Introduzione

Negli ultimi anni è cresciuta l’esigenza di un sistema di salute mentale più inclusivo, e il modello della Recovery (Anthony, 1993) ha assunto una rilevanza sempre maggiore (Davidson, 2016; Slade et al., 2014). Questo modello, nato da diversi movimenti sociali che coinvolgevano persone con esperienza vissuta di grave disagio psicosociale, i loro familiari e figure professionali della salute mentale, si oppone agli approcci di orientamento biomedico centrati sulla remissione dei sintomi (Woods et al., 2022). Si concentra invece sul vivere una vita soddisfacente e ricca di speranza nonostante la presenza di sintomi di disagio psichico, e pone l’accento sulla cura centrata sulla persona, sull’autostima, sull’empowerment e sulla crescita personale. La Recovery implica un cambiamento di atteggiamenti, valori e competenze e promuove un processo decisionale partecipativo (Davidson et al., 2020). Questo approccio riconosce il sapere esperto delle persone con esperienza vissuta di grave disagio psicosociale, incoraggia l’inclusione nella comunità, contrasta lo stigma e la discriminazione e sostiene l’autogestione (Slade et al., 2014). Rassegne recenti mostrano come diversi interventi e programmi orientati alla Recovery, come la formazione e la sensibilizzazione delle figure professionali della salute mentale (Eiroa-Orosa & García-Mieres, 2019), il supporto tra pari (Cooper et al., 2024), la pianificazione di azioni di benessere e Recovery (Canacott et al., 2019) o i trialoghi sulla salute mentale (Mac Gabhann & Dunne, 2021), si siano affermati come interventi efficaci che favoriscono pratiche discorsive orizzontali e possono abbattere le barriere istituzionali.

Un trialogo è un’attività di costruzione della comunità che coinvolge persone con esperienza vissuta, familiari e figure professionali della salute mentale, con l’obiettivo di instaurare dialoghi aperti e inclusivi tra le parti interessate, ciascuna con pari voce nella conversazione (Amering et al., 2002). Sebbene lo scopo principale sia favorire il senso di comunità e la comprensione reciproca, gli incontri di trialogo possono anche portare a superare gli stereotipi di ruolo. Attraverso questi scambi, tutti e tre i gruppi acquisiscono punti di vista, conoscenze e abilità pratiche per interazioni quotidiane collaborative. Le persone partecipanti si riuniscono per discutere apertamente su un piano di parità (Amering et al., 2012). Ciascuna porta un sapere che deriva dall’esperienza personale, dalla formazione professionale o da entrambe.

Gli incontri di trialogo affondano le radici nei principi del Dialogo Aperto, un approccio terapeutico sviluppato nella Lapponia occidentale finlandese negli anni Ottanta. Il Dialogo Aperto, influenzato dalla teoria dialogica di Bachtin (1981), insiste sulla creazione di uno spazio in cui tutte le voci abbiano lo stesso valore. Questo approccio sostiene conversazioni significative che possono condurre a una trasformazione personale e relazionale. Le origini delle pratiche trialogiche risalgono ai seminari sulla psicosi avviati ad Amburgo, in Germania, alla fine degli anni Ottanta (Bock & Priebe, 2005). Il termine «seminario» fu scelto deliberatamente per sottolineare l’apprendimento reciproco tra le persone partecipanti. Dorothea Buck, internata e psichiatrizzata nella Germania nazista poco prima della Seconda guerra mondiale e in seguito, condivise la propria comprensione degli aspetti disumanizzanti dell’assistenza psichiatrica. Sottolineò in particolare che nessuna persona dovrebbe mai essere privata del proprio valore né della capacità di prendere parte a una conversazione (Amering et al., 2012). Consapevoli della necessità imperativa di prevenire simili condizioni, chi promosse questi seminari cercò di creare un forum in cui persone con esperienza vissuta, familiari e figure professionali della salute mentale potessero incontrarsi per scambiarsi idee e prospettive. Questi seminari offrivano una piattaforma neutrale per il dialogo, libera da obblighi formali (Bock & Priebe, 2005). Le persone partecipanti di tutti i gruppi scoprirono allo stesso modo che conversazioni significative offrivano una comprensione preziosa delle esperienze legate alla salute mentale.

Dopo i seminari sulla psicosi, l’Austria si è affermata come forza pionieristica del modello del trialogo. Nel 1994 Vienna ha ospitato il suo primo trialogo (Amering et al., 2002, 2012), che si è rivelato efficace nel favorire l’innovazione e nell’aprire nuove vie di comunicazione. In seguito numerose organizzazioni hanno adottato questo metodo, riconoscendone il valore negli interventi. Un’iniziativa di rilievo è stata la creazione, nel 2010, di «The Irish Network of Mental Health Trialogues», dedicata a rafforzare il potere d’azione delle comunità attraverso un dialogo aperto e partecipativo (Dunne, MacGabhann, et al., 2018a, 2018b; Macgabhann et al., 2012). Contemporaneamente, l’International Network toward Alternatives and Recovery ha convocato a Toronto, nel 2011, una conferenza di trialogo decisiva. L’evento ha riunito persone con esperienza vissuta, loro familiari, persone impegnate nell’advocacy e figure professionali della salute mentale per promuovere pratiche cliniche e sociali innovative a sostegno della recovery (Amering et al., 2012). I lavori della conferenza hanno avuto un’eco mondiale e hanno portato alla nascita di oltre 150 trialoghi in Austria, Germania, Francia, Polonia, Svizzera, Argentina, Cina e altrove (MacGabhann et al., 2018). I trialoghi sono impiegati anche per formare il personale del supporto tra pari e le forze di polizia (Wittmann et al., 2023), oltre che in progetti scolastici contro la stigmatizzazione (Amering, 2010). Definiti come discussioni dinamiche contraddistinte dall’apertura e dall’apprezzamento reciproco di esperienze e prospettive diverse, i trialoghi continuano a evolversi come strumenti essenziali del dialogo sulla salute mentale e del coinvolgimento della comunità.

