Lorsqu’un enfant est autiste, de multiples difficultés liées à cette neurodiversité, comme l’anxiété, les difficultés de communication, la rigidité et les problèmes de comportement, peuvent mettre à rude épreuve le système familial de l’enfant (1). Des revues de la littérature ont montré des effets socio-émotionnels négatifs aussi pour les frères et sœurs d’enfants autistes (2, 3). Parmi les risques figurent davantage d’anxiété, de dépression et de problèmes de comportement, et une moindre estime de soi (3). Des études ont en outre montré que les frères et sœurs d’enfants autistes ont des relations moins bonnes avec leurs pairs, moins d’implication auprès de ces pairs et un fonctionnement scolaire moins bon que les autres enfants (4). Fait important, des effets positifs ont aussi été rapportés pour la fratrie, et des études ont repéré des comportements prosociaux, le soutien social et la prise de perspective comme des forces particulières chez les frères et sœurs d’enfants ayant un trouble du neurodéveloppement, y compris l’autisme (5-7).

Une revue récente des études consacrées aux frères et sœurs d’enfants autistes a relevé de multiples effets positifs pour la fratrie, mais a aussi montré que le manque de connaissances sur l’autisme constituait une difficulté majeure pour elle (1). Le présent rapport porte donc sur les connaissances de la fratrie sur l’autisme. La détresse émotionnelle vécue par les frères et sœurs pourrait être en partie liée au manque de connaissances sur l’autisme (1). Examiner, voire renforcer, ces connaissances pourrait aussi être un levier essentiel pour développer les forces de la fratrie et lui donner du pouvoir d’agir. Faute d’information, les frères et sœurs ont tendance à formuler leurs propres hypothèses (8). Il peut en résulter des idées contraires aux faits médicaux. Parmi les exemples empiriques figurent la croyance qu’un trouble peut disparaître de lui-même, ou la proposition de traitements qui ne sont pas indiqués (par exemple une chirurgie du cerveau ; 9). Fait important, la connaissance d’un diagnostic peut favoriser des effets positifs ou la résilience de la fratrie (10, 11). Faire le point sur ce que la fratrie sait du diagnostic de l’enfant autiste peut permettre aux équipes de soin et aux parents de mieux répondre à ses besoins. Il peut être particulièrement utile d’examiner le point de vue de la fratrie de manière qualitative, pour repérer les mots et les étiquettes employés pour parler de l’autisme et la manière dont il est compris. Ces informations peuvent orienter celles que les équipes de soin donnent à la fratrie, et indiquer aussi quelles questions les équipes de santé devraient lui poser.

Quelques études ont examiné les connaissances sur l’autisme au sein des fratries. Dans une étude portant sur 63 frères et sœurs d’enfants autistes, de 5 à 17 ans, Glasberg (12) a constaté un manque fréquent de connaissances sur l’autisme, mais aussi que les connaissances et la compréhension augmentaient avec l’âge. Dans une étude d’une intervention en groupe de soutien de huit semaines destinée à 26 frères et sœurs d’enfants autistes ou ayant des troubles apparentés, de 6 à 16 ans, Smith et Perry (13) ont constaté une augmentation significative des connaissances sur l’autisme entre le début et la fin de l’intervention, mesurées par l’Autism Knowledge Measure for Young Children en 20 items. Dans une étude contrôlée où 22 frères et sœurs d’enfants autistes, de 6 à 15 ans, ont bénéficié d’une intervention psychoéducative, l’équipe de Brouzos (14) a constaté une augmentation significative sur une mesure de « connaissance de l’autisme » dans le groupe psychoéducatif, mais pas dans le groupe témoin. Une compréhension moindre chez les plus jeunes indique qu’il est important de tenir compte des connaissances spécifiques à l’autisme chez les plus jeunes membres de la fratrie.

