Sintesi in linguaggio semplice

Questo studio ha utilizzato una metodologia qualitativa per esplorare l’esperienza di cambiamento relazionale vissuta dalle adolescenti e dai loro genitori durante il trattamento basato sulla famiglia per l’anoressia nervosa. Le famiglie vivono spesso disconnessione e conflitto nelle fasi iniziali della malattia, con ripercussioni sulle loro relazioni. Abbiamo constatato che il trattamento basato sulla famiglia offriva un processo che permetteva ai genitori di sentirsi sicuri di poter aiutare la figlia, e che ciò portava le adolescenti a fidarsi di più dei genitori e a impegnarsi di più nel trattamento. Dopo il trattamento si sono osservati cambiamenti relazionali positivi per le adolescenti e la loro famiglia. Comprendere meglio i processi di cambiamento durante il trattamento può portare a nuove idee per migliorare gli esiti.

Contesto

L’anoressia nervosa è un grave disturbo fisico e psicologico che colpisce ampiamente sia la persona malata sia la sua famiglia [1] e può provocare nella famiglia livelli elevati di sofferenza psicologica e di conflitto [2–4]. L’effetto dell’anoressia nervosa sulle relazioni familiari è sempre più riconosciuto [4]: sia le famiglie sia il personale clinico riconoscono che l’anoressia nervosa porta a un adattamento alla malattia che esaspera le dinamiche familiari preesistenti, incide sulla capacità attuale di far fronte e può generare sentimenti di disperazione e di impotenza [5]. Le adolescenti con anoressia nervosa riferiscono una compromissione familiare maggiore rispetto ai genitori alla valutazione iniziale [6, 7] e individuano più problemi di comunicazione rispetto a loro [8].

Si è osservato inoltre che i processi familiari incidono negativamente sull’andamento e sull’esito. Per esempio, i commenti critici dei genitori nei confronti di figlie e figli, pur essendo in genere poco frequenti nelle famiglie con anoressia nervosa, sono stati associati a un esito sfavorevole in diversi studi sul trattamento di adolescenti [9, 10]. Al contrario, il calore genitoriale è stato associato a un esito positivo, il che dimostra ancora una volta l’importanza dei processi relazionali nelle famiglie in cui è presente l’anoressia nervosa [11]. Un processo relazionale chiave tra adolescente e genitore è la sicurezza dell’attaccamento. È stato dimostrato che l’ansia legata all’attaccamento ansioso incide negativamente sull’esito dei disturbi alimentari nelle persone adulte [12]. Studi prospettici indicano un legame tra attaccamento ansioso e patologia alimentare in adolescenza [13], e studi trasversali indicano una minore sicurezza dell’attaccamento rispetto a gruppi di controllo non clinici [14]. Quindi, sebbene l’impatto sull’esito in adolescenza resti poco chiaro, ci si può aspettare che l’anoressia nervosa perturbi i processi di attaccamento, così come perturba il funzionamento familiare.

Quando chi è adolescente è esposto a livelli elevati di stress, i genitori svolgono un importante ruolo protettivo, che aiuta ad attenuarne le conseguenze negative, aiutando la figlia o il figlio a sentirsi al sicuro [15]. Questo ruolo è caratterizzato dalla percezione, da parte dell’adolescente, della disponibilità dei genitori e della loro sintonizzazione emotiva, e dalla definizione di aspettative comportamentali chiare entro cui muoversi. Come nell’infanzia, un attaccamento adolescenziale efficace ai genitori resta un correlato chiave di un esito psicosociale positivo [16, 17]. Queste interazioni sono particolarmente rilevanti nei momenti di stress, in cui funzionano come un meccanismo protettivo che aiuta la persona giovane a risolvere i problemi [18, 19]. Tuttavia, dato l’impatto dell’anoressia nervosa sul funzionamento familiare e i livelli spesso elevati di sofferenza sia per chi è adolescente sia per i genitori [4], non è chiaro se i normali meccanismi dell’attaccamento, come chiedere aiuto e trovare conforto nei genitori, o la sintonizzazione dei genitori con i bisogni dell’adolescente funzionino come previsto prima, durante o dopo il trattamento.

Il trattamento basato sulla famiglia (FBT) [20] è raccomandato come trattamento ambulatoriale di prima linea per l’anoressia nervosa in adolescenza [21]. Il FBT è sostenuto da numerosi studi controllati randomizzati [22–27]. Il focus iniziale del FBT è che i genitori assumano il controllo del cibo e dell’alimentazione, un ambito di paura e di preoccupazione per la persona giovane con anoressia nervosa. Ciò può scatenare forti reazioni emotive negative in alcune adolescenti, che possono negare le proprie difficoltà o vedere gli sforzi dei genitori come una minaccia, con una crescente resistenza al trattamento [28]. Analogamente, l’ansia generata nei genitori può incidere sulla loro capacità di far fronte e di rispondere in modo al tempo stesso fermo e sintonizzato con la figlia, riducendo la coesione familiare [5]. Queste dinamiche possono impedire che il meccanismo di sostegno tra genitori e adolescente sopra descritto funzioni normalmente all’inizio del FBT, poiché genitori e adolescenti si fraintendono a vicenda [13].

