Introduction

Les troubles psychiques chroniques (TPC), comme la schizophrénie, le trouble bipolaire (TB) et le trouble dépressif majeur (TDM), ont une évolution longue et s’accompagnent de troubles cognitifs, ce qui peut entraîner des conséquences physiques et sociales comme la perte de fonctionnement, voire le décès (1–3). Selon l’étude la plus récente, la prévalence mondiale de la schizophrénie est passée de 13,1 millions de cas en 1990 à 20,9 millions en 2016 (4). En 2017, on comptait dans le monde 25,8 millions de cas incidents de dépression, soit une augmentation de 49,86 % par rapport aux 172 millions de 1990 (5). Le nombre de personnes atteintes de TB dans le monde est par ailleurs passé de 32,7 millions en 1990 à 48,8 millions en 2013 (6). Les incapacités cognitives et fonctionnelles font peser une lourde charge sur les personnes aidantes. Selon une étude qualitative iranienne récente, prendre soin d’une personne atteinte d’un trouble psychique affecte les personnes aidantes sur les plans émotionnel, financier et physique. Les personnes aidantes sont des membres de la famille ou des proches intimes qui soutiennent les patients et prennent soin d’eux sans rémunération (7, 8). Elles peuvent aider les thérapeutes à repérer les premiers symptômes d’une rechute et coopérer aux interventions de santé mentale prévues dans les programmes de soins (9, 10).

À l’évidence, une intervention efficace et fondée sur des données probantes, comme la participation de la famille aux soins, exige des compétences, des connaissances et un examen continu des patients et des personnes aidantes pour parvenir à un état de santé mentale stable (11, 12). La collaboration de la famille est l’une des principales composantes des soins centrés sur la famille, qui considèrent celle-ci comme experte et partenaire dans toutes les dimensions de l’offre de soins (13).

Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), le ministère de la Santé (MOH), le Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) et le National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE), les familles doivent être impliquées dans les interventions pharmacothérapeutiques et psychothérapeutiques destinées à soutenir les personnes atteintes de TPC (11, 14).

Les données montrent que la participation des personnes aidantes réduit le besoin de réhospitalisation, améliore la qualité de vie des patients et diminue le risque de rechute des troubles psychiques sévères (10, 15). Cet objectif n’est pourtant pas atteint dans de nombreux services cliniques, et les personnes aidantes y sont privées de participation au processus de traitement (16–18). La planification des soins des patients hospitalisés semble créer des difficultés supplémentaires pour la participation des personnes aidantes. Autrement dit, faute d’informations et de coopération dans la prise de décision clinique pendant l’hospitalisation, les personnes aidantes ont du mal à soutenir leur proche après sa sortie. Pour parvenir à une implication effective des personnes aidantes dans l’offre de soins, une coopération est donc nécessaire de la part des patients, des personnes aidantes et des professionnels de santé (PS) (19, 20).

Jusqu’ici, les études consacrées à la coopération des personnes aidantes ont surtout porté sur des idées et des modèles cliniques guidés par les thérapeutes (21, 22). Peu d’études ont en revanche recueilli l’avis des patients, des familles et des PS (23, 24). La présente étude vise donc à explorer les difficultés et les obstacles de l’implication de la famille dans les soins (IFS) en milieu hospitalier, c’est-à-dire la participation et l’implication des personnes aidantes tout au long du parcours, du diagnostic jusqu’au traitement et à la réadaptation des personnes atteintes de troubles psychiques chroniques (24).

Méthodes

Objectif

La présente étude visait à déterminer les obstacles à l’implication des familles dans les soins des personnes atteintes de troubles psychiques chroniques.

Devis de l’étude

Cette étude a suivi l’approche de l’analyse de contenu qualitative. Pour l’essentiel, l’analyse de contenu est un processus de perception, d’interprétation et de conceptualisation de données qualitatives (25).

Personnes participantes

Sur les 34 entretiens, 8 ont été menés avec des patients, 11 avec des personnes aidantes et 15 avec des PS. Les caractéristiques démographiques des personnes participantes sont présentées dans le tableau 1.

Les personnes participantes comprenaient : (a) des personnes atteintes de TPC, dont la schizophrénie et le TB, (b) des personnes aidantes de la famille, membres de la famille ou amis, et (c) des PS : psychiatres, psychologues, personnel infirmier en psychiatrie, travail social et ergothérapie. Les personnes participantes ont été choisies par échantillonnage raisonné. Celles qui remplissaient les critères d’inclusion et souhaitaient participer à la recherche ont reçu les détails de l’étude, dont ses objectifs, dans le cadre de la procédure de consentement éclairé, avant de donner leur consentement écrit.

