Introduzione

Questo resoconto descrive il lavoro svolto con Colin, un uomo di 36 anni con sindrome di Down e disabilità intellettiva, attingendo a diverse pratiche della terapia narrativa (arricchite da idee sistemiche). Colin ha partecipato a sedute di psicologia ispirate alle pratiche della terapia narrativa (Morgan, 2000; White & Epston, 1990), per sostenere lui e il sistema professionale nella transizione verso un’abitazione con supporto, lontano dalla famiglia per la prima volta. L’approccio dell’Albero della Vita è servito da trampolino per mettere al centro la voce di Colin e dare risalto a storie preferite, ma poco esplorate, della sua «nuova vita».

Scriverò in prima persona, riconoscendo l’importanza dell’auto-riflessività nella pratica sistemica (Rober, 1999), e intreccerò lungo tutto il testo riflessioni su questioni di etica, potere e differenze.

1.1 Terapia narrativa

La terapia narrativa si fonda sull’idea che le nostre identità e le nostre relazioni siano plasmate dalle storie che portiamo con noi, le quali dipendono a loro volta dalle narrazioni disponibili nei più ampi contesti sociali, culturali e politici (White & Epston, 1990; White, 2007). Alcune narrazioni sono privilegiate nella società e hanno quindi il potere di orientare il modo in cui diamo senso a noi e al mondo, mentre altre possono restare subordinate e messe a tacere, il che ne limita la portata (Foucault, 1975). Poiché si parte dal presupposto che la vita di ogni persona sia fatta di molte storie, un obiettivo chiave della terapia narrativa è accedere a queste molteplici storie, dando risalto a narrazioni alternative e preferite per la persona (soprattutto raccontandole e ri-raccontandole con altre persone). Queste, a loro volta, possono aprire nuove possibilità di azione e di interazione che migliorano il benessere. La terapia narrativa è influenzata dalle idee post-strutturaliste che, anziché considerare l’identità come fissa o interna, sottolineano il ruolo dinamico del linguaggio, della cultura e delle relazioni più ampie nel plasmarla di continuo. In pratica, ciò significa che a chi fa terapia non si attribuiscono né oggettività né il ruolo di «esperto»; che si prende sul serio il fatto che le conversazioni terapeutiche possano avere un effetto potente nel (ri)plasmare le identità; e che si considera continuamente la possibilità di includere altre persone della rete della persona per sostenere tale processo (Thomas et al., 2002). Nella terapia narrativa chi conduce la terapia assume una posizione «decentrata e influente»: la persona che consulta resta l’autrice principale delle storie della propria vita, grazie agli inviti e all’impalcatura offerti dalla terapia (White & Epston, 1990; White, 2007).

Riconoscere il funzionamento del potere attraverso le narrazioni è pertinente per le persone con disabilità intellettiva, le cui voci sono state storicamente ignorate (Coles & Ellis-Caird, 2019), in particolare in un contesto di narrazioni radicate di emarginazione e stigma (Scior & Lynggaard, 2006). Non sorprende quindi che l’uso delle pratiche narrative sia diffuso nei servizi per le persone con disabilità intellettiva del Regno Unito (Kaur et al., 2009), anche se la base di evidenze resta relativamente ridotta. Un corpus emergente di lavori mostra i molti modi in cui le pratiche della terapia narrativa possono aiutare le persone con disabilità intellettiva, per esempio ad affrontare difficoltà legate alla rabbia e all’ansia onorando storie di punti di forza e di competenze (per una rassegna si veda McParland, 2015).

1.2 L’approccio dell’«Albero della Vita»

Un approccio narrativo ben consolidato è l’«Albero della Vita» (Ncube, 2006). Utilizza la metafora di un albero (e delle sue parti) per raccontare le versioni preferite della propria vita, che vengono poi condivise con altre persone. Offrendo una visione chiara delle competenze e delle conoscenze della persona e di ciò a cui dà valore, questo approccio la invita a far luce sulle sue identità alternative e preferite. È stato applicato al lavoro con l’infanzia e con persone adulte, in particolare con chi tradizionalmente avrebbe avuto difficoltà a impegnarsi nelle terapie della parola tradizionali, per esempio richiedenti asilo (German, 2013), persone rifugiate (Schweitzer et al., 2014), uomini africani e caraibici (Byrne et al., 2011) e famiglie latine (Méndez & Cole, 2014).

L’«Albero della Vita» è sempre più esplorato come strumento terapeutico nei servizi per le persone con disabilità intellettiva, come modo per aiutarle a dare senso alle difficoltà della vita e ad attraversarle. Lavori recenti hanno descritto questo uso di gruppi dell’«Albero della Vita», tra cui uno studio con quattro persone con disabilità intellettiva lieve inviate per difficoltà diverse, come problemi dell’umore e del comportamento (Randle-Phillips et al., 2016), e un altro con sei persone con disabilità intellettiva da lieve a moderata in relazione alla perdita e al lutto (Baum & Shaw, 2015). Un recente studio di caso ha descritto l’uso dell’approccio dell’«Albero della Vita» (nell’arco di 10 sedute) con un signore con disabilità intellettiva, anch’esso in relazione alla perdita e al lutto, in cui due delle persone che si prendevano cura di lui sono state invitate a fare da testimoni del suo albero nelle ultime due sedute (Kubicka & Terry, 2019). La nostra esperienza clinica indica che le applicazioni riuscite dell’Albero della Vita nel contesto della disabilità intellettiva sono più numerose di quelle pubblicate, il che sottolinea la necessità di documentarne l’uso abituale per contribuire alla base di evidenze e promuovere le buone pratiche.

