Introduzione

Le persone in giovane età adulta sopravvissute a un cancro al seno o ginecologico (definite come coloro che hanno ricevuto la diagnosi tra i 18 e i 39 anni) affrontano diverse sfide particolari, tra cui cambiamenti bruschi e spesso inattesi nei loro progetti di vita e nelle loro relazioni intime (Gorman et al., 2011, 2012, 2020). Le persone sopravvissute più giovani corrono un rischio maggiore di disagio psicologico rispetto a chi riceve la diagnosi in età più avanzata (Arndt et al., 2004; Bidstrup et al., 2015; Acquati and Kayser, 2019). Almeno la metà delle persone sopravvissute giovani subisce effetti negativi del cancro e dei trattamenti sulla propria salute riproduttiva e sessuale (SRS; Fobair et al., 2006; Wettergren et al., 2017; Jing et al., 2019). Tra gli effetti tardivi avversi del cancro sulla SRS figurano l’infertilità, la preoccupazione per la propria salute dopo una gravidanza, l’inquietudine per i possibili rischi per la salute di un futuro figlio o figlia, le vampate di calore, una cattiva immagine corporea, il dolore durante i rapporti sessuali, lo scarso desiderio sessuale, le preoccupazioni relative a parlarne con nuove persone partner e altre questioni correlate (Walshe et al., 2006; Karabulut and Erci, 2009; Carter et al., 2010; Grover et al., 2012; Robinson et al., 2014; Schover et al., 2014; Bradford et al., 2015; Wettergren et al., 2017). Le preoccupazioni di SRS sono tra gli aspetti più angoscianti della vita dopo il cancro per le persone sopravvissute giovani e per le loro persone partner e, se non vengono affrontate, portano spesso a un peggioramento della salute mentale e della qualità della vita (Carter et al., 2010; Levin et al., 2010; Vaz et al., 2011; Canada and Schover, 2012; Robertson et al., 2016; Ljungman et al., 2018; Patterson et al., 2020). Nonostante le preoccupazioni di SRS siano frequenti e angoscianti per molte coppie sopravvissute al cancro in giovane età adulta, il personale sanitario che le segue in genere non le affronta in modo adeguato (Gorman et al., 2021). Inoltre, non esistono interventi basati sulle evidenze concepiti per aiutare sia le persone sopravvissute in giovane età adulta sia le loro persone partner a ridurre il disagio riproduttivo e sessuale legato al cancro. È quindi essenziale sviluppare interventi specifici per questa fascia d’età che sostengano le coppie alle prese con preoccupazioni di SRS.

Nello sviluppo di un intervento sulla SRS per coppie sopravvissute al cancro in giovane età adulta occorre tenere conto di diversi aspetti importanti. In primo luogo, bisogna riconoscere che le preoccupazioni di SRS possono essere difficili da esprimere, perché comprendono molteplici aspetti intrecciati (per esempio, problemi di funzione sessuale accanto al desiderio di un figlio o di una figlia biologici) ed evolvono nel tempo insieme alla relazione, allo stato di salute e ad altre circostanze di vita. In secondo luogo, gli approcci disponibili privilegiano le cure specialistiche, come la terapia sessuale o la medicina della fertilità, e hanno una portata limitata: spesso si concentrano solo sull’esperienza della persona sopravvissuta e trascurano il sostegno alla persona partner. In terzo luogo, questi servizi non sono ampiamente disponibili, in particolare nelle zone rurali, e l’accesso alle cure resta un ostacolo. Inoltre, laddove esistono interventi psicosociali, il tempo e gli spostamenti richiesti costituiscono ulteriori ostacoli alla partecipazione (Fredman et al., 2009; Regan et al., 2012). Infine, la maggior parte degli interventi è stata sviluppata per coppie eterosessuali e ha trascurato i bisogni e le preferenze delle coppie LGBTQ+, che subiscono disuguaglianze nelle cure e hanno importanti bisogni insoddisfatti nell’assistenza alla sopravvivenza (Boehmer et al., 2013; Hulbert-Williams et al., 2017; Seay et al., 2018). Sebbene la ricerca sulle preoccupazioni di SRS delle persone LGBTQ+ sopravvissute al cancro e delle loro persone partner sia insufficiente, la letteratura emergente indica un impatto a lungo termine sulle relazioni e sull’intimità sessuale, un disagio psicologico e la necessità di sostegno per entrambi i membri della coppia (Kamen et al., 2015; Brown and McElroy, 2018; Kent et al., 2019). Inoltre, possono esserci differenze nelle esperienze e nei bisogni di SRS delle coppie LGBTQ+, ma i fattori relazionali che influenzano la soddisfazione sessuale appaiono simili tra i gruppi e includono la comunicazione sessuale (Henderson et al., 2009; Fleishman et al., 2020).

Il cancro è descritto come una «malattia del noi», in cui le coppie attraversano l’esperienza insieme, come un’unità (Kayser et al., 2007; Lyons and Lee, 2018). Una comunicazione efficace e il coping diadico, che comprende l’insieme delle azioni di uno o di entrambi i membri della coppia per far fronte ai fattori di stress e le strategie individuali o congiunte per aiutare l’altra persona a gestire situazioni o eventi stressanti, sono importanti per l’adattamento psicosociale e il funzionamento della relazione nelle coppie che affrontano un cancro (Regan et al., 2012; Badr and Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Kayser et al., 2018; Acquati and Kayser, 2019). Sebbene la ricerca sulla comunicazione di coppia riguardo alle preoccupazioni riproduttive dopo il cancro sia limitata, i dati disponibili suggeriscono che parlare in coppia di fertilità è importante e utile per far fronte a queste preoccupazioni, ma che talvolta lo si evita per il timore di mettere a disagio l’altra persona, di problemi nella relazione, di incomprensione, e per preoccupazioni legate al modo in cui l’infertilità potrebbe incidere sulla relazione (Hawkey et al., 2021a,b). Vi sono anche indicazioni che le coppie con preoccupazioni legate alla fertilità vivono la paura dell’abbandono e difficoltà relazionali (Dryden et al., 2014; Lehmann et al., 2018), il che suggerisce l’importanza di coinvolgere entrambi i membri della coppia.

