1 INTRODUZIONE

I progressi della scienza genomica e la sua rilevanza per la comunità più ampia suggeriscono l’utilità di esaminare i modi sistemici di lavorare e che cosa significhi essere a rischio di una condizione che minaccia la salute. Come possiamo tradurre questa nuova comprensione? In che modo potrebbe trasformare le conversazioni sulle malattie genetiche rare così da aiutarci a sentirci più in connessione reciproca? Le altre due firme di questo articolo (MF-D e AM), grazie alla loro competenza nelle discipline della psicologia clinica e della salute e dell’assistenza infermieristica, hanno influenzato il nostro modo di vedere come adattare i modi sistemici di lavorare alla pratica della consulenza genetica. In questo articolo esamineremo perché gli approcci sistemico-familiari possono essere utili nel lavoro di consulenza genetica. Ci concentreremo su un modello in particolare, la terapia narrativa, che dal 2012 è alla base della supervisione e della formazione del personale di consulenza genetica del Manchester Centre for Genomic Medicine.

2 PERCHÉ GLI APPROCCI SISTEMICO-FAMILIARI?

Il pensiero sistemico-familiare considera la famiglia un’unità emotiva e si serve di un approccio sistemico per descriverne le interazioni complesse. I membri della famiglia sono fortemente interconnessi e un cambiamento nelle esperienze o nelle emozioni di una persona è seguito da cambiamenti reciproci nelle altre persone (Kerr, 2000). Per questo la diagnosi di una malattia genetica o l’esito di un test hanno una risonanza a più livelli all’interno della famiglia: l’esperienza o le emozioni della persona in consulenza (o caso indice) avranno un impatto su altri membri della famiglia, ma il test genetico può avere conseguenze anche per altri familiari.

Gli approcci sistemici non sono una novità nella consulenza genetica; il «paziente» è raramente un individuo e, anche quando si incontra una persona da sola, chi fa consulenza genetica tiene presente l’impatto genetico e psicosociale di una condizione genetica sulla famiglia allargata, visualizzata in ogni consulenza attraverso l’albero genealogico (Gaff et al., 2007; Mendes et al., 2016). Seymour Kessler (1979) sosteneva la necessità che il personale di consulenza genetica (CG) comprendesse i problemi delle persone nel loro contesto, tenendo conto della loro storia di vita (compresi valori e obiettivi) e della loro appartenenza a gruppi sociali, sia in rapporto alla propria famiglia sia come parte di un gruppo sociale più ampio (Kessler, 1979).

La comunicazione delle informazioni sul rischio genetico all’interno delle famiglie è tuttavia spesso difficile (Forrest Keenan et al., 2013; Metcalfe et al., 2011). Se la mancata comunicazione totale è rara, la comunicazione parziale o la riluttanza a riprendere le conversazioni iniziali su una condizione genetica sembrano più frequenti (Goldman et al., 2018). Gli approcci sistemici sono importanti in questo caso per comprendere un «problema» nel suo contesto e come relazionale, invece di vederlo, sul piano clinico, come un «fallimento» del caso indice nel comunicare.

Un ulteriore bisogno di approcci sistemici deriva dai progressi della tecnologia genomica e dall’aumento dei test genomici, che spesso richiedono campioni di sangue di altri membri della famiglia per determinare la probabile patogenicità di una particolare variante genetica (Ormond, 2013; Tsai et al., 2020).

La teoria dei sistemi familiari è un modello citato spesso nella letteratura sulla consulenza genetica. Si va dagli studi di caso singolo (Sobel, 2005; Werner‐Lin Gardener, 2009) e dalle revisioni della letteratura (Mendes et al., 2016) fino a interventi complessi come i gruppi di discussione multifamiliari (Eisler et al., 2017; Mendes et al., 2010; SPRinG Collaboration, 2016).

