Introduction

Les systèmes de santé mentale contemporains restent confrontés à la nécessité d’apporter des réponses adéquates aux personnes ayant des troubles psychiques sévères et persistants (1). Dans ce domaine, les connaissances et les compétences ont énormément progressé, notamment grâce à l’élaboration et à l’évaluation de plusieurs modèles consolidés d’interventions psychosociales. Parmi eux, les services fondés sur la famille ont suscité une attention particulière (2). L’importance d’impliquer les familles tient, d’une part, au fait que beaucoup de personnes suivies en santé mentale vivent avec leurs proches ou sont en contact régulier avec eux, proches qui assument souvent le rôle d’aide principale avec la charge matérielle et émotionnelle qui s’y rattache (3) ; d’autre part, au fait que les caractéristiques de l’atmosphère familiale et les modes de communication sont associés à l’évolution clinique et à l’issue du trouble de la personne soignée (4).

Les interventions familiales peuvent reposer sur des approches différentes et adopter des techniques différentes tout en partageant plusieurs caractéristiques et objectifs : informer sur le trouble, soutenir l’adhésion au traitement, adopter une posture non pathologisante, renforcer la communication, éviter la culpabilisation, favoriser l’empathie et le respect mutuel, soutenir le développement personnel et l’autodétermination de tous les membres de la famille (5).

Les modèles les plus standardisés et manualisés ont aussi été les plus souvent étudiés et évalués quant à leur efficacité : les méta-analyses ont confirmé leur effet sur les taux de rechute et de réhospitalisation, l’adhésion au traitement, la situation fonctionnelle et professionnelle, le stress perçu par les personnes soignées, les niveaux de charge et de détresse, et les relations familiales (6, 7). Leur mise en œuvre est donc considérée comme fondée sur des données probantes et recommandée dans les recommandations cliniques pour le traitement des troubles psychotiques (8, 9), ainsi que dans d’autres domaines, comme les troubles alimentaires (10), et pour d’autres affections.

Au cours des dernières décennies, les modèles réunissant plus d’une famille dans une même séance de traitement ont suscité une attention particulière (11, 12). L’une des forces potentielles de ces modèles, par rapport aux approches individuelles ou centrées sur une seule famille, pourrait résider dans le retour mutuel entre familles, plus efficace que l’action des thérapeutes pour renforcer le soutien, la motivation et les encouragements (13). Parmi ces modèles, le modèle des groupes multifamiliaux psychodynamiques est issu de la pensée et de l’expérience de Jorge García Badaracco (14), psychiatre et psychanalyste argentin, qui a travaillé à l’hôpital psychiatrique de Buenos Aires à partir des années 1960. Il avait observé que la discussion au sein de groupes réunissant familles et personnes soignées, sous la coordination d’une personne thérapeute, était le format le plus naturel et le plus utile pour favoriser le changement. Le groupe est le cadre où il devient possible de voir ce qui se passe dans sa propre famille grâce à l’observation de ce qui se passe dans les autres familles, différentes mais semblables. Cela permet un processus de modification substantielle de l’atmosphère de chaque famille, qui est ainsi incitée à prendre la responsabilité de chercher activement des solutions aux problèmes rencontrés, sans se culpabiliser pour la maladie de la personne soignée.

Malgré une large diffusion en Italie et en Amérique latine et une production théorique remarquable, le modèle n’a pas été évalué empiriquement, à l’exception d’une étude observationnelle italienne qui a constaté un effet bénéfique sur la charge familiale, en particulier chez les aidantes (15).

Ce modèle est appliqué dans le district 1 du département de santé mentale de l’agence sanitaire Roma 1 depuis 1997, et s’est étendu progressivement aux cinq autres districts au cours des années suivantes. Depuis 2011, des groupes multifamiliaux se tiennent chaque semaine dans les douze centres de santé mentale communautaires (CSMC) du département de santé mentale, qui dessert une population de 1 041 220 personnes. La participation aux groupes est enregistrée systématiquement dans les districts 1, 2 et 3 depuis 2015.

Méthodes

Il s’agit d’une étude observationnelle fondée sur le registre des personnes ayant participé aux séances hebdomadaires des groupes multifamiliaux. Le registre était organisé de façon à consigner, pour chaque réunion, l’ensemble des personnes présentes. Toutes les personnes participantes étaient identifiées selon la famille à laquelle elles appartenaient, avec leur sexe et leur date de naissance. Pour les personnes soignées, le diagnostic était aussi consigné. Les résultats présentés ici portent sur les données recueillies systématiquement de juillet 2015 à novembre 2019 dans les six CSMC des districts 1, 2 et 3.