La comunicazione di coppia è sempre più riconosciuta come un importante predittore del funzionamento della relazione, della salute sessuale e degli esiti sia per la persona malata sia per chi se ne prende cura (Badr, 2017; Otto et al., 2021). In generale, coinvolgere entrambi i membri della coppia è importante perché le coppie che comunicano in modo efficace e si impegnano in sforzi di coping congiunto ottengono esiti relazionali e di salute mentale più positivi (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Lyons et al., 2014, 2016). Al contrario, quando una delle due persone si ritira, ricorre al «protective buffering» o si trattiene, sono stati documentati esiti peggiori (Manne et al., 2006, 2015; Badr et al., 2008; Manne and Badr, 2008). Per quanto riguarda la salute sessuale, il coinvolgimento attivo della persona partner nel far fronte alle preoccupazioni sessuali della persona malata legate al cancro è importante perché (a) le preoccupazioni sessuali sono spesso vissute nel contesto dell’attività sessuale di coppia (Ganz et al., 2002; Fobair and Spiegel, 2009), (b) le persone partner riferiscono comunemente preoccupazioni di salute sessuale (Loaring et al., 2015; Hummel et al., 2017a) e (c) le persone sopravvissute tendono a desiderare che la persona partner sia coinvolta in questo processo (Reese et al., 2016). In effetti, gli approcci più efficaci per affrontare la salute sessuale e ridurre il disagio sessuale dopo il cancro hanno coinvolto sistematicamente la persona partner (Schover et al., 2013; Carroll et al., 2016; Hummel et al., 2017b). In sintesi, ne consegue che gli interventi di coppia volti a migliorare le strategie di coping diadico e una comunicazione efficace rappresentano una strategia promettente per migliorare il funzionamento relazionale delle coppie che affrontano gli effetti a lungo termine del cancro sulla loro relazione, e che questi approcci possono essere efficaci nel ridurre il disagio legato alla SRS lungo tutto il continuum del cancro (Scott and Kayser, 2009; Hawkey et al., 2021a).

Le evidenze indicano che gli interventi psicosociali migliorano il coping diadico e la comunicazione nel contesto del cancro (Badr and Krebs, 2013; Traa et al., 2015; Li et al., 2020) e che possono essere più efficaci nel migliorare la salute sessuale e la qualità della vita quando integrano elementi di psicoeducazione, addestramento alle abilità e counseling di coppia (Li et al., 2020). Uno di questi interventi, Side by Side, offre un addestramento alle abilità individuali e relazionali specifico per l’esperienza delle coppie sopravvissute a un cancro al seno o ginecologico. Si concentra in larga misura sulla condivisione di pensieri e sentimenti e sulla comunicazione di coppia sulle questioni legate al cancro. L’intervento è stato concepito per essere erogato attraverso quattro sessioni in presenza di 2 h ciascuna. In uno studio controllato randomizzato su 72 coppie eterosessuali tedesche (di età compresa tra 25 e 80 anni, età mediana 52 anni) sposate o in una relazione stabile, chi era nella condizione attiva ha riferito meno evitamento nell’affrontare il cancro, maggiore crescita post-traumatica, migliore qualità della comunicazione e migliore coping diadico rispetto a chi era in una condizione di controllo dell’attenzione (Heinrichs et al., 2012).

Side by Side si fonda sui metodi della terapia cognitivo-comportamentale (Epstein and Baucom, 2002) e sulla concettualizzazione del coping diadico di Bodenmann (Bodenmann and Shantinath, 2004; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012). In origine si basava su CanCOPE (Scott et al., 2004) ed era già stato modificato in uno studio pilota (Zimmermann et al., 2006). Secondo il modello transazionale sistemico (STM) di Bodenmann, la valutazione dello stress di un membro della coppia influenza l’altro membro e la relazione, e ne è a sua volta influenzata (Bodenmann, 1995, 1997; Bodenmann et al., 2016). Secondo questa teoria, il coping diadico attenua l’impatto negativo dello stress sulla relazione di coppia (Bodenmann, 1997, 2008; Bodenmann and Shantinath, 2004). Il coping diadico implica processi cognitivi (per esempio, la valutazione dello stress), emotivi (per esempio, le emozioni condivise) e comportamentali (per esempio, l’ascolto attivo e la risoluzione dei problemi) in cui entrambi i membri della coppia partecipano su un piano di parità. Per potenziare il coping diadico, Side by Side integra l’addestramento e la pratica del metodo in tre fasi di Bodenmann (Bodenmann, 2007). Il metodo in tre fasi aiuta ciascun membro della coppia a: (1) comunicare il proprio stress all’altra persona, (2) rispondere ai bisogni specifici della persona sotto stress e (3) migliorare la capacità di far fronte insieme allo stress. Secondo lo STM, i fattori di stress possono essere quelli della vita quotidiana o fattori più gravi, come quelli derivanti da una malattia (Bodenmann, 2007; Bodenmann et al., 2016). Il presente studio estende l’applicazione della teoria ai fattori di stress legati all’impatto del cancro sulla SRS nelle coppie in giovane età adulta, che possono variare per forma e gravità.

Nel presente studio descriviamo l’adattamento e la personalizzazione sistematici di Side by Side per coppie in giovane età adulta con cancro al seno o ginecologico, diagnosticato da 6 mesi a 5 anni prima, e di qualsiasi orientamento sessuale o identità di genere, per aiutarle a comunicare sulle preoccupazioni di SRS e ad affrontarle. Gli esiti primari sono il disagio sessuale e il disagio riproduttivo. Anche il formato dell’intervento è stato adattato per l’erogazione in videoconferenza. Il nostro obiettivo generale era ottimizzare l’accettabilità e la fattibilità mantenendo i componenti centrali (ossia le pratiche di intervento legate a meccanismi di cambiamento derivati dalla teoria). I nostri obiettivi specifici per il processo di adattamento erano aumentare l’adeguatezza/pertinenza, far emergere e affrontare le principali preoccupazioni legate alla SRS sia delle persone sopravvissute sia delle persone partner, e aumentare l’inclusività verso le persone LGBTQ+. Questo lavoro è stato svolto in preparazione della verifica dell’efficacia dell’intervento attraverso uno studio controllato randomizzato (NCT04806724).

