INTRODUZIONE

Vivere in una famiglia in cui è presente una condizione genetica ereditaria, come un tumore, la malattia del motoneurone, la sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare o la malattia di Huntington, per citarne solo alcune, è una storia medica non negoziabile. Tuttavia, non è tutta la storia (Machirori et al., 2021). La scienza genetica e i discorsi medici centrano il loro sapere sullo sviluppo della genomica, aumentando il numero di persone per le quali i test predittivi o di suscettibilità diventano un’opzione (Horton & Lucassen, 2019). La maggior parte del sostegno alle famiglie è fornita da équipe multidisciplinari di genetica che comprendono personale medico specializzato in genetica clinica. In questo lavoro mi concentrerò sul contesto del Regno Unito.

Questo articolo descrive alcuni dei modi in cui ho utilizzato concetti e principi della terapia familiare sistemica e della terapia narrativa per rafforzare la dimensione di accompagnamento della consulenza genetica in un contesto specifico. Questi contributi, a loro volta, hanno influenzato la mia pratica e la mia posizione. Spero di incoraggiare la curiosità e di promuovere la collaborazione in progetti multidisciplinari in questo ambito di lavoro importante ed emergente. Gli esempi di sfondo combinano casi reali presentati in modo da tutelare la riservatezza.¹

LA GENETICA NEL SUO CONTESTO

Anche se sempre più persone e famiglie, nell’ambito della loro routine medica, si sottopongono a test genetici in contesto sanitario, in questo campo manca ancora conoscenza (Douzgou & Newman, 2021).

Che cos’è la genetica? Che cos’è la genomica? Che cos’è una condizione genetica rara?

Genetica e genomica svolgono entrambe un ruolo nella salute e nella malattia. La genetica si riferisce allo studio dei geni e del modo in cui determinati tratti o condizioni si trasmettono da una generazione all’altra. La genomica indica lo studio di tutti i geni di una persona (il genoma). Una condizione rara è una condizione che colpisce meno di 1 persona su 2.000. Esistono più di 6.000 tipi diversi di condizioni rare e circa l’80% ha un’origine genetica (The National Human Genome Research Institute, 2023).

I progressi della tecnologia genomica stanno avendo un impatto profondo sia sul personale sanitario sia sui membri delle famiglie, fornendo nuove conoscenze e creando nuovi dilemmi (Machirori et al., 2021; Meyerstein, 2001; Patch & Middleton, 2019). L’aumento delle informazioni genetiche non risolve le questioni etiche, culturali, religiose e umane che sorgono insieme a esse. I benefici dell’assistenza genetica dipendono anche da come le informazioni vengono comunicate alla persona e, per estensione, alla famiglia (Mendes et al., 2016), poiché vivere con una condizione genetica rara o con una condizione genetica ereditaria è una questione familiare (Mendes et al., 2010). Un gruppo specifico di professioni sanitarie, quello della consulenza genetica (GC, dall’inglese genetic counsellors), che unisce competenze in medicina genomica e capacità di counselling, è nella posizione giusta per prendersi cura della famiglia e sostenere il resto del personale sanitario (Middleton et al., 2023).

LA CONSULENZA GENETICA E CHI LA PRATICA

Chi pratica la consulenza genetica proviene da ambiti come l’infermieristica, il servizio sociale, la psicologia, la chimica o la biologia. Il Regno Unito ha avuto un ruolo cruciale nello sviluppo della professione, avviando nel 1992 il primo master in consulenza genetica (Middleton et al., 2023; Paneque et al., 2023).

Ciucă et al. (2022; p. 3) spiegano che la consulenza genetica è il processo che aiuta le persone a comprendere le implicazioni mediche, psicologiche e familiari dei fattori genetici della malattia e ad adattarvisi. Chi svolge la consulenza genetica ha un ruolo cruciale nel promuovere decisioni informate e nel facilitare l’adattamento ai rischi o alle condizioni genetici (Biesecker, 2020; Resta et al., 2006), nonché nel sostenere la «comunicazione familiare» all’interno delle famiglie, un processo ben consolidato in genetica (Mendes et al., 2016).

Ogni condizione genetica e ogni famiglia richiedono un tipo di conversazione diverso, il che rende il ruolo della consulenza genetica impegnativo, ma importante e necessario. Gli approcci e i metodi della terapia familiare sistemica, così come i principi della terapia narrativa, possono offrire un sostegno prezioso a chi pratica la consulenza genetica (GC).

