Introduzione

Le famiglie con adolescenti nello spettro autistico attraversano dinamiche relazionali specifiche, influenzate da fattori quali l’accesso a sostegni adeguati, gli atteggiamenti sociali nei confronti dell’autismo e le differenze del neurosviluppo nell’attenzione e nell’elaborazione cognitiva. La ricerca mostra che le persone autistiche presentano tipicamente uno stile attentivo monotropico — che incanala intensamente l’attenzione verso un numero ridotto di interessi in un dato momento — in contrasto con la tendenza politropica a distribuire l’attenzione in modo più ampio su più stimoli contemporaneamente ([70], Murray et al., 84). Questa differenza fondamentale nell’elaborazione attentiva, sostenuta da evidenze neurobiologiche di differenze nell’organizzazione minicolonnare della corteccia prefrontale [21], è alla base di molti aspetti dell’esperienza autistica, tra cui le sensibilità sensoriali, i modelli di comunicazione e quello che viene spesso chiamato «problema della doppia empatia» [80]: l’ipotesi che le incomprensioni tra persone autistiche e non autistiche siano bidirezionali e derivino da differenze reciproche nella comprensione dell’esperienza, anziché da deficit collocati esclusivamente nella persona autistica. Comprendere il monotropismo è essenziale per chi lavora con le famiglie, perché permette di rileggere apparenti «deficit» come differenze nel modo in cui l’attenzione viene allocata e mantenuta [33, 39].

Lo stile cognitivo monotropico caratteristico dell’autismo plasma le dinamiche familiari in modi specifici. Quando l’attenzione è intensamente concentrata su un interesse o un’attività del momento, il passaggio a nuove attività o conversazioni può essere vissuto come un’interruzione brusca anziché come un cambiamento naturale (Murray et al., 84). I membri della famiglia possono interpretarlo erroneamente come rigidità o disinteresse, mentre riflette la realtà cognitiva di un’elaborazione attentiva a canale singolo. Comprenderlo consente alle famiglie di sviluppare strategie che assecondino l’elaborazione monotropica anziché contrastarla, come preannunciare le transizioni, usare gli interessi come ponti verso la connessione e riconoscere che l’attenzione rivolta a un ambito implica necessariamente una minore attenzione verso altri.

Negli ultimi vent’anni la ricerca ha documentato in misura crescente le esperienze di chi presta cura e le ripercussioni sul benessere familiare, tra cui il mutare delle aspettative, l’isolamento sociale e la complessità del sostegno a bisogni di salute mentale concomitanti [1, 30, 75]. Le famiglie si muovono spesso all’interno di sistemi sanitari frammentati, a fronte dello stigma sociale e di una comprensione pubblica limitata dell’autismo, in particolare in ambito scolastico [95]. Queste barriere sistemiche e sociali accentuano le esigenze di cura e mettono in luce lacune persistenti nei servizi disponibili.

Sebbene gli studi quantitativi abbiano prodotto conoscenze importanti sullo stress familiare, sui pattern di salute mentale e sulle dinamiche relazionali [33, 35, 74, 96, 101], si sa meno di come queste dinamiche siano comprese e vissute dalle famiglie stesse, in particolare dal punto di vista di adolescenti nello spettro autistico. La ricerca qualitativa ha iniziato a colmare questa lacuna esplorando le esperienze vissute [110,111,112,113], ma restano scarsi i quadri integrativi che traducano i risultati empirici in indicazioni per la pratica.

La necessità di modelli di pratica centrati sulla famiglia

Gli interventi esistenti per le famiglie di persone autistiche hanno mostrato un’efficacia variabile. Gli interventi cognitivo-comportamentali (ICC) sono stati associati a una riduzione dello stress genitoriale, dell’ansia e dei sintomi depressivi, nonché a miglioramenti nella relazione tra genitori e figli [71]. Tuttavia, questi interventi potrebbero non rispondere pienamente a priorità più ampie a livello familiare, come favorire una comunicazione aperta, migliorare la coesione o costruire resilienza [105]. La terapia sistemica familiare appare promettente per rafforzare questi aspetti, e le revisioni sistematiche documentano evidenze a favore degli interventi sistemici in una serie di difficoltà centrate sull’infanzia [22], sebbene la ricerca sulla terapia familiare specifica per l’autismo resti limitata [58, 105].

La maggior parte degli studi sugli interventi familiari si è concentrata su chi si prende cura di bambine e bambini autistici di 2—12 anni, riflettendo un’attenzione generale al sostegno nella prima e nella media infanzia [39, 77]. La scoping review di McCrossin e Lach [77] mostra inoltre che i programmi per la genitorialità rivolti all’infanzia con disabilità del neurosviluppo si concentrano di solito sugli esiti per il bambino o la bambina e per i genitori, senza esaminare in modo sistematico l’unità familiare: il funzionamento familiare generale rappresenta solo il 31,6% degli esiti a livello familiare misurati in 29 studi. Per contro, relativamente pochi studi hanno esaminato interventi pensati per adolescenti nello spettro autistico (13—19 anni) e le loro famiglie, nonostante le transizioni evolutive e i cambiamenti emotivi specifici che caratterizzano questa fase. Una recente revisione sistematica suggerisce che sostegni psicologici come gli interventi basati sulla mindfulness (MBI) e la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) possano giovare sia ad adolescenti nello spettro autistico sia ai loro genitori [71], sebbene siano necessari ulteriori studi randomizzati controllati di alta qualità per chiarire in che modo questi interventi influenzino le dinamiche familiari in senso più ampio [39, 62].

Va notato che la maggior parte della ricerca sulla famiglia si è concentrata sul punto di vista dei genitori, con un’inclusione limitata delle voci e delle esperienze delle persone adolescenti autistiche stesse. Ciò è particolarmente preoccupante, poiché l’adolescenza è un periodo evolutivo critico in cui identità, autonomia e relazioni familiari attraversano transizioni significative. La ricerca indica che durante l’adolescenza lo sviluppo cerebrale procede in modo disomogeneo; nelle persone autistiche questi pattern di sviluppo interagiscono con differenze neurologiche preesistenti [92]. La divergenza tra stili di elaborazione cognitiva monotropico (autistico) e politropico (non autistico) può creare difficoltà particolari durante l’adolescenza, quando i cambiamenti ormonali e lo sviluppo dell’identità intensificano le dinamiche relazionali in famiglia. Inoltre, la prevalente attenzione alla misurazione di esiti percepiti come negativi, quali lo stress o il conflitto, ha contribuito a una lacuna nella comprensione dei punti di forza, degli adattamenti e delle trasformazioni positive che possono emergere nella vita familiare [66].

Posizionamento rispetto agli interventi familiari esistenti

Esistono diversi interventi basati sulle evidenze per le famiglie di bambine e bambini autistici, ma pochi affrontano in modo adeguato le dinamiche relazionali dell’intera famiglia in una prospettiva che valorizzi la neurodiversità. L’analisi del contenuto di 22 studi randomizzati controllati su programmi di parent training per l’infanzia con disabilità del neurosviluppo, condotta da McCrossin, Lach e McGrath [78], ha rilevato che i quadri teorici erano centrati principalmente sull’individuo (il bambino o la bambina, oppure il genitore), con scarso riconoscimento del contesto complesso, relazionale e sistemico in cui operano le famiglie, il che rafforza la necessità di modelli fondati sulla teoria dei sistemi familiari. Programmi di parent training come RUBI [6] e Stepping Stones Triple P [121] ricorrono all’analisi applicata del comportamento o ai principi dell’apprendimento sociale per fornire ai genitori strategie di gestione dei comportamenti problematici. Pur efficaci rispetto agli obiettivi dichiarati, questi interventi si concentrano in modo ristretto sulla diade genitore–figlio, pongono la riduzione dei comportamenti come esito principale e collocano la necessità di cambiamento prevalentemente nel bambino o nella bambina autistica. Analogamente, gli interventi comportamentali evolutivi naturalistici come Project ImPACT [59] mirano all’acquisizione di abilità di comunicazione sociale nella prima infanzia attraverso il coaching dei genitori, ma non affrontano la qualità più ampia delle relazioni familiari. I programmi di abilità sociali come PEERS [68] si concentrano sull’acquisizione individuale di abilità in adolescenza piuttosto che sulle dinamiche relazionali familiari.

Gli interventi di cogenitorialità come Autism Parent Navigators (APN) rappresentano un progresso importante, perché affrontano il sottosistema di coppia riconoscendo che lo stress genitoriale e le esigenze legate all’autismo incidono sulla relazione di coppia [57, 114]. Tuttavia, questi interventi si concentrano in genere sul coordinamento genitoriale, sulla riduzione dello stress e sull’adattamento diadico, senza estendersi alle relazioni fraterne, alla ricostruzione dell’identità dell’intera famiglia o all’integrazione di quadri che valorizzino la neurodiversità e considerino l’autismo una differenza neurologica anziché un deficit.

Più di recente, Pennant [89] ha introdotto la terapia familiare strutturale per l’ASD (SFT for ASD), che rappresenta un progresso importante perché affronta le dinamiche dell’intera famiglia anziché diadi isolate. Tuttavia, la SFT for ASD mette l’accento sulla ristrutturazione della gerarchia e dell’organizzazione familiari più che sulla promozione della comprensione reciproca tra neurotipi, e non integra esplicitamente teorie che valorizzino la neurodiversità come il monotropismo o il problema della doppia empatia. Ciò che ancora manca nel panorama degli interventi è un modello che (a) affronti la famiglia come un sistema interconnesso attraverso più sottosistemi, comprese le relazioni di coppia e fraterne, (b) ponga al centro la connessione relazionale anziché la modificazione del comportamento o la riorganizzazione strutturale, (c) integri esplicitamente quadri teorici elaborati da persone autistiche, tra cui il monotropismo, e (d) consideri tutti i membri della famiglia — non solo la persona autistica — come partecipi di un adattamento bidirezionale. Il presente modello risponde a queste lacune.

Scopo e contributo

Questo articolo presenta un modello di pratica informato dalle evidenze per migliorare le relazioni familiari e promuovere la connessione nelle famiglie di adolescenti nello spettro autistico. Il modello risponde alla riconosciuta carenza di interventi di sostegno familiare globale che soddisfino i bisogni di ciascuna famiglia e contribuiscano a migliorare e rafforzare le relazioni [39, 105]. Basandosi su una ricerca empirica con 44 persone partecipanti di 18 famiglie, tra cui adolescenti nello spettro autistico, fratelli e sorelle, madri e padre, il modello integra i risultati chiave per offrire alle figure professionali strategie teoricamente fondate e informate dalle evidenze.

Il modello di pratica si colloca all’interno di un modello biopsicosociale [12] e riconosce che gli ambienti sociali possono disabilitare o abilitare le persone autistiche a una piena partecipazione [2, 50]. Privilegia approcci collaborativi e centrati sulla persona, che considerano le famiglie partner alla pari nella pianificazione, nello sviluppo e nel monitoraggio dei servizi [32]. Il modello comprende tre componenti interconnesse: (1) un quadro concettuale che spiega come l’autismo incida sulle relazioni familiari attraverso fattori di rottura e fattori di connessione, (2) un modello di pratica in sei elementi rivolto a specifici ambiti familiari; e (3) dieci principi di pratica che ne guidano l’attuazione.

Questo contributo traslazionale colma la distanza tra ricerca e pratica fornendo indicazioni operative a chi accompagna le famiglie di adolescenti nello spettro autistico nel servizio sociale, nella terapia familiare, nella psicologia e nella terapia occupazionale.

