Introduzione

I familiari di persone con gravi problemi di salute mentale devono spesso affrontare notevoli difficoltà emotive, economiche e pratiche [1,2]. Pur fornendo la stragrande maggioranza dell’assistenza alle persone con gravi problemi di salute mentale — e facendo così risparmiare alla società nel suo insieme costi considerevoli [3] —, le famiglie ricevono spesso un sostegno inadeguato dal sistema dei servizi di salute mentale [4,5].

Revisioni recenti [6-8] hanno concluso che il lavoro con le famiglie è un intervento efficace sia nelle fasi iniziali sia in quelle successive della psicosi. I gruppi psicoeducativi monofamiliari o multifamiliari sono il gold standard secondo diverse linee guida nazionali e raccomandazioni di buona pratica [9]; tuttavia, nonostante una soddisfazione generalmente elevata per i gruppi familiari, alcune ricerche hanno mostrato che pazienti, familiari e personale considerano il formato di gruppo dispendioso in termini di risorse e di tempo [10]: riunirsi in gruppo richiede che tutte le persone si trovino nello stesso luogo nello stesso momento per periodi prolungati. Poiché il formato tradizionale del gruppo multifamiliare include la persona in cura, e questa può non acconsentire alla partecipazione della famiglia, a volte la famiglia viene esclusa.

Ricerche precedenti [6] hanno sottolineato l’importanza di offrire sostegno e psicoeducazione alle famiglie delle persone con psicosi; tuttavia, sia l’implementazione di pratiche basate sulle evidenze sia la disponibilità di personale qualificato nel lavoro psicoeducativo con le famiglie restano limitate [11]. Una revisione [12] ha suggerito che una delle ragioni potrebbe essere che le famiglie hanno bisogni e preferenze diverse riguardo ai tempi, alla durata, all’intensità e al contenuto dell’intervento. Inoltre, l’accesso del personale alla formazione, la mancanza di risorse disponibili e le grandi distanze tra le famiglie e il personale formato possono limitare l’accesso al sostegno familiare.

Gli interventi online possono superare diverse barriere. Sono accessibili in aree geografiche diverse; informazioni, interventi e tempi possono essere adattati ai bisogni della singola persona; e possono rispondere ai bisogni dei familiari senza richiedere il consenso della persona in cura. Interventi online sono già stati offerti ai familiari di persone con altre condizioni che richiedono un follow-up a lungo termine, tra cui la demenza, l’ictus, le malattie legate all’età e le lesioni cerebrali [13-16]. In questa linea, il protocollo dello studio Altitudes [17] descrive un programma di social network online appositamente progettato per chi si prende cura di giovani con psicosi. Il programma integra la moderazione esperta e tra pari con una psicoeducazione basata sulle evidenze in un’unica app [17]. Le soluzioni online possono essere adattate sia ai bisogni sia alla tecnologia disponibile; tuttavia, come afferma una revisione [18] degli interventi online per i disturbi di salute mentale, sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire se, e in che modo, alleviano il carico dei familiari.

Inoltre, l’introduzione di interventi digitali richiede cambiamenti di comportamento a più livelli dei servizi sanitari. Ricerche precedenti [19,20] hanno mostrato che l’implementazione delle innovazioni si è rivelata difficile a causa delle molteplici caratteristiche delle organizzazioni sanitarie, come il loro compito, il personale, la leadership e i sistemi di controllo e misurazione delle prestazioni. È necessaria una conoscenza approfondita di come viene accolta l’implementazione della tecnologia come metodo per rafforzare le competenze digitali nell’assistenza sanitaria [21,22]. Perché un prodotto o un servizio risulti coinvolgente, deve essere usabile, accessibile e desiderabile, e deve soddisfare i criteri della progettazione centrata sulla persona [23].

Il Relatives Education and Coping Toolkit (REACT) è un intervento di autogestione guidata per i familiari di persone che hanno vissuto un esordio recente di psicosi. È stato sviluppato da gruppi di ricerca (dello Spectrum Centre for Mental Health Research nel Regno Unito, della Lancaster University e del Lancashire Care National Health Services Foundation Trust) in stretta collaborazione con familiari e pazienti. Lo scopo di questo intervento era rispondere alle raccomandazioni cliniche del National Institute for Health and Care Excellence di offrire informazione e sostegno a tutti i familiari di persone con psicosi [24] o disturbo bipolare [25]. Le prime sperimentazioni ne hanno mostrato la capacità di ridurre lo stress e di aumentare le strategie di coping [26].