Rispetto ad altre modalità terapeutiche più diffuse, un vantaggio principale dell’approccio dell’«Albero della Vita» è che si concentra sui punti di forza e sulle speranze e non è patologizzante. Disegnare un albero può inoltre stimolare la creatività e il piacere, sostenendo l’alleanza e la collaborazione terapeutiche, soprattutto per le persone — come quelle con disabilità intellettiva — che desiderano esprimersi anche con mezzi diversi dalle parole. L’uso intrinseco del racconto facilita anche la successiva condivisione con altre persone. Uno svantaggio (valido per la terapia narrativa in generale) è che essa si basa comunque in una certa misura sul linguaggio verbale per sostenere conversazioni bidirezionali, e non è quindi adatta a chi ha capacità verbali minime o assenti.

1.3 Transizioni e disabilità intellettiva

Il processo di transizione per le persone con disabilità intellettiva può essere estremamente complesso e difficile (Gauthier-Boudreault et al., 2017). Le transizioni più studiate in questa popolazione sono quelle legate alla scuola (Pallisera et al., 2014; Salt et al., 2019), anche se altre transizioni sono state esplorate sempre di più, tra cui il passaggio dalla scuola alla vita post-scolastica, l’ingresso nella terza età, i cambi di lavoro e così via (per esempi recenti si veda Strnadová et al., 2021). Le transizioni abitative, in particolare, sono da tempo riconosciute come un grave «shock» per le persone con disabilità intellettiva (Coffman & Harris MC, 1980). Comportano cambiamenti non solo nell’ambiente fisico, ma anche nuove routine, occupazioni, relazioni e aspettative, che possono tutte generare stress e richiedere grandi adattamenti (Heller, 1982). Aspetto cruciale, le persone con disabilità intellettiva spesso non hanno alcun controllo su questo processo, che viene spesso avviato da altre persone che poi non sono più disponibili a sostenerle (Essex et al., 1997). Durante queste transizioni, le storie del sistema possono essere piene di problemi, e la voce di chi vive la transizione viene trascurata e infine perduta.

Le transizioni abitative che comportano il lasciare inaspettatamente la casa dei genitori (per esempio a causa della loro morte) sono frequenti nella nostra pratica clinica nel contesto della disabilità intellettiva e sono spesso all’origine dell’invio. Nonostante il potenziale delle pratiche della terapia narrativa nel sostenere queste transizioni, nella letteratura terapeutica con persone con disabilità intellettiva se ne trovano poche descrizioni. In uno studio di caso, Hilton (2012) ha descritto Sally, che aveva da poco lasciato la casa dei genitori e che era stata inizialmente inviata dal personale della struttura residenziale per «comportamenti di furto». Grazie alla terapia narrativa, Sally è stata aiutata a sviluppare una storia preferita sulla «fiducia» e sulla «vita indipendente», e il personale ha notato molte azioni premurose e di aiuto che hanno contribuito a rendere più densa la versione preferita che Sally dava della propria vita. L’intervento è stato apprezzato sia da Sally sia dal personale, ma non sono stati raccolti esiti quantitativi.

Le questioni di transizione sono particolarmente attuali alla luce della recente pandemia di COVID-19, durante la quale la vita di molte persone con disabilità intellettiva è stata drasticamente colpita da gravi interruzioni della routine, delle attività, del sostegno sociale e dei contatti (Courtenay & Perera, 2020). Tutte queste difficoltà sono state ulteriormente aggravate, per le persone con disabilità intellettiva, dal maggiore rischio di infezione (Courtenay & Perera, 2020) e dalle comorbilità, tra cui ansia e solitudine (Lunsky et al., 2022). Le riflessioni recenti su come mitigare l’impatto della COVID-19 su questa popolazione si sono concentrate sulla prevenzione del contagio e sulla promozione della sicurezza (Taggart et al., 2022), ma meno su come sostenere le persone e i loro sistemi di supporto nell’attraversare le transizioni nel contesto degli sconvolgimenti causati da una pandemia di questo tipo.

1.4 Descrizione del caso

Colin (pseudonimo) è un uomo britannico bianco di 36 anni con una diagnosi di sindrome di Down e disabilità intellettiva, che vive nel sud-est dell’Inghilterra. È stato inviato a un servizio territoriale per la disabilità intellettiva da Jack, il responsabile della sua abitazione con supporto. Nella richiesta iniziale, Jack spiegava che Colin si era trasferito nell’abitazione con supporto 2 anni prima. Fino alla morte dei genitori, Colin aveva vissuto nella casa di famiglia.