TERAPIA FAMILIARE SISTEMICA E TERAPIA NARRATIVA IN GENETICA

Chi pratica la terapia familiare sistemica (TFS), come me, lavora con persone e famiglie attraverso contesti, generazioni e ciclo di vita familiare (Carr & Cartwright, 2001). Ci concentriamo sulle relazioni e i nostri metodi si fondano sulle teorie della comunicazione. Con una formazione sul lutto e sulle perdite familiari, collaboriamo con le famiglie per affrontare dilemmi e rafforzare la capacità d’azione delle persone. La terapia narrativa pone l’accento sulle molteplici storie che le persone raccontano su sé stesse e parte dal presupposto che queste storie plasmino le identità e diano senso alle loro esperienze (White, 2007; White & Epston, 1990). Queste prospettive possono risultare difficili nei contesti medici, poiché il discorso medico interiorizza i problemi e si concentra sull’individuo da una posizione di competenza esperta.

La convinzione che la genetica abbia ormai tutte le risposte alle nostre domande mediche rischia anche di concentrare la narrazione su un’unica versione, allineata a un modello medico tradizionale. Esaminare la genetica da una posizione di potere e di competenza può escludere involontariamente voci importanti, in particolare quelle che hanno meno influenza (Machirori et al., 2021), come la persona assistita e i membri della famiglia, privilegiando senza volerlo le narrazioni di chi detiene la competenza.

Suggerisco che il disagio legato alla genetica in una famiglia sia intrecciato con molteplici fattori sociali, culturali e politici. Per esempio, i progressi della ricerca genetica potrebbero evitare la sordità o la cecità alla nascita correggendo mutazioni genetiche, ed essere quindi definiti dal punto di vista medico una «notizia eccellente». Tuttavia, è possibile che ciò non rifletta le prospettive delle comunità sorde e cieche. Questo solleva domande su che cosa definisca un essere umano sano e su quale storia venga raccontata e privilegiata. Spesso chi detiene la competenza esperta semplifica la sofferenza o la seda (Davies, 2021, p. 287), il che porta all’etichettamento e all’alterizzazione. Tuttavia, come suggerisce Newman (2023, p. 5), possiamo adottare un approccio più umanizzante per sostenere «vite vivibili». Fortunatamente, la cura e la ricerca adottano sempre più un approccio globale, centrato sulla persona assistita, che valorizza un sostegno multidimensionale (Strnadová et al., 2023).

La terapia narrativa esplora le idee di potere e di giustizia (Reynolds, 2011) nelle conversazioni e suggerisce che lo spazio per porre domande possa essere considerato un intervento che aiuta le famiglie a trovare le loro storie di risorse e di capacità d’azione. Inoltre, gli approcci sistemici riconoscono l’impatto del potere differenziale sulle relazioni che instauriamo con le persone e le famiglie che si rivolgono a noi (Bownas & Fredman, 2017). Quando si lavora in contesti medici, una prospettiva sistemica può concentrarsi sulle relazioni e sui contesti sociali e culturali più ampi che plasmano le interazioni familiari, come genere, razza, religione, età, abilità, accento, classe, cultura, etnia, istruzione, status sociale e sessualità (Burnham, 2012).

Pertanto, chi pratica la terapia familiare sistemica (TFS) e la terapia narrativa può dare contributi significativi alla consulenza genetica in due modi fondamentali: in primo luogo, sostenendo il personale di consulenza attraverso approcci collaborativi come la supervisione, la formazione e la partecipazione a progetti di comunità; in secondo luogo, offrendo un sostegno diretto e continuativo alle famiglie.

CONTRIBUTI DELLA TERAPIA FAMILIARE E DELLE PRATICHE NARRATIVE ALLA GENETICA

Per cominciare dal secondo, ecco un esempio di come un servizio di TFS possa offrire un sostegno continuativo a una famiglia:

Timothy, un uomo di 40 anni di doppia appartenenza culturale e di estrazione operaia, è stato inviato in terapia familiare dall’équipe di consulenza genetica. L’équipe riferiva che gli era stata diagnosticata una cardiomiopatia, una malattia cardiaca genetica. Suo padre era morto a causa della stessa condizione genetica e anche il fratello minore, arrivato da poco come richiedente asilo, ne è colpito.