Fondamento empirico e metodi

I sette risultati su cui si basa questo modello di pratica derivano da uno studio qualitativo fenomenologico che ha coinvolto 44 persone partecipanti di 18 famiglie di Canberra, in Australia [109]. Lo studio è stato approvato dal Comitato nazionale di etica della ricerca sugli esseri umani (HREC) dell’Australian Catholic University, numero di registrazione 2019—33H. Le persone partecipanti sono state reclutate mediante campionamento intenzionale tramite associazioni per l’autismo, scuole e reti comunitarie, e comprendevano adolescenti nello spettro autistico di 12—19 anni (n = 11), fratelli e sorelle (n = 9), madri (n = 12) e padri (n = 12). Cinque delle 18 famiglie erano famiglie multiplex, con più di un membro autistico [100].

I dati sono stati raccolti mediante interviste semistrutturate in profondità, con domande aperte e incoraggiamenti volti a favorire racconti narrativi ricchi. Le interviste hanno esplorato le esperienze vissute dalle persone partecipanti rispetto all’autismo nelle relazioni familiari e alle risposte esterne all’autismo. Un gruppo consultivo delle famiglie, composto da persone autistiche e loro familiari, ha fornito un orientamento continuo durante le fasi di progettazione dello studio, raccolta dei dati e interpretazione.

L’analisi dei dati ha seguito un approccio costruttivista alla grounded theory [24] e procedure che comprendevano l’immersione nelle trascrizioni, la codifica iniziale, l’elaborazione di temi di base e la loro sintesi in temi organizzatori e globali. L’analisi è stata condotta sia all’interno di ciascun gruppo di partecipanti sia attraverso le intere unità familiari. La triangolazione metodologica ha rafforzato la validità, confrontando i resoconti individuali con i pattern a livello familiare per individuare esperienze convergenti e divergenti.

I dettagli metodologici completi sono disponibili in Trew [109].

Dichiarazione di riflessività

La prima firma dell’articolo è una persona autistica che fa ricerca sull’autismo, e ha portato una conoscenza dall’interno che ha facilitato il rapporto con le persone adolescenti autistiche partecipanti e un’interpretazione sfumata dei loro racconti. Un diario riflessivo tenuto durante tutta la raccolta dei dati e il dialogo con due persone incaricate della supervisione (titolari di cattedra di Servizio sociale) hanno garantito un esame critico dei presupposti e del posizionamento di chi conduceva la ricerca durante tutta l’analisi.

Risultati chiave su cui si fonda il modello di pratica

Da questa ricerca sono emersi sette risultati chiave (si veda la tabella 1). Questi risultati illuminano sia le difficoltà sia i punti di forza nell’adattamento familiare, evidenziando il ruolo decisivo delle strategie di coping, dei pattern di comunicazione, della negoziazione dell’identità e del sostegno esterno nel plasmare le relazioni familiari. Sebbene i sette risultati derivino dal programma di ricerca qualitativa della prima firma, convergono con pattern documentati da ricerche indipendenti sulle famiglie e l’autismo a livello internazionale, tra cui studi sul coping genitoriale [8, 67], sulla comunicazione bidirezionale [29, 54], sulla cura prestata da fratelli e sorelle [28, 108], sulle barriere di accesso ai servizi [117] e sulla resilienza familiare [48, 118]. In particolare, la revisione sistematica di Gunty [48] sulla resilienza familiare nelle famiglie di bambine e bambini con ASD individua i fattori di stress, le risorse e la costruzione di significato come elementi centrali attraverso cui queste famiglie affrontano le avversità: una struttura tripartita che corrisponde direttamente al continuum rottura–connessione sviluppato nel quadro concettuale presentato più avanti. Questa convergenza suggerisce che i risultati riflettano caratteristiche autentiche dell’esperienza familiare e non artefatti di un campione o di un approccio analitico particolari. Il modello rappresenta quindi una sintesi del coinvolgimento approfondito di una singola persona ricercatrice con le famiglie, confrontata con la più ampia letteratura empirica.

Questi sette risultati convergono nel rivelare due pattern che interagiscono nella vita familiare: fattori di rottura che generano ritiro fisico e distanziamento emotivo, e fattori di connessione che favoriscono vicinanza, comprensione e sicurezza. È importante sottolineare che i risultati mostrano anche come le famiglie non subiscano passivamente queste dinamiche, ma ne siano parte attiva: sviluppano strategie di coping, costruiscono identità condivise e rafforzano la propria resilienza attraverso la costruzione di significato [48, 118]. Il quadro concettuale e il modello di pratica presentati nelle sezioni successive rendono operativi questi risultati per orientare l’intervento.

Occorre riconoscere un limite metodologico: il fondamento empirico di questo modello di pratica deriva da un unico programma di ricerca qualitativa condotto dalla prima firma dell’articolo. Se da un lato ciò ha consentito un coinvolgimento profondo e prolungato con le famiglie e una coerenza teorica tra i risultati, dall’altro significa che il modello non è ancora stato convalidato in modo indipendente. I risultati qui presentati vanno intesi come l’interpretazione sistematica delle esperienze familiari da parte di una singola persona ricercatrice, che richiede replicazione e ampliamento da parte di altri gruppi di ricerca prima che il modello possa rivendicare una generalizzabilità più ampia.

Quadro concettuale: rottura e connessione nelle relazioni familiari

Il quadro concettuale qui presentato amplia i risultati empirici riportati nello studio qualitativo originale [109] introducendo tre contributi assenti in quell’articolo: (a) il continuum rottura–connessione come meccanismo organizzatore che spiega come più fattori interagiscano nel plasmare le relazioni familiari; (b) l’integrazione esplicita di quadri teorici che valorizzano la neurodiversità, tra cui il monotropismo (Murray et al., 84) e il problema della doppia empatia [80], come chiavi di lettura esplicative, e (c) la mappatura sistematica dei risultati empirici su modelli consolidati del funzionamento familiare. In particolare, il quadro si appoggia al modello circonflesso dei sistemi coniugali e familiari [86], al quadro della resilienza familiare di Walsh [118, 119] e al modello McMaster del funzionamento familiare [37] per collocare i risultati empirici nella più ampia letteratura sui sistemi familiari.

Il quadro concettuale (fig. 1) illustra come più fattori — tra cui le differenze legate all’autismo, la disponibilità di sostegni e le risposte esterne — plasmino le relazioni familiari attraverso due percorsi principali: la rottura, che porta alla disconnessione, e la connessione, che porta al legame. Il quadro sintetizza i sette risultati empirici per spiegare i processi sociali sottostanti che incidono sulle relazioni familiari.

La struttura a due percorsi trova riscontro in modelli consolidati del funzionamento familiare. Nel modello circonflesso [86], i sistemi familiari sono compresi lungo le dimensioni della coesione (il legame emotivo che i membri hanno gli uni verso gli altri) e della flessibilità (la capacità del sistema di modificare leadership, ruoli e regole in risposta allo stress situazionale o evolutivo). Livelli equilibrati di entrambe le dimensioni sono associati a un funzionamento sano, mentre gli estremi sbilanciati — coesione disimpegnata o invischiata, flessibilità rigida o caotica — tendono a diventare problematici nel tempo. Il continuum rottura–connessione del presente quadro segue la stessa logica: i fattori di rottura spingono le famiglie verso un funzionamento sbilanciato (ritiro disimpegnato o coinvolgimento eccessivo invischiato), mentre i fattori di connessione le aiutano a mantenere una coesione equilibrata e una flessibilità adattiva. La comunicazione, terza dimensione del modello circonflesso, opera come «dimensione facilitante» ([86], p. 148) che consente il movimento lungo le altre due, principio che si riflette direttamente nell’enfasi che questo quadro pone sulla comunicazione aperta come fattore di connessione.

Analogamente, il quadro della resilienza familiare di Walsh [118, 119] individua tre ambiti di processi chiave attraverso i quali le famiglie affrontano le avversità: i sistemi di credenze, i modelli organizzativi e la comunicazione/risoluzione dei problemi. I fattori di connessione individuati nel presente quadro corrispondono a questi ambiti: «comprensione e accettazione delle differenze di ciascun membro» corrisponde ai sistemi di credenze di Walsh (dare significato alle avversità, mantenere una visione positiva); «lavoro di squadra e fronte comune» e «routine familiari e prevedibilità» corrispondono ai modelli organizzativi (flessibilità, connessione, mobilitazione delle risorse); e «comunicazione aperta e diretta» corrisponde ai processi comunicativi di Walsh (chiarezza, espressione emotiva aperta, risoluzione collaborativa dei problemi). La revisione sistematica di Gunty [48] sulla resilienza familiare nelle famiglie di bambine e bambini con ASD rafforza questa corrispondenza, mostrando che in queste famiglie la resilienza opera attraverso gli stessi elementi centrali — il bilanciamento tra fattori di stress e risorse unito alla costruzione di significato — che sono alla base del continuum rottura–connessione del presente quadro.

Il modello McMaster del funzionamento familiare [37] offre costrutti di valutazione complementari attraverso le sue sei dimensioni: risoluzione dei problemi, comunicazione, ruoli, responsività affettiva, coinvolgimento affettivo e controllo del comportamento. Diversi risultati empirici su cui si basa questo quadro corrispondono a specifiche dimensioni del modello McMaster. Il risultato 3 (mancata connessione bidirezionale) e il risultato 1 (effetti comportamentali sulla relazione) corrispondono rispettivamente alle dimensioni McMaster della comunicazione e della responsività affettiva, mentre il risultato 5 (le sorelle come co-caregiver) si colloca nella dimensione dei ruoli, in cui si valutano l’attribuzione dei ruoli, la responsabilità e la distinzione tra funzioni familiari strumentali e affettive. Questa corrispondenza suggerisce che chi applica il presente modello potrebbe trovare utili gli strumenti di valutazione derivati dal modello McMaster (come il Family Assessment Device; [38]) per la misurazione iniziale e degli esiti.

Fattori di rottura e percorso verso la disconnessione

Diversi fattori di rottura hanno effetti diretti sui singoli membri della famiglia ed effetti bidirezionali sulle interazioni all’interno delle diadi familiari. Questi fattori spingono le famiglie verso ciò che Olson [86] descrive come un funzionamento sbilanciato: disimpegnato (i membri agiscono in modo indipendente, con una connessione emotiva limitata) oppure, paradossalmente, invischiato (l’intensità delle esigenze di cura produce una vicinanza eccessiva che limita l’autonomia individuale).

Stress e ansia nascono dal dover gestire bisogni di salute mentale concomitanti, sensibilità sensoriali e comportamenti che i membri della famiglia possono inizialmente trovare difficili da comprendere o da prevedere. Possono verificarsi comportamenti aggressivi nei momenti di sovraccarico, soprattutto quando i sistemi di comunicazione e i sostegni ambientali sono inadeguati (risultato 1). Queste esperienze corrispondono a ciò che il modello McMaster definisce difficoltà di responsività affettiva: la capacità dei membri della famiglia di rispondere a una gamma di stimoli con la qualità e la quantità di sentimento appropriate [37].

Rabbia e frustrazione emergono quando i membri della famiglia fraintendono le esperienze o i punti di vista altrui, e il conflitto nasce da strategie di coping divergenti, da confusione di ruoli o da bisogni in competizione (risultati 2 e 3). Nei termini del modello circonflesso, le famiglie che vivono queste dinamiche possono oscillare tra pattern rigidi (i bisogni di un membro dominano e le regole non possono essere rinegoziate) e pattern caotici (le risposte sono impulsive e i ruoli poco chiari) [86].