Precedenti studi qualitativi sulle relazioni familiari dopo il trattamento dell’anoressia nervosa hanno indicato diversi cambiamenti, tra cui maggiore apertura, meno conflitto e una migliore comprensione familiare, pur notando che problemi familiari specifici e bisogni individuali non sempre trovavano risposta [29–31]. Tuttavia, la maggior parte di questi studi non si è concentrata sul FBT [20], né sull’esperienza congiunta di genitori e adolescenti di una stessa famiglia. Inoltre, gli studi non si sono proposti di comprendere come tali cambiamenti si fossero prodotti.

Comprendere i cambiamenti relazionali durante il FBT è importante per diverse ragioni. In primo luogo, come si è visto, una relazione solida tra genitori e adolescente protegge rispetto ai fattori di stress attuali e futuri. Dopo il trattamento, la famiglia e la persona giovane continueranno ad attraversare fasi del ciclo di vita e questioni evolutive che richiedono buone strutture di sostegno familiare per ottenere i migliori risultati. Ciò è particolarmente cruciale per le adolescenti che hanno avuto l’anoressia nervosa, poiché è probabile che continuino ad avere bisogni psicosociali elevati [32]. Ridurre al minimo l’impatto dell’anoressia nervosa sulle relazioni interpersonali in famiglia è quindi cruciale per il benessere futuro. In secondo luogo, apprendere e comprendere meglio i processi di trattamento nelle famiglie che rispondono al trattamento può portare a iniziative volte a migliorare il processo terapeutico per le famiglie che ottengono esiti meno favorevoli con il FBT, o anche a ridurre le ricadute.

Lo scopo di questo studio era comprendere l’impatto del FBT sulle relazioni familiari e indagare questo processo di cambiamento nelle famiglie con un buon esito, nel tentativo di generare nuove intuizioni teoriche che orientino i futuri miglioramenti degli interventi terapeutici.

Metodo

Disegno

In questo studio è stata utilizzata la metodologia della grounded theory costruttivista per la sua capacità di generare una teoria su un ambito di conoscenza limitata, integrando al tempo stesso il punto di vista e il contesto del gruppo di ricerca [33–36]. Ciò è stato ritenuto importante data la competenza preesistente del gruppo di ricerca sull’argomento. Questo approccio si distingue dal metodo originale della grounded theory di Glaser e Strauss [35] perché riconosce l’influenza del gruppo di ricerca, come si è detto, pur adottando un approccio aperto che lascia emergere il significato dai dati anziché da una teoria preesistente [33]. Un punto di forza di questo metodo è il confronto costante dei dati delle interviste, che avviene a ogni intervista finché il fenomeno studiato non prende forma. Si è fatto ricorso al campionamento intenzionale per individuare persone partecipanti che avevano risposto bene al FBT, al fine di comprendere più a fondo i processi di cambiamento alla base del FBT. Il campionamento intenzionale è riconosciuto come un modo efficace per accedere a casi ricchi di informazioni su un determinato fenomeno [37]. La buona risposta è stata definita come il completamento del protocollo FBT di 20 sedute e un peso superiore all’85% del peso corporeo stimato (EBW) [38] alla seduta 20.

Partecipanti

Hanno partecipato allo studio sedici adolescenti tra i 12 e i 18 anni e 28 genitori che avevano completato un FBT ambulatoriale. Quattordici famiglie avevano due genitori, una era monoparentale e in una un genitore è deceduto durante il follow-up. Tutte le adolescenti soddisfacevano i criteri del DSM-IV per l’anoressia nervosa [39].

Prima di iniziare il FBT, tutte le adolescenti avevano avuto un ricovero ospedaliero, e ogni famiglia del presente studio ha partecipato a uno studio controllato randomizzato più ampio che indagava la durata ottimale dell’ospedalizzazione per 82 pazienti clinicamente instabili, seguita da un FBT ambulatoriale [25]. Gli esiti sono riportati in dettaglio altrove, ma in breve la remissione completa dopo il FBT era del 31,25% al follow-up a 12 mesi, con l’87,5% delle pazienti sopra l’85% dell’EBW. L’abbandono prima del completamento del protocollo di trattamento è stato del 15,9% [25]. Durante il ricovero, i genitori ricevevano ogni settimana psicoeducazione dall’équipe medica in un incontro di aggiornamento clinico, e le adolescenti ricevevano una psicoterapia di sostegno tre volte a settimana per 30 min, centrata sull’affrontare l’ospedalizzazione. Questa terminava alla dimissione e iniziavano le sedute di FBT. Le persone partecipanti hanno completato un protocollo di trattamento FBT di 20 sedute, con la possibilità di sedute aggiuntive se gli obiettivi del trattamento non erano stati raggiunti alla seduta 20. La fedeltà al trattamento è stata confermata da una delle persone autrici del manuale di trattamento FBT [25, 40].