D’autres études ont abordé les connaissances de la fratrie à l’aide du Sibling Knowledge Interview (15). Le Sibling Knowledge Interview est un entretien structuré qui évalue les connaissances de la fratrie sur un trouble selon plusieurs dimensions : le nom du trouble, les symptômes principaux, le fonctionnement, la cause et le traitement (15). Le SKI n’a pas été conçu pour un trouble précis, mais il a été utilisé dans des échantillons comprenant des frères et sœurs d’enfants autistes. Dans une étude d’une intervention de soutien à la fratrie de six semaines, où 12 frères et sœurs (sur 54), de 8 à 13 ans, avaient un frère ou une sœur autiste, Lobato et Kao (15) ont constaté une augmentation significative des connaissances sur le trouble entre le début et la fin de l’intervention. Avec la même intervention, dans une étude où 20 frères et sœurs (sur 54), de 8 à 12 ans, avaient un frère ou une sœur autiste, l’équipe de Granat (16) a aussi constaté une augmentation significative des connaissances sur le trouble entre le début et la fin de l’intervention. Dans une étude d’une intervention en cinq séances pour la fratrie et les parents, où 25 % des 99 frères et sœurs (de 8 à 16 ans) avaient un frère ou une sœur autiste, l’équipe de Haukeland (17) a constaté une augmentation significative des connaissances de la fratrie sur le trouble entre l’avant-intervention et six mois après l’intervention.

L’objectif de la présente étude est d’examiner ce que des frères et sœurs de 8 à 12 ans savent de l’autisme de leur frère ou de leur sœur. L’étude étant qualitative, nous n’avions pas d’hypothèses formulées à l’avance. Nous espérons plutôt que les résultats inspireront la conception de futures études sur les connaissances de la fratrie, notamment en générant des hypothèses testables. On observe depuis peu un passage d’une approche médicale centrée sur les déficits à une recherche éclairée par les parties prenantes et coproduite (par exemple avec des personnes autistes engagées dans la recherche et leurs familles), qui prend en compte les besoins et les forces propres à chaque jeune autiste (18). Dans le prolongement de ce mouvement, nous avons inclus dans cette étude de jeunes membres de fratries et employé le terme de « jeune autiste », que beaucoup de personnes concernées préfèrent à la formule traditionnelle « personne avec autisme ».

Méthode

Échantillon et procédures

Les personnes participantes sont issues d’un essai contrôlé randomisé (ECR) en cours portant sur une intervention de groupe parents-fratrie appelée SIBS (19). L’ECR inclut des frères et sœurs de 8 à 16 ans d’enfants présentant diverses conditions neurodéveloppementales, dont l’autisme (20). SIBS avait déjà fait l’objet d’une évaluation positive dans un essai ouvert (c’est-à-dire sans groupe témoin), avec notamment une augmentation des connaissances sur le trouble entre l’avant-SIBS et six mois après SIBS (17). Dans le présent rapport, nous n’avons utilisé que les données d’avant l’intervention et nous nous concentrons sur les familles d’enfants autistes. L’Association norvégienne de l’autisme a participé à la préparation de l’ECR.

L’échantillon comprenait 28 frères et sœurs (61 % de garçons, 39 % de filles ; 92 % d’origine européenne blanche ; 0,5 % d’origine européenne et africaine ; 0,5 % d’origine mixte ou autre), de 8 à 12 ans, d’enfants autistes. Le diagnostic d’autisme était déclaré par les parents et vérifié dans les dossiers médicaux fondés sur la CIM-10 (21) : F84.5 syndrome d’Asperger (n = 17), F84.0 autisme infantile (n = 5) ou F84.1 autisme atypique ou non spécifié (n = 6). Sur le plan socio-économique, 67 % des mères et 58 % des pères avaient plus de quatre années d’études après le lycée, et 79 % des parents jugeaient la situation économique de la famille bonne ou très bonne. Le recrutement s’est fait par plusieurs voies. Certains sites ont invité les familles inscrites dans leur base de données, d’autres ont affiché l’annonce dans leurs salles d’attente. L’étude a aussi été annoncée par l’intermédiaire d’associations d’usagers de l’autisme. L’étude a été approuvée par le comité régional d’éthique de la recherche médicale et en santé du Sud-Est de la Norvège (n^o 2018/2461). Tous les parents ont donné leur consentement éclairé au nom des enfants.