In lavori precedenti, Metcalfe et al. (2008) e Metcalfe et al. (2011) avevano rilevato che molte famiglie si sentivano spesso piuttosto isolate a causa della diagnosi genetica, faticavano a parlare della malattia in famiglia e dichiaravano di desiderare più sostegno, che i servizi sanitari del Regno Unito non offrivano. Molte delle famiglie intervistate, tra cui genitori e minori, descrivevano la fatica di convivere con la condizione genetica o con il suo rischio, con la possibilità che le famiglie andassero incontro a problemi più seri. Dopo aver consultato famiglie e figure professionali, è stato sviluppato un intervento basato sui gruppi di discussione multifamiliari (MFDG), che pone l’accento sull’apprendimento reciproco tra famiglie e sul riconoscimento delle proprie risorse e capacità nel gestire emozioni e situazioni complesse (SPRinG Collaboration, 2016).

Chi firma questo articolo condivide l’interesse per gli interventi che aiutano le persone a uscire da una posizione di isolamento, reale o potenziale. L’articolo si concentrerà ora su un modello in particolare, il modello narrativo, e ne esaminerà il possibile adattamento alla consulenza genetica.

3 IL MODELLO NARRATIVO

Il modello narrativo affonda le sue radici nelle idee di Michael White e David Epston, sviluppate in molti anni di lavoro con le famiglie nel contesto della terapia familiare e del servizio sociale (White & Epston, 1990). Tra le influenze teoriche del modello narrativo figurano l’antropologia, il femminismo, la filosofia, la psicologia, il lavoro di comunità e l’attivismo, e la giustizia sociale (Freedman & Combs, 1996; Madigan, 2010; Russel & Carey, 2004; White, 1997).

4 PRINCIPI DELLE PRATICHE NARRATIVE E PERTINENZA PER LA CONSULENZA GENETICA

La pratica narrativa è un modo collaborativo di lavorare che riconosce che la vita delle persone è fatta di molteplici storie che possono essere descritte in modo ricco. Con le risorse narrative, chi fa consulenza genetica può contribuire a generare nuovi significati che la persona può dare alla propria esperienza della condizione genetica. In questa prospettiva, si considera che le persone siano esperte della propria vita e dispongano di molte competenze, esperienze, speranze e valori a cui attingere (White, 2007; White & Epston, 1990) e che possono aiutarle ad adattarsi a vivere con una condizione genetica o con i suoi rischi. In questo senso, la competenza narrativa non consiste nel somministrare «interventi», ma nell’offrire la possibilità di molteplici contesti, attraverso un’impalcatura di domande che permette alle persone di diventare più consapevoli delle proprie preferenze, competenze e conoscenze, e anzi di riconoscere storie personali e familiari, a volte dimenticate da tempo, a cui attingere per vedersi sotto una luce nuova o diversa. Una volta entrate in contatto con le proprie competenze, le persone possono servirsene per affrontare le difficoltà che stanno vivendo.

5 CONVERSAZIONI ESTERNALIZZANTI

Un’idea centrale del lavoro con il modello narrativo sono le «conversazioni esternalizzanti». L’esternalizzazione può essere considerata una pratica linguistica che colloca i problemi come relazionali e separati dalle persone. Questo modo di vedere il problema oggettiva il problema e non la persona. In sintesi, possiamo dire che «la persona non è il problema, il problema è il problema». Questo modo di vedere i problemi implica l’assunzione di una posizione non giudicante verso le persone.

Nel contesto della consulenza genetica, constatiamo che «il problema» non è solo «il problema», ma in molte occasioni «gli effetti del problema». Per esempio, una persona con distrofia miotonica può essere preoccupata per l’incertezza della malattia o per la stanchezza che vi è associata. Quando l’esternalizzazione è al centro delle conversazioni di consulenza genetica, le persone trovano lo spazio per riconsiderare la propria posizione rispetto a ciò che sembra problematico nella loro vita. Riprendendo lo stesso esempio, chi pratica la terapia narrativa esplorerebbe con la persona la possibilità di dare un nome al suo «problema». In questo caso la persona potrebbe identificarlo come «la stanchezza». Si possono allora porre domande sugli effetti della «stanchezza» nella sua vita. Possiamo chiedere, per esempio: dove è più presente «la stanchezza» nella Sua vita quotidiana? «La stanchezza» è più presente al mattino o alla sera? «La stanchezza» Le impedisce di fare qualcosa di importante? A volte riesce a fermare gli effetti della «stanchezza» al lavoro? C’è una persona che La aiuta a ridurre gli effetti della «stanchezza»? In questo modo diventa più possibile individuare le competenze che la persona possiede e può sviluppare per resistere agli effetti del problema. Inoltre, diventa possibile trovare altre persone importanti che possono formare una squadra di sostegno e accompagnarla nel processo di riduzione dell’influenza negativa del problema (Russel & Carey, 2004; White, 2007).