Tutte le adolescenti erano di sesso femminile, con un’età media di 14.52 anni (SD = 1.38) alla valutazione iniziale. Il peso corporeo stimato (EBW) era dell’80,27% (SD = 5.39), con un punteggio globale medio all’Eating Disorder Examination (EDE) [41] di 3.21 (SD = 1.15). La partecipazione dei genitori è stata elevata: è stato intervistato l’81% dei genitori disponibili. La tabella 1 descrive le partecipanti e l’esito clinico alla seduta 20 e al follow-up a 12 mesi. Le interviste si sono svolte in media 12.11 mesi (SD = 7.80) dopo la fine del FBT.

Nessuna partecipante soddisfaceva più i criteri ponderali dell’anoressia nervosa alla seduta 20 o al follow-up a 12 mesi (>85% dell’EBW). Cinque partecipanti restavano sotto il 95% dell’EBW al follow-up a 12 mesi, ma tutte queste pazienti avevano un EDE globale nella norma (<1.74, cioè entro 1 deviazione standard sopra la media di comunità [42]. Una partecipante aveva un punteggio EDE globale in fascia clinica al follow-up a 12 mesi, ma il suo peso era pari al 102,23% dell’EBW. Il numero medio di sedute è stato di 33.13 (SD = 12.52), ma con un intervallo ampio, da 10 a 63 sedute. Tutte le partecipanti tranne una hanno completato le tre fasi del trattamento.

Reclutamento

Durante il periodo di follow-up dello studio controllato randomizzato, e fino al raggiungimento della saturazione dei dati, sono state invitate a partecipare le famiglie che avevano completato il protocollo di 20 sedute con un peso superiore all’85% dell’EBW. Ai fini dell’inclusione, almeno un genitore e la giovane dovevano completare l’intervista, 6 mesi o più dopo la fine del trattamento. La persona che coordinava lo studio controllato randomizzato ha fornito informazioni sulla ricerca alle adolescenti interessate e ai loro genitori che soddisfacevano i criteri di inclusione. Delle 17 famiglie contattate nessuna ha rifiutato; tuttavia una giovane ha deciso di non essere intervistata e la sua famiglia è stata ritirata, lasciando 16 partecipanti. Questo studio è stato approvato dal Comitato etico per la ricerca sull’essere umano della Sydney Children’s Hospitals Network, Westmead Campus (2006/114). Le persone partecipanti hanno dato il proprio consenso informato scritto prima delle interviste.

Procedura

Sono state condotte interviste in profondità, faccia a faccia, separatamente con ciascuna giovane e con il genitore o i genitori. Le interviste sono durate tra i 30 e i 60 min e sono state audioregistrate e trascritte integralmente. Ogni intervista iniziava chiedendo alle persone partecipanti della loro esperienza del FBT ambulatoriale e si concentrava poi sulle relazioni tra genitori e adolescente prima del ricovero, durante il FBT e dopo il trattamento. Si riteneva che questo approccio permettesse di isolare meglio gli effetti del FBT confrontando il prima e il dopo il trattamento. Durante l’intervista le persone partecipanti venivano incoraggiate a descrivere e a esplorare il significato delle proprie esperienze di trattamento. Dopo le interviste alle prime due famiglie si è delineato un formato che chiedeva di descrivere le relazioni familiari prima dell’anoressia nervosa, prima del trattamento, durante il FBT e dopo il FBT. Il processo di domande era simile per genitori e adolescenti, e ogni domanda dell’intervista si basava sulla risposta precedente, così da consentire una conversazione che generasse risposte più significative e spontanee. Le interviste si sono fatte via via più focalizzate, in linea con la metodologia della grounded theory [33].

Analisi dei dati

Ogni intervista è stata analizzata secondo i principi della grounded theory [36]. L’analisi è stata progressiva e ha seguito un metodo comparativo costante. I codici iniziali delle interviste sono stati raggruppati ed è stato completato un secondo livello di codifica focalizzata per sviluppare una categoria centrale e un quadro esplicativo. Durante tutto il processo di analisi, la scrittura di memo è stata utilizzata come strategia analitica per sviluppare concetti di ordine superiore e individuare i legami tra codici e categorie, restando fedeli ai dati. Per garantire il rigore dell’analisi, le prime due trascrizioni sono state codificate in modo incrociato da due persone del gruppo autore (AW, PR). Le parole stesse delle persone partecipanti e citazioni dirette sono state usate per illustrare il modello, radicando così la teoria nei dati [43, 44]. I risultati dell’analisi sono stati confrontati con la letteratura per collocare i risultati di questo gruppo in un contesto teorico più ampio [45]. Un ulteriore controllo di credibilità ha previsto la consultazione di due adolescenti (di 18 e 21 anni al momento della consultazione) e di una madre sui risultati [43]. Queste persone non avevano partecipato allo studio, ma avevano caratteristiche simili a quelle delle partecipanti del presente studio (per esempio, erano guarite da un’anoressia nervosa di gravità simile, avevano ricevuto il FBT e non soddisfacevano più i criteri dell’anoressia nervosa). Hanno confermato la costruzione teorica e la sua buona corrispondenza con il proprio racconto familiare.