Le difficoltà relazionali bidirezionali derivano da differenze negli stili di comunicazione socio-emotiva, nella lettura delle emozioni e nell’interpretazione dei segnali sociali: il «problema della doppia empatia» [80] vissuto a livello familiare (risultato 3). Queste difficoltà sono accentuate dall’elaborazione attentiva monotropica (Murray et al., 84), che può far sì che i membri autistici della famiglia elaborino la conversazione in modo diverso e abbiano bisogno di più tempo per spostare l’attenzione da un argomento o da un interlocutore all’altro.

I compiti e le responsabilità di cura generano esaurimento fisico, affaticamento emotivo e poco tempo per la cura delle relazioni (risultato 2). Quando la cura è distribuita in modo iniquo — come documentato nel risultato 5, in cui le sorelle assumevano ruoli di co-cura al di là di quanto sarebbe adeguato alla loro fase evolutiva — si produce ciò che il modello McMaster individua come un’attribuzione problematica dei ruoli, in cui le funzioni familiari necessarie vengono svolte a scapito del benessere di alcuni membri [37].

La presenza di questi fattori di rottura favorisce il ritiro fisico e il distanziamento emotivo tra i membri della famiglia. Fratelli e sorelle possono rifugiarsi nelle proprie stanze per evitare gli scontri; adolescenti nello spettro autistico possono ritirarsi in interessi solitari; i genitori possono concentrarsi a tal punto sui bisogni di un figlio o di una figlia da lasciar deteriorare le relazioni con gli altri membri della famiglia. Ritiro e distanziamento sfociano in relazioni ostacolate, caratterizzate da una comunicazione limitata, da meno attività condivise e da una ridotta intimità emotiva.

Quando le relazioni ostacolate si estendono a più diadi familiari, l’esito è una connessione familiare compromessa: un senso pervasivo di disconnessione all’interno dell’unità familiare. Nei termini del modello circonflesso, queste famiglie si presentano come sistemi disimpegnati in cui i membri «fanno ciascuno per conto proprio, con un attaccamento o un impegno limitati verso la famiglia» ([86], p. 147). Questa disconnessione è particolarmente marcata nelle famiglie prive di sollievo regolare, di un sostegno professionale adeguato o di ambienti comunitari inclusivi (risultato 7).

Fattori di connessione e percorso verso il legame

Al contrario, diversi fattori di connessione incidono positivamente sui singoli membri della famiglia e sulle loro interazioni. Questi fattori corrispondono ai processi chiave individuati nel quadro della resilienza familiare di Walsh [118] e al funzionamento equilibrato del modello circonflesso [86].

Il lavoro di squadra e il fronte comune, in cui i membri della famiglia coordinano gli sforzi e si sostengono a vicenda, corrispondono ai modelli organizzativi di Walsh [118], in particolare ai processi di connessione, sostegno reciproco e risoluzione collaborativa dei problemi che permettono alle famiglie di fare quadrato nei momenti di stress. Nei termini del modello circonflesso, un lavoro di squadra efficace riflette una flessibilità equilibrata: famiglie capaci di riorganizzare i ruoli e ridistribuire le responsabilità senza diventare né rigide (una sola persona controlla tutte le decisioni) né caotiche (non esiste una struttura chiara) [86].

La comunicazione aperta e diretta su emozioni, bisogni e comportamenti è la dimensione facilitante che consente il movimento lungo la coesione e la flessibilità [86]. Corrisponde all’ambito comunicazione/risoluzione dei problemi di Walsh [118], che sottolinea chiarezza, espressione emotiva aperta, empatia reciproca e processi decisionali collaborativi. Nel modello McMaster, una comunicazione efficace è caratterizzata da messaggi chiari e diretti, in cui sia il contenuto sia il destinatario sono inequivocabili [37]. Per le famiglie con membri autistici, ciò richiede attenzione alle preferenze comunicative e alle differenze di elaborazione proprie di ciascun neurotipo, compresa l’allocazione monotropica dell’attenzione.

Le routine familiari e la prevedibilità riducono l’ansia e forniscono struttura, in linea con i modelli organizzativi di Walsh [118] — stabilità attraverso la rottura — e con la gamma di flessibilità equilibrata del modello circonflesso, da strutturata a flessibile [86]. Le routine prevedibili sono particolarmente importanti per i membri autistici della famiglia, per i quali l’elaborazione monotropica può rendere le transizioni tra attività particolarmente impegnative (Murray et al., 84).

Trascorrere del tempo positivo insieme attraverso attività condivise, ricordi di famiglia e rituali costruisce legami emotivi che corrispondono al livello connesso di coesione del modello circonflesso: un legame emotivo da moderato a elevato, in cui i membri della famiglia si sentono vicini pur conservando un certo spazio individuale [86].

La comprensione e l’accettazione delle differenze, dei bisogni e dei contributi di ciascun membro corrispondono all’ambito dei sistemi di credenze di Walsh [118]: dare significato alle avversità, normalizzare e contestualizzare il disagio e mantenere una visione positiva. Per le famiglie di adolescenti nello spettro autistico, ciò implica in particolare comprendere l’autismo attraverso una lente che valorizzi la neurodiversità anziché in un’ottica di deficit, una forma di costruzione di significato che Gunty [48] individua come centrale nel processo di resilienza familiare in questa popolazione.

La presenza di questi fattori di connessione crea vicinanza (esperienze condivise e sforzi coordinati), una maggiore comprensione (empatia reciproca e capacità di assumere il punto di vista altrui) e un senso di vicinanza e sicurezza (calore e sostegno emotivi). Queste qualità danno luogo a relazioni legate e solide, caratterizzate da fiducia, reciprocità e resilienza [48, 118].

Quando relazioni legate sono presenti nelle diverse diadi familiari, l’esito è una connessione familiare positiva, un senso pervasivo di appartenenza, coesione e sostegno reciproco all’interno dell’unità familiare. Nei termini del modello circonflesso, queste famiglie funzionano nella gamma equilibrata della coesione (da separata a connessa), in cui i membri sono «in grado di sperimentare e bilanciare» indipendenza e vicinanza ([86], p. 147). Questa connessione si estende oltre la famiglia e comprende i legami sociali e comunitari.

Il ruolo dei fattori esterni

Il quadro riconosce che l’esclusione sociale e l’incomprensione dell’autismo rafforzano pattern di relazione familiare già segnati dal distanziamento interpersonale e dalla rottura relazionale. Tra i fattori esterni rientrano lo stigma e la discriminazione a scuola, sul lavoro e negli ambienti comunitari; l’accesso limitato a figure professionali esperte di autismo e a servizi adeguati; sistemi di sollievo e di sostegno insufficienti; e ambienti comunitari inaccessibili o poco accoglienti (risultato 7).

Questi fattori esterni operano attraverso due meccanismi. In primo luogo, aumentano direttamente lo stress e le esigenze di cura che gravano sulle famiglie, amplificando i fattori di rottura. Gunty [48] sottolinea che la ricerca sulla resilienza familiare ha in genere attribuito la responsabilità della resilienza alla famiglia stessa, senza tenere adeguatamente conto dei vincoli contestuali che limitano la capacità delle famiglie di essere resilienti, tra cui lo status socioeconomico, lo stress da minoranza e le barriere sistemiche di accesso ai servizi. Il presente quadro riconosce che i fattori esterni possono sopraffare le risorse di coping delle famiglie indipendentemente dai loro punti di forza interni. In secondo luogo, i fattori esterni plasmano il modo in cui le famiglie percepiscono sé stesse e l’autismo, influenzando l’adozione di identità che valorizzano la neurodiversità (che favoriscono la connessione) o di visioni basate sul deficit (che possono aggravare la disconnessione).

La teoria dell’identità sociale [106] aiuta a spiegare questo processo. Le famiglie negoziano la propria identità collettiva in relazione all’autismo e a categorie sociali più ampie. Per alcune, in particolare le famiglie multiplex in cui l’autismo è comune, assumere l’autismo come marcatore identitario positivo favorisce la coesione del gruppo, il benessere psicologico e la protezione sociale contro lo stigma [25]. Queste famiglie si oppongono attivamente alla discriminazione e creano ambienti familiari fondati sui punti di forza. Per altre, vivere l’autismo soprattutto attraverso la lente dell’esclusione sociale e delle risposte esterne negative rafforza la disconnessione e può portare al ritiro sociale.

Equilibrio dinamico tra rottura e connessione

Il quadro concettuale mostra che il fatto che le famiglie vivano più connessione o più disconnessione dipende dall’equilibrio relativo e dall’interazione tra fattori di rottura e fattori di connessione. Questa dinamica corrisponde alla concettualizzazione di Walsh [118] della resilienza familiare come processo di bilanciamento tra fattori di stress, risorse e costruzione di significato: non un tratto fisso, ma una capacità adattiva in continua evoluzione. Riflette anche l’ipotesi del modello circonflesso secondo cui le famiglie equilibrate dispongono delle risorse e delle competenze per modificare il proprio sistema in risposta a una crisi, mentre le famiglie sbilanciate tendono a restare bloccate in pattern estremi [86].

Non si tratta di un semplice processo additivo; alcune combinazioni di fattori possono spostare drasticamente l’equilibrio. Per esempio, la comunicazione aperta (fattore di connessione) — che deve tenere conto dello stile cognitivo monotropico autistico, comprese le esigenze di elaborazione legate al prestare attenzione contemporaneamente al contenuto, alle espressioni facciali, al tono e all’alternanza dei turni (Murray et al.,84) — può attenuare l’impatto dei comportamenti problematici (fattore di rottura), mentre la mancanza di sollievo (fattore esterno) può sopraffare le strategie di coping delle famiglie. Walsh [118] considera tali crisi come potenziali catalizzatori di crescita: una crisi può acuire l’attenzione verso ciò che conta, stimolando una rivalutazione, un investimento nelle relazioni e la scoperta di nuove risorse.

È importante sottolineare che il quadro concepisce l’intervento come rivolto proprio a questo equilibrio. Le figure professionali possono lavorare per: limitare i fattori di rottura fornendo sostegni adeguati, insegnando strategie di coping e affrontando le barriere esterne; promuovere i fattori di connessione facilitando la comunicazione, stabilendo routine e valorizzando i punti di forza della famiglia; e rafforzare la protezione sociale sostenendo la formazione di un’identità familiare positiva e l’inclusione nella comunità. Nei termini del modello circonflesso, l’obiettivo dell’intervento è sostenere le famiglie nel muoversi verso una coesione e una flessibilità equilibrate: non prescrivere un’unica struttura familiare «ideale», ma aiutare ciascuna famiglia a trovare il proprio equilibrio funzionale tra vicinanza e separatezza, tra stabilità e adattabilità [86].

Il modello di pratica presentato nella sezione seguente rende operativi questi obiettivi di intervento attraverso sei elementi di pratica collegati a specifici risultati empirici.

Il modello di pratica

Il modello di pratica (fig. 2) presenta un approccio situato e centrato sulla famiglia per chi lavora con le famiglie di adolescenti nello spettro autistico. Ha un duplice obiettivo: (1) migliorare le relazioni familiari e (2) promuovere la connessione tra i membri della famiglia e all’interno dell’unità familiare. Il modello comprende sei grandi elementi, ciascuno dei quali risponde a effetti specifici individuati nei risultati empirici (si veda la tabella 1 per la corrispondenza tra risultati ed elementi). Questi elementi sono guidati da dieci principi di pratica (fig. 3) che ne orientano l’attuazione nei diversi ambiti familiari.

