Background

Le linee guida cliniche raccomandano di offrire interventi psicologici strutturati come complemento alla psicofarmacologia per prevenire le ricadute nel disturbo bipolare [1]. La prevenzione delle ricadute (RP, dall’inglese relapse prevention) insegna alle persone a riconoscere e gestire i segnali precoci di allarme e i fattori scatenanti dei loro episodi maniacali e depressivi. In questo modo le persone vengono avvertite in anticipo del ripresentarsi di una ricaduta, in tempo per cercare un trattamento precoce e ridurre così al minimo i danni gravi [2]. Questo approccio è efficace nel migliorare il funzionamento, prolungare il tempo che precede la ricaduta e ridurre la percentuale di persone ricoverate: si raccomanda che i servizi di salute mentale offrano sistematicamente la RP alle persone adulte con disturbo bipolare [3].

Il ruolo dei familiari nella RP è meno chiaro. I familiari delle persone con disturbo bipolare sperimentano livelli elevati di carico assistenziale, associati a problemi di salute fisica e mentale e a un maggiore ricorso ai servizi sanitari e di salute mentale [4], in particolare tra i caregiver che convivono con la persona malata [5]. Tra le persone con disturbo bipolare è diffusa la percezione che caregiver e famiglie siano spesso escluse dalle decisioni di gestione e ignorate dal personale sanitario, con sofferenza per i membri della famiglia, che restano privi di informazioni sul disturbo bipolare [6]. La maggior parte delle famiglie dichiara di desiderare sostegno ed educazione da parte dei servizi, ma di riceverli raramente [7]. In queste circostanze non ci si può aspettare che le famiglie siano efficaci quanto potrebbero esserlo nel rilevare i segni clinici della malattia e nell’ottenere aiuto. Esistono diversi meccanismi attraverso cui il coinvolgimento dei familiari può sostenere le persone assistite. I familiari possono incidere positivamente sugli esiti delle persone in cura fornendo strutture che favoriscono routine stabili e strategie di autoregolazione emotiva [3]. Al contrario, l’emotività espressa dei familiari è un solido predittore di ricaduta nei disturbi psichiatrici, in particolare nei disturbi dell’umore [8]. Un’elevata emotività espressa è stata associata a modelli di comunicazione disfunzionali [9] e ad attribuzioni colpevolizzanti per gli eventi negativi legati alla persona malata [10].

Nel loro insieme, questi risultati hanno stimolato un crescente filone di ricerca sugli interventi a livello familiare volti a ridurre il carico dei caregiver, a sviluppare attribuzioni sulla malattia e modelli di comunicazione familiare più utili, a migliorare la concordanza terapeutica e a ridurre i tassi di ricaduta. Una revisione sistematica degli interventi che coinvolgono i familiari non è riuscita a trarre conclusioni a causa dell’eterogeneità e delle dimensioni limitate degli studi [11]. Tuttavia, studi recenti condotti con famiglie di persone adulte [12] e di adolescenti [13], o con i soli caregiver [14], hanno prodotto effetti positivi sugli esiti, a dimostrazione del valore potenziale del coinvolgimento dei familiari per migliorare il decorso del disturbo bipolare. È stato raccomandato di coinvolgere le famiglie nell’aiutare le persone in cura a riconoscere i segnali precoci individuali di mania o di depressione, come utile complemento alla gestione farmacologica [1,3].

Di norma, tuttavia, la ricerca sugli interventi di prevenzione delle ricadute nel disturbo bipolare non ha cercato specificamente di coinvolgere familiari o caregiver, ma ha valutato trattamenti individualizzati erogati da servizi specialistici, da personale terapeutico esperto o attraverso terapie estese [15-17], nessuno dei quali è disponibile di routine nei servizi generali, come il National Health Service (NHS) del Regno Unito. Inoltre, la pianificazione della RP è più utile quando le persone in cura stanno bene, cioè in un periodo in cui probabilmente hanno contatti limitati con la medicina specialistica o con i servizi specialistici di salute mentale. In questi periodi, il contatto principale delle persone assistite sarà un membro designato della loro équipe territoriale di salute mentale, responsabile della gestione del loro caso. Queste figure di coordinamento dell’assistenza provengono di solito dall’infermieristica, dalla terapia occupazionale o dal servizio sociale, e avranno poche occasioni di ricevere una formazione specialistica in interventi psicologici specifici per il disturbo bipolare [18]. Questo modello è tipico dell’NHS britannico per il follow-up territoriale delle persone con malattia mentale grave, e si ritrova sempre più spesso in molti altri servizi nel mondo [19].