Pour les patients, les critères d’inclusion étaient les suivants : parler persan, avoir connu une hospitalisation pour un TPC au cours des cinq dernières années ou une orientation vers une consultation de suivi, avoir au moins une personne aidante dans la famille, avoir plus de 18 ans, avoir un état de conscience préservé, ne pas être en phase aiguë de la maladie, pouvoir communiquer, ne présenter ni troubles cognitifs ou de la parole, ni délire, ni hallucinations, et pouvoir remplir le formulaire de consentement éclairé écrit. Pour les personnes aidantes, les critères d’inclusion étaient : avoir l’expérience de prendre soin d’une personne hospitalisée pour un TPC (au cours des cinq dernières années), posséder les compétences de communication nécessaires, ne présenter ni troubles cognitifs, ni troubles de la parole, ni troubles psychiques, avoir plus de 18 ans et accepter de participer. Enfin, pour pouvoir participer à l’étude, les PS devaient avoir travaillé au moins trois ans auprès de patients hospitalisés en psychiatrie.

Recueil des données

Des entretiens semi-directifs ont été menés avec 34 personnes, patients, personnes aidantes et PS, du 30 décembre 2020 au 25 août 2021. Les entretiens ont été conduits individuellement jusqu’à saturation des données. Pour étudier les obstacles à l’implication de la famille dans les soins des personnes atteintes de TPC, 34 entretiens semi-directifs ont été menés dans les services psychiatriques universitaires, hospitaliers et ambulatoires, rattachés à l’université des sciences médicales d’Ispahan. Des observations directes ont en outre été réalisées et des notes de terrain ont été prises. Pour cerner les domaines à explorer, l’équipe a élaboré deux à quatre questions ouvertes pour chacun des trois groupes (encadré 1). Les entretiens duraient de 30 à 70 minutes. Avec les patients, la question principale portait sur leurs attentes envers les PS et les personnes aidantes en matière de services de soins, de besoins et de problèmes, ainsi que sur les obstacles rencontrés. Avec les PS, l’entretien explorait leur regard sur les besoins des patients et des personnes aidantes et examinait leur expérience du travail en équipe. Enfin, les personnes aidantes étaient interrogées sur leurs attentes et leurs besoins de coopération aux soins, ainsi que sur les problèmes et les obstacles existants dans ce domaine. Les entretiens ont été enregistrés au dictaphone et transcrits immédiatement.

Patients.

• « Parlez-nous, s’il vous plaît, de vos attentes envers l’équipe soignante et votre famille au sujet de vos soins, et des problèmes que vous ressentez à ce propos. »
• « Décrivez, s’il vous plaît, les moments où il vous semble difficile de bien prendre soin de vous. »

Questions ouvertes pour les personnes aidantes informelles.

• « Parlez-nous, s’il vous plaît, des attentes que vous avez quant à votre implication dans les soins de votre proche malade, et des problèmes que vous ressentez à ce propos. »
• « Décrivez les actions qui, selon vous, ont menacé, compromis ou bafoué votre implication dans les soins de votre proche malade. »

Questions ouvertes pour les PS.

• « Si possible, expliquez-nous comment vous utilisez l’avis des autres membres de l’équipe soignante, ou du patient et de sa famille, pour élaborer un plan de soins. »
• « Comment faites-vous participer les familles aux soins ? »
• « Comment cette collaboration est-elle maintenue ou négligée ? »
• « Parlez-nous, s’il vous plaît, de la nécessité d’impliquer la famille dans les soins. ») La suite de l’entretien s’appuie sur les réponses des personnes participantes et sur des questions d’exploration.

Analyse des données

Les données ont ensuite été analysées par une analyse de contenu conventionnelle. Dans un premier temps, les entretiens ont été écoutés à plusieurs reprises afin de saisir l’ensemble des propos des personnes participantes. Après transcription, les textes ont été codés par un membre de l’équipe de recherche. L’entretien a été considéré comme unité d’analyse, et un paragraphe, une phrase ou même un mot comme unité de sens. Les unités de sens ont été codées à partir de leurs significations latentes. Les codes ont ensuite été comparés et classés en catégories plus abstraites selon leurs similitudes et leurs différences. Enfin, les contenus latents des données ont été mis au jour et des thèmes ont été élaborés. Le logiciel MAXQDA (2018) a été utilisé pour coder et organiser les données (25).

Fiabilité

La fiabilité des données a été évaluée selon les critères proposés par Lincoln et Guba (26). La crédibilité des données a ainsi été assurée en choisissant des personnes participantes aussi variées que possible en âge, en sexe et en expérience, et en recourant à des critères à plusieurs niveaux, comme des entretiens avec des personnes de niveaux d’études, d’âges et d’expériences professionnelles différents. Un engagement prolongé sur le terrain (7 mois et 22 jours), une observation constante (attention et concentration entières sur les activités observées) et la triangulation du recueil des données (entretiens, observation et notes de terrain) ont aussi servi à garantir la crédibilité des données.

Considérations éthiques

Le comité d’éthique de l’université des sciences médicales d’Ispahan a approuvé le projet (IR.Mui.Research.REC.1399.502) et a délivré les autorisations nécessaires. Le consentement éclairé écrit et oral des personnes participantes a aussi été obtenu avant le recueil des données. Les entretiens ont été menés dans le respect de l’intimité et du confort des personnes participantes. Pour garantir l’anonymat et la confidentialité de leurs informations, chaque personne s’est vu attribuer un code. Les personnes participantes ont en outre reçu l’assurance que leur traitement ne serait pas affecté si elles se retiraient de l’étude. Tous les propos ont été transcrits mot pour mot, et les codes tirés des propos des personnes participantes étaient exacts. L’approbation de l’étude et l’autorisation de la mener par le comité d’éthique de l’École de soins infirmiers et de maïeutique, ainsi que par les responsables des centres de santé et des unités, ont été demandées avant le recueil des données.