Implicazioni per la famiglia

Timothy era preoccupato per la propria salute e per il suo possibile impatto sui figli e sulle figlie e le sue implicazioni per loro, oltre che per il peso economico ed emotivo della diagnosi. Sua moglie, Annie, una donna bianca di classe media, riteneva che lui si preoccupasse inutilmente per il denaro. Lamentava il suo ritiro emotivo, mentre Timothy faticava a esprimere le proprie paure.

L’équipe di consulenza genetica riferiva che Timothy era incerto sui test genetici per la loro discendenza a causa degli stigmi legati alla condizione. Annie, sua moglie, al contrario, voleva «esplorare tutte le opzioni».

La terapia familiare ha lavorato con la coppia per attraversare la distanza emotiva e poi accompagnare la famiglia nelle decisioni sui test genetici, tenendo conto delle preoccupazioni economiche, dello stigma e dei fattori culturali. Più avanti nel lavoro, Timothy ha chiesto di includere il fratello.

La terapia familiare sistemica collabora da tempo in diversi modi con i servizi di genetica (Dane et al., 2024), con interventi multifamiliari (Eisler et al., 2016; Mendes et al., 2010, 2015) e con la conduzione di gruppi di donne risultate positive a una mutazione genetica del tumore al seno (McDaniel & Speice, 2001). Famiglie che vivono con la malattia di Huntington (MH)² hanno partecipato a diverse sedute narrative di gruppo che adattano la pratica narrativa collettiva dell’albero della vita (Ncube, 2006) a un unico albero collettivo (Denborough, 2008; MacLeod et al., 2018, 2021; Spiers et al., 2020).

Per illustrare come la terapia familiare sistemica (TFS) e le idee narrative possano sostenere in modo specifico la consulenza genetica, presenterò due esempi tratti dalla mia pratica: un caso dettagliato di supervisione della consulenza genetica e una breve panoramica della collaborazione in équipe e dei podcast.

LA SUPERVISIONE NARRATIVA DELLA CONSULENZA, UN ESEMPIO DALLA PRATICA

Il processo di supervisione è centrale per lo sviluppo continuo dell’identità professionale nella consulenza genetica; offre uno spazio che favorisce l’esplorazione dei diversi aspetti della professione (Middleton et al., 2007; Paneque et al., 2023).

Nel 2014 ho cominciato a supervisionare, in una prospettiva narrativa, l’équipe di consulenza genetica di un grande ospedale del centro di una città del Regno Unito. Questo processo attinge a concetti provenienti dagli incarichi di comunità (White, 2003), da principi femministi (Russell & Carey, 2003) e dalle pratiche narrative collettive (Denborough, 2008). All’inizio la supervisione si svolgeva in presenza in ospedale, ma da allora è passata online a causa della malattia da coronavirus 2019 (COVID-19).

Ogni seduta mensile dura 2 ore. La prima ora è dedicata a costruire il legame e a definire le aspettative. Cominciamo esplorando in gruppo un tema che preoccupa. Questo processo aiuta a promuovere la solidarietà (Reynolds, 2014) e mette in luce il sapere interno su come affrontare le difficoltà.

Nella seconda metà, si intervista una persona dell’équipe di consulenza genetica mentre altre tre assumono il ruolo di testimone esterno (OWGC) rispetto alla conversazione (Carey & Russell, 2003; Fox et al., 2002; Nasim, 2007; White, 2007).

Per 20 minuti una consulente genetica (che chiamerò Miriam) ha condiviso con me una preoccupazione. Ho cominciato chiedendole: «Che cosa speri dalla supervisione di oggi?». Questa domanda dà chiarezza e direzione, mi aiuta a concentrarmi sulle sue speranze anziché sulla mia agenda e, al tempo stesso, la invita a riflettere sugli obiettivi che desidera per la seduta.

Miriam ci ha pensato e ha risposto: «Spero di vedere che cosa avrebbero fatto altre persone al mio posto. Spero di provare un senso di cameratismo. Di essere rassicurata su ciò che ho fatto bene». Ho restituito le parole a Miriam, ripetendo: «questo è ciò che speravi di ottenere dalla supervisione». Lei può correggere o aggiungere altri desideri. Poi le ho chiesto: «Che cosa ho bisogno di sapere per poter capire le tue speranze?». Ho riconosciuto che forse non avevo bisogno di sapere tutto.