REACT è stato inizialmente sviluppato in forma cartacea, con il supporto di membri di un’équipe clinica per telefono o per e-mail. Più di recente, REACT è stato trasformato in uno strumento online in cui il supporto è offerto tramite un forum tra pari moderato e messaggi diretti. Sono attualmente in corso la valutazione dell’efficacia clinica e del rapporto costo-efficacia dell’offerta diretta di questo strumento online ai familiari [27] e quella delle barriere all’implementazione di REACT in un servizio clinico del Regno Unito [28].

L’obiettivo principale era esplorare come sarebbe stato accolto un approccio combinato, composto da un supporto online (una versione norvegese di REACT, REACT-NOR) e da un supporto telefonico di un’équipe esperta di terapia familiare, offerto ai familiari di persone che avevano appena vissuto il primo episodio psicotico. Più precisamente, intendevamo: (1) indagare come il servizio fosse stato accolto dai familiari e dalle persone terapeute; (2) indagare l’effetto del servizio sui livelli di disagio e di emotività espressa dei familiari; (3) esplorare i fattori facilitanti decisivi e le possibili barriere all’implementazione di REACT-NOR nell’assistenza clinica ordinaria.

Metodi

Contesto e partecipanti

Questo studio è stato uno studio pilota a metodi misti. Il REACT originale è stato tradotto e adattato al contesto norvegese. Lo studio si è svolto presso il Vestfold Hospital Trust, in Norvegia, il cui bacino di utenza conta 240.000 persone e comprende aree sia urbane sia rurali. Il programma online REACT-NOR è stato supportato da due figure infermieristiche dell’Hospital Trust, formate anche in terapia familiare psicoeducativa. Il nostro obiettivo iniziale era reclutare familiari di persone al primo episodio di psicosi. Nonostante gli sforzi considerevoli per promuovere il progetto tramite comunicazioni scritte e presentazioni orali nei reparti coinvolti nello studio, gran parte del personale clinico non ha proposto ai familiari di partecipare. A causa dei tempi limitati dello studio, abbiamo esteso il progetto ai familiari di persone con una storia di psicosi più lunga e abbiamo utilizzato i social media per favorire il reclutamento.

Il progetto è stato presentato e discusso con il comitato etico regionale. Il comitato non ha considerato il progetto come ricerca medica o sanitaria ai sensi di legge, bensì come la valutazione di uno strumento di supporto per i familiari; il progetto non rientrava quindi nelle disposizioni dell’Health Research Act. La figura locale responsabile della protezione dei dati ha approvato il progetto.

Procedura

L’inclusione dei familiari di persone con psicosi è avvenuta da maggio 2016 a gennaio 2017. L’accesso è avvenuto tramite invio da parte del personale clinico curante oppure per autoinvio, dopo aver letto del progetto sui social media o su un quotidiano. Tutte le persone partecipanti erano legate da un rapporto familiare a qualcuno che, in quel momento, era in trattamento per psicosi. Dopo l’invio, le persone terapeute hanno informato i familiari sul progetto e hanno richiesto il consenso informato scritto. Ogni partecipante ha ricevuto l’accesso a REACT-NOR tramite una chiave personale composta da un nome utente e da una password personale.

Intervento

Poiché lo scopo di REACT è sostenere i familiari, non richiede il coinvolgimento della persona con psicosi. REACT è composto da 12 moduli (Figura 1): (1) Che cos’è REACT? (2) Che cos’è la psicosi? (3) Come gestire i sintomi positivi; (4) Come gestire i sintomi negativi; (5) Come gestire una crisi; (6) Come gestire i comportamenti difficili; (7) Affrontare lo stress pensando in modo diverso; (8) Affrontare lo stress agendo in modo diverso; (9) Servizi di salute mentale: come ottengo l’aiuto di cui ho bisogno? (10) Opzioni di trattamento; (11) Risorse; e (12) Termini e glossario. I moduli di REACT si basavano sulla terapia familiare psicoeducativa e sulla terapia cognitivo-comportamentale. Ogni modulo iniziava con un tema psicoeducativo, seguito da compiti basati sulla terapia cognitivo-comportamentale per aiutare le persone partecipanti a riflettere sulla propria situazione alla luce di quanto appreso con REACT.

REACT-NOR comprendeva adattamenti al contesto norvegese. Il glossario di REACT è stato tradotto e adattato, e alle persone dei casi illustrativi sono stati dati nomi norvegesi comuni. Sono state aggiunte informazioni pertinenti sui servizi di salute mentale in Norvegia.