Un vantaggio fondamentale della RP è che, rispetto ad approcci più sofisticati che lavorano sui segnali precoci di allarme (come alcune forme di terapia cognitivo-comportamentale e di terapia familiare), gli interventi semplici di RP possono essere insegnati più rapidamente e facilmente a personale sanitario non specialistico, senza richiedere una formazione approfondita in psicoterapia [20]. Uno studio recente ha rilevato che la RP poteva essere insegnata a referenti dell’assistenza e che ciò migliorava il funzionamento sociale, rispetto al trattamento abituale, tra le persone assistite con disturbo bipolare [21].

Di conseguenza, le occasioni per coinvolgere i familiari nella pianificazione della prevenzione delle ricadute passeranno con ogni probabilità, nel modo più utile, attraverso le figure di coordinamento dell’assistenza, che non hanno una formazione in terapia familiare e potrebbero non riconoscere il beneficio potenziale di coinvolgere i membri della famiglia nella pianificazione dell’assistenza alle persone in cura. I tentativi di coinvolgere i familiari nella pianificazione delle ricadute hanno tuttavia avuto un successo limitato [21]. Se si vogliono ottenere nell’assistenza ordinaria i benefici potenziali del coinvolgimento dei familiari nella RP, è importante comprendere quale valore (se ve n’è uno) il personale sanitario, le persone in cura e i familiari vedano nel coinvolgimento dei membri della famiglia nella pianificazione della prevenzione delle ricadute, e quali ostacoli dissuadano i familiari dall’assumere un ruolo più ampio.

Questo articolo presenta i risultati di uno studio qualitativo che esamina le opinioni delle persone assistite, dei familiari e delle persone referenti dell’assistenza sul valore e sugli ostacoli del coinvolgimento dei membri della famiglia nella prevenzione delle ricadute.

Metodi

Contesto dello studio

Lo studio ha adottato un approccio qualitativo inserito in uno studio controllato randomizzato a cluster che aveva offerto alle figure di coordinamento dell’assistenza la possibilità di coinvolgere i familiari nella pianificazione della prevenzione delle ricadute per persone assistite con disturbi bipolari. L’obiettivo dello studio era valutare la fattibilità della formazione di referenti dell’assistenza (CC, dall’inglese care coordinators) per offrire una prevenzione delle ricadute (RP) a persone con disturbo bipolare e, ove possibile, a un familiare [21,22]. Lo studio offriva un contesto ideale per esaminare le opinioni di familiari, referenti e persone assistite sulle loro esperienze di coinvolgimento dei familiari nella pianificazione della prevenzione delle ricadute, e per individuare i benefici potenziali e gli ostacoli allo sviluppo e all’attuazione di questo ruolo nella pratica clinica ordinaria [23]. Nel corso dello studio sono stati reclutati 112 CC di 23 équipe territoriali di salute mentale (CMHT, dall’inglese Community Mental Health Teams) dell’Inghilterra nord-occidentale (Regno Unito), che hanno segnalato 96 persone assistite (SU, dall’inglese service users). I dettagli completi del reclutamento sono riportati altrove [21]. I CC sono stati assegnati in modo casuale, per CMHT, a ricevere la formazione in RP (n = 56) o a continuare a offrire il trattamento abituale (TAU, n = 40). L’intervento veniva erogato dai CC alle SU e al loro familiare. I familiari potevano partecipare allo studio se avevano almeno 18 anni e un minimo di due contatti settimanali in presenza per un totale di ≥ 10 ore. Le persone assistite avevano la possibilità di invitare un familiare a partecipare, se lo desideravano, ma non erano tenute a farlo. L’approvazione etica è stata ottenuta tramite il Central Office for Research Ethics Committees (COREC).

Delle 56 SU formate all’ERP, 38 (68%) avevano un familiare che soddisfaceva i requisiti per partecipare all’intervento. Di questi, 10 familiari (26% dei familiari idonei) hanno partecipato pienamente a tutte e sei le sedute dell’intervento di prevenzione delle ricadute (si veda la figura 1).