6 IL DOPPIO ASCOLTO

Un’altra idea della terapia narrativa che ha un peso nel lavoro di consulenza genetica è la posizione che la pratica narrativa assume rispetto al trauma e agli eventi traumatici.

Nessuno subisce passivamente le avversità. Le persone rispondono sempre, nell’infanzia come nell’età adulta. Rispondono per cercare di ridurre al minimo gli effetti delle avversità, o per cercare di farle cessare, o per cercare di proteggere altre persone, e così via. Queste risposte vengono spesso trascurate o squalificate, al punto che spesso le persone non conoscono bene le proprie risposte. (Denborough, 2010)

L’ascolto della storia problematica e delle risposte alla storia problematica si chiama pratica del doppio ascolto (White, 2003). Ascoltiamo sia la storia del problema sia ogni piccolo atto che ha resistito e ha aiutato ad allontanarsi dagli effetti del problema.

Il doppio ascolto offre un modo utile di pensare alle famiglie per le quali ricevere una diagnosi genetica è stata un’esperienza difficile o per le quali vivere con una condizione genetica è vissuto come un trauma continuo: possiamo invitare le persone e le famiglie a osservare il modo in cui hanno risposto agli effetti della malattia o se ne sono protette. Troppo spesso, di fronte a circostanze problematiche o soverchianti, come esseri umani smettiamo di notare il modo in cui rispondiamo o di riconoscere che abbiamo dei modi per andare avanti. Parte del ruolo di chi fa consulenza genetica può consistere nel notare le piccole azioni che avvengono nella vita delle famiglie parallelamente alle difficoltà che vivono in relazione alla condizione genetica. Questo esercizio colloca le persone come protagoniste attive della propria vita e non come vittime o, nel migliore dei casi, come sopravvissute a una condizione genetica (Fox, 2017). Le pratiche narrative ci incoraggiano a coltivare la curiosità verso queste azioni, per quanto sottili o piccole; sono lì per essere scoperte e richiedono un modo particolare di ascoltare. Per esempio, quando sentiamo che un’azione è avvenuta in risposta a una situazione problematica o nonostante la situazione problematica, possiamo porre domande come «perché questo era importante per Lei?», «che cosa pensa che l’abbia reso possibile?» e «che differenza pensa che abbia fatto per Suo figlio il fatto che Lei riuscisse ancora ad andarlo a prendere a scuola?». Quando l’attenzione si concentra sulle piccole azioni con cui le persone si allontanano dal problema, la seduta può acquistare energia. Di solito la persona può dire di non averci mai pensato prima, o apparire sorpresa lei stessa della propria risposta. Questo può essere l’inizio di un altro tipo di conversazione, una conversazione in cui la persona si sente rafforzata dalle proprie risorse e dai propri punti di forza. Influenziamo la nuova comprensione che la persona ha delle cose senza presumere di sapere che cosa sia meglio per lei.

