Introduzione

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è un disturbo del neurosviluppo che comporta difficoltà nell’interazione sociale e nella comunicazione, comportamenti stereotipati e interessi ristretti (American Psychiatric Association 2013). L’ASD è inoltre spesso associato a problemi comportamentali, disturbi dell’alimentazione e del sonno, depressione e ansia (Gillberg 2010). Per questo l’impatto dell’ASD sul benessere familiare è multidimensionale (Derguy et al. 2015) e può incidere negativamente sulla qualità di vita della famiglia (FQOL; Gardiner and Iarocci 2012; Tint and Weiss 2016). Per alleviare le richieste che genitori, fratelli e sorelle di una bambina o di un bambino con ASD possono trovarsi ad affrontare, il ruolo di nonne e nonni nel sostenere la nipote o il nipote e le proprie figlie e i propri figli adulti può essere determinante (Hastings 1997, 2008). Conoscere i bisogni e le esperienze di nonne e nonni, e la misura in cui partecipano alla vita quotidiana delle famiglie in cui è presente una bambina o un bambino piccolo con autismo, può offrire una comprensione più sfumata dell’impatto dell’autismo su un sistema familiare più ampio. Questo studio riporta i risultati relativi ai bisogni percepiti di nonne e nonni tradizionali (cioè non affidatari) di bambine e bambini piccoli con ASD nel contesto culturale svedese. Per situare i nostri risultati, nella parte introduttiva dell’articolo passeremo brevemente in rassegna la ricerca esistente sui bisogni e sulle esperienze di nonne e nonni che hanno una nipote o un nipote con autismo in un sistema familiare; delineeremo i fattori che possono influenzarne esperienze e bisogni e, infine, descriveremo sinteticamente i servizi di sostegno disponibili in Svezia per bambine e bambini con ASD e per le loro famiglie.

Esperienze e bisogni di nonne e nonni che hanno una nipote o un nipote con ASD

La ricerca internazionale su nonne e nonni di bambine e bambini con ASD è limitata (Hastings 2008; Hillman et al. 2016). Gli studi esistenti che hanno esaminato il punto di vista di nonne e nonni tradizionali di bambine e bambini con ASD sono stati condotti soprattutto in paesi anglofoni. Nel Regno Unito, per esempio, Margetts et al. (2006), in un progetto di ricerca qualitativa, hanno intervistato nonne e nonni di bambine e bambini con ASD (di 3–5 anni) e hanno constatato che si descrivevano come genitori sia della propria figlia o del proprio figlio adulto sia della nipote o del nipote; alcune persone ammettevano di sentire il doppio peso di occuparsi di due generazioni. Le loro esperienze venivano descritte anche come una «ricerca di risposte»: spesso si interrogavano su quanto potessero aiutare i figli adulti o cercavano risposte sulla possibile causa del disturbo. Negli Stati Uniti, uno studio quantitativo condotto con 1.870 nonne e nonni non affidatari (Hillman et al. 2016) ha rivelato che si adattavano in modo sostanziale per sostenere le nipoti e i nipoti con ASD: facevano da baby-sitter, si occupavano degli spostamenti e si impegnavano a insegnare loro competenze con strategie diverse. Fornivano inoltre un sostegno economico per coprire le spese delle terapie o di altri bisogni particolari (per esempio campi estivi, assistenza legale). Nella Repubblica d’Irlanda, Prendeville e Kinsella (2018) hanno studiato con metodi qualitativi il ruolo di nonne e nonni nel sostenere le famiglie di bambine, bambini e adolescenti con ASD di 5–18 anni. Il gruppo di ricerca ha constatato che nonne e nonni svolgevano un ruolo attivo nel rafforzare il sistema familiare e, quando necessario, offrivano assistenza di sollievo alla nipote o al nipote con autismo. In generale, nonne e nonni possono essere considerati una risorsa inestimabile nel sostegno intergenerazionale alla famiglia e possono attenuare efficacemente l’impatto dei fattori di stress che incidono sulla qualità di vita familiare (Kahana et al. 2015).

I risultati riportati da studi sia quantitativi sia qualitativi indicano che le esperienze di nonne e nonni nella relazione con la nipote o il nipote con ASD possono essere influenzate da diversi fattori: (a) caratteristiche di nonne e nonni, per esempio età, genere, ramo familiare, livello di istruzione, condizione occupazionale, stato di salute e vicinanza geografica alla nipote o al nipote; (b) caratteristiche della bambina o del bambino, per esempio età e gravità dei sintomi dell’ASD; (c) relazioni con i genitori della bambina o del bambino e modalità di funzionamento familiare (D’Astous et al. 2013; Dougherty 2009; Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016; Margetts et al. 2006; Prendeville and Kinsella 2018; Sullivan et al. 2012). Per esempio, studi quantitativi (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016) e studi con disegni di ricerca qualitativi (D’Astous et al. 2013; Prendeville and Kinsella 2018) condotti in contesti culturali diversi hanno mostrato risultati simili: rispetto a nonne e nonni paterni, quelli materni conoscevano meglio la nipote o il nipote, facevano più sacrifici personali per sostenerne la crescita, condividevano il punto di vista dei genitori sulle sue capacità e fornivano più spesso cure emotive e strumentali. Lo studio di Hillman et al. (2016) ha inoltre rivelato differenze di genere nel sostegno alle famiglie: le nonne facevano più sacrifici personali dei nonni, mentre i nonni tendevano a fornire più assistenza economica per i bisogni della nipote o del nipote rispetto alle nonne. Lo studio di D’Astous et al. (2013) ha riferito che l’età e la vicinanza geografica influenzavano il coinvolgimento con la nipote o il nipote: le persone più anziane e quelle che vivevano più lontano riferivano meno contatti con la nipote o il nipote con ASD. Gli studi hanno anche evidenziato l’importanza delle relazioni intergenerazionali nel rispondere ai bisogni della bambina o del bambino con ASD. Per esempio, Glasberg e Harris (1997) hanno ipotizzato che le discrepanze emerse nel loro studio tra la percezione della bambina o del bambino con autismo da parte di nonne e nonni e quella dei genitori potessero spiegarsi con la scarsa familiarità di nonne e nonni con la bambina o il bambino. Nella stessa direzione, D’Astous et al. (2013) hanno mostrato che le tensioni intergenerazionali, comprese critiche, comunicazione povera e comprensione limitata della condizione della nipote o del nipote, contribuivano a un minor livello di sostegno e di coinvolgimento di nonne e nonni; al contrario, una buona conoscenza dell’autismo, relazioni positive con i figli adulti e solidarietà con loro riguardo ai bisogni e ai sostegni della nipote o del nipote erano fattori chiave di un maggiore impegno verso la nipote o il nipote con ASD.

Ricerche precedenti hanno indicato che nonne e nonni possono avere bisogni propri legati all’autismo della nipote o del nipote: possono reagire alla diagnosi di ASD con forti emozioni come shock, rabbia e dolore (Kahana et al. 2015) e possono quindi cercare sostegno sociale per affrontare i fattori di stress in famiglia (Hillman 2007). Impegnarsi in interazioni individuali con la nipote o il nipote con ASD può richiedere forza fisica, il che pone più problemi soprattutto a chi è in cattiva salute (D’Astous et al. 2013). Nonne e nonni possono anche cercare informazioni sulla condizione della nipote o del nipote (Hillman 2007). Per esempio, in due studi qualitativi (Hillman et al. 2017; Prendeville and Kinsella 2018) nonne e nonni hanno espresso soprattutto il bisogno di ottenere informazioni sull’ASD e su strategie per gestire le crisi di collera e i comportamenti inappropriati, in particolare nei luoghi pubblici. Tra gli altri bisogni riferiti figuravano il riconoscimento, da parte delle figure professionali, del ruolo di nonne e nonni nel sostegno alle famiglie (Prendeville and Kinsella 2018) e bisogni legati ai costi elevati dei trattamenti per l’ASD, alla selettività alimentare della nipote o del nipote e alla mancanza di sostegno da parte dei servizi pediatrici (Hillman et al. 2017). Studi quantitativi hanno mostrato che ampi bisogni informativi erano associati a un funzionamento familiare caotico (Sullivan et al. 2012); altri bisogni riguardavano la ricerca di un aiuto professionale per far fronte all’ASD della nipote o del nipote (Hillman et al. 2016).