Résultats

L’analyse des données a permis de dégager quatre catégories principales, avec leurs sous-catégories : les obstacles liés à la famille, les facteurs liés au traitement, la nature de la maladie, qui menace les soins, et la stigmatisation de la maladie psychique dans la société (tableau 2).

Obstacles liés à la famille

Les obstacles liés à la famille sont apparus parmi les difficultés les plus importantes pour mettre en œuvre l’implication de la famille dans les soins des personnes atteintes de TPC. Cette catégorie comprenait cinq sous-catégories, à savoir la compréhension insuffisante des troubles psychiques par la famille, les difficultés de la famille dans la prise en charge, les crises et conflits familiaux, et le rejet du patient (tableau 2).

Compréhension insuffisante des troubles psychiques par la famille

Une connaissance insuffisante des symptômes, du traitement et du rôle d’aidant par les familles faisait obstacle aux soins participatifs centrés sur la famille. La fille d’une personne atteinte de TDM, qui souffre aussi d’un trouble panique, a déclaré :

« Les familles ne comprennent pas la maladie psychique, même ma femme, qui est témoin de ma maladie depuis 12 ans, parfois elle n’arrive pas à comprendre, elle dit peut-être que tu te fais des idées, peut-être que tu peux te concentrer sur toi et t’aider, mais ces crises arrivent. » (C11P34I1) (Les personnes participantes sont codées « C » pour les personnes aidantes, « P » pour les participants.)

Une autre personne aidante a déclaré :

« Mon mari a été hospitalisé l’an dernier et devait recevoir des électrochocs. Mais son frère l’a fait sortir sans nous prévenir. C’était vraiment pénible pour nous ; nous avons dit que le traitement n’était pas terminé et qu’il n’allait pas bien. Quand il est rentré à la maison, il n’allait pas bien, il allait même plus mal » (C6P9I1).

Négligence de la famille envers des soins appropriés

Une partie du personnel soignant a évoqué la négligence des personnes aidantes dans les soins, une autre leur implication excessive. Un soutien insuffisant de la famille envers le patient, l’absence de suivi, une présence insuffisante auprès du patient, une coopération excessive mais inefficace, ainsi que les changements fréquents de médecin, sont autant d’exemples de négligence familiale.

« Certains patients disent qu’un cancer serait plus facile à supporter qu’un trouble bipolaire ou une schizophrénie, parce qu’il leur semblait que même leur famille ne les acceptait pas » (Les personnes participantes sont codées « PS » pour les psychiatres) (PS1P27I1).

Une personne participante exprime ainsi la négligence de la famille dans les soins :

« Lors de nos visites à domicile, nous nous sommes rendu compte que les patients souvent hospitalisés prenaient leurs médicaments sans suivre les prescriptions. Par exemple, un patient avait pris ses médicaments un jour, mais pas le lendemain. Un autre patient avait été hospitalisé plusieurs fois, mais la famille n’avait pas d’informations complètes sur la maladie et les médicaments » (PS1P27I1).

La personne participante n^o 3 souligne la difficulté que pose la coopération excessive mais inefficace des personnes aidantes.

« Avant la pandémie de COVID-19, on pouvait répartir les familles en trois groupes. Certaines familles ne pouvaient pas se séparer de leur malade. Elles en étaient si dépendantes qu’elles perturbaient le processus de traitement » (Les personnes participantes sont codées « N » pour le personnel infirmier) (N2P3I1).

Crises et conflits familiaux

Selon les personnes participantes, dans certains cas, l’existence de troubles psychiques graves chez d’autres membres de la famille, un divorce dans la famille, des problèmes judiciaires dans la famille, le décès d’un membre de la famille, une atmosphère familiale convulsive, une sévérité excessive des parents, des punitions verbales ou physiques infligées par les parents, des problèmes relationnels entre membres de la famille, des membres de la famille peu compatissants et des conflits conjugaux agissent comme des obstacles liés à la famille, qui affectent la coopération de celle-ci aux soins de ses membres :

Une personne soignée pour un TDM estimait qu’un accident ayant entraîné la mort d’une personne était à l’origine de l’augmentation de sa consommation de zolpidem et de l’aggravation de la maladie :

« Il y a deux ans et demi, j’ai eu un terrible accident qui a causé la mort d’une autre personne. Ça a été très dur pour moi. J’ai fait de la prison, mais ce n’était pas le plus important ; c’est la scène qui comptait pour moi, et j’ai commencé à broyer du noir. Ça a beaucoup joué sur ma consommation, parce que quand je prenais le médicament, je n’avais plus aucun souci » (Les personnes participantes sont codées « P » pour les patients) (P1P15I1).