Jack descriveva la fatica di Colin ad ambientarsi nell’abitazione con supporto e le sue difficoltà ad andare d’accordo con la coinquilina Rachel, che ha anche lei una disabilità intellettiva lieve e si era trasferita più o meno nello stesso periodo. Colin si turbava molto quando Rachel gli ricordava che non viveva più con la propria famiglia. Il personale trovava molto difficile sostenerli nella convivenza. Colin piangeva spesso e parlava spesso di voler tornare a casa. Veniva richiesto un intervento sulla «fiducia in sé stesso» di Colin.

Ho incontrato Colin di persona per una valutazione iniziale. Mi ha colpito quanto poco parlasse delle sue difficoltà nell’abitazione con supporto. Colin era invece desideroso di parlarmi della sua famiglia. Non vedeva l’ora di raccontarmi del paese in cui viveva e delle cose che faceva con i suoi genitori. Questo primo incontro mi ha mostrato le capacità di Colin come narratore della propria vita — le sue competenze, i suoi punti di forza, i suoi valori, le sue speranze e i suoi sogni — in particolare di storie che potevano essere andate perdute in questa transizione.

Metodo

2.1 Etica

Questo studio di caso faceva parte della normale attività clinica di un’équipe per la disabilità intellettiva in età adulta del Servizio sanitario nazionale britannico (NHS); non era quindi necessaria un’approvazione etica formale. Chi firma l’articolo ha rispettato gli Ethical Principles of Psychologists and Code of Conduct stabiliti dalla British Psychological Society e ai principi universali relativi ai diritti e alla dignità delle persone sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. La persona interessata ha dato il proprio consenso scritto alla pubblicazione. Nomi, età e informazioni sulle strutture familiari e professionali sono stati modificati per tutelare la riservatezza.

2.2 Concettualizzazione del caso

Colin si era allontanato dalla sua famiglia per la prima volta. Lo «svincolo» dalla famiglia di origine è una fase chiave nei modelli normativi del ciclo di vita familiare (Carter & McGoldrick, 1988). Nel caso di Colin, questa fase era stata «rimandata» (Essex et al., 1997) ed era stata precipitata dalla morte di entrambi i genitori a breve distanza di tempo, che aveva lasciato alla fratria la responsabilità di organizzare la sua assistenza. Le sorelle vivevano all’estero e i fratelli maggiori (vicini ai sessant’anni) avevano poca disponibilità per occuparsi di lui nella vita quotidiana. Il trasferimento nell’abitazione con supporto può aver rappresentato uno «shock» (Coffman & Harris MC, 1980) per Colin, che aveva perso anche il suo paese, i suoi genitori e la sua vita di comunità quotidiana.

Anche il sistema professionale dell’abitazione con supporto aveva attraversato cambiamenti importanti — nuove persone residenti, nuovo personale e nuova direzione — e per di più nel contesto della pandemia di COVID-19, che ha comportato tre lockdown nazionali nell’arco di un anno e ha probabilmente ostacolato la capacità del sistema di sostenere tali cambiamenti. Tra le ripercussioni su Colin (e sul personale della struttura): occasioni di interazione al di fuori della casa limitate; routine e occupazioni significative interrotte; visite di persona dei familiari vietate; salute mentale e morale del personale e della direzione indebolite.

Da una prospettiva narrativa, mi domandavo se il discorso sociale dominante che vede la disabilità intellettiva come una «tragedia» (Vehmas, 2005) si fosse particolarmente acuito, data la diffusa paura pubblica per l’elevato numero di decessi legati alla COVID tra le persone con disabilità intellettiva. Mi domandavo anche se nel sistema vi fossero aspettative normative inespresse secondo cui, in quanto adulto vicino ai quarant’anni, Colin «avrebbe dovuto» farcela (Gerber, 2011). La richiesta collocava il problema in Colin, cui sarebbe mancata «fiducia in sé stesso», e benché questa non fosse una sua preoccupazione, l’idea di fare due chiacchiere con qualcuno della psicologia gli piaceva. La voce di Colin si era forse persa in discussioni professionali sature di storie di problemi durante una pandemia mondiale. Mi incuriosiva la relazione del personale con l’aiuto (Reder & Fredman, 1996) e mi chiedevo se sarebbe stato interessato a far luce sui punti di forza di Colin — e sulla propria competenza — per sostenerlo in questa transizione. Come obiettivo, Colin ha accettato di incontrarmi inizialmente per condividere le storie della sua vita e ciò che lo rende felice. Abbiamo discusso della possibilità che altre persone si unissero a noi in seguito per ascoltare questi racconti.