Gli incontri di trialogo nel campo della salute mentale si distinguono dai gruppi terapeutici perché pongono l’accento sulla condivisione di esperienze e conoscenze, in cui le persone partecipanti discutono apertamente delle difficoltà della cura e della recovery (Bock & Priebe, 2005). Questi incontri non sostituiscono i servizi tradizionali, ma fungono da piattaforme complementari di coinvolgimento e apprendimento. Convocate di solito una o due volte al mese, le sedute di trialogo sono strutturate in modo da includere una rappresentanza di persone con esperienza vissuta, familiari e figure professionali della salute mentale, pur restando aperte a chiunque si interessi di salute mentale (MacGabhann et al., 2018). Una persona formata alla moderazione facilita le discussioni, garantendo che ogni persona abbia la possibilità di parlare e che la conversazione resti rispettosa e produttiva. Gli incontri seguono le linee guida del Dialogo Aperto, che comprendono principi come la prospettiva della rete sociale e il dialogismo (Seikkula et al., 1995, 2006). Questi principi orientano la facilitazione, con l’obiettivo di creare un ambiente di sostegno in cui le persone partecipanti possano condividere apertamente esperienze e prospettive.

Nelle interazioni quotidiane, la comunicazione tra figure professionali, persone con esperienza vissuta e familiari può diventare così complessa da lasciare tutte le parti con un senso di incomprensione, disillusione e isolamento. Molti familiari e molte persone con esperienza vissuta percepiscono un sostegno inadeguato da parte dei servizi sanitari e spesso non dispongono della capacità d’azione necessaria per confrontarsi alla pari con le figure professionali e con chi prende le decisioni politiche (Wallcraft et al., 2011). Questo senso di esclusione può farle sentire ai margini e poco preparate ad affrontare efficacemente le crisi. In risposta, le iniziative di trialogo mirano a favorire la partecipazione attiva e l’empowerment delle persone partecipanti per avviare un cambiamento significativo. Inoltre, le persone partecipanti cercano di comprendere meglio ed esprimere le proprie emozioni ed esperienze. Questi incontri hanno permesso loro di sviluppare migliori capacità comunicative e di coltivare un senso di comunità, rafforzando così le reti di sostegno (Dunne, MacGabhann, et al., 2018a, 2018b).

I trialoghi scardinano il paternalismo professionale e mettono in discussione il predominio del sapere medico, valorizzando le esperienze vissute, favorendo la comprensione reciproca e promuovendo una consapevolezza che modifica gli atteggiamenti di tutte le persone partecipanti. Anche le figure professionali ne traggono beneficio, riflettendo criticamente sulle proprie pratiche e sui propri ruoli e acquisendo una comprensione preziosa (Amering et al., 2002; Bock & Priebe, 2005). L’integrazione dei punti di vista soggettivi con il sapere professionale consente alle persone partecipanti di contestualizzare e apprezzare le differenze nel modo di affrontare esperienze simili (Amering et al., 2012). Inoltre, questi incontri offrono una piattaforma per parlare di sentimenti, difficoltà ed esperienze vissute nei servizi di salute mentale, promuovendo una comprensione e un dialogo più profondi (MacGabhann et al., 2018).

Questo studio si propone di analizzare le narrazioni di gruppo di una prima serie di trialoghi svolti a Barcellona, in Catalogna, Spagna. La ricerca esplora i trialoghi come strumento per far progredire la salute mentale e considera la possibilità di ampliare gli spazi e gli incontri che facilitano la discussione su questioni, incertezze e preoccupazioni interne ai servizi di salute mentale.

Metodi

Disegno dello studio

In questo studio è stato adottato un disegno qualitativo per esaminare gli incontri di trialogo. Seguendo le metodologie impiegate in ricerche analoghe (Dunne, MacGabhann, et al., 2018a, 2018b; MacGabhann et al., 2018), tutti gli incontri sono stati audioregistrati e trascritti alla lettera. Questa scelta metodologica ha consentito un’esplorazione approfondita delle dinamiche di gruppo, delle interazioni e delle esperienze condivise tra le persone partecipanti agli incontri di trialogo.

Partecipanti

Questo studio pilota mirava a esplorare la fattibilità iniziale e gli esiti degli incontri di trialogo a Barcellona, con l’intenzione di ampliare il numero di partecipanti nei gruppi successivi. Lo studio pilota ha incluso tredici persone provenienti da un centro di salute mentale a orientamento comunitario. Tra loro vi erano tre persone che si descrivevano come figure professionali della salute mentale (nell’ambito del servizio sociale, dell’educazione sociale e della psicologia), nove persone con esperienza vissuta di grave disagio psicosociale (alcune delle quali si identificavano anche come familiari) e una persona che si identificava unicamente come familiare. Questa composizione riflette il coinvolgimento essenziale dei tre gruppi che costituiscono il formato del trialogo. Il gruppo di ricerca ha rispettato la condizione di non raccogliere informazioni demografiche dettagliate sulle persone partecipanti. Ciononostante, è stato garantito che ogni seduta includesse rappresentanti delle figure professionali della salute mentale, delle persone con esperienza vissuta e dei familiari. Ogni partecipante ha accettato volontariamente di prendere parte al progetto pilota, ha ricevuto informazioni sulla riservatezza dei dati e ha firmato il consenso alla registrazione delle sedute. Per instaurare un clima di comunicazione aperta, tutte le persone partecipanti hanno convenuto all’unanimità di mantenere la parità di partecipazione e di ruoli all’interno delle sedute di trialogo.