Ascoltare i modi in cui le persone resistono agli effetti di un problema non è una novità e risulterà familiare a chi fa consulenza genetica. Possiamo per esempio restituire le parole usate dalla persona o riconoscere ciò che abbiamo sentito, per esempio in una consulenza con una donna con un tumore al seno associato a BrCa: «quindi, anche quando si sentiva male per la chemioterapia ed era “giù”, ha continuato ad andare a prendere Suo figlio a scuola». Si tratta di riconoscere il «sentirsi male per la chemioterapia» e, allo stesso tempo, di rendere visibile e disponibile il dettaglio apparentemente piccolo che la persona, parallelamente al sentirsi male, è riuscita ad «andare a prendere suo figlio a scuola». Questo diventa ancora più potente e trasformativo quando viene restituito alla persona perché lo valuti. Chi fa consulenza genetica può allora interessarsi all’azione di andare a prendere il bambino a scuola: «Andare a prendere Suo figlio a scuola è una cosa importante per Lei?», «Perché è importante?» e «Che cosa pensa che dica di Lei il fatto che, pur sentendosi male, abbia deciso di andare a prendere Suo figlio a scuola?». Le risposte aiutano a creare una nuova narrazione che corre parallela a quella del «sentirsi male per la chemioterapia» e mette in luce le risorse della persona, offrendo un punto d’accesso a conversazioni sulla speranza e su ciò che è ancora possibile fare. Dalla nostra esperienza pratica vediamo, nelle risposte non verbali delle persone (sorrisi, postura rilassata) insieme a ciò che ci dicono a parole, che questa nuova comprensione apre possibilità e un nuovo senso di avere più controllo sulla propria vita. Continuiamo a verificare nel corso della conversazione: «Come sta andando questa consulenza?» e «Stiamo affrontando ciò che per Lei è importante affrontare?». In questo modo, ogni conversazione con una persona contribuisce allo sviluppo delle competenze (White, 1997, p. 138) di chi pratica la terapia narrativa o la consulenza genetica.

7 ESEMPI DALLA PRATICA: CONSULENZA GENETICA CON LA FAMIGLIA, LAVORO DI GRUPPO E DIVULGAZIONE PUBBLICA

7.1 Un esempio dalla pratica della consulenza genetica

7.1.1 Mary Reid e Tom Brown

Mary Reid (i nomi sono stati cambiati), 38 anni, si era trasferita da poco a Manchester con il compagno Tom e aveva iniziato un nuovo lavoro come organizzatrice per un ente di beneficenza. A suo padre, James Reid, 68 anni, era stata diagnosticata l’anno precedente la malattia di Huntington (MH). Tutta la famiglia si era rivolta al servizio di genetica locale. Mary e Tom stavano insieme da 4 anni ed erano sul punto di provare ad avere un figlio quando la diagnosi genetica del padre di Mary era arrivata «come un fulmine a ciel sereno». La famiglia si era accorta che James era instabile sulle gambe e sempre più irritabile, ma non era nota alcuna storia familiare di problemi simili (Figura 1).

Lesley, la sorella maggiore di Mary, che vive in un’altra città, aveva voluto sottoporsi al test predittivo poco dopo aver saputo della MH, e 2 mesi prima aveva ricevuto il risultato: è portatrice dell’alterazione del gene della MH. Mary si sentiva in colpa per essersi trasferita lasciando la madre a occuparsi da sola del padre, era in ansia per il risultato del test della sorella e si sentiva molto incerta su che cosa fare riguardo ai progetti di avere un figlio. Aveva pensato di fare un test predittivo per chiarirsi le idee sulle scelte riproduttive, ma non era sicura di sentirsi pronta ad affrontare un risultato. Mary e Tom vennero insieme all’ambulatorio e portarono lettere e materiale stampato del servizio di genetica che avevano frequentato prima del trasloco.

Oltre a comprendere come si fosse arrivati all’invio e come Mary e la famiglia stessero affrontando la nuova diagnosi, mi interessava ciò che Mary mi diceva a proposito del recente trasloco. Mary spiegò che Tom aveva ottenuto una promozione e che questo aveva motivato la decisione di trasferirsi. Nessuno dei due conosceva qualcuno a Manchester all’epoca, ma avevano una buona rete di amicizie in tutto il Paese. Mary disse che aveva anche iniziato un nuovo lavoro in un ospedale vicino. In consulenza genetica sentiamo spesso parlare di piccoli (e non così piccoli!) risultati sorprendenti ottenuti mentre le persone affrontano difficoltà nella loro vita. Un approccio di counseling consisterebbe nel riconoscere e convalidare questo risultato, magari complimentandosi o restituendo ciò che si è sentito, per esempio: «quindi, anche mentre succedeva tutto questo, è riuscita a ottenere un nuovo lavoro?».