Attingendo alle idee sistemiche sull’uso del sé (Rober, 1999), la transizione di Colin verso una nuova casa risuonava con la mia situazione personale di trasferimento all’estero, lontano da casa, per la prima volta. Tuttavia, riflettendo sui social graces (Burnham, 2018a), ero consapevole del mio privilegio di avere più controllo e più risorse sulle decisioni di vita importanti, per esempio dove trasferirmi e con chi vivere. Beneficio inoltre di discorsi dominanti sulla «capacità» e sull’«istruzione» che mi hanno dato accesso a un significato positivo, a un riconoscimento sociale e a un linguaggio «forbito». Riconoscendo la mia posizione di professionista della psicologia con formazione universitaria, per me era importante evitare di imporre potere nelle nostre conversazioni terapeutiche (Guilfoyle, 2003) e mantenere la voce di Colin al centro. Pur entrando in sintonia con i temi della perdita, anche le mie esperienze di «svincolo» mi avevano aperto, nei miei primi anni di vita adulta, a possibilità nuove ed entusiasmanti che forse non si sarebbero presentate senza il trasferimento all’estero: provavo quindi «curiosità» (Cecchin, 1987) per la forma che potessero assumere nel caso di Colin.

2.3 Contenuto delle sedute

Colin e io abbiamo avuto nove incontri nell’arco di 4 mesi. A causa delle restrizioni legate alla COVID-19, ci vedevamo di persona nel giardino della sua abitazione con supporto, dove ci sedevamo. Io (ma non Colin) indossavo la mascherina e mantenevamo il distanziamento. Nel corso delle sedute sono state invitate altre persone, alcune in presenza e altre in videochiamata.

Seguendo lo spirito della terapia narrativa, che prevede di assumere una posizione «decentrata e influente» (White & Epston, 1990; White, 2007), ho cercato di fare in modo che il contenuto di ogni seduta fosse interamente guidato da Colin e nutrito dalle riflessioni condivise dal suo sistema di supporto. Per questo i commenti chiave forniti da Colin e da altre persone nel corso delle sedute sono documentati nella sezione Metodi, per mostrare come le sedute si siano sviluppate e costruite a partire da quei commenti. I riscontri finali di Colin e di altre persone sull’approccio terapeutico nel suo insieme (cioè al termine dell’intervento) sono documentati nella sezione Risultati.

2.3.1 Albero della Vita, ri-autorialità e ri-membranza

Nelle prime quattro sedute, Colin e io abbiamo usato l’approccio dell’Albero della Vita (Ncube, 2006) per esplorare la vita di Colin, fatta di molte storie, e possibili storie alternative alle visioni sature di problemi descritte nella richiesta di invio. Fin dall’inizio, Colin era desideroso di raccontarmi da dove veniva, dei suoi genitori e del suo paese natale. Gli piaceva anche disegnare, cosa che mi è sembrata molto adatta a questo approccio. Gli ho spiegato la metafora dell’Albero della Vita e in seguito il personale di supporto lo ha aiutato a completarlo con i suoi tempi. Ho invitato Colin a raccontarmi le storie del suo albero (tabella 1) con domande di ispirazione narrativa. Anziché seguire una struttura prescrittiva (dalle radici ai frutti), ho scelto di privilegiare ciò che Colin desiderava di più esplorare in ciascuna seduta.

Colin era particolarmente entusiasta di parlarmi delle cose che faceva un tempo. Ci muovevamo a zigzag tra descrizioni più ricche delle azioni (per esempio: «Chi ti ha insegnato queste abilità?»; «Mi racconti come te le hanno insegnate?») e la curiosità per i significati (per esempio: «Perché pensi che ti abbiano insegnato queste abilità?»; «Perché sarebbero felici di vederti usare queste abilità?»), servendoci della mappa della ri-autorialità (Morgan, 2000; White, 2007) per esplorare la sua identità preferita. Abbiamo avuto conversazioni di ri-membranza (Morgan, 2000; White, 2007) per tracciare la mappa delle relazioni significative della vita passata di Colin, in particolare con i suoi genitori (che erano morti), i fratelli e le sorelle e il corpo docente, prestando attenzione ai «legami continui» (Klass et al., 1996) nella sua transizione verso una nuova vita.

2.3.2 La pratica dei testimoni esterni

Un pubblico che fa da testimone ai racconti e ai ri-racconti delle proprie storie è fondamentale per favorire l’influenza delle storie preferite sulle storie di problemi (White & Epston, 1990). Dopo aver esplorato il suo albero individualmente, ho proposto a Colin di invitare altre persone alle sedute successive, secondo la pratica dei testimoni esterni (Morgan, 2000). Ero consapevole del ruolo dirigenziale di Jack e quindi del suo possibile potere nell’influenzare il modo in cui il sistema professionale avrebbe accolto alcune delle idee di Colin, perciò ho suggerito di invitare lui per primo. Colin teneva a invitare anche altre persone del personale di supporto, due delle quali hanno potuto partecipare a sedute diverse (Melissa e Janet). Ho invitato anche Judith (della mia équipe), che lavorava con approcci narrativi e sistemici. A seconda della disponibilità, in ogni seduta c’erano diverse combinazioni di testimoni.

Temevo che il sistema professionale, da cui era partita la richiesta di invio, avesse visioni sature di problemi sulla situazione di Colin. Per mettere al centro la voce di Colin, ho chiesto alle persone testimoni di ascoltare una conversazione tra Colin e me sul suo albero; poi a Colin di ascoltare i loro commenti su ciò che avevano sentito; e infine di concludere con i commenti di Colin su ciò che aveva sentito dalle persone testimoni (Morgan, 2000). Ho parlato con loro per prepararle e le ho invitate a restare curiose e ad ancorare le loro riflessioni al linguaggio di Colin, astenendosi da opinioni e consigli (Walther & Fox, 2012).