Campionamento

I CC, le SU e i familiari coinvolti nello studio hanno costituito il bacino di campionamento strategico di questo studio qualitativo [21]. È stato utilizzato un campionamento ragionato per selezionare le persone da intervistare, così da garantire la rappresentazione dell’intera gamma di opinioni. I CC sono stati selezionati in modo da coprire diversi livelli di esperienza nella formazione delle persone assistite alla RP e diversi profili professionali. Le SU sono state selezionate per garantire che le persone partecipanti fossero rappresentate rispetto alle variabili chiave: la presenza o meno di un familiare coinvolto nella formazione, l’eventuale ricaduta dall’inizio dello studio e il tempo trascorso dalla diagnosi. Tutti i familiari inclusi soddisfacevano i criteri di idoneità dello studio. Nove avevano un congiunto assegnato alla RP: cinque di loro avevano scelto di partecipare, una persona era incerta e tre avevano rifiutato l’opportunità. Un’altra persona della famiglia è stata reclutata dal gruppo TAU e non aveva quindi avuto la possibilità di essere coinvolta. Tutte le persone contattate hanno accettato di essere intervistate. Il campione finale comprendeva 21 referenti dell’assistenza, 21 persone assistite e 10 familiari (si vedano le tabelle 1, 2 e 3 per le caratteristiche delle persone partecipanti).

Procedura

Le persone partecipanti sono state intervistate da un membro del gruppo di ricerca (EP). Le SU e i familiari sono stati intervistati presso il proprio domicilio, i CC sul luogo di lavoro. Le interviste con le SU sono durate in media 60 minuti (intervallo 15-120), quelle con i CC 45 minuti (intervallo 25-96) e quelle con i familiari 48 minuti (intervallo 11-74). Tutte le persone partecipanti hanno fornito il consenso informato scritto, e una traccia tematica ha offerto un quadro flessibile per l’intervista. Alle SU e ai familiari è stato chiesto di parlare delle loro esperienze con il disturbo bipolare e con la partecipazione all’intervento di RP, nonché dei servizi ricevuti dalla loro équipe di salute mentale. Ai CC è stato inoltre chiesto di raccontare come percepivano il proprio ruolo con le SU e i familiari, le loro esperienze nell’erogazione della RP ed eventuali questioni relative al coinvolgimento dei familiari nella RP. Le domande erano strutturate da chi conduceva l’intervista in modo da coprire i temi principali, ma restavano aperte alle questioni emergenti dai racconti delle persone partecipanti. Si è fatto ricorso a una combinazione di domande aperte, per suscitare risposte libere, e di domande mirate, per approfondire e sollecitare. I temi emergenti sono stati esplorati durante l’intero processo di raccolta dei dati e specificamente approfonditi e sviluppati nelle interviste successive. Tutte le interviste sono state registrate in formato digitale e trascritte alla lettera.

Analisi

Per sviluppare categorie concettuali a partire dai dati è stato utilizzato un approccio di teorizzazione fondata [24]. Temi, categorie e memo sono stati codificati in un documento Word, perfezionato ed elaborato alla luce dei nuovi dati e dell’analisi, secondo una postura induttiva. Chi ha condotto le interviste ha analizzato tutte le interviste. Inoltre, ciascuna intervista è stata analizzata separatamente da almeno un’altra persona del gruppo di ricerca per verificare l’affidabilità della codifica. Risultati e temi sono stati discussi regolarmente da un’équipe interdisciplinare composta da persone con diversi profili professionali (psicologico, psichiatrico, sociologico e infermieristico), aumentando così l’attendibilità dell’analisi [25]. Analisi e produzione dei dati si sono svolte in parallelo: sono state cercate ulteriori interviste per mettere alla prova i modelli emergenti, modificati mediante la comparazione costante, «circolando» tra gli insiemi di dati, l’analisi in corso e ulteriori fasi di campionamento e di intervista. La produzione dei dati è proseguita fino al raggiungimento della saturazione tematica. Nel resoconto dell’analisi finale, i dati sono presentati in modo da illustrare l’ampiezza e gli elementi comuni del significato di ciascuna categoria.

Risultati

L’analisi si concentra sulle risposte delle persone partecipanti riguardo a i) il valore attribuito al coinvolgimento dei familiari nella RP e ii) gli ostacoli potenziali al coinvolgimento sistematico dei familiari in interventi di questo tipo.

Valore del coinvolgimento dei familiari

Le persone partecipanti di ciascun gruppo hanno riconosciuto un certo valore nel coinvolgimento di un familiare nella RP, con benefici individuati per i familiari, per le SU e per i CC (si veda la tabella 4). I valori erano «comprendere il disturbo bipolare», «il ruolo del familiare nella gestione del disturbo bipolare» e «la relazione tra CC, SU e familiare (R)».