Assumendo una posizione più narrativa, mi incuriosiva come Mary fosse riuscita a ottenerlo, anziché prendere alla lettera ciò che mi stava dicendo. Soprattutto, volevo verificare che fosse contenta di quello che sembrava un risultato straordinario. Posi a Mary domande come: Quali passi l’hanno reso possibile?, Quali altre risorse/cose/persone hanno contribuito a sostenere questa scelta? e A chi altro non sarebbe sembrato sorprendente che Lei ci riuscisse?

Ecco un estratto della conversazione a quel punto:

in mezzo a tutto quello che stava succedendo a casa, come è riuscita a fare il trasloco? Quale cosa (o quali cose) ha contribuito a renderlo possibile?

La domanda sembrò sorprendere Mary e, ripensandoci, forse era una domanda troppo ampia. Ebbe comunque l’effetto di sciogliere la tensione, e sia Mary sia Tom risero, annuendo.

Non lo so…… tanto vino rosso!

Mentre mi chiedevo come scomporre ulteriormente la domanda, notai che Mary si era fatta silenziosa e sembrava molto pensierosa. Dopo un attimo di silenzio, disse:

In realtà lo so che cos’è: sono il tipo di persona che sa quello che vuole

A quel punto Tom si disse d’accordo e rafforzò l’idea che fosse qualcosa che riconosceva in Mary.

Sembrò una «perla» nella consulenza. L’atmosfera nella stanza era cambiata, e mi chiedevo come potessimo usare questo sapere ritrovato per aiutarli nel loro dilemma sulle possibilità di avere un figlio. Prima ancora che potessi porre loro la domanda, però, Mary disse con tono chiaro:

Lo so che cosa voglio: voglio avere un bambino!

Sembra che le domande abbiano aiutato Mary a riconnettersi non solo con i suoi valori e con l’impegno legato all’importanza che per lei aveva avere un bambino, ma anche con le competenze e le risorse che già possedeva per realizzarlo. In effetti la consulenza si concluse poco dopo questo scambio, e Mary sembrava piena di energia uscendo dalla stanza. Prima di andare via, Mary confidò che una delle cose che l’avevano fatta sentire «piuttosto male» nell’ultimo anno era la sensazione di non riuscire a farcela molto bene.

sa, in realtà mi sono sentita piuttosto male perché mi sembra di non farcela molto bene, ma in realtà di cose ne ho fatte…

Le domande di stile narrativo hanno potuto aiutare a cambiare il modo in cui Mary vedeva sé stessa in rapporto alla situazione in cui si trovava e alle cose che aveva fatto nonostante la presenza della MH nella loro vita.

È stato probabilmente uno degli effetti più spettacolari delle domande di stile narrativo a cui abbia assistito in una consulenza. Tuttavia, nell’intera équipe di consulenza genetica abbiamo notato come la postura narrativa e domande narrative poste al momento giusto possano produrre una svolta nella consulenza, spesso alleggerendo il tono, con persone talvolta sorprese sia dalle domande sia dalle proprie risposte.

Probabilmente Mary sarebbe arrivata allo stesso punto in altri tipi di conversazioni di consulenza genetica accompagnata. Ciononostante, ha sorpreso la rapidità con cui questa scoperta ha capovolto la seduta, passando dall’angoscia per la diagnosi di MH a un progetto su ciò che voleva fare in seguito. Non che l’angoscia legata alla MH sia scomparsa, perché adottare un approccio narrativo non significa ignorare gli effetti del problema. È possibile, però, quando accompagniamo persone molto turbate, che ci sfuggano queste azioni più piccole o queste risposte a ciò che esse percepiscono come il problema.

Mary e Tom sembravano avere chiari i passi successivi e, in effetti, diciotto mesi dopo hanno un figlio concepito con donazione di ovociti.

8 GRUPPI NARRATIVI DI CONSULENZA GENETICA

Un mezzo per parlare, una chiave da usare in una serratura, per esprimere i miei pensieri e sentimenti (senza che troppa emozione mi rallenti). (Partecipante a un gruppo narrativo di consulenza genetica)

Dal 2015, nell’ambito di un miglioramento del servizio, proponiamo gruppi narrativi di consulenza genetica sotto forma di seduta unica a piccoli gruppi di pazienti (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020).