Tra i commenti delle persone testimoni, Jack si è detto «sorpreso» nel sentire che Colin era interessato ad aiutare nel lavoro d’ufficio; Janet ha notato di aver visto Colin e Rachel aiutarsi a vicenda e passare del tempo insieme senza litigare, per esempio in un’occasione in cui si erano aiutati con l’ortografia; Melissa ha osservato che Colin aveva «senso dell’umorismo» ed era bravo a «far ridere le persone». Judith è stata colpita dalla frase di Colin «Adesso sono un uomo», che le ha dato «l’immagine di una persona determinata a capire come cavarsela». Colin ha detto che Jack, Melissa e Janet erano «buoni con me». Ho detto a Colin che avevo potuto vedere un suo «lato diverso» quando altre persone si univano alle nostre sedute, in particolare il suo senso dell’umorismo quando c’è un grande gruppo di persone, e anche la sua capacità di trovare più abilità di quelle di cui avevamo parlato in precedenza (per esempio saper chiedere scusa), il che mi ha dato la sensazione che gli importasse davvero delle altre persone. Colin ha raccontato che gli piaceva essere «sfacciato» e che era contento che le altre persone riconoscessero questo in lui.

Un aspetto chiave del lavoro con Colin è stata l’importanza dei «ri-racconti» ripetuti. Per esempio, da una seduta all’altra, Colin descriveva episodi passati in cui «metteva in ordine le buste» nell’ufficio di suo padre o «lavava i piatti» in una cucina comunitaria del quartiere. Sentendo alcune di queste storie, Janet ha potuto condividere un altro episodio in cui Colin prendeva spesso l’iniziativa di «aiutare nelle faccende» nella sua attuale abitazione con supporto, per esempio «spazzando il pavimento». Per lei questo significava che per Colin era importante «essere d’aiuto agli altri», al che Colin ha annuito e sorriso, riconoscendo che questa descrizione dei suoi valori risuonava con lui. Questo processo mostra che il riconoscimento, da parte di altre persone del personale, delle storie di Colin sulle sue abilità e sui suoi valori ha contribuito ad ancorare la sua identità preferita, rendendo più densa la narrazione (Morgan, 2000; White, 2007) con dettagli aggiuntivi nel panorama dell’azione (cioè altri esempi di «essere d’aiuto») e sostenendo al contempo la sua capacità di individuare i propri valori nel panorama dei significati (cioè formulando ipotesi sul valore sottostante che queste azioni riflettevano e dandogli un nome). I «ri-racconti» ripetuti sono stati quindi decisivi per passare dalla storia iniziale, al momento dell’invio, di qualcuno la cui «fiducia in sé stesso» andava aggiustata, a quella di qualcuno con molti punti di forza e aspirazioni, come espresso da Colin e testimoniato dall’équipe.

2.3.3 Documentazione terapeutica

La documentazione è un ulteriore modo per rafforzare le storie preferite delle persone e le descrizioni della loro identità (Morgan, 2000). Ho scritto a Colin quattro brevi lettere per invitarlo a continuare a riflettere sulle nostre conversazioni al di fuori delle sedute. Contenevano brevi sintesi e idee da aggiungere al suo Albero della Vita (tabella 1), come le nuove abilità, i punti di forza e gli impegni che aveva potuto condividere con altre persone (per esempio il suo lato «divertente»), ed eventi che contrastavano con le precedenti storie di problemi (per esempio osservazioni in cui andava d’accordo con la coinquilina Rachel anziché essere in conflitto con lei).

Man mano che la nostra conversazione con le persone testimoni (avviata dall’Albero della Vita) si concentrava sempre più sulle speranze e sui sogni di Colin, gli ho chiesto se volesse riflettere su che cosa significherebbe essere «adesso un uomo» e vivere la sua «nuova vita», espressioni che usava nelle nostre conversazioni. In una lettera ho iniziato un elenco a partire da idee che avevo annotato e gli ho chiesto se volesse ampliarlo (figura 1).

2.3.4 Cerimonia definitoria

I rituali possono servire a celebrare i passi compiuti per allontanarsi dalle storie di problemi (Morgan, 2000; White & Epston, 1990). Ho chiesto a Colin se volesse condividere il suo elenco ampliato di speranze e sogni (figura 1) con il personale di supporto, e Colin ha detto che voleva invitare tutte le persone che lavoravano con lui, compreso il personale che non si era ancora unito a noi. Abbiamo seguito lo stesso formato per la testimonianza. I primi commenti di Colin riguardavano il desiderio di «diventare indipendente» e di ricevere aiuto per imparare nuove abilità come «attraversare [la] strada». Ha anche detto che prendeva «le cose sul serio». Il personale ha ascoltato prima ciò che Colin desiderava per la sua «nuova vita», mentre noi conversavamo esplorando gli effetti che tutto ciò avrebbe avuto su di lui, chi pensava potesse sostenerlo e perché pensava che fosse importante per lui.