Les six CSMC où se tenaient les séances étaient situés dans la zone métropolitaine est de Rome (districts 1, 2 et 3) et faisaient partie du département de santé mentale de l’agence sanitaire Roma 1. Selon les données administratives de 2017, la population totale des trois districts était de 560 000 personnes. Le district 1 suivait 1 657 personnes, soit une prévalence traitée de 8,94 pour 1 000 habitants ; les chiffres correspondants étaient de 1 958 personnes et 11,63 dans le district 2, et de 1 579 et 7,70 dans le district 3. Dans le district 1, la proportion de personnes suivies ayant un trouble psychique sévère était estimée à 66 %, et à 52 et 71 % respectivement dans les deux autres districts. Les districts 1 et 2, dans le centre de Rome, bien qu’hétérogènes sur le plan sociodémographique, comptent parmi les quartiers les plus aisés de la ville. Le district 3, au nord-est de la ville, est une zone moins aisée. Chaque district compte deux CSMC, où travaille une équipe pluridisciplinaire, ouverts 12 heures par jour du lundi au samedi. Ils partagent un ensemble de structures résidentielles de réadaptation, de centres de jour et d’autres services.

Les groupes multifamiliaux psychodynamiques reposent sur un dialogue ouvert et libre entre les personnes présentes, et appliquent trois règles simples : 1. chaque personne parle à son tour d’un sujet qu’elle a elle-même choisi, et les autres écoutent sans l’interrompre ; 2. l’opinion de personne n’est considérée comme « juste », et il est demandé à toutes les personnes présentes d’écouter et de respecter le point de vue des autres, même lorsqu’il diffère du sien ; 3. on lève la main pour prendre la parole, et l’on parle à son tour.

Chaque réunion compte deux ou trois personnes chargées de l’animation, qui veillent au respect des règles de base et aident à maintenir un climat d’ouverture. Elles ne font jamais d’évaluation diagnostique, ne proposent pas d’interprétations psychologiques et n’abordent pas les questions d’une éventuelle étiopathogénie des troubles psychiatriques. Les séances ont lieu chaque semaine et durent 90 minutes.

Dans tous les CSMC, les groupes multifamiliaux sont connus de toutes les personnes suivies et de toutes les équipes. Des annonces sont affichées à l’accueil des CSMC, et les équipes présentent généralement aux nouvelles personnes suivies la possibilité de rejoindre les groupes. Cette large notoriété tient aussi au fait que les groupes existent depuis plusieurs années. Il n’existe pas de critères de sélection des personnes pour les groupes. Les personnes suivies sont libres de venir si elles le souhaitent, indépendamment du diagnostic, de la sévérité du trouble ou de l’âge, et même sans orientation particulière de l’équipe soignante. L’équipe peut toutefois suggérer à une personne et à sa famille de rejoindre les groupes multifamiliaux à un moment donné, par exemple après la sortie d’un service de soins aigus ou d’une structure résidentielle, en cas d’hospitalisations répétées, ou lors d’un revers dans la thérapie. Dans ces cas, il est recommandé qu’au moins un membre de l’équipe accompagne la ou les personnes aux deux ou trois premières séances. Il n’y a pas de durée prédéfinie, et l’on peut cesser de venir à tout moment. En général, quatre à six membres des équipes des CSMC concernés assistent aussi aux réunions.

Chaque groupe multifamilial compte des membres des équipes de formations et d’expériences différentes. Au moins une des personnes chargées de l’animation de chaque groupe a reçu une formation certifiée spécifique en thérapie de groupe multifamiliale et bénéficie d’une supervision régulière. La conduite des groupes dans Rome est devenue plus homogène avec le temps, en partie grâce à un programme d’échanges internationaux entre tous les groupes multifamiliaux d’Argentine, d’Uruguay, d’Italie, d’Espagne et du Portugal avec Jorge García Badaracco lui-même, jusqu’à sa mort en 2011.

La durée de participation correspondait au nombre de semaines écoulées entre la première et la dernière réunion de chaque personne. Le taux de présence a été calculé comme le pourcentage de réunions suivies sur le nombre total de semaines. Le degré de participation active aux réunions était évalué par l’équipe d’animation juste après chaque réunion, à partir de la fréquence des contributions à la discussion.