Nonostante questi risultati, la ricerca sui bisogni di nonne e nonni di bambine e bambini in età prescolare con ASD resta scarsa. Gli studi esistenti sulle esperienze e sui bisogni di nonne e nonni includevano partecipanti le cui nipoti e i cui nipoti con ASD avevano età molto diverse, da 1 a 19 anni; questi studi, però, non riportavano chiaramente differenze nella percezione dei bisogni in base all’età della nipote o del nipote. Ricerche precedenti sui bisogni delle famiglie di bambine e bambini piccoli con disabilità hanno mostrato che genitori, nonne e nonni possono avere bisogni simili di informazione e sostegno dopo aver ricevuto la notizia della diagnosi (Bailey and Simeonsson 1988; Vadasy et al. 1986). Tuttavia, rispetto ai genitori, nonne e nonni possono non disporre delle stesse risorse o delle stesse occasioni per ottenere informazioni di prima mano sulla disabilità della nipote o del nipote e/o sui servizi medici ed educativi disponibili; inoltre, la loro rete di sostegno sociale informale non sempre coincide con quella dei genitori (Vadasy et al. 1986). Unite alle reazioni emotive iniziali alla condizione della nipote o del nipote, come shock, dolore e tristezza, queste circostanze potrebbero contribuire a effetti negativi a lungo termine sulla salute di nonne e nonni, il che può ridurre l’efficacia del sostegno offerto ai genitori (Hastings 1997). Una maggiore conoscenza della disabilità della nipote o del nipote può accrescere la capacità di nonne e nonni di fornire sostegno emotivo e strumentale all’intera famiglia e aiutarla ad affrontare le sfide che la disabilità infantile può porre al funzionamento quotidiano (Seligman and Darling 1997). Inoltre, chi opera nei servizi ha bisogno di una comprensione più approfondita dei bisogni espressi da nonne e nonni per pianificare ed erogare servizi di intervento precoce centrati sulla famiglia e di alta qualità.

Per quanto ci risulta, non esiste alcuno studio che descriva esplicitamente i bisogni specifici di nonne e nonni di bambine e bambini in età prescolare con ASD nel contesto dei paesi nordici. In Svezia la ricerca su nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità in generale, e con ASD in particolare, è praticamente inesistente. La ricerca empirica svedese nelle scienze sociali sulle generazioni più anziane si limita per lo più allo studio delle condizioni di vita delle persone anziane (65+) o degli effetti dei fattori psicosociali sul loro benessere nel contesto del sistema di welfare svedese (per esempio Bask 2015; Heap 2016). Altri studi sulle generazioni più anziane hanno adottato una prospettiva comparativa per esaminare diverse questioni legate al ruolo di nonna o nonno in vari paesi europei, tra cui la Svezia (Di Gessa et al. 2016a, b; Muller and Litwin 2011). Questo filone di ricerca suggerisce che nonne e nonni che si prendono cura delle nipoti e dei nipoti godono di una salute migliore di chi non lo fa (Di Gessa et al. 2016a). Ha inoltre mostrato che la cura delle nipoti e dei nipoti ha effetti diversi sulla salute di uomini e donne (Di Gessa et al. 2016b), e che le donne presentano livelli più bassi di benessere psicologico (Muller and Litwin 2011). La letteratura sulle relazioni intergenerazionali indica che il tipico nucleo domestico svedese comprende due generazioni, mentre quelli a tre generazioni sono molto rari (Fors and Lennartsson 2008). Diversi autori e autrici sostengono che nelle famiglie svedesi contemporanee la forza delle relazioni intergenerazionali sia piuttosto debole a causa (a) dei valori individualisti condivisi dalla maggior parte delle famiglie svedesi e (b) di un solido sistema di welfare che sostiene sia l’infanzia sia le persone anziane (Bask 2015; Kolk 2014). Tuttavia, la vicinanza geografica della generazione più anziana ai figli adulti e alle nipoti e ai nipoti è stata indicata come il principale fattore che influenza i contatti e la prestazione di cure nelle famiglie svedesi (Kolk 2017). Per quanto istruttivi, questi studi non hanno considerato l’avere una nipote o un nipote con disabilità come variabile aggiuntiva nelle analisi; le caratteristiche delle nipoti e dei nipoti incluse si limitavano per lo più all’età e al numero, senza la condizione di disabilità. Il presente studio intende quindi contribuire al campo colmando questa lacuna della letteratura e si propone di esplorare i bisogni percepiti da nonne e nonni che hanno una nipote o un nipote piccolo con diagnosi di ASD nel contesto del sistema di sostegno svedese.

Panoramica dei sostegni e dei servizi per bambine e bambini con ASD in Svezia

In Svezia il sistema di welfare garantisce l’accesso gratuito a un’assistenza sanitaria pediatrica universale, con screening di routine dei ritardi dello sviluppo (Idring et al. 2012) e una valutazione completa per l’ASD (Rai et al. 2012). I controlli periodici e le vaccinazioni si svolgono nei Child Health Centers (CHCs), che coprono quasi il 99% di tutte le bambine e i bambini in Svezia (Wettergren et al. 2016). Se durante lo screening di routine si sospetta un ASD, la bambina o il bambino viene indirizzato a cliniche specializzate di psichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza (Child and Adolescent Psychiatry Clinics, CAPCs) per un’ulteriore valutazione diagnostica. Bambine e bambini con diagnosi di ASD e le loro famiglie hanno diritto a servizi di sostegno forniti congiuntamente dallo Stato, dai comuni e dai consigli di contea regionali in base a diverse leggi nazionali: (1) legge sui servizi sanitari e medici (2017:30); (2) legge sul sostegno e i servizi per le persone con determinate menomazioni funzionali (1993:387, nota in svedese come LSS); (3) codice della previdenza sociale (2010:110); (4) legge sui servizi sociali (2001:453); (5) legge sull’istruzione (2010:800); (6) legge sui servizi di trasporto speciale (1997:736) e (7) legge sui contributi per l’adattamento dell’abitazione (1992:1574). Mentre l’erogazione dei servizi sanitari è di competenza dei consigli di contea regionali, quella dei servizi educativi, sociali o di trasporto è di competenza dei comuni. Tutti i servizi sono gratuiti per bambine e bambini con ASD, indipendentemente dalla condizione socioeconomica, dall’origine etnica o culturale, dallo status migratorio, dal luogo di residenza (urbano o rurale) o dal tipo di erogatore (pubblico o privato) (Swedish National Board of Health and Welfare [SNBHW] 2014).

I servizi sanitari a finanziamento pubblico per bambine e bambini piccoli con autismo sono erogati dai centri di servizi per la disabilità infantile (noti come centri di abilitazione infantile) e comprendono interventi comportamentali, logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale (Spjut Jansson et al. 2016); psicoeducazione e sostegno ai familiari (genitori, fratelli e sorelle; in alcuni casi anche a membri della famiglia allargata come nonne e nonni), nonché al personale della scuola dell’infanzia (Barnevik Olsson 2016). Gli interventi basati sulle evidenze e fondati sui principi dell’analisi applicata del comportamento, sia focalizzati (non intensivi) sia globali (per esempio l’Early Intensive Behavioral Intervention [EIBI]), sono realizzati nelle scuole dell’infanzia del territorio dal personale educativo, sotto la supervisione di figure professionali dei centri di abilitazione (Roll-Pettersson et al. 2016). In Svezia esistono solo pochi erogatori sanitari privati di servizi per bambine e bambini con ASD che offrono trattamenti basati sulle evidenze come l’EIBI. Tutte le famiglie, indipendentemente dall’origine socioeconomica o culturale, possono chiedere di partecipare a un programma EIBI; tuttavia, il rifiuto di alcune scuole dell’infanzia di aderire al programma e le lunghe liste d’attesa, fino a 8–12 mesi, sono state indicate come i principali ostacoli che impediscono a bambine, bambini e famiglie di ottenere un sostegno tempestivo (Wenneborg, comunicazione personale, 21 gennaio 2019). Indipendentemente dal tipo di erogatore, sono stati individuati altri ostacoli alla fornitura di servizi di qualità e di trattamenti basati sulle evidenze: la scarsa conoscenza dell’ASD tra il personale docente delle scuole dell’infanzia ordinarie (Zakirova Engstrand and Roll-Pettersson 2014); la mancanza di conoscenze sull’EIBI e di adesione a questo approccio (Långh et al. 2017) e, più in generale, la mancanza di collaborazione tra i diversi enti responsabili dei servizi per bambine e bambini con ASD e per le loro famiglie (SNBHW 2018; Westman Andersson et al. 2017).