I sei elementi sono stati ricavati attraverso un processo sistematico di traduzione dei sette risultati empirici in ambiti di pratica operativi. Ogni risultato individuava una specifica dinamica relazionale o difficoltà strutturale; gli elementi raggruppano questi risultati in categorie rilevanti per l’intervento, che le figure professionali possono valutare, affrontare e verificare. Per esempio, i risultati 1 e 3 (effetti comportamentali sulla relazione; mancata connessione bidirezionale) convergono su difficoltà comunicative e sono affrontati attraverso l’elemento 3 (Comunicazione), mentre il risultato 4 (invischiamento padre–figlio) individua una dinamica legata alla coesione affrontata attraverso l’elemento 6 (Coesione e connessione).

La portata del modello va oltre i programmi di parent training esistenti sotto diversi aspetti. L’analisi del contenuto di 22 studi randomizzati controllati condotta da McCrossin, Lach e McGrath [78] ha individuato cinque aree tematiche nei programmi di parent training per l’infanzia con disabilità del neurosviluppo: il potenziamento delle abilità del bambino o della bambina, la genitorialità agita, la genitorialità vissuta, la genitorialità specifica per la disabilità e la relazione genitore–figlio. Il presente modello affronta tutte e cinque queste aree, ma aggiunge tre dimensioni assenti nella maggior parte dei programmi esistenti: (a) un intervento sull’intera famiglia attraverso più sottosistemi (coppia, fratria, relazione genitore–figlio) anziché rivolto soltanto alle diadi genitore–figlio; (b) un’attenzione esplicita a costrutti di livello familiare come la coesione, la flessibilità e la comunicazione, tratti da modelli consolidati dei sistemi familiari [37, 86], e (c) l’integrazione di quadri teorici specifici dell’autismo (monotropismo, problema della doppia empatia) che riformulano gli obiettivi di intervento in termini che valorizzano la neurodiversità.

Panoramica del modello e principi guida

Il principio cardine del modello è un approccio collaborativo alla pratica, che consente alle famiglie di scegliere e decidere come ricevere l’intervento, che cosa esso debba affrontare e con quali sostegni impegnarsi [32]. Questo approccio centrato sulla persona considera le famiglie partner alla pari nella pianificazione, nello sviluppo e nel monitoraggio dei servizi.

Il modello assume una visione sociale della disabilità e riconosce che gli ambienti sociali possono disabilitare o abilitare le persone autistiche a una piena partecipazione [2, 50]. In pratica, ciò significa creare spazi terapeutici incoraggianti che si adattino alle preferenze comunicative delle persone adolescenti autistiche e difendere costantemente i diritti delle persone con disabilità, la giustizia e il rispetto nei loro confronti [56].

Data l’eterogeneità dell’autismo e la diversità intrinseca delle famiglie, il modello non propone una gerarchia esatta di principi, approcci o strategie. Offre piuttosto una traccia d’azione riflessiva, flessibile e dinamica, che descrive in termini generali ciò che avviene nella pratica per orientare le decisioni e aiutare le figure professionali a esplicitare i concetti chiave insieme alle famiglie. L’appendice A presenta strategie operative dettagliate per ciascuno dei sei elementi del modello di pratica centrato sulla famiglia per migliorare le relazioni nelle famiglie di adolescenti nello spettro autistico.

Elemento 1: partecipazione attiva

Collegato al risultato 7 (Mancanza di sostegni adeguati ed esclusione).

Le famiglie della ricerca empirica non avevano accesso a figure professionali esperte di autismo, a sostegni adeguati e a servizi di sollievo economicamente accessibili. Questo elemento risponde alla necessità di figure professionali con esperienza clinica nel lavoro con adolescenti nello spettro autistico e con le loro famiglie.

Strategie principali:

Psicoeducazione. Facilitare il dialogo con le famiglie per esplorare l’autismo e il suo significato per la persona adolescente autistica, utilizzando la terminologia preferita dalle famiglie (per es. autismo, condizione dello spettro autistico, neurodivergenza). Lavorare insieme alle famiglie per esplorare che cosa significhino questi termini per la persona adolescente autistica e per l’unità familiare nel suo insieme. Prestare attenzione alle emozioni che queste conversazioni suscitano, tra cui la vergogna, il senso di colpa o il rimorso che le famiglie possono provare in relazione allo stigma sociale legato alla disabilità e alla diagnosi.

Ascolto empatico. Mettere in campo un’empatia e competenze emotive ben sviluppate per accogliere l’esperienza di ciascun membro della famiglia. Gestire la regolazione emotiva quando le famiglie affrontano temi delicati. Riconoscere che la capacità di chi interviene di restare presente e in sintonia offre alle famiglie un modello di sana regolazione emotiva.

Costruzione delle conoscenze. Assicurarsi che le figure professionali mantengano una comprensione aggiornata e basata sulle evidenze dell’autismo in adolescenza, compreso il modo in cui lo stile cognitivo monotropico delle persone adolescenti autistiche plasma le sensibilità sensoriali, le differenze comunicative, le differenze nelle funzioni esecutive e i bisogni di sostegno concomitanti. Quando manca una competenza specifica sull’autismo, collaborare con figure specializzate nell’autismo o facilitare l’invio ad altri servizi.

Questo elemento si ispira a principi centrati sulla persona [97] che sottolineano la considerazione positiva incondizionata, la comprensione empatica e la congruenza. Riconosce che le esperienze negative delle famiglie con figure professionali prive di conoscenze sull’autismo creano ostacoli al coinvolgimento e alla fiducia. In una prospettiva sistemico-familiare, l’ampia revisione di Carr [22] dimostra che l’alleanza terapeutica tra chi interviene e la famiglia è un predittore costante dell’esito negli interventi sistemici per problemi centrati sull’infanzia. Gunty [48] rafforza questo punto osservando che, quando le famiglie non svolgono le componenti domiciliari degli interventi, il personale clinico dovrebbe chiedersi se il compito non ecceda le risorse attuali della famiglia, anziché etichettarla come «non collaborativa»: un’indicazione che orienta direttamente il modo in cui chi applica questo elemento dovrebbe affrontare il coinvolgimento familiare.

Elemento 2: autonomia e inclusione

Collegato al risultato 6 (Identità familiare e protezione sociale).

Le famiglie della ricerca si dividevano in due gruppi: quelle che adottavano identità che valorizzano la neurodiversità (soprattutto famiglie multiplex) e quelle che riducevano al minimo la partecipazione alla vita della comunità per timore dello stigma. Questo elemento affronta il modo in cui la formazione dell’identità familiare incide sul benessere e sulla connessione.

Strategie principali:

Promuovere una comprensione condivisa. Nelle famiglie i cui membri hanno una visione simile dell’autismo, rafforzare questa prospettiva condivisa come fonte di coesione e di benessere psicologico [53, 104]. Nelle famiglie con visioni divergenti, facilitare un dialogo aperto tra adolescenti nello spettro autistico e genitori, attraverso un ascolto attivo avanzato e domande aperte poste con rispetto e senza giudizio.

Sostenere ambienti che valorizzino la neurodiversità. Nelle famiglie con una visione deficitaria dell’autismo, lavorare per sviluppare ambienti familiari inclusivi e fondati sui punti di forza. Accrescere la consapevolezza di come l’autismo viene percepito e aiutare a riorientare positivamente gli atteggiamenti. Inquadrare i fattori che contribuiscono all’evitamento della comunità, tra cui le dinamiche interpersonali, i determinanti sociali e le influenze culturali.

Rafforzare la protezione genitoriale. Sostenere la capacità dei genitori di fare da scudo contro le risposte esterne negative, fornendo sostegni comportamentali e sociali che rafforzino la loro fiducia. Lavorare in modo collaborativo per sviluppare, attuare e adattare l’erogazione dei servizi attraverso un quadro di pratica in evoluzione, adatto a bisogni che cambiano.

Prestare attenzione ai membri in minoranza. Nelle famiglie multiplex in cui la maggior parte dei membri è autistica, riconoscere le possibili difficoltà dei membri non autistici nello sviluppare un’identità positiva e nel mantenere relazioni significative [44, 45]. Lavorare in modo collaborativo per individuare sostegni che favoriscano il senso di appartenenza. Usare le proprie competenze specialistiche per facilitare l’accesso a servizi adeguati, come i gruppi di sostegno per familiari di persone neurodivergenti.

La teoria dell’identità sociale [106] spiega come l’appartenenza a un gruppo influenzi il concetto di sé e il benessere. Una forte identità di gruppo nelle famiglie multiplex favorisce la coesione e protegge dallo stigma. Il costrutto di «protezione sociale» (social buffering) [25] spiega come gli ambienti di sostegno attenuino l’impatto dello stress. Questo elemento chiama in causa anche il quadro della resilienza familiare di Walsh [118] sul piano dei sistemi di credenze, in particolare il modo in cui le famiglie danno significato alle avversità e se contestualizzano l’autismo in un’ottica di risorse o di deficit. Walsh [118] individua nel «dare significato alle avversità» un processo chiave della resilienza, che implica normalizzare e contestualizzare il disagio, mantenere una visione positiva e trovare uno scopo attraverso le difficoltà. Per le famiglie di adolescenti nello spettro autistico, la formazione di un’identità che valorizza la neurodiversità rappresenta una declinazione specifica di questo processo di costruzione di significato. Nei termini del modello circonflesso, le famiglie con una forte identità condivisa tendono a funzionare nella gamma equilibrata della coesione (connessa), mentre i conflitti identitari possono spingerle verso un funzionamento disimpegnato [86].

Elemento 3: comunicazione

Collegato ai risultati 1 e 3 (Effetti comportamentali; Mancata connessione bidirezionale).

Le famiglie sperimentavano difficoltà di reciprocità socio-emotiva, letture errate delle emozioni e dei segnali sociali e fallimenti bidirezionali dell’empatia. Le figure professionali dovrebbero sapere che le difficoltà di permanenza dell’oggetto (PO) — la comprensione cognitiva del fatto che persone, programmi e situazioni continuano a esistere anche quando non sono percepiti direttamente — possono essere fraintese come mancanza di empatia o di interesse [69]. Nell’ambito della teoria del monotropismo, questo fenomeno è stato teorizzato come legato a differenze nella «permanenza dell’oggetto» [69]: non nel senso senso-motorio piagetiano, ma come estensione che descrive il modo in cui l’allocazione monotropica dell’attenzione può incidere sulla rappresentazione mentale di persone, programmi e situazioni che non sono al momento al centro dell’attenzione [70]. Quando l’attenzione è catturata da interessi o richieste immediati, la connessione con chi è assente può temporaneamente passare in secondo piano, non perché la relazione sia poco importante, ma perché l’attenzione monotropica funziona in modo diverso dai sistemi attentivi politropici.

Questo quadro teorico, che richiede ulteriori ricerche empiriche, offre alle figure professionali una spiegazione non deficitaria di comportamenti che i membri della famiglia potrebbero altrimenti interpretare come indifferenza, dimenticanza o mancanza di affetto. Questa spiegazione basata sull’attenzione concorda con la ricerca sulle funzioni esecutive che evidenzia differenze nella memoria di lavoro nell’autismo [52] e difficoltà nel mantenere l’attenzione su stimoli non immediati.