Comprendere il disturbo bipolare

Si riteneva che la RP avesse accresciuto la comprensione del disturbo bipolare da parte dei familiari. Di conseguenza, questi riuscivano a dare un senso a comportamenti passati:

Con il bipolare… a volte è più facile con chi ce l’ha. Sono i familiari che non riescono a capire cosa stava succedendo e perché questa persona all’improvviso li odiava… faceva tutte queste cose strane (76: CC)

Grazie alla RP, i familiari comprendevano meglio i fattori scatenanti e i segnali precoci di una ricaduta, distinguendo tra emozioni e comportamenti normali e quelli che erano sintomi e richiedevano un intervento. Questo dava loro la sensazione di avere un certo controllo sugli eventi e veniva vissuto come un rafforzamento:

Per la prima volta in assoluto ho pensato: non ci stanno togliendo potere, ce lo stanno dando, e per le famiglie con il bipolare è una cosa rara (63: R)

Sia i partner sia le persone partecipanti, credo che abbiano sentito in una certa misura di avere un pochino più di forza nella situazione. Che hanno un po’ più di conoscenze e un pochino più di controllo sapendo cosa può succedere. (39: CC)

Ruolo nella gestione del disturbo bipolare

La RP offriva ai familiari un nuovo ruolo (o legittimava un ruolo che già svolgevano): quello di monitorare l’umore e il comportamento delle SU. I CC lo apprezzavano in modo particolare, perché ritenevano che i familiari fossero nella posizione ideale per fungere da «altro paio di occhi e di orecchie, che fa un po’ di monitoraggio» (16: CC). Anche le SU apprezzavano che i familiari potessero aiutarle a monitorare il proprio umore e il proprio comportamento. I familiari aiutavano a riconoscere fattori scatenanti e segnali precoci, apportando spesso informazioni di cui le SU stesse non erano consapevoli:

La mia memoria è piena di buchi sulle cose che sono successe… lei riesce a rispondere a domande a cui io, sinceramente, non so rispondere (33: SU)

Direi che, in fondo, se non coinvolgi davvero qualcun altro, forse togli un 30% di valore a quello che stai facendo, perché perdi il fatto che qualcun altro abbia uno sguardo su quello che sta succedendo, se queste persone non se ne accorgono nemmeno, capisci (39: CC)

Si riteneva che invitare i familiari a monitorare i sintomi aumentasse notevolmente la probabilità di riconoscere i segnali precoci di allarme. Prestando attenzione ai segnali di ricaduta e riconoscendoli prima, i familiari avevano un ruolo attivo nella RP. Inoltre, la RP aiutava i familiari a vedere i vantaggi di chiedere aiuto ai servizi al momento opportuno. Di conseguenza, riferivano di sentirsi meno in ansia di fronte alla prospettiva di una ricaduta e con la speranza di essere ora in grado di riconoscere i segnali precoci, intervenire e prevenire un episodio:

Mi sento molto più in grado di affrontarlo se dovesse succedere di nuovo, e la prima cosa che farei sarebbe assicurarmi che lei venga valutata molto prima dal medico di base e dallo specialista, e se necessario farla ricoverare volontariamente presto… Adesso ho capito che più va avanti, più peggiora. (35: R)

Relazioni tra CC, SU e familiare

Tutti i gruppi ritenevano che le relazioni tra i membri della famiglia, i CC e i servizi fossero cruciali. Partecipare a un intervento di RP offriva ai familiari l’opportunità di essere molto più coinvolti nell’erogazione dei servizi e di costruire una relazione con il CC:

Ho più contatti con la famiglia da quando[abbiamo fatto la RP]… [Prima] i partner tendevano a darsi da fare in cucina (39: CC)

I CC riferivano che i familiari erano molto più attivamente coinvolti dopo l’intervento. Avendo l’opportunità di entrare in contatto con i servizi e di stabilire un buon rapporto, i familiari sapevano a chi rivolgersi all’interno dell’équipe di cura e confidavano di trovare ascolto. Ciò è particolarmente importante durante una crisi, poiché i familiari erano spesso il primo punto di contatto con i servizi:

Adesso mi sento davvero parte della cosa anch’io, e so che posso telefonare… Se lui cominciasse a stare male, chiamerei e chiederei all’infermiera del servizio territoriale di passare. È bravissima (33: R)