Domande di ricerca e ipotesi

Il presente studio si basa sui risultati della letteratura esistente sui bisogni delle famiglie e adotta la seguente definizione di bisogni familiari proposta da Simeonsson (1996): «I bisogni espressi dalle famiglie possono essere visti come aspettative più ampie che riflettono ciò che le famiglie si attendono sotto forma di servizi di sostegno» (p. 205). Lo studio ha cercato di rispondere alle seguenti domande di ricerca e di verificare le seguenti ipotesi:

1. Quali sono i bisogni di nonne e nonni di una nipote o di un nipote piccolo con ASD in relazione a informazione, sostegno familiare e sociale, sostegno economico, spiegazioni ad altre persone, cura dell’infanzia, sostegno professionale e servizi territoriali? Si ipotizzava che nonne e nonni avrebbero indicato i propri bisogni in almeno una delle aree tematiche sopra citate.
2. Quali associazioni esistono tra le caratteristiche sociodemografiche di nonne e nonni e i loro bisogni quando hanno una nipote o un nipote con ASD? Si ipotizzava che almeno una di queste caratteristiche (età, genere, legame con la nipote o il nipote con ASD, livello di istruzione, condizione occupazionale, vicinanza geografica alla nipote o al nipote con ASD, frequenza degli incontri o stato di salute) avrebbe predetto i bisogni percepiti.
3. Quali associazioni esistono tra la percezione dei bisogni da parte di nonne e nonni e la loro percezione (a) delle difficoltà delle nipoti e dei nipoti e (b) dell’impatto che queste difficoltà potrebbero avere sulla loro vita quotidiana? Si ipotizzava che la percezione delle difficoltà della nipote o del nipote e del loro impatto avrebbe predetto i bisogni di nonne e nonni.

Metodo

Disegno e contesto

Questo studio fa parte di un progetto di ricerca più ampio, condotto in collaborazione tra il Department of Special Education della Stockholm University e l’Autism Center for Small Children (ACSC) di Habilitation & Health, Stoccolma (servizi per la disabilità a finanziamento pubblico dello Stockholm County Council). Lo studio è stato approvato dal Comitato etico regionale di Stoccolma (2017/286-31/5). Nell’ambito del programma psicoeducativo globale per le famiglie di bambine e bambini piccoli con ASD (0–6 anni), l’ACSC offre a nonne e nonni un corso di una giornata. Gli obiettivi del corso sono: (1) accrescere le conoscenze di nonne e nonni sull’ASD e sulle difficoltà associate al disturbo; (2) fornire informazioni su come possono contribuire a sostenere uno sviluppo positivo della bambina o del bambino; (3) discutere del loro ruolo nel sostegno alle figlie e ai figli adulti e (4) offrire uno spazio di scambio di esperienze con le altre persone che partecipano al corso. Il corso è proposto a 2 o 3 gruppi di nonne e nonni per semestre. Ogni gruppo comprende di solito 30–35 nonne e nonni materni e paterni, compresi quelli acquisiti.

Reclutamento e partecipanti

I dati sono stati raccolti presso nonne e nonni le cui nipoti e i cui nipoti con ASD erano inseriti nei programmi di intervento dell’ACSC, in occasione di quattro distinti laboratori psicoeducativi di una giornata intera, tenutisi a marzo, maggio, ottobre e novembre 2017. Alle persone è stato chiesto di arrivare nella sede del laboratorio 40 minuti prima dell’inizio del corso per ricevere informazioni sugli obiettivi dello studio e, se accettavano di partecipare, rispondere alle domande del questionario. Una breve informazione sullo studio era riportata anche nel catalogo dei corsi. Come incentivo alla partecipazione è stata offerta una colazione gratuita. Durante le pause, tutte le persone presenti sono state invitate a prendere tè, caffè e frutta, indipendentemente dalla loro partecipazione allo studio. All’arrivo, nonne e nonni sono stati prima informati oralmente degli obiettivi dello studio, poi ciascuno ha ricevuto un plico contenente: (1) una lettera che descriveva gli obiettivi del progetto, la procedura e il diritto di ritirarsi in qualsiasi momento, nonché l’anonimato e la riservatezza dei dati; (2) un modulo di consenso; (3) i questionari su carta in formato A4. Complessivamente hanno partecipato al corso 135 nonne e nonni tradizionali (non affidatari); di questi, 120 (n = 120; 89%) hanno accettato di partecipare allo studio. Da queste persone è stato ottenuto il consenso scritto; tutte sono state incluse nelle analisi.

Strumenti

Gli strumenti utilizzati in questo studio comprendono un questionario sociodemografico, il Grandparents’ Needs Survey e la versione svedese del supplemento d’impatto dello Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ-Swe; Malmberg et al. 2003), basata sulla versione estesa originale dell’SDQ di Goodman (1999).

Questionario sociodemografico

Il questionario sociodemografico è una versione modificata e tradotta della sezione sociodemografica del Needs Survey per nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità sviluppato da Dougherty (2009). Comprende 11 domande e chiede di indicare genere, età, lingua madre (come indicatore indiretto dell’appartenenza etnica), livello di istruzione, occupazione, salute percepita, residenza in ambiente urbano o rurale e vicinanza geografica dell’abitazione alla nipote o al nipote con ASD. Il questionario chiede anche l’età e il sesso della nipote o del nipote.

Grandparent Needs Survey

Il Grandparent Needs Survey è una versione modificata del Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities (Dougherty 2009), a sua volta basato sul Family Needs Survey (FNS; Bailey and Simeonsson 1988) e sulla sua versione rivista (Bailey and Simeonsson 1990). Lo strumento è una scala di 40 item (0—«no»; 1—«forse»; 2—«sì») raggruppati in sette aree tematiche: (1) informazione; (2) sostegno familiare e sociale; (3) sostegno economico; (4) spiegazioni ad altre persone; (5) cura dell’infanzia; (6); sostegno da parte di figure professionali; (7) servizi territoriali. La traduzione svedese dell’FNS era già stata utilizzata in studi sui bisogni dei genitori di bambine e bambini con diversi tipi di disabilità (Roll-Pettersson 1992, 2003; Granlund and Roll-Pettersson 2001). Per il presente studio sono state apportate diverse modifiche alla traduzione svedese disponibile, omettendo alcune parole ed espressioni o modificandole secondo la terminologia attualmente in uso in Svezia. Non è stata tuttavia effettuata una retrotraduzione. Ai fini dello studio abbiamo mantenuto la maggior parte degli item del Needs Survey for Grandparents of Children with Disabilities (Dougherty 2009). Abbiamo però escluso diversi item, perché non applicabili al contesto svedese o perché sovrapposti ad altri item del questionario. (Una descrizione dettagliata degli item utilizzati è disponibile su richiesta presso la persona che firma per prima l’articolo). Abbiamo inoltre escluso le domande aperte previste dallo strumento originale, in vista di uno studio di interviste programmato nell’ambito del progetto. Nel presente studio è stata calcolata la coerenza interna del Grandparent Needs Survey (della scala) e delle sue sette sottoscale; per le sottoscale, l’α di Cronbach era: informazione 0.80; sostegno familiare e sociale 0.88; sostegno economico 0.90; spiegazioni ad altre persone 0.87; cura dell’infanzia 0.74; sostegno da parte di figure professionali 0.79 e servizi territoriali 0.84. Il coefficiente alfa di Cronbach per l’intera scala era 0.93.