La pratica in questo elemento comprende la psicoeducazione sulle differenze attentive e strategie pratiche come promemoria visivi, momenti di contatto programmati e una comunicazione esplicita sulla differenza tra «fuori dalla consapevolezza» e «non apprezzato». Per esempio, una persona adolescente autistica può mostrare scarso interesse per eventi importanti nella vita di un fratello o di una sorella (esami, gare, difficoltà nelle amicizie) quando non vi assiste di persona. Anche se ciò può sembrare indifferenza, può riflettere difficoltà di PO: quando il fratello o la sorella e le sue preoccupazioni non sono immediatamente visibili, mantenere la consapevolezza del suo vissuto emotivo diventa difficile, soprattutto quando l’attenzione dell’adolescente è catturata da interessi o attività immediati. Questa distinzione ha implicazioni importanti per le relazioni familiari: ciò che appare come insensibilità o noncuranza può in realtà riflettere una differenza nell’elaborazione cognitiva piuttosto che un deficit emotivo. Per le famiglie è utile comprendere che le persone autistiche provano empatia — anzi, spesso in modo intenso — ma possono elaborare i segnali sociali e relazionali in modo diverso a causa della PO e dei pattern di attenzione monotropica. Questo elemento affronta le difficoltà comunicative nelle diverse diadi familiari.

Strategie principali:

Affrontare le differenze comunicative legate all’autismo. Lavorare con adolescenti nello spettro autistico e con i membri della famiglia (insieme a figure specializzate nell’autismo, se necessario) per ridurre la frustrazione dovuta alle incomprensioni e affrontare la tensione o il conflitto che queste generano. Esplorare difficoltà specifiche, come leggere il linguaggio del corpo, l’espressione delle emozioni e i segnali sociali, nonché gli effetti degli interessi ristretti e ripetitivi sulle conversazioni. Dal punto di vista del monotropismo, ciò che i criteri diagnostici definiscono «interessi ristretti e ripetitivi» si comprende meglio come interessi appassionati: ambiti in cui l’attenzione scorre intensamente e il coinvolgimento è più autentico [70]. Questi interessi non sono una patologia, ma l’espressione naturale della cognizione monotropica. Aspetto cruciale, gli stati di flow raggiunti durante il coinvolgimento negli interessi appassionati possono corrispondere ai momenti in cui le persone autistiche si sentono più connesse con sé stesse e, potenzialmente, con altre persone che condividono o rispettano quegli interessi [94]. Anziché considerare gli interessi come ostacoli alla relazione o come bersagli da ridurre, le figure professionali possono aiutare le famiglie a riconoscere negli interessi appassionati possibili ponti verso la connessione: occasioni di coinvolgimento condiviso, rispetto reciproco e relazione autentica. Quando i membri della famiglia entrano in relazione con la persona adolescente autistica attraverso il suo interesse, invece di cercare di distoglierne l’attenzione, la connessione diventa possibile a condizioni che rispettano il suo stile cognitivo.

Promuovere una comunicazione aperta. Aiutare le famiglie a sviluppare capacità di risoluzione dei problemi e pattern comunicativi che privilegino una comunicazione aperta anziché chiusa [19]. Aiutare le famiglie a muoversi verso una comprensione collettiva di comunicazioni chiare e condivise su emozioni, bisogni e comportamenti. Riconoscere che sottili differenze nel modo di comunicare possono portare a incomprensioni che generano ambiguità, conflitto o disimpegno. Circa il 50% delle persone autistiche presenta alessitimia — difficoltà a identificare e descrivere le emozioni — il che richiede approcci comunicativi adattati [64]. Anziché dare per scontata la consapevolezza emotiva, il personale clinico dovrebbe favorire molteplici vie di espressione emotiva, come descrivere le sensazioni fisiche, usare supporti visivi e convalidare una comunicazione basata sui bisogni [10, 20].

Utilizzare capacità di ascolto avanzate. Mostrare comprensione della comunicazione non verbale per favorire una comprensione più profonda e una comunicazione più completa dei contenuti fattuali ed emotivi. Facilitare un dialogo aperto e diretto all’interno delle diadi familiari e dell’unità familiare per ridurre il fallimento bidirezionale dell’empatia [54, 82], in linea con la teoria del problema della doppia empatia.

Spostare l’attenzione dalla persona designata. Favorire il passaggio dal considerare la persona adolescente autistica come la persona designata al riconoscere che tutti i membri della famiglia possono fraintendersi a vicenda. Inquadrare le difficoltà comunicative come bidirezionali anziché collocare la difficoltà unicamente nella persona autistica.

La teoria dell’attaccamento di Bowlby [19] sottolinea che la comunicazione aperta su emozioni e bisogni è fondamentale per relazioni sicure. Il «problema della doppia empatia» [80] riconosce che le incomprensioni si producono in modo bidirezionale tra persone autistiche e non autistiche, e non soltanto a causa delle differenze autistiche nella comunicazione sociale. Il modello circonflesso considera la comunicazione la «dimensione facilitante» che consente alle famiglie di regolare i propri livelli di coesione e flessibilità [86]. Le competenze comunicative positive — ascoltare, parlare, aprirsi, chiarezza, continuità del filo del discorso e rispetto — aiutano le famiglie equilibrate a mantenere pattern funzionali, mentre una comunicazione povera ostacola il movimento e aumenta la probabilità che i sistemi sbilanciati restino agli estremi [86]. Anche il modello McMaster individua nella comunicazione una delle sue sei dimensioni centrali, distinguendo tra pattern comunicativi chiari e mascherati e tra diretti e indiretti, e sostiene che quanto più il pattern comunicativo complessivo della famiglia è chiaro e diretto, tanto più efficace è il suo funzionamento [37]. Per le famiglie con membri autistici, questo elemento deve tenere conto dell’allocazione monotropica dell’attenzione: la conversazione richiede di prestare attenzione contemporaneamente al contenuto, alle espressioni facciali, al tono e all’alternanza dei turni, il che può superare la capacità di elaborazione monotropica (Murray et al., 84). Le figure professionali dovrebbero quindi adattare le strategie comunicative alle differenze di ampiezza attentiva, per esempio riducendo le richieste di elaborazione simultanea, concedendo tempi di risposta più lunghi e usando ponti conversazionali basati sugli interessi.

Elemento 4: psicoeducazione

Collegato ai risultati 2 e 3 (Metodi di coping; Mancata connessione bidirezionale).

Le famiglie ricorrevano a diverse strategie di coping — alcune adattive, altre disadattive — e vivevano perdita ambigua e lutto nelle relazioni. Questo elemento offre psicoeducazione per sostenere un coping adattivo e affrontare la perdita.

La psicoeducazione deve tenere conto anche dell’alessitimia — la difficoltà a identificare e descrivere le proprie emozioni — che ricorre con frequenza elevata tra le persone autistiche [64]. Le figure professionali non possono presumere che una persona adolescente autistica identifichi facilmente i propri stati emotivi o colleghi le sensazioni interne a etichette emotive. Ciò riguarda l’interocezione, la consapevolezza dei segnali corporei interni come la fame, il dolore o l’attivazione emotiva: l’elaborazione monotropica può far sì che l’attenzione non sia distribuita sui segnali interni allo stesso modo che nelle persone politropiche [70]. Tra le strategie pratiche: usare descrittori concreti e osservabili anziché parole emotive astratte; collegare le emozioni a sensazioni fisiche o a situazioni; usare scale visive o mappe corporee; e accettare che l’espressione emotiva possa apparire diversa da quanto ci si aspetta secondo le norme neurotipiche. Le famiglie possono essere aiutate a riconoscere che la difficoltà a nominare le emozioni non indica un’assenza di emozioni: le persone adolescenti autistiche possono provare emozioni intense pur non avendo la consapevolezza interocettiva o il vocabolario per comunicarle.

La psicoeducazione sulle sensibilità sensoriali dovrebbe fondarsi sulla comprensione del monotropismo. Poiché l’attenzione monotropica intensifica il focus del momento, gli stimoli sensoriali all’interno di quel canale possono essere vissuti con un’intensità accresciuta, mentre quelli al di fuori del tunnel attentivo possono passare del tutto inosservati (Murray et al., 84). Ciò spiega perché una persona adolescente autistica possa essere sopraffatta da un suono che altri notano appena (ipersensibilità all’interno del focus attentivo) e al tempo stesso sembrare ignara di qualcuno che la chiama per nome (ipoconsapevolezza al di fuori del focus). Per le famiglie è utile comprenderlo come un pattern attentivo e non come un ascolto selettivo o un ignorare deliberato.

Strategie principali:

Affrontare la perdita ambigua. Facilitare il dialogo su comportamenti e pattern che contribuiscono a relazioni ambigue, comunicazioni poco chiare e stress. Fare riferimento al costrutto di perdita ambigua [13,14,15] per orientare l’intervento, riconoscendo che le famiglie vivono un’assenza psicologica nonostante la presenza fisica. Sostenere l’individuazione di strategie che favoriscano pattern adattivi, tra cui la risoluzione dei conflitti, la risoluzione dei problemi e una maggiore capacità di coping [116].

Elaborare il lutto e la perdita. Aiutare le famiglie ad attraversare periodi di ridefinizione delle aspettative come parte del lutto per la perdita di esperienze familiari normative. Esplorare il lutto dal punto di vista delle persone adolescenti autistiche, riconoscendo che vivono una disconnessione sociale ed emotiva dai genitori nonostante un forte desiderio di connessione. Sostenere l’individuazione di strategie che favoriscano la consapevolezza reciproca del fatto che questa perdita può essere un’esperienza che unisce.

Promuovere un coping adattivo. Incoraggiare strategie di approccio o di azione, strategie centrate sul problema e strategie cognitive e di costruzione di significato, anziché comportamenti di evitamento come l’isolamento sociale o il ritiro emotivo [76, 79, 83]. Applicare la ristrutturazione cognitiva [43] per aiutare i membri della famiglia a individuare e mettere in discussione i pensieri disadattivi.

Gestire il conflitto tra fratelli e sorelle. Sostenere strategie che insegnino a fratelli e sorelle abilità comportamentali e sociali e abilità di autoregolazione [65]. Facilitare un dialogo aperto che esplori i sentimenti di colpa, stress e ansia dei genitori che rispondono a comportamenti dettati dal disagio e al conflitto nella fratria, mantenendo al tempo stesso l’equilibrio delle relazioni.

Rafforzare la resilienza. Valorizzare i fattori di resilienza già presenti nelle famiglie, tra cui interazioni di sostegno e di apprezzamento, pattern comunicativi aperti e positivi, relazioni impegnate, lavoro di squadra, risoluzione dei problemi, flessibilità rispetto ai bisogni di ciascun membro, tempo trascorso insieme, visione positiva e routine consolidate [5, 47, 60].

La teoria della perdita ambigua [14] spiega il disagio psicologico derivante da perdite poco chiare o incomplete, una dinamica particolarmente rilevante per le famiglie che elaborano il lutto delle aspettative che nutrivano per il proprio figlio o la propria figlia autistica, celebrando al tempo stesso chi è. Il quadro della resilienza familiare di Walsh [118, 119] individua fattori protettivi che consentono alle famiglie di affrontare le avversità, con particolare attenzione al modo in cui le famiglie che costruiscono insieme un significato attorno alle proprie esperienze ne escono più resilienti. La revisione sistematica di Gunty [48] estende questa prospettiva ai contesti specifici dell’ASD, mostrando che la costruzione di significato è un elemento centrale del processo di resilienza familiare e che il personale clinico dovrebbe considerare in che modo gli interventi sostengano od ostacolino la capacità delle famiglie di bilanciare i fattori di stress con le risorse disponibili. Gli approcci cognitivo-comportamentali affrontano i pattern di pensiero disadattivi e il coping evitante [7]. I contenuti psicoeducativi di questo elemento — in particolare su alessitimia, interocezione ed elaborazione sensoriale nel quadro del monotropismo — forniscono alle famiglie la base di conoscenze necessaria ai processi di costruzione di significato che Walsh [118] e Gunty [48] individuano come centrali per la resilienza.