Mesure

Le Sibling Knowledge Interview (SKI) (15) est un entretien structuré qui évalue les connaissances de la fratrie sur un trouble. Le SKI a été élaboré auprès d’un échantillon d’enfants de 8 à 13 ans (15). L’entretien porte sur le nom du trouble, les symptômes principaux (c’est-à-dire les parties du corps, les manifestations, le fonctionnement et les limitations, par exemple « qu’est-ce que les enfants autistes ont du mal à faire ? »), la cause (par exemple « comment ton frère ou ta sœur a-t-il ou a-t-elle eu l’autisme ? ») et le traitement (par exemple « comment soigne-t-on l’autisme ? ») (15). L’entretien a été mené en norvégien par des équipes cliniques formées. Les entretiens ont duré de 2 à 10 minutes (médiane : 4 minutes).

Stockage et analyse des données

Les entretiens ont été enregistrés à l’aide d’une application qui transfère automatiquement les enregistrements vers un système de stockage en ligne de données sensibles approuvé par l’autorité de protection des données. Le matériau a été analysé par analyse thématique (22) en cinq étapes. (1) Familiarisation avec les données : la deuxième autrice a écouté plusieurs fois les enregistrements audio en les transcrivant, en prenant de brèves notes sur les régularités possibles dans les données. (2) Codage des données : nous avons parcouru systématiquement l’ensemble des données pour en extraire les segments qui paraissaient intéressants. (3) Génération des thèmes initiaux : nous avons développé les étiquettes créées aux étapes 1 et 2 en réorganisant les énoncés en nouvelles catégories, par regroupements. (4) Développement et révision des thèmes : retour aux données d’origine à la lumière des thèmes, inclusion de nouveaux énoncés, et conservation, suppression ou modification de thèmes. (5) Affinement, définition et dénomination des thèmes : nous avons affiné, ajusté et nommé les thèmes à partir de réflexions et de discussions.

Résultats

Nous avons dégagé six thèmes principaux (voir figure 1).

Définition

Les questions de définition portaient sur l’étiquette diagnostique, la localisation, l’explication et l’étiologie. La plupart des frères et sœurs (79 %) employaient le terme « autisme » ou « syndrome d’Asperger ». Pour la localisation, la plupart répondaient le cerveau (n = 12) ou la tête (n = 7). Pour expliquer l’autisme, il était fréquent de faire référence à divers aspects de la « différence » (« Ce n’est pas vraiment une maladie, c’est juste que son cerveau fonctionne d’une manière différente »). Pour l’étiologie, 12 frères et sœurs (43 %) disaient que l’autisme est congénital (« Il est né avec »).

Difficultés

La fratrie a décrit quatre grands types de difficultés. Premièrement, les difficultés de régulation concernaient la régulation des émotions, les fluctuations du niveau d’énergie, avec la fatigue et un besoin accru de sommeil, et la capacité à arrêter une activité ou à passer d’une activité à une autre (« Une maladie qui fait un peu qu’on n’arrive pas à se contrôler »). Deuxièmement, les difficultés sociales concernaient la communication, la compétence sociale et le retrait des interactions sociales (« Ils ont du mal à être avec beaucoup de gens, alors mon frère passe beaucoup de temps dans sa chambre, il n’en sort pratiquement jamais »). Troisièmement, les difficultés de comportement concernaient les intérêts spécifiques, la violence, les compulsions ou les difficultés dans les activités de la vie quotidienne (« On a une chose spéciale qu’on aime regarder ou faire » ; « Des fois il tape maman ; après, quand il comprend que c’est très mal, il dit qu’il est méchant et après il se tape lui-même »). Quatrièmement, les difficultés cognitives concernaient le retard de développement, les processus de pensée, la concentration et la sensibilité sensorielle (« On peut parler fort, mais il ne faut pas le faire près de mon frère parce qu’il entend très bien »).