Strengths and Difficulties Questionnaire, versione svedese

Per raccogliere dati descrittivi aggiuntivi sulle caratteristiche delle bambine e dei bambini così come percepite da nonne e nonni, in termini di difficoltà percepita, cronicità, disagio e compromissione sociale, e per misurare il carico che nonne e nonni percepivano a causa delle difficoltà delle nipoti e dei nipoti, per sé o per l’intera famiglia, abbiamo utilizzato la traduzione svedese del supplemento d’impatto specifico per i genitori incluso nella versione estesa dello Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ; Goodman 1999). La versione originale dell’SDQ è uno strumento di 25 item pensato per uno screening rapido delle caratteristiche comportamentali della bambina o del bambino (Goodman 1997); ne esistono tre versioni: autovalutazione (per bambine, bambini e adolescenti tra 11 e 16 anni), genitori e insegnanti. La versione per i genitori della scala del supplemento d’impatto chiede ai genitori di indicare se la loro figlia o il loro figlio ha difficoltà in ambiti come le emozioni, la concentrazione, il comportamento o la capacità di andare d’accordo con le altre persone; in caso affermativo, chiede di valutare la cronicità di queste difficoltà, il disagio complessivo e la compromissione in quattro ambiti della vita sociale: vita domestica, amicizie, classe/ambiente di apprendimento e attività del tempo libero. Chiede inoltre di valutare il carico che i genitori percepiscono per sé o per la famiglia. Le risposte alla scala del supplemento d’impatto possono fornire informazioni importanti, predittive della futura ricerca di aiuto e dell’uso dei servizi (Goodman 1999). Ai fini dello studio sono state apportate lievi modifiche alla formulazione dello strumento: per esempio, l’espressione vostro figlio è stata sostituita con vostro nipote; ambienti di classe sono stati sostituiti con ambienti di apprendimento. Abbiamo seguito le indicazioni di punteggio fornite da Goodman (1999). Le risposte al primo item, le difficoltà percepite, erano valutate su una scala a quattro punti: 0 = «no»; 1 = «lievi»; 2 = «evidenti»; 3 = «gravi». La cronicità era valutata su una scala a quattro punti: 1 = «meno di un mese»; 2 = «1–5 mesi»; 3 = «6–12 mesi»; 4 = «più di un anno». Il punteggio d’impatto era calcolato come somma delle risposte a cinque item, disagio e compromissione sociale, ciascuno valutato su una scala a tre punti: 0 = «per niente/solo un po’»; 1 = «abbastanza»; 2 = «moltissimo». Il punteggio d’impatto totale misura in che misura le difficoltà delle bambine e dei bambini sono percepite come fonte di disagio e di interferenza con la loro vita quotidiana. Il carico era valutato su una scala a quattro punti: 0 = «per niente»; 1 = «solo un po’»; 2 = «abbastanza»; 3 = «moltissimo». Precedenti studi di validità della versione svedese dell’SDQ esteso, basati sulle valutazioni dei genitori, hanno riportato buone proprietà psicometriche per il punteggio d’impatto, con un α di Chronbach di 0.87 per il campione di popolazione generale e di 0.76 per il campione clinico (Malmberg et al. 2003). Nel presente studio la coerenza interna (α di Chronbach) della scala del punteggio d’impatto era 0.85. Sono stati calcolati i punteggi medi di ciascun item della scala del supplemento d’impatto (cfr. tabella A, materiale supplementare online).

Analisi dei dati

I dati sociodemografici sono stati analizzati in modo descrittivo con il software SPSS, versione 24. Anche le risposte al Grandparents Needs Survey sono state analizzate con statistiche descrittive. Per verificare la seconda e la terza ipotesi abbiamo costruito due modelli di regressione multipla. Nel primo modello abbiamo incluso come variabili indipendenti otto variabili sociodemografiche (cioè età, genere, ramo familiare, livello di istruzione, condizione occupazionale, stato di salute, vicinanza geografica alla nipote o al nipote con ASD, frequenza degli incontri). Nel secondo modello, le variabili indipendenti erano gli item della scala del supplemento d’impatto dell’SDQ (difficoltà percepite, punteggio d’impatto totale e carico percepito per la nonna o il nonno o per la famiglia). In entrambi i modelli la variabile dipendente era costituita dai bisogni di nonne e nonni (punteggio somma di tutti gli item). I dati mancanti sono stati trattati con l’eliminazione a coppie (pairwise deletion), comunemente usata nelle analisi di correlazione (Graham 2009). Questo approccio è stato scelto anche perché consente di utilizzare tutti i dati disponibili, scartando i casi analisi per analisi (Peugh and Enders 2004; Howell 2007).

Risultati

Caratteristiche sociodemografiche

Le caratteristiche sociodemografiche delle persone partecipanti sono presentate nella tabella 1. Benché tutte le persone fossero nonne e nonni tradizionali (non affidatari), sei (5%) si sono descritte come nonne o nonni acquisiti, nessuna ha dichiarato di essere nonna o nonno affidatario e due partecipanti (1,7%) non hanno specificato il legame con la nipote o il nipote. La maggioranza delle persone partecipanti era di lingua svedese (90,1%) e più della metà (63,3%) erano donne. Più della metà (62,5%) ha dichiarato di vivere in una grande città. Quasi l’85% ha giudicato «buono» il proprio stato di salute. Su 119 nonne e nonni (dati mancanti n = 1), 9 (7,6%) hanno dichiarato di avere due nipoti con diagnosi di ASD.

Nonne e nonni hanno fornito i dati sociodemografici di 124 nipoti (dati mancanti n = 5), di cui 30 (24,2%) femmine e 94 (75,8%) maschi. L’età media era di 4,07 anni (SD = 0.98; n = 128, dati mancanti n = 1). La tabella 2 presenta le caratteristiche delle nipoti e dei nipoti secondo la scala del supplemento d’impatto dell’SDQ, così come riferite da nonne e nonni.

I bisogni di nonne e nonni di una nipote o di un nipote piccolo con ASD

La figura 1 mostra i risultati delle analisi descrittive basate sulle sette categorie del Grandparents Needs Survey. Nonne e nonni hanno espresso soprattutto bisogni di informazione (M = 1.80, SD = 0.33), seguiti dai bisogni relativi alla cura dell’infanzia (M = 1.14, SD = 0.58), alle spiegazioni ad altre persone (M = 0.70, SD = 0.64), al sostegno familiare e sociale (M = 0.49, SD = 0.45), al sostegno da parte di figure professionali (M = 0.45, SD = 0.47) e ai servizi territoriali (M = 0.34, SD = 0.56). I bisogni meno espressi riguardavano il sostegno economico (M = 0.28, SD = 0.47).

I punteggi medi di ciascun item del questionario sono riportati nella tabella B (materiale supplementare online). Nella categoria informazione, i risultati mostrano che nonne e nonni esprimevano soprattutto il bisogno di conoscere meglio le strategie per aiutare le nipoti e i nipoti a sviluppare competenze, seguito dal bisogno di ottenere più informazioni su come gestirne il comportamento e di informazioni sull’ASD della nipote o del nipote. Nella categoria sostegno familiare e sociale, le analisi hanno mostrato che nonne e nonni avevano bisogno di sostegno soprattutto in tre ambiti: parlare con i genitori delle preoccupazioni legate alla nipote o al nipote con ASD, aiutare la famiglia a discutere dei problemi e a trovare soluzioni, e aiutare i membri della famiglia a sostenersi a vicenda nei momenti difficili. Nella categoria sostegno economico, nonne e nonni riferivano bisogni soprattutto in un ambito: procurarsi eventuali attrezzature speciali per i bisogni della nipote o del nipote. Nella categoria spiegazioni ad altre persone, il bisogno più espresso era trovare materiale di lettura su famiglie che hanno una nipote o un nipote simile. Seguivano il bisogno di ricevere aiuto per spiegare l’ASD della nipote o del nipote ad altri bambini e bambine, e quello di sapere come rispondere quando amicizie, vicinato o persone sconosciute fanno domande sulla nipote o sul nipote con ASD. Nella categoria cura dell’infanzia, nonne e nonni riferivano soprattutto il bisogno di imparare a proporre alla nipote o al nipote esperienze di gioco o di svago adattate. Il bisogno meno espresso era trovare una struttura di accoglienza adeguata per la nipote o il nipote con ASD (per esempio una scuola dell’infanzia). I risultati per la categoria sostegno professionale mostrano che nonne e nonni esprimevano bisogni soprattutto in due ambiti: imparare a comunicare con insegnanti e altre figure professionali riguardo alla nipote o al nipote con ASD, e accedere a una consulenza familiare per genitori, nonne e nonni. Il bisogno meno espresso era ricevere aiuto per incontrare una guida religiosa (per esempio un sacerdote, un imam o un rabbino). I risultati per la categoria servizi territoriali mostrano che nonne e nonni avevano bisogno di aiuto per trovare, per la nipote o il nipote con ASD, un riferimento medico, di famiglia o specialistico, in grado di comprenderne i bisogni (cfr. tabella B, materiale supplementare online).