Materiali e metodi

Abbiamo adattato l’intervento seguendo il processo sistematico del quadro di valutazione, decisione, adattamento, produzione, persone esperte del tema, integrazione, formazione e verifica (ADAPT-ITT) (McKleroy et al., 2006; Wingood and DiClemente, 2008), che comprende l’integrazione delle prospettive del pubblico destinatario e di altre parti interessate (Figura 1). ADAPT-ITT si è evoluto nel corso di anni di lavoro dei CDC e di altri organismi nel campo dell’HIV, ha prodotto adattamenti di interventi efficaci e costo-efficaci e segue le fasi comunemente riconosciute del processo di adattamento (Wingood and DiClemente, 2008; Latham et al., 2010; Escoffery et al., 2019). È importante sottolineare che l’adattamento sistematico favorisce l’adeguatezza dell’intervento a un pubblico e a un contesto specifici mantenendone i componenti centrali, il che è essenziale per la futura implementazione e diffusione (Escoffery et al., 2019).

La ricerca formativa condotta prima del presente studio ha previsto interviste individuali con 25 diadi di persone sopravvissute in giovane età adulta (50 persone) per valutare i bisogni di sostegno psicosociale e individuare una strategia di intervento in grado di rispondervi (Gorman et al., 2020). È importante notare che le coppie hanno riferito che mantenere una comunicazione aperta era centrale per preservare un buon funzionamento della relazione durante il cancro, e hanno espresso la preferenza per una strategia di intervento centrata sulla coppia, che offrisse sostegno a entrambi i membri e fosse erogata in formato online/virtuale (Gorman et al., 2020). Questa ricerca formativa era guidata dalla teoria della gestione diadica della malattia, secondo cui il modo in cui le coppie vivono il cancro è influenzato dalla valutazione e dalla gestione del suo impatto da parte di ciascun membro, il che in ultima analisi incide sulla salute di entrambi (salute diadica; Lyons and Lee, 2018). I nostri risultati hanno mostrato che le coppie vivono un’ampia gamma di preoccupazioni di SRS e che queste variano in funzione di fattori contestuali, come le circostanze di vita del momento. I risultati hanno anche evidenziato le potenzialità delle strategie di intervento che favoriscono lo «stare insieme», il sostegno reciproco e la gestione collaborativa delle preoccupazioni di SRS dopo il cancro per sostenere la salute diadica, consolidando ulteriormente la base teorica dell’intervento adattato (Gorman et al., 2020). Sulla base dei nostri risultati e di una revisione della letteratura che confermava un bisogno considerevole di interventi centrati sulla SRS per questa popolazione (Stabile et al., 2017; Logan et al., 2018, 2019; Jing et al., 2019), abbiamo consultato chi aveva sviluppato l’intervento e selezionato Side by Side per l’adattamento. Questo intervento diadico è stato scelto in base a una combinazione di fattori che ne suggerivano l’adeguatezza al pubblico e il potenziale impatto: la coerenza con i bisogni e le preferenze individuati nella nostra ricerca formativa, l’attenzione mirata alle abilità di comunicazione e di coping, il fondamento teorico e nella pratica basata sulle evidenze, la specificità per le persone sopravvissute a un cancro al seno e ginecologico e l’efficacia dimostrata nel migliorare gli esiti relazionali e psicosociali (Epstein and Baucom, 2002; Bodenmann et al., 2006; Heinrichs et al., 2012).

È stato costituito un panel di parti interessate che comprendeva persone esperte delle preoccupazioni di SRS dopo il cancro, degli interventi diadici, dei comportamenti di coping diadico e della gestione della malattia dopo il cancro, della sopravvivenza AYA, dell’oncologia AYA e del servizio sociale in oncologia, oltre a quattro persone consulenti della comunità, una coppia eterosessuale e una coppia LGBTQ+, entrambe con una storia di cancro e rappresentative della diversità di orientamento sessuale e di identità trans/cisgender. Abbiamo invitato intenzionalmente parti interessate che rappresentassero prospettive diverse e che conoscessero il pubblico destinatario dell’intervento o si riconoscessero come parte di esso. Abbiamo inoltre cercato parti interessate con ruoli nell’assistenza medica e con ruoli nell’assistenza sociale/psicologica. Non vi erano criteri specifici di inclusione o di esclusione.

Il protocollo dello studio è stato approvato dall’Institutional Review Board della Oregon State University. Tutte le persone partecipanti hanno completato le procedure di consenso informato orale.

Fase 1: somministrazione, adattamento preliminare e valutazione della fattibilità

Lo scopo di questa fase era consultare il pubblico destinatario per determinare i fattori che avrebbero favorito la comunicazione sulla SRS dopo il cancro ed esaminare i materiali dell’intervento Side by Side con l’obiettivo di raccogliere le prospettive delle parti interessate sull’adattamento dei contenuti. Abbiamo utilizzato un campionamento intenzionale per rappresentare e riflettere la diversità delle prospettive del pubblico destinatario e documentare possibili variazioni e schemi comuni (per esempio, bisogni e preferenze) trasversali ai casi, così da orientare adattamenti dell’intervento capaci di rispondere a bisogni diversi (Palinkas et al., 2015). I criteri di eleggibilità per le persone sopravvissute al cancro erano: diagnosi di cancro al seno/ginecologico tra i 18 e i 39 anni, età attuale inferiore a 45 anni, diagnosi di cancro da 6 mesi a 5 anni prima, stadio del cancro 1–4, preoccupazioni riproduttive moderate o superiori in un dominio della Reproductive Concerns After Cancer scale (Gorman et al., 2014), possibilità di partecipare a un’intervista su Zoom, una persona partner stabile disposta a partecipare, conoscenza dell’inglese e accesso a internet ad alta velocità. I criteri di inclusione per le persone partner erano: età pari o superiore a 18 anni, conoscenza dell’inglese, possibilità di partecipare a un’intervista su Zoom e accesso a internet ad alta velocità.