Miriam ha detto: «Si tratta di un esito con cattive notizie per una donna. Quando l’ho vista, al rientro da una lunga pausa per il viaggio di nozze, mi sono sentita inadeguata, sopraffatta e incapace di rispondere all’aspetto psicosociale del colloquio. Era un colloquio in videochiamata.

Ha una trentina d’anni e sua madre ha avuto un tumore al seno. Sapevo che stava attraversando molte cose. Si sentiva in ansia. Non può venire in ospedale per problemi di trasporto».

Tenendo presenti le speranze che Miriam aveva per la supervisione, rassicurazione e cameratismo, le ho chiesto: «Come facevi a sapere tutto questo?». Volevo invitare Miriam a notare e a condividere con il gruppo i diversi modi in cui aveva affrontato gli aspetti psicosociali del colloquio, e a prendere posizione sulla propria pratica.

La risposta di Miriam è stata: «Mi sono presa il tempo di capire e le ho fatto molte domande. Voleva venire all’appuntamento in presenza, ma non aveva un mezzo di trasporto. Il piano era andare dal medico di base. Dallo studio del medico sapevo che saltava gli appuntamenti. Avrei potuto pensare che fosse pigra o che non le interessasse il test genetico. Così gliel’ho chiesto, e mi ha detto che a causa della depressione le sfuggivano le cose. Sono riuscita a organizzare una videochiamata con lei. Le stavano succedendo molte cose tutte insieme. Per me non era l’ideale, ma le ho dato un appuntamento più lungo».

Miriam e io abbiamo avuto una lunga conversazione, durante la quale le ho chiesto: «Miriam, come sta andando questa conversazione?». Ha risposto: «Bene», e io ho proseguito: «Che cosa la fa andare bene?».

Ancora Miriam: «Mi accorgo di aver fatto più di quanto pensassi. A volte cerco rassicurazioni all’esterno, ma vedo che questa volta ho fatto molto».

Miriam ha raccontato che, dopo il colloquio, la paziente si sentiva meno preoccupata per gli aspetti medici e apprezzava avere un piano e qualcuno dalla sua parte.

Quando ascolto, mi interessa la doppia storia, che comprende la difficoltà, le idee che sostengono la difficoltà e le risorse usate da Miriam o dalla sua paziente per affrontarla. Secondo White (2004), il processo di ascolto e di risposta in terapia narrativa si chiama doppio ascolto: si ascoltano sia il racconto problematico sia le risposte a esso.

Poi ho una breve conversazione con tre persone dell’équipe di consulenza genetica nel ruolo di testimone esterno (OWGC), di circa 5 minuti ciascuna e basata sulle domande per testimoni esterni (White, 2007, pp. 190–192). Concludo tornando alla persona che ha presentato il dilemma. Questa struttura di supervisione mira a valorizzare le iniziative condivise e a rendere visibili le risposte di chi svolge la consulenza genetica ai dilemmi, con i loro molteplici modi di rifletterci sopra (White, 2007). Invito chi fa da testimone esterno ad ascoltare e a prendere appunti in un modo particolare: notare le risposte al problema o le questioni a cui la persona al centro dà valore.

Ho parlato con il primo testimone esterno, che chiamerò Rob. «Rob, c’è una parola o un’espressione che ha attirato la tua attenzione?».

La risposta è spesso lunga, quindi invito a scegliere una sola parola o espressione. Rob ha detto: «Resto su “le ho chiesto”. Miriam lo ha ripetuto più volte durante la conversazione con te».

Invito Rob a condividere ciò che “le ho chiesto” rivela di Miriam, usando un’immagine del mondo. Questa immagine aiuta a chiarire ciò che ha sentito e mette in luce ciò che sembra importante per Miriam.

Rob: «Ho visto Miriam come una “assistente della mensa scolastica” circondata da bambine e bambini desiderosi di fare un gioco. Quasi tutto il gruppo riesce a partecipare, ma c’è chi fa fatica. Accorgendosene, l’assistente chiede se può aiutare. Serve un pallone più grande, così va a prenderne uno, nonostante la difficoltà di lasciare il resto del gruppo per un momento. Crede che sia ciò che deve fare. Dopo, la piccola persona è felice e si diverte a giocare con tutto il gruppo».