Tra le molte riflessioni, Colin è stato descritto come «coraggioso», «ambizioso» e «uno che riflette in profondità». Jack ha detto: «Adesso sappiamo che cosa vuole Colin e che cosa dobbiamo fare per sostenerlo». A Colin è piaciuto che il personale abbia sottolineato il suo progetto di «imparare a usare i soldi», perché è una cosa che voleva «davvero» fare (figura 1).

2.4 Misure di esito

La riflessività relazionale (Burnham, 2018b) è stata utilizzata per verificare l’adeguatezza delle sedute per Colin. Le discussioni in corso d’opera e una seduta finale di consultazione con l’équipe hanno fornito riscontri sui possibili benefici dell’applicazione delle pratiche della terapia narrativa e sui cambiamenti osservati nell’abitazione con supporto. Queste discussioni sono state integrate da una misura quantitativa autosomministrata della qualità di vita — la Mini-MANS-Learning Disabilities, o Mini Maslow Assessment of Needs Scales-Learning Disabilities (Raczka et al., 2020) — utilizzata all’inizio e alla fine della terapia. Comprende nove item, come «Ti piace il modo in cui passi il tuo tempo?» e «Riesci a farti valere?». Le risposte sono date su una scala Likert a 5 punti con ancoraggi illustrati e verbali. L’intervallo dei punteggi è 9–45, e i punteggi più bassi indicano una migliore qualità di vita. Uno studio recente ha mostrato che questa misura ha una consistenza interna accettabile ed è considerata accettabile e relativamente facile da somministrare (Raczka et al., 2020).

Risultati

3.1 Riscontro finale di Colin ed esito quantitativo

Nel corso della terapia, Colin ha riferito che le sedute gli erano «piaciute». Man mano che passavamo dall’esplorazione della sua vita passata alle idee sul futuro, ha espresso che per lui era importante «restare forte» e «restare felice» perché adesso «aveva una nuova vita», e che «adesso sono un uomo». In diverse occasioni ha anche commentato che «le persone possono aiutarmi», quando invitavamo testimoni e ascoltavamo le loro riflessioni.

La Mini-MANS-Learning Disabilities ha mostrato un calo del punteggio da 17 a 11 tra l’inizio e la fine della terapia, a indicare anche un miglioramento della qualità di vita complessiva di Colin.

3.2 Riscontro finale del personale

L’équipe ha detto di provare un senso di «ammirazione» per il modo in cui Colin si era impegnato nel lavoro psicologico, e in particolare nel «vedere Colin concentrarsi sul futuro». Jack ha notato che il numero di episodi critici nell’abitazione con supporto (conflitti tra Colin e Rachel) era diminuito sia per intensità sia per frequenza (da circa otto a tre volte al mese). Janet ha osservato che Rachel aveva cominciato a interessarsi alle sedute di psicologia di Colin — per esempio guardandolo preparare e provare la presentazione finale del suo Albero della Vita davanti all’équipe — e che forse si era sentita «ispirata» a compiere anche lei dei passi per costruire la sua nuova vita nell’abitazione con supporto. Nel complesso, il personale si è detto grato di essere stato aiutato a vedere la «vita ricca» di Colin e «come sostenerlo nell’andare avanti».

Discussione

Pratiche della terapia narrativa (che attingono anche a idee sistemiche) sono state applicate per sostenere Colin, insieme al suo sistema professionale, nella transizione verso la sua «nuova vita» in un’abitazione con supporto. Nell’arco di nove sedute, l’approccio dell’Albero della Vita (Ncube, 2006) è stato utilizzato per invitare Colin a rendere più dense le storie preferite della sua vita (passata, presente e futura), sullo sfondo di storie di problemi legate allo stress in casa e nel personale nel contesto di una pandemia mondiale. Ci siamo inoltre ispirati alle pratiche narrative di ri-autorialità, ri-membranza, testimoni esterni, documentazione terapeutica e cerimonia definitoria (Morgan, 2000; White, 2007). Indicatori sia qualitativi sia quantitativi hanno suggerito un miglioramento della qualità di vita complessiva di Colin nell’abitazione con supporto, insieme a benefici per la sua relazione con la coinquilina e per la capacità percepita del personale di sostenerlo in futuro. In linea con l’obiettivo iniziale di Colin per le nostre sedute, ha potuto condividere le sue storie, e il personale è ora più consapevole della sua «vita ricca».