Une autre personne soignée pour une schizophrénie n’était pas satisfaite du comportement de la personne qui s’occupait d’elle :

« Je trouve le comportement de ma belle-mère humiliant. Elle m’humilie par ses paroles, et avec le temps je m’affaiblis de plus en plus » (P8P33I1).

Rejet du patient

Le rejet du patient constituait une autre catégorie importante des obstacles aux soins collaboratifs liés à la famille ; il recouvrait l’absence de personne aidante soutenante, les troubles psychiques de la famille, les troubles psychiques chroniques du patient et le manque de conscience du rejet.

À propos du manque de soutien dont souffrent ces patients, une personne psychologue d’expérience a affirmé :

« Ce sont les personnes soignées qui subissent le plus d’oppression dans notre société ; même leur famille les rejette. Nous avions une famille aisée, mais elle a abandonné son malade parce qu’il avait une schizophrénie. La femme disait que j’étais la seule personne qu’elle attendait, parce que j’étais la seule à ne pas les avoir abandonnés. Personne ne leur demandait comment ça allait, ni leurs frères, ni leurs sœurs » (PS1P27I1).

Difficultés matérielles de la prise en charge

L’éloignement géographique des membres de la famille, le manque des équipements nécessaires à l’hôpital, l’absence de soutien des organismes envers la famille, le faible niveau socio-économique de la famille, l’épuisement familial et la pauvreté, ainsi que l’inquiétude de la famille face au processus de traitement, constituaient d’énormes obstacles à l’implication de la famille dans les soins.

Une personne aidante a évoqué l’éloignement comme obstacle :

« Quand on sent que notre malade fait des choses déraisonnables, il faut prendre la voiture et rouler 500 kilomètres pour arriver à XXX et demander ce qu’il faut faire dans cette situation » (C7P8I1).

Au sujet de la lassitude et de la fatigue liées à la prise en charge, un membre du personnel soignant a déclaré :

« Comme leur proche a une maladie chronique et qu’elles le voient toujours dans le même état, les familles sont à bout. Quand on appelle pour former la famille, elles disent qu’elles savent tout, ou que le patient ne change pas et qu’il est toujours pareil » (N7P22I1).

Facteurs liés au traitement

Fondée sur le modèle de Donabedian (27), cette catégorie décrit trois sous-catégories : les facteurs liés à la structure, les facteurs liés au processus et les facteurs liés aux résultats.

Facteurs liés à la structure

Un autre obstacle à l’implication de la famille dans les soins tenait aux facteurs structurels, à savoir les facteurs de gestion et le manque de ressources. Parmi les facteurs de gestion : l’absence de gestion du suivi et du soutien des patients, la lourdeur des règles du système de santé et la vision téléologique du système de santé. Parmi les manques de ressources : les limites liées aux locaux et à l’équipement hospitaliers, le grand nombre de patients, le manque de personnel, le manque de temps pour les soins et l’insuffisance des fonds alloués au système de santé mentale. Au sujet de l’absence de gestion du suivi, la fille d’une personne atteinte de TB a déclaré :

« Quand mon proche est sorti de l’hôpital, j’ai aussi donné mon numéro de portable, mais on ne m’a pas appelée et on n’a fait aucun suivi. » (C2P4I1).

Au sujet de la lourdeur des règles du système de santé, un membre du personnel infirmier, avec 22 ans d’expérience en hôpital psychiatrique, a déclaré :

« … La famille est désespérée. Surtout pendant la crise du coronavirus : quand la famille amène le patient à l’hôpital, le patient y est laissé. On a fixé la règle que la famille ne doit pas du tout venir à l’hôpital, le patient ne peut appeler sa famille qu’une fois par jour. Je ne pense pas que ce soit pareil dans les prisons politiques. La famille peut appeler l’hôpital, et alors on lui répond ou pas, ça dépend du médecin, peut-être pas, et si ce n’est pas le cas, la famille doit attendre le lendemain. » (N5P20I1).

La vision téléologique du système de santé recouvre le système orienté vers le traitement plutôt que vers la promotion de la santé, le système centré sur le personnel infirmier et le chevauchement des missions des différentes professions. À propos d’un système orienté vers le traitement et non vers la promotion de la santé, un membre du personnel du système de santé a déclaré :

« Le point de vue du système de santé est un point de vue orienté vers le traitement. Leur idée, c’est qu’il faut créer des lits ; même maintenant, nous avons 22 lits et on déborde, mais dans ces conditions on nous dit encore d’ajouter des lits. Autrement dit, ce qu’on cherche, c’est que l’hôpital ait plus de recettes et d’admissions. Bien souvent, on ne cherche pas la qualité » (N5P20I1).

La personne responsable du service des femmes, forte de 16 ans d’expérience, a dit ceci à propos du système centré sur le personnel infirmier :

« À mon avis, le système mis en œuvre aujourd’hui fait peser davantage de charge de travail sur les épaules du personnel infirmier ; le personnel infirmier doit tout coordonner avec tout le monde, par exemple les autres services disent d’entrer les informations et d’envoyer le patient, alors qu’ils devraient interagir davantage, par exemple le travail est une sorte de répartition. Attention, ce n’est pas parce que vous faites partie du personnel infirmier que vous allez subir en quelque sorte davantage d’oppression. » (N6P21I1).