Raccolta dei dati

Membri dell’équipe appositamente formati hanno condotto interviste individuali semistrutturate tramite Zoom (solo audio) con ciascun membro della coppia separatamente. Le interviste si sono svolte tra agosto 2020 e gennaio 2021. Il formato semistrutturato offriva la possibilità di esplorare idee e chiarire concetti nel corso dell’intervista (24). Prima dell’intervista, le persone partecipanti hanno ricevuto una sintesi per punti dei contenuti e delle attività dell’intervento Side by Side ed esempi di schede per le persone partecipanti. Le interviste duravano circa 1 h, sono state registrate in audio e trascritte da un servizio professionale. Chi conduceva l’intervista poneva dapprima domande sui dati sociodemografici, sulla storia oncologica e sulla storia riproduttiva. Le domande dell’intervista riguardavano i seguenti ambiti: la relazione in generale (per esempio, «Come descriverebbe la relazione con la persona che ha accanto?»), la comunicazione sulla salute sessuale (per esempio, «Come mantenete aperta la comunicazione sulla salute sessuale?» e «Come parlavate di sesso prima della diagnosi di cancro, Sua o della persona partner?»), la comunicazione sulla salute riproduttiva (per esempio, «In che modo la Sua esperienza con il cancro, o quella della persona partner, ha influito sul modo in cui parlate di fertilità o di avere figli?» e «Con quale frequenza parla con la persona partner di fertilità o di avere figli?»), gli aspetti preferiti dell’intervento (per esempio, «Pensando a ciò che potrebbe aiutare Lei e la persona partner, quali sono le questioni o le abilità più importanti su cui ritiene che il programma dovrebbe concentrarsi?»), i contenuti dell’intervento per affrontare specificamente la SRS, esaminando i materiali di Side by Side forniti (per esempio, «Quali tipi di risorse e di informazioni vorrebbe che il programma includesse per aiutarLa a gestire meglio la Sua salute riproduttiva o sessuale dopo il cancro?»), e le preferenze relative alla fattibilità e all’accettabilità dell’intervento (per esempio, «Quanto tempo alla settimana immagina di poter dedicare a questo programma?», «Descriva la persona con cui si sentirebbe più a Suo agio alla guida delle sessioni settimanali» e «Che cosa pensa del fatto che questo programma venga erogato online, in videoconferenza (per esempio, Zoom), con una persona professionista che si collegherebbe in privato con Lei e la persona partner a casa vostra?»).

Analisi

Le trascrizioni sono state importate, organizzate e codificate con il software QSR NVivo 12. Le interviste sono state analizzate con un approccio di codifica strutturale (Saldaña, 2015). Il codebook iniziale è stato sviluppato sulla base degli ambiti della traccia di intervista. Successivamente, due membri del gruppo di ricerca hanno effettuato separatamente la codifica iniziale delle interviste alle persone sopravvissute e alle persone partner per stabilire il codebook definitivo. Una volta sviluppato il codebook, siamo passati alla codifica strutturata, in cui abbiamo individuato i codici più pertinenti e frequenti e li abbiamo applicati alle trascrizioni. Il gruppo di ricerca ha poi utilizzato l’analisi tematica per individuare nei dati temi e schemi utili a orientare gli adattamenti dell’intervento (Braun and Clarke, 2006). Durante il processo di codifica il gruppo si è riunito frequentemente per discutere i risultati e ha fatto ricorso alla stesura di memo per aumentare l’affidabilità dei risultati. I risultati sono stati confrontati tra persone sopravvissute e persone partner per individuare eventuali differenze nelle risposte o nelle preferenze, quindi sintetizzati e successivamente riesaminati da membri del gruppo di ricerca. L’équipe ha inoltre consultato le persone consulenti della comunità, che durante questa fase hanno esaminato i materiali e fornito riscontri sugli adattamenti previsti. Il gruppo di ricerca ha raggiunto un consenso sui temi definitivi e sulle decisioni di adattamento.

Fase 2: produzione, revisione da parte di persone esperte e integrazione, sviluppo dell’intervento adattato definitivo

Il gruppo di ricerca ha innanzitutto tradotto i riscontri ottenuti nella fase precedente in modifiche dei contenuti e del formato dell’intervento. Gli adattamenti si sono concentrati sul miglioramento della pertinenza per la popolazione destinataria, sulle preoccupazioni legate alla SRS delle persone sopravvissute e delle persone partner, sull’allineamento ai bisogni espressi dal pubblico destinatario e su modifiche per un contesto di intervento virtuale. Per sviluppare nuovi contenuti educativi centrati sulle preoccupazioni di SRS, l’équipe ha condotto una revisione della letteratura per individuare i possibili effetti avversi del cancro sulla SRS (per esempio, cambiamenti della fertilità e della funzione sessuale) e le strategie raccomandate per affrontare tali preoccupazioni (per esempio, un colloquio con una persona specialista della fertilità e l’uso di ausili per la salute vaginale). Le decisioni di adattamento sono state concordate da cinque membri dell’équipe dopo ogni ciclo di revisioni. L’équipe ha avuto cura di mantenere tutte le pratiche di intervento legate a meccanismi di cambiamento derivati dalla teoria (per esempio, le abilità di chi parla/chi ascolta, l’addestramento e la pratica del metodo in tre fasi di Bodenmann e il dialogo interno di coping). Dopo aver apportato queste modifiche, tre coppie di orientamenti sessuali/di genere diversi sono state nuovamente invitate a esaminare e commentare i materiali per le persone partecipanti che ne erano risultati.

Raccolta dei dati

Le coppie hanno ricevuto una copia delle schede per le persone partecipanti, riviste e nuove, e una sintesi per punti dei temi e delle attività settimanali dell’intervento da esaminare prima dell’intervista. Le interviste di coppia si sono svolte congiuntamente tramite Zoom, seguendo una traccia di intervista semistrutturata. Duravano circa 60–90 min e sono state registrate in audio. Alle persone partecipanti venivano poste dapprima domande su ciascuna delle cinque sessioni (per esempio, «C’era qualcosa che non avete capito?», «Quali aspetti pensate vi sarebbero più utili?», «Ci sono aspetti delle schede relativi alla salute riproduttiva o sessuale che dovremmo cambiare?» e «Quali altri suggerimenti avete per migliorare i materiali?»). Seguiva una serie di domande sull’intervento nel suo complesso, compresi commenti generali sullo svolgimento dell’intervento e delle sessioni, ciò che era particolarmente piaciuto o non piaciuto, gli aspetti che avrebbero incluso o cambiato e i modi in cui avremmo potuto far conoscere il programma alle coppie che potrebbero trarne beneficio.