Procedura

Nell’arco di tre mesi si sono svolti sei incontri di trialogo, della durata di un’ora e mezza ciascuno, presso un centro comunitario di assistenza per la salute mentale appartenente a un ente erogatore di servizi impegnato in un progetto di trasformazione verso il modello della Recovery. Sebbene un luogo neutro sia l’ideale per discussioni di questo tipo, il centro sanitario è stato scelto per la sua accessibilità e per la familiarità che offriva alle persone partecipanti, tutte già legate a esso. Questo contesto ha garantito un ambiente sicuro e confortevole, essenziale per favorire dialoghi aperti. La partecipazione a queste sedute era del tutto volontaria e ciascuna persona ha mantenuto un ruolo paritario per tutta la durata. Tutte le sedute sono state facilitate da una persona incaricata della moderazione proveniente da un’organizzazione di ricerca sulla salute mentale in prima persona. Gli incontri di trialogo sono stati registrati con un dispositivo mobile e tutte le sedute sono state poi trascritte per l’analisi.

Analisi dei dati

Le trascrizioni degli incontri di trialogo sono state analizzate con un software di analisi qualitativa (ATLAS.ti). Abbiamo impiegato l’analisi tematica riflessiva (Reflexive Thematic Analysis, RTA) secondo la formulazione di Braun e Clarke (2019) per identificare e analizzare schemi ricorrenti nei dati qualitativi. Questo approccio sottolinea il ruolo attivo di chi fa ricerca nello sviluppo dei temi e l’importanza della riflessività lungo tutto il processo di analisi. L’uso della RTA ha facilitato l’organizzazione e la descrizione dei temi emersi dalle discussioni, offrendo un approccio esplorativo alla comprensione dell’esperienza pilota. Secondo Braun e Clarke (2006), l’analisi tematica si articola in sei fasi. Inizialmente, gli incontri di trialogo sono stati trascritti alla lettera. Le trascrizioni sono state poi riesaminate a fondo per familiarizzare con i dati. Successivamente è stata condotta la codifica con ATLAS.ti, per etichettare sistematicamente i segmenti di dati. La terza fase dell’analisi è consistita nell’aggregare i codici iniziali in categorie concettuali più ampie attraverso un processo iterativo di affinamento, che ha infine prodotto tre temi principali. Nella quarta fase abbiamo condotto una revisione approfondita per garantire la coerenza e la consistenza tematica, rivedendo e affinando i temi quando necessario. Questo processo è culminato nell’elaborazione di mappe tematiche che racchiudevano l’intero quadro analitico, comprendendo tutti i codici iniziali e le loro etichette originali (si vedano i materiali supplementari per rappresentazioni dettagliate). A ciascun tema è stato poi dato un nome che ne racchiudesse il concetto centrale. Per rafforzare la credibilità dei risultati, sono state selezionate citazioni delle persone partecipanti per illustrare ciascun tema, secondo i principi di affidabilità della ricerca qualitativa (Kaselionyte et al., 2016). Infine, abbiamo analizzato anche lo sviluppo delle sedute, cercando di cogliere l’evoluzione delle conversazioni attraverso l’analisi delle frequenze dei temi e dei sottotemi in ciascuna seduta di trialogo (si veda la Tabella 1).

Risultati

La nostra analisi ha fatto emergere tre temi principali: il processo di Recovery, l’interazione con i servizi di salute mentale e le dinamiche del trialogo, ciascuno articolato in diversi sottotemi. Il materiale supplementare offre inoltre una scomposizione dettagliata dei codici originali che compongono i sottotemi. Questi codici consentono un’esplorazione approfondita del carattere sfumato e sfaccettato delle discussioni avvenute durante gli incontri di trialogo. L’Appendice A, per esempio, approfondisce le diverse emozioni espresse dalle persone partecipanti e illustra la complessità dei sentimenti associati all’esperienza vissuta di grave disagio psicosociale. Per la distribuzione delle frequenze dei temi per seduta e complessiva, si rimanda alla Tabella 1. Di seguito forniamo descrizioni dettagliate ed esempi dei sottotemi.

Processo di Recovery

Questo tema comprende i diversi modi in cui le persone percorrono il proprio cammino verso la recovery in salute mentale. Include sottotemi come i sentimenti, l’esclusione sociale, la rete di sostegno e l’indipendenza. Ciascun sottotema mette in luce un aspetto diverso del percorso di recovery, dalle esperienze emotive di vulnerabilità e impotenza alle difficoltà pratiche di costruire una rete di sostegno e di conquistare l’autonomia.

Sentimenti

Nel corso dei trialoghi, le persone partecipanti hanno espresso spesso emozioni legate alle loro esperienze con i problemi di salute mentale. Molte hanno condiviso sentimenti di vulnerabilità, come esemplifica un partecipante:

Non è solo il sistema e non è solo la società, è che una persona può trovarsi per molti anni in una situazione di grande vulnerabilità, di grande fragilità, di bisogno di sostegno per poter prendere queste decisioni (Partecipante 2, uomo).