Un membre du personnel infirmier a déclaré au sujet du chevauchement des missions des différentes professions :

« Je peux peut-être dire qu’à certains endroits, même dans les postes liés à la direction de l’hôpital, la place de chaque profession et ce qu’est son travail ne sont pas encore définis. C’est beaucoup plus visible dans les services, et les missions des professions se chevauchent ; on peut dire qu’il n’y a pas de frontière claire. » (N5P20I1).

Presque tout le personnel soignant s’est plaint du grand nombre de patients et du manque de personnel :

« La plupart du temps, comme maintenant, nous avons 31 patients, et deux chambres d’isolement sont occupées. Notre taux d’occupation des lits est de 103 %, ce qui dépasse le taux normal » (N9P24I1).

Facteurs liés au processus

Les restrictions introduites à l’hôpital avec l’apparition de la crise du coronavirus, les obstacles à la communication avec le patient et la famille, et les difficultés pour la famille à rencontrer un médecin sont les facteurs en jeu. L’épouse d’un patient atteint de TB a dit ceci des restrictions imposées aux visites :

« Je veux vraiment venir le voir, ça fait maintenant 25-26 jours qu’il est hospitalisé, et on ne nous laisse pas du tout. Au début, on pouvait monter jusqu’à proximité du service, mais quand je suis venue hier, on ne nous a pas du tout permis de voir notre malade. » (C6P9I1).

Un membre du personnel infirmier, avec 11 ans d’expérience, a dit ceci des obstacles à la communication avec le patient et la famille :

« Nous et les médecins sommes tenus de voir le patient dans sa chambre, et non au poste de soins où se trouvent tous les patients ; sinon, l’intimité du patient n’est pas protégée, et il veut dire au médecin des choses qu’il n’aimerait peut-être pas que tout le monde entende, et certains médecins ne respectent pas cela. » (N2P3I1).

Certaines familles ont évoqué les difficultés rencontrées pour voir un médecin :

« Les conditions pour rencontrer le médecin étaient très mauvaises, affreuses : tous les patients entendaient l’histoire des autres, debout ensemble, les conditions étaient vraiment laides. Ça ne m’est pas sorti de la tête un instant, je n’ai même pas pu parler au médecin de ma sœur. » (C1P2I).

« Il y avait des moments où on avait des questions. Il fallait attendre devant la porte du service pour pouvoir parler au médecin dans le couloir » (C5P11I1).

Facteurs liés aux résultats

Ces facteurs sont l’interruption de la formation en présentiel des familles, l’interruption des visites à domicile à cause de la crise du coronavirus, la non-coopération, pour une raison ou une autre, du personnel du système de santé, et la formation et les compétences insuffisantes des PS. La personne psychologue chargée des visites à domicile a dit ceci de l’interruption de la formation en présentiel des familles :

« Malheureusement, depuis le coronavirus, nous n’avons plus le programme de formation en présentiel pour les familles ; avant, c’était une fois par mois, puis c’est devenu hebdomadaire, et c’était très bien accueilli, mais malheureusement nous n’avons plus ce programme. » (PS1P27I1).

La même personne psychologue a dit ceci du programme de visites à domicile :

« Maintenant qu’il y a le coronavirus, nous ne pouvons pas aller chez le patient, parce que nous avons fait des plans pour la santé du patient et du personnel pour rendre visite à leurs familles. » (PS1P27I1).

Une infirmière a dit ceci de sa non-participation aux soins à cause de sa fatigue professionnelle :

« Ici, le travail n’est pas si lourd physiquement, mais mentalement et émotionnellement, c’est très fatigant, et on n’a pas la tête à penser à des soins coopératifs avec le patient et la famille. » (N4P9I1).

Au sujet de la formation et des compétences insuffisantes des PS en psychiatrie, un professionnel ayant 8 ans d’expérience a déclaré :

« À mon avis, l’approche en équipe est très faible, notamment parce qu’on n’a pas eu de formation au travail en équipe ; il peut même arriver qu’on fasse des interventions contraires au travail des autres, et alors un problème surgit, mais nous faisons de notre mieux maintenant par la formation, surtout parce qu’une partie relève de la compétence et une autre du manque de connaissances pour pouvoir former cette équipe centrale. » (PG1P26I1).

Facteurs liés au trouble

Cette catégorie comprenait deux sous-catégories, à savoir la diversité des symptômes du patient comme obstacle et la non-acceptation de la maladie et du traitement, dégagées de l’analyse des points de vue des personnes participantes.

La diversité des symptômes du patient comme obstacle

Cette sous-catégorie recouvrait les changements d’humeur, les troubles du sommeil, les comportements excessifs du patient, la baisse de son fonctionnement, les problèmes dans les relations entre patient et famille, la pression exercée sur la famille par les comportements du patient, la résistance du patient au traitement et son absence de conscience des troubles.