Pour l’analyse, les personnes participantes ont été réparties en trois groupes : famille incluant la personne soignée, membres de la famille seuls sans la personne soignée, personne soignée seule. Ces groupes ont été comparés selon le sexe, l’âge et le diagnostic de la personne soignée, la durée de participation aux groupes multifamiliaux depuis la première présence (en quartiles), le taux de présence aux réunions sur toute la période depuis la première présence (en quartiles) et le degré de participation active manifesté pendant les réunions (en quartiles). Pour les familles de plus d’une personne, la durée de participation et le taux de présence retenus pour caractériser la famille étaient ceux du membre ayant la plus longue durée de participation, et le degré de participation active était la moyenne des valeurs relevées à chaque réunion pour cette même personne.

Les associations entre les trois types de familles et le diagnostic de la personne soignée, la participation et les caractéristiques démographiques ont été testées à l’aide du test du khi-deux de Pearson. Les analyses ont été réalisées avec JMP Pro 15 (SAS Institute Inc.).

Résultats

Entre juillet 2015 et novembre 2019, 1 044 réunions au total se sont tenues dans les six CSMC, avec un nombre moyen de personnes présentes compris entre 13 et 31 selon le CSMC. Le nombre total d’unités familiales ayant participé aux séances des groupes multifamiliaux était de 439, soit 794 personnes au total, ce qui représente environ 15 % des cas sévères des trois districts. Les unités familiales n’étaient représentées que par la personne soignée dans 180 cas (41 %), par au moins un parent ou un autre proche dans 76 cas (17 %), et par au moins un parent ou un autre proche avec la personne soignée dans 183 cas (42 %).

Le nombre moyen de groupes suivis était de 18,6 pour les personnes soignées, de 25,6 pour les mères et de 21,6 pour les pères. Quatre-vingt-six pour cent des familles ont participé aux réunions plus d’une fois.

L’âge moyen des personnes soignées participantes (seules ou avec leur famille) était de 42,8 ans (ET 13,9), et l’âge médian de 42 ans. 43,6 % étaient des femmes. Le diagnostic le plus fréquent chez les personnes soignées était la schizophrénie (169 personnes, 38,5 %), suivie des troubles de la personnalité (94, 21,4 %) et des troubles bipolaires et dépressifs (90, 20,5 %).

La durée moyenne de participation était de 68,3 semaines (ET 69,3), et le taux de présence moyen sur la période de participation de 56,5 % (ET 34,3). Cent soixante-dix personnes (26,7 %) se situaient dans le quartile le plus élevé du degré de participation active, et 90 (21,1 %) dans le quartile le plus bas. Les frères ou sœurs montraient le degré de participation active le plus élevé, suivis des mères, des personnes soignées et des pères.

Les trois groupes (tableau 1) différaient selon le sexe et l’âge. Les personnes soignées venues seules tendaient à être plus âgées que celles des familles participant avec ou sans la personne soignée. La composition des unités familiales était aussi associée au diagnostic de la personne soignée. La présence d’un diagnostic de schizophrénie et, dans une moindre mesure, de trouble de la personnalité chez la personne désignée était associée à la participation de familles incluant la personne soignée. Les familles incluant la personne soignée présentaient aussi la plus longue durée de participation, alors qu’il n’y avait pas de différence statistiquement significative de taux de présence ni de degré de participation active aux réunions selon la composition de l’unité familiale.

La participation a dépassé 122 semaines dans 52 unités familiales (31 %) où la personne soignée avait un diagnostic de schizophrénie, dans 27 familles (29 %) où elle avait un diagnostic de trouble de la personnalité, et dans 9 familles (32 %) où elle avait un diagnostic d’un autre trouble. Le diagnostic n’était pas associé au taux de présence. Comme on pouvait s’y attendre, le taux de présence tendait à être plus élevé lorsque la durée de participation était plus courte, très peu de personnes parvenant à maintenir un taux très élevé lorsque leur participation dépassait 40 semaines. Toutefois, 38,5 % des familles ayant la plus longue durée de participation présentaient un taux compris entre 55 et 88 % (tableau 2).

Discussion

Les groupes multifamiliaux psychodynamiques ont commencé en 1997 dans plusieurs CSMC de Rome, avant d’être mis en place de façon régulière, chaque semaine, à partir de 2011. Depuis, un nombre considérable d’unités familiales et de personnes ont participé régulièrement aux groupes multifamiliaux chaque semaine dans chaque CSMC. Nous avons constaté un bon taux de présence qui s’est maintenu au fil des années d’observation, avec de nouvelles arrivées et une partie de personnes participant au long cours. La majorité des personnes participantes avaient l’expérience de troubles sévères et persistants, les diagnostics de schizophrénie et de troubles de la personnalité étant largement représentés. Ces diagnostics étaient aussi associés à une longue durée de participation.