Elemento 5: riconoscimento e consapevolezza

Collegato al risultato 5 (Le sorelle come caregiver).

Tutte le sorelle di fratelli autistici con disabilità intellettiva assumevano ruoli di cura rilevanti, il che generava ambiguità di ruolo, confusione dei confini e isolamento. Questo elemento affronta la chiarezza dei ruoli e le questioni di confine.

Strategie principali:

Affrontare il conflitto di ruolo. Riconoscere che il conflitto di ruolo e la mancanza di chiarezza aumentano il rischio di depressione e ansia [16]. Facilitare la denominazione e la discussione delle difficoltà di ruolo senza attribuire colpe [9]. Consentire a fratelli e sorelle — in particolare alle sorelle — di esplorare senza sensi di colpa le proprie preoccupazioni presenti e future riguardo alla cura [105].

Monitorare la cura segnata dal genere. Restare consapevoli dei pattern di cura legati al genere, in cui le sorelle si fanno carico in modo sproporzionato dei compiti di cura. Monitorare da vicino il carico di cura delle sorelle e la pressione che ne deriva. Usare la sensibilità professionale riguardo all’accettazione del ruolo, unita a strategie di rafforzamento della resilienza, come componenti terapeutiche centrali che sostengano una capacità di coping duratura.

Sostenere il diritto al sollievo. Battersi attivamente per un sollievo regolare delle sorelle, lontano dai compiti di cura e dalle aspettative di ruolo. Usare la conoscenza degli enti adeguati per sostenere le domande di aiuto domestico e di finanziamento del sollievo. Considerare il funzionamento familiare nei nuclei monogenitoriali, in cui i compiti di cura di fratelli e sorelle probabilmente aumentano ulteriormente (risultato 5).

Chiarire i confini. Facilitare un dialogo aperto tra genitori e fratria sulle questioni strutturali della famiglia, tra cui problemi di confine o ambiguità di ruolo. Usare il costrutto di ambiguità dei confini [17] per orientare l’intervento, sostenendo l’individuazione di strategie che favoriscano un allineamento dei sottosistemi familiari verso un equilibrio tra confini aperti e chiusi. Aiutare i membri della famiglia a distinguere chiaramente i ruoli familiari, per esempio quando si confonde il confine tra essere fratello o sorella ed essere caregiver [27].

Affrontare l’intreccio emotivo. Lavorare sulle complessità dell’intreccio emotivo che può crearsi tra la persona che presta cura in via principale e il figlio o la figlia autistica nelle diadi genitore–figlio a causa di confini emotivi troppo aperti: quando manca una differenziazione sufficiente tra gli stati emotivi di chi presta cura e quelli del figlio o della figlia, così che l’umore, l’identità e il funzionamento quotidiano di chi presta cura risultano eccessivamente intrecciati con il benessere del figlio o della figlia, che a sua volta assorbe l’ansia genitoriale. Questo invischiamento può creare circuiti di retroazione che intensificano il disagio per entrambe le parti.

La teoria dell’ambiguità dei confini [17] spiega come definizioni di ruolo poco chiare generino disagio psicologico. La teoria dei sistemi familiari [81] sottolinea l’importanza di confini adeguati tra i sottosistemi. La ricerca su genere e cura documenta un carico sproporzionato sulle figlie [55]. La dimensione dei ruoli del modello McMaster [37] è qui direttamente pertinente: definisce i ruoli familiari come i pattern ripetitivi di comportamento attraverso cui le persone svolgono le funzioni familiari e distingue tra le funzioni familiari necessarie e l’attribuzione della responsabilità di tali funzioni. L’individuazione, nel risultato 5, di sorelle che assumono ruoli di cura rappresenta, nei termini del McMaster, un’attribuzione problematica dei ruoli, in cui funzioni familiari necessarie vengono svolte da un membro della famiglia i cui bisogni evolutivi risultano compromessi nel processo. Epstein et al. (1978) osservano inoltre che i ruoli vanno valutati sia in termini di attribuzione sia di responsabilità: se le funzioni sono chiaramente assegnate a determinate persone e se esistono meccanismi che ne garantiscano lo svolgimento. Le strategie di questo elemento relative alla chiarificazione dei ruoli e alla definizione dei confini rendono operativa la valutazione McMaster della dimensione dei ruoli nel contesto specifico della cura prestata da fratelli e sorelle nelle famiglie con membri autistici.

Elemento 6: coesione e connessione

Collegato al risultato 4 (Invischiamento padre-figlio).

Padri e figli autistici mostravano comportamenti speculari e un intreccio emotivo dovuto a confini indefiniti. Questo elemento promuove un sano equilibrio tra connessione e separatezza.

Strategie principali:

Offrire sostegni rivolti ai padri. Avviare interventi centrati sui padri che li riconoscano come caregiver principali. Facilitare un dialogo aperto tra padri di figli e figlie autistici in gruppi sulla genitorialità rivolti ai padri. Lavorare in modo collaborativo per sviluppare strategie che rafforzino le relazioni familiari e per acquisire le competenze necessarie ad affrontare le sfide emotive e fisiche della genitorialità (risultato 4).

Bilanciare connessione e separatezza. Promuovere un equilibrio tra una sana connessione e una sana separatezza nelle relazioni tra il padre e il figlio o la figlia autistica, aspetto particolarmente importante quando i padri assumono ruoli multipli (caregiver, amico, insegnante, case manager o difensore dei diritti). Affrontare le possibilità potenzialmente maggiori di intreccio emotivo e di fusione psicologica tra genitore e figlio o figlia.

Affrontare l’invischiamento. Scegliere strategie per affrontare l’invischiamento e l’intreccio emotivo nelle relazioni genitore–figlio, tra cui incoraggiare una maggiore indipendenza e autonomia delle persone adolescenti autistiche, lavorando verso un equilibrio tra una sana connessione e una sana separatezza. Riconoscere che le relazioni invischiate, pur sembrando esprimere affetto e cura, possono ostacolare i processi di individuazione e incidere sullo sviluppo psicosociale [4].

Facilitare i sostegni esterni. Usare la conoscenza degli enti adeguati per indirizzare verso gruppi esterni di sostegno tra pari per giovani e gruppi di sostegno ai caregiver per i genitori. I gruppi di sostegno esterni costituiscono utili valvole di sfogo per i bisogni emotivi e sociali e sono particolarmente importanti per le famiglie con reti di sostegno formali e informali limitate, che spesso fanno grande affidamento sulla famiglia allargata [72].

Riconoscere resilienza e crescita. Pur riconoscendo le difficoltà e i rischi per la salute mentale, incoraggiare le famiglie a vedersi capaci, forti e riuscite nel dimostrare resilienza e crescita mentre gestiscono diversi fattori di stress. Richiamare l’attenzione sui cambiamenti positivi, tra cui nuove prospettive o un nuovo apprezzamento della vita, una maggiore coesione familiare e lo sviluppo di relazioni familiari più solide.

La terapia familiare strutturale [81] sottolinea l’importanza di confini adeguati e del funzionamento dei sottosistemi. La teoria dell’invischiamento spiega come relazioni eccessivamente strette con confini indefiniti ostacolino l’individuazione [4]. I modelli della crescita post-traumatica riconoscono i cambiamenti positivi che emergono dalle avversità [107]. La dimensione della coesione del modello circonflesso [86] offre il collegamento teorico più diretto per questo elemento. Olson definisce la coesione familiare come il legame emotivo che i membri della famiglia hanno gli uni verso gli altri, che va dal disimpegnato (molto basso), passando per il separato e il connesso (equilibrati), fino all’invischiato (molto alto). L’invischiamento padre–figlio individuato nel risultato 4 corrisponde a una coesione sbilanciata all’estremo invischiato all’interno di un sottosistema specifico: un grado estremo di vicinanza emotiva in cui le persone sono molto dipendenti l’una dall’altra e reattive l’una all’altra, con una mancanza di separatezza personale [86]. Il quadro di pianificazione del trattamento di Olson propone che, nelle famiglie invischiate, l’intervento sostenga il movimento verso una coesione equilibrata, non verso il disimpegno, ma verso un funzionamento connesso o separato in cui i membri possano sperimentare e bilanciare vicinanza e indipendenza [86]. Ciò orienta direttamente la strategia centrale di questo elemento: promuovere l’equilibrio tra una sana connessione e una sana separatezza. È importante notare che, come osserva Olson [86], il modello circonflesso è sensibile alla diversità culturale: ciò che appare invischiato secondo un criterio culturale può essere funzionale in un altro. Le figure professionali dovrebbero quindi valutare i pattern di invischiamento nel loro contesto anziché applicare soglie universali, chiedendosi se la vicinanza svolga funzioni adattive od ostacoli l’individuazione e lo sviluppo.

Attuazione del modello di pratica

Popolazioni destinatarie e contesti

Il modello di pratica è pensato per famiglie con adolescenti nello spettro autistico (12—19 anni) e i loro familiari (genitori, fratelli e sorelle). Il modello richiede un adattamento a contesti familiari diversi, comprese le famiglie culturalmente e linguisticamente diverse (CALD) e le famiglie con membri di genere non conforme. I fattori culturali influenzano il modo in cui l’autismo viene compreso, se e come si ricerca una diagnosi, le norme comunicative della famiglia e le forme di sostegno ritenute accettabili [31]. La fluidità di genere e l’identità transgender si intrecciano con l’autismo con frequenza elevata [120], e le persone adolescenti autistiche che esplorano la propria identità di genere possono affrontare difficoltà cumulative nelle relazioni familiari, in particolare dove le norme di genere sono fortemente radicate. La ricerca indica che le persone autistiche transgender sperimentano molteplici livelli di richieste di camouflaging: gestire i tratti autistici, la presentazione di genere e le aspettative sia neuronormative sia cisnormative [49]. Le figure professionali devono fare spazio a queste identità intersecanti e assicurarsi che l’applicazione del modello non presupponga strutture familiari cisgender o culturalmente omogenee.

Il modello di pratica è applicabile in diversi contesti: studi di servizio sociale clinico e di terapia familiare che offrono consulenza o percorsi terapeutici, servizi territoriali di salute mentale che propongono interventi centrati sulla famiglia, enti specializzati nell’autismo che offrono un sostegno globale alle famiglie, programmi scolastici di sostegno alle famiglie coordinati con il contesto educativo e servizi per la disabilità finanziati attraverso meccanismi come il NDIS australiano. Tra chi applica il modello dovrebbero esserci professionalità del servizio sociale, della terapia familiare, della psicologia e della terapia occupazionale, oltre ad altre figure professionali con una formazione adeguata negli approcci sistemico-familiari. Al centro della pratica c’è il lavoro collaborativo sulle questioni individuate dalle famiglie, per migliorare il funzionamento socio-emotivo negli ambienti sociali e fisici [46].

Struttura e durata dell’intervento

Il modello non prescrive una durata esatta dell’intervento né delle sedute, riconoscendo che queste variano in funzione dei fattori specifici di ciascuna famiglia, del modello di servizio e delle strutture di finanziamento, dell’orientamento teorico e dell’approccio di chi interviene, delle preferenze e della disponibilità della famiglia, nonché della gravità e della complessità delle difficoltà relazionali.