Forces

Plusieurs frères et sœurs ont évoqué des forces liées à l’autisme, notamment des capacités physiques, une bonne culture générale, des matières scolaires, la mémoire, des compétences personnelles, les jeux vidéo et la créativité (« Mon petit frère, il a une très bonne mémoire »).

Interventions

La fratrie a évoqué des interventions liées à l’autisme, comme des aménagements scolaires, les services publics de santé et les efforts des membres de la famille. Les aménagements scolaires décrits comprenaient l’instruction à domicile, un nombre réduit de cours, un renfort d’enseignement, des pauses supplémentaires et l’autorisation d’utiliser un iPad. Pour le système public de santé, le seul service cité était la pédopsychiatrie (centres de santé mentale de l’enfant et de l’adolescent). Les interventions familiales comprenaient le fait de faire preuve de patience, de rester calme, de laisser l’enfant autiste seul, de décomposer les tâches étape par étape, de faire les choses plus lentement, d’avoir une personne pour accompagner et aider l’enfant autiste, et d’essayer de donner à l’enfant autiste l’envie d’aller vers les autres.

Idées fausses

Les énoncés de la fratrie qui traduisaient des idées fausses et de la confusion portaient sur les termes liés à l’autisme (« Un mot abrégé [pour l’autisme], c’est TDA »), le diagnostic (« Je crois qu’il y a un test où ils branchent des électrodes ou un truc comme ça sur la tête, qui mesurent la fréquence du cerveau ou un truc comme ça »), les symptômes (« Ses cheveux poussent plus lentement »), la localisation (« La bouche ») et le traitement (« Peut-être que ça va partir tout seul »).

Manque de connaissances

Le manque de connaissances se manifestait explicitement, par l’absence de réponse verbale, ou implicitement, par des idées fausses. Treize frères et sœurs (46 %) montraient un manque de connaissances sur l’étiologie. Dix (36 %) montraient un manque de connaissances sur les manifestations. Neuf (32 %) montraient un manque de connaissances sur, respectivement, les explications, les difficultés et le traitement. Sept (25 %) montraient un manque de connaissances sur, respectivement, la localisation et les forces. Six (21 %) montraient un manque de connaissances sur l’étiquette diagnostique. Parmi les énoncés codés comme manque de connaissances figurent « Je ne me souviens pas », « Je n’ai aucune idée de comment savoir » et « Personne ne m’a dit comment le découvrir ou quoi que ce soit ».

Réflexions sur la qualité des énoncés de la fratrie

Le degré d’activité verbale variait beaucoup d’un enfant à l’autre, et les réponses allaient d’un simple « Je ne sais pas » à de longues explications. La plupart des réponses étaient courtes et peu développées. Les énoncés formaient un continuum allant d’énoncés plus vagues, comme « On essaie de les aider à comprendre différentes choses », à des conseils plus précis, comme « Des pauses, genre au milieu du cours et tout ça, si elle en a besoin ». On distinguait aussi des énoncés affirmatifs (« C’est son cerveau ») de réponses plus hésitantes (« Peut-être le cerveau ? »).

Les enfants de 8 ans se distinguaient qualitativement par peu de réponses verbales et peu d’informations sur la condition de leur frère ou de leur sœur. Il n’y avait pas de différence évidente entre 9 et 12 ans. Cela a été examiné en comparant la durée des entretiens et en lisant les entretiens pour repérer d’éventuelles différences qualitatives entre les réponses.