Nel complesso, questo caso si aggiunge alla letteratura emergente sull’uso di approcci narrativi con benefici clinici per le persone con disabilità intellettiva (McParland, 2015). Questa base di evidenze limitata è in qualche modo sorprendente, data la chiara rilevanza di tali approcci nell’affrontare questioni pertinenti di potere e di emarginazione nel contesto della disabilità intellettiva e le evidenze aneddotiche che ne attestano l’uso abituale nei servizi sanitari del Regno Unito (Kaur et al., 2009). Per quanto riguarda specificamente la transizione abitativa dopo aver lasciato inaspettatamente la casa dei genitori, questo studio di caso riecheggia una precedente applicazione della terapia narrativa (Hilton, 2012) in cui, mettendo al centro la voce di una donna con disabilità intellettiva, si era sviluppata una versione preferita in cui lei dava valore a una «vita indipendente», mentre il personale riconosceva i suoi punti di forza e le sue aspirazioni. Poiché sospettiamo che molte applicazioni riuscite delle tecniche narrative restino inedite a causa dei tempi del lavoro clinico, speriamo che questo caso (con il nostro tentativo di descrivere con cura lo sviluppo delle sedute e le ragioni delle nostre decisioni chiave) compia un passo in più per incoraggiare future applicazioni e la diffusione di questo approccio terapeutico.

4.1 Un approccio narrativo sistemico

Gli approcci narrativi sono stati spesso criticati per adottare una prospettiva individuale incentrata sul discorso e sul linguaggio, trascurando forse un approccio autenticamente sistemico che coinvolge di norma più di una persona nella stanza (Dallos & Draper, 2010). L’approccio dell’Albero della Vita è stato inizialmente concepito come progetto comunitario (Ncube, 2006), e un primo adattamento al contesto della disabilità intellettiva ha previsto la condivisione di storie tra persone che usufruiscono dei servizi (Randle-Phillips et al., 2016). L’applicazione dell’Albero della Vita con Colin è stata adattata a una singola persona con disabilità intellettiva, pur restando fondata sui presupposti teorici del lavoro narrativo, in particolare sul ruolo centrale di un pubblico che riconosce le storie preferite della persona (Morgan, 2000; White & Epston, 1990; White, 2007). Nel contesto della disabilità intellettiva, ero consapevole che sarebbe stato cruciale coinvolgere in qualche modo il sistema di Colin, poiché ciò avrebbe con ogni probabilità massimizzato la diffusione delle sue storie preferite, ridotto nel complesso l’influenza delle storie di problemi e quindi creato possibilità di nuove azioni e interazioni attraverso chi ha il potere di influire profondamente sulla sua vita quotidiana, in questo caso l’équipe di supporto (Baum & Lynggaard, 2006).

Questo approccio è stato ritenuto utile non solo per Colin e il personale, ma forse anche per la coinquilina Rachel, che potrebbe essersi sentita «ispirata» dal percorso di Colin. Coerentemente con lo spirito della terapia narrativa, le nostre conversazioni sono state guidate da ciò di cui Colin desiderava essere il narratore. Ciò ha fatto sì che il motivo originario dell’invio (cioè la relazione difficile con la coinquilina Rachel) non fosse inizialmente al centro, perché lui non lo aveva proposto come argomento di cui voleva parlare. Mettere al centro la voce di Colin gli ha permesso di far luce sulla sua identità fondata sui punti di forza, fatta di competenze e di speranze, il che gli avrebbe offerto un terreno sicuro su cui poggiare quando le persone testimoni hanno sollevato la questione. Con l’ancoraggio all’identità preferita di Colin, il personale ha anche potuto notare spontaneamente episodi unici contrari a una versione del conflitto satura di problemi (cioè osservare che Colin e Rachel si aiutavano a vicenda e passavano del tempo insieme senza litigare), il che potrebbe aver accresciuto la sua fiducia nel gestire questa relazione. È possibile che vi siano benefici ampi e non previsti che continueranno a manifestarsi man mano che le storie preferite di Colin si diffonderanno in questo sistema e nelle reti collegate.

4.2 Auto-riflessività, potere e differenze

La base di evidenze sulla terapia narrativa con persone con disabilità intellettiva è ancora agli inizi. In assenza di protocolli di riferimento in questo ambito, ho imparato che probabilmente servono molta flessibilità e creatività — abbracciando pienamente un approccio per tentativi ed errori — per sfruttare appieno i benefici della terapia narrativa. Alcune pratiche consolidate della terapia narrativa sembrano particolarmente utili nel lavoro con persone con disabilità intellettiva, tra cui l’uso di supporti (per esempio l’Albero della Vita) che facciano da impalcatura visiva alle nostre conversazioni e l’uso di documenti terapeutici per aiutare a sintetizzare le idee. Tuttavia, le domande prototipiche derivate dalle mappe narrative (White, 2007) potrebbero dover essere distillate e riformulate con un linguaggio molto più semplice e concreto, scomposte in più domande brevi e riprese in seguito se in un dato momento non vengono comprese. Alcune storie potrebbero dover essere ripetute più volte. Le conversazioni non sempre sono lineari, come già riconosciuto nell’applicazione di queste pratiche con persone con disabilità intellettiva (Hilton, 2012). In mezzo al «disordine», ho trovato utili l’umorismo e la disponibilità a inciampare. Includere in seduta la persona che mi supervisionava clinicamente, nel ruolo di testimone esterno, è stato utile sia per l’osservazione in vivo sia per la supervisione dopo la seduta, così da riflettere sui dilemmi relativi a quando insistere su una determinata linea di domande e quando abbandonarla, mantenendo sempre la voce di Colin al centro di tutte le conversazioni.