Bien que les groupes multifamiliaux soient largement connus et facilement accessibles à toute personne, sans liste d’attente, les familles qui y participaient ne représentaient que 15 % des cas sévères. Il est possible que la demande pour ce type d’interventions dépasse la réponse des services, mais il est aussi probable que d’autres facteurs, sans lien avec une offre limitée, expliquent la faible proportion de familles impliquées : réticence des personnes soignées et des familles à participer par souci de discrétion, confiance limitée dans les services de santé mentale, crainte d’une exigence émotionnelle trop forte ou, plus simplement, manque de temps et domicile trop éloigné (16, 17).

Les personnes soignées venues seules étaient aussi nombreuses que les unités familiales incluant la personne soignée. Les unités familiales composées de membres de la famille ou de proches sans la personne soignée étaient beaucoup moins nombreuses et présentaient une durée plus courte et un degré de participation active plus faible pendant les réunions, ce qui suggère que les groupes fonctionnent peut-être mieux lorsque la personne soignée est présente, en accord avec les études évaluant l’efficacité de la psychoéducation (18). Le nombre élevé de personnes soignées venues seules suggère que cette participation relevait d’un libre choix personnel et répond à un besoin ressenti. Quoi qu’il en soit, les groupes multifamiliaux représentent le seul cadre où les personnes soignées peuvent rencontrer d’autres personnes et des équipes professionnelles de manière libre mais structurée, avec des objectifs qui ne sont pas strictement thérapeutiques.

Si les personnes soignées étaient les plus représentées parmi les personnes présentes, les mères participaient plus souvent que les pères, et les pères montraient rarement une participation active aux groupes, ce qui confirme une attitude différente chez les mères et chez les pères. Cette participation plus active des mères pourrait être liée à l’effet observé dans des groupes de familles d’enfants ayant un premier épisode psychotique, concernant la qualité de la participation et les stratégies d’ajustement mobilisées par les mères et les pères : dans un cadre de niveaux globaux de détresse psychologique et de croyances semblables sur la maladie, les mères montraient davantage de stratégies d’ajustement centrées sur l’émotion, comme le fait de partager ce qu’elles ressentent (19).

L’hétérogénéité du taux de présence, de la durée, du type de personnes participantes et de la composition des familles fréquentant les groupes multifamiliaux peut être liée à la nature ouverte du cadre, sans procédure de sélection ni d’orientation, où chaque personne était libre de venir. En outre, la forte participation au fil des années peut indiquer que les groupes répondent, pour certaines familles et certaines personnes soignées, à un besoin de soutien durable qui n’est peut-être pas disponible ailleurs dans le système de santé mentale. Nous avons aussi trouvé une part remarquable de familles ayant une longue durée de participation qui parvenaient à maintenir un taux de présence raisonnable, ce qui suggère que, même sur le long terme, les familles venaient assez régulièrement, en continuant probablement à en percevoir un bénéfice. Il a été montré qu’une durée plus longue en soi, plus que le nombre effectif de séances, assurait une plus grande amélioration chez les personnes soignées (20). C’est rassurant, puisque dans cet échantillon une longue participation était le fait d’un nombre important d’unités familiales ayant des taux de présence plus faibles.

La mise en œuvre des interventions familiales dans le traitement des troubles psychiatriques sévères, bien qu’elles soient considérées comme des composantes efficaces et majeures des soins, reste extrêmement limitée (21). Cela pourrait tenir à une charge de travail très lourde, à la pression sur les services spécialisés, à des failles d’organisation, à une formation et à des compétences limitées des équipes, ainsi qu’à une vision pessimiste du rétablissement des personnes ayant un trouble psychique sévère (22). Nous avons décrit une expérience de mise en place systématique de groupes multifamiliaux dans une zone métropolitaine de plus d’un million d’habitants. Cela a été possible grâce à plusieurs facteurs. Des orientations précises de la direction du département se sont conjuguées à un large intérêt et à une forte adhésion des services et des équipes, soutenus par une sorte d’osmose culturelle spontanée, selon une intégration descendante et ascendante. C’est ce que suggère la large participation aux groupes de membres des équipes qui n’en assuraient ni la conduite ni l’animation, et ce malgré la pression croissante sur les services de santé mentale et la privation dramatique de ressources. Selon les données recueillies à l’échelle nationale, le personnel des services de la région où s’est déroulée cette expérience a été réduit de 68 % sur la période 2015-2018 (23). Cela concorde avec l’idée que la mise en œuvre des services fondés sur la famille dépend non seulement de facteurs structurels et organisationnels (5), mais aussi de facteurs liés à un changement culturel partagé par les directions et les équipes de première ligne (24). Un tel processus peut représenter un recadrage de l’alliance thérapeutique de deux manières : d’un côté, en réduisant l’influence du paradigme fondé sur des modèles biologiques des troubles psychiques et en se concentrant sur le terrain social où vivent les personnes soignées et les familles ; de l’autre, en dépassant l’attitude de reproche envers les aspects dysfonctionnels des familles, qui contribue à « une perte de confiance dans les services et à des relations tendues entre professionnels et familles » (21, p. 9).