Altre persone hanno descritto sentimenti di impotenza e di incertezza:

Penso che a volte quello che chiediamo sia sicurezza e a volte la sicurezza non ce l’abbiamo. Quando vai dal medico, vorresti che ti dicesse subito che cosa hai, come risolverlo e se funzionerà o no. E a volte è vero che non è così. Ed è molto difficile da sopportare, no? Sopportare l’incertezza… Tra un appuntamento e l’altro ti chiameranno, ma non sai quando (Partecipante 1, donna).

Esclusione sociale

Le persone partecipanti alle discussioni del trialogo hanno sottolineato il forte impatto del disagio psichico sull’esclusione sociale. Hanno insistito sui sentimenti di isolamento e di solitudine; un partecipante ha affermato: «Ti sentivi solo, ti sentivi isolato, sentivi che nessuno ti capiva, sentivi che nessuno poteva aiutarti» (Partecipante e organizzatore, uomo).

Le persone partecipanti hanno osservato che questi sentimenti derivavano spesso dai pregiudizi sociali verso le persone con una diagnosi di disturbo mentale, che le portavano a sentirsi emarginate ed escluse. Come ha detto una partecipante: «Basta già il modo in cui ci guardano per strada. Quella è la prima emarginazione. E poi arrivano tutte le altre… loro… hanno paura di loro, non sanno come trattarli» (Partecipante 1, donna).

Rete di sostegno

Questo sottotema sottolinea il ruolo cruciale delle reti di sostegno nel contesto della recovery in salute mentale. Molte persone partecipanti hanno insistito sull’importanza di affidare la responsabilità ad altre persone e di scegliere chi si prende cura di loro, riconoscendola come una decisione impegnativa. Un partecipante ha riflettuto su questa complessità:

Si è aperto un dibattito su come, in certe situazioni della vita, deleghiamo la responsabilità di certe azioni… a un professionista o a un familiare perché non siamo capaci o non vogliamo farci carico noi stessi di questa responsabilità. È complicato perché può portare a conflitti. Dopo aver affidato questa responsabilità, questa fiducia a un’altra persona… magari dopo una settimana o un mese, potrei non essere d’accordo con quello che questa persona decide o fa per me (Partecipante 3, uomo).

Le persone partecipanti hanno parlato anche del carico emotivo e delle difficoltà pratiche che i familiari affrontano nel sostenere le persone con esperienza vissuta. Una partecipante ha espresso la propria preoccupazione per l’assistenza futura della persona cara:

Questa preoccupazione per quello che succederà a mio figlio quando non ci sarò più, no? Ed è un peso importante… e certo, hai avuto quel figlio a cui vuoi tanto bene, ma magari c’è un fratello per cui potrebbe essere un conflitto… perché a volte è un sacrificio… è una persona che ha bisogno di molta attenzione (Partecipante 8, donna).

Indipendenza

Le persone partecipanti alle discussioni del trialogo hanno messo in rilievo il tema della promozione dell’autonomia. Hanno sottolineato quanto sia importante che ogni persona abbia la possibilità di prendere le proprie decisioni senza dipendere eccessivamente dagli altri. Un partecipante ha affermato: «Ma una persona, quando entra in un posto, ha bisogno di avere un minimo di autonomia e di scelta. Non può essere continuamente in balia delle decisioni prese da altri» (Partecipante 4, uomo).

Le persone partecipanti hanno inoltre rivendicato un ruolo attivo nel proprio trattamento e nella propria cura, sottolineando la necessità che ogni persona svolga un ruolo proattivo accanto alle figure professionali e ai familiari:

Ma anche aspettarsi che la persona che assistiamo dimostri una certa capacità… un ruolo più proattivo. Non si tratta solo del ruolo del professionista, ma anche del ruolo del familiare e delle stesse persone utenti (Partecipante 2, uomo).

Interazione con i servizi di salute mentale

Questo tema si concentra sulle esperienze e sulle percezioni delle persone con esperienza vissuta nelle loro interazioni con le figure professionali e con i sistemi di salute mentale. Comprende sottotemi come l’informazione, il ruolo professionale, le percezioni del sistema di salute mentale, l’uso dei farmaci, la disabilità e i diritti. Questi sottotemi illustrano la complessità e le difficoltà che le persone con esperienza vissuta si trovano ad affrontare, tra cui il bisogno di un’informazione chiara, di una condotta professionale empatica e del rispetto dei loro diritti.

Informazione

L’informazione è emersa come un tema importante durante gli incontri di trialogo. Le persone partecipanti hanno spesso evidenziato la mancanza di informazioni su diagnosi, trattamenti e altri aspetti della cura della salute mentale: «Hanno la diagnosi da otto, nove, dodici anni e pochissime persone sono in grado di spiegare che cosa hanno esattamente. Alcune sanno darle un nome, ma non sanno spiegare che cos’è, e ancora meno per i farmaci» (Partecipante 2, uomo).

Molte persone partecipanti hanno sostenuto la necessità di una condivisione completa delle informazioni:

Il paziente dovrebbe sapere che cosa sta prendendo, che gli vengono date informazioni sulla sua malattia e, se vuole saperne di più, dove può andare, dove può trovare le informazioni, dove può studiarle. La persona deve sapere. Credo che sia un diritto. Dovresti avere diritto all’informazione (Partecipante 4, uomo).

Le persone partecipanti hanno collegato l’informazione alla capacità decisionale, suggerendo che un’informazione insufficiente potesse limitare la capacità delle persone utenti di far valere le proprie ragioni:

Allora, se un paziente non sa in modo chiaro che cosa sta succedendo… Non potrà cambiare niente. Nemmeno in modo efficace. Perché non sa e non ha le informazioni su quello che sta succedendo davvero (Partecipante 4, uomo).

