, les membres LGBTQI+, etc.

Alors que le cheminement vers des services de santé mentale orientés vers le rétablissement des personnes qui les utilisent est pleinement engagé et s’ancre dans l’organisation et la culture des services, il incombe désormais aux services d’investir de la même manière dans le soutien aux familles dans leur parcours de rétablissement.

Réflexions finales

Les résultats de cette revue reflètent largement les attitudes culturelles et organisationnelles envers les familles de personnes ayant des difficultés de santé mentale. Ils reposent sur des études peu nombreuses et dont le compte rendu est insuffisant, ce qui traduit le peu d’attention accordé au rétablissement familial. À mesure que les services évoluent et se développent, il faut donc avoir à l’esprit que la famille a, elle aussi, son propre parcours de rétablissement. En outre, le processus de rétablissement des familles est assez semblable à celui de la personne qui utilise les services, malgré quelques différences essentielles. Les leviers du rétablissement familial énumérés ci-dessus le montrent le plus clairement. Enfin, cette revue souligne aussi qu’une plus grande attention doit être portée, sur le plan pratique comme sur celui de la recherche, au processus de rétablissement familial dans le contexte de la santé mentale.

Annexe A. Critères détaillés d’inclusion et d’exclusion fondés sur PICO

Population : critères d’inclusion

• Parents d’enfants adultes ayant des difficultés de santé mentale.
• Parents d’enfants ayant des difficultés de santé mentale.
• Enfants de parents ayant des difficultés de santé mentale.
• Enfants adultes de parents ayant des difficultés de santé mentale.
• Frères et sœurs d’enfants ayant des difficultés de santé mentale.
• Frères et sœurs d’adultes ayant des difficultés de santé mentale.
• Partenaires de vie de personnes ayant des difficultés de santé mentale.
• Personnes aidantes d’adultes ayant des difficultés de santé mentale.
• Personnes aidantes d’enfants ayant des difficultés de santé mentale.

Population : critères d’exclusion

• Personnes utilisant les services, ayant des difficultés de santé mentale.
• Personnes utilisant les services, ayant une addiction.
• Personnes utilisant les services, ayant un double diagnostic.
• Personnes utilisant des services de santé physique.
• Membres de la famille de proches qui fréquentent des services d’addictologie.
• Membres de la famille de proches qui fréquentent des services de santé physique.
• Personnes aidantes de personnes utilisant des services d’addictologie ou de santé physique.
• Membres de la famille ou personnes aidantes de proches ayant un double diagnostic.

Intervention : critères d’inclusion

• Toute interaction individuelle ou de groupe, y compris entre une personne clinicienne et un membre de la famille, entre pairs, en ligne en mode synchrone ou asynchrone, en auto-assistance, en éducation au rétablissement, dans des collèges de rétablissement, qui se centre spécifiquement sur les membres de la famille ou les personnes aidantes.
• Interventions centrées sur le rétablissement de la famille ou des personnes aidantes en tant que tel.
• Interventions pouvant porter à la fois sur le rétablissement des personnes qui utilisent les services et sur celui des membres de la famille ou des personnes aidantes.

Intervention : critères d’exclusion

• Interventions centrées sur le rétablissement des personnes qui utilisent les services.

Comparaison : critères d’inclusion

• Traitement habituel.

Comparaison : critères d’exclusion

• Traitement intégrant le rétablissement des membres de la famille ou des personnes aidantes.
• Traitement des personnes qui utilisent les services.

Résultats : critères d’inclusion

• L’efficacité d’une telle intervention sur le propre rétablissement des membres de la famille ou des personnes aidantes.

Résultats : critères d’exclusion

• Évaluation des processus de ces interventions.
• Résultats de rétablissement des personnes qui utilisent les services.