Selon les personnes participantes, les changements d’humeur des patients pouvaient être considérés comme un obstacle à l’implication de la famille dans les soins :

« Nous avons des problèmes courants, comme les changements d’humeur chez les patients en phase maniaque. Une personne est venue nous dire qu’elle n’avait rien à faire, et nous l’avons associée au traitement. Mais quand le médecin l’a vue, elle a dit qu’elle avait eu beaucoup de travail la veille, ce qui l’avait fatiguée. À cause de ce genre de problèmes, nous n’associons plus les patients aux soins » (N2P3I1).

Une personne soignée pour une schizophrénie, qui avait fait des études de médecine, a parlé d’un déclin de son fonctionnement après l’obtention de son diplôme :

« Depuis 2015, quand j’ai eu mon diplôme, je n’ai rien fait. J’avais les nerfs à vif, j’étais sous pression à la maison jour et nuit ; j’étais indirectement sous pression. Je n’aimais pas travailler et me disputer avec des patients, et je ne voulais pas poursuivre mes études » (P8P33I1).

Non-acceptation de la maladie et du traitement

Cette catégorie comprenait le refus des patients de se rendre dans les centres de soins et le fait d’éviter de prendre leurs médicaments, deux points évoqués par certaines familles.

« Il fallait mentir pour l’emmener à l’hôpital, on a eu beaucoup de difficultés. Une fois, dans la voiture, notre proche a compris qu’on allait à l’hôpital, et s’est enfui dès la descente de voiture » (C2P4I1).

Stigmatisation des troubles psychiques dans la société

Cette catégorie comprenait quatre sous-catégories principales, à savoir la baisse de la participation de la famille aux soins à la suite de la stigmatisation, le tabou de la maladie psychique comme obstacle aux soutiens à l’échelle macro, et la dissimulation de la maladie à cause de la stigmatisation. Ces éléments ont été considérés comme des obstacles à la mise en œuvre de l’implication de la famille dans les soins.

Baisse de la participation de la famille aux soins à la suite de la stigmatisation

De nombreuses personnes participantes ont relevé le recul de l’implication des familles dû à la stigmatisation des maladies psychiatriques dans la collectivité.

Un psychiatre a dit ceci de l’effet de la stigmatisation :

« L’effet de la stigmatisation est très fort, parce que même tous nos traitements peuvent en être affectés ; à cause de cette stigmatisation, une personne ou une famille peut abandonner le traitement, et aujourd’hui, malheureusement, beaucoup de formations ne sont peut-être pas assez solides, et cette stigmatisation existe toujours, et on ne peut pas du tout agir sur elle. Elle a été ignorée, et je pense qu’on peut dire qu’à certains endroits elle peut peser beaucoup plus que notre rôle, et même que le rôle de la famille. » (PG1P26I1).

Le tabou de la maladie psychique, obstacle aux soutiens à l’échelle macro

De nombreux membres du personnel soignant ont évoqué le manque de soutien à l’échelle macro pour les patients, lié, de leur point de vue, à la stigmatisation des troubles psychiques.

« Je connais quelqu’un qui est doyen d’une université. Il avait demandé à un bienfaiteur qui voulait construire un hôpital psychiatrique s’il voulait construire un asile de fous. Il lui avait dit, de façon humiliante, de dépenser son argent pour construire un hôpital pour les maladies physiques » (N5P20I1).

Dissimulation de la maladie à cause de la stigmatisation

Un grand nombre de personnes participantes ont déclaré ne pas révéler le diagnostic à cause de la stigmatisation associée aux troubles psychiques.

« Quand j’ai commencé à travailler, certains patients disaient que leur famille n’était pas au courant de leur problème. C’étaient des jeunes qui venaient d’apprendre à parler de leurs problèmes et à consulter des psychologues. Beaucoup avaient peur que d’autres se rendent compte de leur problème. Dans notre société, les gens parlent facilement d’une crise cardiaque ou d’un cancer, mais pas des troubles psychiques » (PS1P27I1).

Discussion

La présente étude visait à repérer les obstacles à l’implication de la famille dans les soins d’adultes atteints de TPC, à partir de l’expérience de patients, de personnes aidantes et de PS. D’après les résultats, toutes les personnes participantes ont désigné l’implication de la famille comme la principale composante manquante de l’implication de la famille dans les soins. Dans le même sens, l’équipe de Vimala Samson et Kanagaraj a présenté la famille comme une composante vitale du processus de traitement, qu’il fallait associer aux programmes de soins (28). L’équipe de Giacco a en outre mené une recherche qualitative et suggéré que les personnes aidantes devaient participer aux soins du patient dès l’admission, pour faciliter la coopération et l’adhésion au traitement des patients (24). Dans l’étude de l’équipe de Cohen également, les personnes participantes ont cité les facteurs familiaux comme principal obstacle à l’implication de la famille dans les soins, avec pour sous-catégorie clé la « compréhension insuffisante de la famille » (29). La présente recherche a exploré en profondeur l’implication des personnes aidantes dans le processus de traitement et en a dégagé les difficultés.