Oltre a poter migliorare la relazione tra i membri della famiglia e i CC, la RP poteva anche migliorare le relazioni tra le SU e i familiari. La RP offriva l’occasione di parlare insieme di eventi passati e dell’impatto del disturbo bipolare su di sé e sulla famiglia:

Credo che lui[la persona assistita] fosse piuttosto sollevato, in realtà, di poter discutere con lei[la moglie] di cose di cui non aveva parlato in passato. E piuttosto sollevato che lei capisse meglio come stava lui (28: CC)

Alcuni CC riferivano che una maggiore comprensione reciproca tra la SU e il suo familiare aveva reso la loro relazione meno stressante e meno tesa e che, di conseguenza, venivano condivise informazioni nuove:

È molto bello… riuscire a far sedere insieme chi presta assistenza e la persona assistita a parlarne… sai, ne sono uscite parecchie cose. (14: CC)

Non sempre però era così; a volte le informazioni venivano taciute proprio perché erano presenti dei familiari:

Immagino alcune delle cose di cui forse avrebbe parlato se fossimo stati nelle nostre normali sedute terapeutiche. Di alcune cose non abbiamo parlato. (28: CC)

Ostacoli al coinvolgimento di un familiare nella prevenzione delle ricadute

Nonostante i diversi benefici che la RP poteva apportare alle persone coinvolte, tutti i gruppi di partecipanti hanno individuato una serie di ostacoli al coinvolgimento di un familiare nella RP.

Tempo

Un motivo spesso addotto dai familiari per spiegare perché non avessero scelto di partecipare alla RP era la mancanza di tempo o gli impegni di lavoro. I CC visitano spesso le SU durante l’orario di lavoro, il che rende in pratica difficile per alcuni membri della famiglia partecipare alle sedute. Tuttavia, gli stessi familiari descrivevano in altri momenti come la RP potesse far risparmiare tempo prevenendo una ricaduta:

Se lo stronchi sul nascere, ti puoi risparmiare mesi e mesi di sofferenza (31: R)

I dati hanno rivelato ragioni ben più complesse del mancato coinvolgimento dei familiari nella RP. Erano legate alle dinamiche familiari, all’autonomia e alla riservatezza, e al carico professionale.

Dinamiche familiari

Per alcune SU non è stato possibile individuare un membro della famiglia adatto a partecipare alla RP. Il 32% del campione dello studio non aveva un familiare con cui avesse contatti in presenza sufficienti per poter partecipare all’intervento. Altre persone avevano familiari con cui avevano le 10 ore settimanali di contatto richieste, ma ritenevano inappropriato dare a quel familiare il ruolo di «caregiver»:

La mia sorella minore no[non ha partecipato]… con lei è difficile perché, diciamo, mi guarda molto dal basso in alto… ha 14 anni meno di me, quindi è più la mia sorellina e io sono il suo fratellone, quel genere di cosa. (20: SU)

Le famiglie stesse potevano anche essere una fonte di stress e un fattore scatenante di ricaduta. Molte persone descrivevano familiari dall’atteggiamento ostile e critico a cui non si fidavano di affidare responsabilità decisionali:

Tutte le volte che mi hanno ricoverato in regime obbligatorio mi hanno chiesto chi voglio come loco parenti, come parente più prossimo? E io ho sempre detto «l’assistente sociale di turno». Non vorrei mai, mai, mai che mia madre e mio padre partecipassero alle decisioni sulla mia cura (19: SU)

Coinvolgere famiglie critiche destava anche preoccupazione, perché le metteva in una posizione di potere che avrebbero potuto manipolare:

Ogni tanto, scherzando, lei[la madre] mi dice che chiamerà[la persona referente]. So cosa vuol dire, quindi non dico più niente (13: SU)

Autonomia e riservatezza

Alcune SU raccontavano di voler mantenere la propria malattia, e la gestione della propria malattia, riservate rispetto alla famiglia. Per alcune ciò era dovuto allo stigma legato alla malattia:

Non ho mai parlato con loro dei miei sintomi o di cose del genere… probabilmente non capirebbero… magari penserebbero che sono un fenomeno da baraccone o qualcosa del genere (9: SU)

Altre non volevano gravare il proprio familiare di decisioni (quel peso lo porterò io; 21: SU) o di problemi, e sentivano di essere le sole responsabili della gestione della propria malattia. Alcune temevano che, accrescendo il ruolo di un familiare nel monitoraggio dei sintomi, questi potesse diventare eccessivamente vigile e scambiare emozioni normali per segnali precoci, il che avrebbe potuto aggravare la situazione.