Il programma era disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, come una normale pagina web. Le persone partecipanti potevano spostarsi avanti e indietro e leggere le sezioni pertinenti al proprio ritmo; tuttavia, a differenza dell’originale, REACT-NOR non offriva la possibilità di interagire online con l’équipe di terapia familiare. Nella versione originale, le persone partecipanti potevano ricevere supporto e svolgere online gli esercizi basati sulla terapia cognitivo-comportamentale. Questa piattaforma interattiva non ha potuto essere sviluppata per REACT-NOR con il budget limitato dello studio. Alle persone partecipanti è stato invece consegnato un opuscolo contenente gli stessi esercizi basati sulla terapia cognitivo-comportamentale. L’opuscolo veniva utilizzato attivamente durante le consulenze con l’équipe di terapia familiare. Il supporto veniva offerto per telefono per un massimo di 1 ora a settimana per 26 settimane, per aiutare le persone partecipanti a orientarsi nel programma e rispondere a domande relative al programma e agli esercizi. In un’ottica proattiva, l’équipe di terapia familiare contattava le persone partecipanti almeno una volta al mese se non avevano risposto alla telefonata settimanale concordata o non avevano preso contatto di propria iniziativa. Prima dell’ingresso nello studio, ogni partecipante ha avuto una consulenza in presenza con la persona terapeuta assegnata.

Personale di supporto

Le 2 persone terapeute familiari responsabili del lavoro di supporto in Norvegia avevano una vasta formazione nei gruppi psicoeducativi multifamiliari e monofamiliari e ricorrevano a questa competenza quando lo ritenevano opportuno. Sono state inoltre formate a fornire il supporto per REACT-NOR tramite materiali formativi standardizzati forniti dal gruppo di ricerca dello Spectrum Centre for Mental Health Research e tramite consulenze in videochiamata (Skype) con figure di supporto formate dello Spectrum Centre for Mental Health Research.

Misure

Dati quantitativi

L’emotività espressa e lo stress sono stati valutati all’inizio e alla fine dell’intervento tramite il Family Questionnaire [29] e la versione norvegese della Relatives Stress Scale [30,31]. Livelli elevati di emotività espressa nei familiari sono stati associati a un maggiore coping evitante, a un maggiore carico soggettivo, a una peggiore percezione del funzionamento interpersonale della persona in cura e a esiti peggiori [32,33]. Il Family Questionnaire è un breve questionario autosomministrato di 20 item che misura il livello di emotività espressa su una scala Likert a 4 punti (mai/molto raramente, raramente, spesso, molto spesso). Comprende 10 item di criticismo e 10 item di ipercoinvolgimento emotivo. Punteggi più alti indicano livelli più alti di emotività espressa. La Relatives Stress Scale [30,31] è stata sviluppata in origine per misurare lo stress nei familiari di persone con demenza. La Relatives Stress Scale è composta da 15 item valutati su una scala Likert a 5 punti (mai, raramente, a volte, spesso, molto spesso/sempre). Punteggi più alti indicano livelli più alti di disagio emotivo, disagio sociale e sentimenti negativi legati all’assistenza.

Analisi digitale

Abbiamo utilizzato Google Universal Analytics per analizzare l’uso della pagina web. Abbiamo raccolto una classifica delle sezioni più visitate dello strumento in base alle visualizzazioni di pagina (il numero totale di pagine visualizzate, contando anche le visualizzazioni ripetute di una stessa pagina) e un elenco delle sezioni più lette dello strumento (il tempo medio trascorso dall’utenza su una determinata schermata).

Dati qualitativi

Dopo l’intervento, una parte dei familiari (n=7) è stata invitata a partecipare a interviste qualitative. Sono state intervistate anche le 2 persone terapeute familiari. Le interviste con due coppie e con le due persone terapeute si sono svolte in coppia; quelle con le altre persone partecipanti, singolarmente. Tutte le interviste si sono svolte in presenza, nello studio dell’équipe di terapia familiare presso il Vestfold Hospital Trust. Le interviste sono state registrate in digitale e trascritte da LN. Il numero e la selezione delle persone partecipanti, così come il formato congiunto, sono stati scelti per ragioni pragmatiche: le risorse erano limitate (2-3 ore di auto per KLR e LN tra Vestfold e Oslo) e tutte le persone partecipanti dovevano incontrarsi durante il giorno. LN ha condotto le interviste con KLR come co-moderatrice. Tutte le interviste si sono svolte entro 2 mesi dalla fine del progetto, e ciascuna è durata circa 60-70 minuti. La traccia di intervista era pensata per cogliere la varietà delle esperienze d’uso di REACT-NOR, comprese le impressioni generali, gli aspetti oggetto di un riscontro specifico, l’effetto percepito e la capacità di coinvolgere sia i familiari sia le persone terapeute. La traccia di intervista per le persone terapeute comprendeva domande sulle loro opinioni riguardo ai fattori facilitanti e alle barriere all’implementazione di REACT-NOR nella futura assistenza clinica.