Poi ho chiesto a Rob in che modo tutto questo risuonasse in lui. Rob aveva provato qualcosa di simile lavorando con due sorelle colpite dalla malattia di Huntington (MH), una positiva e una negativa per l’espansione genica. Durante una discussione accesa, estranea alla MH, si era preoccupato di non fare il proprio lavoro lasciando proseguire la discussione in ambulatorio. Tuttavia, il suo atteggiamento calmo aveva aiutato a risolvere la questione.

Ho chiesto a Rob dove lo avesse trasportato tutto questo: «Pensando all’immagine dell’assistente della mensa e alle due sorelle, che effetto ti ha fatto ascoltare Miriam?».

Rob ha detto che gli era tornata in mente l’importanza di non cercare di aggiustare la persona o la situazione, e il potere di fare spazio.

La conversazione si è fermata lì e, dopo aver ascoltato altri due interventi di testimoni esterni, ho ripreso il dialogo con Miriam.

Le ho detto: «Miriam, le tue speranze per la supervisione erano vedere che cosa avrebbero fatto altre persone al tuo posto e trovare cameratismo e rassicurazione. Dove ti ha portata la nostra conversazione?».

Miriam ci ha detto di sentirsi molto più sicura di ciò che aveva fatto e di essere sorpresa dalle cose che era riuscita a ricordare. Ha detto anche che si sarebbe ricordata dell’immagine. Ha detto: «È un’ottima illustrazione dell’importanza del nostro lavoro. Stare nel mezzo a volte ci fa sentire come se facessimo le cose in automatico, soprattutto con così tanti colloqui. È proprio qui che, nella consulenza genetica, diamo il meglio!».

Ho ringraziato Miriam, e lei ha detto che era un bel modo di concludere la nostra conversazione.

Alla fine della seduta, tutto il gruppo si riunisce per discutere.

RIFLESSIONI SULLA SUPERVISIONE

Il quadro narrativo è accolto volentieri dall’équipe di consulenza genetica ed è una risorsa preziosa per il mio stesso apprendimento. Sono trasparente sul fatto che lavoro in una prospettiva narrativa in questo contesto, ma non entro in «questi incarichi con l’intenzione di cambiare o trasformare alcunché, con obiettivi prestabiliti basati su ideali dati per scontati» (White, 2003 p. 28) per il gruppo di supervisione. Impariamo insieme in modo collaborativo, esplorando idee che non sempre si adattano al contesto medico. Ciò richiede un ascolto autentico e un’assunzione di rischi da entrambe le parti, insieme a un interrogarsi e a una ricerca costanti. Concentrarsi sulle narrazioni meno visibili convalida la dimensione di accompagnamento della consulenza genetica. Riconoscere che le persone e le famiglie sono plasmate da influenze sociali e culturali, compresa la cultura biomedica, permette l’emergere di molteplici storie. Questi aspetti della TFS e della TN in supervisione sostengono il personale di consulenza genetica nei propri ambulatori. Tuttavia, mi è evidente che alcune famiglie trarrebbero beneficio da ulteriori conversazioni sull’impatto mentale e relazionale delle loro condizioni genetiche al di là del contesto medico. Esiste un potenziale di collaborazione reciproca.

Esistono altri modi di integrare queste metodologie nella genetica e nella genomica, come la collaborazione con diverse équipe di supporto.

COLLABORAZIONE E CREATIVITÀ: RARE-D

La creatività è al cuore di ciò che facciamo nella stanza di terapia, sia nella TFS sia nelle pratiche narrative. Immagini, metafore e giocosità (Freeman et al., 1997; Vermeire & Van den Berge, 2021) sono centrali in questo lavoro. Spesso sono l’unico modo per creare spazi sicuri in cui comprendere ed esplorare questioni difficili.

Rare-D è il primo progetto su commissione del gruppo Whitworth, di cui faccio parte. Questa iniziativa è animata da creatività e innovazione. Il gruppo Whitworth riunisce competenze in arte, media, comunicazione, psicologia, consulenza genetica, coinvolgimento delle persone assistite e del pubblico, pratiche narrative, condizioni genetiche rare e metodi di ricerca. Si concentra sulla genetica e mira a promuovere un dialogo tra arte e scienza.