La sua famiglia segue con grande attenzione il suo sonno e il suo umore, e a volte si vede che lei si sente piuttosto frustrata. Cioè, una notte storta e loro la ingigantiscono, e lei vorrebbe un po’ ridimensionarla, ma loro la ingigantiscono. (33: CC)

Molte SU non erano abituate a che un membro della famiglia fosse coinvolto nella loro relazione o in contatto con i servizi di salute mentale. In generale le SU attribuivano valore alla relazione con i CC, e ciascuna parte riconosceva che a volte sarebbe stato davvero inappropriato coinvolgere i familiari:

Hai proprio bisogno di tempo a tu per tu con la persona assistita, perché parte della pressione nella sua vita potrebbe venire proprio dal partner, o potrebbero esserci cose che stanno succedendo nella sua vita che non vuole far sapere al partner, quindi hai proprio bisogno di quel tempo a tu per tu (39: CC)

Volevo parlarle[alla CC] la settimana scorsa ma[mio marito] era seduto lì… Non ho parlato e poi, mentre se ne andava, le ho detto solo che avevo bisogno di parlarle oggi, e lei ha detto va bene, tanto giovedì vieni giù comunque, no?, ne parliamo allora (35: SU)

Anche i familiari descrivevano il disagio di «intromettersi» nella relazione già consolidata tra SU e CC. Inoltre c’erano questioni familiari che le SU non volevano che i loro familiari discutessero con il CC, soprattutto perché il rapporto tra familiari e CC era meno consolidato:

Loro[i genitori] avevano la possibilità di farlo, ma io non glielo permettevo… quando avevo 14 anni c’è statauna cosa che è successa nella mia famiglia… non credo che fosse giusto… che mia mamma ne parlasse (14: SU)

In definitiva, per i CC, se le SU non volevano che il loro familiare fosse coinvolto, dovevano rispettarlo e attenersi alla loro volontà.

Alcune persone non vogliono che si parli di nessun dettaglio riservato con la famiglia… non puoi farlo senza il loro permesso(6: CC)

Carico professionale

La presenza di un familiare durante le sedute e la difficoltà di tutelare la riservatezza delle SU erano aspetti che i CC dovevano gestire:

È una cosa molto personale… c’era di mezzo molta droga di cui credo sua madre non sapesse niente, e le ho spiegato che potevamo anche omettere quella parte… che sua madre non doveva saperlo. Ma… lei comunque non ha voluto farlo[coinvolgere la madre nella RP]. (48: CC)

Per molti CC, erogare la RP a una persona in cura era già un ruolo nuovo che aggiungeva peso al loro carico di lavoro e al loro tempo. Coinvolgere i familiari comportava ulteriore lavoro. In primo luogo, si riteneva che aumentasse la frequenza e la durata delle visite alla persona assistita:

Spieghi ogni seduta, il che richiede parecchio, e una parte l’abbiamo fatta con il marito di [SU] presente perché comunque era critico verso la sua malattia, e questo ha richiesto più tempo perché poi lui voleva spiegazioni. In realtà gli ha fatto bene, perché ha cambiato il suo atteggiamento verso la malattia… però ci è voluto davvero molto tempo (76: CC)

In secondo luogo, lo si considerava un aumento informale del carico di casi, dato che di fatto prendevano in carico anche i familiari:

Lei[la familiare] piangeva spesso, e in una o due sedute l’ho vista anche dopo la seduta per darle un po’ di sostegno individuale. Quindi il mio carico di lavoro è aumentato(28: CC)

Le sedute stesse diventavano più complesse quando erano presenti membri della famiglia. A volte era difficile mantenere il focus sulla RP, perché i familiari volevano spesso parlare dei propri problemi e bisogni. Inoltre, molti CC riferivano che gestire dinamiche familiari come la colpa, la vergogna e i disaccordi era impegnativo:

Hanno litigato durante la seduta, quindi è stato difficile gestirlo, c’erano molte accuse reciproche in quella seduta (28: CC)

Di conseguenza, i CC a volte non incoraggiavano il loro coinvolgimento:

Quindi quando la persona dice, diciamo, no, non voglio che la famiglia sia coinvolta… credo che ti verrebbe molta voglia di sorvolare e dire benissimo, va bene, nessun problema, perché pensi Dio, come farò a gestirli comunque (48: CC)