Ruolo professionale

Il ruolo delle figure professionali nei servizi di salute mentale è risultato la categoria predominante negli incontri di trialogo. Le persone partecipanti hanno affrontato diversi aspetti della condotta professionale e delle difficoltà incontrate dal personale della salute mentale. Una parte del personale è stata descritta come iperprotettiva, con il rischio di minare l’indipendenza e la capacità decisionale delle persone utenti. Un’altra parte era percepita come autoritaria:

«A volte arrivi e hai la sensazione di dire delle cose e lui non ascolta molto; spiega un po’. Deve solo rispettare un protocollo, non è sicuro che tu capisca, non entra in una negoziazione con te… Ti dice che cosa devi prendere e fare e di sbrigarti perché ha un altro paziente che aspetta» (Partecipante e organizzatore, uomo).

Le persone partecipanti hanno rilevato una mancanza di sensibilità in una parte del personale, che porta a interventi disumanizzati:

In salute mentale c’è una grande mancanza di sensibilità. In un ricovero, quelli dell’ambulanza ti saltano addosso, la polizia ti salta addosso, entrano in casa, insomma sembra che vengano a cercare un criminale e invece è una persona malata. Bisognerebbe fare diversamente… E con più tatto… Perché il paziente è già malato, ha paura, in mezzo a tutta questa gente, che cosa vuoi fare? Per me è molto traumatico. (Partecipante 1, donna).

La discussione ha sottolineato l’importanza che le figure professionali sviluppino sensibilità ed empatia: «Un ricovero pulito, non credo che esista. Però ce ne sono di migliori di altri. Forse perché la persona che guida l’ambulanza ha un’empatia straordinaria, padroneggia la situazione e trova un contatto con la persona» (Partecipante 6, uomo).

Percezioni del sistema di salute mentale

Le persone partecipanti hanno condiviso le proprie opinioni sul sistema di salute mentale. Sono emersi diversi temi chiave:

Gli attuali servizi di salute mentale venivano percepiti come rigidi e antiquati: «Usiamo il protocollo come salvaguardia. Vediamo attraverso il protocollo. Il protocollo dice una cosa e da lì non ci muoviamo. È come un abito molto stretto» (Partecipante 4, donna).

Le persone partecipanti hanno criticato l’eccessiva attenzione del sistema per la malattia mentale:

Il problema è che la gente, o gli psichiatri, si concentrano troppo sulla malattia mentale… ma non fanno attenzione ad altre cose. Una persona non è solo la sua malattia mentale. E in effetti, una persona non è la sua malattia mentale (Partecipante 4, uomo).

La carenza di personale e di risorse adeguate è stata un tema ricorrente: «Sì, ma certo, hai bisogno di un’attenzione personalizzata, e l’attenzione personalizzata non esiste. È un’utopia» (Partecipante 1, donna).

Nonostante le critiche, alcune persone partecipanti hanno riconosciuto aspetti positivi del sistema di salute mentale:

E dalle conversazioni che abbiamo dove lavoro, c’è una divisione molto netta. Ci sono persone che hanno vissuto e vivono i servizi di salute mentale come alleati… come uno spazio dove posso condividere quello che mi succede, mi danno una mano… mi ascoltano (Partecipante 3, uomo).

Uso dei farmaci

L’uso dei farmaci è stato un argomento di discussione importante. Le persone partecipanti hanno affrontato diversi aspetti della prescrizione e dell’uso dei farmaci nei servizi di salute mentale, sottolineando la necessità di una prescrizione responsabile e di un monitoraggio accurato:

Quando una persona prescrive un farmaco, deve vedere che cosa sta facendo… non ti possono lasciare così, almeno nei primi giorni. Non ti possono lasciare in una stanza… devono assumersi i rischi di quello che fanno (Partecipante 1, uomo).

È stata evidenziata l’importanza di informare le persone utenti sui loro farmaci: «Se un medico vuole dare dei farmaci, la prima cosa che deve fare è informare e cercare di convincere il paziente che sono utili» (Partecipante 4, uomo).

Alcune persone hanno raccontato di mentire ai propri medici per ridurre le dosi dei farmaci:

«Mi hanno imbottito di farmaci, e parlo con uno psichiatra che mi dice di no… che devo continuare a prendere la stessa cosa perché non miglioro, continuo a sentire le voci e tutto il resto… e… voglio litigare con lui, be’, non litigare, ma negoziare con lui per abbassarmi i farmaci perché sento che in qualche modo mi stanno facendo male”. E qualcun altro ha chiesto: “Anche per te è così?”. E lui ha detto: “Adesso ne prendo molti meno”. “E che cosa hai fatto?”. “Ho semplicemente detto di sì a tutto”» (Partecipante 4, uomo).

Disabilità

La disabilità è stata il tema meno ricorrente del trialogo. In queste narrazioni le persone partecipanti hanno esplorato diversi aspetti di questa complessa questione. Secondo le figure professionali, lo scopo principale delle misure giuridiche, compresa l’interdizione, che all’epoca dello studio era ancora una procedura legale valida in Spagna, è proteggere le persone e ridurre al minimo i rischi:

Altrimenti, magari è una persona che ha dei soldi e ogni giorno ritira denaro in banca e lo sperpera. Allora i genitori, o la persona che ne ha la tutela, chiederanno l’interdizione perché non lo faccia (Partecipante 1, uomo).

Le persone partecipanti hanno tuttavia osservato che l’interdizione può facilmente condurre al paternalismo e all’iperprotezione: «Ma non stai facendo in modo che non possa mai imparare? Voglio dire, lo proteggi così tanto che forse in qualche modo è impossibile che quella persona impari, perché l’hai tenuta infantilizzata per tutta la vita» (Partecipante e organizzatore, uomo).