Adattare il linguaggio terapeutico nella terapia narrativa ha anche una motivazione teorica, poiché il linguaggio è considerato un meccanismo chiave dell’esercizio del potere (Foucault, 1975). Nella terapia con persone con disabilità intellettiva, un linguaggio complesso e poco utile può accentuare le differenze di potere tra chi fa terapia e chi usufruisce dei servizi (Guilfoyle, 2003) e diventare così un’ulteriore occasione di emarginazione. In questo contesto ho trovato particolarmente pertinente una posizione di «non sapere», come promemoria del fatto che Colin è l’«esperto» della propria vita (Anderson & Goolishian, 1992) e quindi dell’imperativo di permettergli di raccontare le proprie storie. Ciò vale anche per il ricorso alle persone testimoni, che richiede quindi una preparazione accurata (Walther & Fox, 2012), comprese un’attenta impalcatura e un riorientamento se i loro commenti sono intrisi di opinioni e giudizi ben intenzionati che tuttavia decentrano la voce di Colin. L’elemento chiave era prestare un’attenzione costante a ciò che dava valore alla vita di Colin, qualunque direzione prendesse la conversazione. Ulteriori indicazioni nella letteratura su come applicare l’insieme delle pratiche della terapia narrativa nei diversi contesti della disabilità intellettiva saranno benvenute.

4.3 Punti di forza e limiti

Un particolare punto di forza di questo caso è che mostra come l’approccio dell’Albero della Vita, spesso utilizzato in contesti di gruppo, possa essere adattato specificamente per sostenere una singola persona con disabilità intellettiva attingendo ad altre pratiche della terapia narrativa (per esempio i testimoni esterni) e a idee sistemiche. Descrive inoltre un caso di uso della terapia narrativa su questioni di transizione relativamente poco discusse nella letteratura sulla disabilità intellettiva, tra cui il lasciare inaspettatamente la casa dei genitori e i recenti sconvolgimenti dovuti alla pandemia di COVID-19. Un’altra caratteristica importante è l’uso di esiti sia qualitativi sia quantitativi (validati), raccolti presso diversi portatori di interesse, che mette in evidenza l’utilità di questo approccio così come la percepisce il sistema.

Vi sono stati anche alcuni limiti. Trattandosi di uno studio di caso, potrebbe non essere generalizzabile, anche se si aggiunge alle evidenze recenti sull’applicabilità della terapia narrativa per sostenere le transizioni abitative delle persone con disabilità intellettiva (per esempio Hilton, 2012). I benefici osservati potrebbero essere spiegati almeno in parte dall’allentamento delle restrizioni imposte dalla pandemia di COVID-19, e non soltanto dalle sedute narrative. Le informazioni pubblicate disponibili non erano sufficienti per calcolare cambiamenti affidabili nella misura quantitativa considerata (Jacobson & Truax, 1991): lavori futuri potrebbero quindi prendere in considerazione altre misure del benessere di facile utilizzo. Tra le persone testimoni avrebbero potuto esserci anche altre persone del sistema di Colin, per esempio la sua famiglia, ma vi erano vincoli pratici (per esempio la differenza di fuso orario con chi vive all’estero) e pragmatici (per esempio possibili conflitti tra famiglia e personale).

4.4 Prospettive future

A partire dal nostro studio di caso, restano da esplorare molte altre applicazioni delle pratiche della terapia narrativa, che potrebbero includere: adattare l’approccio dell’Albero della Vita al lavoro individuale con persone con livelli moderati di disabilità (purché abbiano abilità verbali che consentano loro di sostenere conversazioni di botta e risposta); utilizzare le pratiche della terapia narrativa per altre forme di transizione nel contesto degli sconvolgimenti causati dalla COVID-19 o di contesti simili; includere come testimoni esterni persone esperte per esperienza, come altre persone con disabilità intellettiva e/o sindrome di Down (che abbiano vissuto transizioni simili); scrivere le pubblicazioni insieme a persone con disabilità intellettiva (come in Kubicka & Terry, 2019); ed elaborare indicazioni per adattare il linguaggio e il formato delle varie pratiche narrative nei servizi per la disabilità intellettiva, al fine di promuovere la ricerca e la diffusione di questi approcci. Man mano che l’uso della terapia narrativa si estende, le sue applicazioni efficaci, creative ed etiche continueranno a dipendere da una comprensione profonda dei suoi fondamenti teorici e di come la sua posizione terapeutica si distingua da altre modalità terapeutiche più diffuse.

Conclusioni

Riconoscendo il potere del linguaggio, la terapia narrativa offre strumenti per aiutare le persone con disabilità intellettiva e il loro sistema di supporto a dare senso a transizioni di vita importanti e ad attraversarle. Mettere al centro la loro voce può aprire nuove possibilità di azione e di interazione in linea con le loro storie preferite, il che a sua volta ne accrescerebbe il benessere. Questo approccio promuove inoltre il rispetto per la capacità delle persone con disabilità intellettiva di essere narratrici della propria vita e, per dirla con le parole di Colin, di prendere le cose «sul serio».