Nel complesso i CC avevano molta esperienza, con una media di sette anni di lavoro nell’équipe territoriale di salute mentale e una media di sei persone con disturbo bipolare nel proprio carico di casi (si veda la tabella 2). Tuttavia, il ruolo di terapeuta era evidentemente nuovo e molte di queste persone si sentivano poco sicure nel lavorare con le famiglie in questo modo. Di conseguenza c’era un certo timore di essere osservate mentre svolgevano questo ruolo:

Credo che possa darsi che chi coordina l’assistenza non lo incoraggi[il coinvolgimento del familiare] abbastanza, che non se la senta, o che stare lì a farlo per conto proprio, non so se questo[coinvolgere un familiare] sarebbe un po’ troppo(48: CC)

Era qualcosa di cui erano consapevoli anche i familiari. In questo esempio, un membro della famiglia che si era sentito scoraggiato dal partecipare all’intervento rifletteva che ciò poteva essere dovuto al fatto che la CC si sentiva minacciata dalla sua stessa esperienza terapeutica, più ampia.

Avevo la sensazione che lei in realtà non mi volesse lì… per via della mia formazione nel counseling (63: R)

Discussione

Questo è il primo studio che esamina da più prospettive le questioni percepite riguardo al coinvolgimento dei familiari nella prevenzione delle ricadute del disturbo bipolare. Persone assistite, referenti dell’assistenza e familiari hanno descritto benefici evidenti, in particolare per quanto riguarda il miglioramento della comunicazione tra familiari e SU e tra familiari e servizi, l’aumento della comprensione del disturbo da parte di ciascuna parte e il coinvolgimento dei familiari nel ruolo di monitoraggio dei sintomi. Sono questioni con cui le famiglie delle persone con disturbo bipolare si trovano in difficoltà e per le quali attualmente ritengono che il personale sanitario non offra sostegno [26]. Sono tuttavia emersi diversi ostacoli che potrebbero impedire un coinvolgimento efficace dei familiari nella prevenzione delle ricadute: le dinamiche familiari, l’autonomia e la riservatezza della SU e il carico professionale del personale sanitario. Questi ostacoli accrescevano la complessità del coinvolgimento dei familiari nell’erogazione della RP per i CC, le SU e i loro familiari, e devono essere affrontati perché i benefici del coinvolgimento dei familiari negli interventi psicologici entrino a far parte dell’assistenza ordinaria.

La qualità delle relazioni tra familiari e persone assistite poteva semplificare o accrescere la complessità dell’erogazione della prevenzione delle ricadute. È noto che le famiglie delle persone con disturbo bipolare sperimentano spesso livelli elevati di carico familiare e di critica, analogamente alle famiglie di persone con altri problemi di salute mentale di lunga durata [5], e si sentono spesso isolate nel tentativo di conciliare i propri bisogni con quelli dei loro congiunti, oltre che prive di sostegno da parte dei servizi [27]. I nostri risultati suggeriscono che, anche con ulteriori prove sperimentali sull’efficacia del coinvolgimento delle famiglie nella prevenzione delle ricadute, questo potrebbe non essere appropriato (o possibile) finché non si risponde anche ai bisogni dei caregiver e dei familiari. Suggeriscono inoltre che il personale sanitario dovrebbe ricevere una formazione e un sostegno adeguati a tal fine. Per coinvolgere i membri della famiglia, il personale sanitario potrebbe dover prima stabilire con loro relazioni indipendenti, prima di tentare di coinvolgerli in interventi sistemici. I familiari potrebbero aver bisogno, in primo luogo, di un sostegno individuale che risponda ai loro bisogni di salute mentale. Potrebbero essere necessari anche interventi volti a migliorare la comunicazione e le interazioni quotidiane all’interno della famiglia. È inoltre cruciale una chiara motivazione del coinvolgimento della famiglia e del ruolo specifico del familiare. La ricerca ha dimostrato che, sebbene i membri della famiglia desiderino un maggiore coinvolgimento e più informazione [7], possono sentire che l’attenzione del personale sanitario a promuovere l’autonomia della persona assistita li lasci impotenti e senza un ruolo [28]. Il nostro studio dimostra che la tutela dell’autonomia e della riservatezza è bidirezionale e ugualmente importante per le persone assistite e per i loro familiari, e costituisce un ulteriore ostacolo potenziale al coinvolgimento dei familiari nella pianificazione della prevenzione delle ricadute. Questi compiti possono essere complessi e richiedere personale terapeutico dotato di competenze, tempo e supervisione adeguata. Nel nostro studio, le persone referenti dell’assistenza riuscivano a vedere il valore del coinvolgimento dei familiari in termini di risparmio di interventi da parte dei servizi nel lungo periodo; erano però preoccupate per la fattibilità di aumentare la frequenza e la durata delle visite e per la necessità di prendere in carico i familiari come un carico di casi invisibile. Senza il sostegno della dirigenza, è improbabile che questo modo di coinvolgere i familiari nell’assistenza venga tradotto nella pratica. Sono necessarie ulteriori ricerche sul valore attribuito alla prevenzione delle ricadute (e sui potenziali ostacoli) a livello dell’organizzazione più ampia dell’équipe [29].