Inoltre, il metodo della grounded theory costruttivista riconosce l’influenza del gruppo di ricerca sul disegno e sulle analisi [33, 46, 47]. Questo studio è nato dall’osservazione, nel corso di molti anni, dell’effetto positivo del FBT sulle giovani e sulle loro famiglie dopo il trattamento, nonché da una comprensione approfondita dei processi di sviluppo adolescenziale e delle relazioni di attaccamento. Il primo nome tra chi firma (AW) vanta più di 20 anni di esperienza di lavoro con adolescenti e più di 10 anni di esperienza nell’applicazione del FBT in un servizio specialistico per i disturbi alimentari.

Risultati

La grounded theory costruttivista è stata utilizzata per sviluppare una comprensione teorica dei cambiamenti relazionali e del FBT. I risultati sono descritti in tre fasi: prima del ricovero, durante il FBT e dopo il trattamento. Le espressioni chiave delle persone partecipanti sono in corsivo, e le citazioni servono a sostenere l’elaborazione teorica. La lettera e il numero dopo ogni citazione indicano il ruolo (adolescente, madre, padre) e il numero della persona partecipante. Il processo di cambiamento è stato denominato contenimento relazionale; è descritto qui di seguito e rappresentato nella Fig. 1.

Prima del ricovero

Sia i genitori sia le adolescenti riconoscevano con forza che le relazioni interpersonali avevano sofferto nel contesto della malattia prima del trattamento, e che ciò era proseguito nelle prime fasi del trattamento. Le famiglie hanno descritto instabilità in questo periodo, con temi di conflitto, disconnessione, isolamento e perdita di fiducia.

Conflitto e disconnessione

Le adolescenti erano chiare: le relazioni con i genitori erano diventate tese, nervose, stressanti, e una conversazione normale era difficile. Diverse adolescenti hanno descritto di essere assorbite da pensieri di conflitto. I genitori sottolineavano che il conflitto durante i pasti era particolarmente difficile, ma osservavano anche conflitti tra l’adolescente e sorelle e fratelli, così come disaccordi tra loro stessi su come aiutare la figlia. Il conflitto portava a una disconnessione nella relazione: «…sono diventate (le relazioni) proprio tese perché tipo era stressante per me ed era tipo feroce per i miei genitori, quindi non credo che sapessero bene cosa fare, tipo prima che cominciassimo a venire qui» (A5).

Isolamento e perdita di fiducia

Per tutte le adolescenti spiccava il sentirsi isolate dalla famiglia e scollegate dai genitori: «io semplicemente tipo mi ero fatta il mio angolino e non lasciavo entrare nessuno» (A14) e «non eravamo tipo una famiglia, un po’ separati, tipo io ero separata da tutti gli altri della famiglia» (A10). Le adolescenti hanno descritto di sentirsi senza valore e arrabbiate; una giovane l’ha descritto come essere un’estranea. Diverse adolescenti hanno raccontato di voler deliberatamente isolarsi perché era doloroso essere fisicamente vicine ai genitori ma sentirsi emotivamente lontane. C’era una consapevolezza generale dell’impatto dell’isolamento, e un’adolescente lo ha descritto con lucidità come qualcosa che minava la fiducia e la sicurezza. Nel complesso le adolescenti hanno riferito di non riuscire a condividere nulla con i genitori né a rivolgersi a loro per avere sostegno emotivo a causa dell’anoressia nervosa.

Analogamente, i genitori hanno notato cambiamenti dal loro punto di vista: la figlia era diventata emotivamente più bisognosa, viveva una sofferenza profonda, e osservavano l’impatto emotivo su sorelle e fratelli. Hanno notato anche una perdita di fiducia, non solo nella figlia ma anche nel proprio modo di fare i genitori, descrivendo come evitassero il conflitto, l’isolamento della famiglia dai sostegni esterni e il sentirsi distrutti e impotenti davanti a un problema che andava oltre l’istinto e il buon senso; una madre ha detto: «credo proprio che fossimo tutti molto tristi, tipo, e che ci sentissimo impotenti» (M16).

Durante il FBT

Durante il trattamento sono stati individuati tre temi che contribuivano al cambiamento relazionale: i processi terapeutici, compresi i concetti del FBT; la fiducia e la sicurezza; e il sistema di cura come rete di sostegno. La Fig. 1 rappresenta l’interazione tra questi temi come due cerchi che si influenzano reciprocamente e producono un processo di cambiamento, come spiegato qui di seguito.