Relazioni tra le variabili di contesto di nonne e nonni e i bisogni percepiti

I risultati delle analisi di regressione multipla non hanno rivelato associazioni significative tra le variabili sociodemografiche di nonne e nonni e la loro percezione dei bisogni (tabella 3).

Relazioni tra i bisogni di nonne e nonni e la percezione delle difficoltà della nipote o del nipote

Non sono state trovate associazioni tra la percezione dei bisogni di nonne e nonni e (a) la loro percezione delle difficoltà della nipote o del nipote, o (b) l’impatto percepito che queste difficoltà potrebbero avere sulla sua vita quotidiana (tabella 4). Le analisi di regressione hanno rivelato che la percezione dei bisogni era predetta dal carico percepito (β = 0.352, p < .05) (tabella 4). Data l’importanza della variabile genere nelle ricerche precedenti, è stata condotta un’analisi supplementare con una tecnica statistica non parametrica, il test di Kruskal–Wallis, per esplorare l’effetto del genere sulla percezione del carico; i risultati non hanno rivelato differenze statisticamente significative tra i livelli di carico percepito dalle donne (Md = 1, n = 65) e dagli uomini (Md = 1, n = 34): χ² (1, n = 99) = 0.011, p = .918.

Discussione

Per quanto ci risulta, questo è il primo studio che abbia esplorato i bisogni percepiti di nonne e nonni in relazione a una nipote o a un nipote piccolo con diagnosi di ASD nel contesto del sistema di sostegno svedese. Nel complesso, i risultati indicano che nonne e nonni esprimevano più bisogni nella sottoscala relativa all’informazione, seguiti dai bisogni legati alla cura dell’infanzia, il che conferma la nostra prima ipotesi; i bisogni meno espressi riguardavano il sostegno economico. Prima di discutere i risultati, vorremmo segnalare alcune osservazioni sulle caratteristiche sociodemografiche del campione. Le persone partecipanti erano 120 nonne e nonni tradizionali, materni e paterni, comprese persone acquisite. Una prima osservazione importante è che, rispetto alla nipote o al nipote con ASD, il nostro campione non differiva molto nel numero di nonne materne e paterne (n = 36 e n = 35 rispettivamente), né nel numero di nonni materni e paterni (n = 21 e n = 18 rispettivamente). Ricerche precedenti con nonne e nonni di bambine e bambini con ASD riferivano campioni che comprendevano più nonne e nonni materni che paterni (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016, 2017; Margetts et al. 2006; Prendeville and Kinsella 2018), o meno nonne paterne che nonne materne (Sullivan et al. 2012). Inoltre, la maggioranza delle persone partecipanti ha dichiarato di risiedere in grandi aree urbane, il che non sorprende: le loro nipoti e i loro nipoti ricevevano servizi di sostegno presso Habilitation & Health, Stockholm County Council, con sede a Stoccolma, la capitale della Svezia. Un’altra osservazione è che le persone partecipanti costituivano un gruppo culturalmente e linguisticamente omogeneo: solo 11 (9,9%) hanno dichiarato una lingua madre diversa dallo svedese (tabella 1), una quota un po’ inferiore alle attese, dato che la Svezia contemporanea è una società multiculturale in cui quasi il 20% della popolazione totale proviene da quasi 200 paesi (Tavallali et al. 2014). La stragrande maggioranza del campione (84,7%) giudicava buono il proprio stato di salute, il che conferma i risultati precedenti sulla salute autovalutata di nonne e nonni in Europa (DiGessa et al. 2016a). Non abbiamo chiesto il reddito, per tutelare l’integrità delle persone partecipanti, ma anche perché ritenevamo che gli item della sottoscala Sostegno economico del Grandparents Needs Survey fornissero informazioni sufficienti sulla loro situazione economica.

Le analisi del Grandparent Needs Survey mostrano che i bisogni percepiti più forti di nonne e nonni riguardavano l’informazione, in particolare su come aiutare le nipoti e i nipoti a sviluppare competenze, su come gestire i comportamenti problematici e sugli effetti dell’autismo sulle nipoti e sui nipoti. Questo risultato è simile a quelli riportati da Dougherty (2009), secondo cui il bisogno di informazione era il più forte tra nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità nel contesto statunitense. I nostri risultati concordano con studi precedenti (Hillman et al. 2017; Prendeville and Kinsella 2018). Per esempio, nel loro studio qualitativo, Hillman et al. (2017) riferivano che due delle priorità più importanti per nonne e nonni erano il bisogno di informazioni su come gestire il comportamento della nipote o del nipote e il bisogno di informazioni sull’ASD. Questi bisogni erano preceduti dal bisogno di avere più informazioni su come aiutare la nipote o il nipote a sviluppare competenze e di imparare a gestire i comportamenti dirompenti e le crisi di collera (Hillman et al. 2017). In particolare, come nel presente studio, questi risultati riferiti da nonne e nonni riecheggiano quelli riportati dai genitori di bambine e bambini con ASD nello studio di Derguy et al. (2015), per i quali le informazioni sull’ASD e le conoscenze sulla gestione del comportamento della bambina o del bambino erano aree chiave di bisogno percepito.