La disponibilité permanente des groupes multifamiliaux interroge aussi l’écart entre la recherche et la pratique. L’évaluation de l’efficacité à long terme des interventions familiales repose surtout sur les résultats de suivis à un ou deux ans, et les données sont partagées sur la question de savoir si cette efficacité se maintient après la fin du traitement (24-26). Cette question cruciale concerne probablement toutes les interventions psychosociales, généralement proposées pour une durée limitée à des personnes dont les problèmes et les besoins sont persistants et durables. Il a été suggéré que, au moins dans les cas les plus complexes, la continuité de ce traitement soit assurée par un soutien continu, même informel (27), ou par une structure de groupes multifamiliaux sans limite de durée pour les familles qui en ont besoin (28).

Une autre question tient à la nécessité de conjuguer souplesse et continuité dans l’offre de services, afin de développer des interventions réellement centrées sur la communauté et orientées vers le rétablissement, qui s’occupent du « monde réel » des personnes soignées et de leurs familles et offrent un traitement souple et adapté aux besoins de chaque personne (29-31). Dans cette perspective, Glynn et al. (24) envisageaient, sous l’influence de l’approche du rétablissement, un possible déplacement dans la manière d’impliquer les familles : d’une « gestion familiale comportementale », mettant l’accent sur les résultats négatifs plutôt que sur l’appui aux forces, vers une approche de soutien guidée par les personnes concernées, attentive à accroître la communication et la coopération entre les équipes de santé mentale et les familles. Les caractéristiques de continuité et de souplesse des groupes multifamiliaux de cette étude sont cohérentes avec un paradigme de dialogue entre équipes, personnes concernées et familles dans une perspective de rétablissement. Dans le même sens, le rôle de la personne qui anime est plus proche de celui qui est pratiqué dans l’approche du dialogue ouvert (32) que de celui de la psychoéducation. De fait, si les groupes multifamiliaux partagent avec la psychoéducation plusieurs stratégies centrales résumées par Pharoah et al. (6), comme la construction de l’alliance, la réduction d’une atmosphère familiale défavorable et des sentiments de culpabilité, et l’obtention de changements souhaitables dans les systèmes de croyances des proches, ils présentent aussi des différences marquées. Il n’y a notamment pas d’accent sur l’information, l’éducation et la résolution de problèmes, et l’observance médicamenteuse comme la stabilisation clinique ne sont pas directement recherchées. Le changement est plutôt favorisé par la participation active, la mise en lumière et l’acceptation des points de vue multiples, et le renforcement de la capacité à se redresser et de l’autodétermination. Par conséquent, les personnes chargées de l’animation ne tenaient pas un rôle d’expertise consistant à éduquer et à répondre aux questions ; elles favorisaient plutôt un échange de points de vue impliquant le plus de personnes possible, où le point de vue de chaque personne est pris au sérieux. En outre, écouter et prêter attention à des idées différentes venant directement, sans filtre, des personnes concernées et des membres des familles permet à l’équipe d’animation et aux équipes d’apprendre comment les services pourraient répondre au mieux aux besoins des personnes tels qu’elles les perçoivent et les expriment directement.

Cette étude décrit une activité telle qu’elle est menée dans la pratique courante. À notre connaissance, peu d’expériences de groupes multifamiliaux proposés de façon régulière et durable dans les services communautaires de santé mentale avaient été décrites jusqu’ici. Ce rapport souffre néanmoins de plusieurs limites. D’abord, il s’agit d’un simple compte rendu de la mise en place des groupes multifamiliaux, fondé sur un ensemble restreint de variables, sans aucune information sur des indicateurs de résultats, ce qui empêche d’analyser l’efficacité sur la santé mentale et la qualité de vie des personnes soignées et des familles. La durée n’est qu’une approximation de la durée réelle, puisque les données présentées ne couvrent que la période 2015-2019 et ne sont donc pas exhaustives.

Malgré ces limites, nos résultats montrent qu’il est possible de proposer et d’animer sur le long terme des groupes multifamiliaux bien fréquentés dans un quartier de centre-ville. Davantage de recherches sont nécessaires pour établir leur efficacité en matière de résultats cliniques et sociaux.