Sotto forma di podcast, uniamo l’arte della conversazione alla discussione di conoscenze scientifiche e umane sulla genetica. Queste conversazioni possono fungere da spazio di riflessione che, in ultima analisi, può giovare alle famiglie. Ogni podcast è una conversazione unica e autonoma che mira a rendere accessibile a tutte le persone qualcosa dell’esperienza vissuta delle persone con condizioni rare, insieme alla ricerca più recente. L’obiettivo è ispirare il personale sanitario, compreso chi pratica la consulenza genetica o la terapia (in particolare la terapia familiare), nonché il pubblico, ad avviare nuove conversazioni su che cosa significhi vivere con una condizione rara.

Man mano che scopriamo che cosa significa «raro» per le persone ospiti del podcast, ci accorgiamo che, nel complesso, la rarità è molto meno rara di quanto pensassimo. Ulteriori dettagli sul podcast e su altri progetti sono disponibili sul sito di Rare-D³.

IDEE E PRINCIPI DELLA TERAPIA NARRATIVA CHE HANNO SOSTENUTO LE CONVERSAZIONI

Partecipando alla conduzione delle conversazioni e facendo parte del gruppo, posso portare i miei principi di lavoro nelle conversazioni del podcast. La mia specifica posizione etica è influenzata dal sapere sistemico, dall’approccio narrativo e dalle pratiche narrative collettive (Denborough, 2008; Freedman & Combs, 1996; White, 2007). In accordo con gli standard raccomandati dalla Association of Family Therapy del Regno Unito (AFT, 2020), ritengo inoltre che i problemi, le difficoltà e i dubbi su di sé non si sviluppino in modo isolato, ma all’interno di contesti e di relazioni. Parto dal presupposto che la vita delle persone sia fatta di molteplici storie e che le storie abbiano un effetto reale sulla vita delle persone (White & Epston, 1990).

In questo modo, la serie di podcast contribuisce a resistere all’idea di una storia unica scritta soltanto dal mondo professionale e sostenuta da discorsi strutturalisti su abilità, genere, «razza»⁴ e sapere. I podcast hanno cercato di non riprodurre i discorsi dominanti sulla malattia, sulle condizioni e sulle posizioni mediche. Uno degli obiettivi è innescare una catena di possibilità attorno al potere delle persone di costruire nuovi significati attraverso le storie che ascoltano, raccontano, mettono in scena, ricordano e condividono.

Creare uno spazio per riflettere sull’impatto del contesto medico sulle persone e sulle famiglie con condizioni genetiche rare può aiutare a spostare e ad aprire le conversazioni. Spesso, a chi vive con una condizione rara, sembra che lo sguardo altrui e ogni definizione di sé si riducano alla diagnosi, il che lascia poco spazio per esplorare la propria identità secondo i propri valori e le proprie speranze. Ampliando il concetto di «raro», possiamo mettere in luce come esso riguardi sia chi vive con queste condizioni sia chi lavora con esse. Ogni conversazione del podcast mira a ritrarre vite caratterizzate da molteplici storie.

IL PODCAST COME ARCHIVIO DI RESISTENZE

Spero che questi podcast diventino un documento particolare, un archivio di resistenze, che possa circolare ed essere ascoltato più volte; documenti di una varietà di comunità RARE, comprese le comunità di interesse. Tradizionalmente, il documento scritto era associato al privilegio e, per moltissimo tempo, al privilegio maschile. In questo senso, un podcast può essere definito un documento creativo orale e può comunicare sia l’esperienza di vita sia il sapere, locale ed esperto.

Nel facilitare le conversazioni, presto attenzione alle descrizioni difficili della malattia e delle condizioni e, al tempo stesso, cerco e invito a raccontare storie di resistenza. Le ascoltiamo e le onoriamo. Troppo spesso la disperazione e la mancanza di speranza occupano il centro delle conversazioni. Michael White (2004, p. 59) descrive questa condizione come la «prigionia in un’unica dimensione dell’esistenza», spesso senza riconoscere altre dimensioni, come ciò che è importante per la persona e ciò a cui può dare valore. Nelle conversazioni con le persone ospiti dei podcast, le invitiamo a raccontare la propria storia favorendo un’esperienza a doppia storia, ispirata al concetto di favorire una memoria a doppia storia (Denborough, 2008, p. 41–43).