Tuttavia, nell’area tematica dell’informazione, sono emerse diverse differenze notevoli tra le risposte delle persone partecipanti al nostro studio e quelle riportate da Dougherty (2009), soprattutto a livello dei singoli item: mentre Dougherty (2009) riferiva che il bisogno più forte di nonne e nonni era quello di informazioni sulle leggi e sui diritti che regolano l’erogazione dei servizi, nel presente studio questo bisogno è stato classificato come il meno importante. Allo stesso modo, a differenza dei risultati di Dougherty (2009), l’area del sostegno economico figurava tra i bisogni meno prioritari per nonne e nonni del nostro studio. Le differenze nei risultati potrebbero essere attribuite a diversi fattori. In primo luogo, il presente studio includeva nonne e nonni di bambine e bambini in età prescolare con una diagnosi clinica di ASD, mentre lo studio di Dougherty (2009) includeva nonne e nonni di bambine, bambini e giovani di età diverse (0–21), con disabilità non limitate all’ASD, ma anche di altro tipo, per esempio sindrome di Down, disabilità visiva, spina bifida, paralisi cerebrale. In secondo luogo, questo risultato potrebbe spiegarsi con le differenze nell’erogazione dei servizi di sostegno in due contesti culturali distinti, quello svedese e quello statunitense. Le differenze socioculturali potrebbero spiegare anche diversi altri risultati del presente studio rispetto alle ricerche precedenti sui bisogni di nonne e nonni. Per esempio, nel nostro studio il bisogno meno espresso è stato rilevato nell’area del sostegno professionale, precisamente per l’item Ricevere aiuto da una guida religiosa: il 99,1% di tutte le persone partecipanti (n = 115) non riferiva alcun bisogno di sostegno, a fronte di una sola persona (0,9%) che dichiarava un bisogno netto in questo ambito. (Va notato che questa persona si era dichiarata di origine non svedese in base alla lingua, usata come indicatore indiretto dell’appartenenza etnica). Questo risultato concorda con i dati di ricerche precedenti su religione, salute mentale e benessere condotte con persone anziane in Svezia, che indicano tassi molto bassi di partecipazione religiosa tra la popolazione svedese: solo l’1% cercava sostegno nella religione per far fronte allo stress (Cederblad et al. 1995; Koenig and Larson 2001; Cohen and Koenig 2003). L’assenza di bisogno di sostegno religioso espressa dalla stragrande maggioranza di nonne e nonni del presente studio conferma in parte il risultato di Dougherty (2009), secondo cui il 67,2% di nonne e nonni residenti nello Stato americano del Kentucky non riferiva alcun bisogno di aiuto per incontrare una guida della propria fede. Analogamente, Hillman et al. (2016) osservavano che nel loro campione solo il 24% di nonne e nonni che faticavano ad affrontare l’ASD della nipote o del nipote aveva cercato un aiuto professionale presso il clero. È interessante notare che questi risultati, compresi i nostri, contrastano con quanto riportato in uno studio condotto negli Stati Uniti 30 anni fa (Vadasy et al. 1986), quando la maggioranza di nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità descriveva come attiva la propria partecipazione a gruppi religiosi: il 71% prendeva parte ad attività della chiesa almeno una volta al mese e il 67% riferiva che la religione li aveva aiutati a comprendere e ad accettare la disabilità della nipote o del nipote. Le differenze tra i risultati di questo studio più vecchio di Vadasy et al. (1986) e quelli degli studi più recenti (per esempio Dougherty 2009; Hillman et al. 2016), compreso il presente, potrebbero spiegarsi con possibili effetti di coorte. È possibile che, in questi contesti culturali, la religiosità in generale si sia indebolita nel tempo e che per nonne e nonni di bambine e bambini con ASD altre fonti di sostegno siano diventate più rilevanti della ricerca di sostegno presso le guide religiose. Infatti, come ha mostrato lo studio di Hillman et al. (2016), tra nonne e nonni che non riuscivano ad affrontare bene la situazione della nipote o del nipote con ASD, chi aveva cercato un aiuto professionale si era rivolto a gruppi di sostegno (24%), a psicologhe e psicologi (17%), ad assistenti sociali o ad altre figure terapeutiche (17%). Nel presente studio, il bisogno di Imparare a comunicare con insegnanti e altre figure professionali riguardo alla nipote o al nipote con ASD e quello di Accedere a una consulenza familiare per genitori, nonne e nonni erano i bisogni più prioritari riferiti da nonne e nonni nella categoria Sostegno professionale (cfr. tabella B, materiale supplementare online).

Un altro risultato del presente studio che potrebbe essere attribuito a differenze interculturali riguarda l’item Trovare una struttura di accoglienza adeguata per la nipote o il nipote con ASD, il bisogno meno riferito nella categoria Cura dell’infanzia. In linea con le ricerche precedenti sulle variazioni culturali nella diffusione della cura delle nipoti e dei nipoti da parte di nonne e nonni nei paesi europei (Di Gessa et al. 2016; Muller and Litwin 2011), questo risultato potrebbe suggerire che, in generale, in Svezia nonne e nonni facciano affidamento sui servizi formali per l’infanzia garantiti dalla politica di welfare dello Stato e che quindi possano non sentire il bisogno di cercare altre strutture di accoglienza adeguate per le nipoti e i nipoti. Come hanno dimostrato Di Gessa et al. (2016), la disponibilità di servizi pubblici formali per l’infanzia, unita all’accesso delle donne al lavoro retribuito, è associata alla cura intensiva delle nipoti e dei nipoti da parte di nonne e nonni (cioè almeno 15 ore a settimana). Per esempio, il gruppo di ricerca ha mostrato che in Svezia, paese caratterizzato da un’ampia offerta pubblica formale di servizi per l’infanzia, solo il 3,6% dei genitori riceveva aiuto da nonne e nonni della bambina o del bambino, rispetto ad altri paesi europei con un’offerta formale più ridotta, dove i genitori dovevano contare di più sui propri genitori per occuparsi dei figli.

Il presente studio mirava anche a esaminare le possibili relazioni tra le caratteristiche sociodemografiche di nonne e nonni e i loro bisogni percepiti. I risultati non hanno confermato la nostra seconda ipotesi: non sono emersi risultati significativi nei bisogni percepiti in base al legame con la nipote o il nipote (cioè il ramo familiare), al genere, alla condizione occupazionale, al livello di istruzione o alla frequenza degli incontri (cfr. tabella 3). Non sono state trovate associazioni nemmeno tra la percezione dei bisogni e la vicinanza geografica alla bambina o al bambino, né con la salute autovalutata. Sulla base delle ricerche precedenti, ci aspettavamo che almeno una delle variabili sociodemografiche sopra citate fosse associata alla percezione dei bisogni. Infatti, studi con nonne e nonni di bambine e bambini con diversi tipi di disabilità hanno mostrato che una salute migliore e un livello di istruzione più alto erano entrambi correlati positivamente con un livello di bisogni più basso (Dougherty 2009); nello studio di Vadasy et al. (1986), invece, nonne e nonni con una laurea esprimevano un livello elevato di bisogni di informazione sulla disponibilità dei diversi servizi di sostegno per le nipoti, i nipoti e le loro famiglie. Le ricerche precedenti hanno inoltre mostrato l’importanza di includere la variabile genere nelle analisi quando si studiano i bisogni delle famiglie, con risultati che indicano che le donne tendono a esprimere più bisogni degli uomini in relazione alla figlia o al figlio con disabilità. Per esempio, lo studio di Wang e Michaels (2009) sui bisogni dei genitori ha rivelato che le madri avevano bisogni maggiori dei padri nella sottoscala dell’informazione. Eppure i risultati del presente studio non hanno mostrato alcuna relazione tra la variabile genere e la percezione dei bisogni di nonne e nonni, il che accresce l’incertezza dei dati di ricerca sull’influenza dei fattori sociodemografici sui bisogni delle famiglie. Ipotizziamo che i risultati del presente studio possano spiegarsi con i potenziali effetti del sistema di welfare svedese, caratterizzato dalla parità di genere (Kolk 2014) e da un’ampia offerta pubblica formale di servizi per l’infanzia (Di Gessa 2016): la parità di accesso ai servizi sociali, all’assistenza sanitaria e ai servizi per l’infanzia garantita dallo Stato potrebbe spiegare il ruolo non significativo della condizione socioeconomica, del genere, del ramo familiare o di altri fattori sociodemografici di nonne e nonni nella cura delle nipoti e dei nipoti in Svezia. Le ricerche future potrebbero includere, come variabili moderatrici nei modelli di analisi, fattori sociali più ampi come le norme sociali e le politiche che regolano i servizi e il sostegno alle persone giovani e anziane, per comprenderne la possibile influenza sulla percezione dei bisogni di nonne e nonni che hanno una nipote o un nipote con ASD in contesti culturali diversi.