Le sedute possono coinvolgere alcuni o tutti i membri del nucleo familiare. I membri della famiglia dovrebbero essere incoraggiati a decidere chi può e vuole partecipare, e la partecipazione può variare da una seduta all’altra in base ai bisogni e alle preferenze. Sedute individuali con specifici membri della famiglia (per es. gruppi rivolti ai padri, gruppi di sostegno per fratelli e sorelle) possono integrare le sedute con l’intera famiglia.

Si raccomanda un approccio per fasi. La fase di valutazione (2–4 sedute) costruisce l’alleanza terapeutica, valuta il funzionamento familiare rispetto ai sei elementi del modello, individua punti di forza e difficoltà e definisce gli obiettivi in modo collaborativo. Questa durata si fonda sulla letteratura sulla terapia familiare: la revisione di Carr [22] sugli interventi sistemici efficaci documenta le fasi preliminari di aggancio e di valutazione come componenti standard, e il modello di terapia familiare strutturale di Minuchin [81] sottolinea l’importanza del joining con il sistema familiare prima di tentare interventi di ristrutturazione. La fase di intervento attivo (8–16 sedute) mette in atto strategie rivolte a elementi specifici in base ai bisogni della famiglia. Questo intervallo riflette la base di evidenze degli interventi centrati sulla famiglia per l’infanzia con disabilità del neurosviluppo: l’analisi del contenuto di McCrossin et al. [78] ha rilevato che circa il 70% degli studi su programmi di parent training prevedeva 5–12 sedute, e il 25% 13–17 sedute. L’intervallo più ampio qui proposto tiene conto della portata del modello, rivolto all’intera famiglia, che va oltre il parent training per includere il sottosistema dei fratelli e delle sorelle, le relazioni di coppia e il coordinamento tra sottosistemi. La fase di consolidamento (2–4 sedute) esamina i progressi, consolida i risultati e pianifica il sostegno successivo, secondo la pratica abituale della terapia familiare di rivedere e anticipare le difficoltà future [119]. Questi intervalli di sedute sono indicativi e non prescrittivi, e vanno adattati ai bisogni delle singole famiglie e ai contesti di servizio. Alcune famiglie possono aver bisogno di un accompagnamento più lungo; altre possono trarre beneficio da un intervento più breve e mirato, seguito da verifiche periodiche.

Valutazione e verifica

Le figure professionali dovrebbero valutare il funzionamento familiare negli ambiti su cui interviene il modello: pattern comunicativi (aperti o chiusi; diretti o ambigui; verbali e non verbali), struttura dei ruoli (chiarezza o ambiguità; equilibrio o violazione dei confini; aspettative adeguate all’età), coesione (sana connessione o invischiamento; sana separatezza o disimpegno), pattern adattivi (efficacia nella risoluzione dei problemi; capacità di risoluzione dei conflitti; strategie di coping utilizzate), identità familiare (valorizzazione della neurodiversità o visione deficitaria; senso di appartenenza; connessione sociale) e accesso ai sostegni esterni (disponibilità di sollievo; qualità del sostegno professionale; inclusione nella comunità).

La valutazione dovrebbe proseguire per tutta la durata dell’intervento, combinando misure formali (ove opportuno e con il consenso della famiglia) e osservazione qualitativa. La verifica si concentra sugli obiettivi individuati dalla famiglia anziché imporre parametri esterni.

Sensibilità culturale e adattamento

Sebbene il modello sia stato sviluppato con famiglie australiane prevalentemente bianche e con istruzione universitaria, le figure professionali devono adattarne l’attuazione a contesti culturali diversi. Credenze, valori e stigma culturali influenzano in modo significativo il modo in cui le famiglie comprendono l’autismo, accedono al sostegno e gestiscono le relazioni.

Una pratica culturalmente sensibile comprende l’esplorazione delle credenze culturali sulla disabilità, sui ruoli familiari e sulla ricerca di aiuto; il riconoscimento che le norme comunicative, l’espressione emotiva e le strutture familiari variano tra culture; l’adattamento delle strategie di intervento ai valori e alle preferenze culturali; l’attenzione alle barriere specifiche che incontrano le famiglie culturalmente e linguisticamente diverse; il ricorso a mediazione culturale o a interpreti in presenza di barriere linguistiche; e il riconoscimento delle identità intersezionali (per es. giovani LGBTQI + nello spettro autistico, famiglie indigene). La ricerca futura dovrebbe esaminare esplicitamente come i fattori culturali influenzino le esperienze familiari e gli esiti degli interventi in comunità diverse.

Coordinamento tra sistemi

Un’attuazione efficace richiede il coordinamento tra i molteplici sistemi che incidono sulle famiglie: la sanità (coordinamento con il personale medico, con i servizi di salute mentale e con le professioni sanitarie affini), l’istruzione (collaborazione con le scuole per garantire un sostegno coerente e ridurre i fattori di stress legati alla scuola), i servizi per la disabilità (orientamento nei sistemi di finanziamento come il NDIS in Australia e coordinamento dell’accesso ai servizi) e le organizzazioni della comunità (collegamento delle famiglie con associazioni per l’autismo, reti di sostegno tra pari e programmi ricreativi). Le figure professionali possono dover assumere un ruolo di coordinamento dell’assistenza, assicurando che le famiglie ricevano un sostegno globale e integrato anziché servizi frammentati.

Discussione

Questo articolo presenta un modello di pratica informato dalle evidenze per migliorare le relazioni familiari e promuovere la connessione nelle famiglie di adolescenti nello spettro autistico. Il modello risponde a lacune riconosciute negli interventi di sostegno familiare globale, offrendo alle figure professionali strategie teoricamente fondate ed empiricamente informate per la valutazione, la gestione dei casi, il lavoro terapeutico e i programmi di gruppo. La discussione che segue si articola attorno a tre temi: (1) la natura e la portata del contributo teorico del modello, (2) le principali implicazioni per la pratica e (3) le considerazioni relative a contesti familiari diversi, insieme ai limiti del modello e alle direzioni per la ricerca futura.

Contributi teorici: sintesi più che novità

Il contributo del quadro concettuale non consiste nell’introdurre nuovi costrutti teorici, ma nel sintetizzare quadri consolidati — la teoria dei sistemi familiari [81], la teoria della perdita ambigua [14], il modello circonflesso dei sistemi coniugali e familiari [86], il quadro della resilienza familiare di Walsh [118, 119], il modello McMaster del funzionamento familiare [37], la teoria dell’identità sociale [106] e il monotropismo (Murray et al., 84) — in una lente integrata per comprendere le famiglie di adolescenti nello spettro autistico e intervenire con loro. Singolarmente, ciascuna di queste tradizioni teoriche è stata applicata alla ricerca sulla famiglia, ai contesti della disabilità o specificamente all’autismo. Ciò che mancava era un quadro capace di riunirle in modo al tempo stesso rispettoso della neurodiversità e orientato all’intervento relazionale sull’intera famiglia.

Il continuum rottura–connessione proposto in questo quadro offre un meccanismo per spiegare come i costrutti provenienti da queste diverse tradizioni interagiscano all’interno delle famiglie. Le dimensioni della coesione e della flessibilità del modello circonflesso [86] forniscono il lessico strutturale per descrivere dove si collocano le famiglie lungo questo continuum: coesione disimpegnata o invischiata, flessibilità rigida o caotica. Il quadro della resilienza familiare di Walsh [118] fornisce la comprensione, a livello di processi, di come le famiglie si muovano lungo il continuum, attraverso i sistemi di credenze, i modelli organizzativi e i processi comunicativi. Il modello McMaster [37] offre dimensioni di valutazione complementari (risoluzione dei problemi, comunicazione, ruoli, responsività affettiva, coinvolgimento affettivo, controllo del comportamento) che permettono di individuare specifiche aree del funzionamento familiare che richiedono un intervento. E il monotropismo (Murray et al., 84) fornisce il fondamento teorico specifico dell’autismo che manca ai modelli sistemico-familiari esistenti, spiegando perché comunicazione, transizioni e richieste attentive funzionino in modo diverso nelle famiglie con membri autistici.

Questa sintesi è coerente con i recenti appelli della letteratura a favore di quadri teorici che tengano conto dei contesti complessi, relazionali e sistemici in cui operano le famiglie di bambine e bambini con disabilità del neurosviluppo [78]. L’analisi del contenuto dei programmi di parent training condotta da McCrossin, Lach e McGrath [78] ha rilevato che i fondamenti teorici degli interventi esistenti erano centrati principalmente sull’individuo (il bambino o la bambina, oppure il genitore), con scarso riconoscimento delle dinamiche familiari sistemiche. Il presente modello risponde direttamente a questa lacuna ponendo il sistema familiare come unità di analisi e di intervento.

La revisione sistematica di Gunty [48] sostiene ulteriormente l’approccio teorico qui adottato. La sua concettualizzazione della resilienza familiare nelle famiglie di bambine e bambini con ASD come processo dinamico di bilanciamento tra fattori di stress, risorse e costruzione di significato corrisponde al continuum rottura–connessione, e la sua critica secondo cui la ricerca esistente sulla resilienza attribuisce alle famiglie una responsabilità sproporzionata senza tenere conto dei vincoli contestuali concorda con l’attenzione esplicita che questo modello riserva ai fattori esterni (stigma, inadeguatezza dei servizi, esclusione dalla comunità) come modulatori del funzionamento familiare.

Un’importante direzione teorica per gli sviluppi futuri riguarda l’integrazione del monotropismo. Sebbene il modello attuale incorpori il monotropismo in punti specifici — in particolare nello spiegare le difficoltà comunicative attraverso il problema della doppia empatia, le differenze nell’allocazione dell’attenzione e i pattern sensoriali e relazionali — esso vi figura in modo additivo e non come principio organizzatore dell’intero quadro. Futuri lavori teorici potrebbero esaminare come l’allocazione monotropica dell’attenzione plasmi ogni dimensione del funzionamento familiare: come le famiglie negoziano a quali interessi dedicare attenzione, come i rituali familiari accolgono o violano i bisogni monotropici di coinvolgimento profondo e come gli interventi terapeutici sostengono o perturbano l’elaborazione monotropica. Questa integrazione più profonda rappresenta una direzione importante per far progredire i quadri di terapia familiare che valorizzano la neurodiversità, e incoraggiamo altri gruppi di ricerca a percorrere questa linea di sviluppo teorico.

Implicazioni per la pratica

Passare dall’intervento individuale all’intervento familiare. Gli interventi tradizionali per le persone autistiche si concentrano sullo sviluppo di abilità o sulla gestione delle aree di difficoltà. Pur importante, questo approccio trascura le dinamiche relazionali e il funzionamento a livello familiare. Il presente modello pone il sistema familiare come unità di intervento, riconoscendo che rafforzare le relazioni e promuovere la connessione giova a tutti i membri, compresa la persona adolescente autistica. Questo orientamento è coerente con l’ampia base di evidenze sugli interventi sistemici nei problemi centrati sull’infanzia documentata da Carr [22] e risponde al rilievo di McCrossin e Lach [77] secondo cui i programmi per la genitorialità misurano in modo discontinuo gli esiti a livello familiare: il funzionamento familiare generale rappresenta solo il 31,6% dei costrutti familiari valutati in 29 studi.