Un esempio si trova nel quarto episodio, HOW COULD RARE GENE DISCOVERIES/DIAGNOSES IMPACT ON YOUR LIFE? (In che modo le scoperte o le diagnosi di geni rari potrebbero incidere sulla tua vita?)⁵

I podcast, per via del montaggio, spesso omettono le domande che guidano le conversazioni. In questo episodio esaminiamo la rappresentazione dell’infanzia segnata da condizioni e malattie genetiche nei testi medici, dove le immagini tendono a mettere in risalto la malattia anziché la persona. Queste raffigurazioni riducono spesso la persona a una mera rappresentazione della condizione. Invitiamo le persone ospiti a confrontarsi criticamente con questo modello sociale storico e superato. Così facendo, riconosciamo l’eredità di queste rappresentazioni e creiamo spazio per prospettive alternative. In particolare, affrontiamo l’immaginario disumanizzante dei corpi, spesso raffigurati con gli occhi coperti, che riduce la persona a una condizione medica e la priva della presenza delle esperienze vissute, delle emozioni e delle storie personali.

Al minuto 23:14, una delle facilitatrici condivide l’esperienza della figlia, offrendo una contro-narrazione rispetto alla visione dominante, che spesso trascura l’importanza di celebrare le differenze e l’unicità. Aveva acconsentito a che la sua preziosa figlia bionda dagli occhi azzurri comparisse in un libro sull’acondroplasia, a condizione che fosse ritratta con gli occhi aperti e sorridente.

RIFLESSIONI SUI PODCAST

Credo che, facendo circolare le storie preferite di queste comunità attraverso le conversazioni dei podcast, nuove conoscenze possano essere rese disponibili a un pubblico più ampio. Nelle pratiche narrative è condivisa l’idea che «il pubblico svolge un ruolo significativo nell’autenticazione delle affermazioni preferite» (Epston & White, 1992; p. 22) nelle storie delle persone.

I podcast possono rappresentare un pubblico più ampio per le persone e le famiglie che vivono con condizioni rare. La vita e l’identità sono plasmate dalle relazioni e dal riconoscimento di storie condivise che trovano eco in un pubblico (White, 2004). Come osservano Combs e Freedman (2016), diamo forma alle nostre identità al tempo stesso come interpreti e come pubblico, diventando ciò che mettiamo in scena. Essere al tempo stesso sulla scena e tra il pubblico ci permette di «farci a vicenda» momento per momento (Myerhoff, 1986). È concepibile che, per le famiglie isolate da una comprensione ristretta di una condizione genetica rara, ascoltare storie diverse possa alimentare la speranza, e lo stesso appare plausibile per il personale sanitario.

CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

Questo lavoro descrive il mio percorso nella terapia familiare e nella pratica narrativa nel contesto della genetica e della consulenza genetica. La mia esperienza si è arricchita grazie al privilegio di supervisionare il personale di consulenza genetica e di esplorare possibilità creative con i podcast. Sono stati condivisi esempi e vignette che mostrano come la terapia familiare sistemica e la terapia narrativa possano essere preziose per offrire aiuto a famiglie e servizi, sia in ospedale sia nella comunità.

Queste metodologie possono essere efficaci e potenti di per sé, e vale la pena perseguirle. Il futuro richiederà la formazione di partenariati collaborativi tra professionalità con approcci e competenze diversi. Si pone l’accento sul riconoscimento del pieno significato del termine «esperto», che comprende sia chi possiede una conoscenza profonda di una materia, come il personale medico, il mondo accademico e il corpo docente, sia chi ha esperienza vissuta delle condizioni esaminate.

Abbiamo ampie opportunità di condividere le nostre diverse competenze e di collaborare. Forse ci stiamo allontanando dall’idea di una specializzazione unica verso un modello collaborativo. In questo articolo desidero fare eco a un’idea formulata da Vikki Reynolds (2011), ribadendo che, includendo le voci marginalizzate nel discorso, possiamo creare spazio per tutte le persone. Per affermarlo con sicurezza, dovremmo porre più domande, confrontare di più e fare ricerca su questi modi collaborativi di lavorare in équipe. Sono necessarie ulteriori ricerche per determinare l’efficacia dell’introduzione della TFS e delle idee narrative nella supervisione della consulenza genetica e nella comunicazione tramite podcast.

Mentre la società continua a evolversi, sembra essenziale promuovere una comunità di persone creative e affini che possano contribuire in modo significativo.