L’idea è nata dai benefici che abbiamo sperimentato ricevendo una supervisione narrativa, e dagli effetti che abbiamo osservato nelle persone che seguiamo integrando idee narrative nelle nostre sedute di consulenza genetica. Come nella maggior parte dei servizi di consulenza genetica, la richiesta di appuntamenti di follow-up in ambulatorio è molto elevata. Ci si è quindi chiesti se una seduta di gruppo potesse essere utile in determinate situazioni, per esempio nel follow-up dopo un test predittivo.

Queste sedute di gruppo sono state proposte inizialmente a pazienti con una storia familiare di malattia di Huntington e poi valutate con altri gruppi di pazienti, tra cui gruppi dedicati ai tumori familiari e alle condizioni genetiche cardiache e oculari (MacLeod et al., 2018; Spiers et al., 2020; Stopford et al., 2020). L’obiettivo di questi gruppi è sostenere la resilienza e i modi di affrontare la situazione che le persone partecipanti stesse preferiscono.

Le sedute di gruppo fanno propria la premessa della terapia narrativa secondo cui, se il problema non è la persona, la soluzione deve essere collettiva (Denborough, 2008; Figura 2).

Questi gruppi si sono evoluti nel tempo, in larga parte grazie ai riscontri delle persone partecipanti, che hanno apprezzato sia l’occasione di incontrare altre persone in una situazione simile in ambito ospedaliero sia quella di abbinare un appuntamento di consulenza genetica a un esercizio per rendere più visibili le proprie risorse. Tra ottobre 2015 e maggio 2019 abbiamo condotto 15 gruppi, descritti nella Tabella 1.

Ogni gruppo narrativo è co-condotto da una figura di psicologia (M F-D) e da una figura di consulenza genetica, di solito già nota alle persone partecipanti. Ciascuna persona partecipa a un gruppo narrativo una sola volta. La seduta dura due ore ed è strutturata con una breve pausa. L’esercizio narrativo strutturato è un adattamento dell’esercizio dell’Albero della Vita (Ncube, 2015). In sostanza, la struttura della metafora dell’albero serve a stratificare una serie di domande di stile narrativo per far emergere le competenze, le risorse, le speranze e le relazioni esistenti delle persone. È anche nostra intenzione offrire al gruppo uno spazio in cui emergano nuovi saperi e nuove capacità rispetto al vivere con una condizione genetica. Prima di iniziare non sappiamo mai come ciascun gruppo scoprirà e condividerà queste nuove comprensioni. Partiamo dal presupposto che le famiglie e le persone dispongano di molte risorse e conoscenze sulla propria vita (White, 2003) e abbiano una comprensione ricca e un’esperienza vissuta della condizione della propria famiglia. Le persone hanno trovato i gruppi utili anche quando avevano ricevuto la notizia della propria condizione genetica in tempi relativamente recenti. Forniamo il contesto a partire dalla condizione condivisa o dal tipo di condizioni genetiche delle persone e dall’esperienza dei colloqui individuali che chi fa consulenza genetica ha avuto con loro.

Spiers et al. (2020) hanno condotto uno studio qualitativo con l’Analisi Fenomenologica Interpretativa (IPA), intervistando 12 persone (10 donne e 2 uomini) che avevano partecipato a un gruppo narrativo di consulenza genetica tra novembre 2017 e febbraio 2018. L’età andava da 27 a 67 anni, con un’età mediana di 36 anni. Le interviste telefoniche sono state condotte 2-4 settimane dopo la partecipazione a una seduta di gruppo. Delle 12 persone intervistate, la maggior parte ha valutato molto positivamente l’esperienza di partecipazione, non solo per ciò che aveva vissuto in prima persona, ma anche per il modo in cui sentiva di aver contribuito e dato forza ad altre persone del gruppo. Due partecipanti hanno avuto più difficoltà a individuare benefici per sé nell’aver partecipato. Per le 10 persone che hanno ritenuto che il gruppo avesse avuto un impatto dopo la seduta, ciò consisteva nel sentirsi più in grado di parlare della condizione genetica con amicizie e familiari e nel notare un effetto positivo sui propri pensieri e sentimenti.