Discussion

Nous avons analysé ce que des frères et sœurs d’enfants autistes savaient de l’autisme à partir d’un entretien structuré. À travers les thèmes de la définition, des difficultés, des forces et des interventions, nous avons constaté que la fratrie montrait quelques connaissances sur des aspects clés de l’autisme, mais exprimait aussi de l’insécurité, un manque de connaissances, de la confusion et des idées fausses. Dans leur étude originale du SKI, Lobato et Kao (15) ont constaté que les frères et sœurs d’enfants autistes (ainsi que d’enfants ayant une déficience intellectuelle et/ou des troubles psychiatriques) expliquaient le trouble moins précisément que les frères et sœurs d’enfants ayant un handicap physique ou une maladie somatique. Dans un échantillon de frères et sœurs d’enfants autistes, ainsi que d’enfants ayant un handicap physique ou intellectuel ou un TDAH, l’équipe de Granat (16) n’a pas trouvé de différences de connaissances sur le trouble entre les groupes diagnostiques. Comme nous, elle a toutefois constaté qu’une grande partie de la fratrie (56 %) donnait des réponses vagues ou disait « je ne sais pas » à propos de l’étiquette diagnostique lors de l’évaluation initiale au SKI. Avec le SKI, les travaux de Lobato et Kao (15), de l’équipe de Granat (16) et de celle de Haukeland (17) ont tous constaté une variation considérable des connaissances de la fratrie sur le trouble, ainsi qu’une augmentation de ces connaissances après des interventions (en partie) centrées sur le trouble. Les résultats antérieurs et actuels obtenus avec le SKI indiquent donc une variation considérable des connaissances sur le trouble au sein des fratries, le manque de connaissances et les idées fausses étant fréquents. L’importance de remédier au manque de connaissances chez les frères et sœurs d’enfants autistes a aussi été désignée comme une difficulté majeure dans une revue récente (1).

Il importe aussi de situer nos résultats par rapport à d’autres études qui ont porté sur les connaissances de la fratrie sur l’autisme avec d’autres mesures que le SKI. La proportion de frères et sœurs qui identifiaient correctement un terme lié à l’autisme était semblable à celle observée par Glasberg (12 ; 79 % dans les deux cas). C’est intéressant, puisque Glasberg (12) incluait des enfants jusqu’à 17 ans, alors que le présent échantillon était plus jeune (8-12 ans). Dans un échantillon de frères et sœurs d’enfants autistes, l’équipe de Brouzos (14) a constaté une grande variation des connaissances sur le trouble au départ, et une augmentation significative des connaissances sur l’autisme dans le groupe d’intervention, sans changement dans le groupe témoin. Comme les études fondées sur le SKI, cela indique des besoins d’intervention en matière de connaissances sur l’autisme pour la fratrie. Dans une étude portant sur plus de 1 000 élèves de collège (c’est-à-dire une étude non centrée sur la fratrie), Campbell et Barger (23) ont constaté que 46 % connaissaient l’autisme. À cette aune, il peut être préoccupant que 21 % des frères et sœurs d’enfants autistes semblent ignorer toute étiquette diagnostique de l’autisme. Peut-être les familles sont-elles moins centrées sur le diagnostic qu’il y a treize ans, au vu des attitudes récentes qui promeuvent la neurodiversité et évitent les étiquettes centrées sur les problèmes.

Nos résultats ont montré que la plupart des frères et sœurs connaissaient les caractéristiques clés de l’autisme. Plusieurs malentendus sont toutefois apparus, ce qui concorde avec des études antérieures sur la fratrie (par exemple 9). Dans leur étude qualitative auprès de frères et sœurs d’enfants ayant des maladies rares, dont beaucoup comportent des caractéristiques autistiques (par exemple le syndrome d’Angelman, le syndrome de délétion 22q11.2, le syndrome de Smith-Magenis), l’équipe de Vatne (9) a constaté que beaucoup de frères et sœurs montraient des malentendus et disaient manquer d’informations sur le trouble. Cela correspond aux réponses de plusieurs frères et sœurs de la présente étude, qui ont dit ne pas avoir reçu d’informations sur l’autisme. Les malentendus résultent probablement à la fois du jeune âge de l’échantillon et du fait que les gens ont tendance à voir les troubles du neurodéveloppement, y compris l’autisme, comme complexes, abstraits ou mystérieux (9, 24).