Processi terapeutici

Sia i genitori sia le adolescenti hanno individuato processi della terapia che sono stati importanti per costruire il contenimento relazionale. La struttura del FBT, con appuntamenti regolari, una sequenza di trattamento definita, l’intensità iniziale e un sostegno costante, ha creato un senso di stabilità e un’aspettativa di progresso. Ciò si è tradotto in minore incertezza, poiché venivano fissati obiettivi e verificati i progressi. Per esempio: «Il trattamento mi ha dato strumenti e un quadro e una struttura e un permesso, credo» (M12). I genitori si sentivano più sicuri grazie a questo alto livello di responsabilizzazione e di struttura, e descrivevano la terapia come una tabella di marcia. Sia i genitori sia le adolescenti attribuivano a chi conduceva la terapia il ruolo cruciale di mediazione, di guida o di coaching. Ma, al di là di questo, i genitori acquisivano fiducia grazie alle rassicurazioni e alle indicazioni chiare della figura terapeutica. Inoltre, le adolescenti riconoscevano che la figura terapeutica dava ai genitori strumenti per aiutare, per esempio: «il programma ha dato tipo una struttura per i miei genitori e una struttura per me, così sapevano di non essere soli. Quindi credo che sia stata una cosa enormemente positiva» (A8). Descrivevano la figura terapeutica come dotata di una qualità neutrale: faceva domande, suggeriva e aveva una presenza che favoriva la comunicazione, per esempio: «Credo che ci abbia aiutato tipo quando venivamo qui, perché io a casa non parlavo molto, quindi era il momento in cui davvero tipo comunicavamo» (A11).

Nelle interviste i genitori hanno individuato anche concetti chiave del FBT che avevano accresciuto la loro fiducia. I più citati erano il focus iniziale sulla gestione, da parte dei genitori, dei sintomi del disturbo alimentare, l’importanza che i genitori lavorino insieme, il ruolo di sorelle e fratelli e l’esternalizzazione dell’anoressia nervosa. Per esempio una madre ha commentato a proposito dell’esternalizzazione: «…era continuamente “allora, vuoi ascoltare l’anoressia o vuoi tirarla fuori come un’entità separata?”, credo che sia stato davvero utile» (M6).

Gli elementi sopra descritti hanno dato stabilità e fiducia ai genitori, permettendo loro di avvicinarsi alla figlia risentendo meno dell’effetto dell’anoressia nervosa. A differenza di prima del trattamento, i genitori hanno descritto in generale di essere diventati più aperti e di vedere la prospettiva l’uno dell’altra grazie agli scambi in seduta. Ciò si è tradotto in una comunicazione meno frammentata tra i genitori, e tra i genitori e la figlia, poiché le sedute di FBT chiarivano i piani e incoraggiavano una comunicazione chiara. Ciò è avvenuto in misura diversa a seconda delle famiglie, ma, purché ci fosse qualche cambiamento positivo, sembrava favorire l’avanzamento del trattamento. Nell’intervista di ricerca i genitori si mostravano consapevoli di voler trasmettere un messaggio relazionale, usando parole come amore incondizionato, impegno e lottare per lei. Una madre, riflettendo sulla consapevolezza che la figlia aveva dell’impegno dei genitori, ha riferito che lei le aveva detto: «…non ce l’avrei fatta senza di te, mi hai salvato la vita» (M12).

Fiducia e sicurezza

In risposta alle azioni dei genitori, le adolescenti sembravano comprendere l’intenzione delle persone adulte di aiutarle. Le adolescenti lo esprimevano in modi diversi. Alcune sapevano descrivere chiaramente il bisogno di essere messe alla prova sull’alimentazione per guarire, sapendo che ciò non poteva avvenire da sole né senza difficoltà emotive. Per esempio un’adolescente ha detto: «…piano piano è andata meglio e ci siamo avvicinati e abbiamo lavorato insieme e poi, una volta che siamo stati meglio, è stato come se ci fossimo dimenticati di tutte le liti ed eravamo di nuovo uniti e basta» (A13). Un’altra ha descritto come la fiducia abbia preso il posto del controllo: «Sentivo il bisogno di avere il controllo, ma appena me ne hanno tolta una, sai, ho dovuto in qualche modo riporre la mia fiducia in loro, nel fatto che si sarebbero presi cura di me» (A3).

Altre ancora hanno riconosciuto che vedere i genitori soffrire, o conoscerli in un modo diverso, aveva fatto parte del processo di cambiamento che le aveva allontanate dall’anoressia nervosa. Per esempio: «Odiavo vederli stare male per colpa mia e di quello che facevo e così via, tipo preferirei solo che tutti fossero felici» (A13). Ciò che ha reso possibili questi cambiamenti sembra essere stato un aumento della fiducia e della sicurezza tra genitori e figlia, come ha detto bene un’adolescente: «Capisco che se lei mi dice ti voglio bene lo pensa davvero, perché tipo prima pensavo che lo dicesse così per dire, ma non è affatto così» (A2). La combinazione tra l’essere spronate a guarire e la sintonizzazione dei genitori sembra aver creato per le adolescenti uno spazio sicuro e protetto. Un’adolescente ha detto: «…hanno cercato di essere il più comprensivi possibile (i genitori) …erano tipo “se hai bisogno di noi siamo qui, parliamone”, e credo che abbia aiutato perché per la prima volta non li ho respinti, sono andata da loro… è così strano perché per la prima volta nella mia vita mi sono permessa di dipendere da qualcun altro» (A1).