Prospettive del gruppo di ricerca

LN è un’infermiera psichiatrica che, al momento dell’intervista, lavorava presso l’Oslo University Hospital. Ha una vasta esperienza clinica, è formata come terapeuta familiare psicoeducativa e ha conseguito un dottorato sul lavoro con le famiglie nel primo episodio psicotico. Collabora da molti anni con familiari e pazienti, sia come clinica sia come ricercatrice. KLR è psichiatra e ha conseguito un dottorato incentrato sul primo episodio psicotico. Ha diretto lo studio pilota REACT-NOR e ha una vasta esperienza clinica, ma nessuna formazione in terapia familiare psicoeducativa.

Analisi

I dati quantitativi sono stati analizzati con test t per campioni appaiati a due code. Il livello di significatività è stato fissato a P=.05. Quando mancava un singolo item in una delle scale, è stata utilizzata per quell’item la media imputata del gruppo.

I dati qualitativi sono stati analizzati secondo i principi della condensazione sistematica del testo [34,35]. Le interviste sono state trascritte in forma verbatim modificata (vale a dire che non sono stati trascritti gli «mmm» e le frasi a metà non pertinenti alla domanda di ricerca, come i commenti sulla mancanza di parcheggi o sulla temperatura del caffè). L’analisi è stata condotta in 4 fasi: (1) LN ha letto le interviste per ricavarne un’impressione d’insieme e cercare temi preliminari legati all’intervento REACT-NOR. (2) Il testo è stato scomposto in unità di significato gestibili, e le unità di significato correlate sono state organizzate in gruppi di codici. (3) Il significato è stato condensato all’interno di ciascun gruppo di codici. (4) È stato elaborato un testo analitico su ciascuna categoria pertinente per lo studio. Le trascrizioni sono state riesaminate 3 o più volte da LN, KLR e KG per garantire che i dati fossero rappresentati e interpretati con accuratezza. I dati quantitativi e qualitativi sono stati analizzati separatamente per distinguerne i contributi e permettere l’emergere di prospettive diverse. Le fasi 2 e 3 sono state analizzate con NVivo (versione 10; QSR International LLC).

Risultati

Risultati quantitativi

Grazie ai social media abbiamo potuto reclutare rapidamente 19 familiari: 11 madri, 6 padri (tra cui 1 patrigno), 1 fratello o sorella e 1 coniuge. Tra queste persone, 6 formavano coppie, e 1 era fratello o sorella della persona in cura, la cui madre e il cui patrigno partecipavano al progetto. Il patrigno e questa persona si sono ritirati durante il periodo dello studio perché ritenevano sufficiente la partecipazione di un solo membro della famiglia, e 1 madre ha avuto difficoltà a impegnarsi nel programma perché il figlio o la figlia attraversava una crisi e una moltitudine di compiti reclamava la sua attenzione; hanno quindi completato lo studio pilota 10 madri, 5 padri e 1 coniuge. L’età mediana era di 54 anni (intervallo 42-68) e la durata mediana del tempo dedicato all’assistenza di un familiare malato era di 12 mesi (intervallo 1-204). Mancavano i dati sull’età e sulla durata dell’assistenza per 1 partecipante.

Per 1 partecipante non erano disponibili i dati iniziali della Relatives Stress Scale; questa persona è stata esclusa dall’analisi. L’imputazione di un item mancante è stata applicata in 3 casi distinti: 1 item mancante nella Relatives Stress Scale all’inizio, 1 nel Family Questionnaire all’inizio e 1 nella Relatives Stress Scale a 26 settimane.

Si è osservata una riduzione significativa del livello di emotività espressa dall’inizio alla fine dell’intervento (inizio: media 45.6, SD 7.3; dopo l’intervento: media 42.1, SD 7.0; t₁₅= 2.3, P=.03), con una riduzione parallela del livello di stress percepito (inizio: media 24.6, SD 9.8; dopo l’intervento: media 20.0, SD 8.6; t₁₄=2.6, P=.02). Il numero mediano di consulenze telefoniche con l’équipe di supporto di REACT-NOR è stato di 8 (intervallo 4-11), e le consulenze telefoniche sono durate da 5 a 60 minuti.