Un’altra spiegazione di questo risultato potrebbe essere un possibile bias di selezione (Šimundić 2013), nel senso che nonne e nonni che hanno partecipato al nostro studio potrebbero non essere pienamente rappresentativi di nonne e nonni di bambine e bambini piccoli con ASD in Svezia. Infatti, come abbiamo già detto, le persone partecipanti al nostro studio non erano rappresentative di nonne e nonni con un background migratorio. Inoltre, il nostro campione rappresentava famiglie le cui bambine e i cui bambini, con i genitori, risiedevano e ricevevano servizi di sostegno nell’area metropolitana di Stoccolma; per di più, nonne e nonni erano stati invitati al seminario nell’ambito di un pacchetto di servizi specificamente rivolto ai loro bisogni informativi sull’ASD. Poiché la stragrande maggioranza di nonne e nonni del campione (84,7%) descriveva come buona la propria salute, è possibile che i bisogni di chi non ha potuto partecipare ai seminari a causa di una cattiva salute differiscano da quelli riferiti nel presente studio. Infatti, secondo i dati dell’indagine nazionale svedese sulla salute pubblica (Public Health Agency of Sweden 2016), il 62% delle persone anziane di 65–84 anni giudicava la propria salute «buona» o «molto buona». Inoltre, sulla base di ricerche precedenti (D’Astous et al. 2013), si potrebbe sostenere che nonne e nonni del nostro studio abbiano scelto di partecipare ai seminari perché avevano relazioni più strette e più impegnate con le figlie e i figli adulti e con le nipoti e i nipoti con ASD e, di conseguenza, erano più coinvolti nella loro cura e desideravano acquisire più conoscenze su come sostenere al meglio le proprie famiglie. Sono necessarie ulteriori ricerche con campioni più eterogenei e rappresentativi, selezionati con metodi casuali, per esaminare le possibili relazioni tra i bisogni e le caratteristiche sociodemografiche in diversi sottogruppi di nonne e nonni di bambine e bambini piccoli con ASD, comprese le persone di origine etnica e culturale non svedese e quelle che risiedono in aree geografiche diverse dalla regione metropolitana di Stoccolma. Disegni di ricerca qualitativi potrebbero chiarire in che modo le modalità di relazione tra nonne e nonni e le figlie e i figli adulti influenzino il loro livello di coinvolgimento con la nipote o il nipote con autismo, il che a sua volta potrebbe aiutare a comprendere meglio i bisogni specifici di queste persone.

I risultati del nostro studio non hanno rivelato associazioni tra i bisogni percepiti di nonne e nonni e la loro percezione delle difficoltà delle nipoti e dei nipoti o dell’impatto con cui queste difficoltà potrebbero interferire con la loro vita sociale (punteggio d’impatto totale), misurati con la scala del supplemento d’impatto dell’SDQ. La spiegazione più plausibile di questo risultato potrebbe essere la difficoltà di nonne e nonni nel descrivere il funzionamento quotidiano delle nipoti e dei nipoti. In questo studio, tutte le persone partecipanti tranne una hanno dichiarato di non vivere nella stessa abitazione della nipote o del nipote. Ciò non sorprende, dato che in Svezia il sostegno familiare implica raramente la coabitazione di più generazioni (Muller and Litwin 2011). Un’altra possibile spiegazione potrebbe risiedere nello strumento scelto per la raccolta dei dati. La scala del supplemento d’impatto dell’SDQ è stata concepita principalmente per essere compilata dai familiari più stretti, cioè i genitori, e dal personale docente (Goodman 1999), che incontrano e interagiscono con bambine e bambini ogni giorno e possono osservarne in modo affidabile il comportamento nell’arco della giornata; lo strumento potrebbe quindi non essere del tutto adatto a nonne e nonni non affidatari, che non sempre incontrano le nipoti e i nipoti quotidianamente e che, di conseguenza, mancavano di informazioni sul loro funzionamento sociale. Le ricerche future potrebbero sviluppare e utilizzare misure più sensibili, adattate a questa popolazione, e strumenti concepiti specificamente per bambine e bambini con ASD, in modo da valutarne capacità e limitazioni funzionali in contesti diversi. Per esempio, Bölte et al. (2018) hanno recentemente pubblicato i Brief ICF Core Sets per l’ASD, basati sulla Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute (ICF; World Health Organization 2001). Gli ICF Core Sets per l’ASD comprendono categorie che mettono in rilievo le attività della vita quotidiana e il funzionamento in diversi contesti ambientali per le persone con ASD, includendo sia i punti di forza sia le difficoltà associati all’ASD e il loro impatto sulla partecipazione alle attività quotidiane. Gli ICF Core Sets per l’ASD possono quindi servire da base per sviluppare strumenti di valutazione più standardizzati e più personalizzati, in grado di contribuire a migliorare l’erogazione dei servizi (Bölte et al. 2018). Anche altre misure note, pur non specifiche per l’ASD, potrebbero essere appropriate, per esempio l’ABILITIES Index (Simeonsson and Bailey 1991).

Una delle sottoscale introdotte da Goodman (1999) nella versione estesa dell’SDQ era la scala del carico a item singolo. Il concetto di carico è stato definito da Platt (1985) come «la presenza di problemi, difficoltà o eventi avversi che incidono sulla vita delle persone significative per la persona con disturbo psichiatrico, per esempio i membri del nucleo domestico e/o della famiglia» (p. 385). Nell’ambito del nostro studio abbiamo esaminato le possibili relazioni tra i bisogni di nonne e nonni e il carico che percepivano, per sé o per la famiglia, a causa delle difficoltà della nipote o del nipote. Le analisi di regressione hanno rivelato un’associazione positiva tra il carico sentito a causa dell’ASD della nipote o del nipote e la percezione dei bisogni. Questo risultato potrebbe spiegarsi in parte con l’impatto che la gravità dell’ASD della nipote o del nipote può avere sul funzionamento quotidiano della famiglia, poiché precedenti ricerche empiriche sui bisogni dei genitori hanno suggerito che la percezione dei bisogni familiari può variare in funzione del tipo e della gravità della disabilità (Epley et al. 2011). Il risultato concorda anche con ricerche precedenti che dimostrano che la sintomatologia della bambina o del bambino (diagnosi unita a compromissione) predice in modo significativo il carico percepito dai genitori (Angold et al. 1998). Questa spiegazione, però, contraddirebbe i risultati delle nostre analisi statistiche descrittive, che mostrano come la stragrande maggioranza di nonne e nonni (91,1%) non percepisse in realtà le difficoltà della nipote o del nipote come un carico per sé o per la famiglia nel suo insieme, mentre solo nove persone (8,9%) lo facevano. Questi risultati delineano un quadro complesso delle relazioni tra l’esperienza del carico nei membri della famiglia e la loro percezione delle difficoltà causate dall’ASD della bambina o del bambino, e richiedono quindi ulteriori approfondimenti. Come osservavano Angold et al. (1998), «sarebbe interessante anche sapere quali criteri usano i genitori per decidere di attribuire una propria difficoltà al comportamento della figlia o del figlio, e perché alcuni genitori non riferiscono alcun carico pur avendo una figlia o un figlio gravemente disturbati» (p. 79). A questo proposito, potrebbero essere istruttivi i risultati più recenti della ricerca sullo stress nelle famiglie di bambine e bambini con ASD. Per esempio, uno studio di Sim et al. (2018) non ha mostrato associazioni dirette tra uno stress familiare grave e le caratteristiche della bambina o del bambino, come la diagnosi di ASD. Il gruppo di ricerca raccomandava, per comprendere le modalità di gestione dello stress nelle famiglie di bambine e bambini con autismo, di studiare l’influenza dei fattori di resilienza, come il sostegno sociale informale e l’assistenza di sollievo, nel contesto dell’intero sistema familiare della bambina o del bambino, inserito nel più ampio ambiente sociale. In effetti, come indicano i dati disponibili, la presenza di risorse come la differenziazione del sé e il sostegno sociale può essere associata a un minore stress in nonne e nonni, indipendentemente dalla condizione di disabilità della nipote o del nipote (Findler 2014). Tra gli altri fattori protettivi che possono contribuire alla resilienza e alla crescita personale di nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità figurano i legami intergenerazionali e il ruolo di nonna o nonno, con i sentimenti che lo accompagnano di amore incondizionato, gioia e gratitudine (Findler 2014; Hillman et al. 2017). I sentimenti positivi di nonne e nonni e la soddisfazione per il proprio ruolo sono determinanti nel sistema familiare in cui è presente una bambina o un bambino con ASD: nonne e nonni possono essere una risorsa inestimabile per i genitori e per fratelli e sorelle, offrendo un sostegno pratico ed emotivo (Pit-ten Cate et al. 2007; Prendeville and Kinsella 2018).