Diritti

I diritti delle persone con esperienza vissuta di grave disagio psicosociale sono emersi come una questione importante negli incontri di trialogo. Le persone partecipanti hanno esplorato diversi aspetti delle violazioni e della tutela dei diritti nella cura della salute mentale.

Le persone partecipanti hanno osservato che subire o commettere violazioni dei diritti è un fatto frequente:

Una cosa è che a noi che siamo qui, con i nostri diversi ruoli e le nostre diverse esperienze, sia successo… e probabilmente ci succederà, voglio dire, lo abbiamo esercitato, e probabilmente qualcuno lo farà a noi. (Partecipante e organizzatore, uomo).

Alcune persone partecipanti hanno sostenuto che le violazioni dei diritti possono talvolta essere giustificate a scopo di protezione: «I diritti vengono violati, ma per prendersi cura di altre persone… ed è come dire “non rispetto i tuoi diritti, ma lo faccio per il tuo bene”» (Partecipante e organizzatore, uomo).

Recovery

La recovery è stata un tema importante nei trialoghi. Le persone partecipanti hanno messo in evidenza diversi aspetti chiave del processo di recovery. Hanno insistito sull’importanza di un sostegno continuativo e della riabilitazione: «Sono passato dai servizi per l’infanzia a quelli per adulti… dai servizi per adulti a… creare una risorsa perché, quando una persona si rompe o va in mille pezzi, possa in qualche modo essere sostenuta per… rimettersi insieme» (Partecipante 6, uomo).

È stata sottolineata l’importanza di un’adeguata continuità delle cure:

Be’, in quel periodo di recovery hai magari il medico che all’inizio ti fa andare ogni settimana e poi ogni quindici giorni e poi una volta al mese e poi una volta ogni due mesi… Perché se non c’è questo monitoraggio la persona può davvero ricadere e allora ti ritrovi a dire… mmm, e adesso? (Partecipante 1, donna).

Dinamiche del trialogo

Questo tema coglie gli aspetti specifici degli incontri di trialogo e il loro impatto sulle persone partecipanti. Comprende sottotemi come le lamentele, l’ascolto, il cambiamento e le riflessioni. Questi sottotemi rispecchiano le dinamiche del processo trialogico, tra cui l’espressione delle rimostranze, l’importanza dell’ascolto attivo, le discussioni sul cambiamento e il clima generale degli incontri.

Lamentele

Molte persone partecipanti hanno indicato che i trialoghi le hanno aiutate a formulare delle lamentele. Hanno sottolineato l’importanza di individuare ciò che non funziona: «Non avevi presentato un reclamo formale come era stato proposto; allora, se hai uno spazio dove, con le figure professionali, puoi discutere dei problemi che incontri (…) Be’, in effetti è proprio quello che stiamo facendo» (Partecipante 1, donna).

Ritenevano che l’attuale sistema dei reclami non fosse d’aiuto, e alcune lamentele non portavano a nessun risultato:

In questo sistema, se ti lamenti, ti dicono che sei una persona malata… E altrimenti lo mettono in una cassetta. Una cassetta non è una persona che non può rassicurarti. Una cassetta è un oggetto. Ho la sensazione di infilare il foglio in un oggetto, non in una persona. (Partecipante 4, uomo)

Ascolto

L’ascolto è stato un aspetto importante del trialogo. Le persone partecipanti hanno spesso avvertito una mancanza di ascolto da parte dei servizi di salute mentale: «Abbiamo dato per scontato di non ascoltare. Abbiamo preso l’abitudine di etichettare, abbiamo preso l’abitudine di medicalizzare (…) ma abbiamo perso la capacità di ascoltare» (Partecipante e organizzatore, uomo).

Al contrario, le persone partecipanti hanno detto che i trialoghi hanno permesso loro di coltivare l’ascolto e di comprendere punti di vista diversi: «A volte i bisogni delle persone non si adattano bene al servizio che viene offerto. Allora è bene sapere che cosa pensa la gente, che cosa pensano gli altri, le realtà degli uni e le realtà degli altri» (Partecipante 1, donna).

Cambiamento

Il cambiamento è emerso come un tema chiave durante le discussioni del trialogo. Le persone partecipanti hanno sottolineato che l’esperienza ha suscitato conversazioni sul cambiamento e sulle sfide che esso comporta, in particolare per quanto riguarda la disponibilità di risorse e l’ampiezza del suo impatto:

Penso che sia un cambiamento culturale e che non sia nemmeno una questione di tempo (…) sono quelli davvero difficili, perché puoi assumere un consulente professionale, puoi aumentare il rapporto numerico, puoi fare quello che vuoi, ma… Questo è relativamente semplice, ci vogliono soldi, ma… i cambiamenti culturali del tipo: «Devo pormi in un altro modo davanti al paziente», questo, oppure «Devo uscire dall’ambulatorio e andare a vedere il suo ambiente», oppure «Devo venire a casa tua», questo tipo di cambiamento è molto difficile, credo. (Partecipante 6, uomo)

Il cambiamento è responsabilità di ciascuna persona:

«Ma noi siamo attori di questo sistema. Persone utenti, familiari, figure professionali, ciascuno con la propria parte di responsabilità, e dobbiamo pensare a come farlo» (Partecipante 3, uomo).