9 DIVULGAZIONE PUBBLICA

9.1 Pratiche narrative: ampliare le conversazioni sulle malattie genetiche rare

In un’iniziativa più recente, che estende l’approccio narrativo alle conversazioni sulle malattie genetiche rare, abbiamo formato un piccolo gruppo multidisciplinare per registrare una serie di podcast. https://rare‐d.com

Speriamo che, includendo domande di stile narrativo nelle nostre interviste con ospiti su temi come il progetto 100 k genomi e lo screening prenatale, possiamo incoraggiare ciascuna persona a considerare il proprio legame con le malattie rare. Un’ultima domanda alla fine di ogni podcast invita le persone ospiti a riflettere: «Che cosa significa per Lei “raro”?». Speriamo di suscitare molteplici risposte e immagini a questa domanda, con l’intenzione di portare nella conversazione le comprensioni meno convenzionali di che cosa significhino il raro e le malattie rare per molte persone.

Questo progetto ci ha dato anche l’occasione di entrare in contatto con colleghe, colleghi e pazienti di Paesi come India, Romania, Italia e Cina. In quelle conversazioni abbiamo adattato un approccio di testimonianza esterna (outsider witness) (Myerhoff, 1986; White, 2003). Questo approccio pone l’accento sulla pratica del doppio ascolto (menzionata in precedenza), mette in luce la connessione tra le persone e facilita il collegamento delle vite attorno a temi comuni. Così, la persona ospite al centro veniva intervistata da chi conduce il podcast (Mariangels Ferrer‐Duch e Nichola Garde), e due o tre ulteriori ospiti diventavano testimoni: ascoltavano la conversazione e veniva loro chiesto di commentare ciò che avevano sentito, una parola o una frase che aveva colpito la loro attenzione, che poteva evocare un’immagine, e in che modo risuonava in loro. Veniva inoltre chiesto loro di considerare che cosa avrebbero portato con sé dalla conversazione o che cosa avrebbero potuto fare diversamente per averla ascoltata e averne fatto parte. In questo modo molti dei temi alternativi della conversazione vengono sviluppati ulteriormente, e le storie condivise si collegano attraverso questi temi e attraverso i valori e gli impegni che vi si esprimono. Questa struttura convalida le affermazioni preferite delle persone ospiti sulle proprie posizioni e, auspicabilmente, contribuisce ad aprire possibilità d’azione sia per loro sia per il nostro pubblico (White, 1997).

L’approccio della testimonianza esterna (OW) può essere adottato nella supervisione narrativa (Ferrer‐Duch, 2017). In effetti, la struttura dei podcast recenti rispecchia l’approccio OW della nostra supervisione di gruppo mensile in consulenza genetica. Una delle persone dell’équipe di consulenza genetica sceglie di stare al centro e presenta un dilemma o il proprio lavoro con una persona o una famiglia, e le altre ascoltano e rispondono in modo che possano emergere nuove possibilità per chi sta al centro e, meno direttamente, per l’intero gruppo. Queste sedute sono state un’occasione per condividere idee sui modi di lavorare e sono risultate al tempo stesso piacevoli e stimolanti. Un resoconto più completo delle nostre esperienze collettive di supervisione narrativa sarà oggetto di un futuro articolo.

10 CONCLUSIONE

Poiché le famiglie sono al centro della consulenza genetica, sia il quadro di lavoro sistemico sia quello narrativo possono aiutare chi fa consulenza genetica nella propria pratica.

In questo articolo abbiamo richiamato l’attenzione su alcuni dei modi in cui questi modelli funzionano bene nel contesto della consulenza genetica. Questo modo di lavorare può essere insegnato nei master in consulenza genetica, in corsi brevi per il personale di consulenza genetica abilitato e anche attraverso la supervisione da parte di persone qualificate nella pratica sistemica e narrativa (Tabella 2).