Questa maggiore sicurezza è stata descritta in vari modi: tornare a capirsi, genitori non più critici, imparare a dare sostegno emotivo, rassicurazione, e sentire che i genitori c’erano per me. È stata descritta anche come genitori costanti e una famiglia diventata più capace e più affiatata. È interessante notare che il punto di vista delle adolescenti è maturato in un contesto in cui i genitori erano fermi sui comportamenti legati al disturbo alimentare e le adolescenti vedevano quella fermezza come amore, il che rendeva più facile lasciar andare. Questo processo reciproco è stato espresso con grande riflessività da un’adolescente, che ha sottolineato la forza della relazione di attaccamento nel sostenere il cambiamento: «Non credo che la mamma ce l’avrebbe fatta senza N (terapeuta), ma N in qualche modo ha dato alla mamma gli strumenti per farlo… la mamma ha semplicemente continuato a fare quello che faceva N e sembrava funzionare meglio quando lo faceva la mamma… N aveva le idee giuste e tutto, ma serve la persona giusta… credo che abbia molto a che fare con le relazioni, ehm, non puoi scappare da tua madre…» (A2).

Il sistema di cura come rete di sostegno

Pur non essendo decisivi per il cambiamento quanto i processi terapeutici sopra descritti, il ricovero ospedaliero e le visite mediche sono stati considerati utili in due sensi. Il primo come catalizzatore iniziale del cambiamento. Per esempio, una madre ha spiegato come l’ospedale avesse interrotto l’isolamento della figlia: «tutto d’un tratto ha cominciato a parlare, è stato come una grande liberazione, come dire qualcuno sta per aiutarmi» (M7). In secondo luogo, ha dato ai genitori l’autorità per agire: «c’era una voce autorevole (l’ospedale) che diceva: è così che bisogna affrontarlo» (M5).

Dopo il trattamento

Dopo il trattamento, nella maggior parte delle famiglie sono stati individuati i temi della vicinanza e della comunicazione e del senso di sé. Sembrava che eventi di vita importanti distinguessero due famiglie dalle altre. Un padre aveva una storia traumatica importante e non c’è stato alcun cambiamento relazionale con la giovane. Nell’altra famiglia la madre è morta durante il trattamento, e questo evento aveva ancora un effetto acuto sulla relazione tra l’adolescente e il padre. Nonostante queste difficoltà, entrambe le giovani hanno notato cambiamenti nel modo in cui si sentivano rispetto a sé stesse.

Vicinanza e comunicazione

Le adolescenti hanno indicato in modo costante miglioramenti nella vicinanza e nella comunicazione con i genitori: «Credo di essere diventata più sicura nel, ehm, parlare con i miei genitori di piccoli problemi e cose del genere» (A4). La maggiore vicinanza veniva riferita in modo costante, ma per alcune adolescenti riguardava relazioni particolari, come quella con un genitore o con una sorella o un fratello. Per esempio: «ehm, capisco che lei (la madre) dice che ti vuole bene e lo pensa davvero, perché tipo prima pensavo che lo dicesse così per dire, ma non è affatto così» (A2). Un’adolescente l’ha descritto bene come il non sentire più una disconnessione. Il grado di consapevolezza su come fossero avvenuti i cambiamenti variava: alcune adolescenti lo attribuivano al trattamento, altre alla guarigione. I genitori hanno descritto cambiamenti simili, ma hanno notato anche che la diade genitoriale era diventata più forte o più unita, per esempio: «Ha insegnato a tutti, anche a (nostra figlia), anche se lei non lo vede, sai, quanto può essere forte il sostegno, e che c’è e c’è sempre stato» (M9).

Senso di sé

Le adolescenti hanno descritto diversi cambiamenti personali avvenuti durante la terapia. Il primo era un miglior senso di sé e una maggiore fiducia in sé stesse. Si andava dalla descrizione dell’accettazione di sé al sentire l’amore dei genitori e all’essere meno autocritiche. In secondo luogo, le adolescenti hanno individuato una nuova capacità di fidarsi, di accettare aiuto e di dipendere da un’altra persona quando necessario. Un’adolescente ha detto: «la fiducia nei miei genitori mi ha aiutata a fidarmi delle altre persone e anche di me stessa, in realtà» (A3). È significativo che il cambiamento nel sé sembrasse avvenire attraverso la fiducia nei genitori o, indirettamente, grazie al conforto della loro presenza. Per esempio: «Credo che mi piaccia avere i miei genitori come una specie di rete di sicurezza, non so, mi piace molto poter parlare con loro delle cose, tipo quando sono stressatissima o altro, mi fa sentire molto meglio poter parlare con loro» (A5). I genitori hanno notato cambiamenti simili nella figlia e li hanno descritti in termini di fiducia, resilienza e maggiore espressività emotiva, per esempio: «Credo che l’abbia resa una persona un po’ più forte e, ehm, più resiliente rispetto alle cose» (M7). La maggior parte delle famiglie ha notato un cambiamento complessivo nello stile genitoriale, come porre limiti più fermi, e un cambiamento intrapersonale descritto come più spina dorsale, più resilienza o una revisione delle proprie convinzioni. Per esempio: «Credo che attraversare questo percorso con (la giovane) mi abbia resa più resiliente» (M12).