Bilanciare la prospettiva delle difficoltà e quella delle risorse. Il modello riconosce le difficoltà reali che le famiglie affrontano — comportamenti aggressivi, esaurimento di chi presta cura, confusione di ruoli, lutto e perdita — mettendo al tempo stesso in risalto le loro capacità di resilienza, crescita e connessione [48, 118]. Questo approccio equilibrato evita sia le narrazioni centrate sul deficit che patologizzano le famiglie sia i resoconti eccessivamente ottimistici che minimizzano le difficoltà reali. Walsh [118] considera le avversità portatrici di un potenziale di trasformazione relazionale: le famiglie che superano insieme le crisi possono uscirne con legami rafforzati e nuove competenze.

Affrontare i fattori esterni oltre a quelli interni. Un intervento efficace non può concentrarsi unicamente sulle dinamiche familiari interne. Le figure professionali devono affrontare le barriere esterne, tra cui l’inadeguatezza dei servizi, le carenze del sistema scolastico, lo stigma nella comunità e la scarsa disponibilità di sollievo (risultato 7). Ciò può comportare azioni di advocacy, di orientamento nei sistemi e di lavoro per cambiare gli ambienti anziché soltanto le famiglie. Gunty [48] sottolinea che la ricerca sulla resilienza familiare ha storicamente attribuito la responsabilità della resilienza alla famiglia stessa, senza tenere adeguatamente conto dei vincoli contestuali, un limite che questo modello intende superare attraverso il suo percorso esplicito dei fattori esterni.

Includere le voci autistiche. La ricerca empirica ha posto al centro il punto di vista delle persone adolescenti autistiche accanto a quello dei familiari. Allo stesso modo, la pratica dovrebbe garantire che le persone adolescenti autistiche partecipino attivamente all’intervento: non solo presenti, ma realmente incluse nelle decisioni su obiettivi, strategie e valutazione. Ciò richiede alle figure professionali di tenere conto delle differenze di elaborazione monotropica nella progettazione delle sedute, per esempio preannunciando gli argomenti, concedendo un tempo di elaborazione sufficiente e riconoscendo che i contributi possono assumere forme non verbali o basate sugli interessi.

Riconoscere l’eterogeneità delle famiglie. Le famiglie variano enormemente: famiglie multiplex o con una sola diagnosi; con identità che valorizzano la neurodiversità o basate sul deficit; famiglie in cui l’autismo si accompagna a disabilità intellettiva o famiglie con il solo autismo. La sensibilità del modello circonflesso alla diversità culturale e contestuale è qui pertinente: Olson [86] osserva che ciò che appare come un funzionamento estremo può essere normativo e funzionale in determinati contesti culturali o religiosi. La flessibilità del modello consente di adattarlo a configurazioni familiari diverse anziché imporre approcci prescrittivi.

Considerazioni sui diversi contesti familiari, limiti e direzioni future

Struttura e composizione della famiglia. Il modello è stato sviluppato principalmente a partire da ricerche con famiglie con due genitori. Le famiglie monogenitoriali affrontano difficoltà strutturali specifiche — responsabilità decisionale esclusiva, vincoli economici, scarse possibilità di sollievo — che possono richiedere un adattamento sostanziale degli elementi di pratica. Analogamente, le famiglie ricomposte, le famiglie con genitori separati o divorziati che esercitano la cogenitorialità di una persona adolescente autistica e le famiglie guidate da nonne o nonni rappresentano una quota significativa delle famiglie che crescono figli e figlie autistici, e l’applicabilità del modello a questi contesti non è stata esaminata. Nei termini del modello circonflesso [86], le famiglie monogenitoriali possono presentare pattern di base di coesione e flessibilità diversi da quelli delle famiglie con due genitori, e le figure professionali dovrebbero valutarle di conseguenza anziché applicare norme derivate dalla ricerca su famiglie con due genitori. La ricerca futura dovrebbe esaminare esplicitamente come il modello si traduca in strutture familiari diverse e quali modifiche ne ottimizzino l’efficacia.

Famiglie multiplex e famiglie simplex. I risultati empirici hanno rivelato differenze importanti nella formazione dell’identità familiare tra famiglie multiplex (in cui più membri sono autistici) e famiglie simplex (in cui un solo membro è autistico). Le famiglie multiplex adottavano più facilmente identità che valorizzano la neurodiversità, favorendo la coesione e la protezione sociale, mentre le famiglie simplex erano più variabili. Le figure professionali dovrebbero riconoscere queste dinamiche identitarie e prestare attenzione ai membri in minoranza in ciascun contesto: i membri non autistici delle famiglie multiplex possono aver bisogno di sostegno per sviluppare un’identità positiva e mantenere relazioni significative, mentre i membri autistici delle famiglie simplex possono aver bisogno di sostegno per entrare in contatto con la comunità e la cultura autistiche al di fuori del nucleo familiare.

Disabilità intellettiva concomitante. Il modello è stato sviluppato a partire da studi con una rappresentazione disomogenea della disabilità intellettiva (DI). Sebbene il risultato 5 (le sorelle come co-caregiver) sia emerso da famiglie in cui i membri autistici avevano una DI moderata-grave, la maggior parte degli altri risultati proveniva da campioni senza DI o con DI solo lieve. Il modello non è stato convalidato per le famiglie in cui l’autismo si accompagna a una DI moderata-grave, e sarebbero probabilmente necessarie modifiche sostanziali, dati i diversi bisogni di sostegno, le diverse esigenze di cura e i fattori di stress familiare associati alla DI concomitante [115]. La ricerca futura dovrebbe esaminare esplicitamente l’applicabilità di questo modello e gli adattamenti necessari per questa popolazione, includendo il punto di vista delle persone autistiche non parlanti.

Genere e pattern di invischiamento. Il risultato 4 ha individuato l’invischiamento padre–figlio come un pattern relazionale specifico. Nei termini del modello circonflesso, esso rappresenta una coesione sbilanciata all’estremo invischiato all’interno di un sottosistema specifico [86]. Tuttavia, la nostra ricerca ha esaminato specificamente le diadi padre–figlio e non ha studiato in modo sistematico altre combinazioni di genere tra genitori e figli o figlie. Non è noto se le diadi madre–figlio, madre–figlia o padre–figlia presentino pattern simili. Le figure professionali dovrebbero applicare le domande di valutazione dell’elemento 6 (Coesione e connessione) a tutte le combinazioni genitore–figlio, riconoscendo che i modelli di socializzazione di genere influenzano il modo in cui vicinanza e separatezza vengono vissute ed espresse nelle diverse diadi. Un esame sistematico dell’invischiamento in tutte le combinazioni di genere farebbe avanzare in modo significativo la comprensione del fenomeno.

Sensibilità culturale. Il modello è stato sviluppato con famiglie australiane prevalentemente bianche e con istruzione universitaria. Olson [86] osserva che il modello circonflesso è sensibile alla diversità etnica e culturale: le famiglie di culture collettiviste possono funzionare normativamente a livelli di coesione che apparirebbero invischiati secondo criteri individualisti, e strutture familiari rigide possono essere funzionali in gruppi religiosi o culturali le cui aspettative normative le sostengono. Chi adatta questo modello a contesti culturali diversi deve esplorare le credenze culturali sulla disabilità, sui ruoli familiari e sulla ricerca di aiuto, riconoscere che le norme comunicative, l’espressione emotiva e le strutture familiari variano tra culture; e affrontare le barriere specifiche che incontrano le famiglie culturalmente e linguisticamente diverse, comprese le identità intersezionali (per es. giovani LGBTQI + nello spettro autistico, famiglie indigene). La ricerca futura dovrebbe esaminare esplicitamente come i fattori culturali influenzino le esperienze familiari e gli esiti degli interventi in comunità diverse.

Limiti metodologici. Occorre riconoscere diversi limiti metodologici. Il fondamento empirico riflette un momento specifico in un gruppo relativamente piccolo di famiglie (N = 18 famiglie, 44 persone partecipanti) provenienti da un’unica area geografica e da un unico programma di ricerca qualitativa. Sebbene i risultati convergano con la più ampia ricerca sulle famiglie e l’autismo e siano fondati su quadri teorici consolidati [22, 48, 86, 118], la loro generalizzabilità oltre il contesto specifico dello studio resta incerta. Il modello di pratica è stato sviluppato principalmente a partire da risultati di ricerca e non attraverso una co-progettazione con i servizi, ed è possibile che le famiglie con le maggiori difficoltà relazionali abbiano avuto meno probabilità di partecipare.

Un modello non ancora verificato. Il modello non è stato sottoposto a verifica empirica. Pur essendo fondato su evidenze di ricerca e coerente con quadri di pratica consolidati, la sua efficacia resta sconosciuta. La ricerca futura dovrebbe valutare esiti come la qualità delle relazioni familiari e la soddisfazione al riguardo, l’efficacia della comunicazione, il benessere e i livelli di stress di chi presta cura, l’adattamento di fratelli e sorelle, il senso di appartenenza e di connessione familiare delle persone adolescenti autistiche, nonché la resilienza e la coesione familiari. Una valutazione rigorosa dovrebbe comprendere studi randomizzati controllati che confrontino il modello con la pratica abituale, studi qualitativi sulle esperienze delle famiglie con l’intervento e ricerche di implementazione che affrontino ostacoli e fattori facilitanti dell’adozione del modello. Strumenti validati di valutazione familiare come FACES IV [87] e il McMaster Family Assessment Device [38] possono essere adatti alla misurazione iniziale e degli esiti.

Portata evolutiva. Il modello si concentra sulle famiglie di adolescenti (12–19 anni). Resta da indagare se e come si applichi alle famiglie con bambine e bambini autistici più piccoli o con persone adulte autistiche. Il periodo evolutivo dell’adolescenza comporta sfide specifiche — formazione dell’identità, crescente autonomia, relazioni tra pari — che possono richiedere approcci di intervento diversi da quelli di altre fasi della vita.

Allineamento degli obiettivi. Il modello mette l’accento sul miglioramento delle relazioni e sulla promozione della connessione. Pur trattandosi di esiti importanti, le famiglie possono dare priorità ad altri obiettivi, come la gestione di comportamenti specifici, l’accesso ai servizi o l’affrontare le transizioni. Le figure professionali dovrebbero definire gli obiettivi in modo collaborativo con le famiglie anziché imporre obiettivi centrati sulle relazioni quando altri bisogni sono prioritari.

Conclusione

Questo modello di pratica offre alle figure professionali un quadro completo e informato dalle evidenze per sostenere le famiglie di adolescenti nello spettro autistico. Prestando attenzione sia ai fattori di rottura che generano disconnessione sia ai fattori di connessione che favoriscono il legame, e affrontando al tempo stesso le barriere esterne al benessere familiare, il modello fornisce indicazioni operative per intervenire in più ambiti familiari. L’integrazione, nel modello, di quadri sistemico-familiari consolidati — il modello circonflesso [86], il quadro della resilienza familiare di Walsh [118] e il modello McMaster [37] — con prospettive teoriche specifiche dell’autismo, tra cui il monotropismo (Murray et al., 84) e il problema della doppia empatia [80], rappresenta una sintesi pensata per colmare la distanza tra le tradizioni della terapia familiare e una pratica che valorizzi la neurodiversità.

Tradurre i risultati della ricerca nella pratica è intrinsecamente complesso, e questo modello è proposto come punto di partenza per l’applicazione clinica e la valutazione empirica, non come un prodotto finito. La sua efficacia attende una verifica rigorosa in contesti familiari diversi, e la sua integrazione teorica, in particolare per quanto riguarda il monotropismo, invita a ulteriori sviluppi chi, nella ricerca e nella pratica, si impegna a promuovere un sostegno centrato sulla famiglia e rispettoso della neurodiversità.