L’analisi dei dati digitali ha mostrato una preferenza per i temi relativi a come gestire i sintomi e controllare lo stress (Tabella 1).

Interviste qualitative

I temi emersi dalle interviste qualitative sono stati (1) lo strumento trasforma le conoscenze in azione, (2) il servizio ha rafforzato la sensazione di coinvolgimento e (3) i fattori importanti per il coinvolgimento e l’implementazione (Tabella 2).

Lo strumento trasforma le conoscenze in azione

Tutte le persone partecipanti hanno apprezzato lo strumento e lo hanno trovato facile da capire. Hanno riferito un aumento delle conoscenze su due livelli: una conoscenza passiva, relativa alla conoscenza teorica del disturbo, della sua diagnosi e del suo trattamento; e una conoscenza orientata all’azione, acquisita svolgendo i compiti a partire dalla propria situazione personale. Questa conoscenza dava loro la sensazione di controllare meglio la situazione, in linea con i risultati della Tabella 1. Le famiglie riconoscevano la necessità di entrambe le categorie di conoscenza, ma privilegiavano quella orientata all’azione, che forniva loro strumenti pratici:

Un po’ come la ciliegina sulla torta, sì... collegava lo stress e la sua gestione alla malattia, che va e viene. A volte va tutto bene, poi c’è una nuova crisi, ed è come premere un pulsante. La situazione riattiva la mia paura, ma poi posso riguardare la scheda di lavoro.

Le famiglie hanno apprezzato l’approccio graduale alla psicoeducazione, che passava dalle conoscenze di base (con esempi e illustrazioni) a conoscenze più approfondite; tuttavia, la maggior parte non ha seguito lo strumento in modo sistematico, ma è andata avanti e indietro secondo le necessità del momento. I loghi del Lancashire Care National Health Services Foundation Trust, della Lancaster University e dell’Oslo University Hospital erano visibili nell’interfaccia del programma; ciò era importante perché garantiva l’affidabilità delle informazioni.

Il servizio ha rafforzato la sensazione di coinvolgimento

Tutte le persone familiari intervistate si erano sentite ignorate dal sistema dei servizi di salute mentale e si erano sentite personalmente responsabili di avviare il contatto e di fornire informazioni pertinenti sulla sintomatologia o su come fosse la persona prima dell’esordio della malattia. Dal loro punto di vista, questa mancanza di coinvolgimento ostacolava la comprensione sia della persona in cura sia della situazione. A ciò si aggiungeva la sensazione che non venisse riconosciuto l’impatto della malattia sulla loro vita:

Il coinvolgimento nel trattamento mi fa sentire che qualcuno mi vede come persona. Al centro c’è la persona malata, ed è giusto così, ma a volte sento che la malattia tocca un po’ anche me, perché influisce su tutta la mia vita... ci sono stati parecchi limiti in ciò che ho realizzato per me.

Le esperienze delle famiglie con REACT-NOR contrastavano nettamente con molte delle loro esperienze precedenti con i servizi sanitari. Descrivevano conversazioni utili e premurose, la sensazione di essere ascoltate, di poter esprimere le proprie preoccupazioni e di poter discutere della risoluzione dei problemi. REACT-NOR ha inoltre fornito loro un vocabolario che rendeva più facile parlare della situazione, non solo con il personale sanitario, ma anche con le amicizie e la famiglia. La maggior parte delle famiglie ed entrambe le persone terapeute ritenevano importante un primo incontro in presenza; tuttavia, poiché 1 familiare ha dovuto cambiare terapeuta durante il progetto, questa persona ha raccontato che l’aveva sorpresa il fatto che si potesse instaurare una buona relazione anche senza una consulenza iniziale in presenza. Anche se la mediana è stata di 8 consulenze, l’offerta aperta di telefonate settimanali faceva sentire le famiglie una priorità. È stata apprezzata la possibilità di fissare le telefonate in orari flessibili; alcune persone partecipanti sfruttavano la pausa pranzo o parlavano dall’auto per trovare il tempo per queste conversazioni; tuttavia, per le persone terapeute era difficile fissare gli appuntamenti. A volte dovevano richiamare più volte, il che era complicato considerando i propri impegni. Le famiglie apprezzavano che la partecipazione non dipendesse dal consenso della persona in cura. La possibilità di parlare liberamente le faceva sentire al sicuro. Chi avrebbe preferito che la persona terapeuta conoscesse la persona in cura sosteneva che conoscerla fosse importante per comprendere appieno la situazione e le difficoltà della famiglia:

...Penso che sia importante parlare con qualcuno che conosca anche la persona malata. Così si sa un po’ di più di che cosa si tratta, e si riesce a capire perché ci si trova in questa situazione stressante e perché si reagisce in un certo modo a determinati eventi...