Analisi

Chi ha condotto le interviste ha documentato le risposte e riesaminato le trascrizioni per classificare le raccomandazioni, che sono state esaminate e discusse dal gruppo di ricerca per orientare ulteriori adattamenti. In modo analogo alle procedure di codifica strutturale, sono state definite categorie di modifiche raccomandate a partire dalle domande della traccia di intervista (Saldaña, 2015). Le risposte relative a possibili adattamenti sono state elencate e classificate. Le poche che non rientravano nell’ambito della ricerca o non erano realizzabili non sono state attuate (per esempio, l’aggiunta di elementi centrati sull’alimentazione e sull’attività fisica).

Per valutare il grado di consenso sulle decisioni di adattamento, i materiali rivisti che ne sono risultati sono stati poi inviati a tutte le parti interessate, comprese le persone consulenti della comunità, alle quali è stato chiesto di fornire un riscontro tramite un questionario online. Prima di compilare il questionario, alle parti interessate è stato chiesto di esaminare le schede per le persone partecipanti e le modifiche al manuale per chi conduce l’intervento, concentrandosi sui contenuti relativi alla SRS. Il gruppo di ricerca ha apportato le modifiche finali sulla base di questi riscontri. Gli adattamenti dell’intervento sono stati registrati e sintetizzati (Wiltsey Stirman et al., 2019).

Risultati

Fase 1: somministrazione, adattamento preliminare e valutazione della fattibilità

In questa prima fase hanno partecipato 11 coppie (22 persone) a interviste qualitative separate. Tra queste vi erano otto sopravvissute a un cancro al seno e tre a un cancro ginecologico (due all’ovaio e una alla cervice uterina), una persona sopravvissuta che si identificava come gay/lesbica, una persona sopravvissuta che si identificava come bisessuale e una persona partner che si identificava come gay/lesbica. Le persone sopravvissute avevano tra i 29 e i 40 anni (M = 35.2 anni) e avevano ricevuto la diagnosi da 6 mesi a 6 anni prima (M = 3.0 anni dalla diagnosi). Le persone partner avevano tra i 25 e i 42 anni (M = 34.6 anni). La durata della relazione variava da 1 a 22 anni (M = 10.2 anni; Tabella 1).

Dopo le interviste della fase 1 sono emersi i seguenti temi, che indicavano preferenze per: (1) un intervento molto flessibile, adattabile alle preoccupazioni di SRS specifiche di ciascuna coppia; (2) passi concreti per aiutare i membri della diade a «trovarsi sulla stessa lunghezza d’onda» riguardo alla relazione e ai progetti di costruzione della famiglia; (3) un’attenzione specifica a sensibilizzare la persona partner su come il cancro possa incidere sull’immagine corporea e sull’intimità fisica; e (4) informazioni accessibili e basate sulle evidenze sulla SRS per entrambi i membri della coppia. I risultati non hanno evidenziato differenze tra le preferenze delle persone sopravvissute e quelle delle persone partner riguardo all’intervento. La Tabella 2 mostra come i temi abbiano orientato gli adattamenti dell’intervento.

Tema 1. Un intervento molto flessibile, adattabile alle preoccupazioni di SRS specifiche di ciascuna coppia

Le coppie hanno descritto il desiderio di un intervento che potesse «incontrarle là dove sono», invece di un approccio valido per tutti, per quanto riguarda le loro specifiche preoccupazioni di SRS. Una sopravvissuta ha spiegato: «Quindi questo sarebbe il mio commento principale: progettare questi programmi, o questo programma e queste sessioni, in modo da non cercare di mettere tutte le pazienti oncologiche nello stesso calderone, ma distinguere dove si trovano, in che fase sono, in che fase della vita e del cancro si trovano, direi». Un modo per riuscirci, secondo le coppie, era dedicare del tempo nella prima sessione a conoscere la coppia, compresa la sua storia con il cancro, la durata della relazione e la fase in cui si trovano i progetti di costruzione della famiglia [per esempio, se hanno già figli o no]. Per esempio, una sopravvissuta ha raccontato: «Per me, penso che quello che scoprirete è che ogni coppia è un po’ diversa. E ogni coppia, ovviamente, porterà cose diverse. Voglio dire, avrete coppie per cui è il quinto figlio, e sono più avanti negli anni, e non avevano in programma di averne altri, oppure avrete coppie che non hanno avuto figli».

Tema 2. Passi concreti per aiutare i membri della diade a «trovarsi sulla stessa lunghezza d’onda» riguardo alla relazione e ai progetti di costruzione della famiglia

Le coppie hanno espresso il desiderio che l’intervento le aiutasse ad allineare obiettivi e priorità riguardo ai progetti di costruzione della famiglia e alla relazione intima. Per esempio, diverse sopravvissute hanno osservato che le coppie potrebbero non sentirsi a proprio agio nel condividere informazioni intime tra loro, soprattutto davanti a chi conduce l’intervento, e che è importante prevedere un momento per ascoltare le prospettive sia della persona sopravvissuta sia della persona partner. Una sopravvissuta ha osservato che chi conduce l’intervento potrebbe facilitarlo bene durante la sessione: «Mi sembra di cercare sempre di spiegarmi e non sempre riesco a spiegarmi fino in fondo, quindi avere una persona professionista molto precisa che spieghi cosa sta succedendo ha molto più senso». Le coppie hanno osservato che questo dovrebbe essere seguito dall’apprendimento di «abilità» non solo per gestire queste conversazioni difficili, ma anche per compiere passi concreti in avanti nella relazione. Per esempio, una sopravvissuta ha raccontato: «Penso che forse, soprattutto man mano che le cose emergono, mettiamo che venga fuori una conversazione sulla fertilità o qualcosa del genere, una specie di “passi successivi”, tipo un “dove andare da qui”, perché ora abbiamo le basi per riuscire ad avere queste conversazioni, ma una specie di “e adesso?” sarebbe utile».