Discussione

Lo scopo di questo studio era indagare l’impatto del FBT sulle relazioni familiari di chi aveva risposto bene al trattamento, e sviluppare una teoria che spiegasse gli eventuali cambiamenti. I risultati indicano che si sono prodotti diversi cambiamenti, tra cui una migliore comunicazione, relazioni familiari più strette e un cambiamento intrapersonale nelle adolescenti e nei genitori. Il cambiamento è avvenuto attraverso una combinazione di processi terapeutici e del sistema di attaccamento tra genitori e figlia. Abbiamo chiamato questo fenomeno contenimento relazionale. In sintesi, il processo di cambiamento relazionale è avvenuto grazie al contenimento dell’ansia genitoriale da parte del processo terapeutico e del più ampio sistema di cura, che comprendeva il ricovero iniziale. Ciò ha accresciuto la fiducia dei genitori nel gestire l’anoressia nervosa, ma anche nel relazionarsi con la figlia in modo più sintonizzato ed emotivamente contenitivo. Questo è cominciato con il processo terapeutico, che lo ha favorito. Di conseguenza, le giovani si sono aperte di più con i genitori, in terapia e a casa. Col tempo ciò si è tradotto in un maggiore senso di sicurezza e di fiducia. Le adolescenti hanno descritto di sentirsi più comprese e partecipi di un processo condiviso, lavorando insieme ai genitori. Ciò ha portato le adolescenti a sviluppare empatia per la situazione dei genitori e ha ridotto l’isolamento vissuto in precedenza. Col tempo ciò ha permesso alle adolescenti di impegnarsi nella terapia. Il contenimento relazionale rimanda alla teoria di Bion del «contenitore-contenuto» [48, 49], secondo la quale il genitore o la figura terapeutica può accogliere sentimenti intollerabili e spaventosi e restituirli al genitore o alla figlia o al figlio in una forma gestibile. In termini semplici, il processo di trattamento è stato il contenitore per i genitori, il che ne ha accresciuto la capacità. Di conseguenza, i genitori hanno a loro volta offerto un contenitore alla figlia, e così la sicurezza percepita dalla giovane è migliorata.

Un risultato chiave è stata la conferma, da parte sia dei genitori sia delle adolescenti, che il processo terapeutico offriva occasioni per migliorare la comunicazione familiare. La sua importanza sembrava risiedere nel fatto che permetteva a ogni membro della famiglia di comprendere chiaramente il significato del comportamento degli altri, cioè genitori che agivano per amore e preoccupazione e giovani che avevano bisogno di sostegno. In ultima analisi, ciò si è tradotto in una fiducia migliorata o ristabilita tra l’adolescente e il genitore o i genitori, divenuta un processo reciproco man mano che le adolescenti entravano in empatia con la posizione dei genitori e cominciavano a sperimentare una comunicazione che funzionava meglio. Una comunicazione migliore sembrava anche ridurre la resistenza al controllo dei genitori, man mano che questi si sintonizzavano meglio. Studi precedenti hanno riferito che le adolescenti riconoscono nel controllo del cibo da parte dei genitori un passo importante verso la guarigione [30, 50], ma ciò che potrebbe ridurre la resistenza non era mai stato indagato.

Il ruolo della figura terapeutica è stato importante, sia per le adolescenti sia per i genitori, nel mediare questo processo. Studi precedenti hanno individuato l’importanza della relazione terapeutica per i genitori, ma ciò è risultato meno chiaro per le adolescenti [51–53]. All’inizio la relazione terapeutica ha avuto un effetto più diretto sui genitori che sulle adolescenti, accrescendone la fiducia e le conoscenze. Probabilmente ciò è cominciato in ambiente ospedaliero, è stato favorito dal fatto che l’équipe terapeutica faceva parte dell’équipe multidisciplinare e si è poi rafforzato nella cura ambulatoriale. Ciò è importante, poiché un’accresciuta autoefficacia genitoriale ha un effetto positivo sull’esito del trattamento [54, 55]. Tuttavia, le adolescenti facevano più affidamento sulla mediazione della comunicazione con i genitori da parte della figura terapeutica che su un sostegno diretto da parte sua. Potrebbe essere un ambito importante su cui concentrarsi per migliorare il FBT in futuro, specie quando le famiglie presentano problemi preesistenti di comunicazione o di attaccamento o gravi difficoltà relazionali [56]. Sviluppare modalità efficaci con cui l’équipe terapeutica possa mediare la sofferenza e il conflitto potrebbe ridurre la critica, un ostacolo frequente a un buon coinvolgimento e a un buon esito nel FBT [10, 57].