Fattori importanti per il coinvolgimento e l’implementazione

Coinvolgimento

Sia le persone terapeute sia le famiglie hanno sottolineato la facilità d’uso di REACT-NOR e quanto sia importante che le soluzioni tecniche funzionino. Tutte le persone partecipanti tranne la più anziana preferivano le schede di lavoro online all’opuscolo. Entrambe le persone terapeute preferivano un canale di comunicazione online, perché permetteva loro di rispondere alle domande in modo più efficiente e di preparare le consulenze; tuttavia, entrambe e 1 familiare temevano l’autocensura che potrebbe verificarsi usando un sistema di messaggistica online:

È ancora peggio scrivere le domande online, formulare il messaggio, farlo bene... Finirei per usare molto il tasto per cancellare; non riesco a esprimerlo così. È meglio così... prendi il telefono e dici semplicemente come stanno le cose.

Diverse persone familiari avevano già frequentato corsi psicoeducativi, ma avevano avuto difficoltà a concentrarsi su temi che in quel momento non erano pertinenti per loro. Una persona partecipante ha descritto la propria situazione come trovarsi in una tempesta senza fine, che rendeva difficile ricordare le informazioni ricevute. Il formato online era preferito perché accessibile e permetteva di leggere e rileggere le informazioni al bisogno. Ciò corrispondeva all’esperienza delle persone terapeute:

Quando si lavora su capitoli specifici, si cerca di sostenere, ma le preoccupazioni della famiglia riguardano spesso la persona malata di cui si prende cura e il modo in cui affronta e gestisce queste difficoltà.

Tutte le famiglie hanno indicato l’approccio combinato, che univa il supporto di terapia familiare a REACT-NOR, come importante per il loro coinvolgimento. Parlando con una persona terapeuta familiare ricevevano consigli e sostegno professionali, cosa particolarmente apprezzata quando si sentivano emotivamente fuori controllo e si chiedevano se le proprie reazioni fossero normali o no:

Non c’è un singolo elemento che abbia funzionato... ho preso quello che potevo, ma c’era un elemento importante: non era un’amicizia né qualcuno della famiglia stretta, ma qualcuno capace di mettere le cose in prospettiva, ed era proprio ciò di cui avevo bisogno.

Le persone terapeute ritenevano che le loro conoscenze completassero il programma. Grazie alla struttura dei contenuti, con informazioni graduali e basate sulla psicoeducazione e sulla terapia cognitivo-comportamentale, trovavano facile adattare i contenuti ai bisogni delle persone partecipanti. Sentivano che la loro competenza specialistica in terapia familiare le rendeva più capaci di rispondere ai bisogni delle famiglie. Una di esse lo ha descritto così:

Uso quello che so: psicoeducazione, normalizzazione, domande socratiche, porre domande, riformulare e identificare i problemi... e credo che ci siamo riusciti.

Sebbene REACT-NOR sia stato in generale apprezzato, nelle interviste sono stati individuati temi specifici mancanti che potrebbero essere rilevanti per il coinvolgimento: (1) consigli più concreti sui deficit cognitivi e sui sintomi negativi, perché queste questioni erano problematiche per le famiglie ma ricevevano poca attenzione da parte del servizio clinico; (2) un approccio culturale più ampio alla psicosi; (3) una gamma più ampia di esempi di configurazioni familiari nel programma, oltre alla tipica famiglia nucleare, per aumentarne la rappresentatività e renderlo più attraente per un pubblico più ampio; (4) più informazioni per fratelli e sorelle; (5) alle persone terapeute mancava un’illustrazione schematica del modello stress-vulnerabilità [36], molto utilizzato dall’équipe di terapia familiare in Norvegia; e (6) una trattazione più approfondita del trattamento obbligatorio. Per esempio:

Sembra così bello, pensi che adesso è in trattamento obbligatorio, e poi... quasi tutto è comunque volontario... [madre]