La présente étude a évalué la connaissance qu’ont les personnes aidantes de l’état des patients et a souligné l’importance de les rendre capables de participer activement aux décisions des soins collaboratifs. De même, Clifton (30) a souligné le poids des problèmes liés à la famille dans les soins collaboratifs, dont la levée pourrait faciliter l’implication de la famille dans les soins (30). En outre, la compréhension insuffisante des troubles psychiques par la famille est apparue comme le premier facteur familial qui entrave les soins collaboratifs. La nécessité d’améliorer la sensibilisation et les connaissances des familles sur les maladies psychiques a aussi été soulignée dans la littérature (30, 31). Les autres sous-catégories de cette catégorie importante étaient la négligence envers des soins appropriés et le rejet du patient par sa famille. La négligence des soins et le rejet du patient peuvent tenir à des facteurs variés. Dans la recherche menée par l’équipe de Feldman (32). La stigmatisation liée aux troubles psychiques s’est révélée aussi destructrice que les symptômes de la maladie, et a été citée comme cause de conflits familiaux, de discrimination à l’emploi et d’isolement social, qui contribuaient à réduire la coopération des familles aux services de soins.

Une autre catégorie exprimée par une partie du personnel soignant et des personnes aidantes dans la présente recherche était l’implication excessive des familles dans les soins, considérée comme un obstacle à l’implication de la famille dans les soins. Des résultats semblables ont été obtenus par l’équipe de Fiona Pharoah (33). Les autres sous-catégories des obstacles liés à la famille comprenaient les crises, les conflits et les difficultés de la prise en charge. Les données ont aussi montré la nécessité de thérapies comportementales et d’interventions psychologiques pour résoudre les conflits et les problèmes psychiques entre membres de la famille, ce qui améliore à terme la qualité des soins (28, 30, 31, 34). Dans la présente étude, l’une des difficultés observées chez les personnes aidantes était le manque d’interventions psychosociales, notamment l’interruption des visites à domicile à cause de la pandémie de COVID-19, l’absence de télémédecine, le manque d’attention aux soins tout au long de la vie, l’absence de suivi et l’absence de soutien téléphonique, ce qui avait suscité l’insatisfaction des familles. Par inquiétude pour les patients chroniques, Fabrizio Starace a adressé en 2020 une lettre à la rédaction d’une revue pour souligner la nécessité de poursuivre, selon de nouveaux protocoles, les interventions psychosociales comme les visites à domicile auprès des personnes atteintes de TPC (35).

Les personnes participantes à la présente étude ont cité la stigmatisation de la maladie psychique dans la société comme autre obstacle à l’implication de la famille dans les soins. Erving Goffman (1963), 73^e président de l’American Sociological Association, distingue dans son ouvrage fondateur sur le stigmate deux sortes d’« autrui compatissants » : « ceux qui savent par leur propre expérience ce que c’est que de porter ce stigmate particulier », et les « initiés », « c’est-à-dire des personnes normales que leur situation particulière a rendues intimement familières de la vie secrète de l’individu stigmatisé et compatissantes à son égard, et qui se voient accorder une certaine acceptation, une sorte d’appartenance de courtoisie au clan ». Selon Goffman, il existe deux types d’initiés : « ceux qui travaillent dans un environnement voué soit aux besoins des personnes porteuses d’un stigmate particulier, soit aux mesures que la société prend à l’égard de ces personnes », et « l’individu lié par la structure sociale à un individu stigmatisé, relation qui conduit la société au sens large à traiter, à certains égards, les deux individus comme un seul ». La famille des personnes atteintes d’une maladie psychique est ainsi tout entière contrainte de partager une part du discrédit de la personne stigmatisée à laquelle elle est liée (36). La stigmatisation associée aux troubles psychiques jouait donc un rôle déterminant dans les soins collaboratifs et devait être combattue par des mesures appropriées. Non seulement les patients, mais aussi les personnes aidantes et les PS souffraient de la stigmatisation liée au traitement et aux soins de ces patients. Selon une partie des personnes participantes, la stigmatisation résultait du manque de connaissances sur les troubles psychiques, et il était nécessaire d’informer la société à ce sujet. Patrick W. Corrigan a d’ailleurs mené en 2012 une méta-analyse qui présente l’éducation comme un facteur important de réduction de la stigmatisation sociale des personnes atteintes de TPC (37).

La stigmatisation conduisait à son tour les personnes aidantes à cacher la maladie. Dans le même sens, l’étude de Pescosolido (38) a montré que la stigmatisation des troubles psychiques entraînait des discriminations tant pour les patients que pour leurs personnes aidantes, d’où la nécessité soulignée d’informer la société pour réduire cette stigmatisation (38). Une autre conséquence de la stigmatisation était le manque de soutien à l’échelle macro pour ces patients, mentionné par une partie du personnel soignant, qui a aussi souligné la nécessité d’efforts pour attirer l’attention des décideurs politiques et les inciter à mieux soutenir ces patients. De même, dans une étude qualitative menée en Zambie par l’équipe de Kapungwe (39) au moyen de 50 entretiens semi-directifs et de 6 groupes de discussion, la stigmatisation et la discrimination associées aux troubles psychiques étaient très répandues dans la société, au sein des familles et du personnel soignant, et au niveau gouvernemental. Cette équipe a conclu qu’il fallait modifier les politiques et réglementations de santé mentale, améliorer la situation socio-économique des patients et créer des campagnes d’éducation (39).