Tema 3. Un’attenzione specifica a sensibilizzare la persona partner su come il cancro possa incidere sull’immagine corporea e sull’intimità fisica

Le coppie hanno sottolineato l’importanza di includere attività ed elementi volti ad aiutare il membro della coppia che non ha avuto il cancro a comprendere i cambiamenti fisici vissuti dopo il cancro e il modo in cui potrebbero incidere sulla loro intimità. Per esempio, una sopravvissuta ha espresso così i suoi pensieri e sentimenti:

«Penso che la cosa più importante per me siano in particolare i cambiamenti fisici… I cambiamenti fisici che incidono sull’autostima e sul senso del proprio valore come donna, se vogliamo. Non è qualcosa in cui un uomo possa sempre immedesimarsi fino in fondo… Penso che avere conversazioni, e incoraggiare conversazioni, del tipo: ehi, va bene che tu ti senta così. Ti amo comunque. Parlare un po’ di più dell’impatto emotivo dei trattamenti per il cancro man mano che ti cambiano fisicamente».

Le sopravvissute hanno osservato che il programma dovrebbe includere abilità su «come chi sta accanto possa sostenere la persona che sta attraversando il cancro e che fa fatica con questo [l’immagine corporea]», poiché descrivevano anche le loro difficoltà con l’immagine corporea, per esempio il sentirsi «brutta e malata e non desiderabile». Diverse persone partner hanno espresso il desiderio di acquisire abilità per ascoltare ed elaborare le conversazioni difficili. Le sopravvissute hanno espresso il bisogno di rafforzare la propria fiducia attraverso lo sviluppo di abilità, oltre che attraverso le conversazioni. Una sopravvissuta ha affermato: «Penso che si tratti di ampliare questa parte sui “modi per esprimere tenerezza e vicinanza”… Deve essere qualcosa di più di una semplice conversazione… servono attività quotidiane e strategie ed esercizi per tornare a essere romantici».

Tema 4. Informazioni accessibili e basate sulle evidenze sulla SRS per entrambi i membri della coppia

Una delle principali richieste delle coppie era includere materiali educativi per entrambi i membri della coppia su come il cancro possa incidere sulla SRS. Le coppie hanno riferito una «enorme mancanza di informazioni per le pazienti e per chi sta loro accanto su qualsiasi cosa» riguardasse la SRS dopo il cancro. Oltre alle informazioni fornite durante l’intervento, le coppie desideravano «un posto dove poter tornare e trovare altre informazioni o altre risorse» una volta concluso l’intervento, per mantenere l’impegno e continuare ad apprendere. Come ha detto una sopravvissuta:

«Se ci fossero elenchi puntati e checklist, sono cose che, se riassumessero alcuni messaggi chiave, quando hai finito il programma e vuoi tornarci sopra, potresti semplicemente scorrere i punti e ti rinfrescherebbero varie cose».

Le coppie volevano che informazioni e risorse fossero accessibili, affidabili ed educative, come link a video di altre persone sopravvissute che condividono la propria esperienza. Hanno indicato diversi tipi di informazioni che avrebbero voluto vedere inclusi, come la gestione dell’assicurazione sanitaria in relazione ai bisogni di costruzione della famiglia, la gamma di cambiamenti emotivi e fisici che le coppie vivono dopo il cancro, le opzioni di preservazione della fertilità, le statistiche sull’impatto dei trattamenti oncologici sulla fertilità, gli aspetti legali della preservazione della fertilità e le vie alternative per costruire una famiglia al di fuori della genitorialità biologica. Hanno anche descritto l’importanza di acquisire durante le sessioni abilità da portare a casa per continuare ad avere conversazioni dopo la fine dell’intervento. Una sopravvissuta ha detto: «Penso che bisognerebbe aggiungere un’intera sessione alla fine che sia una specie di discussione facilitata da chi fa counseling per avviare la conversazione tra le due persone della coppia sull’intimità e sulla fertilità. Così quella porta è aperta, e poi possono tornare a casa e finire la conversazione o continuare a parlarne». Le informazioni accessibili sulla SRS erano quindi percepite come importanti per accrescere le conoscenze condivise e per mantenere l’impegno e il cambiamento dei comportamenti dopo la fine dell’intervento.

Fase 2: produzione, revisione da parte di persone esperte e integrazione, sviluppo dell’intervento adattato definitivo

Questa fase ha orientato lo sviluppo dell’intervento adattato definitivo. La Tabella 3 sintetizza le modifiche dell’intervento nelle due fasi. Una volta integrati i cambiamenti della fase 1, il panel di parti interessate li ha esaminati e ha apportato piccole modifiche aggiuntive sulla base della propria esperienza pregressa con gli interventi diadici. Tre coppie sono state poi nuovamente invitate a esaminare e commentare i materiali. Hanno partecipato una coppia eterosessuale, una bisessuale e una lesbica, con sopravvissute sia a un cancro al seno sia a un cancro ginecologico. Le sopravvissute avevano tra i 34 e i 38 anni (M = 36.3 anni) e avevano ricevuto la diagnosi da 6 mesi a 5 anni prima (M = 2.5 anni dalla diagnosi). Le persone partner avevano tra i 25 e i 39 anni (M = 32.7 anni). La durata della relazione di queste coppie variava da 6 a 8 anni (M = 7.3 anni). I riscontri delle persone consulenti della comunità hanno confermato i cambiamenti apportati durante la fase 1 e hanno fornito indicazioni più specifiche per migliorare ulteriormente l’inclusività verso le persone sopravvissute LGBTQ+ (per esempio, rivedere il linguaggio per evitare qualsiasi presupposto sull’orientamento sessuale o sull’identità di genere), aggiungere elementi minori (per esempio, nuovi termini medici nel glossario) e modificare la grafica (per esempio, armonizzare meglio l’aspetto delle schede nuove e di quelle originali). Il panel di parti interessate ha approvato l’attuazione di tutte le modifiche proposte e ha apportato ulteriori piccole correzioni ai materiali (per esempio, suggerimenti di formulazione per migliorare la comprensione e individuazione di errori ortografici).