Implementazione

Le persone terapeute hanno sottolineato l’importanza del sostegno della dirigenza a tutti i livelli dell’organizzazione. Introdurre nuove modalità di erogazione dei servizi richiede sia flessibilità sia atteggiamenti favorevoli. Si riteneva che la scarsità di invii al programma dipendesse in parte da una generale scarsa familiarità con gli strumenti digitali nei servizi di salute mentale. Il personale clinico considerava rapidamente le famiglie delle persone in carico non adatte al progetto, e una parte temeva di sovraccaricare le capacità delle famiglie, nonostante la mancanza di altre opzioni di terapia familiare strutturata. Le persone terapeute hanno suggerito che ciò potrebbe essere superato con un chiaro sostegno della dirigenza e con la possibilità di autoinvio. Hanno inoltre sottolineato che il rimborso e gli incentivi economici sono decisivi per ottenere il sostegno della dirigenza. L’assistenza specialistica norvegese è rimborsata in base a codici di prestazione, e le strategie di implementazione devono includere nuove politiche di rimborso dell’assistenza a distanza. Infine, è stato considerato decisivo avere più di una persona terapeuta familiare in ogni sede, poiché lavorare con nuovi interventi rende vulnerabili, per la mancanza di persone con cui condividere le esperienze e da cui ricevere sostegno.

Discussione

Risultati principali

Il risultato principale di questo studio è che le famiglie hanno potuto ricevere assistenza e sentirsi coinvolte grazie a un approccio combinato che univa un intervento online al supporto di un’équipe esperta di terapia familiare. Abbiamo trovato alcuni indizi di miglioramento nei livelli di stress (t₁₄=2.6, P=.02) e di emotività espressa (t₁₅=2.3, P=.03). I nostri dati hanno confermato che le famiglie hanno vissuto REACT-NOR come uno strumento utilizzabile per adattare il proprio comportamento sia ai bisogni della persona in cura sia ai propri, in linea con i risultati dello studio di fattibilità di REACT nel Regno Unito [26]. Non siamo in grado di distinguere, rispetto agli esiti, il contributo relativo di REACT-NOR da quello del supporto professionale di terapia familiare; tuttavia, sia le famiglie sia le persone terapeute hanno citato l’accesso a REACT-NOR come uno strumento prezioso e flessibile, che facilitava sia la ricerca di informazioni sia le conversazioni. Sia le famiglie sia le persone terapeute hanno dato l’impressione che l’approccio combinato ottimizzasse l’intervento.

La possibilità di adattare tempi e contenuti ai propri bisogni è stata apprezzata ed era in contrasto con il modo in cui viene abitualmente offerta l’educazione familiare in Norvegia: in genere sotto forma di insegnamento in aula con una serie fissa di temi. La terapia familiare è spesso limitata dalla mancanza di consenso del membro malato della famiglia e dalla scarsità di risorse. In questo intervento, REACT-NOR ha fornito alle famiglie sia informazioni sia capacità di risoluzione dei problemi, indipendentemente dalla persona in cura, e quindi senza richiederne il consenso. È stata inoltre apprezzata l’attenzione esclusiva dell’équipe di terapia familiare ai bisogni delle famiglie. Anche se alcune famiglie avrebbero preferito che la persona terapeuta conoscesse la persona in cura, era importante potersi sentire libere di ricevere assistenza senza timore di una violazione della riservatezza. Ciò può anche spiegare le buone relazioni di lavoro nonostante l’assenza di contatti regolari in presenza. Questi riscontri positivi sono simili ai risultati di ricerche precedenti [37], che hanno mostrato come le famiglie sembrassero trarre beneficio dall’opportunità di raccontare la propria storia. È stato infatti riportato che le famiglie di persone con schizofrenia hanno una probabilità fino a 10 volte maggiore di essere socialmente isolate rispetto alla popolazione generale [38].

Vi erano tuttavia aspetti non trattati a sufficienza. I sintomi negativi e i deficit cognitivi richiedevano maggiore attenzione; questi sintomi sono tra le principali cause di disabilità nei disturbi psicotici [39], e sono le famiglie ad affrontare i problemi che essi causano. Trattamenti come la riabilitazione cognitiva, la riabilitazione professionale e la terapia cognitivo-comportamentale per la psicosi [40-42] avrebbero potuto essere descritti in modo più dettagliato nel programma. Potrebbe essere opportuno un approccio più ampio, che includa una comprensione multiculturale della psicosi ed esempi di configurazioni familiari diverse nelle storie presentate nel programma. Ciò potrebbe essere particolarmente importante, poiché ricerche recenti sottolineano le diverse norme culturali relative all’assistenza e alle esperienze di cura [43].