Riflessioni

Le persone partecipanti hanno riflettuto sull’esperienza trialogica, parlando del clima che la circondava. Si sentivano fiduciose e libere, in condizioni di parità: «Perché è vero che l’esperienza di gruppo di venire qui alla pari, anche se siamo tutti in posizioni diverse… è arricchente, credo. E dal punto di vista emotivo, come dicevi tu… è positiva per tutti» (Partecipante 6, uomo).

Trovavano facile comunicare e ascoltarsi sullo stesso piano:

Non è comune avere questo spazio e poter comunicare in questo modo… non ci siamo abituati. Siamo abituati a parlare con professionisti o con utenti e pazienti. Io invece l’ho portato a un livello in cui partiamo tutti dallo stesso punto: essere persone. In qualche modo possiamo parlare di tutto quello che è stato detto. È abbastanza facile perché ho potuto essere spontanea e me stessa. Non la professionista, ma me stessa. Per questo mi è sembrato facile e stiamo molto bene. È anche un reset per noi. (Partecipante 2, donna)

Sviluppo del trialogo

Gli incontri sono stati percepiti come spazi accoglienti che favorivano una comunicazione aperta. In generale, le persone partecipanti hanno espresso facilità nel mettere da parte le differenze e nel considerarsi alla pari. L’ascolto attivo e l’empatia hanno caratterizzato le interazioni. Gli incontri di trialogo hanno offerto l’opportunità di comprendere e apprezzare prospettive diverse sul sistema di salute mentale. Le persone partecipanti hanno apprezzato la flessibilità del trialogo, che ha dato loro la libertà di partecipare e di andare oltre le norme istituzionali. Nonostante occasionali disaccordi, il rispetto è rimasto una caratteristica fondamentale di questi trialoghi. Le persone partecipanti hanno mantenuto un atteggiamento aperto le une verso le altre:

«Ti difendi. Sì, è umano. Se mi attaccano, mi difendo, no? O se mi “sento attaccata”, tra virgolette, non era un attacco, né niente.

— Be’, il mettere in discussione.

— Sì, esatto.

— E queste due cose sono successe alla fine e hanno allungato un po’ la seduta» (Partecipante 4, donna; Partecipante 2, uomo; e organizzatore, uomo).

Come si può osservare nella Tabella 1, nel corso dei sei incontri questi temi si sono evoluti in modo significativo. All’inizio le persone partecipanti esprimevano soprattutto sentimenti di vulnerabilità e di esclusione sociale. Con il procedere dei trialoghi, però, il coinvolgimento si è fatto più profondo e il clima sempre più dinamico. L’attenzione si è spostata gradualmente verso l’esplorazione delle reti di sostegno e l’importanza dell’indipendenza. Nelle ultime sedute, le discussioni si erano evolute fino ad affrontare temi più complessi, come i ruoli professionali all’interno dei servizi di salute mentale e le sfide del sistema. Questa progressione riflette la crescente fiducia e il coinvolgimento più profondo delle persone partecipanti, e mette in luce il potenziale trasformativo del processo trialogico. L’interazione dinamica tra gli argomenti, come il ruolo professionale e le percezioni del sistema di salute mentale, ha evidenziato l’interconnessione dei temi e il potenziale trasformativo della metodologia del trialogo.

Discussione

Questo studio ha esplorato la prima esperienza pilota di trialoghi in Catalogna, un’iniziativa radicata nel modello della Recovery. La collaborazione tra persone con esperienza vissuta, familiari e figure professionali della salute mentale ha favorito una nuova visione del sistema di salute mentale, in linea con gli obiettivi delineati da ricerche precedenti (Amering, 2010; Amering et al., 2002; Dunne, Macgabhann, et al., 2018a, 2018b; MacGabhann et al., 2018). I risultati confermano il potenziale dei trialoghi nel mettere in discussione le strutture di potere istituzionali, modificare atteggiamenti e ruoli e promuovere una comunicazione aperta e la comprensione reciproca.

I tre temi principali individuati nei risultati (il processo di Recovery, l’interazione con i servizi di salute mentale e le dinamiche del trialogo) rispondono direttamente agli obiettivi chiave dei trialoghi (Mcgowan, 2012). Questi temi mostrano come i trialoghi possano fungere da piattaforma per discutere le difficoltà dei servizi di salute mentale, promuovendo al tempo stesso un processo decisionale partecipativo e un senso di comunità. La progressione dei temi nel corso dei sei incontri di trialogo mette in luce l’impatto trasformativo di una pratica dialogica sostenuta nel tempo. All’inizio le persone partecipanti condividevano esperienze personali e sentimenti di esclusione, ma con il crescere della fiducia e della familiarità le discussioni sono diventate più sfumate e si sono concentrate su questioni sistemiche e sulla risoluzione collaborativa dei problemi. Questa trasformazione illustra il potenziale dei trialoghi non solo nell’offrire una piattaforma per condividere esperienze, ma anche nel favorire la riflessione critica e l’azione collettiva. Il carattere evolutivo delle discussioni sottolinea l’importanza della continuità e dell’impegno nelle pratiche dialogiche per ottenere un cambiamento significativo e duraturo. I legami tra gli argomenti trattati negli incontri di trialogo mettono in evidenza il carattere olistico e interconnesso del processo dialogico. Per esempio, le discussioni sui ruoli professionali si intrecciavano spesso con le percezioni del sistema di salute mentale, facendo emergere problemi sistemici e la necessità di un cambiamento. Allo stesso modo, le conversazioni sulle reti di sostegno e sull’indipendenza erano strettamente legate ai temi della Recovery e dei Diritti. La metodologia del trialogo ha facilitato questi collegamenti, permettendo alle persone partecipanti di vedere il contesto più ampio delle proprie esperienze e i fattori sistemici in gioco. Questo approccio non solo ha arricchito le discussioni, ma ha anche dato alle persone partecipanti la forza di immaginare e sostenere cambiamenti significativi nel sistema di salute mentale.