È stato adottato un approccio qualitativo che ha fornito dati ricchi, fondati sulle opinioni e sulle idee delle parti interessate [30]. Con 52 partecipanti, il campione era ampio e la saturazione tematica è stata garantita. Un punto di forza particolare dell’indagine è stato il ricorso alla triangolazione, procedura riconosciuta per aumentare l’attendibilità dell’analisi qualitativa [25]. La triangolazione è stata perseguita in due modi. In primo luogo, la domanda di ricerca è stata affrontata dal punto di vista di chi eroga i servizi, di chi li utilizza e dei familiari. In secondo luogo, il quadro tematico è stato sviluppato e verificato da un gruppo di ricerca multidisciplinare [30].

Le persone partecipanti sono state selezionate da un campione reclutato per uno studio sperimentale. Si è trattato di un’opportunità, perché ha permesso di individuare e intervistare familiari che soddisfacevano i criteri per il coinvolgimento nella prevenzione delle ricadute e, all’interno di questo campione, di selezionare sia chi aveva partecipato sia chi ne aveva avuto la possibilità ma aveva scelto di non farlo. Dati i tassi di permanenza tipicamente bassi negli interventi familiari, ad es. [31], si tratta di un gruppo importante da raggiungere. Tuttavia, il limite del reclutamento a partire dalla popolazione di uno studio sperimentale è che è stato possibile contattare soltanto le persone assistite (e i loro familiari) segnalate allo studio. È possibile che le persone partecipanti segnalate dai CC differissero da quelle non segnalate; queste differenze avrebbero potuto rivelare ulteriori ostacoli al coinvolgimento dei familiari nell’assistenza. I nostri risultati suggerivano che la qualità della relazione fosse importante per un coinvolgimento efficace dei familiari e che non tutti i familiari fossero ritenuti adatti. Il numero ridotto di familiari disponibili a partecipare a questo studio non ha permesso di estendere l’analisi a confronti tra persone legate da diversi tipi di relazione. È possibile che il valore percepito e gli ostacoli del coinvolgimento di un familiare nella terapia di prevenzione delle ricadute siano diversi per i coniugi rispetto ai genitori o a fratelli e sorelle. Sono necessarie ulteriori ricerche per approfondire la questione.

Conclusioni

Sebbene il coinvolgimento delle famiglie nell’assistenza alle persone con disturbo bipolare comporti benefici clinici, è anche necessario garantire formazione, supervisione e risorse sufficienti perché tali benefici si realizzino pienamente. Gli interventi volti a coinvolgere i membri della famiglia dovrebbero assicurarsi che la motivazione sia compresa chiaramente da tutte le parti e che il loro ruolo sia chiarito. Benché i benefici siano potenzialmente considerevoli, occorre riconoscere che coinvolgere le famiglie può rappresentare un onere aggiuntivo per il carico di casi del personale clinico e richiedere competenze cliniche ulteriori. Sono necessari formazione e sostegno aggiuntivi per il personale sanitario, ma questi costi possono essere compensati dalla riduzione del carico sulle famiglie e dalla facilitazione della prevenzione delle ricadute. Sono necessarie ulteriori ricerche per stabilire l’efficacia clinica e il rapporto costo-efficacia del coinvolgimento dei familiari negli approcci di prevenzione delle ricadute, e per individuare i requisiti di formazione e supervisione necessari al personale dell’assistenza ordinaria per realizzarlo.

Storia pre-pubblicazione

La storia pre-pubblicazione di questo articolo è consultabile qui:

http://www.biomedcentral.com/1471-244X/11/172/prepub