Comme la communauté scientifique dispose de connaissances limitées sur l’étiologie de l’autisme, il est raisonnable de supposer que la fratrie en dispose aussi de peu. Le manque de connaissances peut conduire à des idées fausses, par exemple que l’autisme serait la faute de quelqu’un, ou qu’il serait contagieux (25). Des parents disent attendre souvent avant d’informer les enfants du diagnostic de leur frère ou de leur sœur (26). Certains membres de la fratrie se posent des questions sur le diagnostic de leur frère ou de leur sœur, mais peuvent les garder pour soi (8, 25, 26). Dans une étude portant sur 108 frères et sœurs de 0 à 36 ans, l’équipe de Tanaka (8) a constaté que 67 % seulement avaient reçu l’information sur le diagnostic d’autisme. Les parents informaient significativement plus les aînés que les plus jeunes. Une grande partie de la fratrie (60 %) avait posé des questions sur le diagnostic avant que les parents ne donnent une explication. En outre, la plupart (71 %) avaient remarqué quelque chose avant que leurs parents ne leur expliquent l’autisme, et une partie (7 %) avait déjà deviné le diagnostic.

Il importe de situer nos résultats au regard du fait que les questions posées à la fratrie étaient ciblées et précises, plutôt qu’ouvertes et exploratoires. Les questions ouvertes donnent en général des informations plus détaillées chez les enfants (27). Les résultats doivent aussi être considérés au regard de l’âge des personnes participantes. Les jeunes enfants ont plus de mal que les plus âgés à donner sens à des expériences inhabituelles, disposent d’un vocabulaire plus restreint et ont moins l’habitude de parler d’expériences passées (28). La présente étude a d’autres limites : le SKI a été conçu pour fournir des informations précises sur les connaissances de la fratrie concernant le diagnostic du frère ou de la sœur, et non pour un examen qualitatif approfondi. Les fratries d’enfants ayant un syndrome d’Asperger, catégorie diagnostique aujourd’hui largement abandonnée, étaient surreprésentées par rapport aux autres sous-catégories cliniques de l’autisme. De futures études devraient explorer les connaissances de la fratrie sur des échantillons plus larges et avec des entretiens qualitatifs plus ouverts.

La présente étude a des implications cliniques. Avant tout, les connaissances de la fratrie sur le trouble devraient être évaluées. Les connaissances sur l’autisme peuvent être évaluées par des entretiens spécifiques à l’autisme (par exemple 14) ou par des entretiens transdiagnostiques sur les connaissances générales relatives au trouble, comme le SKI (15). Nous ne disposons pas de données permettant de privilégier l’une de ces approches, et le choix de la mesure devrait donc dépendre des préférences cliniques et de la disponibilité des échelles. Point utile pour le terrain, ces entretiens diagnostiques sont brefs, faciles à administrer et ne demandent pas de formation particulière. Si les systèmes de cotation utilisés en recherche exigent plusieurs évaluations pour mesurer la fidélité, l’administration en pratique clinique n’a pas besoin d’être compliquée.

Il faut aussi s’interroger sur la meilleure façon d’informer la fratrie sur l’autisme. Quelques études d’intervention ont montré une augmentation des connaissances de la fratrie sur l’autisme après l’intervention (par exemple 14, 17). Les composantes d’intervention qui portent sur la connaissance du trouble vont de la transmission d’informations et de la psychoéducation jusqu’à l’exploration ouverte des connaissances de la fratrie, guidée par les parents (par exemple 17). Le domaine ne sait pas encore quelle est l’approche optimale. De futures études devraient examiner les facteurs prédictifs des connaissances de la fratrie sur le trouble et adopter une approche éclairée par les personnes concernées (en incluant la voix des frères et sœurs et des parents), afin de trouver de meilleures façons de renforcer les connaissances de la fratrie sur l’autisme.