Annexe B. Explication détaillée du PICO de cette revue systématique

• Population. Les études étaient incluses si elles portaient sur des familles dont un membre fréquentait des services de santé mentale. La personne concernée devait avoir un diagnostic de trouble de santé mentale décrit dans l’un des manuels diagnostiques suivants : la Classification internationale des maladies (CIM-11) et le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5). Des exclusions s’appliquaient toutefois aux troubles liés au déclin cognitif, comme la démence ou le délirium, et à ceux qui relèvent spécifiquement de la déficience intellectuelle, ces troubles figurant eux aussi dans ces manuels diagnostiques.
• Intervention. Les articles étaient inclus s’ils traitaient d’interventions de rétablissement centrées sur les membres de la famille en tant que tels. La définition des interventions de rétablissement retenue dans la stratégie de recherche couvrait toute intervention (interaction individuelle ou de groupe, y compris entre une personne clinicienne et un membre de la famille, entre pairs, en ligne en mode synchrone ou asynchrone, en auto-assistance, en éducation au rétablissement, dans des collèges de rétablissement) qui augmente ou diminue le bien-être des membres de la famille ou des personnes aidantes de personnes ayant une difficulté de santé mentale.
• Comparaison. La comparaison retenue pour cette revue systématique était le traitement habituel.
• Résultats. Le résultat que la revue cherche à saisir concerne l’efficacité de ces interventions pour le rétablissement d’un membre de la famille ou d’une personne aidante.

Annexe C. Stratégie de recherche détaillée. Interventions de rétablissement familial : une revue systématique

Question : quelles interventions de rétablissement existent pour les familles de proches qui fréquentent des services de santé mentale qui se centrent sur le membre de la famille en tant que tel.

P : familles dont un membre fréquente des services de santé mentale

I : interventions de rétablissement centrées sur la famille en tant que telle

C : traitement habituel

O : comprendre l’efficacité de ces interventions

Annexe C.1. Équation de recherche

(Family OR Supporter* OR Spouse* OR Partner* OR “Significant other” OR Caregiver* OR Relative* OR Sibling* OR Parent*) AND (Adult*) AND (Mental OR Psychiatric or “mental illness” or “psychiatric disorder” OR “mental ill health”) AND (intervention OR “group work” OR therapy* or education OR support) AND (recovery OR wellbeing OR “self-care” OR “burden” OR “quality of life”)

Santé mentale : tout trouble de santé mentale diagnostiqué selon la CIM-11 ou le DSM-5.

Intervention : toute interaction individuelle ou de groupe, y compris entre une personne clinicienne et un membre de la famille, entre pairs, en ligne en mode synchrone ou asynchrone (pas en direct), en auto-assistance, en éducation au rétablissement, dans des collèges de rétablissement, qui se centre spécifiquement sur les membres de la famille ou les personnes aidantes.

Rétablissement/bien-être : augmentation ou diminution du bien-être des membres de la famille ou des personnes aidantes.

Annexe C.2. Bases de données

Recherche multibase (CINAHL, JSTOR, OVID SP, PsycARTICLES, PsycINFO, PubMed, Science Direct, Web of Science, Wiley Online Library) (Michael), EBSCOhost (Kerry), autres ressources (Google Scholar, ResearchGate).

Annexe C.3. Inclusion et exclusion

• Inclusion. Articles de recherche qualitative ; en langue anglaise ; évalués par les pairs ; services de santé mentale généraux pour adultes ; articles centrés sur les interventions destinées aux membres de la famille ou aux personnes aidantes ; articles publiés au cours des 10 dernières années.
• Exclusion. Articles quantitatifs, éditoriaux, articles de discussion, revues de littérature, revues systématiques, méta-synthèses, méta-analyses ; addictions, déficience intellectuelle, santé physique, services aux personnes âgées (démence, délirium, etc.), services pour enfants et adolescents, double diagnostic ; mémoires et thèses ; articles centrés sur les personnes qui utilisent les services.

Annexe C.4. Processus systématique

Étape 1 : examen des titres des résultats de recherche ; tout ce qui touche à la famille et au rétablissement est enregistré dans le dossier de l’étape 1, subdivisé entre documents trouvés dans les bases de données et documents issus d’autres sources.

Étape 2 : lecture des résumés des articles enregistrés. Retrait des doublons. Application des critères d’inclusion et d’exclusion pour écarter tout document sans rapport avec la question de recherche.

Étape 3 : examen des articles en texte intégral ; application complète des critères d’inclusion et d’exclusion.