La nature de la maladie constituait encore un autre obstacle indéniable, cité à la fois par les personnes aidantes et par le personnel soignant. Dans le même sens, l’équipe de Bahar Çiftçi a mené en 2015 une recherche montrant que les personnes atteintes de troubles psychiques avaient du mal à repérer leurs besoins de soins, ce qui révélait la nécessité de programmes de formation périodiques pour accroître leur autonomie dans les soins et améliorer les soins collaboratifs (40).

L’apparition de la pandémie de COVID-19 a aussi été un facteur inattendu, considéré comme un obstacle à l’implication de la famille dans les soins. Les sous-catégories de cette catégorie principale comprenaient les restrictions imposées dans les hôpitaux à cause de la pandémie, la mise en place de visites médicales virtuelles, l’absence de formation en présentiel pour les familles, la baisse de la présence des familles à l’hôpital et les problèmes qui en découlent. Les données ont aussi montré des difficultés dans les processus de soins dues à la pandémie de COVID-19. L’équipe de Fabrizio Starace a également mené en 2020 une étude qui montrait l’importance d’interventions psychosociales comme les visites à domicile en espace ouvert (35). Dans le même sens, Ann K. Shinn estimait que les approches de soins à distance menaçaient certes les services de soins de santé et de santé comportementale destinés aux personnes atteintes de TPC, mais qu’elles étaient efficaces pour enrayer la propagation du virus (41).

Les facteurs organisationnels et structurels, ainsi que la dissociation de l’équipe soignante dans le processus de soins, étaient d’autres obstacles à l’implication de la famille dans les soins dans la présente recherche. Au sujet des facteurs organisationnels et structurels, l’étude de l’équipe de Giacco (24) indiquait que le manque de coopération des personnes aidantes pouvait tenir à l’absence, dans les organisations concernées, de processus structurés pour repérer et contacter les personnes aidantes, ce qui pouvait les convaincre que les autres PS n’accordaient aucune valeur à leur rôle (24). Les sous-catégories de ce thème comprenaient les problèmes de communication entre les familles et les équipes soignantes, la vision téléologique du système, une formation insuffisante comme obstacle aux soins collaboratifs, et le manque de coopération des PS. Selon Boyd (42), former les PS aux techniques de communication et au travail en équipe est une condition préalable des soins collaboratifs et interdisciplinaires (42). L’équipe de Giacco (24) soutenait aussi, dans son étude qualitative, que les difficultés des PS à nouer des relations avec les familles venaient du manque de formation et d’un encadrement insuffisant pendant la réalisation des interventions auprès des patients, d’où la nécessité soulignée d’une formation et d’une supervision appropriées (24).

Conclusion

Les familles sont des actrices clés des soins des personnes atteintes de troubles psychiques chroniques, mais des obstacles se dressent sur le chemin de cette coopération. Le défaut de coopération de la famille peut entraîner des rechutes et des réhospitalisations répétées. Il faut aider les familles à lever les obstacles aux soins collaboratifs qui tiennent à elles, promouvoir une prise de responsabilité face à la stigmatisation présente dans la société, développer les interventions psychosociales, modifier les politiques existantes, éliminer les facteurs organisationnels et structurels et prévoir la formation des PS. Une telle formation peut améliorer la coopération des personnes aidantes aux soins et, en même temps, conduire à des programmes de soins plus efficaces, aux résultats bénéfiques pour les personnes atteintes de TPC. Dans l’ensemble, les obstacles relevés soulignent la nécessité d’élaborer des approches structurées, faciles à mettre en œuvre pour les PS, qui amélioreront les résultats pour les patients et les familles.

Limites et points forts

Cette recherche est l’une des premières études qualitatives à évaluer le point de vue des personnes aidantes, des patients et des PS sur les obstacles et les difficultés de l’implication de la famille dans les soins des personnes atteintes de TPC suivies dans des centres de soins hospitaliers et ambulatoires. Elle accorde une attention particulière aux principales parties prenantes des soins, ce qui peut être utile aux responsables et aux décideurs politiques pour les programmes de soins. Cette étude présente toutefois quelques limites. D’abord, les personnes participantes ont été recrutées dans une seule région géographique (deux mégapoles de XXX), ce qui peut limiter l’application des résultats à d’autres cultures. Une autre limite tient à la baisse de la présence et de la coopération des personnes aidantes dans les centres de soins à cause de la pandémie de COVID-19, en partie compensée par un engagement prolongé sur le terrain, en hospitalisation et en ambulatoire. Il est suggéré que de futures études portent sur l’implication de la famille dans les soins d’autres personnes atteintes de troubles psychiques chroniques, comme le trouble obsessionnel-compulsif, ainsi que dans l’enfance, comme le trouble du spectre de l’autisme.