Le modifiche sono state apportate per aumentare l’adeguatezza/pertinenza, affrontare le principali preoccupazioni legate alla SRS sia delle persone sopravvissute sia delle persone partner e aumentare l’inclusività verso le persone LGBTQ+, con l’obiettivo di ottimizzare la fattibilità e l’accettabilità di Opening the Conversation. Tra le modifiche principali figurava l’aggiunta di materiale educativo che entrambi i membri della coppia potessero esaminare e discutere, centrato su una gamma di preoccupazioni legate alla SRS (per esempio, contraccezione, salute pelvica, fertilità, costruzione della famiglia e salute sessuale). Nell’elaborare i materiali, l’équipe ha tenuto conto del desiderio delle persone partecipanti di ricevere informazioni «facili da digerire», ma anche «dati concreti», statistiche e possibili soluzioni o passi successivi. Altre modifiche principali hanno riguardato l’integrazione, in tutte le sessioni, di occasioni per concentrarsi sui temi di SRS, oltre all’aggiunta di una quinta sessione che offrisse alle coppie la possibilità di usare le abilità apprese durante l’intervento concentrandosi su un tema di SRS di loro scelta. Il nuovo materiale delle schede comprendeva consigli su vari temi richiesti dalle coppie, tra cui l’autotutela della persona assistita, la comunicazione con il personale sanitario sulla SRS, consigli specifici per la persona partner, l’uso di lubrificanti e idratanti e risorse specifiche per le persone LGBTQ+. Abbiamo inoltre elaborato un elenco di risorse multimediali online affidabili. Alcuni contenuti originali di Side by Side sono stati eliminati, come gli aspetti centrati sull’impatto immediato del cancro sulla loro vita, per adeguarsi meglio al pubblico destinatario (età più giovane, da 6 mesi a 5 anni dalla diagnosi). Tutti gli elementi di fedeltà/centrali (per esempio, l’addestramento alle abilità di chi parla/chi ascolta e al metodo in tre fasi) sono stati mantenuti (Tabella 3).

L’intervento che ne è risultato, Opening the Conversation, comprende cinque moduli settimanali (di 1.5 h ciascuno), erogati tramite videoconferenza da una persona formata con titolo di laurea magistrale e organizzati attorno ai seguenti temi: (1) comprendere gli effetti del cancro e i modi per sostenersi a vicenda; (2) sviluppare abilità di coping e di comunicazione per entrambi i membri della coppia; (3) esercitare le abilità di coping individualmente e insieme; (4) mantenere una relazione solida dopo il cancro: intimità emotiva e fisica; e (5) mantenere una relazione solida dopo il cancro: salute riproduttiva, costruzione della famiglia e obiettivi della relazione. Per evitare un approccio valido per tutti, tutte le persone partecipanti ricevono materiali educativi sulla SRS che coprono un’ampia gamma di temi e sono incoraggiate a esaminarli e a selezionare quelli più pertinenti. Inoltre, ogni sessione contiene spunti di discussione flessibili, che permettono alle coppie di scegliere temi pertinenti alla loro situazione particolare e alle loro preoccupazioni di SRS.

Discussione e conclusione

Il processo di adattamento iterativo e sistematico ha prodotto un intervento teoricamente fondato, Opening the Conversation, che, se si dimostrerà efficace, potrebbe colmare una lacuna critica nell’assistenza di supporto alle persone sopravvissute giovani a un cancro al seno/ginecologico e alle loro persone partner (Keesing et al., 2016; Gorman et al., 2021; Hawkey et al., 2021b) che vivono preoccupazioni di SRS. I riscontri raccolti in più momenti e da parti interessate diverse hanno guidato le decisioni sulle modifiche dell’intervento. In sintesi, i risultati hanno fornito indicazioni essenziali per lo sviluppo di un intervento psicosociale inclusivo e flessibile per le coppie giovani che affrontano diverse preoccupazioni di SRS dopo il cancro, che comprende occasioni di educazione e di sviluppo di abilità per migliorare il coping diadico e la comunicazione.

Ricerche precedenti hanno dimostrato l’utilità degli interventi diadici per migliorare il funzionamento della relazione dopo il cancro (Manne and Badr, 2008), e dati emergenti suggeriscono benefici anche per le coppie che vivono un disagio riproduttivo (Lehmann et al., 2019; Hawkey et al., 2021b) e sessuale (Badr and Taylor, 2009; Reese et al., 2014; Perz et al., 2014; Reese et al., 2019; Gorman et al., 2020). Un aspetto innovativo di Opening the Conversation è l’attenzione rivolta sia alle preoccupazioni riproduttive sia a quelle sessuali, che le coppie vivono spesso congiuntamente (Luk and Loke, 2019; Hawkey et al., 2021b). Si tratta di un approccio promettente per sostenere le coppie che vivono una o più preoccupazioni di SRS dopo il cancro. In effetti, le coppie di questo studio hanno sottolineato l’importanza di un intervento flessibile, nel senso di poter essere adattato per rispondere ai loro bisogni e alle loro preoccupazioni di SRS del momento. Poiché le preoccupazioni e i bisogni di SRS cambiano nel tempo (Gorman et al., 2021), le coppie possono continuare a trarre beneficio dalle conoscenze e dalle abilità acquisite per affrontare nuovi problemi man mano che si presentano. Sulla base dei nostri risultati, la flessibilità nell’adattarsi a preoccupazioni di SRS specifiche e l’inclusione di un’ampia gamma di preoccupazioni di SRS sono essenziali per aiutare le coppie a comprendere e affrontare le proprie preoccupazioni di SRS come un’unità.

Un risultato importante di questo studio è che le coppie hanno apprezzato la possibilità di «dire ad alta voce» le proprie preoccupazioni di SRS, ma desideravano anche andare oltre l’«aprire la conversazione», per sviluppare le proprie competenze e decidere insieme i «passi da compiere». Ne hanno parlato specificamente in due contesti principali. In primo luogo, hanno espresso il desiderio di allineare obiettivi e priorità riguardo alla costruzione della famiglia. In altre ricerche, le coppie hanno riferito anch’esse i benefici di una comunicazione aperta sulla fertilità, insieme a diverse difficoltà, tra cui l’evitare la discussione per paura di turbare l’altra persona (Benyamini et al., 2009; Hawkey et al., 2021a). Opening the Conversation offre alle coppie un’importante occasione per condividere le proprie prospettive e migliorare la comunicazione di sostegno, così da gestire in squadra le preoccupazioni legate alla fertilità. Analogamente, la maggior parte delle coppie riteneva che le discussioni sulla salute sessuale e sull’immagine corporea potessero essere difficili da gestire e desiderava conoscenze e abilità per riuscirci. Numerosi studi hanno mostrato le difficoltà che le coppie incontrano nell’affrontare le preoccupazioni sessuali dopo il cancro (Hawkins et al., 2009; Gilbert et al., 2011; Robinson et al., 2014; Ussher et al., 2014; Dobinson et al., 2015; Loaring et al., 2015). I nostri risultati indicano che le coppie giovani desiderano strategie di intervento che facilitino una comunicazione efficace per rafforzare la comprensione reciproca e la gestione condivisa delle difficoltà di salute sessuale, e che ne trarrebbero beneficio. Nel complesso, i risultati suggeriscono che migliorare la qualità della comunicazione delle coppie che affrontano preoccupazioni di SRS è un aspetto essenziale dell’intervento.