Ricerche precedenti con nonne e nonni di bambine e bambini con autismo hanno riferito un maggiore coinvolgimento delle nonne nella cura delle nipoti e dei nipoti rispetto ai nonni (Glasberg and Harris 1997; Hillman et al. 2016). Diversi autori e autrici hanno sostenuto che la cura delle nipoti e dei nipoti è un’esperienza segnata dal genere, che comporta ruoli, aspettative e attività diversi per nonne e nonni (Di Gessa et al. 2016b). Come osservavano Hoffman e Mitchell (1998), le donne e il compito di cura sono ancora visti come nozioni sinonime, poiché storicamente molte donne hanno dedicato la vita a questo ruolo. Sebbene i risultati del presente studio abbiano mostrato un numero di bisogni simile per nonne e nonni, abbiamo esaminato l’influenza della variabile genere sulla relazione osservata con il carico percepito discussa in precedenza; prevedevamo che le donne avrebbero percepito un carico maggiore rispetto agli uomini. Tuttavia, i risultati del test di Kruskal–Wallis non hanno mostrato differenze nella percezione del carico tra nonne e nonni. Questo risultato potrebbe suggerire che i ruoli di nonne e nonni nelle famiglie con una bambina o un bambino con autismo siano cambiati nel tempo e possano variare nei diversi contesti culturali. Per esempio, in Irlanda il ruolo dei nonni è stato descritto come un’influenza calmante sulla famiglia, soprattutto nelle famiglie in cui la nipote o il nipote con ASD presentava problemi comportamentali significativi (Prendeville and Kinsella 2018). In Svezia, paese caratterizzato dalla parità di genere (Kolk 2014), le differenze di genere nella cura dell’infanzia non sono marcate: oggi madri e padri sono coinvolti in egual misura nella vita delle figlie e dei figli (Kridahl 2017). Come suggeriva Kridahl (2017), le percezioni e le aspettative relative ai ruoli delle nonne e dei nonni nella famiglia svedese potrebbero essere scomparse nel tempo e potrebbero quindi essere simili a quelle dei genitori, tanto più che in Svezia nonne e nonni non sono le principali figure di cura delle nipoti e dei nipoti. Purtroppo, però, data la mancanza di ricerche sul ruolo di nonne e nonni di bambine e bambini con ASD in Svezia, al momento non è possibile trarre conclusioni certe; sono necessarie ulteriori ricerche per raccogliere il punto di vista diretto sia di nonne e nonni sia delle figlie e dei figli adulti sulla percezione dei ruoli delle nonne e dei nonni nella cura di una bambina o di un bambino piccolo con ASD. Disegni di ricerca longitudinali potrebbero aiutare a chiarire i possibili cambiamenti di questi ruoli nel tempo, in Svezia come in altri contesti culturali.

Implicazioni per la pratica

I risultati del nostro studio hanno importanti implicazioni per le figure professionali coinvolte nei programmi di intervento precoce per bambine e bambini con ASD e per i loro familiari. Possono informare chi opera nei servizi sui bisogni più e meno prioritari di nonne e nonni nelle diverse aree tematiche, il che può aiutare a migliorare i programmi di sostegno formale già esistenti rivolti a nonne e nonni, genitori e personale docente della scuola dell’infanzia. Per esempio, rispondere al bisogno di informazione su come aiutare la nipote o il nipote a sviluppare competenze può potenzialmente aiutare nonne e nonni a sostenerne più attivamente la crescita. Ciò è particolarmente rilevante se i genitori lavorano a tempo pieno. Inoltre, come suggeriscono i risultati del presente studio, nonne e nonni hanno espresso il bisogno di incontrare il personale docente della nipote o del nipote. Sarebbe auspicabile che chi opera nei servizi per la disabilità informasse il personale docente della scuola dell’infanzia di questi bisogni e lo incoraggiasse a considerare nonne e nonni come potenziali partner negli interventi educativi. Come ha mostrato lo studio di Findler (2007), insegnanti ed educatrici ed educatori specializzati incontravano raramente nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità nella loro pratica; inoltre, non mostravano alcun interesse per una formazione specifica su come rispondere ai bisogni di nonne e nonni. I programmi esistenti di formazione iniziale per l’insegnamento ordinario e specializzato potrebbero includere questa componente nei propri curricoli, per sensibilizzare il personale educativo al ruolo benefico di nonne e nonni nel sostegno alla bambina o al bambino con ASD, a fratelli e sorelle, ai genitori e agli altri membri della famiglia in una rete familiare più ampia.

L’offerta di laboratori psicoeducativi a finanziamento pubblico, concepiti specificamente per nonne e nonni dai servizi per la disabilità di Stoccolma nell’ambito dei programmi di intervento precoce centrati sulla famiglia per bambine e bambini con ASD, può servire da esempio di un modello di sostegno adattato ai bisogni dei membri della famiglia allargata. Questo modello si aggiunge all’elenco dei modelli di laboratorio per nonne e nonni di bambine e bambini con disabilità descritti in letteratura (per esempio Vadasy et al. 1986). Le ricerche future dovranno però valutare l’efficacia di questi modelli (Kahana et al. 2015; Seligman and Darling 1997).

Limiti dello studio

I risultati di questo studio vanno considerati alla luce dei suoi limiti. In primo luogo, il campione non era rappresentativo in termini di caratteristiche sociodemografiche: la maggioranza di nonne e nonni aveva una laurea e parlava svedese come lingua madre. Ottenere un campione più rappresentativo di nonne e nonni di diversa estrazione educativa, socioeconomica e culturale è importante per la ricerca e per la pratica (Hillman et al. 2017; Zakirova Engstrand et al. 2018). Coinvolgere partecipanti diversi sul piano etnico e socioeconomico garantisce la validità esterna dei risultati della ricerca (Kistner and Robbins 1986; Pierce et al. 2014; West et al. 2016) e aiuta a sviluppare servizi culturalmente competenti per le famiglie di bambine e bambini con ASD (Stahmer et al. 2011; Zakirova Engstrand et al. 2018). Inoltre, i nostri risultati potrebbero non essere generalizzabili ad altri contesti culturali, a causa delle differenze nell’offerta di sostegni formali tra i diversi paesi. Altri limiti importanti riguardano aspetti metodologici, in particolare la versione estesa dell’SDQ (Goodman 1999). In primo luogo, l’SDQ è stato sviluppato principalmente per lo screening di possibili disturbi mentali/psichiatrici, ai fini dell’accesso ai servizi o della prevenzione in un campione di popolazione generale (Goodman 1997, 1999). Nel nostro studio, le bambine e i bambini avevano già ricevuto una diagnosi formale di ASD e beneficiavano già di servizi di sostegno, costituendo quindi un gruppo clinico. In secondo luogo, come già detto, nello studio è stata utilizzata la versione per i genitori della scala del supplemento d’impatto dell’SDQ, il che ha prodotto un numero piuttosto elevato di dati mancanti per gli item relativi alla compromissione della vita sociale della bambina o del bambino. Di fatto, durante la raccolta dei dati, alcune nonne e alcuni nonni hanno detto alla persona che firma per prima l’articolo di non poter rispondere alle domande del questionario perché non vivevano nella stessa casa della nipote o del nipote. In terzo luogo, l’item sul carico incluso nella scala del supplemento d’impatto dell’SDQ non distingueva chiaramente tra la percezione del carico per ciascuna nonna o ciascun nonno e quella per la famiglia nel suo insieme. Per le ricerche future si raccomanda di utilizzare strumenti più oggettivi per studiare gli effetti a lungo termine della disabilità della nipote o del nipote sul funzionamento di nonne e nonni (Hastings 1997).

Nonostante questi limiti, lo studio fornisce informazioni preziose su come migliorare i programmi di sostegno già esistenti per bambine e bambini con ASD e per i loro familiari, e su come favorire una migliore pianificazione dei futuri servizi di sostegno sulla base dei bisogni individuati. Inoltre, poiché la ricerca sui bisogni di nonne e nonni non affidatari di bambine e bambini con ASD è scarsa, il presente studio contribuisce alla letteratura fornendo dati aggiuntivi per comprendere la natura multidimensionale delle questioni legate alla cura delle nipoti e dei nipoti nel contesto della disabilità infantile.