Il forte impatto descritto sulle relazioni familiari prima del trattamento non sorprende ed è stato rilevato in altri studi [5]. Gli eventi avversi, come la malattia, hanno un grande potenziale di perturbare l’obiettivo del sistema di attaccamento, cioè che i genitori siano disponibili e sintonizzati con i bisogni emotivi della figlia o del figlio adolescente [58]. Constatare che nel corso del trattamento si sono prodotti sia una maggiore vicinanza sia una migliore comunicazione è quindi un risultato importante, dato che relazioni efficaci tra genitori e figlie o figli hanno importanti conseguenze evolutive in termini di un esito psicosociale più positivo [59]. Le giovani di questo studio hanno riferito miglioramenti nel senso di sé e nella fiducia in sé stesse dopo il trattamento. Molte collegavano direttamente questi cambiamenti ai cambiamenti familiari avvenuti durante il trattamento, altre indirettamente, come un prodotto del processo di guarigione. In ogni caso si tratta di un risultato chiave, poiché l’obiettivo a più lungo termine del FBT è ripristinare una normale traiettoria di sviluppo adolescenziale come parte della guarigione [40].

I genitori e le adolescenti che hanno riferito un minore cambiamento relazionale hanno descritto specifici problemi familiari premorbosi che ritenevano difficili da cambiare. In questo studio il trattamento era manualizzato, quindi non era possibile integrare il FBT per affrontare i problemi premorbosi all’inizio del processo, dato che non impedivano la guarigione fisica. Tuttavia, alcune famiglie avrebbero potuto trarre beneficio dall’affrontare prima, nel corso del trattamento, gli ostacoli relazionali che vivevano. È qualcosa che il manuale del FBT attualmente non prevede, ma si riconosce sempre più la necessità di adattamenti per determinati gruppi di pazienti [60].

Punti di forza

Tra i punti di forza di questo studio vi è un gruppo di pazienti gravemente malate all’inizio del trattamento. È un gruppo di pazienti in genere difficile da coinvolgere nella ricerca, e si sa relativamente poco delle loro esperienze. Il trattamento era manualizzato e la sua fedeltà è stata confermata da una delle persone autrici del manuale del FBT, il che garantisce osservazioni più omogenee rispetto alla maggior parte degli altri studi qualitativi sul FBT in adolescenza condotti finora. A nostra conoscenza, si tratta del primo studio qualitativo che includa sia i genitori sia la paziente della stessa famiglia, consentendo un’analisi più sfumata dei cambiamenti relazionali.

Limiti

Questo studio presenta diversi limiti, tra cui un campione relativamente ridotto. Sebbene i dati abbiano raggiunto la saturazione, c’è sempre la possibilità che ulteriori interviste avrebbero fatto emergere nuove informazioni. La strategia di campionamento intenzionale limita i risultati all’esperienza di questo specifico gruppo di partecipanti, ed è probabile che un’esperienza di trattamento favorevole abbia contribuito al loro reclutamento; non è quindi possibile trarre conclusioni più ampie sull’esperienza di tutte le famiglie che seguono il FBT.

Ricerca futura

La ricerca futura dovrebbe continuare a esplorare i processi di cambiamento nel FBT, per capire meglio chi risponde solo in parte o abbandona e chi viene trattato in contesti diversi, come la cura ambulatoriale specialistica rispetto a quella generalista. Gli studi qualitativi sono ben posizionati per individuare aspetti dell’esperienza di trattamento che possono portare a nuovi sviluppi terapeutici, integrazioni importanti alle raccomandazioni attuali. Ciò è particolarmente importante laddove le evidenze sulle alternative alla terapia familiare sono limitate [21].

Implicazioni cliniche

Questo studio sostiene la capacità del FBT di proteggere o migliorare la relazione tra le adolescenti e i genitori nel corso del trattamento. Questi risultati sottolineano l’importanza di concentrarsi sulla gestione, da parte dei genitori, dei sintomi del disturbo alimentare, poiché la maggiore fiducia genitoriale in questo ambito ha avuto un effetto che andava oltre la salute fisica e migliorava la sicurezza dell’adolescente. La fiducia dei genitori è migliorata grazie alla fedeltà alle indicazioni del FBT, e l’équipe terapeutica dovrebbe riconoscere che questi elementi non sono soltanto strategie pratiche, ma offrono ai genitori una base sicura.

Quando la sofferenza relazionale sembra impedire i progressi, l’équipe terapeutica può migliorare il contenimento per le adolescenti discutendo in modo più diretto del perché i genitori fanno ciò che fanno. Allo stesso modo, riformulare la rabbia e la sofferenza dell’adolescente come una ricerca di cura può aiutare i genitori ad assumere una posizione meno critica, sia durante i pasti sia al di fuori di essi. Dedicare tempo nelle sedute ad aiutare le adolescenti a esprimere la propria esperienza, e sostenere i genitori nell’ascoltare in modo validante, può essere un modo importante per aiutare l’adolescente a reimpegnarsi e a cercare sostegno, purché il focus primario iniziale resti la guarigione fisica. Un focus più diretto sulle questioni relazionali, parallelamente alla rialimentazione, potrebbe anche migliorare gli esiti per alcune famiglie.

Abbreviazioni

• CDC: Centri per il controllo delle malattie
• DSMIV: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali
• EBW: peso corporeo stimato
• EDE: Eating Disorder Examination
• FBT: trattamento basato sulla famiglia.