Gli incontri hanno offerto le condizioni ideali perché i trialoghi potessero avere luogo. La maggior parte delle persone partecipanti ha avuto un ruolo attivo e ha contribuito a proporre i temi. Sebbene alcune persone abbiano parlato più di altre, in generale ci si sentiva su un piano di parità. Gli incontri hanno promosso relazioni egualitarie, con un rispetto reciproco tra tutte le persone partecipanti (Mcgowan, 2012). Questi gruppi hanno rafforzato le relazioni tra le tre parti coinvolte nel contesto dell’assistenza per la salute mentale. Le persone partecipanti hanno riferito di sentirsi sostenute e ascoltate attivamente. Hanno potuto parlare dei propri sentimenti e delle proprie esperienze, il che ha ridotto i malintesi e favorito una comunicazione migliore. Gli incontri sono stati percepiti come capaci di offrire un clima di riservatezza e una cura empatica (Macgabhann et al., 2012). Inoltre, le persone partecipanti hanno tratto beneficio dal parlare di esperienze dolorose durante i trialoghi (Amering et al., 2002). Le figure professionali hanno indicato che gli incontri le hanno aiutate ad acquisire una visione più ampia della propria pratica all’interno del sistema di salute mentale. Le persone del gruppo si sono trovate a proprio agio con l’approccio partecipativo. Inoltre, la libertà di partecipare ha reso possibili forme di relazione diverse da quelle che si trovano di solito nei contesti clinici, plasmati da ruoli distinti, aspettative, squilibri di potere e pressioni. Sebbene si siano discussi problemi e lamentele riguardo al sistema di salute mentale, gli incontri di trialogo cercavano di andare oltre. Lo scopo non era attribuire colpe, ma cercare soluzioni. L’esercizio ha messo in discussione diverse prospettive sul sistema di salute mentale e ha proposto alternative di cambiamento (Wallcraft et al., 2011).

Occorre tuttavia riconoscere alcuni limiti. Alcune persone partecipanti hanno riferito di non aver compreso fino in fondo lo scopo dei trialoghi, il che evidenzia la necessità di obiettivi più chiari nelle sedute future. Altre hanno affermato che obiettivi più strutturati sarebbero stati utili. Nei trialoghi futuri sarà importante chiarire fin dall’inizio le aspettative delle persone partecipanti (Kaselionyte et al., 2016). La partecipazione relativamente bassa e discontinua, pur consentendo flessibilità, potrebbe ostacolare l’approfondimento di alcune questioni. Queste difficoltà andrebbero affrontate nei trialoghi futuri per rafforzare il coinvolgimento delle persone partecipanti. Un altro limite di questo studio è l’assenza di dati demografici dettagliati sulle persone partecipanti, condizione posta dall’ente erogatore di servizi che organizzava gli incontri per tutelarne l’anonimato. Sebbene ciò limiti la possibilità di descrivere con precisione le caratteristiche del campione, abbiamo fatto in modo che ogni seduta includesse persone con esperienza vissuta, familiari e figure professionali. Gli studi futuri dovrebbero cercare di conciliare la riservatezza delle persone partecipanti con l’esigenza di una documentazione demografica completa.

Nonostante i limiti, questa esperienza pilota sostiene un’applicazione più ampia dei trialoghi. Offrendo una piattaforma di partecipazione paritaria e di comunicazione aperta, i trialoghi possono contribuire ad abbattere lo stigma, a migliorare la comprensione reciproca e a promuovere servizi di salute mentale più inclusivi. L’iniziativa si è rivelata al tempo stesso proficua e sostenibile, dimostrando il potenziale dei trialoghi di diventare una componente integrante delle iniziative di salute mentale di comunità. Le organizzazioni di salute mentale dovrebbero prendere in considerazione l’inserimento degli incontri di trialogo nella loro pratica abituale, per promuovere un approccio alla cura più inclusivo e partecipativo. Anche i programmi di formazione delle figure professionali della salute mentale dovrebbero valorizzare l’esperienza vissuta. Chi elabora le politiche pubbliche dovrebbe sostenere le iniziative che facilitano le iniziative di salute mentale di comunità, riconoscendo il potenziale degli incontri di trialogo nel trasformare i servizi di salute mentale e ridurre lo stigma.

La ricerca futura dovrebbe concentrarsi sugli effetti a lungo termine dei trialoghi sulle persone partecipanti e sul sistema di salute mentale nel suo complesso. Esplorare modi per ottenere una partecipazione più costante e chiarire gli obiettivi potrebbe aumentare l’efficacia dei trialoghi futuri. Man mano che questo approccio continuerà a evolversi, potrà svolgere un ruolo importante nella trasformazione del discorso e dei sistemi di sostegno in salute mentale in Catalogna e oltre. Inoltre, esplorare i meccanismi specifici attraverso cui gli incontri di trialogo facilitano il cambiamento potrebbe approfondire la nostra conoscenza delle buone pratiche per realizzarli in contesti diversi.

Conclusione

In conclusione, questa esperienza pilota rappresenta un passo promettente verso un approccio più inclusivo e partecipativo alla cura della salute mentale. Pur restando delle difficoltà, questo studio getta le basi per future applicazioni dei trialoghi e per la ricerca in questo campo innovativo, contribuendo agli obiettivi più ampi di un’assistenza per la salute mentale orientata alla recovery e basata sulla comunità.