È stato difficile reclutare familiari attraverso i consueti percorsi ospedalieri. Ricerche precedenti [22] hanno sottolineato che uno dei fattori comuni che ostacolano l’implementazione delle nuove tecnologie è la mancanza di conoscenze in materia di tecnologia. Secondo una meta-revisione di Ross et al [44], il personale clinico teme la perdita di autonomia, si preoccupa delle responsabilità legali e teme che la privacy e la sicurezza delle persone in cura vengano compromesse: tutti fattori che agiscono come barriere all’implementazione. Il personale clinico può anche percepire la tecnologia come una minaccia per la relazione tra paziente e professionista sanitario. Ross et al [44] hanno proposto di coinvolgere le future persone utenti del programma nel suo sviluppo e nella sua implementazione, migliorare la leadership, adottare interfacce intuitive e sensibili al contesto e offrire una formazione migliore. Inoltre, dimostrare i benefici al personale sanitario facendolo partecipare alla valutazione dell’intervento può aumentarne l’accettazione degli interventi digitali. Suggeriamo inoltre che i piani di implementazione delle nuove tecnologie nell’assistenza sanitaria includano metodi come la formazione tramite simulazione e la visualizzazione, per mostrare come si svolgerà la terapia.

Il tempo medio di lettura di ciascuna pagina web è stato basso rispetto ai servizi abituali offerti in presenza; tuttavia, rispetto alla durata delle tipiche interazioni sul web, un tempo medio per pagina che si misura in minuti e non in secondi suggerisce contenuti apprezzati [45]. Sono necessarie ulteriori ricerche per esplorare quanto tempo serva perché questo tipo di intervento funzioni, il che evidenzia la necessità di conoscere meglio le caratteristiche d’uso [46], cioè il modo in cui le famiglie si impegnano con lo strumento.

Inoltre, è stato suggerito che l’uso e l’adozione di diversi tipi di servizi sanitari, come l’auto-aiuto rispetto al supporto professionale, possano dipendere dalla misura in cui la situazione pesa sulla salute mentale delle persone [47]. In generale, sarebbe difficile stabilire se un calo dell’uso o un tempo ridotto di utilizzo di un sito web o di un intervento online dipenda dalla sua inefficacia o dal contrario (cioè dal fatto che la persona utente avesse bisogno di meno aiuto man mano che migliorava). Se l’intervento ha fornito strategie utili, può aver evitato alle famiglie un disagio ulteriore, riducendo così il loro bisogno di aiuto. L’abbandono e il mancato utilizzo possono quindi riflettere la capacità del servizio sanitario di offrire soluzioni flessibili e, in quanto tali, non indicano necessariamente un fallimento. La ricerca futura dovrebbe tenerne conto e studiare separatamente l’abbandono nell’eHealth [48].

Punti di forza e limiti

Tra i punti di forza di questo studio vi è il disegno a metodi misti, con cui abbiamo esplorato le prospettive sia delle famiglie sia del personale clinico; vi sono tuttavia dei limiti. Si tratta di un piccolo studio pilota, e abbiamo potuto includere soltanto 2 persone terapeute familiari. I risultati vanno interpretati con cautela quanto alla loro generalizzabilità. Il disegno pre-post senza gruppo di controllo non ci consente di affermare che la riduzione osservata del disagio sia stata causata dall’intervento, e il campione potrebbe non essere rappresentativo, poiché è stato selezionato per ragioni pragmatiche. Inoltre, non siamo riusciti a reclutare familiari di persone di origine etnica diversa da quella norvegese. Il cambiamento della procedura di reclutamento e l’ampliamento dei criteri di inclusione dovuti alle difficoltà di reclutamento possono aver influito sui nostri risultati. Non abbiamo potuto trarre conclusioni sulle famiglie di pazienti al primo episodio psicotico, dato che il campione finale era misto, e potrebbe esserci stato un bias di selezione a favore delle donne della famiglia, che tendono a essere più attive nella ricerca di informazioni sanitarie sui social media come Facebook [49].

Conclusioni

Abbiamo trovato in REACT-NOR un metodo interessante per un approccio combinato alla terapia delle famiglie alle prese con la psicosi. La maggior parte delle famiglie non riceve interventi familiari per mancanza di risorse, per la distanza geografica o per la mancanza di consenso della persona in cura. I programmi online come REACT-NOR sono un’alternativa valida. REACT non è stato concepito per sostituire altri approcci, ma occorrono ulteriori ricerche per esplorare come possa essere utilizzato come supporto all’interno di approcci combinati.

Abbreviazioni

• REACT: Relatives Education and Coping Toolkit
• REACT-NOR: versione norvegese del Relatives Education and Coping Toolkit