Un aspetto particolarmente innovativo di questo studio è che abbiamo posto al centro del processo di adattamento le prospettive delle coppie che si identificano come LGBTQ+, il che ha portato a includere nuovi materiali (per esempio, risorse online e informazioni educative) e a usare un linguaggio e contenuti inclusivi in tutte le sessioni. Le persone LGBTQ+ sopravvissute e le loro persone partner hanno importanti bisogni insoddisfatti nell’assistenza alla sopravvivenza, specificamente in materia di salute sessuale (Seay et al., 2018); le persone partner hanno bisogno di sostegno e l’impatto del cancro sulle relazioni può essere devastante (Brown and McElroy, 2018). Le persone LGBTQ+ inoltre spesso non si sentono accolte nei contesti clinici o nei gruppi di sostegno e sono meno soddisfatte delle cure rispetto alle persone sopravvissute eterosessuali (Jabson and Kamen, 2016); un intervento in grado di raggiungerle a distanza, al di fuori di un contesto clinico, può quindi essere particolarmente prezioso. Inoltre, le coppie LGBTQ+ hanno bisogni di SRS specifici e particolari che gli interventi attuali potrebbero non contemplare (Brown and McElroy, 2018; Damaskos et al., 2018; Boehmer et al., 2020). Per questo Opening the Conversation mira a offrire risorse informative inclusive e la flessibilità necessaria per concentrarsi sui bisogni di SRS particolari di ciascuna coppia.

Le persone partecipanti hanno sottolineato che era essenziale offrire educazione e sostegno a entrambi i membri della coppia nell’ambito dell’intervento adattato, rilevando una netta mancanza di sostegno per le persone partner senza una storia di cancro. La ricerca mostra che le persone partner delle persone sopravvissute al cancro hanno bisogni particolari che spesso i servizi di supporto oncologico non prendono in carico, e che gli interventi esistenti rivolti a loro sono raramente attuati nella pratica (Northouse et al., 2012). Nella ricerca formativa con il pubblico destinatario, le coppie avevano anch’esse sottolineato la necessità di risorse specifiche per la persona partner, come gruppi di sostegno, risorse informative e sviluppo di abilità per sostenere la persona sopravvissuta (Gorman et al., 2020). Le persone sopravvissute e le loro persone partner hanno indicato un bisogno specifico di sostegno pratico/orientato ai problemi, come il trasporto agli appuntamenti, il coinvolgimento della persona partner durante gli appuntamenti e il sostegno emotivo, esemplificato dallo sviluppo di abilità per confortare la persona sopravvissuta di fronte a decisioni difficili e dalla capacità di esprimere intimità fisica (per esempio, carezze delicate e abbracci; Gorman et al., 2020). Per questo le modifiche dell’intervento hanno incluso l’aggiunta di risorse e informazioni educative per entrambi i membri della coppia e hanno sottolineato l’importanza che entrambi esaminino e discutano insieme i materiali.

Tra i punti di forza dello studio figurano la triangolazione delle decisioni tra molteplici prospettive delle parti interessate per prendere le decisioni di adattamento, l’inclusione intenzionale di prospettive LGBTQ+ e un processo iterativo e sistematico di adattamento dell’intervento con l’obiettivo di ottimizzarne la fattibilità e l’accettabilità. Sebbene non abbiamo potuto raggiungere la saturazione dei dati con il ridotto numero di partecipanti LGBTQ+, abbiamo ottenuto indicazioni fondamentali sui bisogni e sulle preferenze di questa popolazione da persone sopravvissute e persone partner, oltre che dalle persone consulenti della comunità in più momenti. L’attenzione all’inclusione è importante data l’attuale carenza di risorse di assistenza di supporto per le persone sopravvissute LGBTQ+, le loro persone partner e le loro coppie (Hill and Holborn, 2015; Brown and McElroy, 2018; Kamen et al., 2019). Un altro limite è l’attenzione specifica alle persone sopravvissute a un cancro al seno e ginecologico; anche le coppie giovani con altri tipi di cancro vivono preoccupazioni di SRS (Karabulut and Erci, 2009; Schover et al., 2014; Ljungman et al., 2019). Infine, sebbene abbiamo cercato un’ampia inclusione di parti interessate e di coppie sopravvissute al cancro durante tutto il processo di adattamento, il campione è piccolo e si identificava per lo più come bianco e con istruzione universitaria. Poiché gli adattamenti riflettono le esperienze e le prospettive del nostro campione di partecipanti e parti interessate, potrebbero non essere generalizzabili a un pubblico più ampio di coppie giovani sopravvissute. Se questo intervento si dimostrerà efficace, ricerche future potrebbero adattarlo ulteriormente per rispondere ai bisogni di altri pubblici.

Affrontare le preoccupazioni di SRS delle persone in giovane età adulta sopravvissute a un cancro al seno e ginecologico e delle loro persone partner è essenziale, e gli interventi di assistenza di supporto sono scarsi. Questo studio ha prodotto un intervento innovativo e inclusivo di coping diadico e comunicazione che può essere adattato per aiutare le coppie a comunicare sulle proprie preoccupazioni di SRS del momento e ad affrontarle. Si prevede che l’educazione e le abilità acquisite sosterranno le coppie nell’affrontare nuove preoccupazioni che potrebbero emergere dopo la conclusione dell’intervento. Opening the Conversation sarà valutato in uno studio controllato randomizzato, con l’obiettivo a lungo termine di un’ampia implementazione e diffusione nell’ambito di una strategia globale e coordinata di assistenza alla sopravvivenza per coppie in giovane età adulta di provenienze diverse che vivono preoccupazioni di SRS. Se l’intervento si dimostrerà efficace, ricerche future esploreranno strategie di implementazione nei contesti di cura oncologica.